Не очень хорошие новости - катетер, который поставили на прошедшей неделе, затромбовался. Ночью у Леночки была температура и плохо с сердцем Катетер переставили, и в конце августа малышке будут делать сложную операцию.
Леночка такая молодец, она все терпит без звука, так хочет жить! Остается только просить небеса, чтобы в следующий понедельник все прошло хорошо

Спасибо огромное Елене за 14 пачек Хуманы
Спасибо за неравнодушие, за такую трогательную заботу о нашем маленьком солнышке

Сегодня навещала малышку, ей чуть-чуть полегче (тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Даже отечность спала и кожица оживает после смога. Ждем, что скажут врачи на следующей неделе. Сейчас обновлю финансовый отчет.

У Леночки все более-менее ничего, выходные провела вообще без катетера, сегодня опять поставили. Это означает, что опять нельзя гулять, постельный режим. Спасибо огромное Надежде за визиты к Леночке, это реально большая помощь и развлечение для Лены Она узнает и ждет Надю, показывает мне, как с ней играет. Я сегодня заболела, у Лены буду не раньше среды - боюсь заразить.

Леночке будут проводить операцию, на следующей неделе должен состояться консилиум профессоров, необходимо купить внутрисердечный венозный катетер - стоимость 3785 р. + комиссия Сбербанка - http://www.pocard.ru/wmc/ru/catalog/bard/broviac/ - счет уже выписан. Может кто-то сможет оплатить катетер? Он необходим для установки в сердце для обеспечения параэнтального питания (минуя кишечник) и избежания возникновения тромбов, так как периферийные катетеры постоянно тромбуются.

Катетер купили и забрали, документы вывесит Зарема чуть позже. Спасибо Елене Красновой за оплату катетера!
Теперь ждем решения врачей...

Какая же красавица у нас растет Леночка подросла и похорошела. Научилась говорить несколько слов. Также мы сегодня с няней танцевали испанский танец с кастаньетами, которыми были погремушки разные Леночке понравилось))) Нам не хватало только сомбреро и гитаристов. Может к ней Доктора Клоун пригласить?

Леночке проводят дополнительное обследование. На следующей неделе будет готовы данные. Необходимо перевести данные на английский язык. Стоимость в нотариальной палате от 2.5 тысяч рублей. Сможет кто-нибудь помочь оплатить официальный перевод для поиска клиники по трансплантации за границей? Звоните мне.

Оплачу перевод и даже могу подсказать, где это сделать. Есть несколько знакомых бюро. Созвонимся.

Спасибо. Еще Лена Краснова обещала помочь с оплатой перевода. Пока даже не могу сказать точную сумму оплаты. По переводу - ОБЯЗАТЕЛЬНО надо, чтобы перевод произвел переводчик с МЕДИЦИНСКИМ образованием. Так как будем искать клинику по траснплантологии за границей - значит перевод должен быть не обычный, а с ПРАВИЛЬНЫМИ медицинскими терминами на английском или латинском языке.

Зарем доктора Клоуна идея супер!!!

Спасибо огромное Лене Красновой за питание для Леночки! Сейчас, кстати, дозу Хуманы потихонечку увеличили (тьфу-тьфу-тьфу), что очень хорошо для Лены.

Мы и сами можем не хуже доктора Клоуна работать, можно пригласить Веру Педиатрию, например, она прекрасно работает, у нее есть мед.книжка, а костюм найдем! Сама я тоже могу что-то придумать, но у меня мед книжка учительская.

Леночка теряет вес Уже 10 кг, а было 11.600....
Сегодня срочно будут ставить венозный катетер, уже под наркозом, хотя места живого на малышке уже нет
Но Леночка борец, и мы будем бороться за нее, обязательно выкарабкаемся.

Ленуся так похорошела! Надеемся, в конце недели удастся ее пофотографировать, уж больно стала красавица

PS ждем выписку, обещали к концу этой недели.

Венозные катетеры все сняли - ничего не держится

Разговаривала сегодня с лечащим врачом - новости не очень. В ближайшее время от нас потребуется помощь в транспортировке проб анализов и их оплата.

Подробности напишу по мере получения информации от лечащего врача.

СПасибо Марине-Овечке М за куклу для Леночки Очень смешная))) Также спасибо за Марине за много пазлов, фотоальбомов и книг по рукоделию для детей. Хватит на всех детей

Леночке нужны трусики японские Goo.N размер L, мы такие уже покупали. Если кто-нибудь может помочь, пишите мне в личку. Спасибо

PS сегодня опять будут пытаться ставить катетер, потом будет вынуждена лежать в кроватке - двигаться будет нельзя. Бедная наша малышка

Заказала две большие упаковки - завтра подвезу вместе с питанием Антирефлюкс

На оплату няни за вторую половину сентября не хватает 15969 руб 58 коп
Внесла изменения в финансовый отчет.

И еще. Деньги, переданные на перевод выписки, по согласованию с жертвователем (Леной Красновой) временно направляем на оплату анализов для предстоящей операции. Остаток напишу завтра, после оплаты анализов.

Часть анализов сегодня сдали, но оказалось, что стоят они намного дороже, чем мы ожидали

Огромное спасибо волонтеру Наде и ее подруге Лене, которые съездили по всем трем адресам и привезли пробирки для самого главного анализа, который будут брать в понедельник.

Недостающая сумма для оплаты уже сданных анализов составляет 1180 руб

Еще большое спасибо Наталье (totoha) и ее посланцу Юрию за 2 упаковки японских трусиков Goo.N. Спасибо!

Анна, спасибо большое, Ваша помощь сейчас так кстати! Врачи с замираниев в голосе спрашивали, возможно ли успеть к понедельнику Так что это самая главная помощь сейчас.
Конечно, деньги тоже нужны - если есть возможность, перечислять можно на мою карту (Вы уже перечисляли в июле, но могу еще раз скинуть координаты), так как расплачивались мы наличными.

Сканы всех документов на анализы я сделаю в понедельник и вышлю Зареме, а она уже, в свою очередь, вывесит их в теме.

Спасибо большое!

PS Когда будете отправлять перевод выписки или деньги на карту, пожалуйста, пришлите мне смс. Спасибо.

Спасибо большое Анне за 1180 руб, которых не хватило на оплату уже сданных анализов

Спасибо моему мужу Андрею за то, что сегодня утром отвез еще один Леночкин анализ.

Спасибо большое Анне за оплату перевода выписки для Леночки. Сегодня утром перевод передали лечащему врачу. Спасибо, Анна, Вы очень много помогаете нашему солнышку!

Лена - любимица всех медсестёр и санитарок. Пошли с ней в игровую комнату. Там шумно: мальчишки кричат, девчонки слушают музыку. Входит медсестра и грозно кричит:
- А ну замолчали все! Сейчас всех по палатам разгоню!
Все тут же замолкают. А Лена с криком "Няаа!" бросается к медсестре, так что я еле за ней успеваю (Лена самостоятельно ещё боится ходить. Равновесие держит хорошо, но для страховки предпочитает держаться за руку)
- Ой, моя красавица! - тут же меняет тон медсестра, - А я тебя не заметила! Иди, иди ко мне, хорошая моя девочка!
Детишкам Лена тоже нравится. Многие пытаются погладить её по голове, за руку подержать. Лена шумит, сердится: нашли, мол, себе куклу! Самые хитрые подсовывают ей игрушки, и пока она с ними ковыряется, гладят её по голове Один мальчишка мне сказал:
- Лена моя подружка. Знаешь, почему? Она мне потому что сразу понравилась

Лена более-менее правильно говорит несколько слов: "пошли", "привет", "пока", "нет", "спасибо". Остальное объясняет звуками, жестами или выражением лица.
Была у неё в выходные. Мы гуляли по коридору, пришла врач и решила Лену осмотреть. Ленуська спокойно дала пощупать животик, послушать, открыла рот пошире, чтобы можно было посмотреть горло. И тут врач заметила красное пятно на голове. У малышки исколоты все руки, и катетер устанавливали на голове, от пластыря осталось раздражение. Врач дотронулась до покраснения, Лена тут же насупилась, замотала головой, показала рукой на дверь и чётко сказала: "Иди". Подождала немного и добавила: "Пока-пока"
А теперь Лену после контакта с больными ветрянкой перевели в отдельный бокс. Она очень грустит: гулять нельзя, даже выходить нельзя. Но хорошо хотя бы, что в инфекционную больницу не увезли.

Ой, и хитрюля растет Конечно, Лена у нас такая умница и красавица, что все хотят с ней дружить Конечно, ей в боксе тяжело, только-только начала ходить(((( Ну ничего главное ветрянку не подхватить и оставили в той же больнице - где все ее любят! и заботятся о ней.

Внимание всем поклонникам нашей красавицы Нужно забрать результаты анализов Лены по трем адресам: 1) в районе платформы Гражданская (м. Динамо, от метро 20 мин транспортом) 2) в районе Каширки (ул. Москворечье) и 3) ул. Двинцев - Сущевский вал. Точные адреса и время работы сообщу волонтерам, готовым ехать.

Особенно важно для нас забрать анализ с Каширки, потому что на Динамо и Сущевку я постараюсь уговорить мужа, а на юг он точно не поедет - мало в нем гражданского самосознания пока еще

Имеющие возможность поехать - пишите в теме, я с вами свяжусь.

Не срочно, желательно к середине следующей недели все собрать - нам же еще это отсканировать нужно, а возможно, и перевести. Завтра лечащая врач узнает точно, готовы ли анализы, и время, когда можно приезжать. Я Вам напишу тогда про Динамо.

Спасибо Вам за постоянное внимание к Леночке!

Огромное спасибо Ольге К за 6000 р на оплату няни для Леночки и еще одно огромное спасибо Нине Ф. и ее коллегам за 10000 р на оплату няне. Спасибо большое за неравнодушие!

Спасибо Ирине (dUNYA) за то, что забрала анализ на Каширке

Если сегодня не удастся пробудить в моем муже сознательность и заставить съездить на Сущевку и Динамо, то я напишу. Тогда среда будет не поздно.
По поводу спонсора - как только врачи определятся с тем, когда и кто должен делать трансплантацию, и сумеем ли мы к этому времени найти для Леночки семью - будет ясно, сколько потребуется денег и где эти деньги нужно будет тратить. Если у Вас такой спонсор есть, и он хочет помогать Лене - можно обсудить при встрече. Конечно же, если врачи при принятии решения об операции будут учитывать прежде всего медицинские показатели, и уж потом финансовые, потому что будет спонсор - это будет в сто раз лучше, чем без поддержки.

Спасибо, Виктория Если позволите, наша команда будет рада познакомиться с Вашим мужем А то у нас детей все больше и больше, а спонсоров не так уж много. Но мы их всех оччень ценим

По поводу Сущевки: лечащая врач Леночки созвонилась с ними (мне это не удавалось), один анализ готов, результаты сказали ей по телефону, другой будет готов не раньше, чем через 2 недели. Когда все будет готово, тогда и заберем.

Из Гематологического центра на Динамо мой муж Андрей сегодня забрал оба анализа. Спасибо

Заходила сегодня к Леночке. Зайка улыбается: няня сидит с ней круглосуточно, и это немедленно сказалось на здоровье (это врач мне сказала): благодаря тому, что няня ночью ее кормит специальным питанием, Лене не ставят катетеры, не мучают ее наркозами и иголками. И она не теряет вес! Буду просить, чтобы пока нет кататера, ей поделали массаж - ей очень нужно для развития. Правда, это счастье с круглосуточным пребыванием продлится только до 25 числа...

А продлить нельзя? Или это вопрос не только финансовый?

Вопрос не только финансовый, но я буду обязательно это обсуждать. И с врачами, и с няней.

Спасибо огромное Наталье (totoha) за 3 пачки трусиков Для Лены это просто спасение - именно японские памперсы. Еще раз спасибо!

Наташ. как там наша красавица? давно нет новостей...
Может что-то нужно еще?

Лену перевели обратно в палату, няня теперь няня с ней круглосуточно

Ирина, добрый день!

Питание для Лены пока есть на ближайшие 2 недели. Если Вы уже купили Хуману, то привозите ко мне домой (подробности - напишите мне в личку, я пришлю адрес) на Маяковку. Если не покупали, то более актуально японские трусики - тоже пока есть на 2 недели, но это лишним не бывает, и срока годности у них нет, в отличие от Хуманы.

В общем, оставьте свои координаты, я с Вами свяжусь, или пишите мне в личку.
Спасибо большое за внимание к нашей красавице

Сегодня была у Леночки. так как мы уже начинаем ходить, то я привезла ей игрушку-каталкус вертолетом. Первая реакция была - улыбка и слово би-би, потом пока не устала по коридору ходила с новой игрушкой. Еще привезла Леночке новые книжки, она у нас большая любительница слушать все, что ей читают. Девочка наша большая умница, каждый раз говорит новое слово, сегодня сказала ада (вода). Еще мы были заняты мозаикой_ сибирали цветочки. А когда пошли на прогулку зашли в храм. Храм был открыт и в храме Леночка была уже не первый раз (когда храм открыт мы с ней по возможности его посещаем). Леночка каждуюминуту находит занятие, свободного времени у нее нет (играет, читает , любит что-то новое одеть и посетить все палаты и комнаты, чтобы показаться).

Ниночка, спасибо Вам большое Вы часто видите Ленусика, пишите нам про нее Скоро Света должна вывесить новые фотки - ждем с нетерпением

Огромное спасибо руководителю организации-спонсора Владимиру Г. за неравнодушие и отзывчивость!!! Большое спасибо главному бухгалтеру Екатерине С. за своевременное оформление всех необходимых документов!!

Навестил сегодня наше Солнышко . Для Леночки это самое подходящее слово. У нас сегодня была фотосессия. Леночка одела мою кепку ( в следующий раз отнесу для нее кепку специально). показала на сумку, достала телефон и показала, что ее надо фотографировать. Она настоящая фотомодель, кокетка еще та. А когда пришла дежурный врач, то все фотографии врачу были продемонстрированы лично Леночкой. Она так интересно все показывала, что врач спросила, нет ли еще фотографий. НО первое, что меня заставила сделать Леночка, когда я пришла_ прочитать книжку. Все книжки уже прочитаны, сегодня отнесла ей Дюймовочку. Леночка очень добрый и светлый человечек и уходить от нее очень тяжело. Да, еще забыла: когда она одела кепку, то дала мне фломастеры и альбом и показала, что надо рисовать. На вопрос: нарисовать ЛЕну я получила утвердительный ответ. Но так как я еще тот художник, то увидя свой портрет Леночка сказала твердое нет и внесла свои поправки.

Друзья, спасибо Няня дле Леночки жизненно необходима!

Вчера навестила нашу красавицу. Леночке поставили катетер, но она держится молодцом. Вставать нельзя, но она улыбается, играет и слушает стихи. Что бы чем то порадовать нашу девочку, я принесла ей украшения ( так как моим всегда уделялось пристальное внимание). Увидев браслет и колечки , глазенки от удивления стали как пятаки. Она все быстро надела и демонстрировала мне и няне. А сегодня утром сразу же все показала врачу.
Но что было самым удивительным для меня и няни: Леночка из конструктора построила что-то ( я не смогла сразу понять что именно) и на мое замечание, что этот дом кривой и стоять не будет, Ленуся взяла то что построила в ручку, направила в потолок и сказала: "пух,пух". И только после ее слов я поняла, что она из конструктора сделала пистолет ( пистолет в сентябре месяце мы ей показывали). У нее оказалась очень хорошая память.
Врач сказала, что Леночка часто требует мозаику и конструктор и с удовольствием занимается.


Нина 8 916 243 12 48

Сегодня у Леночки дела лучше, чем были в прошлое мое посещение. Сегодня мы могли гулять по коридору, зайти в игровую комнату и пообщаться с детьми. Правда, Леночка не очень любит играть с маленькими и не любит, когда очень шумно. Всем демонстрировала свои украшения (я еще ей принесла), новое платье и повязку на голову. Она с такой улыбкой и кокетством все показывает, что на нее хочется смотреть и смотреть.
А еще унас появился утюг и всем медсестрам Ленуся гладила халаты. Девочка наша молодец!

Нина, спасибо Вам за весточку от Леночки

Зарем, мне передали для деток 10000 руб ( от Галины и ее коллег)

передам для Леночки
скажи, как это сделаем

«Привет!!!! Это я ваша Леночка!»




Такая хорошенькая стала

Увидела не знакомого человека (меня) застеснялась. Ручками личико закрывает, отворачивается, а сама хихикает.
Хитруля ужасная
Потом освоилась

Дразнилка-хулиганка


Вжик на вертолете


По дорожке дружно топают две ножки


На качелях


Нагулялась, наигралась, а теперь в колясочке кататься

ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ ЛЕНЕ
ЕЙ НУЖНО ЖИТЬ!!!!!!!!!!

Спасибо всем-всем-всем, кто откликнулся!!!!

Сейчас подведем итог, и поздно вечером сделаю финансовый план: сколько есть, сколько еще нужно.
Для нас сейчас самое главное, чтобы хватило материалов для операции - хирурги попросили нас материал трех видов, но в Москве мы смогли найти только один - среднего размера. Будем надеяться, что именно этот размер подойдет.

Огромное спасибо Елене Красновой, которая выручила меня, и пока я была на очень важной встрече, нашла все необходимые материалы в Интернете, обзвонила всех поставщиков и очень оперативно донесла эту информацию до меня Мы все успели до конца этого рабочего дня, а это очень важно - уже в понедельник мы сможем забрать все материалы от поставщика.

Операция очень сложная, в нашей стране будет делаться впервые(!).

Если честно, я так переживаю...

Лене очень нужна наша помощь, и прежде всего моральная - именно благодаря тому, что так много людей за нее переживают, она держится. Сегодня, когда мы пытали врачей по поводу прогнозов, один очень известный хирург не выдержал, и заявил, что вообще не понимает, как Лена до сих пор жива. Ну ничего, мы ему еще покажем

Поставлю свечку за здравие Леночки.
Тоже очень-очень переживаю...