Когда мне тяжело, когда я отчаиваюсь, когда мне хочется плакать от бессилия, когда я сержусь на чиновников в России, когда я теряю уверенность, я всегда вспоминаю наших детей. Детей, которые в семьях, детей, которых мы вылечили, детей, которым мы помогли и жизнь которых изменилась.
История про Лену - одна из таких историй. В один из дней мальчик поступил в отделение Филатовской больницы на обследование в больницу. В том отделении был один отказной ребенок, про которого мало кто знал за пределами больницы, но в больнице с ребенка "сдували пылинки" врачи, родители и даже дети. Ребенок - маленькая девочка по имени Лена. Каждый месяц для Лены собирали деньги все, кто проходил лечение в этом отделении. Даже, когда дети выписывались, родители возвращались и передавали деньги: любая сумма помогала приобретать для Лены питание, дорогие лекарства, сердечные катетеры...
Когда сын увидел Лену, он сказал своей маме: "Мы не можем ее оставить, мы должны ей помогать". Мама, конечно, поддержала инициативу сына, но даже не могла себе представить, чем эта история закончится. Она пришла на работу и рассказала своим коллегам про Лену. На работе люди откликнулись и стали помогать закупать питание, лекарства, одежду, гигиену, менялись сменами, чтобы мама могла побыть с Леной в тяжелые дни, когда уровень всех анализов критически опускался и врачи не знали, что делать. Так все стали волонтерами
, даже не зная, кто это такие - волонтеры.
Наша история знакомства с Леной началась с Харитона. Мы предоставляли ему няню и врачи отделения рассказали про Лену и спросили, можем ли мы помочь? Мы пошли знакомиться. Я как сейчас помню этот день. Я зашла в палату, Лена сидела на пеленальном столике и Нина переодевала ее в платье. Этот день я запомнила, потому что из всех детей, которых я видела, Лена очень сильно отличалась от них своим состоянием. Представьте, маленького ребенка с катастрофическим недобром веса, со слабостью (так что даже сидела она с трудом, потому что надо было держать спинку), с худющими руками и ногами и сияющей улыбкой во все лицо. Именно этой улыбкой Лена и покорила наши сердца и сердца всех, кто ей помогал. Потому что, когда ты видишь, как ребенок отчаянно борется за жизнь, ты понимаешь, что оставить его невозможно. Так все и началось. Мы появились, когда Лене исполнилось 1.5 года.
И вместе со всеми стали помогать: предоставили няню, оплачивали питание, медрасходники. Нас было очень много, тех, кто помогал Лене, а это не только форум, волонтеры, это Врачи отделения, родители детей, друзья врачей, родителей детей, коллеги, вся Филатовская больница боролась вместе с Леной за ее жизнь и верила в ее выздоровление. Они не верили, они жили этим. Каждый день был подарком. Каждый появившийся грамм веса давал надежду на то, что все получится. Каждый потерянный грамм повергал в отчаяние и мысли: "А что же дальше?".
Все это долгое время, что Лена была в больнице, врачи искали решение. Они приглашали врачей из известных медицинских институтов России, которые приходя и видя Лену, удивлялись тому, что ребенок жив, растет, набирает вес, учится говорить и ходить. Врачи переписывались с клиниками за границей, которые отвечали, что невозможно, при том состоянии что есть, провести операцию. Наши
российские детские врачи не верили ответам, искали решение проблемы: как же провести хирургические операции, как же вырастить орган, которого нет, как же поступить, как помочь? А взрослые и маленькие люди, помогающие Лене, верили и ждали чуда от врачей. Потому что сияющая улыбка Лены помогала верить, что все будет хорошо.
Я помню, как наши волонтеры искали для Лены сердечный катетер "Бровиак" по всему миру. Его необходимо было найти за несколько дней, потому что у Лены ухудшилось состояние. А его не было: ни в России, ни в США, ни во Франции... Партию выпустили небольшую и партия закончилась. Представьте, что значит прозвонить в течение двух дней пол-мира с вопросом: "А у Вас есть "Бровиак?" И каждый раз слышать ответ: "Катетер продали вчера, больше нет". И все равно, после каждого отрицательного ответа, с упорной настойчивостью звонить и спрашивать, спрашивать, спрашивать. Последний экземпляр все-таки нашли. И после оплаты его доставили на склад в Финляндию. Другая страна, катетер и мы, немного растерянные, с мыслями, а как же его везти с др. страны и кто из нас полетит? И Лена, которая не могла ждать. Случайностей ведь не бывает, правда? Иногда все волшебным образом решается. Опять же благодаря неравнодушным людям. Катетер везли несколько людей, а мы в ночи его ждали и смотрели на часы и с минутной стрелкой считали километры: "Сейчас его забрали со склада, сейчас машина проходит таможню и границу, сейчас машина едет по дороге, сейчас его привезут". Привезли. Успели. Операцию провели.
Как часто жизнь человека (не важно, взрослого или ребенка) складывается из таких минут. Как важно, чтобы в жизни человека (не важно, взрослого или ребенка) появились люди, которые помогали бы ему бороться с болезнью и с равнодушием.
У Лены, наших детей и всех, кому помогают благотворительные фонды – есть эти люди: благотворители, врачи, координаторы и есть эти минуты, в которые решается самое главное: Жизнь.
У Леночки сейчас все хорошо. Она дома, в любящей семье с папой, мамой и старшим братом. Лена уже начала понемногу кушать обычные продукты. Например, врачи ей разрешили есть картошку и кукурузу и даже чуть-чуть галет. Лена прекрасно говорит, у нее очень хорошая дикция и речь. Лена начала ходить в развивающие кружки. Лена помогает маме накрывать на стол и готовить праздник.
Лена очень артистична: она с удовольствием рассказывает стихи, показывает сказки, проигрывает сценки.
Лена стала домашним ребенком и любимой дочкой.
Спасибо всем, кто поддерживал Лену все это долгое-долгое время: врачам, родственникам и друзьям врачей Детской городской клинической больницы им. Филатова, родителям и детям, которые проходили лечение в больнице, и помогали Лене с оплатой питания и лекарств; благотворителям, которые помогали оплачивать питание, необходимые медицинские расходные материалы, няню; семье Нины и ее коллегам за любовь и поддержку Лену и нашей замечательной няне, которая в течение долгого времени ухаживала за Леной.
Когда я ее спросила, почему ты не отвечала на вопрос врача, Лена мне ответила: мачики мешяли. Одним словом, кокетка. 
в красивом розовом платье и короне. А так как Ленуся очень любит зайцев ( чаще всего изображает зайца), отвезли ей ушки заячьи, она теперь прыгает как настоящий заяц. 
, то прятаться нужно за дверь.
