Sposibo, Julia......ya znau chto na etiketkax est' razmeri...ya imela v vidy sovsem ne eto. Esli vi chitali temy ran'she, tam bilo skazanno, chto Anechke pochti godik, no viglyadit ona chyt'-li ne na 5 mesyacev!!! Poetomy ya i sprosila na kakoi razmer ei brat' odezhdy, a ne gde rameri na odezhde! No vlubom slychae bol'shoe-ne malen'koe, eto pravda.
Kak dela y malishki?

Pozhalyista, kto-nibyd' napishite kakoi y malishki seichas razmer. Sposibo.

Всем здравствуйте!
Была небольшая пауза в сообщениях об Анечке, связанная с большой загруженностью решением организационных и финансовых вопросов. Дело в том, что Американский центр отложил госпитализацию ещё на 2 недели; очень непросто было добиться того, чтобы НИИ Педиатрии продлил лечение ребенка на этот срок, а не отправил обратно в ДР. Короче, деньги текут рекой! Пришлось оплачивать ещё и эти 2 недели.
Такие вот дела...
Что касается размеров одежды Анечки - она выглядит на 6 месяцев. Если кому-то очень хочется подарить девочке одежку (хотя это менее актуально, что оплата лечения) - лучше очень легкие распашонки, бодики, т.к. детка очень потеет.
Пока Света временно отсутствует в Москве - по всем вопросам можно обращаться ко мне:
Оксана моб. 8.916.170-94-79.

Sposibo, Aksana, za informaciu, denushky ya tozhe xochy peredat' kak tol'ko bydy v Moskve, skazhite s kem to mozhno bydet svyazat'sya s 6 po 21 iulya?

Здравствуйте,

сегодня попробую узнать про такие круги. Знакомая работает в фирме, где продают подобные вещи.

Вчера перевела 1500 через сбербанк.

На этом сайте есть информация от родителей, дети которых страдают таким же заболеванием, что и Анечка. Почитайте, есть, мне кажется важные вещи: http://dispoussr.narod.ru/helpno1.htm

А это для вдохновения: "Название Интернет-сайта, на котором Вы находитесь, состоит из двух частей. Постараюсь ответить на вопрос: почему несовершенный остеогенез и почему постсоюзная территория?
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, корни которого прячутся в генетике человека. Как мужчина, так и женщина могут появиться на свет с повышенной ломкостью костей всего скелета. Проявиться заболевание может в раннем детстве, а может и несколько позже.
Если обычный человек за всю свою жизнь переносит единичные случаи переломов костей рук, ног или ребер, например, то носитель несовершенного остеогенеза - от нескольких десятков до, даже, нескольких тысяч травм в зависимости от тяжести заболевания. Всего выявлено 4 степени тяжести несовершенного остеогенеза и десяток подвидов.
Люди с несовершенным остеогенезом могут внешне не отличаться от всех окружающих, так, что и не вызовут подозрения о своем состоянии здоровья. Но большая по численности группа - люди с искалеченным многочисленными травмами телом.
Первый взгляд на этих хрупких людей будет обманчив. Чаще всего человек с несовершенным остеогенезом обладает несгибаемой волей (надо только представить, что человек иногда несколько десятков раз учится заново садиться на постели, заново вставать на ноги и ходить - для этого требуется немалое упорство и терпение). Люди с несовершенным остеогенезом обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью. Поэтому очень много среди людей с несовершенным остеогенезом тех, кто получил Высшее образование, кто экстерном сдавал школьные экзамены, поскольку не каждому дано посещать общеобразовательную школу. Есть высокоодаренные люди с несовершенным остеогенезом - художники, поэты, композиторы, журналисты. Есть среди наших друзй и спортсмены. Нам известно, что многие настолько смогли стабилизировать свое физическое состояние, что даже сели за руль автомашины.
Известна повышенная душевная ранимость людей с несовершенным остеогенезом. Вообще, много общих психологических характеристик у людей с данным заболеванием. Обостренное чувство справедливости иногда мешает спокойно жить этим людям. А вот версия гиперсексуальности представляется легендой. Это - целеустремленные люди. Не сомневайтесь, если человек с несовершеым остеогенезом поставит перед собой задачу, он ее обязательно решит, даже если на это потребуется потратить годы.
Зачастую язык не поворачивается назвать человека с несовершенным остеогенезом инвалидом. Однако важно не забывать, что существуют разные виды этого генетического заболевания, в том числе и крайне тяжелые. Не даром, врачи очень часто говорят о том, что ребенок, родившийся с несовершенным остеогенезом, может и не прожить первый год своей жизни.
В том случае, если человек с несовершенным остеогенезом получит шанс быть полезным обществу - он будет незаменим. Сайт "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" создан с целью, объединить людей с данным заболеванием, способствовать интеграции этих людей в общество.

Сайт объединяет людей, которые живут на постсоюзной территории. Что означает последнее определение?
До декабря 1991 года это была страна под названием Союз Советских Социалистических Республик. Ныне независимые страны, а прежде -Республики, числом 15, - входили на равных правах в этот Союз. Предполагалось, что управлять Союзом будет парламент, состоящий из Совета народных депутатов, последние в своей основе состояли бы из простых трудящихся фабрик и заводов. А раз трудящиеся были главным слоем населения, то политический строй именовался социалистическим.

С помощью этого Интернет-сайта Вы сможете больше узнать о несовершенном остеогенезе. Вы найдете адреса медицинских учреждений, которые занимаются этой проблемой. Вы найдете массу полезных советов. Сможете обрести новых друзей. Пожалуйста, участвуйте в работе Интернет-сайта.

Администратор сайта - Константин Лесник.
Материалы, размещенные на сайте "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" защищены Законом об авторском праве. 2004-2008"

Я буду в эти дни в Москве; звоните - встретимся!
Спасибо за предложение.

A chto konkretno so Svetlanoi ya ne mogy vstretitsya?

Мне кажется, как Вам удобнее будет.

Простите, что влезаю, но давайте поправим - не НИИ Педиатрии, а МНИИ (это важно, т.к. в Москве два учреждения с похожими названиями, МНИИ находится на Талдомской, а НИИ - на Ломоносовской). Чтобы если что - никто не перепутал.
Спасибо!

Кто-нибудь знает какой степени у Анечки заболевание? Какой прогноз?

Не могу открыть фото. Сломано?

Спасибо!

Попробуйте вот это http://www.lubertsy.opekainfo.ru/anna4.php

Это просто технические неполадки, связанные с переездом сайта. Все фото Анечки можно посмотреть на ее страничке: http://www.lubertsy.opekainfo.ru/anna4.php

Я думала может это новые

Спасибо, здоровье хорошо? Не поняла ответа Какая динамика намечается по здоровью?

Спасибо, что поправили. Действительно, Анечка находится в учреждении по адресу: ул. Талдомская, д.2. Собираюсь в субботу её проведать (привезти питание и др., может погулять мне с ней разрешат). В понедельник отпишусь.
И ещё - спасибо за отклики. Были 2 звонка от девушек с предложением купить спец. подушку. Мне кажется, что на данный момент это не так актуально или сказать вернее, не могу точно сообщить какая нужна. Думаю, к этому вопросу вернемся после 5 июля, когда, надеюсь, Анечку переведут на лечение в профильное учреждение - Американский центр (это не в Америке, а в Москве - на проспекте Мира, считается профильным лечебным центром по заболеванию Анечки - несовершенный остеогенез).
Уважаемая ve4naya! Конечно, Вы можете встретиться конкретно со Светой (когда она вернется - 5 июля). Просто Вы указали даты, я ответила, что в этих числах буду в Москве. Так что звоните Свете!!! Спасибо.

Всем сочувствующим и участвующим в судьбе Анечки - большое спасибо!

Оксана, на какие реквизиты послать деньги? Общие Отказников с пометкой, что для Ани или у нее отдельный счет? Я вам написала отдельно на почту; Вы получили? Не хотелось дублировать...

Спасибо за отклик. Я бы попросила подождать с оплатой счета до 5 июля (возможно, Ваша помощь будем очень кстати при оплате лечения Анечки в Американском центре).
Письма ваша в своей почте не обнаружила. На всякий случай здесь пишу свою почту - oksana@ciep.ru
С Вашего позволения предлагаю вернуться к Вашему предложению к указанной дате.
Огромное спасибо за предложение помощи!!!

Написала

Написала

Оксана, а операцию на сердце будут делать?

Моя мама взяла мою двоюродную сестру из ДД, тоже с пороком сердца. Мама независимо обследовала - ничего не нашли. Бодра и весела уже вот 15 лет.
Я к тому, что может надо перепроверить - операция дело серьёзное.

Оксана, у меня есть три банки питания для Анечки,будет время -заезжай!

Держите, пожалуйста, в курсе нужд для Анечки... Не всегда есть возможность помочь материально, но как появится, хотелось бы, не откладывая, что-то для Анечки передать.

Добрый день!
Я новичок на форуме и надеюсь на ответ - готова на постоянной основе покупать девочке что то из необходимого (например два раза в неделю какие то покупки с доставкой на место) - напишите что нужно, а лучше сбросьте смс или сразу звоните. готова реагировать оперативно

Ирина
т. 925 542 8719

Просьба откликнуться тех, кто сможет выделить час в день для работы на компьютере и помогать нам в поиске семьи для Анечки!
Многое уже сделано, Анечку продолжаем лечить, скоро, как уже было написано ранее, ее переводим в профильный центр для лечения.
Но, самое главное, ей нужна семья. В этом направлении мы не продвинулись ни на шаг. Огромная просьба откликнуться и помочь!

Готова выделить время и помочь - Как?

5428719@gmail.com
Ирина

ответила на почту

Ирина! Спасибо огромное!!! Заеду (предварительно позвоню) - со временем совсем дуго.

Ирина! Спасибо за предложение - обязательно буду Вас иметь в виду.

Наконец могу написать пару слов...

Были в субботу у нашей девочки!!! Отвезла ей питание (пюре, соки, кашки), все средства гигиены. Анюта чувствует себя относительно неплохо (только сопельки мучают). Мед. персонал присматривает - только с ней на улице не гуляют. Но нам разрешили!!!
Со мной ездила девушка Мария - она же навещала Анюту в воскресенье (гуляли) и пообещала приехать к ней в среду. А я уже в пятницу-субботу. Так что шефство над ребетенком есть!!!
Здесь был вопрос об операции на сердце - об этом пока речи не идет. Основной диагноз - остеогенез (порок средца - сопутствующий и, как справедливо было замечено, вполне может либо не подтвердиться, либо ребенок перерастет).

Всем огромное спасибо!!!

Прошу приложить имеющиеся силы для поиска семьи этой замечательной девочке!!!

Уже два американских агенства отказались помочь, т.к. не работают с москвой и московским регионом. Говорят, с московской опекой тяжело иметь дело и т.п. Мне нужен список агенств, кот. работают с Люберцами - одна женщина из агенства посоветовала. Где мне этот список взять?? Не охота время терять. Если список канадских агенств есть, давайте тоже - буду звонить.

Ира, срочно нужно письмо от опеки, что Анечку можно пиарить. И ее номер в ФБД тоже. Скинь на личку пожалуйста. Без этого ничего не двинется.

Информацию начала размещать на сайтах - появились контакты Радио России и Комсомолки. В пятницу будем разговаривать

Список агенств http://www.usynovite.ru/international/ru/foreign_agencies/

Позвоните мне, пожалуйста, после того, как состоится разговор

отправляю

Ирина, можно и мне на почту сбросить письмо от опеки что Анечку можно пиарить? Радио России скорее всего запросит

Отправлю на почту

Всем здравствуйте!!!
У нас радость - вчера вместе со Светланой перевезли Анечку в Американский центр (пр-т Мира, 26). Условия там замечательные; в 2-местной палате кроме малышки лежит мамочка с мальчиком 9 лет с таким же заболеванием (эта мамочка очень доброжелательна к Анюте, в ночное время - её няня "добровольно принудительно" ). В Американском центре Анечка проходит интенсивный 3-х дневный курс капельниц "чудесного импортного" лекарства. Мы девочку навещаем посменно, пока на данный момент ничего не требуется (в будущем будем снова собирать помощь, т.к. такие курсы нужно проходить регулярно, они дорогостоящие).
Очень нужно найти девочке заботливых родителей!!! Прогнозы у детей с таким заболеванием оптимистичные (разговаривали с врачами и родителями таких больных деток). НО нужно постоянно заниматься с ребенком: массаж, зарядка, плавание, курсы лечения. В Доме ребенка, куда Анечка вернется уже в конце этой недели, ничего этого, естественно, нет. Пока всё держится на голом энтузиазме Светланы и на нашей с Вами помощи. Помогите найти Анечке семью!!!
Ещё раз всем спасибо.

Девочки, созванивалась со Светланой по поводу передачи денег на Анечку - но она собиралась куда-то уезжать - от нее ничего не слышно.
Как и кому передать 2000?

Светлана в Москве. Позвоните ей; если не берет трубку - оставьте сообщение на автоответчик- она обязательно перезвонит.

/

Только что разговаривала со Светланой. Кто-то из учреждения по усыновлению приезжал сегодня в Американский центр к Анечке. Так что "все крутятся". Позвоните, пожалуйста Свете - может она поподробней объяснить с письмом?! Напоминаю её телефон 89015253894.

Сегодня наша Анечка вернулась в Люберецкий детский дом. Это очень грустно, т.к. там она содержится в изоляторе, ею мало занимаются и т.д. Следующий курс чудо-капельниц назначен на сентябрь. Хочу поблагодарить соседку Анечки по палате в Американском центре - Лену Середницкую, которая заботилась о нашей девочке, как любящая мама, а её сыну Никите хочу пожелать здоровья, мужества и исполнения самой заветной мечты!
Будем навещать Анечку в ДД и искать её семью!!! И очень просим форумчан в этом ей помочь. Чем больше вникаешь в проблему, тем больше понимаешь, что без семьи этот ребенок пропадет. А ведь она очень умненькая девочка, из неё может вырасти талантливый человек.

А если создать фонд, благотворительный ?
Этакое приданное для Анечки.