Мы съездили в Кашин, подарили подарки, зарыли надолго нужды, см. отчет о поездке...
и все бы ничего, не будь такой глубокой боли от знакомства с одной девочкой...
немного о грустном, кажется нельзя привыкнуть к больным детишкам, которые живут в доме ребенка, но чем чаще приезжаешь туда, боль по немногу стирается, остается глубокая грусть, что ты не можешь изменить ничего.... Но бывает увидешь тяжелобольного малыша, который не смотря на прогнозы врачей не умер, а пытается выкорабкаться, и внутри тебя рождается такое несогласие с безысходностью судьбы ребенка, и все время кажется, что что-то можно сделать если взяться всем миром...


Так и с Полиночкой.. Нажмите для просмотра прикрепленного файла Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Девочка с врожденной паталогией: спиномозговая грыжа поясничная, менингомиелоцеле, расстройство функции тазовых органов, косолапость обеих стоп... Мать отказалась сразу, отца юридически нет.. родилась 03.06.2006 в дом ребенка попала 27.09.2006 года, умирать...
не смотря на прогнозы врачей, девочку персонал выходил, нелья сказать, что поставил на ноги, т.к. мышечный тонус в ногах практически отсутствует, движений ног нет, но при этом девочка хорошо набирает вес, сидит, двигается,хорошо развита умственно, для своего возраста, а видели бы вы какими глазами она смотрит на людей... фотографии плохо отражают действительность..
http://netprint.ru/ru/98/972479/
http://netprint.ru/ru/248/972479/53bc8f33e...5620d81291aa30/[/url]
посмотрите какая она бывает живая и веселая...
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

В апреле 2007 девоку возили в РДКБ г.Москвы, прооперировали иссечение спинно-мозговой грыжи, но надежды на подвижность ножек по прежнему нет..
Девочку не возможно не полюбить и персонал очень переживает за ее судьбу, сами знаете, если не найдется усыновители до трех летнего возраста, то девочку ожидает дом инвалидов, где долго не живут...

Может у кого то есть хорошие знакомые специалисты в этой области, или есть возможность пристроить девочку в хорошие руки, прошу отозваться на этот крик о помощи..

Дорогая Вселенная, я так надеюсь на твою помощь!!!!!

Маруся, выложи свои фотки Полиночки пожалуйста!!!

Ничего себе "фотографии плохо отражают действительность"!!!
Это просто мечта, а не ребенок!! Необыкновенная красавица!!!

Марина, а что можно дальше для нее сделать? Есть хоть какой-то шанс поставить ее на ноги? Или это окончательный диагноз?
Сама понимаешь, от этого многое зависит при поиске семьи для нее.

Просто необыкновенно красивая девочка.
Проблема с ножками у нее именно из-за этой грыжи?
Неужели ей совсем ничем нельзя помочь?
Будь она здоровенькая наверно давно уже была-бы дома...:,(

только что читала мед.энциклопедию-врачи давно ищут как можно лечить,но безрезультатно.
но надежда есть всегда-ведь она живет! а написано что смертность очень велика,может неправильный диагноз? врачи не боги,тоже могут ошибаться

Devochka prosto chudo! Marin, a est zakljuchenije vrachej, tochnyj diagnoz v pismennom vide, snimki? I chto znachit tasovyje organy? Tasobedrennye sustavy? Hochu prokonsultirovatsja v Berline. No nujno kak mozhno bolshe informazii. Esli chtoto mozhno sdelat, objazatelno pomozhem!

Выписка есть по ссылке.

Spasibo! Pochemuto link ne otkrywaetsja! Zawtra poprobuju s drugogo computera!

Девочки, ссылка не открывается. Если есть подробный диагноз-пожалуста даите Я проконсультируюсь у себя в клинике-у нас есть очень хорошие специалисти в этои области

В Бостоне есть детскии госпиталь специализируешеся на таких заболеваниях. Если ви мне пришлете подробную выписку и последние анализы, если таковые имеются то я переведу и перешлю все туда. Специлисты оценят ситуацию и в течении 10 днеи перезвонят мне с прогнозами и возможным планом лецехия. Кто знает-может еще есть шанс!!!

http://netprint.ru/ru/217/116/972479/b20fb...b704018b997e21/ это ссылка на диагноз

Операцию по удалению грыжи сделали успешно, но спиномозговая грыжа в поясничном отделе позвоночника была с вовлечением в грыжевой мешок корешков спинного мозга, поэтому нижняя часть туловища парализована, девочка может сидеть, но ножки как тряпочные и нарушение функций тазовых органов(недержание мочи и кала).... блин, все так грустно...

Саша, звонила в дом ребенка, они сказали, что фактически ничего нового к выписке диагноза добавить не могут, у девочки на спинке только шрамики после операции, у них есть фотография грыжи, но ее уже соперировали, спрашивают, что конкретно нужно ? Фотографии ножек?

Марина, кроме этой выписки есть еще какие-то? Эта операция была единственной? В других больницах обследовали ребенка?
В идеале увидеть всю историю ребенка - со всеми анаализами в динамике, со всем назначениями, проводимыми ранее лечениями, с выписками из разных мед.учреждений...
Это действительно будет полная картина.

Про другие больницы не знаю, из выписки только то, что была после рожденяи в дет.отд.ЦРБ г.Кимры...
Дом ребенка относится к учереждению здравохранения, т.о назначения и лечение на месте, не знаю, записываются ли они в историю болезни...в понедельник должна выйти на работу девушка, которая умеет работать с инетом, думаю, какие то данные смогут дать если нет, то попробую съездить еще раз сфотографировать документы, мне что-то кажется у них сканера нет... да и комп еще недавно почти не работал.....
знать бы точно что еще может понадобиться, своей машинки у меня нет, ищу машинку туда/обратно обычно...

Госпиталь просит все что есть чем больше информации-тем легче им будет дать прогноз. Фото тоже будет нужно Спасибо

Спасибо и Вам за заботу...

Marin, a daleko ehat'? Slava mozhet sgonjat' s wami. Sprosite pozhalujsta tozhe ilii est' snimki (rentgen).

Наташик, привет...
Часа четыре в один конец от моего дома ехать, рано утром в выходные, когда нет пробок... по км. точно не скажу...
Дело в том, что я могу ездить только в выходные дни, так как я работаю в остальные, и надо заранее договориться, что бы была главврач..... Если по инету не получится на следующей неделе все получить, то поеду в следующую субботу утром, была бы рада Славе...

Marin, Slava pojedet, esli ne poluchitsja cheres inet. No on mozhet tolko w 10.00 wyehat. On u nas eshjo i ohrannik w odnom lize. I na wyhodnyh on obychno dezhurit. Ne pozdno budet w 10.00?

Девчата . точно такая же девочка есть в 22 ДР г. Москва . Карина Петросян . Диагнозы и симптомы почти одинаковые. В детстве ей тоже удаляли грыжу , но с осложнениями затронули нервный узел и к сожалению тоже неработают ножки. В декабре ббыли на консультации в Бурденко, у очень хорошего врача. По результатам консультации вывод ходить не будет, потребуются переодические вмешательства так как зажатость нервных узлов может с ростом ребенка и ростом позвоночника приводить к развитию сколеоза, Операция позволит отрегулировать непредвиденное мочеспускание . После операции нейрохирургии потребуется операция на ортопедию .(У нее тазобедренный вывих и подвывих ступней.) На неделе мы попытаемся решить вопрос с квотой на первую операцию или выяснить вопрос по платному решению вопроса.

Желательно чтобы были рентгеновские снимки , выписка из истории болезни. И можно попробовать показать ее в Бурденко, Марина я смогу помочь тебе с транспортом только 26 или 27 января, если не решишь раньше.

Спасибо...

Марина, а Лариса не помогла с маишной? Они же каждую неделю в Москву ездят... Да и инетом она пользоваться умеет, отсканит и пришлет все, что надо...

Прежде, чем догавариваться с Ларисой, мне нужно было переговорить в главврачем, они попытаются передать по инету, только ренген они не делали, сказала, что не был нужен по ее заболеванию, а обследования все вышлет, если не получится то буду решать дальше вопрос...

Девочки, Наташа и Александра, вышлите мне пожалуйста на личный ящик адрес эл.почты, куда можно будет перенаправить файлы... Большое спасибо.

Снимки будут очень полезны нейрохирургу, по- крайней мере при консультации нас врач осмотрел снимки , почитал заключения и осмотрел шов который тоже присутствует у Карины, и по результатам этого написал резолюцию.

мои адрес-helptogether@yahoo.com.Я узнаю если есть какие нибудь специальные игрушки дла таких детеи или полезные тренажеры. Если подберу что-то подходящее то куплю и передам с кем нибудь в Москву. Возмоххно ли провести сеансы физиотерапии для малышки? Врачи что-то говорили по этому поводу?

Катя может ты ошибаешься? Ституация на 360 градусов наоборот . 22 ДР помогают многие уже более двух лет и всегда рады помощи, я чуть ли не каждую неделю там бываю с чем нибудь , а вот в 21 ДР действительно ворота для помощи закрыты, говорят не нуждаемся. , Но если ты и права это хорошо и там и там деткам помощь.

Пытаюсь все выяснить, большое спасибо, адрес записала, а документы пока не получила....

Марина, есть возможность получить консультацию у очень хорошего врача. Но срочно нужны документы (точный диагноз). Когда они будут?

Дима-Енот меня знает, он в курсе. Пришлите, пожалуйста, диагноз на marina1001@rambler.ru

Марина , я добавлю что есть вариант даже в двух местах. в Москве получить консультации. Нужны документы , выписки. Если можно продублировать на мою почту тоже scoutscity@nm.ru .

Звонила в Кашин, у них там срочная подготовка бухгалтерских отчетов идет, а техника плохо работает ждут специалиста, сказали, что в только понедельник 21 января смогут сосканировать документы и переслать мне.... Таким образом в субботу я не еду..
Большое Вам спасибо за желание помочь, записала все адреса, обязательно всем перешлю информацию..
Вместе мы сила..

Низкий Вам поклон!

Марина, может, Вы хотя бы предварительно сами позвоните одному из специалистов? Звоните мне 778-6787, я дам телефон. Это довольно срочно, спасибо.

Чтото сегодня пол дня не могла на форум зайти... сейчас позвонила, ваш телефон не отвечает...
это домашний наверно? Буду вечером звонить... Спасибо.

Здравствуйте,Марина!
Увидела эту тему и сейчас спросила у невропатолога(моя родств.) по диагнозу-она говорит,что такие операции(как сделанная) проводятся только после МРТ(магнитно-резонансной томографии) - до и после - контрольная.Вот эти снимки и надо смотреть.Возможно,это не грыжа,а ,напр.,опухоль..Обычный рентген и даже томограф не покажет сути.
Могу с кем-то съездить за документацией в рабочий день,но желательно вернуться до 17.00(ребенок в саду).Если повезете девочку на консультацию-также могу помочь машиной,или предварительной консультацией невропатолога.
Мой телефон:8-903-962-33-12
Полина

Да именно МРТ я имел ввиду. Если ей не делали может договориться в Москве и сделать , если нет возможности в Кашине ?

Я думаю,договориться за разумные деньги можно(стоит для взрослого 3500р.).Еще информация:возможно,диагноз поставлен и после обычного томографа,но все же с миелографией.Для МРТ требуется полный наркоз - у маленьких детей есть опасность, наверное, дыхательной недостаточности во время исследования.Это делают в 1-2 больницах в Москве.Т.е. - нужен стационар. И еще:говорят, что шансов мало, но до 5-7 лет принято регулярно консультироваться, т.к. ребенок растет, а после практически нет. Но это ОЧЕНЬ предварительная информация. А операция, которая была обычно носит косметический эффект.Насколько я понимаю, закрывают это отверстие, через которое выпячиваются оболочки.

Всем спасибо за разъяснения, только на следующей неделе удасться что то уточнить..
Это была грыжа, ее удалили, в хорошей Московской больнице, что уже радует...
про МРТ узнаю отдельно.
Проблема не только в перевозке (машине), но и в сопровождении ее персоналом, и с налета всех вопросов сразу не решить...
Попробуем решать по мере поступления задач...пошагово...
Про прогнозы "один из ста" мне сегодня уже сказал один профессор медицины..., но он также сказал, что этот процент все же существует...

Мариш,а можно что то передать для этой малышки?Памерсы,вкусняшки,игрушки или ещё что то?Может припарат какой нужен?Я может и не в тему,но глядя на малышку сердце сжалось.Очень жаль,что не могу вместе с тобой съездить,причину уже писала в личку.Очень хочется хоть что то для неё сделать....

Большое спасибо, отдельно питание для деток мы там не выделяем, только деткам по медпоказаниям, которые не в состоянии переварить обычную пищу, а печенье часто бывает. Игрушек завезли перед новым годом мы и другие люди столько, что большую часть пришлось убрать на склад, а он у них совсем небольшой, памперсов до марта должно хватить...
десять дней ждала, когда у них отрегулируется оргтехника, и вышлют выписки, сегодня получила,, но сканированны очень с маленьким разрешением, и очень светлые, сейчас буду пытаться их реанимировать, а потом разошлю по всем адресам кто писал в этой теме...
Семью бы найти этой девочке.... да кто сможет взять на себя такой груз, когда и здоровых деток много в сиростких домах...
Надеюсь у нас найдется вариант, как подлечить малышку...

документы получены:
http://netprint.ru/ru/248/1000563/71550146...71639190da933d/
и боле видимые сканы переслала всем по электронным адресам кто записывался...
жду ответов, спасибо!

Перевела и скинула всю информацию в двух направлениях-в Барселону и на север Испании, Овиедо. Как только получу ответ-сообщу. А теперь спать, с чистой совестью....

БОльшое спасибо!!!!

Марина, Андрею Виктровичу бы эти документы сбросить...

Сбросила вчера, "В настоящий момент необходимо сделать МРТ поясничного и грудного отделов" ответ... буду записываться на процедуру..

Marin, ya otdala dokumenty na perevod (moy perevod ne prinyali, skazali mozhno tolko profesionalny). Segodnya zabirayu i otvozhu esli uspeyu (esli net w ponyadelnik) w pediatricheskuyu neurochirurgicheskuyu kliniku (Charité). Predworitelno tozhe poprosili MRT. Wot takiye dela poka.

Спасибо!

Девочки, кто знает испанский,
здесь я приклепляю копию письма, который отправила сег. Её Величеству Королеве Испании. Пусть мне скажут что я не права, но если есть восможность помочь Полинке...

Su Majestad Reina Sofía,

Me dirijo a Usted, como ciudadana española, de origen ruso; vivo en España 12 años, como la persona particular que ayuda a los huérfanos en Rusia, como la madre de cuatro hijos…

Yo participo como voluntaria en este foro, donde se habla sobre los huérfanos, y donde participan los voluntarios de la región de Moscú. La pagina Web esta en ruso. Aquí se trata del motivo de mi carta:

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6420&st=0

La niña en las fotos se llama Polina, es huérfana e invalida desde su nacimiento.

Nosotras, las mujeres de este foro, intentamos encontrar salida de su situación pues la niña nació con patología congénita: hernia cerebroespinal pelvial, meningomielocele, insuficiencia de la función de los órganos de pelvis...
Su madre la ha renunciado en momento de nacer la niña, el padre no existe jurídicamente. La pequeña nació en 03.06.2006, a la Casa de Acogida entro en 27.09.2006, para morir...Según los pronósticos de los médicos.
No obstante la niña sobrevivió, gracias a los cuidos del personal de la Casa de Acogida.
No se puede decir que se ha repuesto, porque el tono muscular en los pies está prácticamente ausente, no tiene movimientos de las piernas.
La pequeña compone bien el peso, se siente, se mueve, su desarrollo intelectual es normal para su edad, y veríais con cuales ojos ella mira a la gente!... Las fotografías no reflejan toda realidad.
En abril 2007 en la clínica de Moscú, le realizaron la incisión de la hernia cerebroespinal, pero no consiguieron la movilidad de las piernas.
Remito la documentación de su diagnostico y sus análisis; original (en ruso) y mi breve traducción.
Posiblemente; en el Centro de Investigación Príncipe Felipe en Valencia con el proyecto de clonación terapéutica se podría realizar algún tipo de tratamiento para recuperar las funciones de los órganos de pelvis.
Os ruego responder a este grito sobre la ayuda, pues si no se encontrará la solución de su recuperación, la pequeña no tendrá posibilidades de ser adoptada y después de tres años de edad a la niña le espera la Casa de Los Inválidos, donde estará condenada para siempre a una silla de ruedas.

Quizás mi carta no saldrá más allá de Su secretaria. No somos únicos…
Pero si podemos hacer algo para esta niña, el mundo estará mejor.

Con afecto,

Victoria Morozova Tishkevich

C/ Circumval.lació 77, 4º-2ª
08240 Manresa (Barcelona)
Tel.: 93 877 43 07
Movil: 678 73 80 89

[quote name='victoriadima' date='25.1.2008, 15:44' post='52693']
Девочки, кто знает испанский,
здесь я приклепляю копию письма, который отправила сег. Её Величеству Королеве Испании. Пусть мне скажут что я не права, но если есть восможность помочь Полинке...

Su Majestad Reina Sofía,

Здравствуйте, а еще вариант по-русски напишите, пожалуйста, для тех, кто испанский не знает.

Его Величество Koролева Софиа,

Я обращаюсь к Вам, как испанская гражданка, русского происхождения; я живу в Испании 12 лет, как человек, который помогает сиротам в России, как мать четырех детей....

Я участвую в форуме, где обсуждаются вопросы о детях сиротах, и где участвуют волонтёры города Москвы и Московской обл.

Эта Веб страница на русском языке.
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6420&st=0

Здесь говорится о мотиве моего письма:

Девочку на фотографиях зовут Полина, она сирота, инвалид с рождения.
Мы, женщины этого форума, пытаемся найти возможность поставить малышку на ноги так как девочка родилась с врожденной патологией: грыжа ...(здесь опускаю её диагноз- вы все его знаете). Её мать отказалась от нее в момент рождения девочки, отец не существует юридически. Малышка родилась в 03.06.2006, в ДР попала в 27.09.2006, чтобы умирать... Как заключили врачи...
Тем не менее девочка выжила, благодаря ухаживанию персонала Дома Р.

В апреле 2007 её прооперировали в Москве: удалили спино- мозговую грыжу. Но востановить функции тазовых органов и ног не смогли; мышечный тонус в ногах практически отсутствует. Малышка набрала хорошо вес, сидит, двигается, её интеллектуальное развитие нормальное для её возраста,
и Вы видели бы с какими глазами она смотрит на людей!... Фотографии не отражают всю реальность.
Я посылаю документацию её диагноза и её анализы; первоначальный (на русском языке) и мой перевод.
Возможно; в Центре Исследования Принца Felipe в Валенсии возможно было-бы осуществить какое-то лечение, чтобы возвратить функции органов таза.
Я прошу вас ответить на этот крик на помощи иначе, у малышки не будет возможностей быть удочерённой и после трёх лет её ждёт инвалидная коляска в Доме для Инвалидов

Может быть мое письмо невыйдет за пределы Вашего секретариата. Мы не единственные...,
но если мы можем делать что-то для этой девочки, мир будет лучшим.

С признательностью, Виктория Морозова Тишкевич



Девочки, не бейте меня если что-то не так написала,


Пояснение: в этом центре проводятся самые новейшие иследования в области генной инжинерии, стволовых клеток и т.д.
Принц Астурийский сын Королевы. Она же много занимается благотворительностью...

Большое спасибо, Виктория!

Сейчас главврач КДРдолжна согласовать с департаментом разрешение на исследование МРТ, т.к. его делают маленьким детям только под общим наркозом, и почему то его не стали делать в Российской детской клинической больнице...
Опять буду ждать понедельника... хочется верить, что не напрасно...

Всем добрый день,
У нас потихонечку сдвинулась ситуация с мертвой точки...
Во первых, удалось записать девочку на 6 февраля к 9.00 на обследование (МРТ)
Во вторых, нашелся хороший человек - Малхаз, наш старый знакомый и хороший друг Кашинского дома ребенка, который оплатит обследование и наркоз.
В третьих, есть договоренность с заведующей о выделении медперсонала для сопровождения малышки,
В четвертых, ищем большую машину для перервозки ребенка в Москву и обратно...
Есть две схемы,
первая- водитель с машиной должен 5 февраля вечером приехать в г.Кашин, а утром около половины шестого забрать девочку с сопровождающим мед.работником и привезти их на Большую Полянку, где я уже бцдц их ждать, затем когда закончится обследование и девочка отойдет от наркоза, где то в обед отвезти их обратно в Кашин.

вторая схема, разделить всю работу на две машины, один водитель привозит, а потом кто то другой увозит, что бы каждому водителю сделать только две дороги...
Но все равно я оченьрада, что лед тронулся!
Всем, у кого будут пожелания, прошу написать мне в личку.
Спасибочки,
и дай Бог вам и вашим детям здоровья и всего самого доброго!