Я им уже написала, после праздников еще позвоню. Просто я уверенна, что есть где-то семья для Полины. Но наша бюрократия мея просто убивает. Как я поняла семья обращается в Россию и здесь только министерство имеет право предоставить им информацию о ребенке. Как сделать так, чтобы эта информация была о Поле я не знаю. У кого какие идеи.

повторяю информацию о Поле она есть о общедоступном банке сирот
ее номер при обращении усыновителей:

№ 6ezc
Тверская область
Полина Х.
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства:
усыновление, опека (попечительство), приемная семья Дата рождения: июнь 2006
Пол: женский
Глаза: карий
Волосы: темные

Наша девочка есть в базе данных по усыновлению, давайте поможем найти ей семью!

Hola Victoria,
Gracias por habernos escrito!
Nos encantará quedar contigo cuando vengas a Moscú, así que guarda un hueco en tu agenda para nosotras.
En todo lo q te podamos ayudar a Polina lo haremos encantadas. Ahora mismo entramos en la web q nos das para enterarnos de más detalles sobre la niña.
Dinos cómo os podemos ayudar.
Un abrazo,

Cristina
Asociacion Sirot
sirotmoscu@asociacionsirot.org
www.asociacionsirot.org

Девочки я прыгаю от радости! Вот письмо которое мне прислала Кристина из асоциации Сирот (по русски, в отличии от испанского звучит не очень...) Они готовы нам помочь и возможно даже читают моё письмо с их ответом на Отказниках.
Когда я приеду в июне обязательно с ними встречусь по этому поводу. В любом случае надеюсь что раньше свяжемся через этот замечательный сайт! Спасибо организации этого сайта, всем всем волонтёрам, координаторам и кроме того моё личное СПАСИБО Лене Альшанской за то что она нас всех сплотила! И стольким детям уже помогли вы все!

Марин я просто уверена что Полинка найдёт своих родителей!

Отличные новости

Диск получила, огромное спасибо. В клинике мне задали вопрос по поводу того, кто будет евлятся официальным преставителем девочки, Нам ведь нужен опекун что бы вывезти Полину на лечение?
По поводу реабилитации-я только вернулась из Китая, где у нас были детки с подобным заболеванием и я еще раз убедилась что детскии организм способен творить чудеса. При правильно [подобранои методике такие детки могут ходить и в принципе, если бы была возможность наити длЯ Полины хорошего врача-физиотерапевта, то у нее реально есть шанс ходить-да с костылями и в специальных протезах, но все же ходить.

Саш проблема в этом и заключается.
Чтобы Полинка ходила ей нужно находиться на постоянном реабилитационном лечении у физиотерапевта, т.е. практически жить в больнице.
Я уже сообщала об этом выше.
Потом чтобы вывезти девочку за границу необходимо оформить по крайней мере опеку.
Для иностранцев опека не разрешена!
Необходимо чтобы кто-то из россиян это сделал или чтобы девочку удочерили. Тогда возможно её спасти.
И это ещё не самое страшное. Такие детки требуют ПОСТОЯННОГО реабилитационного лечения.
Т.к. такой тип поражения спиного мозга при последующем росте ребёнка (в 12-14 лет, когда ничинают вытягиваться) может закончиться полной парализацией пациента. Из-за того что после операции что ей сделали и особенно, как последствия такой врождённой патологии образовались своего рода спайки спиного мозга и позвоночных хребтов. Когда происходит растягивание позвоночника при росте, спиной мозг не имея эластичности просто, грубо говоря рвётся.
Но это всё, ещё раз повторяю общая картина. Каждый случай уникален! Поэтому все мы ищем возмощность найти родителей для Поли.
И ещё, напутствие будущим мамам- пейте в неограниченных количествах Фолиевую кислоту, тем паче в аптеках она дешевле грязи стоит. А вот последствия её недостаточности проявляются в таких патологиях что у нашей Полинки. Вот так...

В догонку,
в Испании Доктор Коста берётся лечить Полю в Госпитале Сан Жоан Де Деу (Святой Иоан Господний) НО! Проблема в этом -то и состоит- кто возмётся ПОСТОЯННО заниматься Полей!
Девочки, я при всём моём огромнейшем желании помочь Полечке просто не в состоянии взять такую ответственность на себя!

Девочки, я тоже ищу выход для Поли, много людей говорят, что если надо собрать денюшку, то обязательно поучаствуют, но взять в семью из тех с кем я разговаривала, не кто не может..
Надо в храм сходить, молебен заказать.. или просто помолиться.. за девочку..

Дай Бог, чтобы у Полечки сложилась судьба. Так много людей за неё переживают, стараются, обязательно получится. Вписываю Полечку в записки о здравии в церкви. У малышки хороший ангел, он её будет охранять и помогать.

А может не просто молиться богу за Полю?
А поднять народную волну- по всем возможным средствам связи чтобы дали инфу о Поле. На тех же упаковках молочных продуктах Полина фотография например. И лозунг- поможем Поле! А?
Только не ругайтесь на меня если что не так...

я против однозначно, мне как то не нравится эта идея,а для заказа полиграфии нужны деньги, котоорые могут пойти на лечение детки или других деток, по инету информация и так хорошо поступает, только Викуся, ты же понимаешь, что бы Полинку взяли в семью, это должно быть желание от сердца... Люди уже готовы помочь Поле, посмотри на нашем форуме например, но ей нужна любящая мама.... а это уже свыше помощь нужна...
Прости Господи!

Ну да Марин, ты права. Ей нужна любящие мама и папа, которые будут её любить...

Марина,здравствуите.На 20 май все еще остается в силе? Я положу еще в коробку коробок 20 красок, фломастеров, мелков и еще хочу положить ингалатор детскии, новыи в коробке. Я покупала такие для Тульского дома ребенка и они очень довольны-единственное, надо в москве будет купить обычный переходник напрежения

ДОбрый день, Саша!
Я только сегодня вернулась из леса уся загорелая, прямо с поезда на работу приехала, про 20-е, надеюсь , что в силе... пока новых данных не было, Наташа в турне по США, думаю поближе к этому числу свяжется с тобой, телефоны я все передала.. если будут у меня новости от нее напишу..
Сегодня звонила заведующая домом ребенка, сказала, что полинка очень хорошо научилась говорить за это время, с хорошим словарным запасом, а так же кушает сама, даже суп.... с ней продолжают заниматься логопед и психолог...
Думала 18 мая съездить к ним, но не успела все собрать необходимое по Москве, скорее всего поеду в субботу 24 мая...может и твоя коляска к этому времени поспеет!
Большое тебе и всем девочкам спасибо за заботу!

у меня дочка тоже дюймовочка, но чуть побольше , поэтому есть хорошая одежка на р. 68 и чуть больше, а также найдем и на р.86, если еще актуально?

Очень нужно! Написала в личку, большое спасибо!

Спасибо, Марина.Буду жатьзвонка. Я также передам платица для Полиночки и малюсенькои дюймовоцки. Так же естьбоди-все новое, надо?

Всем привет. Искала в интернете что-нибудь о спиномозговой грыже и нашла этот сайт. Читала и плакала. Так жалко Поличку малютку. Я сама воспитываю сыночка точно с таким диагназом как у Поли. Только его еще не оперировали. Девочке обязательно нужны постоянные занятия. Если у нее есть хоть чуть-чуть чувствствительность в ногах, то есть шанс поставить ее на ножки. Но это достигаеться большим трудом. Как бы хотелось ей найти мамочку, которая бы смогла помочь девочке. С ней надо много заниматься и полностью отдаться этому, тогда будут результаты. Какие вы все молодцы, что так учавствуете в жизни этой девочки. Надо молить Бога , чтобы нашлась семья , которая бы взяла бы себе Полиночку и смогла бы сделать все,чтобы она смогла ходить. Жаль , но у меня нет такой возможности .У меня самой из 3 сыновей 2 сына инвалида ( как не страшно звучит это слово, но это так).

Саша, а может и не надо оперировать? Если нет угрозы разрыва ткани.... что говорят Вам врачи и какого возраста ребенок?

Это грыжа у нас очень большая ( почти на половину спины). Из за нее ребенок не может сидеть и лежать на спине. Ножки у нас парализованы. Предлагают делать пластику, просто ее зашить чтобы не выперала, но только тогда, когда она покроется нормально кожей. Правда другой врач берется оперировать , только в феврале. Вот теперь только надо узнать он ее будет вправлять или как у Полины.
А насчет Полиночки. Мне пришла одна идея. Я думаю надо походить по церквям и поговорить с Батюшками. Может развесить в церквях какую- нибудь статью о Полине. Многие церкви печатают газеты, может написать туда. Я думаю, что только глубоко верующий человек может удочерить девочку и помочь ей. Я сама из Литвы и думаю если ей искать родителей здесь, то будут большие бюрократические проблемы. Может я ошибаюсь... Сердце разрываеться, как подумаю о детках- отказниках. Как бы хотелось, чтобы для Полиночки нашлись достойные родители И ГОСПОДЬ обязательно отблагодарит их.

В этом и заключается проблема; за границу можно ТОЛЬКО удочерение (у Полинки статус есть). Малышке необходимо постоянное физиотерапевтическое лечение. И то гарантий что не будет рецидива нет. На это необходимы средства и не малые. По мимо того и время чтобы заниматься только девочкой. У российских усыновителей мало у кого есть и то и другое.
Я тут пробила заручение самой Королевы Испании. И беруться за неё здесь, в Испании, в Барселоне лечить. Но опять таки загвоздка- у меня нет возможности заниматься Полинкой (своих четверо + работаю) и под опеку не дадут девочку вывезти. Тут хоть стреляйся...

[quote name='victoriadima' date='19.5.2008, 11:22' post='71512']

victoriadima, Вы разговаривали с нейрохирургом, не могли бы Вы написать, что он сказал насчет таких деток. Как они оперируют эту грыжу? Стоит ли оперировать? А то нам обещают сделать операцию, а я теперь боюсь, чтобы не сделали хуже.

Эта очень тонкая операция. Что не дай бог лишнего не отрезать... Каждый случай индивидуальный. Нужно чтобы врач посмотрел вашего ребёнка а потом давать заключения.
По поводу Полинки он сначала был очень удивлён что её так рано прооперировали. И кстати отрезали больше чем надо (мясники!).
Потом чтобы девочка могла сама передвигаться ёй необходимо ПРАКТИЧЕСКИ ЖИТЬ В ГОСПИТАЛЕ! т.к. такого рода врождённые патологии требуют постоянной физиотерапии. Дальше, нет гарантии что после того как девочка начнёт ходить не будет ухудшения- в связи с ростом позвоночник вытягивается, спинной мозг "припаянный" к позвонкам не имеет елластичности...грубо говоря порвётся.
В общем перспектива зависит от степени поражения, от самой операции (по назначению врача), от постоперационной физтерапии, от других многих факторов.
В вашем случае я не имею факультативного права говорить что было бы лучше- оперировать или нет.
Я же по поводу Полины консультировалась в вопросе регенеративной генной инженерии. Иследования ведутся серьёзные (см. мои коментарии в теме) НО! пока что это фантастика! И на практике будет возможно через енное кол-тво лет!
Чем могу-помогу, обращайтесь.

Большое спасибо Саше (Alexandra) из Нью-Йорка за инвалидную коляску для Полечки, и многие нужности для деток,
Большое спасибо Наташе Крестовской из Новогорска за доставку этой коляски в Москву.
Большое спасибо Лине Лопатиной, которая вызвалась доставить ее в Кашинский дом ребенка.

Есть возможность коррекции в Научно-Терапевтическом Центре Профилактики и Лечения Психоневрологической Инвалидности www.ntc-pni.ru

Статью прикрепляю. Может пригодиться?

я пыталась организовать лечение сироты с таким диагнозом.Реабилитация в 18 псиневр.б-це в Москве 2 раза в год, бесплатно, Вроде без особых проблем д.б.,пишите, поделюсь информацией+у меня там есть знакомые
+интеллектуально сохранного ребенка м.устроить в спец.дд для таких детей, пишите, отвечу

спасибо, напишите мне в личку Ваш телефон пожалуйста, я Вам перезвоню.

Эта больница санаторного типа, хотя находится в Москве, у нее как раз реабилитационная напавленность, такие дети имеют право там лечится 2 раза в год до 18 лет(или до 16?), там помогают побороть проблему энуреза-энкопреза, наладить возможную ходьбу, помочь протезами и т.д.Вообще та девочка, которой я занималась, плоховато, но ходит, но в ней ничего не держится, а если у Поли ессть некоторая чувствительность в конечностях, она может как-то контролировать свои отправления - это улучшает прогноз

Marina, koljaska podoidet?

Сашенька, честно говоря я ее еще не видела, завтра ее Лина отвезет в Дом ребенка, а я увижу ее в субботу, надеюсь примерим Полечке, жаль у меня мой фотик сломался, но если у кого то еще будет обязательно вывесим....
еще раб большущее спасибо....

Были в субботу 24 мая в Доме ребенка вместе с Соней!
Привезли памперсы, крем под подгузник, коляски, вещи для грудничкового возраста, мобиль, игрушки, платья и боди для маленьких девочек, куклу, пеленки, соки в асс.
Соня привезла трикотажные летние костюмчики для девочек и мальчиков, а так же красивые платица для девочек, памперсы и пр., фрукты.

Говорим ей большое СПАСИБО!!!!


Видела коляску для Полинки, от Саши. Полинке коляска очень понравилась, говорят сама крутит колеса, никого не разрешает сажать на коляску, даже свою куклу...
Татьяна Алексеевна, главврач, рассказала что когда утром пришел персонал посмотреть на инвалидную коляску, все стали плакать,раньше детки с похожими заболеваниями были с потерей интелекта, а так что бы дитятко все понимало, первый раз...
Мы приехали, когда детки кушали, Поля очень хорошо научилась пользоваться ложкой, Соня обещала выложить фотографии.

Марина, а "наши" наряды подошли молодым девушкам?

Я думаю подойдут, молодняк кушал, и примерку отложили до вечера...
Спасибо!!!

ясно... к осени постраюсь еще собрать что-нибудь из одежды и игрушек..

СПАСИБОЧКИ!!!

Как приятно читать про Полюшку что-то хорошее!

Спасибо всем огромное за заботу о ней!

Даст Бог, всё у нас получится, и найдется ей любящая мама!

Наша красавица кушает:

Глазищи какие ! Дай Бог ей чуда в помощь!

еще фота:

Марина, я сваязалась с магазином-жду если есть ремень. Если да-сразу вышлю

СЕГОДНЯ У ПОЛИ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ, ЕЙ ДВА ГОДИКА ИСПОЛНИЛОСЬ, ЭТО ХОРОШАЯ НОВОСТЬ!

ТЕПЕРЬ О ГРУСТНОМ:

СЕГОДНЯ ЗВОНИЛА ГЛАВВРАЧ ДОМА РЕБЕНКА,
ПРОБЛЕМЫ СЛЕДУЩИЕ:

У ПОЛИНКИ ЗАСОРИЛСЯ ШУНТ, УБИРАЮЩИЙ ЛИШНЮЮ СПИНОМОЗГОВУЮ ЖИДКОСТЬ,

НАДО ВЗЯТЬ ИЗ ТВЕРИ НАПРАВЛЕНИЕ В РДКБ ( Российская детская клиническая больница 117513, Москва, Ленинский пр-т, 117 )
ДОГОВОРИТЬСЯ О ДНЕ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И НАЙТИ НЯНЮ ДЛЯ ДЕВОЧКИ НА ВРЕМЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ.

Я СВЯЗАЛАСЬ С ФОНДОМ ПОМОЩИ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ М ОБЕЗДОЛЕННЫМ ДЕТЯМ С КУРАТОРОМ НАТАЛЬЕЙ ( при группе Милосердия ), НАМ ОБЕЩАЛИ ПОМОЧЬ, БУДЕМ ДЕРЖАТЬ КУЛАЧКИ ЗА ПОЛИНКУ!

Марина! Чем можно помочь сейчас Полиночке? Деньги? Лекарства?

Наташа, здраствуйте!
Нужна будет машина вывезти Полю в Москву, а нужны ли будут деньги, будет известно позже, пока мне трудно преодолеть инертность согласований главврачем со всеми инстанциями, но я надеюсь, что с помощью группы Милосердия, многие вопросы будут решены.
Как только у меня появятся новые данные сообщу.




Саша, девочки там пришили застежки от прогулочной коляски, так что наверно срочность уже отпадает..
Поля быстро разобралась, как самой крутить колеса, и быстро перемещается по группе.

Вчера у нее поднялась температура, сделали укол в попку, а она им говорит: "больно!"

Марина! Машина нужна какая то особая? У меня в машине есть детское кресло, могу сама обеспечить вывоз. Сообщите

Марина! Что же Вы молчите?? Как дела у Полины?

Молчала, т.к. не было толковой информации...
Только, что звонила заведующая, состояние детки получше, большая опухоль спала, температура в норме, сегодня сама кушала, анализ повторный ( пятничный) уже лучше..
Заведующая еле дозвонилась до Больницы, записали Полинку на амбулаторный осмотр на 17 июня, сейчас клиника переполнена, детку опять везти в Москву придется с 5 утра, в сопровождении медсестры, после осмотра обратно... поэтому вопрос остается открытым.
В прошлый раз на МРТ возили, один водитель приехал и ночевал там, а обратно Полю вез другой водитель, и в Москву вернулся только около двух часов ночи...
по попробкам 5 часов в пути получается в один конец, я не думаю, что на одну хрупкую женщину 20 часов пути, будет правильное решение...
В прошлый раз мы кроватку ставили, но теперь она стала побольше, может и в кресле можно, но и для Полинки 10 часов пути... сами понимаете, а еще неизвестно сколько пробудет в клинике...

Пока опрашиваю всех кто, что может предложить...
Ваше предложение, Наташа?

Марин, ПОКА вижу только один выход - нанять микроавтобус или машину. Я поспрашиваю хороших друзей, может кто-то сможет.

Думаю, что смогу найти машины,
нам поменяли день приема на 19 июня.

Вчера вечером удалось нашей фее Кате привезти Полинку в Москву в сопровождении медсестры, договориться с заведущим отделением о приеме, сегодня они попали на прием, оказалось, что шунт вработает, проблема возникла из-за почек, у девочки полинефрит, направили в Тверь к урологу.

Сейчас они едут в Кашин, опять же с Катюшей...


Вчера я встречалась с Викторией из Испании, она привезла обратно оригиналы МРТ и красивое платице для нашей принцессы. Вечером Полинку одели в новое платье, посадили за общий стол на большой стул, и ужинали у Катюши дома...

Полинка подросла, много говорит разных слов, если ее поправлять, как првильно говорить, пытается сразу повторить...

А Какие у нас красивые глазки, вы и так уже знаете!

Просто прелесть! ттт...