Большое спасибо Анне за купленые вещи для Полечки!

Marina, zdravstvyte.
Posmotrite pozalysta, mozhet bit' chto to podoidet dlja POlechki. Ja kuplu i privezu v aprele v Moskvy. Zdes' detki s takim zhe diagnozom pol'zyytsja
http://www.waisman.wisc.edu/~rowley/sb-kid...lity-young.html

Iz gospitalja novostei net-oni poterali dokumenti i mne prishlos; vse zanovo otpravlat'-(((

Говорила мне мама в шесть лет, учи Мариночка английский, и отправила в спецшколу, после шестого класа перешла в обычшую школу и там тоже учила, причем на четверку всегда знала, выросла ходила на курсы, работала, печатала письма, отвечала по телефону, но так английский и не задержался в моей голове, а математику до сих пор помню....
К чему это я, спасибо за ссылку, зашла, прочитать тольком ничего не смогла, но посмотрела фотографии малюток на инвалидных креслах, расплакалась, как в ненашем мире трогательно заботятся о больных детках, поддерживают их, выдумывают всевозможные приспособления, и настолько разные инвалидные коляски для дома, улиц...
девочка в розовом колпачке и другая беленькая двухлетняя малышка, такие радостные лица...
Молимся за всех болящих деток, да пошлет им Господь силу и радость!

Саша, может поле небольшую инвалидную колясочку купить, с маленькими колесами, что бы она перемщаться немного сама по группе могла или набоброт с большими колесами для прогулок во дворике...? Как думаешь?

Ja poishhu i srazy soobshu!!! Konechno ei nado chto-to chto bi peremeshat'sja

Марина, как начет этои коляски? это специально педиатрическая

А какие у нее размеры - примерно...?

Ves 15 kg
Shirina seden'ja ot 25 cm do 30 cs
Glybina ot 25 do 30 sm
Shirina vmeste s kolesami ot 39 do 44 sm
Kolasky mozno zakazat' v 3 razmerax: shirina 25, 28 i 30 sm

Саша, а облегченных моделей не бывает?, там женщины работают пожилые или совсем худенькие девочки, 15 кг трудно будет поднять по лестнице, а внизу за дверью в корридоре оставить - могут украсть, там днем не закрывают...... как быть?

Navernoe est' J a segodnja poishhy

Спасибо за заботу

Марина,посмотрите на это кресло.оно весит 12 кг
http://www.amazon.com/PEDIATRIC-CHILD-WHEE...07056230&sr=8-3

marina, po moemy eto to chto nyzno
http://www.waisman.wisc.edu/~rowley/sb-kids/dme-mwc.html
Posmotrite, kakoe nam podoidet-ja xochu zakazat' segodna-zavtra, poskol'ku ja yletau v kitai v chetverg na 10 dnei, a mam letit v moskvy 22 aprela-ja ochen' xocu chto ona privezla kreslo s soboi

Мне кажется надо покупать для самых маленьких, это или где кресло с ручкой с маленьким мальчиком на нижнем рисунке кресло или где маленькая беленькая девочка сидит второе фото...
Спасибо!

marina, ja postarays' naiti kak mozno bistree. Delo v tom chto eti 2 kresla stoja v raione $1700-2000, poetomu ja postarays' naiti gde nibud' chyt' deshevle. Ja yletau segodna v Kitai, kak tam s internetom ne znay, no ja postars'derzhat' vas v kyrse dela.
Spasibo

Я только села спокойно за комп. Жду консультации с неврохирургом, самым, самым. Но когда не знаю: мне позвонят. Надеюсь не долго ждать. Пытаюсь сделать копии снимка, что бы отправить в Германию, в том месте где планировала уже не делают такие копии. Ищу другое

Если это так сложно, ты можешь мне просто их прислать на пару дней. Я покажу и отправлю обратно.

Наташ, я надеюсь в понедельник решить этот вопрос. В любом случае сообщи мне твой адрес, лучше в личку. Я сразу же, как только, тебе высылаю снимки. Там просто ещё для США нужно сделать копию. Поэтому я пытаюсь всё же сделать эти копии. К тому же скорее всего эти снимки мне придётся помимо Барселоны ещё и в Мадрид отсылать. Как видишь уже 4 копии по меньшей мере...
А Полинка славная девочка. Я её видела.

Сашенька, дорогую коляску конечно не надо покупать, девочка растет...
Викуся, что нового?

Просто требую (шутка) адреса США и от Наташи Танталь, чтобы им отправить копии ренгеновских снимков и видео Полинки.
Сегодня мне обещали позвонить по поводу консультации в Барселоне. Пока ни чего....

Пока ещё жду звонка из Барселоны. Позвонила сама но у них там конференция какая-то поэтому и нет ответа...Копии получились даже лучше чем оригинал. На компе видно очень хорошо. Жду адреса чтобы отправить...

Викуся, а Саша сейчас в Китай улетела на 10 дней, а Наташик вне доступа до завтра...
могу в личку их электорнный адрес выслать...

Нет, солнце, их майлы я и так знаю. Я им по "нормальной" почте собираюсь выслать; снимки много "весят" и по майлу не пройдут. Ни видео.

Отправила в пятницу Наташе в Германию и Александре в США в субботу СД со снимками и видео Полинки. Надеюсь на этой неделе мне скажут хоть что -то по поводу консультации в Барселоне (злюсь до ужаса- им-то не болит...)

если нужен перевод на испанский - могу помочь. пишите в аську 255-165-337

Спасибо, Вероника сейчас в испании живет, кажется уже все перевели... теперь ждемс...

Получила!

28 апреля в 5 вечера иду на консультацию по поводу Полины. Разговаривала с неврохирургом по телефону, он ждёт меня у себя в частной клинике, так быстрее. Рассказала ему о том что у Полинки появилась чуствительность в ножках, как нам рассказала главврач ДР. + если раньше она не держала свои надобности, то сейчас уже "держит". Марин поправь, если не права.
Короче я со снимками, с видео, и со всеми медзаключениями иду "сдаваться". Нервничаю. Честно.
Но всё же надеюсь, что получится у нас. Это самый "крутой" неврохирург педиатрии. Он кстати, был очень удивлён как это Полинку прооперировали в таком раннем возрасте. Ведь есть большой риск "отрезать" больше чем надо. Последствия все вы знаете.... Так что, держите за нас кулачки.

держим...

Спасибо Эвелине ВИЛА за прекрасные связанные ей носочки из овечей шерсти для процедур нашей красавицы...

Baжно!
Только что позвонили из Научно- иследовательного Центра Принца Астуриас. Кто следит за темой с самого начала надеюсь вспомнит о чём идёт речь.
Иследования, которые ведутся там связаны с генетическими отклонениями и деградацией на клеточном уровне.
Тем не менее, я специально делаю акцент на этом, зная Полинын случай учёные будут работать в ЭТОМ НАПРАВЛЕНИИ! Т.е. есть РЕАЛЬНАЯ возможность, в будущем, найдётся способ лечения такого рода поражений на уровне нервной системы. Это надежда не только для Полинки. И ещё, они так же ждут заключения от меня, консультации с неурохирургом. Т.к. они не ПРАКТИЧЕСКИЕ врачи, а учёные которые работают над решением такого рода проблем. Как я и предпологала, а мне подпвердили по телефону, речь идёт о регенеративной вмешательстве.
Пока на людях таких иследований не проводят. Но их ответ был ЭТО ВОЗМОЖНО! восстановить нервные окончания - НО В БУДУЩЕМ!

....

...

Девочки! Не сориться

Спокойно разберитесь в ситуации.

Полин, похоже Фенечка была не в кусре о сборах на коляску, а информация по интернету распространяется увы, без всякой связи с первичным источником - это обычная ситуация, особененность интернета, любая информация может пойти путешествовать дальше сама по себе.

Я уже ссылку не застала, но если есть необходимость дальнейших сборов помощи по Полине, не проще ли просто скореектировать действия?

Фенечка, а чт оу вас за сайт? Можете в личку

....

Марин, там было написано, что девочке срочно нужна семья, т.к. если ее до 3 лет не удочерят, то ей грозит дом инвалидов.
Только это было написано, не там где красная кнопка под фото "Как помочь", а когда на имя ребенка кликаешь - появляется вся информация.

....

Всем спасибо, счастливо оставаться...

Марина, привет. Произошла ужастная неприятность-меня подвели с коляскои и она пришла сегодная, а Мама улетела вчера Сеичас в спешном порядке ищем кто летит в Москву, может вы тоже кого то знаете. Я доплачу если надо. тем ни менее коляска у меня дома, как только что -то прояснится сразу же сообщу

Сашенька, спасибо огромное за коляску, а из какого города надо искать людей?
Не волнуйся, поближе к теплу колясочка видно хочет в Кашин попасть, а то сейчас прохладно там...

Саша,
Из New York 20 мая будет вылетать Наташа Крестовская, напиши в личку как ей с тобой можно будет связаться...

Только что приехала из Барселоны, Доктор Жузеп Коста, главный нейрохирург педиатрии госпиталя Сан Жоан де Деу очень
внимательно, душевно принял меня в своём кабинете. Мы долго говорили о Полинке и о таких как она детях...
К счастью и Испании такого рода врождённые патологии встречаются с каждым разом всё реже; из-за правильного образа жизни матерей, преждевременной прафилактики, контроля (абсолютно бесплатного) во время беременности всех женщин (даже иностранок, без документов). Он же т. к. специализировался по таким патологиям и продолжает оперировать детей в Африке и в Южной Америке сказал что это типичное поражение плода в странах третьего мира.
Это было не большое вступление. Теперь о Поле.
Что бы девочка смогла вести нормальный образ жизни, проходить должное лечение, она должна находится здесь! В Испании! Т.к. когда такие дети рождаются им сразу же вправляют (это грубо сказано, но более доступно былому обывателю) грыжу. Но т.к. к несчастью она родилась там где родилась...и ей удалили всё что "мешало" малышка останется инвалидом на всю жизнь!
То что тебе Наташа сказали в Германии, один к одному... Девочку, извените, угробили. Позвольте мне называть вещи своими именами...

Чтобы поддерживать и развивать те функции и двигательные возможности необходимо практически постоянно находится в реабилитационном центре. Т.е. жить в больнице. Операция необходима только в случае ухудшения состояния или функций.
Девочка сможет передвигаться с помощью определённых протезов, наподобие высоких сапог и при промощи костылей. Но для этого необходим кропотливый, каждодневный, правильный, реабилитационный уход.
Это я не говорю о гидроцефалии, которая на общем фоне просто теряется и даже, между прочим превращается в некое достоинство: по словам этого врача такие дети владеют интелектом волее высоким чем обычные дети.

В общем с такой горечью я выходила из его консультации...
По поводу новых разработок Доктор Коста скептически заметил что этим детям, уже рождённым это врядли поможет. А вот лет через 20 вполне возможно.

Т.к. на международное усыновление опека не разрешена, теряется единственная возможность помочь таким, как Поля детям: на длительное лечение их не дадут вывезти иностранцам.


И ещё, я всё же отошлю все эти заключения в Науч. Исл. Центр в Валенции.

Викуся, спасибо за заботу! Что ж будм Польке искать семью, и держать кулачки....

Марин, я буду тут искать другие выходы тоже. Есть задумка. Пока не скажу- боюсь зглазить.

С интересом слежу за судьбой Полины. Девушки, вы просто титаны - такие усилия предпринимаете, низкий вам всем поклон!

А почему не международное усыновление нет разрешения? обычно больных детей без проблем отдают на усыновление за пределы РФ.

НА МЕЖДУНАРОДНОЕ УСЫНОВЛЕНИЕ ЕСТЬ РАЗРЕШЕНИЕ,
ВИКТОРИЯ ПРО ОПЕКУ ГОВОРИТ, МЕЖДУНАРОДНОЙ НЕ БЫВАЕТ... ЧТО БЫ ВЕЗТИ ПОЛЮ НА ЛЕЧЕНИЕ, НУЖНЫ ОПЕКУНЫ РОССИЙСКИЕ ИЛИ УСЫНОВИТЕЛИ ЛЮБЫЕ , ПОКА ТАКОВЫХ НЕ НАШЛИ... НО ИЩЕМ...

Девочки, кто из Испании. Я нашла в Интернете сайт Asocicion Sirot, вроде это асоциация помогающая в усыновлении детей из России. Но там из контактов только e-mail. Мне как то строшно туда обращаться, может вы наведете справки об этом фонде. Вот их сайт.http://www.asociacionsirot.org/index.html

Молодец Варюшка, пятёрку тебе за трудолюбие!
Я им уже "накалякала" письмо на майл. Жду ответа, потому что члены этой асоциации -испанки. Живут в Москве, кстати говоря. И говорят по-русски. Хотя сайт предназначен для испанского читателя.
Поэтому как говорится волка бояться, в лес не ходить не стоит.
Надеюсь на их сотрудничество не только с Полей но и вообще со многими детьми-сиротами.
Самое интересное я не в первый раз уже слышу об этой организации, но вот тормоз я, комунистический и не исправимый...

Я написала письма в несколько агентств по усыновлению в испании. Разместила инфу на форуме enfemino.com н adoptantes.org/(пока откликов нет) Взяла кусок из письма, которое вы направляле донье Софии (надеюсь вы не против, вчера просто сил и времени уже не было самой переводить). Сегодня попробую связаться с представителем агентства здесь в России. У меня подуга занимается переводом для испанских усыновителей, ей тоже передала информацию и попросила девочку из Англии узнать все на эту тему. Надеюсь у нас все получится. Я вам тоже скину контакты Ecais - как я поняла они главные по усыновлению в испании. Если не сложно свяжитесь с ними. Как хочется, чтобы у Полинки семья появилась.

Вообщем информация такая - поиском семьи заграницей занимается министерство образования, ни одна другое представительство этого сделать не может, это незаконно. Вот ума не приложу как теперь быть...

по радио России есть передача может стоит туда позвонить

Я тут уже ответила в личку Варюшке.
ECAI это государственные учереждения, которые занимаются оформлением документов на усыновление, как межд. так и в Испании. Небесплатно! За то чтобы получить знаменитый CERTIFICADO DE IDONEIDAD Сертификат на приготность, нужно заплатить им же 1000 евров.
Они не занимаются благотворительностью! Я тут между прочим ещё в самом начале в Красный Крест обращалась - тухлый номер. А уж куда благотворительная огранизация. Програмы на сбор денежных средств для помощи на каждом углу и лотереи каждую неделю проводят. Но как мне там ответили- частными случаями НЕ ЗАНИМАЮТСЯ
Шоб я ещё раз купила ихню лотерею! Да никогда! Паразиты!
Между тем в частные организации стоит обращаться, что я и делаю. О результатах доложу....



По радио можно написать вот майл tkhromova@radiorus.ru
А вот их страничка http://deti.radiorus.ru/content.html?cid=282