свежее фото



Тигран ходит в сад, ему нравится. Не без недочетов, конечно - шустрых там не любят, и специфика его проблем тоже никому не нравится, но жить можно. Во всяком случае, энергию использует, устает сильно, ест хорошо, спит крепко.

Добрый день.
А очень дорогой велосипед? Покажите ссылку какой нужен

.

Наверное такой: http://www.velokinder.ru/p-lle_trike/?

.

Да у нас такого я что-то не нашла. Попрую попросить мужа поискать в русском интернете. Тот, что по ссылке на Амазоне - круто выглядит, но пересылать велик с Амазона - сильно недешевое удовольствие. Попробуем найти здесь.

.

Может поискать, кто летит из США в Москву?

.

Вот вроде бы подобный http://www.bebeplay.ru/katalog/detskij_tra...ye_sosedi_8216/

.

Тогда под индивидуальный заказ: http://www.velomastera.ru/shop/osnov.php?i...5&idstat=80

или вот от 3 до 9 лет http://jili-bili.ru/catalog/?prod=42527

Вот еще не совсем велосипед, но педали выдвинуты далеко вперед http://www.velokinder.ru/p-gokart_puky_f1_/

Да все не так просто, как казалось, если найдете кидайте ссылку, поможем купить!

.

Из разряда специализированных: http://www.dobrota.ru/shop/UID_440_velosip..._invalidov.html

Поищу еще

.

Еще http://velodoktor.com.ua/product/velomobil...-100-130sm--69/

Ну да, я посмотрела на ту, которая рядом

.

Может быть, не велосипед покупать за 400 баксов, а найти возможность доставки в Россию? ))
Если можете купить дешевый в америке, то лучше его доставить в россию, нет?
Первая попавшая ссылка: вес до 35кг, 3$ за кг, доставка возможно сразу в Тверскую область...
http://rusbid.com/delivery/150-russia-usa-...ping-price.html

.

Так и лето закончится..........

Именно.

У Тиграна плохо с обувью. Посылка, высланная по ИПР еще в июне, пропала бесследно. Те сандалии, что присылали от вас, нормально, но только дома. На улицу- и особенно в сад- нужна обувь с закрытым носом. Будем благодарны, если кто-то такую сможет купить.

А какой размер обуви ? специальная нужна обувь?

Да, ортопедическая. В последний раз удачно покупали в Ортеке sursil-ortho. Размер 26.

Анна, здравствуйте!
Я - Алена Синкевич, руководитель программы Близкие Люди и модератор этого форума. Аня, я давно слежу за судьбой Тиграна и восхищаюсь вашей замечательной мамой и вами. Тигран так чудесно меняется в вашей семье. Как ему повезло!

Аня, мы обдумываем посылку ему новой обуви, и у меня возникли вопросы. С предыдущей обувью 26 размера ( 2 пары с закрытым и открытым носом зимой и в июне) было что-то не так? Прсто прошло не много времени и вряд ли босоножки успели сноситься. Если он их потерял, то у меня вопросов нет. Мои дети в детском саду умудрялись терять все, вплоть до трусов. Просто не хочется повторять ошибки. Та модель, которая была в прошлый раз вас устраивала? Уточните, пожалуйста.

Аня, мне очень жаль, что Фонд не может помочь с покупкой велосипеда, поскольку нашими фокусными направлениями остаются лечение и приобретение связанных с этим лекарств и материалов, а также реабилитация детей. Я понимаю, что велосипед нужен, но прошу вас переписку о его приобретении и доставке на форуме не размещать, а пользоваться личной перепиской.

У Фонда появилась договоренность с GMS (Global Medical System hospital group) о проведении консилиума, на котором разные специалисты осматривают ребенка и дают свое заключение о плане лечения и реабилитации, в которых ребенок нуждается. Далее это заключение может быть основанием для помещения его на лечение в клинику в Германии, если в этом есть необходимость. В связи с тем, что планы с глобальным перемещением Тиграна в пространстве становятся весьма долгосрочными, не хотите ли вы с Тиграном воспользоваться этой возможностью? А также возможностью получения курса психологической реабилитации с нашим психологом по Скайпу? Если вы согласны со мной, что Тиграну эту может мыть полезно, дайте, пожалуйста знать.
Если вы сочтете, что прохождение консилиума в GMS отвечает интересам Тиграна, Фонд сможет помочь с организацией и оплатой этого консилиума, а также лечения в Германии, если оно будет признано целесообразным.

С уважением, АЛена

Предыдущую пару обуви он сносил вдрызг, поскольку очень много гуляет. в том числе в саду. Та, что последня с открытым носом, еще годится, но не для улицы. Модель устраивала.

С велосипедом бог с ним. Обойдется. Посты про это можно удалить.

Я совершенно не против консилиума и тем более Германии. Очень даже за. Но разговаривать надо с бабушкой, поскольку ездить ей. Я ей передам. Либо пусть кто-то из фонда ей позвонит и объяснит все подробно. Особенно в организационном плане и способах перемещения в пространстве - это ее будет сильно волновать.
Психолог по скайпу - идея отличная, но технических возможностей у бабушки нет. Максимум - чат тюк-тюк по клаве.

Спасибо вам большое.

Спасибо Юле за летнюю одежду для Тиграна. Все получили.

Подтверждаю, что деформированные ножки наших детей так давят на обувь, что уничтожают ее очень быстро. Тем более, что обычный ребенок пользуется несколькими парами обуви сразу, а нашим нужно ходить в ортопедической обуви постоянно.

И я подтверждаю на собственном, небольшом еще, но подобном опыте. Наши сандалии продержались ровно 20 дней)) Хотя старались следить за ножками. Сейчас снашиваем новые, посмотрим, насколько их хватит. Судя по сегодняшнему внешнему виду, не намного больше продержатся)))

Вот именно, что несколько пар одновременно надо. По одной летней и осенней мы купили. Но обязательно нужна смена, особенно осенней на случай промокания.
Да и дома он вынужден ведь в обуви ходить...

Серьезный какой

Бывает иногда

Летнюю обувь 26 и 27 размера и осеннюю 27 Тиграну купили.
Нужна будет зимняя обувь 28 размер.
Если кто-то сможет помочь, будем очень благодарны.

Из новостей - бабушка с Тиграном переезжают в новую квартиру. Но переезд по некоторым организационным причинам проходит в два этапа, сначала из съемной в старую, потом из старой в новую. Физически это, конечно, тяжело, помочь особо некому. Бабушка сейчас еще и на работу вышла.

Бабушка говорит, что нужны еще лекарства:
дюфалак - 2 шт., креон - 3 шт., гуталакс - 2 шт. и мазь для носа -пиносол 2 шт.

В сентябре смогу купить и отправить лекарства.

На зиму Тиграну понадобятся ортопедические ботинки. Вот, например, здесь можно посмотреть. http://ortekmed.ru/catalog/children_39_s_winter_shoes/
Желательно наверное на липучках, чтобы сам мог обуваться.

Тигран назначен на консилиум специалистов в GMS (Глобал Медикал Систем Груп) на 9 октября 2013 года. Бабушка с Тиграном приедет в Москву и, будем надеяться, совместный осмотр разными специалистами (невропатологом, ортопедом, реабилитологом, урологом, педиатром и даже не знаю, кого они там еще привлекут) позволит выработать план лечения и сделать заключение, которое, в случае необходимости, будет валидным для клиник по всему миру. Стоимость такого консилиума 10 000 руб.

Друзья, помогите, пожалуйста, собрать 10 000 руб. на оплату консилиума Тиграну и помогите организовать их приезд с бабушкой в Москву и, вероятно, одну ночевку. То есть Тигран с бабушкой приедут, пойдут в 17.30 на консилиум, потом переночуют в Москве и на следующий день поедут поездом обратно. Этот план еще будет уточняться.

Их куратором явяется Anna. Все вопросы можно задавать ей.

Мы сами можем оплатить примерно треть счета (100 долларов), но я понятия не имею, как отсюда перевести деньги. В моем арсенале только PayPal.
Если кто-то знает - объясните мне, как

http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10

Видела. Надо пошукать, согласится ли мой банк на такие выкрутасы Разберусь.

Дорогие коллеги!
Зима на носу! Кто согласен поучаствовать в приобретении зимних ботинок для Тиграна?
Нужна только ортопедическая обувь, поэтому просто взять ботинки на складе мы не можем, нужно покупать.

По этому вопросу звоните пожалуйста, мне.
8-917-519-35-66

Тигран с бабушкой.

Еще парочка. Не в фокусе, но на безрыбье Фотки редко получаю.

Как он бабушку называет: бабушкой или мамой?

Обнимающийся классный

Бабушкой или по имени, как все ее внуки

Требуемая сумма на консилиум собирается, но пока еще не вся. Очень нужны деньги, еще 6 тыс.! Консилиум состоится, Тигран с бабушкой приедут, всё идёт по плану

Спасибо всем, кто жертвует деньги для Тиграна на счет фонда .

Консилиум, на который мы собираем деньги сейчас, очень важен для Тиграна. Когда у ребенка возникают проблемы со здоровьем на пересечении разных областей медицины, очень часто не просто выработать план лечения из-за того, что при лечении одной сферы проблем затрагиваются интересы другой сферы. А ребенок-то един! И нужно выработать линию медицинских мер, которая учтет все особенности ситуации и будет отвечать возможностям современной медицины. Вот для выработки такой линии лечения и собирается консилиум врачей-специалистов по Тиграну в клинике GMS.

Мы верим, что это поможет в преодалении его проблем со здоровьем! И тогда его жизнь и жизнь его семьи изменится к лучшему!

Пожалуйста, помогите Тиграну!

Я хочу помочь Тиграну!

Я сегодня отправлю еще 100 долларов. До 9-го числа больше не успею, наверное. Если есть, чем покрыть остаток из каких-то общих фондов - покройте, пожалуйста, я потом пришлю "компенсацию". В случае, если больше никто не откликнется.