Анна это огромный прогресс)))) Максим и Вы просто МОЛОДЦЫ. У меня настроение поднимается когда тему про Макса открываю.

Аня, расскажи новости про Максима Как он? Как ходунки? Буквы слушаются?

Сегодня была. ЭТО ПОТРЯСАЮЩЕ!!!!
Макса гипсуют каждые 3 дня, ноги разогнули уже градусов под 100 (т.е. более 90 сто пудов), ходунки уже подняли почти на максимум раму и начали поднимать сидение. Конечно он в них не то что бы ходит... он в них висит и отталкиваясь ногами, передвигается, т.е. с минимальной опорой. Вообще все это безумно тяжело. Перегипсовки болезненны, первый день после перегипсовки по словам няни почти не спит, НО все равно пытается ходить, через боль, сам, все сам!
Еще гипсуют руку. Ее наоборот сгибают - чтоб мог ложку держать, кушать сам. Огромный гипс на его тонюсенькой ручке, он еле-еле может его приподнять... хотя... ведь месяц назад он и без гипса не мог руку поднять... а сейчас с гипсом!
Макс просто ПОРАЖАЕТ своим упорством, своей волей! И поражает ЧТО сделали с ним врачи! ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБИЩЕ!
И атмосфера такая приятная, домашняя какая-то... Просидели сегодня около часа с завом и лечащим, разговаривая о сиротах, их реально волнует, что ждет Макса потом, как ему реально можно помочь, не сиюминутно, а на всю жизнь. Посмотрели выписки-снимки еще двух деток.

Каааак же хорошо, кааааак же Макс радует!

Горшок правда отменился у нас через гипсы трусы практически нереально одеть-снять быстро, сидеть на горшке или унитазе - анреал - гипсы почти до паха

В остальном - потихоньку. Занимаются, книжки принесла именно чтоб Мадина ему читала. Буквы учат, Мадина попросила кубики с буквами (мне в ЛС написали как раз, ща отвечу - очень кстати)

Еще нужны носки с резиновой подошвой (стопа 14 см) и 2-3 футболки лет на 7 (длина по спинке примерно 50 см, широкие, чтоб рука с гипсом легко проходила). Если кто готов доехать в ближайшие дни (Северо-Восток) - напишите мне - кину тел. няни.

Макс ещё ходить научится, и в школу пойдёт, его ведь любят, о нём заботятся, он кому-то нужен. Маму бы найти, тогда точно, всё у него будет хорошо.

Как приятно читать хорошие новости в этой теме!
Макс просто замечательный парень !

Мне кажется, надо вести фото и видеодневник изменений, произошедших с Максом. Это должно быть полезно для родителей таких детей и врачей.

мы все равно не можем его нигде публиковать... а вести лучше дневники РОДИТЕЛЯМ таких детей, которые их не бросили и ими занимаются - чтоб другие не пугались и видели, что все может быть хорошо, ведь если бы Макс был в любящей семье у него было бы все почти нормально сейчас, ну может ручки не на 100% действовали бы... и важно сделать так, чтоб не пугались их, не списывали со счетов сразу, наслушавшись страшилок от "доброжелателей"

Пока не можем, конечно, но если подредактировать - можно целую главу в книгу по профилактике отказов написать. Я серьезно. Где еще найдешь такой материал?

Аня, спасибо за новости хорошие! Так радостно за ребенка, что он старается и бОльшая БЛАГОДАРНОСТЬ врачам за все, что делают для Максима. В 7 лет появилась надежда на лучшее. Может и в школе сможет учиться? хотя бы надомное обучение, т.е. в интернате.

Отвезла Максу футболки, носочки и кубики. Парень потрясающий…ласковый, дружелюбный, очень жадный до новых знаний…немного путано говорит, но мне кажется это от обилия новой информации... Ощущение, что ребенок чувствует себя абсолютно счастливым сейчас в больнице, с няней… Мадина просто молодец… Аня (Яйка), спасибо большое за твою работу с этом малышом!!!... думаю, Макс еще всех удивит…

+1

Да, и его фото на форуме можно было бы обновить (добавить).

Я его фоткаю иногда. В этот раз не успели - когда я пришла он уже ходил довольно давно и устал, прошел до игровой и обратно и попросился отдыхать.

Зарем - главная задача сейчас (это мы и с врачами обсуждали) - довести его физическое состояние до такого уровня, чтоб его можно было перевести из отделения Милосердие в отделение, где Вова и Захар - там есть хотя бы минимальное обучение.

А мальчишка очень солнечный, у такого парня всё должно быть хорошо! Ему очень нужно найти маму, пусть даже не сразу, пусть издалека.

Всем добрый день! Сегодня разговаривала с няней Макса. У нас достижение… у него получается есть ложкой самостоятельно!!! Потихоньку, конечно, и пока только получается, когда сидит в ходунках… там руки приподняты немного креплением ходунков и поэтому он может достать до рта (из положения сидя пока не получается… не достает…)… Няня говорит Макс ужасно доволен, тем, что у него получилось… даже доктору своему похвалился… Еще Макс на этой неделе рисовал с удовольствием… сделали ему насадки поролоновые для фломастеров, что бы не выскальзывали из непослушных ручек и дело пошло … В воскресенье я была у Макса… он мне прочитал половину электронного плаката со слогами с небольшими ошибками и сомнениями. Для такого небольшого периода обучения это просто супер результат (слога они учат только три недели!!!). У него по-прежнему есть проблемы с речью: его бывает сложно понять… выговаривает абсолютно все буквы, но многосложные слова не может сразу правильно повторить (заменяет часть звуков). Но очевидно, что парень умненький, а значит речь со временем исправится. Последний этап перегипсовки Макса был очень болезненный, уже второй день, а ножка все еще сильно болит, даже обезболивающее сделали. Вообще очень мужественный малыш, даже сложно представить, какую боль он преодолевает постоянно… когда делают процедуры, перегипсовки, когда потом нужно ходить в ходунках через боль… На фото из ДДИ, которая разместила Аня, Максу ему всего пять лет, он сейчас, конечно, постарше, но такой же супер-очаровательный !!! Спасибо всем кто помогает этому малышу!!!

Перевела 19.11.10 две тысячи через сбербанк. (от Мироновой О.)
Максик, держись, не останавливайся, только вперед!

Добрый день! Сегодня Максу заново сделали новый гипс на обе ножки. Малыш так кричал и плакал, по словам няни (((… няня за него очень переживает каждый раз, ей тоже морально очень тяжело даются эти процедуры … Чем больше выпрямляются ножки, тем видимо все больнее и больнее… жалко так его… Была у него в субботу, видела как он ест ложкой... не так оптимистично как мне хотелось… он сам держит ложку со специальной насадкой, а руку ему направляет няня… но он сам так счастлив, что он что-то делает сам… анонсировал мне заблаговременно, что будет есть сам ложкой … пусть это только маленький шажок… прогресс обязательно будет… Принесли ему портативный dvd плеер… так что будет смотреть мультики… пока подолгу не смотрит, но обязательно найдем чем зацепить ... Няня говорит, Макс большой поклонник сериала Мухтар… каждый день смотрит его в коридоре по большому телевизору… Спасибо всем кто перечисляет денюжки на Макса и переживает за малыша!

Раз ему нравятся фильмы с собаками, то надо попробовать "Бетховена".

Я тоже слежу за темой Макса и желаю ему максимально поправить здоровье!
Но я признаться, его видела только на той фото из БД, которая есть здесь на форуме. И мне показалось, что рук у него совсем нет... как он может есть ложкой и что-то там рисовать?
У него протезы?

Добрый день! И ручки есть и ножки!!! Ручки тоненькие, слабенькие с характерно для его заболевания подвернутыми внутрь кистями. На фотографии из ДДИ (там ему пять лет) ручки даже не продели в рукава кофты, а свободные рукава примотали, поэтому кажется, что рук нет… Подвижность суставов рук (также как и ног) ограничена, это характерно для его заболевания. Правая ручка сгибается пассивно, но не до конца. Левая сейчас в гипсе она более перспективная, ее сгибают (она была выпрямлена), поэтому скорее всего Макс будет левшой. Он самостоятельно немного шевелит кистями рук и пальчиками. Пальчики обоих рук сгибаются ограниченно и слабенькие, поэтому предметы выскальзывают, но с поролоновыми насадками он держит и фломастеры и ложку (все естественно очень легкое). Врачи считают, что с ногами перспектива есть, а с ручками, я так поняла, никаких гарантий нет, но велели заниматься руками. Ну, рисует он пока конечно каляки-маляки... (на стену пока не повесить, но я буду ждать и верить )… но ведь он до этой госпитализации вообще ничего никогда не делал руками… он приспособился губами брать предметы, катать машинки, нажимать на кнопки, даже книжки листает... Мышцы рук естественно атрофированы от отсутствия движения (которое отсутствовало из-за органичения подвижности в суставах)… иногда мышцы рук полностью или частично восстанавливается от процедур… иногда при таком заболевании делают пересадку мышц для восстановления функции… но это я так понимаю уже последний этап после полного восстановления сгибательных функций и исправления деформаций суставов (и вероятно пересадка мышц уже не относится к бесплатной медицине).
Я не врач и поэтому со своего понимания ситуацию описываю, Аня если что поправит меня, когда вренется.
В интернете есть история про Руслана Жертунова (лечился в Турнера)... начали лечить когда ему было 4,5 года (в 2007 году) ... года три ушло на операции и процедуры и малыш ходит и ручками оперирует и в школу пошел. Если бы Макса или Руслана начали лечить, как полагается при таком заболевании, с грудничкового возраста, то годам к четырем они были бы уже практически обычными здоровыми детьми (и с минимальным количеством операций). Чем старше тем сложнее... и больнее...

Эх, мы справимся! Особенно с Аней-Яйкой Она у нас волшебница. Поэтому я верю, что Максиму сможем помочь.

Перечислены 1500 рублей для Максима 24.11. Отписала на finans@otkazniki.ru

Девочки, делала общий перевод на 5000руб. от 24.11.2010г от Пинигиной МА (pinigina_собака_rambler.ru), из этих денег на Максима 1500руб.
Надеюсь, это не создаст проблему при опознании и использовании...

Всем добрый день, Перевела сегодня через Киви 2000 рублей, 1000 на Максимку, 1000 на Степушку
На финанс отписалась.
Поправляйтесь, Малыши

Добрый день! Вчера через QIWI перевела 7000 (-%) для Степы и Максима П.

по 3500 на каждого.

Всем добрый день! Сегодня к Максиму приходила логопед-дефектолог Галина Вадимовна (автор проекта http://www.vorobyshek.ru/)… хороший специалист, которая согласилась бесплатно с Максом поработать!!! Сегодня его протестировали. Макс очень старался . И хотя у него установили ОНР – общее недоразвитие речи, нас с няней распирало от гордости за него … поскольку многое из того, о чем его спрашивали, он выучил только за период госпитализации… По перспективам и причинам недоразвития речи, конечно, заключение можно будет сделать только в процессе занятий, когда специалист будет оценивать прогресс... Ему разработают программу занятий, и он будет по ней заниматься с Галиной Вадимовной два раза в неделю и, в качестве домашних занятий, с няней и медсестрой отделения (которая учится на логопеда, и которой профессор, который наблюдает Макса, поручил заниматься с ним).
Максу ножки практически выпрямили, еще немного осталось… в ходунках он стал перемещаться быстрее и няня говорит, что ему стало нравиться ходить . Стало легче с выпрямленными ногами, и любопытство, которое тянет заглянуть из коридора во все палаты, пересилило немощь и лень … (хотя конечно бывает, что и не хочется … все таки это тяжелый труд).
Ручку сгибают медленнее, чем выпрямляют ножки… совсем по-чуть-чуть…
Привезли неделю назад Максу Маленьких Эйнштейнов (детские развивающие мульты), теперь от смотрит их регулярно.
Няня рассказала, что к Максу приезжала воспитатель из ДДИ… привезла пачку взрослых памперсов… на вопрос, зачем ему взрослые, сказала, что всем такие одевают… спросила, зачем ему плакаты с азбукой и слогами, он что, буквы знает? и очень удивилась, когда ей сказали, что Макс уже читает слоги…
Вот такие новости!!! Спасибо всем кто переживает за Макса и помогает с денюжкой на няню!!! Он очень славный малыш!!!

Прямо какие-то рождественские истории

Очень рада за Макса! Действительно, просто чудеса!
Вот, что значит для ребёнка индивидуальное внимание и уход! Уверена, что Макс нас ещё удивит

Действительно чудеса! Дай Бог, чтобы всё получилось. А, если Макс встанет на ноги по-настоящему, есть ли у него шанс попасть в ДД, где деток обучают? Оттуда ведь и дорога не в Дом Инвалидов, а в нормальную жизнь, да и пока он маленький, из такого ДД он, возмсжно, ещё сможет попасть в семью.

На самом деле Макс УЖЕ ТАААААК удивил!!!! Даже я, повидав уже достаточно таких "превращений", совсем такого не ожидала. На самом деле даже Мадина не в состоянии осознать КАК он изменился, т.к. прогресс у него пошел очень быстро с первых дней тогда еще с другой няней - Аней, она очень много тогда для него сделала, нашла подход и Мадине уже передала Макса с четкими рекоммендациями, просто молодчинка!
В плане обучения. Если Макс перейдет в отделение, где Володя (см.подпись), то этого ему на ближайшие несколько лет хватит - ему догонять и догонять, т.е обучение в ДДИ есть, но просто ограниченное - порядка 5 классов коррекционки, о переводе его в умственно сохранный интернат или хотя бы в коррекционку пока я думаю рано говорить, хотя... я уже не могу предсказыват на что спосбен Макс! Его успехи реально ПОТРЯСАЮТ!

Через Яндекс-деньги перевела 1000 руб. (после вычета комиссии должно остаться столько) для Максима. Пусть все будет хорошо!

Здравствуйте, оплатила с ВИЗЫ 1500,00 сегодня на Максима

На выходных была у Макса. Дефектолог Галина Вадимовна уже занимается с Максом, у нее очень хорошие впечатления от него... она отметила его эмоциональную развитость... что он очень дружелюбный, позитивный и располагает к себе окружающих... и у него есть желание заниматься, что редко встретишь у домашних деток, отстающих в развитии... говорит, что пока делать выводы рано, и что даже если его ОНР это результат педагогической запущенности, он пропустил очень важные в жизни ребенка сенситивные периоды, которые компенсировать сложно... но она настроена оптимистично... и у нас есть как минимум три месяца занятий... спасибо врачам больницы, где лежит Макс, к нему там очень трогательно относятся и постараются оставить как можно дольше, поскольку все видят его прогресс, и хотят ему помочь по максимуму.
Лечащий врач Макса Иван Валерьевич самостоятельно переделал для Макса ходунки, поскольку нужно тренировать и мышцы спины и позвоночника верхнюю опору ходунков подняли так, чтобы она доставала до подмышек и Макс мог опереться таким образом, и не сидеть в ходунках, а стоять. Для этого пришлось нарастить крепления верхней части ходунков. Опору снизу пока не убирают, но так он уже может пытаться ходить опираясь на подмышки.
В воскресенье моя подруга Таня привезла Максу кучу вкусняшек и мы часа полтора все вместе играли в машинки … машинки парень страсть как любит ... настоящий мужик!!!
Вот такие новости!!! Спасибо всем кто помогает Максу!!!

Не перестаю радоваться за Максимку! Дай Бог, чтобы он встал на ноги, а всё остальное дело времени.

Перевела через ЯД 1000руб (без вычета %). В "finans@otkazniki.ru" отписалась.

16 декабря перечислила для Максимки 2 000 руб. в составе общего платежа на 5 000 руб. (без комиссии). На 'finans@otkazniki.ru' отписалась. Пожалуйста, отследите (- перечисление делала через ОСБ и не уверена, что кассир внесла в систему информацию о назначении платежа с платежки полностью - там как раз была расшифровка, сколько на кого)

Всем привет. Была в субботу у Макса. На этой неделе ему делали полную перегипсовку на обе ноги, которая далась парню очень тяжело, он два дня плакал от боли и ночью не спал. Няня говорит, смотрит мультики, а у самого слезы катятся… Все хождения прекратили на три дня, нужно было подождать пока организм привыкнет к новому положению ног. В субботу с утра был такой слабенький.... с синяками под глазами … но с дефектологом хорошо позанимался… очень старался, она его хвалила. Вечером мы с ним порисовали и поиграли в машинки. Пригласили ему парикмахера, теперь он у нас красавчик … Сегодня должны были снова начать ходить в ходунках…

Огромное спасибо всем форумчанам, кто помогает Максу, перечисляет денежки на няню и переживает за парня.

"Няня говорит, смотрит мультики, а у самого слезы катятся… 2
Прочитала, серце кровью обливается.
Чем бы его порадовать? А на Новый год есть у него какие-то пожелания?

Могу подсказать к чему питает слабость... Думаю, очень должен понравится вертолет (не летающий, конечно)... Еще как варианты подъемный кран, трактор или пожарная машина... (любит спецтехнику парень) ... если что-то будет крутиться, выдвигаться, открываться или мигать, то однозначно, вызовет восторг... только игрушка не должна быть очень большой, он пока руками не играет... (катает машинки, нажимает и движущими частями манипулирует с помощью губ).

Перевела 20.12 через QIWI 1000 руб. В "finans@otkazniki.ru" отписалась.

Могу подсказать к чему питает слабость... Думаю, очень должен понравится вертолет (не летающий, конечно)... Еще как варианты подъемный кран, трактор или пожарная машина... (любит спецтехнику парень) ... если что-то будет крутиться, выдвигаться, открываться или мигать, то однозначно, вызовет восторг... только игрушка не должна быть очень большой, он пока руками не играет... (катает машинки, нажимает и движущими частями манипулирует с помощью губ).

Ага. Спасибо. Пойду искать в магазин

Добрый вечер!

Я и моя коллега перевели вчера 4000 руб. через Райффайзенбанк

To Lara77: Я Вам личное сообщение написала. Посмотрите, пжл.

Спасибо большое Ларисе В и Ирсен за подарки Максиму и детям нашей няни на Новый год! Спасибо Александру В. за доставку подарков в больницу.

Уважаемая Наташа, позвольте небольшой совет - если Вы переводите деньги нескольким детям одновременно - объединяйте в один перевод, тогда комиссия будет списана один раз со общей суммы (Банк, я так понимаю, списывает минимально возможную комиссию с каждого (!) перевода). Обратите внимание, как Вы указываете в переводе, за чей счет списывается комиссия банков - надо писать "OUR", это бывает намного дешевле и комиссия будет списываться с Вашего счета, а перевод уйдет в полной сумме.

Добрый день!
Вчера через QIWI перевела 5000 руб -%

На finans@otkazniki.ru написала

Спасибо сердечное Сергею за подарок для Максимки на Новый год!

Ваши деньги на нужды Максима пришли! Огромное Вам спасибо!

Всем привет! И поздравления с наступающим Новым годом и Рождеством!!!

Спасибо огромное всем за подарки Максу на Новый год (азбуку, машинки, вкусняшки). Он очень доволен, у него теперь целый гараж спецтехники … не можем оторвать его от машинок . Людмила (LDMs) привезла ему большой красивый экскаватор, будем ручками пробовать играть. Еще один подарок от Людмилы дожидается 1 января!!!

Во вторник Макса смотрел профессор, сказал, что в январе будут делать операцию на стопы. Ножки практически совсем уже прямые.

Спасибо огромное всем кто помогает и переживает за Макса. Счастья и здоровья в новом году и веселых каникул!!!

Здравствуйте!
К сожалению, пока не нашла в списках своего пожертвования - может еще рано, или вдруг не туда ушли:

отправлено 1000руб. 27.12.10 Благотворительное пожертвование - Дети в беде Максим П.,8 лет
Оплачено в СБ РФ 9038/1364 27.12.10

Плательщик Самойловская Светлана Николаевна 8-916-506-62-63

Копию квитанции не могу приложить ввиду отсутствия сканера.
С уважением,
Самойловская С.

Уффф, сделала фин.отчет
Благодаря публикации темы в разделе "срочно нужна помощь" за последний месяц было много переводов и, похоже, не все еще и "проявились", а потому, возможно, не включены еще в это обновление отчета - не переживайте - "проявятся", но можете написать на finans для уточнения, если переживаете Также благодаря рубрике у Макса появился постоянный спонсор, который оплачивает няню, поэтому в ближайшее время мы с Ларисой и врачами постараемся пойнять какие возможны крупные траты на Макса и оставим на них необходимый "загашник" из переведенных средств.

ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!