статья интересна не описанием грабежа, а самой ситуацией: человек с СД, 61 год, фермер, живет с братом.

до скольки бы он дожил, родись он в россии?..и эти немногие годы, где бы он провел? не хочется думать.

http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...592453714.shtml

Курьер Венето
События
Монтаньяна
16 августа 2010


Фермер с Синдромом Дауна найден избитым в своем доме. Джованни Кастанья (Giovanni Castagna), 61 год, наткнулся на двух грабителей, проникших в его дом. Грабители похитили около 300 евро. Брат нашел его в постели с сильным кровотечением.

Фото.

ПАДУЯ - у него не было времени рассмотреть, сколько грабителейпроникли в его дом. Джованни Кастанья, 61 год, носитель Синдрома Дауна, был избит ворами, приникшими на его ферму в деревне Монтаньяна. Это случилось примерно в час ночи 15 августа, когда Джованни, который живет со своим братом, услышал шорохи на первом этаже дома.

Спустившись по лестнице, он увидел двух человек, которые искали что-то в гостиной. Один из них, увиев хозяина, ударил его по лицу палкой, оставив его почти без сознания на полу с лицом, залитым кровья. В таком состоянии Джованни нашел его брат, Анжело, который вернулся домой через несколько минут после ограбления.

Над проишествием работет полиция и местные инвестигативные органы. На данный момент идет обработка места события, сбор отпечатков обуви и пальцев.

После осмотра помещения и опроса свидетелей, Джованни и Анжело, было установлено, что грабители унесли из дома около 300 в виде купюр, которые хранились дома и предназначались для ведения хозяйства на ближайшие недели.

Alberto Gottardo
Альберто Готтардо
16 августа 2010

Вот такое дело произошло в парке развлечений, знаменитого тут не меньше Диснейлэнда.
Вроде бы мелочь, девочке дауну не разрешили кататься на паровозике. слава богу, отец девочки не спустит этого владельцам парка. слава богу он не рабочий на заводе, а судья.
думаю, им придется раскошелиться за тупость и наглость своих сотрудников.

хотя этот случай просто смешон, по сравнению с тем, как дискриминируют инвалидов в россии. там они не то что на игрушечном паровозике, на автобусах и в метро не могут ездить. как и мамы с колясками, собственно. они там не люди, а так, хлам какой-то. зачем хламу транспорт..


http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...650290181.shtml

Курьер Венето
События
Случай
27 августа 2010


Гардалэнд (Gardaland), ребенку с СД не разрешили прокатиться на аттракционе. Отца девочки: моя дочь подверглась дискриминации.
Альдо Ачето (Aldo Aceto): у них не было никакого права отказаывать кому-либо в использовании карусели.

Пескара - девочка лет восьми лет не была пропущена на входе на аттракцион в самом большом парке развлечений в Италии в Гардалэнде. Поездка в этот парк закончилась для семьи Альдо Ачето разочарованием и слезами из-за акта "дискриминации". Альдо Ачето заместитель прокурора в Пескаре с 1990 по 2008 год, в настоящее время занимает должность судьи в уголовном суде Ларино. "Ребенок не может сесть на этот поезд", - сказал сотрудник парка на входе в монорельсовый поезд для панорамной поездки по парку, увидев ребенка-инвалида. Но всего полчаса назад девочка с СД с мамой, папой и братьями каталась на этом поезде без проблем и запретов.

"Моей дочери запретили использовать аттракцион, потому что она даун," говорит Альдо Ачето, он же президент ассоциации для защиты людей с СД «Планета Даун». "Моя дочь подверглась дискриминация по состоянию здоровья, ее не пропустили, потому что ее болезнь отражается на ее внешности. Это просто возмутительно", комментирует события отец девочки. Директор парка развлечений, который по требованию господина Ачето был вызван на место проишествия, объяснил, что по правилам парка при покупке билета для инвалидов и лиц, их сопровождающих, выдается специальная брошюрка со списком аттракционов, доступных для инвалидов.

"Нам никто ничего не говорил по поводу аттракционов для инвалидов, мы покупали обычный билет и персонал парка, который является частной структурой, может только давать рекомендации по использованию аттракционов, но не имеет права запрещать кому бы то ни было кататься на аттракционе дать". - заявляет Альдо Ачето. "По этому вопросу я пойду до конца, - говорит он - это нарушение гражданских прав моей дочери, которое нанесло ей и нам, ее семье, тяжелый моральный ущерб, стало явным подтверждением дискриминации, которой подвергаются люди с СД, за устранение которой я борюсь, не только во благо моей дочери, но во благо всех это благо всех цивилизованных людей".

27 августа 2010

Инвалиды, люди с особенностями. у них возникают проблемы там, где у обычных людей не возникают и даже нет мысли, что могут возникнуть. наверно, это лестницы. и узкие двери. и транспорт. и много чего еще. зубные врачи в том числе.
как-то в россии лечат детей и людей, которым сложно и/или невозможно объяснить, что без этого будет только хуже?..в италии так:
http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabe.shtml
Вечерний Курьер.
Здоровье.
Инвалидность.

Стоматология.
Л'Акуила: стоматология для инвалидов.
Это отделение было создано благодаря национальной ассоциации итальянских стоматологов и имеете специализорванное оборудование для обезболивания.
Милан - Фонд Andi (Национальная ассоциация итальянских стоматологов) недавно открыл центр стоматологии для инвалидов в Л'Акуиле. Центр открыт и для пациентов с фобией лечения зубов и для пациентров неготовых к сотрудничеству со стоматологом. Новая клиника оборудована для выполнения седативной анестезия с сохранением сознания, часто необходимой при работе с пациентами, детьми и взрослыми, отказывающихся от сотрудничества с врачом, носителями фобий или психических особенностей.

Лечение зубов - "Ассоциация Andi активно учасвствовала в помощи пострадавшим от землетрясения в Абруццо - говорит Анна Рита Акуилио (Anna Rita Aquilio), президент регионального отделения Ассоциации стоматологов в Абруццо -. Сразу после землетрясения мы послали туда две мобильные группы стоматологов-добровольцев, которые оказывали помощь всем больным, кто в ней нуждался. Позже мы помогли специалистам - стоматологам из Л'Акуилы, которые потерял работу после землетрясения найти новое трудоустройство, создав стоматологическую клинику нашей Ассоциации, где сейчас было открыто новое отделение с оборудованием для седативной анестезии с сохранением сознания.

Седативная анестезия - седативная анестезия это терапевтическиая процедура, которая осуществляется посредством введения в организм (внутривенно или через дыхательные пути) определенных веществ, влияющие на центральную нервную систему. Эти вещества обеспечивают состояния расслабления и снятия нервной реакции на боль во время диагностических и хирургических процедур. При седативной анестезии пациент находится в сознании, сохраняет защитных рефлексы и способность коммуникации с медицинским персоналом. "Такой способ анестезии очень важнен при работе с инвалидами и другими пациентами, особенно если они не в состоянии сотрудничать с врачом. - говорит доктор Анна Рита Акуилио-. Это могут быть дети с аутизмом, синдромом Дауна, или пациенты-носители других психических и физических особенностей. При таком виде анестезии пациент пребывает в состоянии полусна, и это дает большое преимущество как врачу, так и пациенту".

НОВЫЙ ЦЕНТР - В частности, новая клиника оснащена оборудованием для проведения седативной анестезии посредством закиси азота или внутривенного типа анастезии. Здесь есть все необходимое оборудование для мониторинга жизненно важных функций пациента под анастезией. "И не только, в этом отделении пациенты смогут находиться под наблюдение специализированного врача от Ассоциации Andi, которые прошел специальный курс обучения работе с инвалидами - продолжает Акуилио.- Для этого при новой клинике в Л'Акуиле будут организованы учебных курсы для коллег стоматологов, которые выразят желание специализироваться в этом направлении, в седативной анестезии при лечении людей с психическими и физическими особенностями". С новой клиникой и ее новым отделением будут сотрудничеать специалистами по анестезиологии других Центров города. Ассоциация Andi, некоммерческая организация, взяла на себя все расходы связанные со специлизированной анестезией. Пациенты будут продолжать платить только предоставление стоматологических услуг.
Antonella Sparvoli
05 maggio 2010

интересная статья, хоть и длинновата.
191 (стодевяносто один) ребенок со статусом на усыновление и без семьи! и это на 61.000.000 (шестьдесят один миллион) жителей Италии!
данные России мы все знаем. 143.000.000 жителей, сирот со статусом на усыновление? может, 100.000? может 50.000? не нашла статистики.


http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabe.shtml

Вечерний Курьер
Раздел: Здоровье
Рубрика: Ивалидность

Милан - детские дома в Италии стали сейчас далеким воспоминанием. Дата 31 декабря 2006 года стала датой окончательного закрытия детских домов и интернатов, с этого дня они были преобразованы в семейные дома и принимающие общины. Но и до этой даты, закон 149 от 2001 пересмотрел правила усыновления и приема в семью, обеспечив и закрепив на бумаге на бумагу право каждого ребенка на семью. Реакция со сотороны тысяч приемных родителейт не заставила себя ждать.


Тем не менее, определнное количество детей так и пребывает в семейных домах, по разным причинам, поскольку они уже большие, или потому что они инвалиды или по обеим причинам. Сколько их на самом деле, детей со статусом на усыновление, но все еще без семьи?
СТАТИСТИКА - статистика по этой теме туманна, достоверные данные относятся к 2008 году, когда Департамент юстиции по делам несовершеннолетних при Министерстве юстиции выявило присутствие 191 гостей семейных домов со статусом на усыновление, но не усыновленных. Всего детей со статусом на усыновление по данным ИСТАТ на 2008 год 1344, из которых 703 ребенка с известными родителями и 641 неизвестных.


Эти дети, а именно 191 ребенок, которые еще не нашли родителей, являются носителями тяжелой и средне-тяжелой формы инвалидности, подростки с отклонениями в поведении и реакциях в обществе или дети, которых вернули усыновившие их семьи.
Именно для улучшения положения этих детей и их скорейшего усыновления, закон 149 предусмотрел создание базы данных, своего рода реестр детей со статусом на усыновление, но все еще "вне семьи." После девяти лет существования, эта база данных начинает делать свои первые шаги только сейчас. "Механизм, наконец, заработал- говорит представитель Департамент суда несовершеннолетних - испытательная фаза базы данных закончена, и она готова для внутреннего использования наших сотрудников
Задержка этих лет была вызвано техническими трудностями, и в настоящее время ожидается, что все 29 президентов Суды по делам несовершеннолетних разрешат передачу конфиденциальных данных с компьютеров внутренней системы системы судов в базу данных усыновления детей для своих сотрудников. Из 29 судов, более половины уже дали ответ, и планируют запуск базы данных в этом году".

Возвращаясь к цифрам статистики 2008 года, сразу бросаются в глаза данные города Катании, с так много как еще 67 детей-инвалидов в семейных домах (в большинстве случаев это подростки), за ней следует Неаполь (16 детей), Болонья (14 детей) , Палермо (11 детей), Кальяри (10 детей). Ни одного ребенка без семьи нет, однако, в городах Генуя, Лечче, Мессина, Потенца и Тренто.

ПОСЛЕ УСЫНОВЛЕНИЯ - Все это так, сложно найти семью, готовую принять ребенка-инвалида или подростка в условиях психологического стресса, но верно так же, что самым большим препятствием в усыновление таких детей является отсутствие экономической поддержки и психологической помощи после усыновления, этих видов практической помощ усыновившим семьям. Именно за это борются ассоциации содействия усыновлению, призывая обратить внимание на статью 6ю Закона 149 2001 года, где говорится о возможности оказания помощи усыновившим семьям со стороны государства, региональных и местных властей посредством конкретных экономических мер, в соответствии с имеющимся бюджетом. Этот пункт, оказание экономической помощи, не является обязательным, но рекомендательным, и такой его характер привел к тому, что практически все региональные органы власти отказали семьям в экономической поддержке прикрывшись ограничениями в бюджетах. Все, кроме одного.

Пьемонт стал единственным регионом, который с 2003 года принял резолючию, по которому все муниципальные округа региона обязаны включать в бюджет финансовые ресурсы на поддержку семей, которые усыновляют детей с ограниченными возможностями. "Резолюция 2003 стала опорным пунктом в системе поддержки для так называемых трудных усыновления, - говорит Фрида Тониццо (Frida Tonizzo), социальный работник, активист Ассоциации Anfaa (Национальная ассоциации приемных и усыновивших семей)- Если раньше только приемные семьи с детьми-инвалидами имели право на экономическую поддержку, то с 2003 года это право распространилось и на усыновляющие семьи. Экономическая поддержка вариируется от минимум 400 до максимум 1500 евро, независимо от дохода семьи, ее размер зависит только от степени инвалидности и особых потребностей ребенка и выплачивается до совершеннолетия ребенка".

Не случайно с 2003 года число семей, готовых усыновить детей-инвалидов увеличилось. На увелечение усыновлений повлияла и информативная работа, проделанную социальной службой в сотрудничестве с судом по делам несовершеннолетних региона Пьемонт, председатель которого Фульвио Вилла (Fulvio Villa) посвятил трудным усыновлениям большую часть своей профессиональной жизни. 6 лет назад Вилла стал основателем Семейного центра внутри магистратуры суда по делам несовершеннолетних. Этот семейный центр активно занимается поиском семьи для всех детей с ограниченными возможностями со статусом наусыновление, в том числе за пределами региона Пьемонт.

Помощь семьям - "За шесть лет работы, нам удалось найти усыновителей для 50 детей из разных городов Италии ряд итальянских городов, и, что удивительно, к нам поступали заявления на усыновления из других регионов, около 2000 заявлений в общей сложности в наше областное отделение Суда по делам несовершеннолетних.- говорит президент Вилла -
В основном это уже семьи сложившиеся и опытные семьи, с собственными детьми, семьи, которые решили принять детей, которым иначе бы было суждено остаться в семейных домах или в социальных и медицинских структурах. Если по статистике в Турине в 2008 году было 6 неусыновленных детей-инвалидов, то сейчас их нет совсем. Здесь нет больше детей без семьи и благодаря общению между семьями, которые уже испытывают на себе этот особый опыт материнства и отцовства с семьями, которые готовятся его испытать, число желающих усыновить ребенка-инвалида все возрастает".

Гостеприимные и щедрые семьи, которые опираются на развитую сеть социальной поддержки. Совсем несложно было бы перенять и распространить такую «модель Пьемонта» по всей Италии, достаточно было бы провести простые арифметические вычисления, что бы увидеть, как говорит Фульвио Вилла, "что финансовые расходы на поддержку усыновивших семей минимальны по сравнению с расходами на содержание ребенка-инвалида в государственной структуре".

Достаточно было бы выделить из Фонда семейной политики, основанным председателем Совета министров и заверенным его секретарем Карло Джованарди (Carlo Giovanardi), составляющим сумму в 187 миллионов Евро, определенную часть денег, преходящую из фонда в регионы, направленную именно на поддержку усыновляющих семей с детьми-инвалидами. Как замечает Доната Миуччи (Donata Micucci), президент Ассоциации приемных и усыновивших семей "Определенная часть денег этого Фонда, а именно 25 миллионов Евро, отведена на поддержку международного усыновления; очень занчительная сумма, часть которой могла бы пойти на другие мероприятия. Замечу, что в последние месяцы мы неоднократно просили господина Дживанарди поднять вопрос финансирования нациоанальго усыновления детей-инвалидов, но ответ был всегда один: Нет денег".

АНДРЕА И ИЛАРИЯ - Случай усыновления Андреа, трехлетнего мальчика с синдромом Дауна, стал первым в новой семейной политике Пьемонта. Его усыновившие родители при подаче заявления в суд на усыновление сами сослались на новую Резолюцию 2003 года. "Андреа сейчас десять лет, - говорит его мать Франка, из города Кунео - когда мы решили пойти на этот шаг, семь лет назад, у нас уже было двое детей в подростковом возрасте и они разделили с нами наше решение об усыновлении.

У моего сына вместе с синдромом Дауна есть другие хронические заболевания, это сердечных и респираторная паталогии, недавно мы получили положительную реакцию на муковисцидоз. Как вы можете себе представить, нам пришлось и придется преодолеть много трудностей и волнений, но решение усыновить Андреа я бы приняла еще сто раз. Во мне нет ничего особенного, я просто мама моего сына. Несмотря на многочисленные проблемы со здоровьем, Андреа спокойный ребенком, и каждый день мы вместе с ним боремся за новые достижения и успехи".

От Пьемонта переместимся в Апулию, и увидим противоположную ситуацию. Антониетта живет в Таранто, она мама Иларии. Иларию она с мужем усыновила, когда девочке было одиннадцать месяцев, и ее воспитание и содержание было очень нелегким. Сейчас Иларии 20 лет. Илария страдает умственной отсталостью в средне-тяжелой форме, которая вызвана отклонением в хромосомном составе. С течением времени к ней добавилась эпилепсия в лекарственно-резистентной форме. "Когда в нашей семье появилась Илария, - рассказывает Антониетта - у нас уже был сын 17ти лет, он поддерживал нас в этот нелегком выборе.

Нам потребовалось шесть лет, чтобы приучить Иларию к еде, до этого она отказывался от пищи и не реагировала на любой тип стимуляции к еде. Это был длительный и сложный путь, и мы проделали его в одиночку, в смысле, нам никто не помогал. Отсутствие финансовой поддержки, недели уход на дому я могу пересчитать по пальцам и отсутствие реакции со стороны социальной службы. К счастью, школа Иларии была очень хорошей, мы нашли там огромную поддержку у учителей и педагогов, и Илария смогла получить диплом. Сейчас мы часто задумываемся о будущем, потому что моя дочь способно только частично сама заботиться о себе".

Илария и Андреа нашли свою семью, как и многие другие дети, но сколько таких детей за последние годы, стали взролыми не найдя своих родителей, и перешли из семейных домов в государственные медицинские структуры? Проблема этих детей остается недостаточно изучена и не решена. Совет Европы обратил на нее внимание, одобрив в феврале этого года рекомендации государствам-членам Евросоюза, следуя которым такие дети не должны попадать в семейные центры и дома, но сразу идти усыновление. Усыновлению таких детей должны всеми силами способствовать все государственные органы.

Mariateresa Marino
13 aprile 2010

Пример сотрудничества гос.структур по лечению и частных структур по реабилитационным занятиям для детей и взрослых инвалидов. Напоминаю, все расходы по лечению и реабилитации инвалидов несет государство, а не частные лица, родители или сами инвалиды.
некоторые услуги, дополнительные, если они не прописаны врачом, могут быть платными. но врачи не скупятсй ана реабилитацию и, в основном, абсолютно все услуги и занятия для инвалидов бесплатны.


http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabe.shtml

Вечерний Курьер
Раздел: Здоровье
Рубрика: Ивалидность

- Новые реабилитационные занятия в Центрах для инвалидов.
- "Мы разные, мы вместе"
- Мультфильм в стиле анимэ на тему: другая Красота
- Его сделали от начала и до конца люди с ограниченными возможностями в Центре Вилла Буон Респиро (Villa Buon Respiro) в городе Витербо (Viterbo).
- Пятнадцать молодых людей, участвуют в подготовке текстов, рисунки и дублирование короткометражного анимационного фильма.


ВИТЕРБО - поезд всех цветов радуги, который едет от одного конца света к другому, и его машинист Джироламо, ворчун и пессимист. Это главные герои анимационного фильма, который подготовили от начала до конца дети и взрослые инвалиды в реабилитационном центре Вилла Буон Респиро Сан Раффаэле в Витербо. В этом коротком анимационном фильме (мультфильм длится всего семь минут), мы видим вместе с поезд-путешественник и его подозрительным и недоверчивым машинистом красоту и богатство разнообразия, прелесть быть другим и непохожим на остальных. Богатые и бедные, белые и черные, христиане и мусульмане, инвалидов и неинвалиды: все "разные и единственные и незаменимые" потому что отличия необходимы, как говорит название мультфильма, "разные и вместе". Поезд из мультика рассказывает и показывает нам, что никому в мире нет пользы от подчеркивания и изоляции "других, особых", и то, как они обогащают мир, когда они часть этого мира, его активная часть.

ОТ ЭСКИЗОВ ДО ОЗВУЧИВАНИЯ - Уже второй год подряд, Антонелла Пичулло (Antonella Piciullo), заведующий отделения детской нейропсихиатрии в Медицинском центре Вилла Буон Респиро проводит реабилитационные занятия со своими пациентами, выходя за пределы традиционных схем. В этот раз в новом проекте учавстовали пятнадцать молодых людей и детей, от 4 до 18 лет, с различными формами инвалидности: от аутизма до синдрома Дауна, от синдрома рассеянного внимания и гиперактивности до умственной отсталости средней и тяжелой формы, от дислексии до расстройств поведения. "Мультфильм был создан исключительно силами детей, - объясняет Антонелла Пичулло,- с помощью врачей-реабилитологов и студентов художественной школ, которые участвующих в проекте. После выбора темы разнообразия, был написан сценарий, выбраны главные герои, которых дети нарисовали и раскрасили. Рисунки были обработаны техниками монтажа и анимированы, и в конце работы дети дали голоса главным героям, сами озвучили их. "Дубляж требует концентрации внимания, выбора слов и контроля за дикцией, за эмоциями, которые нужно выразить через голос героев мультфильма, объясняет нейропсихиатр

Дети вложили в работу дубяжа свою энергию и упорство, преодолели трудности выбора слов и концентрации, терпеливо ожидали своей очереди вступить в диалог, с вниманием отнеслись к использованию инструментов в студии для создания звуковых эффектови, и самое главное, создали своим творческим потенциалом и эмоциями настоящих героев мультфильма. Одним словом, дубляж оказался очень эффективной формой реабилитации".

Реализация идеи мультфильм проходила в театре, где дети, которые посещают реабилитационный центр, выступают вместе со своими одноклассниками. На сцене театра дети танцуют и поют, играют в спектаклях на темы против войны, против дискриминации и несправедливости. Здесь дети из центра дали жизнь своим героям и сами стали героями мультфильма на тему собственной жизни.

УСЛУГИ ЦЕНТР - Услуги отделения нейропсихиатрия реабилитационного центра Вилла Буон Респиро предназначаются для детей и подростков в возрасте роста и развития, от 0 до 18 лет, с различными заболеваниями и отклонениями: задержка и изменения в психологическом развитии, задержка когнитивного развития, задержки в развития речи, задержка в приобретении школьных навыков, поведенческие синдромы и отклонения в нервно-двигательной системе.

В настоящее время отделение нейропсихиатрии возглавляет врач Антонелла Пичулло. В отделении наблюдаются 12 детей на полуамбулаторном режиме, 2 ребенка постоянно проживают тут и 80 детей ходят в Центр на дневные реабилитационные занятия. В Центре предусмотрены различные типы реабилитационных занятий, от театрального кружка до музыкальной терапии, от инструментальной мастерской музыки до ​​мастерской живописи, графика, и типографской работы; с 2008 года в Центре появилась мастерская звукозаписи и дубляжа, которая сразу стала неотъемлемой частью в занятиях по восстановления навыков общения и речи.

В Центре для реабилитационных занятий используется иппотерапия (занятие с лошадьми) и онотерапия (занятия с ослами). "Вилла Буон Респиро постоянно учавствует в помощи инвалидам нашего региона, мы тесно сотрудничаем с государственными структурами здравоохранения и школами - рассказывает Антонелла Пичулло,- смешанные школьные лаборатории, куда приходят заниматься обычные дети и дети с отклонениями, это один из примеров такого сотрудничества.

Не стоит забывать и о проектах Центра для взрослых инвалидов в возрасте от 18 до 30 лет, направленных на социальную интеграцию и профессиональную занятость их участников. Это проекты «Ремесленная мастерская» и проведение практики под руководством профессионалов в торговых центрах города Витербо".
Mariateresa Marino
27 settembre 2010

У меня часто возникает вопрос: что нужно для счастья? кому-то нужна Феррари и вилла на Корсике. кому-то хлеб утром и суп вечером. и не важно, что кому нужно для счастья. важно, что когда этого чего-то не хватает, то человек несчастлив и ему плохо.
статья ниже рассказывает о том, как плохо итальянским детям-инвалидам и их родителям, когда им дают личных воспитателей, бесплатных, пюрофессиональных на время обучения в школе, не на 27 часов, а на 18..
ну, чего не дают даунам, слепым и т.д. в россии мы все знаем.
http://www.corriere.it/cronache/10_ottobre...44f02aabe.shtml
Милан - Филиппо оказался в плохой компании, имя которой Прадер Вилли. Это генетическое заболевание, которое поражает одного ребенка на каждые 2о.000. Бархатные глаза, светлые кудрявые волосы, пять лет, Филиппо говорит на своем собственном языке. Поэтому ему необходим "переводчик", то есть личный воспитатель на время уроков в школе. В прошлом году такой воспитатель у него был. С этого года Филиппо будет делить своего личного воспитателя с другим ребенком, который ходит в его школу, Сант Элембардо (Sant' Elembardo) район Милана Горля.
Результат: Филиппо получит всего лишь половину прежней поддержки. "Во ремя уроков большую часть времени Филиппо занимается обычный учитель. От личного воспитателя мой сан получает помощь только три часа в день из семь, которые он проводит в школе". Фиорелла, 36 лет, мама Филиппо. Она сама по профессии личный воспитатель для детей-инвалидов. "Я работаю в Бругерио (Brugherio), другом районе Милана. Личный воспитатель, который в прошлом году был прикреплен только к моему сыну, в этом году будет заниматься еще одним ребенком. И мало того, другой ребенок учится в другом классе. Я позвонил в отдел инвалидов на улице Порпора и знаете, что мне ответили? "Давайте смотреть в лицо действительности, инвалидов стало слишком много".
То же самое случилось в этом году с Якопо, мальчиком 4х лет с психомоторными трудностями, который ходит в начальную школу на улице Сеприо (смотрите видео).
ЦИФРЫ - Опустим циничность и жестокость директора, ответившей маме Филиппо, данные говорят сами за себя. В школах Милана и Монца с 1 октября 2010 года учатся на 920 учеников-инвалидов больше, по сравнению с прошлым годом, в процентном отношении это +8,1%, всего учеников-инвалидов в этих городах в новом учебном году 12180. Число личных воспитателей увеличилось в этом году на 230 человек (+4,9% на общее число 4850). По закону соотношение ученик-инвалид/личный воспитатель должно равняться 2/1, то есть на одного личного воспитателя приходятся 2 ученика-инвалида. В Милане пропорция нарушена: один личный воспитатель на каждых двух учеников с половиной (в прошлом году был 1 на 2,44).
Аттилио Папарацци (Attilio Paparazzo), ответственный секретарь Профсоюза работников науки, называет данные: "В школах Милана учатся 12 000 студентов-инвалидов и не хватает 1100 личных воспитателей для них, и это что бы оставаться в рамках стандартов, названных в законе. Ситуация в этом году ухудшилась, незначительно, но ухудшилась". "Почему? Потому что Региональный распорядитель школ Джузеппе Колозио (Giuseppe Colosio) показал свою некомпетентность. Он имеет ученую степень в области философии и не не смотрит в лицо реальности. одной из школ требуются десять личных воспитателей?
Он пошлет туда семь. Его выбор случаен и необоснован. Само собой, и мэр Милана Моратти (Moratti) не занимается этими вопросами". Но Джузеппе Колозио, распорядитель школ региона Ломбардия, убеждает всех, что "дополнительных мест для личных воспитателей уже запланированы." В августе он обещал: "Родители могут быть спокойны: мы будем работать аккуратно и ответственно, мы создадим таблицу координации сотрудничества со всеми школами, начиная со числа учашихся-инвалидов: оно сильно вариируется по различным областям региона.
Родители в Интернете - Наоборот, беспокойство родителей все растет. Рита Виотти (Rita Viotti), служащая, мать двоих детей, один из них, Франческо, 4 года, страдает от синдрома Дауна. Он посещал начальную школу в Милане на улице Стоппани. В прошлом годуу него был личный воспитатель на 15 часов в неделю. С этого учебного года воспитателя практически нет. Он приходит к мальчику только только по понедельникам.
Этого слишком мало, поэтому Рита, охваченный чувством бессилия, засучили рукава и вместе со своим мужем составила и загрузила в Интернет формуляр (tiny.cc / sostegnomi) )для сбора подписей других родителей, которые тоже оказались в трудном без личного воспитателя для своих детей. "Я уверена, что мы, родители, объединенившись вместе, сможем доказать всю критичность ситуации.
У нас всех есть ощущение, что эти проблемы просто не хотят видеть. И это странно, потому что общеизвестно, что модель интеграции инвалидов в общобразовательных школах, принятая в Италии почти 40 лет назад, является успешной. Не случайно, что Германия и Австрия копируют нашу модель".
В Италии - Но количство личных воспитателей на всемя обучения хромает по всей Италии. По расчетам ассоциации «Все в школу» («Tuttiascuola») центра, которая ссылается на данные министерства образования, в Италии не хватает около 65.000 учителей для удовлетворения потребностей студентов-инвалидов. Всего учащихся инвалидов 190.000, т.е. на 16.500 больше, чем в прошлом году, из них 165.000 являются психически больными, из них 75% с тяжелыми формами отклонений. Отношение между такими учениками-инвалидами и личными воспитателями должно быть один к одному. Но по статистике личных учителей всего около 90 тысяч (93.700 по данным Министерство образования), следовательно, недостаточно для удовлетворения отношений одного к двум, как того требует закон, следуя которому, если инвалидность носит тяжелую форму, то отношение должно быть один к одному, один ученик на одного личного воспитателя.
Конституционный суд уже высказался по этому вопросу (в феврале 2010 года, постановление № 80 гласит, что ограничить число личных воспитателей определенным числом невозможно) и постановил, что в случае серьезной необходимости личных воспитателей для учеников инвалидов, ограничение их числа не может быть оправдано отсутствием денег в бюджете региона. Поскольку право на образование является одним из основных конституционных прав граждан Республики, и названо в пункте 3 Конституции".
По мнению министерства образования эта цифра, 75% тяжелых случаев инвалидности среди учащихся школ, должна быть урегулирована между в государственных медицинскими органами и в школах. Именно эти два института несут ответственность за назначение личных воспитателей и их число. "Возможно, сегодняшняя ситуация это результат ошибки в коммуникации между этими двумя институтами: органом здравоохранения и органами образования", утверждает представитель министерства образования.
ЦИФРЫ -Но «Все в школу» настаивает на своих цифрах. В Кампании отсутствует более 7500 личных воспитателей. В Калабрии не хватает 5800. Несколько часов назад в Ассоциацию обратились родители мальчика-инвалида из Триесте с жалобой, что их сын, который ходит в 4й класс начальной школы был отправлен из школы домой раньше времени, потому что его личному воспитателю не хватает на него рабочих часов.

Это случилось в начальной школе "Ловизато" в Триесте, где на мальчика было выделено лишь 23 педагогической поддержки, этот мальчик страдает тяжелой формой инвалидности из-за генетического заболевания и имеет право на постоянное сопровождение социального обеспечения в школьные часы. Но из-за нехватки финансирования на личных воспитателей и, следовательно, их отсутствия, семь часов в неделю мальчик-инвалид, по решению школьного ассессора Итало Свево (Italo Svevo), которому подчиняется школа Ловизато,

Учитель отправил ребенка домой, несмотря на протесты семьи. Ответ на протесты семьи пришел в письменной форме от директора школы, Марии Калаланьи (Maria Calalagni), где она сообщает, что в этом году ее школа получила меньше часов работы личных воспитателей, а именно на 50 часов в неделю меньше по сравнению с необходимым абсолютным минимумом. Ассессорат регионального образования выделил дополнительные 12 часов на работу личных воспитателей, но эти часы уже распределенымежду шестью детьми, учащимися школы, с тяжелыми формами инвалидности.
ЖАЛОБА - президент Ассоциации «Все в школу», Антонио Ноккетти
(Antonio Nocchetti) критически относится к политике министра образования Джелмини: "Это был мастерский удар по учащимся-инвалидам, когда она отменила максимальное число инвалидов в классе". Но это максимальное число не оговаривается законом? "Министр два года назад ввела новую нормативу, которая отменяла обязанность директора школы разделять один класс на два, если число инвалидов в нем превышала норму".
Но если тогда это была обязанность, то сейчас это разделение класса на два, и следовательно, необходимое внимание для детей-инвалидов, остается возможным. Директора школы на свое усмотрение (как два года назад, так и сейчас) имеют возможности разделять класс, если в нем учатся сразу несколько детей-инвалидов и количество учеников превышает 20 человек.
При старой системе разделение класса в этом случае, казалось бы, происходило автоматически, на самом деле фактическое разделение происходило лишь с случае, если школа имела в своем распоряжении определенные финансовые возможности, как годовой бюджет на учителей и наличие кабинетов, которые определялись сетью региональных законов финансирования.
"И сейчас разделения класса возможно, на усмотрение директора школы, если выполняуются все финансовые и материальные условия для разделения", отвечают из министерства образования. "Но если раньше это была обязанность директора школы, четко определенная законом, то сейчас это только рекомендация и возможность. Министр нарушает закон - говорит Ноккетти - и мы не можем ничего сделать, чтобы ее остановить, поскольку законе не предусматривает никаких санкций дя решения этой проблемы. Поэтому сегодня стало возможным, что девочка с серьезными генетическими заболеваниями учится в классе, состоящим из 32 учеников, в том числе один слепой мальчик".
Именно это происходит в одном из классов педагогического лицея Маццини в Неаполе. Валерия, 16 лет, должна находиться в сопровожднеиии личного воспитателя 27 часов в неделю, то есть все время, проведенное в школе, но вместо этого личный воспитатель с ней всего на 18 часов. В одном классе с ней учится Пьетро, молодой человек с нарушением функций зрения, и его личный воспитатель не всегда с ним в этом году". Что же делать? "Мы будем бороться" говорит нам один из отцов "Битвы за личных воспитателей".
Nino Luca
aluca@corriere.it
04 ottobre 2010

Оль, а вот это видео юного волонтеры про счастье ты видела?
http://www.youtube.com/watch?v=8PWw3RTbCKo

Просто как-то сразу вспомнила о нем

да, Маш, меня именно это и удивляет.
счастье оно так легко достижимо, так возможно. так мало надо для его достижения: маму, папу, дом. может сестричку?
и это, на самом деле так нетрудно обеспечить. почему же этого нет у стольких детей, менее счастливых, чем наши с тобой?
почему для счастья российских инвалидов не обеспечат, перераспределив налоги из казны, самые элементарные человеческие потребности, как здоровье, то есть бесплатные лекарства, мед.обслуживание и другое, как покупка продуктов, поездки в транспорте?
не говоря уже о праве на обучение? право на него у рос.граждан есть и в российской конституции http://www.constitution.ru/10003000/10003000-4.htm
глава 2, статья 26, параграф 2

я теряю точку опоры, переспективу в оценке, сравнивая ситуацию инвалидов тут и инвалидов в россии. как сравнивать квадратное с синим, невозможно. а ведь мы все люди, что русские, что итальянцы. мерка должна быть одна, я думаю.

и еще меня всегда удивляло кое-что. ведь в россии нет ига, нет завоевателей, покорителей, плохих и злобных, которые так бы издевались над народом вражеского племени. там правят русские русскими, и так заставляют жить своих же. просто я потерялась..

перевожу эти статьи, потому что надеюсь, что и тем, кто их случайно прочитает, покажется абсурдной и бессмысленной ситуация в россии с инвалидами. я слышала мнение, когда русские люди думали, что везде так, как в россии.
но это неправда. мало где есть такое. поэтому перевожу, что бы показать, что может и должно быть по-другому.

эх, если бы еще найти людей, кто бы мог рассказать об сша, норвегии, австралии..любой другой страны..я например, мало что о них знаю.
маш, может найдешь кого?

я сужу по себе, и вижу мое главное отличие в прошлом от тех же итальянцев: я боялась ошибиться. а если ошибалась, никогда не признавала своих ошибок. пыталась либо все замести под ковер, а если это было невозможно, то свалить вину на других.
потом до меня дошло, что не ошибается только тот, кто ничего не делает и ошибки это нормальный процесс работы и жизни. признать ошибку и искать пути решения.

но в россии за ошибки карают слишком строго.
снимают с должности, сажают, если что не так. поэтому, возможно, врачи, директора опек и детдомов предпочитают ничего не делать, лишь бы не сделать неправильно и не понести наказание? за отсутствие действия не карают, а даже награждают иногда. и многие это поняли.

это, я думаю, неправильная политика. потому что, не признав ошибку нельзя ее исправить. поэтому я рада, когда чиновники италии признают, что они не сделали достаточно для своих граждан-инвалидов. это уже первый шаг к решению. об этом статья ниже.

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabc.shtml
Вечерний Курьер
Раздел: Здоровье
Рубрика: Ивалидность

- Censis (Научный центр социальных инвестиций) провел исследования: инвалидность пугает половину итальянцев.
- Людей с ограниченными возможностями более чем 4 млн., и они до сих пор жертвы предрассудков и дискриминаций.
- Первое место при оказании помощи инвалидам занимают их семьи, государственные инстанции почти всегда остаются в сотороне.

Милан - Каждого второго итальянца пугает идея, что в один прекрасный день он может сам стать инвалидом или им стаент один из членов его семьи. 34,6% итальянцев боится непреднамеренно обидеть или оскорбить инвалида своими словами или действиями. Есть те, кому все равно: 14,2% населения не чувствуют никакого интереса к теме инвалидности, возможно, потому что избегают проблемы, о которой не хотят ничего знать.

Дискриминация и предрассудки, страх, дискомфорт, смущение -такое поведение и эмоции вызывает инвалидность согласно исследованию, проведенному Научным центром социальных инвестиций (Censis) по результатам опроса 1500 человек из различных слоев населения Италии, в рамках многолетнего проекта "Центральная роль личности и семьи в Системе здравоохранения: реальность или цель?" Проект был осуществелен пр поддержке фонда Чезаре Сероно (Cesare Serono).

Они полноценны только на словах - Большинство итальянцев чувствует солидарность с отношении инвалидов (91,3%) и восхищается их силой воли и решимостью (85,9%). Но, испытывая к инвалидам смешанные чувства, от человеческого участия до страха, возможно ли строить с нормальные отношения с человеком, который живет инвалидность? По данным Censis, две трети опрошенных инвалидов считают, что они принимаются другими в общество только на словах, особенно это заметили люди с психическими расстройствами; на практике же часто подвергаются маргинализации и дискриминации.
Но есть разные виды инвалидности, видимая и невидимая. Примерно 63% итальянцев представляет себе инвалидность только в смысле ограничения в движении, в опеорно-двигательной системе. Это явление объясняет одна из кураторов исследования, Кетти Ваккаро (Ketty Vaccaro): "Мы переоцениваем инвалидность двигательной системы, но недооцениваем возрастную инвалидность и отсутствие самодостаточности." При демонстрации фотографий молодых мужчин, без явных пороков развития или увечья, в инвалидной коляске или на костылях или с тростью, 68,7% опрошенных предположили, что его инвалидность результат несчастного случая или аварии.

Только 1 из 10 опрошенных относит инвалидность к проявлениям неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз, инсульт или болезнь Паркинсона.

Предрассудки и стереотипы - Насколько распространено среди итальянцев правильное представление о конкретных видов инвалидности? 82,9% опрошенных знают о синдроме Дауна, но 2 из 3 итальянцев считает, что все носители синдрома похожи между собой как по внешним признакам, так и чертами характера. Болезнь Паркинсона известна 66,5% опрошенных, но 2 из 3 опрошенных путают ее с болезнью Альцгеймера, и уверены, что первые симптомы болезни Паркинсона это потеря памяти и дезориентация во времени и пространстве.

О рассеянном склерозе, например, знают почти 65% итальянцев: из них, однако, 2 из 3 человека ошибочно полагают, что, страдающих этой болезнью имеют продолжительность жизни значительно ниже, чем нестрадающие ей, и 60,7% думают, что при рассеянном склерозе не возможно вести нормальный образ жизни. Менее известным оказался аутизм (о нем знают только 59,9% опрошенных).

Хотя подавляющее большинство (93%) знали, что аутисты испытывают трудности в ориентировке в пространстве и в передвижения, из сознания масс никак не сотрется клише о том, что аутисты часто бывают гениями в математике, музыке или живописи (так думают 3 итальянца из 4) .

Сколько ивалидов в Италии - По данным Censis в Италии 4,1 миллиона инвалидов, что равняется 6,7% всего населения Италии. Согласно расчетам ИСТАТ (институт Статистики) инвалидов в Италии 2,6 млн. человек. Откуда это различие в цифрах? Ваккаро объясняет его так: "В нашем исследовании ивалидность является результатом субъективной оценки: мы попросили наших респондентов назвать число инвалидов в семье
Поэтому мы считаем, что наша цифра правильна, именно она дает представление о том, насколько важно участия семьи при инвалидности".

Семьи без поддержки - В нашей стране существет огромное количество мам, тетей, племянниц, которые "жертвуют собой", по словам Джузеппе Де Рита (Giuseppe De Rita), президента Censis. Он добавляет: "Инвалидность по-прежнему рассматривается как помеха для жизни и существования, поскольку она мешает «давать» в нашем обществе, где доминирует культура действия. Это вот мы видим семью, которая заботится о пожилом родственнике или о ребенке с Сиднромо дауна".

Государственные учреждения же по-прежнему часто невидимы, потому что, подчеркивает Де Рита: "Существует искаженное отношение между спросом, который носит медико-социальный характер, и предложением со стороны учреждений, которые предлагают в основном медицинское решение проблемы инвлаидности в виде лекарств, анализов, госпитализация".
"Но и в плане медицины, иногда возникают сложности при ослуживании инвалидов в государственных клиниках, несмотря на измениения в политике и бюджете регионов,- признается заместитель здравоохранения Франческа Мартини (Francesca Martini)-.

Сколько врачей готовы обслужить в своем кабинете инвалида, не почувствовав и не дав почувствовать разницы между ними здоровым человеком? Сколько врачей-геникологов имеют в своем кабинете элктронное смотровое кресло, доступное для зехнщин с огрнаичениями в моторике?". С увеличением числа инвалидов, мы стоим на пороге "больших перемен". "Качество жизни носителей инвалидности, в том числе тяжелой, - подводит итог Мартини - зависит от наличия индивидуального подхода к инвалиду и членам его семьи как человеку и личности".
Maria Giovanna Faiella
20 ottobre 2010

я видела своими глазами человека на коляске с серьезными проблемами с ногами, одного, без сопровождения мам-пап-сиделок, в самолете в верона-египет. может, и он прошел этот курс и ехал заниматься дайвингом? почему нет? если у него не ходят ноги, это не значит, что ему не доставляет радости плавать и смотреть на рыб.


http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabc.shtml
Вечерний Курьер
Раздел: Здоровье
Рубрика: Ивалидность

- Русалка AWARD 2011
- Подводный мир без границ
- Конкурс для Ассоциаций, которые содействуют развитию и распространению подводного плавания, сопутствующих технологии и обучению инструкторов для тетра-и параплегиков, людей с ампутированными конечностями, для слепых, для людей с Синдромо Дауна.


Милан - Со вторника, 30 ноября, открывается набор участников конкурса Русалка AWARD 2011. В конкурсе могут принять участие организации, которые содействуют общедоступному дайвингу и плаванию и развивают туризм для инвалидов. Конкурс проходит с 1988 года и организован Национальной некоммерческой ассоциацией плавания и дайвинга для инвалидов. Заявки на участие принимаются до 12 января. Для информации: info@hsaitalia.it.

ИННОВАЦИИ - "Тридцать лет назад в Италии было бы научной фантастикой, сопровождать в подводном плавании человека, который передвигается в инвалидной коляске, или у которого нет конечностей, или глухого, или слепого - говорит Альдо Торти (Aldo Torti), основатель и президент Ассоциации плавания и дайвинга для инвалидов -. В США уже были примеры участию инвалидов в таком виде отдыха и развлечения и мы поехали учить опыту туда. После этого мы открыли филиал их Ассоциации Hsa - handicaped scuba association в Италии.

В нашей стране сейчас существует хороший технический уровень для занятий дайвингом и плаванием для инвалидов и мы находимся в постоянном контакте с Соединенными Штатами, с которыми ведем обмен знаниями".
Ассоциация плавания и дайвинга для инвалидов в настоящее время стала точкой оппры для тех, кто хочет заняться дайвингом при наличии инвалидности и для тех, кто хочет стать квалифицированным инструктором в дайвинге для инвалидов.

Диплом - В Италии 1200 людей с ограниченными возможностями, которые получили диплом профессионального ныряльщика. Диплом отмечает способности его владельца как в занятиях дайвингом как видом спорта и отдыха, а так же как технически подготовленного профессионал-ныряльщика.

"Типы доплома одинаковы для инвалидов и для неинвалидов: от "open" до "deep" в зависимости от выбранного уровня сложности. Диплом выдается школой дайвинга после оценки способностей и возможностей каждого участника". У кого есть желание научиться дайвингу, обратитесь в Ассоциацию плавания и дайвинга для инвалидов. "У нас есть сеть филиалов, которые разбросаны по всей стране, - говорит Torti -. На основе потребностей человека, мы предложим ему обратиться в ближайший и наиболее подходящий для его интересов центр".

Кто может погружаться - дайвингом занимаются тетра-и параплегиков, люди с ампутированными конечностями, слепые, людей с диабетом легкой формы, люди с синдромом Дауна.
"Под водой создается эффект невесомости и этот эффект усиливается использование новых костюмов. Именно по этим причинам, занятия подводным плаванием так подходят и так полезны для людей с ограниченной подвижностью. В некоторых случаях возможно использование накладного мотора", рассказывает Torti.

Что означает подводный мир для слепого человек? "Подводное плавание это целый мир тактильных ощущений и эмоций. Инструктор и человек с нарушениями зрения погружаются вместе, держась за руки и общаются по радио или через тактильные сигналы. После прохождения подготовки люди с нарушениями зрения способны автономно подготовить оборудование для дайвинга".

Ассоциация стала первой в подготовке дипломированного ныряльшика с синдромом Дауна. "Для дайвинга важно умение человека сосредоточиться в нужный момент, способность выполнять и повторять определенные процедуры. Ныряльщик должны иметь хорошие навыки общения и коммуникации, ведь под водой общение с инструктором или партнером проходит на языке жестов".

Инструкторы - Чтобы получить диплом ныряльщика, нужно пройти курс обучения, который включает в себя 10 часов лекций, 10 часов практики в бассейне и пять погружения в открытых водах (море или озера). В лекционном зале можно увидеть инвалидов и неинвалидов, как за кафедрой, так и за партами. За время существования организации, 25 инвалидов стали инструкторами по подводному плаванию. Их личный опыт важен и эффективен при обучении новых ныряльщиков. Стоимость курса дайвинга состовляет 300-350 Евро (в некоторых школах в эту сумму входит оборудование, гидрокостюм и ласты).

После окончания курса? - "Бывает, что участники курса продолжают встречаться, организуют вместе поездки на море для занятий дайвингом. Некоторые наши филиалы организуют туры на несколько дней в интересные для дайвинга места, совмещая практику и настоящее развлечение. Эти туры организованы на основе сотрудничества всех его участников, на взаимопомощи во время поездки, подготовки оборудования, во время самого погружения - продолжает Torti -. Многие участники наших курсов продолжают занятия дайвингом в одиночку во время поездок в отпуск. Так как ныряльщиков, в том числе инвалидов, становятся все больше, туристические агенства обращают на них внимание и создают условия для «дайвинга для всех» в разных регионах планеты.

Мы уже многие годы занимаемся проблемой доступности пляжей и курортов, доступных для всех - заключает Альдо Торти-. Еще многое предстоит сделать, но есть много хороших инициатив. Поэтому наш конкурс Русалка AWARD заниамется их выявлением и распространения передовой практики. Чтобы каждый, в том числе инвалиды, могли бы заниматься туризмом и дайвингом без ограничений".
Carmen Morrone
30 novembre 2010

знаменитый футболист проводят свои выходные, тренируя детей с СД.
вообще этот Тотти и его жена молодцы. у них самих двое маленьких детей, они постоянно учавствуют в социальных проектах. показывает, что молодые, красивые, богатые, с карьерой могут быть хорошими людьми, несмотря на стереотипы.


http://www.unita.it/italia/facebook-totti-...wn-quot-1.35076
Газета Унитà, рубрика Италия

Facebook, Тотти: "Я тренерую детей с Синдромом Дауна", автор статьи Маргарет Абети (Margaret Abeti)

"Я вижу их каждую субботу в моей школе, в их школе, я их тренер. Они для меня как мои собственные дети, дети и подростки с другими возможностями, которые учавствуют в моем проекте. Я занимаюсь с ними уже 4 года и они достигли больших успехов в футболе". Так пишет Франческо Тотти в блог Фиаммы Сатта (Fiamma Satta) "Diversamente affabile" («Другие и любимые»).


Это ответ капитана команды Рим участникам группы в Facebook "Стрельба по мишени в детей с СД". Капитан Рима рассказывает, что общаясь со своими подопечными, он обнаружить, что именно люди с другими возможностями могут "многому научить нас". Его футбольная школа это часть проекта, которым Тотти занимается узухе на протяжении 4х лет и называется "Играй в футбол по-другому" («Diamo un calcio alla diversità»)

"Как я рассказал в книге, которую я посвятил именно им, все дети одинаковы, все равны. Все они, когда играют в футбол, они кричат, "Эй, подавай на меня". И так называемые нормальные и так называемые другие. Поэтому я назвал свой проект, с иронией, без которой не обойтись в жизни "Играй в футбол по-другому"

Когда я их тренирую, я полон новых эмоций и чувств: что бы преодолеть некоторые барьерыиногда достаточно простого мяча. Они играют и побеждают свою застенчивость, страх показаться странными - продолжает Тотти - побеждают обиду на некоторые абсурдные типы реакции со стороны так называемых нормальных, даже если эти реакции непреднамеренные. Я смотрю на них, провожу с ними время и мне приходит в голову, что мы думаем, что они нуждаются в нашей помощи - двигаться, понимать - а на самом деле это они могут научить нас многому"

1 febbraio 2010

Помните, год назад в Испании первый студент с СД защитил доплом высшего образования? Теперь есть прецендент и в Италии. Ура Джузи и ее родителям!


http://palermo.repubblica.it/cronaca/2011/...html?ref=search
Репубблика,
регион: Палермо
раздел: Хроника событий

- Девушка с синдромом Дауна защитила диплом в Университете Палермо по теме литература
- "Теперь я хочу быть учителем начальных классов"
- Джузи Спаньёло (Giusi Spagnolo), Палермо, 26 лет, носитель синдрома Дауна, защитила диплом на тему «Роль игры в процессе обучения»
статья DARIO PRESTIGIACOMO (Дарио Престиджакомо)

Фото: Джузи Спаньёло со своими родителями на вручении диплома.
Когда она пришла на вступительный экзамен с компьютером в руках, преподаватели смотрели на нее со скептицизмом. Но их сомнения быстро исчезли во время опроса. И наконец, преподаватели предложили девушке обойтись без помощи компьютера, а отвечать устно на вопросы, как другие студенты. Так началась университетская карьера Джузи Спаньёло, девушки из Палермо 26ти лет с синдромом Дауна.
Семь лет спустя, Джузи осуществила свою мечту, закончила факультет литературы с дипломом.
"Это результат работы длинной в 26 лет, - говорит папа девушки, Бернардо Спаньёло(Bernardo Spagnolo)-. Работа, которая началась в семье и продолжалась в школе. Нам повезло, на нашем пути всегда встречались хорошие учителя и структуры. И в университете, в центре для инвалидов, мы нашли большую поддержку.

Благодаря этой работе команды, Джузи доказала, что для люди с синдромом Дауна высшее образование доступно. Она стала первой женщиной в Италии. Будем надеяться, не последней".
За годы учебы в университете Джузи не только посещала занятия, она также работала в качестве учителя в начальной школе Montegrappa (Монтеграппа).
Именно этот опыт вдохновил Джузи на ее тему для дипломной работы, где она рассматривает роль игры в процессе обучения, и которая осноавана на практических исследованиях проведенных на рекреативных занятиях школы Вилла Гарибальди. С помощью профессора Ромины Манкузо (Romina Mancuso) и своего дяди, Джузи подготовила на основе басни Федра, мультимедийный учебник для детей.
"Работа Джузи очень продумана и имеет много преимуществ, - говорит Марио Джакомарра (Mario Giacomarra), декан кафедры литературы и научный руководитель Джузи -. Как с точки зрения научных и человеческих ценностей". Но Джузи не останавливается на получении диплома: "Мне нравится работать с детьми, - говорит она, - Мне было так приятно, когда дети называли меня учительницей, я надеюсь, что в один прекрасный день я стану ей на самом деле".
22 marzo 2011

статья ниже - описание издевательства со стороны гос-ва над своими гражданами. но отличие от ситуации в россии в том, что инвалиды тут не одиноки, их перед гос-вом защищают профсоюзы, ассоциации и объединения. даже их региональныя власть защищает своих овечек от злого волка-рима.
ну и много других разниц, конечно.

http://milano.repubblica.it/cronaca/2011/0...html?ref=search
Репубблика,
регион: Милан
раздел: Хроника событий


- "Инвалид, встань и иди"
- Унизительные проверки Национального Института Здравохранения
- Массовые проверки, чтобы разыскать мошенников, но ассоциации Инвалидов подают жалобу на многочисленные нарушения и злоупотребления
- Цель проверок - выяснить, имеют ли заинтересованные лица, право на дополнительную пенсию в 485 Евро в месяц
Автор: FRANCO VANNI (Франко Ванни)
Полностью парализованная женщина, которую врачи просят "пожалуйста, попытайтесь встать", поскольку это написано в протоколе проверки на инвалидность. Молодой мужчина, который едва может поворачивать голову, которого, после часа ожидания в медицинском центре Via Monte Bianco, врачи спрашивают, в состоянии ли она сам одевать брюки. Это лишь два примера, но таких случаев в Ломбардии десятки тысяч.

Цель этих проверок, которые Национальный Институт Здравохранения проводит для людей с тяжелыми формами инвалидности - обновление оценка их инвалидности и выяснение, имеют ли они по-прежнему право на дополнительную фунансовую поддержку от государства. "На проверку вызывают даже тех, кто не в состоянии с течением времени изменить степень своей инвалидности, - говорит Фульвио Сантагостини (Fulvio Santagostini), президент Союза по правам людей с инвалидностью - крестовый поход Института Здравохранения против так называемых "поддельных инвалидов" на самом деле не достиг ничего, кроме унижения достоинства людей с тяжелыейшими формами инвалидности, подвергая их унизительным и абсурдных опросам и процедурам.

Насколько нам известно, в Ломбардии ложных инвалидов по результатам этих проверок пока не было обнаружено. В нескольких случаях степень инвалидности была пересмотрена, вверх или вниз на несколько пунктов. Введение этих «поголовных» проверок, которые должны были привести к экономии государственных денег, но вместо этого привели только к затратам, было организовано правительством как один из пунктов «пакета законов антикризисной политики», который вступил в силу 30 июля прошлого года. После протестов ассоциаций и союзов инвалидов, этот пункт пакета был отменен с извинениями со сотороны государства в адрес инвалидов.
Проблема в том, что с прошлой осени приглашения инвалидам на проверку продолжают приходить. Для всех, без исключения. "Видимо, Институт Здравохранения основывается на отмененном пункте закона, но непонятно, как такое возможно", говорит Сантагостини. Такого же мнения придерживаются юристы сайта handylex.org (законы для инвалидов), которые сравнивают отменный закон и текст приглашения на осмотр от Института Здравохрания, и подчеркивают их соответствие.
Для самого Сантагостини, который уже 28 лет передвигается на инвалидной коляске, проверка запланирована на конец февраля. Она не покажет ничего нового, как и тысячи других, и подтвердит право пациента на дополнительные 485 Евро. Ассоциации Инвалидов по всей Италии надеются, что до этого дня проверки будут отменены. Об этом пишут в блогах и об этом просили в письме в Институт Здравоохранения. Некоторые пациенты тайно записали разговор с врачами во время проверки, с целью судебного иска.

Одна женщина из города Павиа опубликовала на веб-сайте Ассоциации UILDM (Итальянский союз людей с прогрессивной мускольной дистрофей) документальный фильм, который рассказывает о том, что ей пришлось пережить из-за посещения осмотра. "Я передвигаюсь на инвалидной коляске и недавно я перенесла трахеотомию - рассказывает женщина, переезжая дорогу под проливным дождем, что бы добраться до Института Здравохранения-. Моя болезнь генетическая и я никогда не выздоровлю и мое состояние не изменится к лучшему " Женщина должна быть взять отгул на работе для этого визита. "В приемной я видел людей в еще худших условиях, чем я, которые плакали", говорит она.

Правительство региона Ломбардии тоже взывает о милосердии к Национальному Институту Здравоохранения. "Мы требуем исключить из списков приглашенных на осмотр людей, который страдает от постоянной инвалидности, - говорит Джулио Боскальи (Giulio Boscagli), советник по социальной политике Ломбардии- мы постоянно сотрудничаем с Институтом и готовы я предоставить всю документацию о людях с инвалидностью нашего региона". Но предложение Регионального Органа Здравохранения предоставить медицинские истории пациентов в Национальный Институ Здравохранения, сделанное еще до Рождества, до сих пор осталось без внимания.

Институт не запросил истории болезней и продолжает приглашать людей на осмотры. До Рождества даже люди с синдромом Дауна подверглись переосмотрам, сейчас, хотя бы для них, было сделано исключение.
(29 gennaio 2011)

ребенку с СД не дали сопровождения от школы, и он не сможет принять участия в экскурсии. Ассоциация инвалидов этого малюсенького городка под Римом поставила на уши прокуратуру, соц.службу, полицию.

Может, мне начать переводить проблемы русских людей с СД и посылать в эти итальянские ассоциации? так, для сравнения и подтверждения законов мерфи? так ведь не поверят..

http://roma.repubblica.it/cronaca/2010/10/...html?ref=search

Репубблика, Рим
Хроника


- Город Ардеа (Ardea), не хватает школьного персонала
- Детям с СД отказано в школьной экскурсии
- Ассоциация Черепаха подала протест в государственные структуры из-за случае нехватки персонала в начальной школе Новая Флорида (Nuova Florida). Для детей с ограниченными возможностями нет шансов присутствовать на школьных экскурсиях.

Школа города Ардеа (Фото)


Детей-инвалидов не взяли на экскурсию в начальной школе Новая Флорида в городе Ардеа. Воинственно настроены мамы детей-инвалидов, одна из них Моника Де Анджелис (Monica De Angelis), мама Фабио и президент ассоциации "Черепаха", некоммерческой организации, которая насчитывает 100 участников, инвлаидов и их родителей.

Президент Ассоциации Черепаха, Моника, мама Фабио, мальчика с синдромом Дауна, которого учитель начальной школы Новая Флорида, не возьмет вместе с другими детьми на школьную экскурсию из-за отсутствия личных воспитателей для детей-инвалидов. Вот что сказал учитель родителям детей-инвалидов из ее класса:

"В понедельник я не смогу, к сожалению, взять ваших детей на экскурсию. В настоящее время у нас нет для них личных воспитателей для сопровождения. Но директор школы уполномочила меня сообщить вам, что если вы сможете сами сопровождать ваших детей на машине, то вы можете ехать за нашим автобусом и потом присутствовать на экскурсии вместе с вашими детьми".

Школа не сделала вовремя запроса на присутствие личных воспитателей для детей с ограниченными возможностями в муниципалитет региона. Этот случай, отказ детям-инвлаидам в экскурсии со стороны школы, стал мгновенно известен всему городу, взволновав всех до глубины души. Но ни директор социальной службы, ни Ассесор школьного образования региона, по их словам, не имеют компетенции для оспаривания решения директора школы.

Тот же ответ на жалобу Ассоциации дали и Областная Прокуратура Республики и полиция города Ардеи. Директор участка полиции, Антонио Ланди всегда проявлял чувствительность к проблемам детей и особенно детей-инвалидов о чем свидетельствует множество операций по защите детей, проведенных под его руководством.

Неплохо было бы вспомнить, что именно директор школы Новая Флорида, Карло Еуфеми (Carlo Eufemi) открыт шесть лет назад новый офис Ассоции Черепаха, лично перерезав ленточку открытия.

Такие случаи, которые мешают интеграции и адаптации детей с инвалидностью в жизни, не новость. Например, перевозка детей в школьном автобусе: один из них, на коляске, может пристегнуться во время движения. Другой, ребенок с Синдромом Дауна, ездит на автобусе без должного сопровождения и присмотра со стороны школьного персонала
(23 ottobre 2010)

Может быть стоит сделать такую подборку и перевести.
Чтобы понимали какая страна олимпиаду проводить будет ,а значит и паралимпиаду

У нас как раз была замечательная статья на эту тему, Оль, я на почту тебе пришлю.

мм..я думаю, не стоит этого делать, рассказывать итальянцам о российских детях с сд.
дело в том, что перевод статей занимает немало времени. это во-первых. во-вторых, контакт с этими ассоциациями занял бы тоже много времени.
в-третьих, и это самое важное, своя рубашка ближе к телу, и итальянцы, несмотря на их отзывчивость и доброту, не смогут ни помочь, ни прореагировать на эти рассказы. может, и смогут, но это будет мизерная помощь по сравнению с вложенным временем и энергией на контакт и перевод. как русские не реагируют массово, например, на проблемы палестины, или сиерры леоне, или никарагуа.
в-четвертых, что бы это изменило? если бы итальянцы знали, как русское гос-во обращается со своими нетрудоспособными гражданами? не поехали бы они на олимпиаду? или объявили бы бойкот российской нефти и газу? или начали бы «демократизировать» россию, как афганистан, югославию, ирак и либию посредством бомбардировок? не думаю.

Я лично продолжила бы перевод о жизни итальянских инвалидов для российских читателей. я вижу в этом больше пользы.


Маш, спасибо! прочитала и порадовалась. вот бы нашлись родители для этих детишек. или свои перестали бы от них отказываться.

Люди с СД украшают бутылки для рождественской партии шампанского. Конечно, неинвалиды сделали бы их быстрее, но не было бы той эксклюзивности. как картина Раффаэля и копия картины раффаэля. я думаю, этот виный завод не прогадал и сделал правильный маркетинговый выбор. не говоря уже о гуманности.
http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...129330046.shtml
Вечерний Курьер, регион Венеция.
События.
Проекты.
- Винный завод Colesel (Колесел) представляет рождественские бутылки, сделанные людьми с синдромом Дауна.
- Сотрудничество между винным заводом в долине Вальдобьядене (Valdobbiadene) под городом Тревизо и Ассоциацией инвалидов Падуи.
- Лозунг участников акции: "Мы хотим жить по-настоящему"

Фото: Некоторые из бутылок, представленных компании Colesel на рождественской выставке фирменной винной продукции.
Это Рождество стало особенным для молодых людей и девушек из Ассоциации Даун Дади (Down Dadi) из Падуи: в четверг, 23 декабря, в выстовочном зале винного завода Colesel прошла пресентация бутылок Великолепного (Magnum), просекко производства Colesel. Бутылки были спроектированы и реализованы тринадцатью участниками Ассоциации. Мероприятие является частью совместного проекта между Даун Дади Падуи и винного завода Colesel:
речь идет о новом способе восприятия дизайна винной бутылки, который подчеркивается творческими идеями молодых людей из Ассоциации Даун Дади. В оригинальной и свободной форме, но с использованием обычных техник дизайна, каждый из мастеров ассоциации по-своему представил зрителям свою идею Рождества через цвета, декор и детали на винной бутылке, превратив ее в уникальный экземпляр. Участники Ассоциации уже заняты в проекте «House & Work», который направлен на укрепление их самостоятельности и на их активное участие в профессиональной сфере.

Девушки и молодые люди из Ассоциации Даун Дади уже принимали участие в телевизионных передачах популярных каналов, таких как Maurizio Costanzo Show, Le Iene, Domenica 5 e Pomeriggio 5.

Ассоциация Даун Дади из Падуи в настоящее время курирует 200 детей и подростков с ограниченными умственными возможностями, руководит проектами, которые ведут их к независимости и социальной интеграции, укрепляют в них стремление к главной цели: "Мы хотим жить по-настоящему". Несмотря на постоянный рост числа участников, на сегодняшний день ассоциация не получает государственной субсидии:
.
По словам президента Ассоциации, финансирование идет только на поддержку старых, бесполезных и даже иногда вредных и дорогостоящих проектов поддержки, в которых молодые инвалиды не чувствуют себя комфортно.
Успешный опыт сотрудничества с винным заводом является еще одним свидетельством личного роста молодых людей из Ассоциации, их новым шагом в независимой жизни, к способности самим удовлетворять свои потребности, принимать решения, и, самое главное, осуществлять свои желания и мечты.
Alessandro Macciò
22 dicembre 2010

Китайцы ищут и находят новые способы для диагностики генетических болезней в зародыше.

конечно, хорошо когда есть выбор. но я знаю многих мам, старше 40 лет, которые намеренно отказались от всех диагностик и анализов, потому что хотели ребенка. не важно какого. просто своего потомка. я думаю, я, если на старости лет решусь снова родить, тоже откажусь от всех диагностик. если бы было лечение, а его нет. значит, знание это не всегда сила.

добавлю шепотом: гос-ву тут люди с отклонениями стоят дорого, поэтому родителям дают выбор: уничтожить его в зародыше и не мучить себя и других. так гос-во сэкономит многие тысячи евро на его содержании, а жить с этим решением будут родители.

но прогресс это всегда хорошо, я не спорю. да и, может, за диагностикой, придет и лечение?

http://www.corriere.it/salute/10_dicembre_...44f02aabc.shtml

- ИССЛЕДОВАНИЯ Китайского университета в Гонконге
- первый генетическое исследование плода
- процедура может заменить амниоцентез: цена теста 200 тысяч долларов, но идут разработки более дешевого варианта

Милан - группа китайских исследователей из Университета Гонконга выявила первый раз за историю пренатальной медицины всю генетическую картину плода из анализа плазмы матери, наметив таким образов переворот в области пренатальной диагностики.

Кровные узы - Уже в 1997 году группа исследователей из Университета Гонконга под руководством доктора Дениса Лоу, доказала, что в материнской плазмы крови (плазма - жидкая часть крови, в которой «плавают» эматические клетки крови) находится около десяти процентов эмбриональных клеток.
Генные клетки будущего ребенка переходят в материнскую систему кровоснабжения через плаценту во время процесса удаление отмерших клеток плода. Изучение этих фрагментов ДНК позволяет определить группу крови будущего ребенка и обнаружить хромосомные нарушения, такие как синдром Дауна.
Но выявление маленькие островков ДНК плода, которые плавают в в крови матери не позволяет восстановить всю генетическую цепочку будущего ребенка.

ИССЛЕДОВАНИЕ - Ученые Китая пригласили на экспериментальное обследование одну пару в радостном ожидании, которая желала пройти пренатальный генетический скрининга на выявление бета-талассемией, одной из наследственных форм анемии. Из крови, взятой у матери, было изъято около 4 миллионов молекул ДНК, которые ученые сравнили с отцовскими геномами и клетками плода, взятыми из образцов околоплодной жидкости через амниоцентеза. Таким образом, исследователи получили полную генетическую картину семьи.

Исключив из данных ДНК плода данные ДНК его родителей стало возможным определить генные характеристики, принадлежащие исключительно плоду. На основе этих данных команда доктора Ло смогла сделать скрининг в поисках наиболее распространенных генетических заболеваний, в результате которых было усановлено, что будущий ребенок будет здоровым носителей бета-талассемии.

Будущее - Техника генетических исследований, разработаная учеными Гонконга, предназначена для замены амниоцентеза, предполагает примерно один процент риска выкидыша.(Амниоцентез - вывод амниотической жидкости, полученной путем прокалывания плаценты длинной иглой). В настоящий момент генетический скрининг с использованием процедуры генетиков Гонконге стоит около 200 тысяч долларов, но доктор Ло заявил, что он работает над более экономичным вариантом теста, и в течение года он будет готов. Новый тест будет стоить "всего" 2 тысячи долларов и он будет обрабатывать пять наиболее важных типов генетической информации будущего ребенка.
Emanuela Di Pasqua (Эмануэле Ди Паскуа)
09 dicembre 2010

новости из Голландии. с 1966 года люди с СД учавствуют в оркестре, делают музыку. сейчас оркестр стал профессиональным и ездит по гастролям. впечатляют цифры: 95% всех расходов на содержания центра для инвалисов на 6.000 человек несет государство.
интересно было бы увидеть своими глазами Тайную вечерю в исполнении Иисуса и апостолов с Синдромом Дауна. ну и послушать концерт.
Как он будет проходить в России, обязательно сходите!
обязательно посмотрите фото, ссылка после статьи.

http://www.corriere.it/esteri/speciali/201...44f02aabc.shtml

- "Никакой терапии, это наша радость"
- Рок и аккордеон
- Счастливый оркестр, который побеждает все предрассудки.
-В Голландии среди музыкантов с Синдромом Дауна из Jostiband
Автор: Этторе Мо (ETTORE MO)
ZWAMMERDAM (Нидерланды) - В великом множестве рождественских гимнов и музыки, которые поднялись в небо сегодня утром, не ударили в грязь лицом и голоса из Jostiband Orkest (Оркестр Йостибанд), когда-то никому неизвестная музыкальная группа маленького голландского городка, которая за тридцать лет превратилась в оркестр, полный достоинства и проеффесионализма. Оркестр состоит из 180 музыкантов (вначале, в 1966 году, их было всего 35), и его постоянная резиденция находится в городе Цваммердам (Zwammerdam) на юге Голландии, где оркестр в течение всего года занимается бурлящей деятельностью: репетиции, местные концерты, которая часто прерывается гастролями в пределах национальных границ и за рубежом. Последний гастрольный тур Оркестра состоялся в Канаде, и увенчались большим успехом. Нет никаких сомнений, что постоянно растущей популярности оркестра в значительной степени способствовало то, что все его музыканты - люди с умственными отклонениями и люди с Синдромом Дауна. Эта особенность Оркестра вызывает волнение и смятение в тех, кто видит и слушает музыкантов в первый раз, как это случилось с нами, во время нашего посещеня Центра De Bruggen в городе Zwammerdam, в котором Jostiband выступит с богатой рождественской программой, направленной на социально-культурной интеграцию. Сборы от концерта пойдут на поддержку проектов для инвалидов с физическими и умственными отклонениями этого центра.
Мы все готовы к празднованию чуда Рождества и последние часы ожидания проходит медленно в большом зале освещенном концертном зале центра, где музыканты оркестра, каждый в обнимаку со своим инструментом, проводят генеральную репетицию концерта. К нему они готовятся с лета этого года, они работают день за днем над каждой нотой, чтобы озвучить разные рождественские мелодии: от веселой Christmas Carols до
торжественной Adeste Fideles, от задорного Jingle Bells до пронзительного шедевра stille Nacht (Тихая ночь), который, однако, в исполнении хора от оркестра звучит довольно однобоко, так как его исполняют только мужские голоса.
В репертуаре оркестра и хора находится место и для веселых народных мотивов, как песенка о моряке, настолько пропитан алкогольными возлияниями в честь праздника, что было бы достаточно поднести к нему спичку, что бы он загорелся как факел. Или популярная американская песня о походе святых в рай, которую поет Луис Армстронг своим великолепным хриплым голосом.

После это благородные классические инструменты вдруг замолкают и оркестр взрывается эйфорическими рождественскими мелодиями Ямайки, которые как змей-искуситель проникают в сердца аудитории: никто не удивляется, когда пожилая супружеская пара, которую не пощадил синдром дауна,выходят на сцену и выполняют под аплодисменты публики смешной, неуклюжий и меланхолический танец. На их лице и в их движениях радость двух школьников, которые только что прогуляли школу.
История Jostiband Orkest связана с двумя дирежерами оркестра мужчиной и женщиной. Мужчина - Вим Бруссен (Wim Brussen) - основатель оркестра, ушел на пенсию пару лет назад. Он посвятил Центру De Bruggen большую часть своей жизни, а именно ровно 40 лет. Женщина, Лиан Вербург (Lyan Verburg), продолжается защиту позиций, она стала новым организатором и движущей силой Jostiband, с которым она связала свою жизнь, подписав пожизненный контракт в 1977 году, когда она первый раз поднялась на сцену вместе с оркестром. После 33 лет непрерывной активной деятельности, две репеции в неделю в неделю и бесчисленные концерты, она, кажется, не потеряли энтузиазма, который отличал ее в самом начале организаторской деятельности.
На сцене она выработала свою "индивидуальную" технику руководства, как и ее музыканты очень "индивидуальны". "Я лично знаю каждого из моих музыкантов", говорит она. "И знаю подход к каждому из них. Если мне приходится критиковать работу кого-либо, я знаю, для кого подойдет шутливый щелчок по лбу, кому-то нужно подмигнуть и пожурить, кому-то нужно преподавать критику за ошибки в очень мягкой и безобидной форме".
Г-жа Вербург, кажется, совершенно не согласна с теми, кто говорит, что музыка и оркестр для ее музыкантов это "форма терапии", в то же время трудно отрицать, что проводить много времени в обществе, во время репетиций и концертов не может не влиять на улучшения и прогрессы ее "особых" музыкантов. Когда в 1977, Jostiband вышел на телевизионные экраны для формальной презинтации публике, все в стране были обескуражены и не могли поверить, что группа инвалидов может делать музыку на профессиональном уровне.
На самом деле, в те времена было много случаев, когда родители стыдились своих детей-инвалидов и держали их дома взаперти, подальше от чужих глаз, как прокаженных. "Музыка стала для меня смыслом жизни" рассказывает Фриц Бак (Frits Bak), 83 года, на инвалидной коляске с 1966 года. Он только что отметил свой день рождения, и с улыбкой дал нам понять, что он многое испытал.
Удивительно, что несмотря на ряд угроз и ультиматум, который приходили за все эти годы из столицы, государство так и удалось закрыло центр De Bruggen. "Этот центр, - рассказывает Фред Филлексес (Fred Fillexes), директор центра - это часть комплекса, который насчитывает около шести тысяч человек, пять из которых живут в домах и квартирах центра De Bruggen. Расходы на содержание мы получаем от государства, от системы здравоохранения в размере 95 процентов общей суммы расходов. Оставшиеся 5 процентов - это деньги городского муниципалитета и частные пожертвования. Этого нам хватает, что бы продолжать существование".
Но для Центра экономическая сторона никогда не была самой серьезной проблемой, объясняет доктор Филлексес, и сразу же добавляет: "Во времена основания Центра, в семидесятых годах, иметь ребенка с Синдромом Дауна вызывало смущение и доскомфорт его семьи, и цивилизованное общество (цивилизованное в кавычках), исключало такие семьи из общественной жизни.
Сегодня все по-другому. Рождение ребенка- инвалида стало реальностью, болезненной, но естественной, которой надо смотреть в лицо и жить с ней. Врачи и психологи стали первыми, кто указал, что музыка, одно из центральных направлений нашего Центра, это эффективным средством для занятий с людь с Синдромом Дауна. Музыка вносит решающий вклад в улучшение их состояния".
Вряд ли кто страдает с рождения этим Синдромом может читать ноты, как это делают обычные музыканты. Эту трудность с легкостью обошли эксперты и музыковеды, которые разработали специальную нотную системы именно лдя Jostiband, которая опирается на использованием цвета: разноцветные наклейки, красные и зеленые, синие и желтые, белые и черные, наклеиваются на клавиши пианино и других инструментов, и во время исполнения дирежер непрерывно поднимает в воздух таблички-плакаты разных цветов.
Музыканты превращают этот веселый хроматизм в музыку. На концертах и за цветами и за звуками с интересом и волнением следит зал. На генеральной репетиции пианист в течение нескольких часов, в отдаленнии от других музыкантов, перебирает клавиатуру одним указательным пальцем правой руки. Нам кажется, что ему там очень одиноко.
Стать музыкантом Jostiband, получить бессрочный контракт для участия в этом оркестре, после долгих прослушиваний и проб - это источник гордости для каждого его музыканта. Но это не значит, однако, что лучшие из участников оркестра не хотели бы делать музыку в другом месте, в "нормальных" оркестрах, куда могут войти только музыканты с неоспоримым талантом и надлежащей подготовкой.

Судя по слухам, которые летают в воздухе, по крайней мере тридцать музыкантов оркестра - самые лучшие - в ближайшем будущем сделают этот шаг. Другие музыканты скоро покинут оркестр из-за возраста. Многие из "старичков" уже не учавствуют в международных гастролях, а играют только дома. Вот и в этот раз они не сели в автобус, который привез оркестр в Роттердам, где проходит рождественский концерт в церкви Бреплеин (Breeplein), в ароматах мирты и ладана.

По дороге, духовые и ударные инструменты репетировали зычную мелодию Adeste Fideles, и, к сожалению, оставили желать лучшего, по словам, водителя, в плане интонации. Но после репетиции водитель и новорожденный Иесус простили их.

Туры и гастроли это основняй головная боль Лиан Вербунг и ее помощников. Пездки значительно увеличивают нагрузку на них: "Представьте себе - говорит Лиан, - что значит сопровждать сотню людей, которым постоянно может понадобиться помощь и поддержка, каждую минуту. К счастью во время путешествий мои музыканты ведут себя отлично, каждая поездка для них - новое приключение и они постоянно в хорошем настроении. Но...Какой стресс! Не меньше, чем во время репетиций или концертов".



Встреча с нами, двумя итальянцами, вызывает любопытство музыкантов оркестра и нескоторые из них, две трубы и контрабас, исполняют в нашу честь первые ноты гимна Италии. Они еще не думали над возможностью поездки на гастроли в Италию, но если они решатся сюда приехать, они хотели бы выступить в Сиенне - делится своими мыслями с нами господин Котрабасс. Какой гурман! Я беседую с родителями Йос тен Бринк (Jos Ten Brink), которому 38 лет и 20 из них играет в оркестре. "Он счастлив", говорит мать в облаке белых волос.
Тот же ответ я получаю из уст г-жа Жанна ван дер Меер (Jeanne Van Der Meer), которая только что закончил хлопать в ладоши в честь своего сына, кажется, аккордеониста.
Я не знаю, насколько влияет религия на спокойствие и чувство комфорта имузыкантов Центра De Bruggen, но нельзя не заметить, что они связаны глубоким чувство солидарности, и это отражется на их лицах во время концерта. И на фотографиях в фойе Центра, где вся труппа, бок о бок, представлена на 5 кадрах в позе картины Леонардо Тайная вечеря.

В центре сидит Иисус, который сидит за столом перед пустой тарелкой, удивленный, печальный, как будто он думает о своей близкой смерти на кресте. Но в этом варианте картины есть одна деталь, от которой идут мурашки по коже: у всех апостолов синдром Дауна. И Иисус Христос страдает Синдромом Дауна.
Перед тем как покинуть город Zwammerdam я решаю, что будет справедливо познакомиться поближе с инструменталистами оркестра, которые на концерте вложили душу в исполнение любых жанров музыки, от классики до рок-н-ролл и джаза в исполнении скрипки, клавишных инструментов, органа, баса, гитары, аккордеона, ударных, ксилофона, флейты и даже волынки. Музыканты рассказывают мне о Арье Заанен (Arie Zaanen), который умер в прошлого году в 91 год, который любил свой контрабас как собственного ребенка: он начал играть в возрасте 16 лет, когда Jostiband был в самом начале пути.
В те времена, чтобы принять участие в оркестре, вспомимает Лиан, будущие музыканты сначала должны были выбрать свой инструмент и уже уметь играть на нем. "Потом у тебя не оставалось на это времени", соглашаютсй с ней музыканты-старожилы.

Выбор инструмента и любимого стиля музыки объянсняется возрастом музыкантов, в котором сформировались их предпочтения. Так некоторые из них отдают предпочтение классике, другие рок-группам или авторской песни. "Старички" любят музыкантов шестидесятых годов, как "Битлз" или Боба Дилана. Но ничего удивительного в том, что молодй ударник оркестра, как он сам рассказал нам по секрету, не засыпает не прослушав Девятую симфонию Бетховена.
Попрубуем найти ответ на вечный вопрос: человек выбирает инструмент или инструмент выбирает человека? большинство музыкантов ответят, мудро, как соломон, "и то и другое".
Этот ответ подтвердила игра тарелочника, молодого человека, который в конце концерта, когда молодой человек, который с таким энтузиазмом ударял тарелку об тарелку, что волны металлических колебаний проникали нам под кожу и продолжали там вибрировать: а он, в этот время, возбужденный силой звука, разразился смехом,заразив своим хохотом весь оркестр. И вот все они, и все мы смеемся, смеемся в в лицо синдрому Дауна и всем другим синдромам, смеемся пока тишина рождественской ночи не покрывает все остальные звуки.
foto e video di Luigi Baldelli
24 dicembre 2010
фото: http://www.corriere.it/gallery/cultura/10-...f02aabc.shtml#1
видео: http://video.corriere.it/orchestra-jostiba...f02aabc


Дети 13-14 лет отказываются от поездки, потому что директор запретил ехать их однокласснику с СД.
Фантастика или новое поколение лучше предыдущего?
у кого есть взрослые дети, лучше меня оценят цитуацию, особенно в России.

http://www.corriere.it/cronache/11_febbrai...f69a8e285.shtml

Вечерний Курьер.
События
Родители мальчика, которого дескриминировали в школе, подали в суд на директора школы.
Катандзаро, студенту с Синдромо Дауна отказали в участии в экскурсии: все студенты его класса отказались от экскурсии из солидарности.
Директор школы убеждала учеников старших классов врать своему товарищу о предстоящей поездке.
Милан - Жест солидарности. Учащиеся одного из старших классов школы в Катандзаро отказался ехать в путешествие, организованное для них школой, после того как директор отказала в участии в поездке их однокласснику-инвалиду. Историю предала гласности Ида Мендичино (Ida Mendicino), директор регионального отдела Италии за интеграцию инвалидов в системе обязательного школьного образования, а так же главный юрисконсульт Национальной Ассоциации Склероз у Тубероз (Sclerosi Tuberosa)
"Родители мальчика, который страдает синдромом Дауна, - объясняет она - были вынуждены прибегнуть к вызову полицейскии, что бы обеспечить своему сыну право на образование, в соответствии с законодательством Италии, а именно с меморандумом Министерства образования, где ясно написано, что школьные поездки представляют собой важный источник информации и дают уникальную возможностью для поощрения развития коммуникативных возможностей для всех участников поездки. Школьные поездки особенно важны для школьников-инвалидов, так как они дают возможность интеграции инвалидов в школьном коллективе. Участие детей-инвалидов в школьных поездках предписано законом об обязательном общем образовании и пунктом конституции о праве граждан на обучение и образование.
ИСТОРИЯ - После этого случая, по словам Иды Мендичино, директор школы "усугубила свое положение, запретив учителям мальчика с Синдромом Дауна брать его в будущие школьные поездки и призвала одноклассников мальчика скрывать от него любую информацию о предстоящих путешествиях и экскурсиях. Как причину такого запрета и таких советов она назвала его неспособность к обучению из-за генетического заболевания".
Но предложение директора школы было сразу же отвергнуто одноклассниками мальчика с Синдромом Дауна, которые заявили, что в таком случае они все отказываются принимать участие в поездках, чтобы не подвергать дискриминации своего товарища. "Мы с большим энтузиазмом доносим этот случай до публики - говорит Мендичино - он ясно показывает, что новое поколение, которое так часто обвиняли в чрезмерном индивидуализме и отсутствии солидарности, измененилось.

Поведение школьных товарищей мальчика с Синдромом Дауна заслуживает наших общих аплодисментов. Они показали свою зрелость и чувствительность к социальным проблемам, до которых нам, взрослым, иногда очень далеко".
Redazione online (Редакция интернет-версии журнала)
23 febbraio 2011


Вышла книжка о девочке с СД, автор ее мама. в книжке ее рисунки, школьные тетрадки, странички из личного дневника.
Книжку, в том числе, изучает школьный персонал на курсах повышения квалификации. что бы знать, какие они, это дети даун.

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...210fa1eaf.shtml

Вечерний Курьер
Инвалидность
История.
LA STORIA
Школьные тетради Элеонора стали учебником.
Рассказ о том, как синдром Дауна не становится препятствием к самостоятельности и учебе, благодаря воспитанию, которому можно и нужно научить.

Милан - Меня зовут Элеонора, я родился в Кальяри и мне девять лет. У меня круглое лицо, маленький нос, темные волосы и темно-карие глаза. Я веселая, симпатичная, смешливая девочка. Я уже многое умею делать: я помогаю маме заправлять кровати, накрывать на стол и мыть посуду. Это моя история". Да, это история Элеоноры Серчи (Eleonora Serci). Необычной маленькой девочки, рожденной под знакомом синдрома - или, скорее, генетической паталогии - Дауна.

Когда она писала эту короткую автобиографию, она училась в начальной школе в своем родном городе Кальяри. Теперь эта девочка стало взрослой женщиной, ей только что исполнилось 26. Он любит Васко Росси и Rolling Stones, "Гарри Поттера" и MTV, книги Давида Гроссмана и компьютер, играть на пианоле и рисовать. Кроме этого, Элеонора добилась трудной цели, она полчила диплом бариста отеля в колледже туризма и сервиса. Но, как и большинство ее "нормальных" сверстников, не может найти работу по профессии.

Элеонора захотела рассказать свою историю в книге, которая называется «Школьная тетрадь Элеоноры», выпущеной издательством Aipsa Edizioni. Книга очень необычная, как и ее героиня. История Элеоноры рассказана на двух уровнях: первый - это повседневная жизнь, второй - это учеба. Причина такому разделению в истории девушки легко объянима. Ее мама, Аннализа Порру (Annalisa Porru), была учителем. Она терпеливо собирала все школьные прописи, тетради и альбомы дочки за все годы обучения и аккуратно хранила их. От рисунков детского сада до окончания колледжа набралось 10 коробок работ Элеоноры, все они разделены по темам и классам. "Идея написать книгу постепенно укреплялась во мне - говорит мама Аннализа - потому что я видела, что работы моей дочки вызывали неподдельный интерес у моих друзей и коллег по работе, у учителей и других специалистов в центра Down в моем городе, в котором я состою".

РИСУНКИ И МЫСЛИ - Так история Элеонора раскрывается в страницах из прописи, в математических подсчетах по арифметике, в рисунках, в коротеньких записях из ее дневника. Книга рассказывает об упорстве этой девочки Даун и об упорстве ее преподавателей. Она отражает и способность ее семьи безоговорочно принять Элеонору такой какая она есть, помогать ей в развитии, проходить через трудности и добиваться успеха. При этом ясно сознавая, что инвалидность существует, что она налагает свои особенности в развитии дочки.

Страницы книги это свидетельство того, что еще существует общество - родственники, друзья, знакомые, ассоциации родителей и даже сам город - способное принять, защитить и стимулировать к развитию своего более слабого члена. Начем с семьи. Папа Элеоноры, Антонио, 60 лет, профессор инженерии, преподает в Университете Кальяри. Мама Аннализа, его ровесница, преподает в школе в средних классах, Даниэле (Daniele), 31 год, брата Элеонора, рекламный дизайнер. "Мне и моему мужу было чуть за тридцать и мы оба работали. - рассказывает Аннализа Порру-.

Первым делом надо было решить вопросы со здоровьем Элеоноры, она родилась раньше срока. Ей сразу сделали хирургическую операцию на кишечнике и в течение девяти лет мы периодической проходили контроль работы сердца. До тех пор, пока и проблема с сердцем не была решена" . Но это не все. "Нам нужно было лучше понять синдром Дауна, чтобы помочь Элеоноре преодоловать трудности, развивать ее навыки интеллект. Таким образом, наша семья заново родилась в те годы".

Для развития Элеоноры важно было жить в городе, где у нее были бы друзья, соседи и знакомые. Мы перебрались в тот же дом, где жила тетя Элеоноры и ее двоюродные братья и сестры Бенедетто, Сара и Кьяра, которые сразу стали неразлучными друзьями с девочкой. Элеонора постоянно с ними, когда дети не заняты учебой, они играют и развлекаются. Очень важную роль в ее жизни играет спорт. Элеонора в детстве занималась тремя его видами: 2 года плаванием, 3 года художественной гимнастикой, 11 лет фигурным катанием.

Все эти виды спорта внесли свой вклад в развитие ее физических, социальных, интеллектуальных качеств, научили ее дисциплине, вниманию и мужеству.
Строгий распорядок дня - Теперь, когда Элеонара закончила учебу и еще не работает, каждая минута ее дня по-прежнему занята, девушка сама выбрала и поддерживает свои ритмы жизни: подъем в 8 утра, завтрак, прогулка с двумя ее хорошими знакомыми, педагогами из центра Down. Возвращение домой на обед, обед, послеобеденный отдых примерно на час, различные занятия (Элеонора ходить в спортзал три раза в неделю и увлекается аэробикой) или помощь маме по дома и уборка в своей комнате.

Элеонора любит заваривать чай к ужину, она трепетно относится к этому занятию, и чаепитие стало отдельной церемонией для ее семьи. После ужина, период с 10 до 11. или до 11.30, девушка занимается своими хобби. Потом она готовится ко сну и ложится спать. "Элеонора строго придерживается своего распорядка дня, и в этой размеренности находит уверенность и спокойствие. - добавляет ее мама-. Она сама знает свои границы и иногда я вижу, что она страдает от этого сознания. Конечно, она полностью самостоятельна, но она не может быть независимымой настолько, насколько ей хотелось бы. Но она никогда не опускает руки".
Книга об Элеоноре стала источником сюрпризов.

На Сардинии, в некоторых школах ее уже используют как учебное пособие для углубления дидактических навыков школьного персонала. Но, в основном, заявки на покупку книги приходят с "полуострова", из Италии.
А главная героиня книги, что думает она о своей истории в суперобложке? Элеонора смущается и теряется в объянсниях, интервью перед объективом фотоаппарата ее пугают. Тогда мама советует ей выразит свои эмоции на бумаге. Девушка пишет в своем блокноте и дает мне прочитать "Книга мне нравится, потому что она рассказывает обо мне, это моя история. Мне очень нравится первая часть, где рассказывается о том, как я был маленькой, как я играл, как пошла в школу, как я играла в догонялки на переменах с моими одноклассниками и ездила с ними на школьные экскурсии.

Я рада, что многие люди читают книгу обо мне, потому что я там, и так есть много других вещей, слов, рисунков, цветов.."
Это она, Элеонора: позитивная, любопытная. И это ее история.
Ruggiero Corcella
21 marzo 2011

ребята, кто читает..дайте сахарок лошадке, напишите комментарий, что интересно читать, а? хочется сахарку за старания.

21 марта был всемирный день людей с Синдромом Дауна, помните?

Дауны демонтративно целуются на площади перед муниципалитетом.
Потому что они тоже способны влюбляться, создавать пары. 20 лет назад люди думали, что они неспособны даже на эмоции и обучение, какая там сексуальность и семейная жизнь..
что-то будет через 20 лет..


http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...291879367.shtml

Вечерний Курьер
События
Падуя

Люди с Синдромом Дауна целуются под зонтиками.

Демонстрация перед Палаццо Морони в Падуе за признание права людей Синдромом Дауна на сексуальность.

Демонстрацию проводит Ассоциация Down Dadi

Падуя - Десятки красных зонтиков закрыли от нескоромынх глаз топлы целующихся людей из ассоциации Падуи Down Dadi: такую демонстрацию провели перед Муниципалитетом города активисты Ассоциации. Они решили таким образом привлечь внимание жителей города к праву людей с СД на проявление чувств и на сексуальность. Флэш-моб прошел перед Палаццо Морони, где девушки и молодые люди с инвалидностью и без, обменялись поцелуями, более или менее страстными.

Такой неординарный способ выбрали они для повышения информированности жителей города Падуя о том, что для многих все еще остается табу: сексуальность для людей с ограниченными умственными возможностями. Ассоциация Падуи Down Dadi стала первой в Италии, кто организовал курсы о сексуальности для десятков молодых людей с СД и их семей.

(Центральное агенство новостей)

23 marzo 2011

Это статья прошлого года, 2010, на тему «влюбляемости» и права на все права других людей носителей Синдрома Дауна.
http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...683129273.shtml
Вечерний Курьер
События
Падуя

Падуя, необычные и провокационные плакаты.
Объятия и поцелуи, это любовь Даун
Рекламные щиты по всему городу с заголовком: "Почему нам нельзя?"
Ассоциация Down Dadi: право на сексуальность и эмоции для инвалидов

ФОТО: плакат обнимающихся Давиде Тролезе (Davide Trolese) и Алессии Фаваро (Alessia Favaroi)
Падуя - дом, любовь, семейная жизнь и секс. "Почему нам нельзя?"- вопрошают мододые Дауны в Падуе. И не просто вопрошают, а кричатс рекламных щитов и видеорекламы, развешанных в эти дни остановках трамваев и автобусов, на улицах и площадях Падуи. Нежные объятия и поцелуи между Давиде Тролезе и Алессией Фаваро на плакатах, изображение выбранное Ассоциацией Dadi Down(синдром Дауна, аутизм и умственная инвалидность). Целью этой акции, по словам Ассоциации, заставить публику задуматься о праве на независимость и сексуальность этих людей "с лишней хромосомой".
Это акция стала первой инициативой такого рода в Италии, она подготовлена в сотрудничестве со знаменитым рекламным агенством Aps Advertising, с областным управлением региона Венето и городским управлением Падуи. Фотография подготовлена Руджеро Керубини (Ruggero Cherubini).


На фотографии виден настоящий семейный очаг, настоящая любящая пара, настоящий поцелуй. Фотография вызывает мысли о семейных отношениях, о нежности и привязанности, о независимости. Именно за это борется Ассоциация Dadi Down долгие годы. "Полноценная жизнь это право каждого человека - говорит Патриция Толот (Patrizia Tolot), вице-президент Ассоциации.

Мы работаем, чтобы дать им нормальную жизнь и возможность быть вместе, как любая другая пара. Существует мнение, что люди с СД это вечные дети. Но это не их мнение. От них мы узнали об их стадиях психологического роста, об их потребностях и чувствах".

Давиде Тролезе, танцор, актер, даже туристический гид, очень четко объясняет нам, крепко обняв свою Алессию: "Для нас быть вместе, дома, на кухне, любить друг друга без барьеров и границ, это любовь. Быть вместе это не только секс, но семейная жизнь". Молодые люди Падуи с СД учавстуют в проекте единственном в Италии. Прект называется "House & Work", он направлен на состижение полной автономии людей с СД. Проект проводится в трех домах, где люди с СД живут в маленьких группами, составленными по их собственному желанию. В их жизни просоянно присутствуют операторы Ассоциации. Здесь молодые люд с СД учиться готовить, делать покупки, вести хозяйство, любить друг друга.
Да, именно учатся любить и в физическом плане. Потому что в дополнение к обучению самостоятельности, молодые люди получают под руководством Анжело Лащиоли (Angelo Lascioli), психопедагога из университета Вероны, информацию о секретах половой жизни и о жизни в паре в целом. "Это наш пробный проект, - объясняет Патриция Толот - на его основе будет написана книга профессора Лащиоли и снят фильм об опыте малодых людей из Падуи".

В течение месяца плакаты и видео-экраны с изображением семейной пары двух людей с СД будут задавать свой. Акция совпадает с "Всемирным днем человака с Сиднромом Дауна", 21 марта.

Мы хотим, чтобы они жили настоящей жизнью, в которой есть общение, любовь, работа, развлечения, - продолжает Патриция Толот - жизнья, в которой нет ограничений, заборов, этикеток: «не для даунов», но нет и чрезмерной помощи и заботы. К сожалению, в настоящий момент такая модель жизни для людей с СД стоит очень дорого, для нее нужно постоянное финансирования, проект не может существовать только доброй воли родителей".
Ассоциация Падуи показывает, насколько могут быть активным и творческим Люди с СД, если их поставить в нужные условия.

Об их прогрессах рассказывает телевидение в программе Воскресенье, пятый канал, ведущая Барбара D'Урсо. В передаче речь идет о мьюзикле Grease, постановка, исполнение, песни и танцы в исполнении людей с СД из ассоциации Down Dadi. Главный герой мьюзикла, полный энергии Давиде Тролезе. Он же пригласил нас в деревню Ca’ Lando под Падуей, на другую театральную постановку, где он играет главную роль: реконструкция сцен из жизни шестнадцатого века в исторических костюмах.
Francesca Visentin
19 marzo 2010


Оля! я читаю! спасибо вам большое!!!!!
пожалуйста ешьте побольше сахару ) чтобы еще переводить, потому что это интересно.
Спасибо!

спасибо. рада стараться и рада что интересно. в моих мечтах найти такого же отличного суперпереводчика как я с немецкого и других языков. очень хочется узнать как жиувт люди с сд в других странах. может у кого будет желание приятно убить свободное время, иностранцы?

И я читаю Ты ж знаешь Спасибо тебе большое.
Поражаюсь всему написанному! И про Элеонору, и про такие масштабные акции в поддержку людей с СД. Удивительно!!!
А дети, которые в поездку ехать отказались без одноклассника с СД?.. Ух!!!

статья на тему спорта для инвалидов. спорт как развлечение и времяпрепровождение. спорт как соревнование. какой же спорт без чемпионов. спорт как средство сближения между инвалидами и неинвалидами. короче, спорт - это важное дело.

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...210fa1eaf.shtml
Вечерний Курьер
Инвалидность
История.


Спорт помогает нам понять Способности детей с необычным потенциалом.
Паоло Альфредо Манауцци Paolo (Alfredo Manauzzi) стал чемпионом мира по плаванию.
Он один из 1400 спортсменов с Синдором Дауна в Италии.

МИЛАН - Паоло Альфредо Манауцци краток: "Это так здорово когда люди, встречая меня в школе или на улицах моего родного города, Сермонета: это правда, что ты чемпион мира по плаванию". Это правда, хоть и чемпион в необычных соревнования. Для достижения цели Паоло тренировался в течение пяти лет. Он одним из 1400 спортсменов с Синдромом Дауна в Италии, яркое свидетельство тому, что спорт очень важен для развития и полноценной жизни. Эту мысль хочет донести до всех нас Ассоциация CoorDown, Национальная Ассоциации людей с синдромом Дауна, в своих интервью и выступлениях, которые будут даны средствам массовой информации по случаю Всемирного дня людей с Синдоромом Дауна.
Лозунг выступления: "Быть другим это нормально, даже в спорте!" Выступление Ассоциации будет посвящено теме интеграции спортсменов с Синдромом Дауна во всех спортивных событий 2011 года. В эти же дни в Риме будет представлен справочник "Памятка спортивной практики для спортсменов с синдромом Дауна". Справочник выпущен совместно с Fisdir, Итальянская федерация спорта для людей с отклонениями в умственном развития и межличностных отношениях. На своих страницах Памятка доносит до публики мысль о том, что в спорте нет различий между людьми, и, стало быть, именно спорту отведена роль стать той силой, которая помогает интеграции людей с синдромом Дауна в современном обществе.

Цель Памятки - во-первых, убедить родителей, что в их детях скрыт огромный потенциал и, во-вторых, позволить тренерам и техникам спортивных структур стать ближе к миру инвалидности. "Как CoorDown и как родители детей с синдромом Дауна, - говорит Серджио Сильвестре (Sergio Silvestre), спортивный тренер Федерации Fisdir- мы всегда считали, спорт, если он практикуется мудро и качественно, это отличный инструмент для интеграции, наравне со школой и работой.
И в спорте речь идет об активном и плодотворном сотрудничестве между семьей, специалистами в инвалидности, тренерами и общественностью для обеспечения подлинной социальной интеграции для всех людей с синдромом Дауна".
Брошюра содержит список видов спорта, описывает физические и психологические преимущества каждого их них при постоянном занятии данным видом спорта. Каждый вид спорта подробно прокомментирован специалистами этого сектора. Кроме того в брошюре есть описание соревнований и олимпиад в различных видах спорта, рассмотрены различные юридические вопросы занятий спортом. В конце брошюры приведен список спортивных Ассоциаций для инвалидов и контакты Федерации спорта для людей с отклонениями в умственном развития.
Ruggiero Corcella
21 marzo 2011

спасибо Маш, я знаю, что ты моя основная публика
рада, что интересно читать, мне самой интересно переводить. да и хоть какой-то выхлоп есть той энергии, которая могла бы пойти на сторительство заводов и пароходов..

а про детей, которые не поехали из-за их товарища, это на самом деле удивительно. но итальянцы они такие, теплые и солидарные, что старое поколение, что новое. то ли солнце это, то ли спокойная жизнь..не знаю. но есть.

кто помнит, что в Италии есть традиция выбрасывать на новый год старую мебель из окон? это неправда, такой традиции сейчас уже нет.
Зато в Бари прошла акция Икеи и за старую мебель там давали деньги на новую. Мало, но важно участие. А старую продали в пользу Ассоциации людей с СД.
Ура шведам и итальянцам.
http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/...385411925.shtml
Вечерний Курьер
События
Новости.

"Вторые руки" рынок солидарности
В Бари выдаются купоны на покупку новой мебели при сдаче старой.
Инициатива Ikea: обмен пройдет с 8 по 23 апреля 2011
Акция проведена по предложению Итальянской Ассоциации людей с СД.
ФОТО: Мебель из вторых рук.

Бари - Акция "Вторые руки". Практика пеовторного использования поддержала Ikea, которая организовала в период с 8 по 23 апреля обмен "старого на новое". Именно так, посетители, которые привезут свою старую использованную мебель в Ikeю в Бари получат купон на покупку новой.

С 10 по 19 часов, в специальном отведенном для акции месте в магазине, добровольцы из AIPD (Итальянской Ассоциации людей с СД) будут принимать старую мебель, не обязательно фирмы Ikea но в хорошем состоянии. Если состояние мебели удовлетворит экзаминаторов, посетитель получит купон на сумму от 10 до 20 евро. На эту сумму он сможет приобрести в магазине Ikea с 2 по 31 мая этого года товар по своему выбору.

Инициатива - Благотворительная акция "Вторые руки" организована Ikea и Итальянской Ассоциации людей с СД города Бари. Акция направлен на "создание лучших условий жизни для быта жителей города". И старая мебель получит вторую жизнь, волонтеры Ассоциации выставит ее в своем офисе для повторной продажи. Все вырученные от продажи деньги пойдут на проект "Обучение социальной автономии людей с СД".
Teresa Serripierro
06 aprile 2011


Вслед за китайцами (сообщ.169 этой темы) ученые Италии изучают генетическую карту клетки. они обследуют именно гены людей с СД, а не другие паталогии.
Итальянцы еще более оптимистичны, чем китайцы: они надеются не только на раннюю диагностику (с последующим выбором прерывания беременонсти или подготовкой родителей к рождению ребенка с СД) но и думают искать препараты для уменьшения симптомов Синдрома Дауна..
неможетбыть! авдруг?..
больше денег на исследования, меньше на вооружение! пис энд лав.

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...6495f1ddd.shtml

Вечерний Курьер
Здоровье
Инвалидность
Исследования.

Исследования генетической карты хромосом при синдроме Дауна.
Национальный исследовательский центр в Неаполе разработала и установила, что 21-й хромосомы не единственный фактор, который отвечает за Синдром Дауна.


Милан - Синдром Дауна перестает быть загадкой. Благодаря сложнейшим технологиям, ученые Центра генетики и биофизики имени Адриано Буццати Траверсо (Cnr «Adriano Buzzati Traverso» в Неаполе воссоздали генетическую карту хромосом этого Синдрома. При этом они сделали важное открытие: ответственность за болезнь несут не только гены хромосомы 21.
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ - синдром Дауна это врожденная паталогия, которая характеризуется хромосомной аномалией: его носители имеют 47 хромосом вместо 46. Причина этой аномалии так называемая "трисомии 21", когда хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями, вместо двух, как это наблюдается у людей, нестрадающими от Синдрома "Но трисомия не является единственной причиной: мы обнаружили, что за паталогию ответственны не только гены в хромосоме 21, но их взаимодействие с другими генами. Именно это взаимодействие определяет патологические изменения при Синдроме", объясняет профессор Альфредо Чиккодикола (Alfredo Ciccodicola), координатор исследования.

Итальянские исследователи, кроме того, впервые выявили, что некоторые гены в клетках пациентов с синдромом Дауна, регулируются при взаимодействии малых молекул РНК, "практически, эти молекулы РНК выполняут функцию рычага, которым можно регулировать интенсивность гена", продолжает Ciccodicola.

СЕКВЕНИРОВАНИЕ - Технология, используемые Центром в Неаполе называется "deep sequencing" (глубокая последовательность). Эта технология основывана на работе цепи сложнейших компьютеров, способной разработать за одну неделю линейное символьное описание атомной структуры молекулы образца, взятого от определенного человека. "Это новейшая технология, которая позволила нам воссоздать гентическую карту хромосомы Синдрома Дауна всего за две недели, - рассказывает исследователь -
Это важный технологический прогресс, если учесть, что на создание генетичсекой карты человека ушло 10 лет". Секвенирования нового поколения обеспечивает анализ высочайшей четкости, богатый мелкими деталями: "Вывести точную генную карту носителей Синдрома это первый шаг нахождению лечения - пояснил Ciccodicola - Возможность изучить последовательность атомной структуры молекулы человека с Синдромом Дауна даст нам более точную картину, как этот синдром рождается и развивается".


БУДУЩЕЕ - Это исследование, опубликованное в журнале Plos ONE, стало возможным благодаря поддержке региона Кампанья и европейской сети COST (European Cooperation in the field of Scientific and Technical Research). Кроме того исследование получило финансирование от Национального Совета Исследований и Технологий и Министерства Университетского Образования и Исследований. Техника секвенирования в настоящий момент очень дорогая, если учесть, что стоимость оборудования, поставляемого Национальным Советом Ислледований составляет около 500 тысяч евро:


"Но технология идет вперед гигантскими шагами, и можно предположить, что за несколько лет, расходы на исследование сократятся: и тогда эти устройства могут перейти из научно-исследовательских лабораторий в общедоступные диагностических центры" Генетический тест, таким образом, будет играть важенйшую роль в профилактике определенных заболеваний: "Основная цель данного исследования это профилактика, но результаты исследования могут быть применены и в других областях, например в фармацевтической отрасли: имея четкое представление о генетической паталогии появится возможность развивать специальные препараты, которые смогут иметь положительное влияние на качество и продолжительность жизни пациента".

Maddalena Montecucco
28 aprile 2011

Еще критика системе образования.
написана в ответ на статью о первой девушке с СД, получившей диплом о высшем образовании (сообщ. 162 этой темы)

интересно почитать первичное определение Синдрома, данное самим доктором Даун.

http://archiviostorico.corriere.it/2011/ma...110323071.shtml

Вечерний Курьер.
Рубрика: Все обо всем


Когда школа не учавствует в победе.
О чем заставила нас задуматься история Джузи, девушки-инвалида, которая только что получила диплом в литературе.

Диплом в литературе, который получила вчера Джизи Спаньоло (Giusi Spagnolo), страдающая от синдрома Дауна это победа Джизи и поражение для всех итальянских школ. Победа этой необыкновенной девушки 26 лет, миниатюрной и улыбчивой, которая защитила диплом на тему демоетноантропологического наследия, это вовсе не благодаря системе образования, которая тратит огромные цифры на личных воспитателей для школьников-инвалидов.

Победа Джузи стала возможной благодаря стабильному финансовому состоянию семьи. Благодаря любви и бесценному упорство отца девушки, профессора физики и президенту Ассоциации людей с синдромом Дауна. Благодаря маме Джузи, социальному работнику, ежедневно сталкивающейся с трудными подростками. Балгодаря ежедневной поддержку частного наставника, Мария Пиа Капуто (Maria Pia Caputo), который сопровождала Джузи от детского сада до университета.

Скажем честно, если бы она могла рассчитывать только на государственную поддержку, которая в соответствии с Конституцией должна гарантировать всем (всем!) равные возможности, наша Джузи Спаньоло была бы приговорена оставаться полуграмотным изолированным от общества инвалидом. Или, того хуже, учитывая рассовое презрение, распространяемое онлайн, она стал бы просто "монголоидом". По следам столетий дискриминации, семя которой находилось в самом первом описании Синдрома, сделанное ученым Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Детей, страдающий Синдромом, который позже был назван в его честь Даун опредилл так:

"Незрелые представители монголоидной расы", имеющие склонность к "регрессии до наиболее примитивного восточного типа". Определение, которое несет в себе отказ: нет, это не наши дети! Они родились от нас, но принадлежат по капризу природы к другой рассе, далекой от нас.
И что бы не показалось мало, вот письмо одной матери в рубрику «События дня», которое еще подбрасывает грязи на нашу школу.

Валентина Ринальди (Valentina Rinaldi) рассказала об своих эмоциях, когда ее сын 10 лет, попросил оставить его перед входом в дом его бабушки, которая живет на втором этаже. Он сам поднимется к ней. "Что в этом странного? Абсолютно ничего, кроме того, что мой сын слеп с рождения" По мнению Валентины, это событие, такое незначительное для нас, стало настоящей победой для ее сына. "Победой, до которой нашей школе еще очень далеко"

"Сегодня я стала свидетелем, что школьники-инвалиды не могут учавствовать, играть и получать удовольствие от «Игр для молодежи» (пояснение: такой школьный проект, типа бой-скаутов или пионеров или гитлер-югенд. игры основаны не на личном участие, а на участии команды/класса), как все другие школьники. Дети-инвалиды же должны стоять в стороне, быть простыми зрителями этой веселой детской жизни, жизни других, но не их жизнь жизни", пишет мама Валентина "Нет нужных средств, что бы обеспечить нужную поддержку для их участия в играх"- объясняет ей директор.
Министр образования Мариастелла Джельмини (Mariastella Gelmini), когда ее поставили перед лицом этой чудовищной дескриминации детей-инвалидов, сказала: я тут ни при чем. За «Игры для молодежи» отвечает Олимпийский комитет Италии.

Но кто объяснит сыну Валентины, что в богатых школах Виченцы, нет даже бланков для заявки на участие в «Играх», напечатанных специально для детей-инвалидов?
Stella Gian Antonio
стр. 51
(23 marzo 2011)

Помните статейки (сообщ.90 и 91 этой темы) где на гугле разместили ролик, как дают пощечины мальчику с СД и за это судили директоров гугла?

вот конец истории.

приговорили троих директоров гугл италия к 6 месяцам заключения.
да..

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabe.shtml

- Видео с оскорблением мальчика-инвалида: приговорена три директора Google
- Беспрецедентный судебный приговор за информацию, размещенную пользователями.
- Ответ приговоренных: это угроза свободам в Сети.

МИЛАН - Суд Милана приговорил трех руководителей Google по обвинению в диффамации и вторжении в личную жизнь, когда Google не помешала публикации в 2007 году размещению на поисковой системе видео-ролика, в котором мальчик, страдающий синдромом Дауна,подвергся оскорблениям и побоям со стороны трех студентов технического института в Турине.
Приговор - трое обвиняемых из четырех были приговорены к шести месяцам тюремного заключения. А именно, суд приговорил к шести месяцам тюремного заключения (условно) Дэвида Карла Драммонда (David Carl Drummond), бывший председатель совета Google Италиа, а теперь старшему вице-президенту Google Италиа, Джорджа де Лос Рейес (George De Los Reyes), бывшего члена правления Google Италиа, теперь в отставке, Питера Флетчера (Peter Fleitcher), ответственному за соблюдение конфиденциальности в компании Google Inc по Европе.

Все трое были осуждены по обвинению в нарушении неприкосновенности личной жизни, но были оправданы по обвинению в диффамации.
От обвинений был оправдан Арвинд Дезикан (Arvind Desikan), менеджер проекта Google Video по Европе, которому было предъявлено обвинение исключительно в диффамации.

Мотивация приговора - "Права компании не могут преобладать над достоинством человека". Это, по словам прокурора Альфредо Робледо (Alfredo Robledo), который вместе с прокурором Франческо Кайани (Francesco Cajani) стало основной причиной приговора, вынесенного судьей Оскаром Маджи (Oscar Magi).
"Наконец,- добавил прокурор,- было сказано нужное слово. В основе этого судебного процесса лежала защита человека путем защиты его частной жизни. Остальное - это дело личного восприятия событий.
Я уверен, что решение суда выйдет за пределы судебной аулы Милана и, наконец, заставит каждого из нас задуматься над этой основополагающей темой: защита частной жизни человека как его основного права".

ПРЕЦЕДЕНТ - Дело, которое завершилось сегодня в первой судебной инстанции, перед судьей Четвертой уголовной палаты Оскара Маджи, это первое судебное разбирательство, также и на международном уровне, когда ответчиками выступают директора Google по обвинению в размещению информации в их системе. Судья дал свое разрешение на публикацию решения суда по этому делу в газетах Corriere della Sera, Repubblica и Stampa.
КОМПЕНСАЦИЯ - В компенсации было отказано обеми сторонам, претендующим на нее, а именно муниципалитету города Милана и ассоциации "Vividown". Причина: их претензии на компенсацию были связаны исключительно с обвинением подсудимых в диффамации. На предварительных заседания семья пострадавшего сняла свой иск против руководителей Google.

Google: "Поставлены под удар свободы Интернета" -
"Это решение суда - удар по фундаментальному принципу свободы, на котором основан Интернет", сказал представитель Google, Марко Панчини (Marco Pancini). Google дала ясно понять, что будет обжаловать "этот приговор, который мы считаем, мягко говоря, странным, особенно если учесть, что наши приговоренные коллеги не имели ничего общего со знаменитым видео: они не снимали его, не загружали в систему, не просматривали его".
По словам представителя, следовательно, три директора несут "уголовную ответственность за противозаконную деятельность, совершаемую третьими лицами". Google считает что, три ее лидера в этом процессе "проявили свое мужество и достоинство, потому что сам факт, что над ними проводился суд является необоснованным". Google, в ходе судебного процесса, всегда заявляла, что ответственность лежит на тех, кто загрузил видео в систему. По мнению Google, высказанному его представителем, "если этот фундаментальный принцип будет подвергнут сомнению, отпадет всякая возможность предоставления услуг в Интернете".
Redazione online (редакция интернет-версии)
24 febbraio 2010

Немного noir'a?
в россии недолечивают, в италии перелечивают..как же так?
как найти систему, где все хорошо? но, если выбирать, я бы наверно выбрала пере.., чем недо..

http://milano.repubblica.it/cronaca/2011/0...html?ref=search

Репубблика, Милан
События
Случай

- Милан, в клинике ужасов
- "Пациенты были банковскими счетами"
- Причины приговора, который вынес суд Милана бывшему заведующему отделением кардио-легочной хирургии частной клиники Санта Рита, доктору Брега Массоне (Brega Masson).
- Врач приговорен к 15 годам и шести месяцам тюремного заключения. Врач и его команда обвиняются все в новых и новых преднамеренных убийствах.
Фото: Пьерпаоло Брега Массоне

"Настоящая одержимость хирургическими вмешательствами". Так можно назвать поведение в бывшей клинике Santa Rita в Милане ее бывшего главврача торакальной хирургии, Пьерпаоло Брега Массоне, который приговорен к 15 годам и шести месяцам заключения по обвинению: десятки случаев причинения вреда своим пациентам, которые оперировались без каких-либо на то причин, но только для предоставления счета за проведенную операцию Системе национального здравоохранения.

Брега Массоне и его помощники, Фабио Презичче (Fabio Presicci) (приговорен к десяти годам заключения) и Марко Панзера (Marco Pansera) (девять лет и шесть месяцев заключения), пренебрегли клятвой Гиппократа. Настолько, что в приговоре судьи четвертой палаты суда Милан, три женщины, дают четкое определение: "за личностный вклад в виде особой жестокости и бесчувственности",
Записи в расследовании отмечаюто "заботу только о наполнения операционной." Желание провести операцию, которое "не остановились даже перед особенно хрупкими и уязвимыми пациентами, которых врачи, без проблеска жалости, превращали в инструмент для производства денег".
Речь шла, по определению коллегии медиков, о "ненужных хирургических операциях, с определенной степенью болевых ощущений в послеоперационный период", часто проводимых на "очень пожилых людях, или на людях, чье здоровье было уже серьезно подорвана." Как операция на женщине с Синдромом Дауна, страдающей от терминальной стадии рака. В расследовании прокуроров Грацие Праделла (Grazie Pradella) и Тициана Сичильано (Tiziana Siciliano), Брега назван "Принц мошенничества".
А именно "тот, кто представлял различные паталогии как "раковую опухоль с неопределенностью поведения" и так операция по удалению туберкулемы легких стоила государству 20 тысяч евро, как удаление раковой опухоли".
В решение суда подчеркнута роль единственного совладельца клиники Санта Рита Франческо Пипитоне (Francesco Pipitone), который помог следствию, но скончался за несколько месяцев до вынесения окончательного приговора.

Именно Пипитоне постоянно взывал к "потребности заработков". Примером этой "потребности" стал "неслыханный случай с ортопедическим шунтом, вскрытым на основе ошибочного диагноза, и повторно вставленного (без какой-либо предварительной стерилизации). Эта операция была проведена на очень пожилом пациенте, продолжительности жизни которого была заведомо короткой". Расследование рассмотрело деятельность хирургической бригады и определило что их "поведения было направленно исключительно на доведениепациентов до операционного стола. Причем таких пациентов, которые не имели в операции никакой необходимости, ни по диагностическим причинам, ни в терапевтических или паллиативной целях".

Кроме материального ущерба, суд признал за пациентами клиники наличие морального ущерба.
Но судебное дело по Команде Брега Massone еще не закончено: бывший главврач и два его помощника находятся под следствием за преднамеренное убийство, в связи с ненужными операциями, которые привели к смерти пациентов.

(22 aprile 2011)

дошли руки до статей из книжки Как пингвины в пустыне, первые 2 переводились в сообщ.137 и 138 этой темы.

Перевод делается с разрешения администрации сайта www.pianetadown.org
(я уважаю интелектуальную собственность и авторские права)

как и в прошлых статьях, это честный рассказ, без идеализации и слюней, о первой реакции мамы-папы на рождение ребенка с СД.
очень трогательно..

стр. 11-15
Ида, ты разве не делала тритест?
Наконец-то! Пришел долгожданный день, и после 7 лет мы снова тут; в третий раз, мы все вместе собрались в родильном зале, акушерка, врач, Ида с болезненными схватками, и я, излучающий нетерпение и огромную радость.
Давай Ида, мы почти у цели, последний толчок, решающий. мы все взволнованы, странно, но и медицинский персонал волнуется. Я стою на передней позиции, и вижу маленькую головку, которая показывается из узкого канала и старается выбраться оттуда, Ида совершенно без сил, но вот она делает последнее усилие, вот она, вот она, головка моей дочки, и вышла наружу.
Но малышка вдруг поворачивается ко мне, смотрит мне прямо в глаза и зловеще улыбается, я слышу ужасный крик и... БAMMMM !!!!! Вспышка света, мелодия будильника, который звонит, как всегда, в 6.30. Я ощупью ищу его и выключаю. Мое сердце бьется как сумашедшее, мне не хватает воздуха. Сон, это был просто глупый ночной кошмар! Но этот кошмарный сон напугал и расстроил меня больше, чем обычно. Я очень редко вижу сны, и еще реже кошмары. Если это случается, я объясняю их себе тяжелой пищей, съеденной на ужин, или сильной усталостью, и сразу же забываю о них.
Но в этот раз все было иначе. Просыпается и Ида, она с трудом из-за большого живота поворачивается ко мне и спрашивает, что такое случилось: "Ничего, спи еще, мне просто приснился какой-то кошмар, да и его уже не помню".
Но момент рождения совсем близко, и Ида полна нетерпения, она не может большезаснуть. Она, как обычно, начинает обсуждать со мной планы нашей семьи на будущее, что случится после рождения новой дочки (в ближайшем будущем мы планировали, в том числе, переехать в новый большой дом).

И вот в первые часы 4го декабря 2004 года, после того как мы оставили своих детей на попечении соседки, мы бежим в больницу. К сожалению, мы попадаем во время смены команды медиков, и гинеколог, который наблюдал Иду во время беременности, должен был начать смену только в 8 утра. Но это не проблема, сказали нам, вы можете спокойно подождать!!! Ида была на грани истерики, она уже чувствовала, что наша новая дочка была на подходе, тем более что схватки длились уже 2 часа.
Наконец-то появляется дежурный гинеколог и акушерка. Они вновь осматривают Иду и, с очевидным волнением врачей, родильный зал засасывает нас.
В зале царит идилия: врач и акушерка спокойно разговаривают между собой, и пытаются подбодрить нас с Идой, что им почти удается. Я ловлю себя на мысли, что все это напоминает мне сцену из американского сериала.
Я пытаюсь учавствовать в этом спектакле спокойствия и даже отвечаю на шутки и улыбки медиков, но внутри меня бьет озноб от нервного напряжения и ожидания. Ида, в перерывах между схватками, бросает на меня рассеянные и взывающие о помощи взгляды и почти ломает мне пальцы, сжимая мою руку. В ее взгляде я читаю: "горе тебе, если ты бросишь меня сейчас одну".
Потом череда моментов и сцен: акушерка, которая дает спокойный голосом приказания моей жене и подбадривает ее, гинеколог, который тоже подбадривает и хвалит мою жену и держит ей руку в сложные моменты, другие медсестры заняты чем-то, которые жужат вокруг нас, как большие мухи, и я, наверно, с глупейшим выражением на лице. Я чувствовал себя не на месте и ждал с нетерпением той минуты, когда я мог обнять мою жену и мою новую дочку.
Вот приходят последние схватки, и с последним усилием, МАРИЯ КАМИЛЛА рождается!!!!! До этого момента в моей голове не было ни одной плохой мысли о малышке, как я говорил, до этого я думал только о Иде... и вдруг эта вспышка, вспышка света из моего ночного кошмара.
В ту секунду, когда акушерка держала мою дочь навису за одну ножку, мир потерял на секунду все свои настоящие цвета, и я видел все как на непроявленной фотографии.
Эта малышка, которую я в первую секунду увидел во всех ее нежных цветах, показалась мне в то мгновение черно-белым негативом с переставленными местами цветами. Именно показалась, потому что я видел ее глазами других безжалостных к ней людей.
Как только Мариа Камилла появилась на свет из чрева своей мамы, она напугала меня своим явно страдающим видом: она была синюшной, синей и не плакала!
Но самое интересное было еще впереди. Как будто нас с Идой не было рядом и в помине, акушерка, не особенно ловко скрывая свои попытки обратить внимание гинеколога на необычную ситуацию с ребенком, говорила ему: "Доктор, посмотрите-ка на девочку", и он: "да что там смотреть, просто красавица", и она: "доктор, да посмотрите вы как следует!", и он: "да ладно тебе, что за мысли у тебя! Ида, посмотри, какая малышка, вылитый папа!", и она "ну, как хотите, вон идет неонатолог.."
Все это перед нашими глазами: потрясенный я и еще дрожащая от последних усилий Ида с еще раскрытами ногами следили за этой сценкой из дешевого сериала с гинекологом и акушерков в главных ролях. После этого следуют заверения, гинеколог тащит меня в соседнюю комнату, где неонатолог моет Марию Камиллу, показывает мне, что у ребенка все в порядке: затылок, чистое личико, кисти рук, и глаза, абсолютно как мои.
Я молча кивал, я был в полной дизориентации и едва бросил взгляд на ванночку, где бедная маленькя синяя девочка барахталась в поисках своей матери и слабо пыталась заплакать. Потом я повернулся на каблуках и побежал к Иде, которая лежала все еще там, на родильной кровати, вся в слезах, понимая, что случилось что-то серьезное и страшное, что еще никто не решился произнести вслух.
И вот тогда, чтобы окончательный добить нас, к нам приближается наш гинеколог, который понял наконец-то произошедшее, и с максимальным тактом слона в стекольной лавке говорит: "Ида, ты разве не делала тритест?". Ида, не веря своим ушам, ответила сдавленным голосом, что доктор прекрасно знает, что мы решили не делать этого анализа, и что по другим анализам и по узи, по его же словам, все было прекрасно.
В эти мгновения ситуация вышла из-под контроля нашего врача, который, возможно, понял, что он вел себя самым плачевным образом. Возможно. Но остается факт, что мы, родители, были поставлены перед свершившимся фактом самый грубым и неуклюжим образом, нам не дали перевести дыхание, обдумать, среагировать, осознать.
После необходимых процедур маленький комочек, завернутый в теплое полотенце, был, наконец, положен на мамин живот.
Ида со слезами на глазах уже смотрит на него с безграничной любовью, и в то же время ищет взглядом моей поддержки. Не знаю, смог ли дать я ей поддержку в тот момент, я этого никогда не узнаю, но я уверен, что в эти секунды я реагировал больше чувствами и инстинктом, чем разумом.
Малышка была передо мной, спокойная, милая и нежная, вдыхающая привычные запахи матери, пусть и со следами усталости после нелегкого рождения.

Потом я неохотно оставляю Иду одну и следую за дочкой, которую уносят на медицинский осмотр. Ее кладут в термоинкубатор, и ее сразу осматривает та неонатолог, которая уже осматривала ее, в этот раз вместе с заведующим отделением. Я был там, я видел эту крошку, я видел смущенные лица врачей, которые бросали на меня украдкой озадаченные взгляды, и я не знал как мне на них реагировать, но мысленно умолял судьбу, что бы этот фарс наконец закончится, что бы мне раз и навсегда сказали то слово, которое уже давно жужжало в моем мозгу (Даун, даун, даун ...).
Потом заведующий берет меня под руку и мы вместе выходим из команты и: "Вы отец этой девочки?". Я смог только кивнуть.
"У нас есть сильные подозрения, даже нет, мы абсолютно уверены, что ваша дочь страдает трисомией 21, т.е. Синдромом Дауна. Но вы не волнуйтесь, мы сделаем все нужные при таком диагнозе анализы. Не пугайтесь, потому что люди с синдромом Дауна сегодня это совсем другое дело, по сравнению с прошлым".
Прошлое...какое прошлое? До сегодняшнего дня мир Даунов был далек от меня миллионы световых лет, и те редкие случайные встречи с ними в повседеневной жизни вызывали во мне только безграничное смущение!!!
Я был как в тумане, но мои глаза были прикованы к Марии Камилле, и я ясно видел ее, такую маленькую, красивую и беспомощную, и мне было больно за ее судорожно сжатые в кулачки синие ручки; я хотел прикоснуться к ней, и, как только ее снова положили в термокроватку, я спросил медсестру, могу ли погладить дочку.
Наши глаза встретились, и ее взгляд, который проник в самую глубину моего сердца, спросил меня: "Я здесь, ты меня принимаешь?". Я взял ее ручку, чтобы дать ей тепло моего ответа: да.
А Ида? Я снова побежал в родильную комнату, где Ида была еще окружена медсестрами, я ждал встречи с ней и думал, как я найду нужные слова для объяснения; слов я не нашел, но пришли слезы и эмоции, Ида смотрела на меня и искала в моем взгляде подтверждения, что все это просто дурной сон;
но я не мог притворяться, и вот мы плакали уже вместе, обнявшись, в том самом родильном зале, где три часа назад все наши мысли были только о рождении дочки.
Потом между нами воцарилось молчание, каждый из нас погрузился в свои мысли, пока мы ждали, когда нам выделят отдельнуй комнату. Иногда к нам подходила акушерка, которая помогала нам при рождении Марии Камиллы и тщетно попылась подбодрить нас. А гинеколог? Испарился!
Мы собираемся с силами и начинаем делать первые звонки друзьям и родственникам, мой отец ждал нас снаружи и уже знал обо всем, но не знал, что сказать. Наконец, нам дают отдельную команту, Ида, совсем без сил, ищет поддержки, которая, наконец, приходит вместе с помощью на словах и на деле. Я не буду рассказывать о чувствах и эмоциях, которые испытывают те, кто находится в отделении, где царит радость и праздник, в то время как у нас на сердце был почти траур.

Мы никогда не считали себя неуязвимыми и всемогущими, но появление Марии Камиллы в нашей жизни дало нам понять наши границы и почувствовать присутствие Тайны, которая намного больше нас. Мы с самого начала знали, что этот ребенок не вошел в нашу жизнь случайно, но на то должна быть причина!

Причина, которую мы не можем понять умом, и у которой нет логичного объяснения. Но мы попытаемся всеми нашими силами дать конкретное воплощение этой реальности, привлекаем наших друзей к поискам ответа на самую древнюю человеческую потребность: любить и быть любимым.
Maurizio, papà di Maria Camilla
Маурицио; папа Марии Камиллы

кстати о www.pianetadown.org

мой ближайший мудрый и уравновешанный советчик, мой муж, посоветовал мне рассказать таки местным о ситуации в россии по той же тем, Синдрому Дауна.

Как мне выше предлагала Лена и Маша.
с у меня хорошие отношения с pianetadown.org, я предложу им открыть на ихнем форуме тему с переводами статей из российских газет о СД.
Маш, ты могла бы мне посоветовать, кроме статьи что ты мне посылала (можно ее перевести и разместить на pianetadown.org ,правда? если да, то нет ли у тебя интернет-линка на нее?), какие статьи еще хорошо рассказывают о ситуации? если найдешь время, конечно.

продолжение из «Как пингвины в пустыне» с pianetadown.org

стр.16-19

Лукреция

Некоторые люди с детства воспитываются на идее, что если они будут себя хорошо вести, если получат хорошее образование, если они будут поддерживать в себе лучшие моральные устои, если они будут позитивно смотреть в будущее, то все в их жизни будет хорошо. Именно так случилось со мной.

И, в самом деле, этот принцип, который я усвоила с самого раннего детства, отлично работал до определенного момента в моей жизни, и я была уверена, что вокруг меня существует невидимый щит, который защищает меня от всех несчастий.

И так до одного прекрасного дня. Дня, в который родилась Лукреция, и который должен быть, скорей всего, самым счастливым днем в моей жизни. И это было действительно так... Дочка была желанной, все шло хорошо, почему должно было быть иначе?.. Когда она родилась я, без сомнения, была счастлива, но это счастье было таким естественным, так предвиденным, и, можно сказать, почти банальным.
Очень часто мы видите счастье других людей при рождения сына или дочери, так часто, что почти привыкнаем к нему. В этот раз настала моя очередь быть счастливой, это было нормальным течением жизни. Именно так, мне выпало счастье, и это было нормально и естественно.

Моя беременность прошла как положено, без особых тревог и волнений, то есть с обычными тревогами и волнениями, которые испытывает каждая беременная мама.

С моим мужем и моими друзьями мы поверхностно затронули тему пренатальной диагностики, и единодушно пришли к выводу, что было бы абсурдно подвергать нашу дочку риску аборта, который при такой диагностики в 10 раз превышал возможность наличия у нее Синдрома Дауна. Да и, если бы даже он у нее был, что бы мы сделали? Аборт, потому что она даун? Мы, которые, защищаем любую форму жизни, не давим машиной лягушек на дороге, делаем крюк в сто километров, что бы отвезти в питомник найденного покалеченного ежа, и иногда нам бывает жалко даже комаров, которых мы морим на ночь..


Убить малышку, изрезав ее на куски в моей утробе, только потому что НАША малышка даун? Как это легко быть "хорошим", думать "социально правильно", когда речь идет о других людях, потому что ты уверен, что проблема не коснется тебя лично, потому что ты лично застрахован от любого несчастья.

Как вы все знаете, или представляете, жизнь течет не всегда именно так, как мы этого ожидаем, именно это сличилось при рождении нашей дочки.

С того дня я должна была признать, что мой невидимый щит, который до этого защищал меня от всех напастей, прорвался в каком-то месте, и сквозь это отверстие в мою жизнь проникла НЕОЖИДАННОСТЬ. Да, именно неожиданность, как в мультике про слоненка Дамбо. Аист прилетел ко мне, и подарил мне эту малышку, я пыталась объяснить аисту, что он ошибся, но тот не захотел меня слушать и спокойно улетел прочь.
Оставшись наедине с дочкой, я с сожалением поняла, что я совсем непохожа на маму Дамбо.

Мое воспитание, мой опыт говорили мне, что мамы любят своих детей несмотря ни на что, даже когда они плохо себя ведут, когда они карпизнячуют и канючат, и даже когда у них есть определенные недостатки. Даже больше: именно с недостатками мамы любят своих еще больше.

Со мной этого не произошло. Значит, я была неспособна быть мамой, потому что моя дочь не должна была родиться дауном, значит она была не моей дочерью?.. Мне потребовалось много времени, чтобы принять это чувство отторжения, которые со временем стало во мне менее сильным, но продолжает скрыто жить во мне, и особенно громко подает голос, когда Лукреция показывает себя с худшей стороны, потому что мой слоненок не нежный и мягкий, а непредсказуемый (раз она Неожиданность она должна быть непредсказуемой!) и раздражительный, и этим все усложняется.

Однажды я пытался объяснить моей второй дочке, что ее сестра как Дамбо, и ее синдром Дауна это как его большие уши, которые делали его таким непохожим на других слонят.
Она, не задумываясь, ответила: "Да, но он-то умеет летать". В самом деле, он-то летает.

То, что мне всегда было трудно принять, это беспереспективность ситуации, которая никогда не изменится в лучшую сторону, и то, что сегодня плохо, завтра будет еще хуже.

Как я должена была принять и понять Неожиданность, мне пришлось признать существование Несправедливости, несправедливость самой чистой воды. Той самой, которая существует, просто потому, что существует, просто и без причины. И ты можешь быть каким угодно хорошим, добрым, справедливым, хоть святым, но не сможешь ничего поделать.


За эти 5, почти 6 лет, я провела над собой серьезную работу, провела анализ эмоций, чувств, причин, это было крайне важно для меня.
К счастью, мне удалось осуществить наши семейные планы, которые я и мой муж построили после произошедшей в нашей жизни "неожиданности". Эти планы мы строили с целью облегчить давление "неожиданности" на нашу семью, и на саму нашу первую дочку, дать ей возможность быть такой, какая она есть, без лишней ответственности перед нами, потому что она не такая, как нам хотелось бы.

У нас родились еще две девочки, именно такие, как мы себе представляли, и как это должно было быть в нашем представлении о естественности. Их рождение и, еще важнее, их развитие залечило боль от раны, нанесенной нашему нарциссизму и гордости, сделало возможным существование той семьи, о которой мы мечтали, несмотря на синдром Дауна нашей Лулу.

Cristina, mamma di Lucrezia
Кристина, мама Лукреции

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр. 19-21

Мария Кьяра.

Мария Кьяра, наш четвертый ребенок, родилась после выкидыша, который случился со мной в предыдущую беременность и который заставил меня почувствовать такую сильную и глубокую душевную боль, что я боялась никогда не начать жить заново. Только потом, через много лет, я поняла, почему этот ребенок, который был с нами всего несколько месяцев, не родился.. Он хотел подготовить меня и помочь мне принять Марию Кьяру и ее синдром: она, по крайней мере, была здесь, со мной, я могла обнять ее, прижать к себе, даже если она и не была "идеальной".

Но не думайте, что я сразу и легко пришла к такому результату. Когда она родилась, мой муж заметил по ее глазкам, что она даун. Мне сказали об этом только на следующий день. В свое время, я не захотела сделать амниоцентез, несмотря на настойчивые предложения врачей из-за моего возраста. Я считала, что в нем нет никакой необходимости, и я никогда бы не сделала аборта, и была готова на все ... как мне тогда казалось.

Первые дни были очень тяжелыми, я плакала, я ругалась с Тем, кто поставил меня в это положение.

Такое обращение со мной казалось мне крайне несправедливым, я решилась дать на свет еще одного ребенка, и это была моя награда?! Между тем, я постоянно смотрела на мою дочку, которая вызывала во мне огромную нежность и постоянно нуждалась во мне, такая маленькая и хрупкая. Мне было интересно, кто же оно, это странное существо, которое вошло в мою жизнь и нарушило все мои планы.

С самых первых дней, Мария Кьяра была очень любопытной и хотела все знать и видеть. Еще в больнице, во время кормления, едва услышав звуки шагов медсестры в коридоре, она прекращала сосать и прислушивалась. Она всегда была в контакте с внешним миром, проявляла интерес к разным раздражителям, даже самым легким. Эти сигналы ее интереса и реакции, были для меня в те дни, когда я искала признаки ее «дееспособности», очень важными.


В первые дни своей жизни Мария Кьяра была такой спокойной и тихой, что даже не просила есть. Я не не могу вспомнить, что она плакала с голоду, может быть, только 2 или 3 раза. Тогда я решила сама выбрать правильный ритм для кормления, потому что я подозревала, что если я оставлю выбор ритма кормления за Кьярой, он станет все более медленным, и от этого, возможно, пострадает и ее общее развитие.

Моя близкая подруга посоветовала мне в те дни (дочке было всего 18 дней) обратиться в Отделение детской нейропсихиатрии 21, и долгий разговор с врачом мне очень помог. Врач дал мне необходимые объяснения и, главное, мотивацию, чтобы приложить все мои усилия на развитие личности и потенциала моей дочки. День за днем ​​мы делали упражнения по стимуляции, которые врач нам посоветал, и достигли хорошоих результатов. К сожалению, в 9 месяцев у дочки проявился синдром Веста, из-за которого наше будущее стало еще более неопределенным.

Мы упорно работали нас самостоятельностью и независимостью: мы хотели, чтобы на Марию Кьяру смотрели так же,как на других детей, чтобы общие правила применялись и к ней.
Мы добивались тог, что бы она умела себя вести в любой ситуации, вращаться в любом типе общества.
С самых ранних лет Мария Кьяра проявляла большой интерес к рисованию. Он любила рисовать сама и часто спрашивала нас, нарисовать ей цто-нибудь и внимательно следила за рисунком. Для нее это стало одной из форм общения, во своих работах Мария Кьяра выражает свою личность, такую радостную и полную жизненной энергии.

Renza, mamma di Maria Chiara
Ренца, мамма Марии Кьяры

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр. 21-23

Джонатан, мой маленький дар.

Мне только что исполнилось 38 лет и моим самым лучшим подарком стала новость о моей первой беременности. Я знаю, я могла бы подумать об этом, когда я была не такой "пожилой", но раньше мне не удавалось забеременеть.

Я иду к гинекологу, на очередную консультацию, и он, учитывая мой возраст и то, что это мой первый ребенок, рекомендует мне сделать амнио.

Может быть, из-за того, что после 35 лет она делается бесплатно, или из-за того, что я не верила в ее рискованность для плода, и из-за того, что мне хотелось узнать, все ли в порядке, я согласилась.
За 2 дня до амнио я делаю узи и вижу маленькую юлу, которая вертится, крутится и растет в моем животе... тогда я была на 17й неделе и, боже мой, эта юла была именно ребеночком в миниатюре.

В день анализа, как-будто бы он понимал риск, которому подвергался в тот момент, мой малыш замер без движения и ждал, пока игла, наконец, вышла из моего живота. Сразу после этого он снова начал свою возню, как раньше, и даже активнее.

Я была на седьмом небе, беременность проходила легко и спокойно, ни одной тошноты или других проблем, я набирала вес как положено, без излишков, и в моем животе сидел маленький футболист, который дал о себе знать уже в 4 месяца. Каждый его пинок говорил: "Мама, я тут, ты помнишь обо мне?"

2 недели после амнио (обычно на выработку результата уходит месяц), мне позвонили из больницы и пригласили придти на беседу вместе с мужем на следующий день... Я поняла... и не спала всю ночь, думая о худшем...
Я хочу отдать должное нашему гинекологу, которй сообщил нам новость в самой деликатной форме. Новость о том, что мой ребенок был мальчиком, с Синдромом Дауна... Гинеколог продолжал говорить и, откуда-то издалека, как будто это было эхо, я слышала его рассказ о статистике, о процентах и соотношениях, о других вещах, но в моем мозгу крутилось только: "Почему? ... Почему? ... почему?..."...

Я не помню, сколько дней после этого я не хотела никого видеть, ни с кем не общалась, но потом я пришла к решению, что я должна убедиться, что у моего малыша все в порядке, что у него нет других паталогий. Оставшиеся месяцы прошли в разных анализах: я проверила на более высоком уровне состояние его внутренних органов, пальчиков, и, особенно, сердца.

На 2 дня раньше срока мой сын родился и сделал это быстро и спокойно. Роды продолжались менее 2х часов (и это при том, что мне говорили, что первые роды длятся от 12-14 часов). Я считаю, что мне повезло, потому что у меня родился здоровый ребенок Даун, и даже тот порок сердца, с которым он родился и из-за которого нас продержали 10 дней в интенсивной терапии, решился в течении первого года без хирургического вмешательства.

Моему малышу сейчас почти 2 с половиной года, он делает первые шажки, еще немного неуверенные и только когда держится за руку. К своему словарному запасу, который состоит из слогов ма-ма, па-па, бу-бу (означает что-либо мохнатое на 4х лапах, в том числе овечью шубу его тети) он добавил гау-гау (глажу-глажу), что он произносит с нежной улыбкой, когда гладит вас по щеке или когда я прикрикиваю на него за очередное озорство..

За эти два с половиной года я ни разу не пожалела о сделанном выборе. Особенно сейчас, когда он растет, и я вижу его прогрессы. Я научилась, со временем, радоваться его каждому маленькому успех, чего бы я не сделала, возможно, если бы у моего ребенка не было лишней хромосомы.

Усилие, которое я вижу на его личике, когда он пытается сам встать на ноги, сменяется сияющей улыбкой, когда ему это удается. Как будто он уже понимает, что ему эти успехи достаются дороже, чем другим.

При этом он украдкой смотрит на нас: а видели ли его прогрессы мама с папой и счастливы ли они вместе с ним.
И этого мне достаточно, что бы быть счасливой и забыть о том даре, который я сделал моему сыну: лишнюю хромосому.

Claudia, mamma di Jonathan
Клаудиа, мама Джонатана

Оль, скоро разместим на нашем сайте и можно смело будет ссылаться на него
Какие хорошие статьи ты разместила!

да, эта книжка, Пингвины в пустыне, меня тоже впечатлила.
вот еще пара страниц:

стр. 24-25

Она стала взрослой!

13 декабря прошлого года, моей дочери Иларии исполнилось 18 лет. Много мыслей пронеслось у меня в голове в день ее рождения 18 лет назад, почти все были негативными. Одна из этих мыслей была воспоминанием о морском курорте, где каждое лето я наблюдала сцены отдыха людей с Синдромом Дауна.

Они сидели под зонтиками, покрытые с ног до головы кремом от солнца ... никто не общался с ними, маленькие дети, когда проходили мимо, с любопытством останавливались перед этой группкой, как перед клеткой в зоопарке, и их мамы за руку уводили их прочь.
Сразу после рождения дочки я подумала о них, об жизни серой жизни..И, я не скрываю этого, в первые часы после ее рожднеия, я надеялась, что она не выживет.

Потом, через два дня, я проснулас очень злой на судьбу и решила, что я не дам сдамся без боя. И так день за днем, вершина за вершиной, мы достигли 18-летия дочки.

Илария выросла очень симпатичной девушкой, милой, очаровательной и жизнерадостностной. Но она может быть и очень настойчивой и упрямой, и когда он хочет добиться успеха в чем-то. Тогда она не жалеет сил и энергии на достижении цели.

С самого раннего детства Илария занималась спортом, до пяти лет это было плавание, потом она занялась танцами, классическими и современными. Танцами она занимается и сейчас. Танцы стали ее самой большой страстью.

Илария научилась кататься на лыжах и на велосипеде, у нее есть свой сотовый телефон, она много читает, и очень аккуратна со своими вещами.

Казалось бы, у нас нет проблем, но, к сожалению, это не так. Когда она была ребенком, все было иначе, у детей нет предрассудков и, следовательно, Илария учавствовала во всех сферах жизни, и ей это очень нравилось.


Позже, примерно с 14 лет, многое изменилось. Ее сверстники часто не принимают ее в свой круг, у нее нет близких друзей, и это доставляет ей немало печали. Однако, в последние месяцы, (я пока ни в чем не уверена, но кажется) ситуация изменилась к лучшему. Илария достаточно хорошо вошла в группу ее ровесников, которые учавствуют в деятельности Селезианцев нашего города, она учавствует вместе с ними в эксурсиях, в праздниках, пикниках и спиритуальных беседах.

Но самым счастливым событием в жизни Иларии за последние дни стало приглашение на участие в танце на закрытие олимпиады в Турине в феврале этого года. Первая репетиция спектакля уже состоялась, предстоят еще 8.

Это событие, участие в олимпиаде, помогле моей дочке еще более уютно чувствовать себя в школе танцев, в которую она ходит уже много лет.

Что же еще... Когда она счастлива, счастлива и я, когда Илария грустит, с ней грущу и я. Однако, со взлетами и падениями, мы здесь, мы вместе вот уже 18 лет, и мы многому научились у Иларии.. Мы восхищаемся ее жизнелюбием, ее волей, упорством и внутренней силой.
Ее братья, Джулио, 14 лет и Фабио, 10 лет восхищаются ее силой воли, в которой она нуждается каждый день, и крепко любят сестру.

Livia, mamma di Ilaria
Ливия, мама Иларии

Привезли бы своего сказочного принца в россию, там бы нашлись люди, которые сказали ему пару ласковых слов, типа «слюнявый придурок, пошел вон из нашей песочницы». сколько их, таких «вежливых», по статистике? если 85% мам отказываются от даунов, то какой спрос с не-мам?..
эх, тянет меня сегодня на негатив..

статья дает преставление и о практике усыновления в Италии. заявка подается сразу в суд, и суд сам посылает соц.службы собирать доки.
а не наоборот: родители бегают, собирают справки, возят к себе домой на осмотры тетенек из сэс и опеки, а с них берут подарочки, перед ними капризничают, им отказывают и т.д.
конечно, свои жуки есть везде, но таких жирных тараканов как в россии надо еще поискать..
сорри за пессимизм. удалите, дорогие модераторы, если что, ок?

Как пингвины в пустыне, pianetadown.org
стр.25-31
Сказочный принц.

Мне 45 лет, я замужем, и у нас 4 детей. Два года назад наша семья состояла из восьми человек, потому что у нас в семье жили два приемных ребенка: брат и сестра. Эти годы были для нас самыми прекрасными, хотя иногда нам было очень сложно, порой даже больно, но мы все всегда очень любили друг друга. Эти годы навсегда останутся в наших сердцах.

Я с давнего временеи учавствую в форуме приемных родителей. Этим летом мы встретились лично с некоторыми его участниками и из нашей встречи родилась крепкая дружба.
Именно на этом форуме я прочитала однажды сообщение одной мамы, которая рассказала, что к ее огромному сожалению она вынуждена была отказаться из-за своей работы в приеме в семью одного малыша, 5ти месяцев от роду, с синдромом Дауна. Родители отказались от ребенка сразу после рожднеия.

Эта история поразила меня настолько, что в ту ночь я увидела себя во сне с маленьким мальчиком на руках, которого я нежно качала и пела ему колыбельную.

На утро я поговорила об этой истории с мужем, и рассказала ему, что я хотела бы заботиться о нем, как о собственном ребенке, но в то же время я боялась, что наши дети, которые пережили много печальных моментов после разлуки с наши приемными детьми, которые стали их родными братиком и сестричкой, будут против. Мой муж заметил, что самая большая проблема, на его взгляд, это наш возраст. Ему уже было 50, и, рассуждал он, возможно, с течением времени он не сможет дать малышу то, в чем он будет нуждаться.

Через несколько дней, после серьезных размышлений и обсуждений всей семьей, мы вместе с детьми, обратились к судье, который занимался малышом, и дали наше согласие на принятие малыша в нашу семью, но только в том случае, если для него на найдется другой, лучшей, семьи, Сразу после этого меня и мужа пригласили на встречу с судьей, который объяснил нам, что, честно говоря, семей, готовых принять к себе ребенка с ограниченными возможностями, не так много, и что ребенок нуждается как можно скорее в семье, которая способна дать ему необходимую любовь, заботу и ласку, которые ему никогда не дадут в полной мере в детской общине, где он сейчас находится.

Судья решил, что если мы готовы принять малыша в семью, он даст поручение социальным службам приготовить необходимые документы о возможности нам снова стать приемной семьей. Кроме того, судья сказал нам, что если в будущем у нас будет желание усыновить мальчика, это было бы возможным, так как у мальчика есть необходимый статус сироты.

Социальные службы начали обычную в этих случаях практику сбора информации о нашей семье, но через 2 месяца после начала процесса у меня обнаружили опухоль молочной железы. Мы незамедлительно сообщили судье, что мы хотели бы приостановить практику и что мы все равно сделаем все возможное, что бы найти для Филиппо другую семью.

Примерно через месяц меня прооперировали, и я, к счастью, чувствовала себя намного лучше, чем ожидалось, и все завершилось самым лучшим образом. Возможно, это судьба хотела любой ценой привести малыша в наш дом, и мы были просто счастливы помочь ей.

Короче говоря, мы встретились с маленьким Филиппо в первый раз в его общине, когда ему было 10 месяцев. Когда я увидела его сидящим на голубом коврике в саду, увидела его белокурые волосы и синие глаза, я была буквально поражена его красотой. Он показался мне сказочным принцом.

Сейчас Филиппо у нас дома, ему почти 16 месяцев и он делает огромные прогрессы. Мы его обожаем, он действительно необычный ребенок. Он завоевал сердца всех наших друзьей и родственников...нет на свете человека, который, видя нашего Филиппо, не восхитился бы им и не сказал бы ему, какой же он милый, симпатичный и добрый.
Да, Филиппо на самом деле изменил нашу жизнь. Само собой, к лучшему! Судьба не могла сделать нам лучшего подарка!

Стоит ли говорить, что мы уже начали практику по усыновлению нашего маленького принца.

Совсем недавно я нашла этот форум и читаю здесь ценные советы и рекомендации по реабилитации, и не только, для наших детей. Я очень рада общаться с такими замечательными людьми, как вы, и рада, что вы делитесь богатством вашего опыта с нами, которые его пока не имеем.
Крепко вас всех обнимаю,

Arianna, mamma di Filippo
Арианна, мама Филиппо

«Как пингвины в пустыне» pianetadown.org

подпишусь под каждым словом этой девочки.

стр.31-33
Мой «особенный» братик.

Я хорошо помню то утро 18го декабря 2001... в тот день я не пошла в школу, потому что шел сильный снег, но, самое главное, потому что этим утром родился мой братик.
Маме должны были сделать кесарево сечение в этот день, но получилось так, что его ей сделали этой ночью, потому что у мамы начались схватки и кесарево сделали примерно в три часа ночи.

Той ночью я спала у моей бабушки, и утром папа (который ночью был с мамой в больнице) пришел за мной и повел меня знакомиться с новым братиком. Когда я вошла в комнату, мама заплакала, и крепко обняла меня.
Через какое-то время папа принес Кристиана, и он оказался на удивление страшненьким, с большой головой и красным лицом. Но несмотря на это я была счастлива, что он родился и горела нетерпением вернуться домой вместе с мамой.

Мама и Кристиан вышли из больницы 24го декабря, в самый канун Рождества. Какой отличный подарок я получила на то Рождество и как же это было удивительно иметь дома малюсенького ребеночка.
Рождество прошло уютно и спокойно, к нам на обед пришли братья моего дедушки и мои двоюродные братья, мой братик тоже учавствовал в семейном праздновании, и я не заметила ничего особенного... все так хорошо скрывали от меня один "секрет".

Потом, 31го декабря мама с папой повезли Кристиана на какой-то анализ крови, не помню, как он назывался. Вечером мама сказала мне, что она хочет поговорить со мной о чем-то очень важном. Она рассказала мне, что врачи подозревают, что у Кристиана Синдром Дауна. Пока у них нет уверенности, поэтому мама и папа ездили с ним на дополнительный анализ крови сегодня. Но нам всем нужно быть готовыми к такой возможности.

Я сказала маме, что Кристиан для меня это самый обычный ребенок, мой братик, которого я так долго ждала, с Синдромом Дауна или без него, мне все равно.
Для меня он такой же как все другие дети, я всегда так считала, я никогда его не стыдилась, но и, само собой, я не бегаю по улицам с криками мой брат даун... Хотя в этом нет необходимости. Наш город такой маленький, что все знают, что случилось у их соседей раньше, чем сами соседи.

Конечно, я знаю, что ему сложнее в разных делах, чем другим детям его возраста, но постепенно он всему научится ...
Но какой же у него характер!.. Я уверена, он не даст себя в обиду.
Иногда я сержусь на него, он такой упрямый, но потом, когда он обнимает меня, я забываю все его проделки. Он такой милый, я никогда не променяла бы его на другого.

Кристиан наша радость. И иногда я думаю, что эта лишняя хромосома, которая всему причина, и которая что-то отнимает у этих людей, она же дает им что-то такое, чего нет у нас: то поведение и то видение мира, намного более чистое и невинное, которого нет у нас, таких нормальных и совершенных.
Пока вы близко не познакомитесь с этими людей, вы не поймете, что они могут вам многое дать и что вы можете очень многому у них научиться.

Мы тоже до рождения Кристиана ничего не знали о СД, или скорей всего знали и видели только его негативные стороны. Когда на самом деле было бы лучше знать, что они такие же люди и личности, как все остальные, даже в некоторых аспектах лучше многих других.

В последнее время я имела возможность познакомиться и пообщаться со многими детьми и людьми с Синдромом Дауна, и поняла еще лучше, что эти люди действительно достойны восхищения, и что их будущее может быть абсолютно «нормальным», как наше с вами. Конечно, для этого наше общество во многом должно измениться, на мой взгляд. Сейчас в нем мало толерантности к тем, кто отличается от массы, и это совсем нехорошо.

Будем надеяться, что постепенно все изменится, и что наши «особенные» братья найдут свое заслуженное место в нашем обществе.

И еще кое что. Когда Кристиан родился (по крайней мере для меня) он был очень страшненьким. Но потом он изменился и сейчас я не могу остановиться, смотря на него говорить: "Какой же ты красивый!"
Потому что сейчас он красив на самом деле!!
Кристиан, я тебя очень люблю.

Chiara (16 anni), sorella di Christian
Кьяра (16 лет), сестра Кристиана

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 33

Я хочу сестренку.

Десять лет я хотел сестренку. У меня уже был озорной и добрый младший брат Даниэль, но мы хотели еще и сестренку, с которой мы могли бы играть и чувствовать себя еще счастливее. Каждый раз во время мессы я просил Господа: "Я хочу маленькую сестричку."

Я не думал ни о чем другом, как о сестре. Когда, в апреле 2004 года, я узнал, что моя мама беременна! Я ждал девять месяцев, и, наконец, 4го декабря родилась моя сестра, Мария Камилла.
Весь декабрь я наслаждался покоем и радостью в семье, счастьем сбывшейся мечты.
В январе к нам в гости пришла новая подруга мамы, Эстерина, вместе с мужем и сыном Давиде. Ее сыну было 9 лет, и в нем было что-то особенное: у него были странные глаза и необычный характер!! Мы играли с Давиде весь день, потом, перед сном, я спросил маму, болен ли чем-то этот мальчик. Мама позвала ко мне в комнату папу и Даниэля, присела на мою кровать и, обняв нас с братом, рассказала, что этот мальчик такой же как Ками, наша сестренка. У него есть задержка в развитии.
Еще он похож на Нандо, моего одноклассника: он был Дауном. Я не знал, как реагировать, и заплакал...

С течением времени я лучше узнал Давиде и других детей, с этой проблемой, я понял, что они такие же нормальные, как мы, они хорошие друзья и очень симпатичны.
Этот рассказ я посвящаю им и их родителя, и другим людям, у которых нет таких детей. Я хочу сказать вам, что не надо думать, что эти люди бесполезны, потому что часто они превосходят нормальных людей.

Ивано (11 лет), брат Марии Камиллы

Если вы хотите позитива, сладкого как сахарная вата, не читайте эту статью. Она горькая как эспрессо без сахара (итальянский), но убедительная.

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 34-35

Пустая колыбелька.

Сейчас Кристиану 20 лет.
Я старше его на 10 лет. У нас есть старшая сестра, первый ребенок наших родителей, ей 33 года.
Быть сестрой человека с Синдромом Дауна это мой особенной жизненный опыт. Этото опыт совсем нелегкий, и я мне не было легко принять его, наверно так же сложно, как для родителей, если не сложнее.
Когда Кристиан родился, мне было еще слишком мало лет, что бы хорошо понять случившееся.

Несмотря на точное объяснение моих родителей его Синдрома, мы все, в том числе я, были больше обеспокоены его младенческой лейкемией, шумами в сердце, и тем, что он родился сильно недоношенным, в 7 месяцев.
Я помню его крещение в больнице, я наблюдала за из окошка больничной церкви. Меня убедили, что Кристиан не сможет прожить долго, и поэтому я не должна слишком сильно к нему привязываться. Я сильно страдала от этого.

Через несколько дней я с сестрой и папой пришли в больницу к маме и Кристиану и застали ее в слезах над пустой колыбелькой. Кристиана перевели в другую больницу, объяснил мне папа. Я думаю, мне было больно видеть страдания моих родителей, саму ситуацию я еще не понимала как следует. Но мне было очень больно.
Кристиан родился 19 августа, его покрестили через неделю, домой мы приенесли его лишь семь месяцев спустя, кокогда его лейкемией новорожденных была преодолена и шумы в сердце не представляли опасности. Кристиан выжил! Это был ясный сигнал, что он любой ценой решил стать частью нашей семьи.
Но оставалась еще одна проблема, у Криса был синдром Дауна. Тогда я поняла, что еще не все закончилось, и что это «оставшееся» повлияло бы на всю мою жизнь.

Годы шли, и невольное сравнивание его со сверстниками, его соприкосновение с реальной жизнью после подросткового возраста, открыли глубокие раны в моем сердце, раны, которые начали рубцеваться только в зрелом возрасте, когда пришло осознание и принятие.
После смерти нашего отца, когда мне было 25 лет, все стало еще сложнее и болезненней, наверно, потому что исчез человек, который был для Криса идеалом мужчины, а для нас ответственным и любимым главой семьи.

Сейчас Кристиан учится в школе гостиничного менеджмента, учавствует в деятельности общества Скаутов нашего города, играет в музыкальной группе, ходит к логопеду и в дневной Центр развития. Его жизнь течет спокойно, и я, после 16 лет вдали вдали от дома, готова к моей постоянной жизни с ним.
Моя боль прошла, нет больше слез, но только осознание ситуации, что он это часть моей жизни, он - моя жизнь.
Sara (30 anni) sorella di Cristian
Сара (30 лет) сестра Кристиана

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр.35-39

Моя внучка Эмма.

Как я узнала что скоро на свет появится Эмма.

В конце сентября 2004 года Мартина и Джулия приехали ко мне в гости, вот они идут по аллее к моему дому, и я бегу к ним навстречу. Джулия бросается мне на шею и, еще не успев поцеловать меня в щеку, выпаливает: бавушка, ты знаешь, в мамином животе поселилась фасолинка! Радость, удивление, страх. Cтрах, что я не полюблю ее так сильно, как я люблю Джулию, даже такие глупости пришли мне в голову в тот момент.

Как я счастлива, что у меня есть Эмма. Иногда мне кажется, что я люблю ее даже слишком! Я очень хорошо помню момент ее рождения, как-будто это было вчера! Я была так взволнована, еще одна озорница, с которой мы будем весело проводить время, которое, к сожалению, пролетает так быстро и которого мне никогда не бывает достаточно, когда они со мной. в эти минуты я хотела бы остановить время, если бы это было возможным.

Я много раз пыталась представить себе дорогую Эмму, какого цвета у нее будут волосы, светлые, темные или рыжие, как у Джулии, ее глазки, ее маленькие ладошки и пяточки. Бабушка будет ловить твои резвые ножки и целовать твои розовые пяточки, и мы будем смеяться вместе как сумашедшие!

В субботу, 7 мая, мы вместе с Джулией отвезли Мартину в больницу, в город Монцу на очередной контроль. Я очень надеялась, что Эмма родится именно в этот день, потому что я была рядом, и с нетерпением ожидала ее рождения. Вы знаете, я живу в 250 километрах от их города.
Пока мы ждали Мартину, мы погуляли с Джулией по Монце, поговорили о Эмме и, казалось, это ожидание никогда не кончится.
Наконец, около восьми часов вечера, пришло SMS от Мартины. Она советовала мне идти с Джулией домой, покормить и уложить ее. У нее самой все было хорошо, писала она, и как только появятся новости, она нам сообщит.
Я сильно волновалась, потому что Паоло, муж Мартины, мог приехать к ней в больницу только поздним вечером,
Я знала, что Мартина хотела, что бы муж был с ней в этот момент, такой прекрасный и нелегкий, но хотела ли этого и Эмма? хотела ли она подождать своего папу?
Время шло, а Эмма заставляла себя ждать ... Паоло, наконец, приехал в больницу, и я немного расслабилась и уже спокойно ждала новостей о рождении новой внучки.

И вот наконец пришло SMS о рождения Эмма и даже телефонный звонок! Мартина, сильно уставшая, сказала мне только: "Все хорошо, мама, увидимся завтра!"
Я пошла к Джулии, которая, конечно, спала как ангел, и прошептала ей на ушко: "Солнышко, Эмма родилась и завтра мы к ней пойдем."
Я была так взволнована, так растрогана, просто невозможно описать словами!

Вместе со мной рождения Эммы ожидала сестра Паоло, и мы разговаривали в ожидании папы. Я ждал возвращения Паоло с большим нетерпением, я хотела поскорее узнать все подробности. Когда родилась Джулия, моя первая внучка, я была в больнице, и практически сразу увидела ее.
Когда он, наконец, вернулся ... он улыбался, не спрашивайте меня, почему, но я поняла, что что-то не так. Молния страха, тысячи подозрений и черных мыслей, я думала, что что-то случилось с моей дочерью или внучкой. Тысячи вопросов, которые я не задала, ожидая, что он сам все расскажет нам. Если с моей дочерью или внучкой случилось что-то плохое, я бы, наверно, сошла с ума.
Наконец, на наше "Ну говори же!" он сказал: "Все прошло хорошо, есть только в одна маленькая проблема, она родилась с СД" .

Вы спросите, что я почувствовала в тот момент ... ничего, я была просто счастлива, что мои дорогие были живы и здоровы. Я ничего не знала о синдроме Дауна, ни о сопутствующих заболеваниях и паталогиях, и только когда мне рассказали о различных проблемах, связанных с этой болезнью, меня начала бить дрожь. Вся эта информация свалилась на меня как обух, и я чувствовала что мой мир пошатнулся под напором всех этих а если, а вдруг, а тогда.. Я думала, а вдруг Эмма сейчас страдает? Вдруг ей сейчас очень плохо? Вдруг ей нужны будут операции, как она их перенесет, такая малышка.. Сколько страха я испытала в те моменты!

Я просто не могла себе представить страдания Эммы, такой крошки. Я едва смогла дождаться утра, когда мы наконец, поехали к ним в больницу.
Пришел долгожданный момент, я увидела внучку..какая она была хорошенькая! Моя дочь была спокойна, по крайней мере, если судить по внешнему виду. Я бы многое отдала, что бы заглянуть в ее мысли, посмотреть что делалось у нее в голове в те дни. Но я уже знала, что для моей дочери проблема была не в Эмме, а в ее состоянии здоровья, ей предстояло много анализов, и я надеялась что их сделают как можно быстрее, что бы понять всю картину.

То, что Эмма родилась с СД для меня не имело никакого значения, я любила ее и точка, безоговорочно и безусловно. Только мысли о том, что готовило ей будущее, общество, людское невежество, пугали меня. Но потом я думала, что Эмме повезло, ее окружают люди, которые любят ее вне зависитмости от ее состояния, значит..
Эмма - наше сокровище, и я никогда не задумывалась, почему..

Конечно, было бы лицемерно с моей стороны, писать, что я никогда не думаю о том, что рано или поздно на нашем пути возникнут проблемы и препятствия. Хотя, кто знает, может быть и нет! Но, в любом случае, мы преодолеем их все вместе.
Конечно, не мне предстоит проводить с Эммой каждый день, не я буду растить ее, сталкиваться с повседневными проблемами,
У Эммы есть замечательные родители, сестра и много, много других замечательных людей, которые ее очень любят, просто обожают. Пока я смогу, я буду с ней, с ними! Всегда! А другие? Что они думают? Что они чувствуют? Честно говоря, мне абсолютно все равно! Важно то, что Эмма чувствует себя любимой и желанной с теми, кто на самом деле имеет значение.

Эмма чувствует себя отлично, у нее есть только небольшая проблема, которая решиться сама собой с течением времени. Она растет и каждый день делает новые успехи. Как только у меня получается, я еду к ним, я играю с ними и развлекаюсь сама.

Как улыбается мне Эмма, неужели она меня уже узнает? Знает ли она, что я бабушка Мара? Конечно да, без сомнения.

Мы весело проводим время вместе с маленькой Джулией, которая станет важным ориентиром для Эммы.

Моя дочь ждет еще одного ребенка, и я этому безмерно рада. Я думаю, что это прекрасный акт любви по отношению к Джулии и Эмме.
Что сказать еще... Я люблю вас, мои девочки.

Mara, nonna di Emma
Мара, бабушка Эммы

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 43-44

Я, Дарио, человек с синдромом Дауна.
Меня зовут Дарио, в октябре прошлого года мне исполнилось 18 лет. У меня есть мама Паола и папа Сандро. Еще у меня есть брат Симоне, 14 лет, и сестра Мариалетициа, 5 лет. Значит, наша семья состоит минимум из пяти человек. Мы живем в городе Монца, недалеко от Милана. Я человек с синдромом Дауна, то есть у меня в каждой клетке моего тела на одну хромосому больше, чем обычно.

Я учусь на последнем курсе школы метр-д-отелей при институте Оливетти на шеф-повара. В школу я езжу один, на автобусе. Я учусь очень упорно и прилежно, потому что мне нужно получить диплом по окончании школы, пусть специальный, но диплом, который мне дадут после сдачи всех необходимых экзаменов в конце этого учебного года. Диплом мне нужен, что бы найти потом работу, которая мне по душе и которая позволит мне получать хорошую зарплату.
Я очень люблю спорт: я занимаюсь лыжами и плаванием, которыми я занимаюсь в моем спортивном клубе Брианца Сильвия Тремолада.

Плаванием я занимаюсь сейчас два дня в неделю, потому что в субботу я катаюсь на лыжах. Но когда не будет больше снега, я займусь плаванием три раза в неделю. Мне надо много тренироваться, потому что в октябре я буду учавствовать в национальной команде по плаванию в на Европейских Олимписйских играх Special Olympics в Риме, где будут соревноваться другие молодые люди, как я, из 52 стран Европы.
Спорт, которым я занимаюсь, мне действительно помогает преодолевать мои трудности, расти и совершенствоваться.

Занятия спортом много значат для меня, они учат меня делать все как можно лучше во всем в моей жизни. С папой мы поднимались на самые высокие вершины горы Монте Роза, Кастороне и Брайтхорн, высотой в 4000 м ... это было очень интерсно, хотя и нелегко. Иногда я учавствую в турнире по футболу с моими друзьями по команде. Спорт - он уникален и очень важнен для меня.

Еще я занимаюсь театром с моими друзьями в кружке ораторов из Ассоциацией Парус. В скором времени мы покажем наш первый спектакль.
У меня много дел, и я часто занят и по вечерам. У меня много друзей и есть девушка. Мне очень нравится быть рядом с ней, и даже в грустные моменты нашей жизни мы всегда все обсуждаем, даже наши проблемы.
Мы постоянно всречаемся, ходим вместе в кафе и рестораны, или на вечеринки к друзьям. Я мечтаю провести с ней всю мою жизнь.

Вместе с папой несколько лет назад мы сделали мой сайт: он называется www.darioweb.com В интернете я познакомился с новыми людьми. Среди этих одна супружеская пара, с которыми мы встретились лично после электронной переписки. Их зовут Алессандра и Фабио, они готовятся родителями Давиде, который должен родиться в августе. Пару месяцев назад, когда они пришли к нам на ужин, они хотели увидеть, какая она, жизнь человека с синдромом Дауна, потому что их маленький Давиде тоже имеет 47 хромосом, как и я.

Потом они сказали мне, что я помог им решиться родить Давиде. Это очень много значит для меня, потому что это означает, что я помог Давиде и его родителей. Когда они собирались уходить, мы подарили им книгу "Как пингвины в пустыне". Потом они тоже стали участниками форума на pianetadown.org, где, я надеюсь, они найдут много друзей и для Давиде, и я хочу быть одним из них.
Дарио (19 лет СД)
Dario (19 anni SdD)


Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 44-47
La scelta
Выбор.
Дорогой Дарио, мне 39 лет, я мама двоих детей 12 и 9 лет. В эти дни мы переживаем большой стресс, недавно мы узнали, что наш третий сын, которым я беременна на пятом месяце, носитель трисомии 21. Мы узнали об этом только два дня назад, и все мы очень напуганы этим диагнозом, настолько напуганы, что даже задумывались над прерыванием беременности. Я сама при мысли об этом просто шожу с ума от горя, и мне очень нужна поддержка моей семьи что бы справиться с ситуацией. Но я чувствую, что они отдалились от меня в этот момент. Я понимаю, что принять ситуацию такой, как она есть, очень сложно, и, если даже и возможно, то постепенно, со временем.
Но что если и этого не произойдет.. Тогда моя семья будет разрушена, и я останусь одна растить и воспитывать ребенка, которому нужен огромный запас любовь и заботы, намного больше, чем обычному.
Даже если мы забудем на секунду о моей семье и их враждебность, я думаю, а не случится ли так, что в один прекрасный день мой третий сын придет ко мне и скажет мне: "мама зачем ты меня родила". Ведь он родится в нашем обществе, где все должно быть идеальным, и где ежедневное соприкосновение с другими людьми, нормальными, может стать огромной проблемой для него.
Если бы я могла сейчас услышать голос моего сына и спросить у него: "Родить тебя, это проявление любви к тебе или проявление моего эгоизма?" Если ты можешь, ответь мне на мои вопросы, и помоги мне понять, смогу ли я справиться со всем этим, одна, без поддержки моей семьи. У моего сына есть и другие паталогии и мне сказали, что в процессе развития могут появится и новые.
Тебе так повезло, дорогой Дарио, ты здоров и у тебя есть прекрасная и любящая семья! Я не знаю, насколько серьезные паталогии будут у моего сына и смогу ли я расчитывать на помощь и понимание моей семьи.
Ответь мне, как если бы ты был моим сыном, тем, который скоро родиться.
Обнимаю тебя крепко, Лаура.
Здравствуй Лаура,
мне очень жаль, что в эти дни вы переживаете такие потрясения. Все это нелегко, но у этого есть свои объяснения: материнские страхи, которая боится за здоровье своего сына, который скоро родится, совершенно естественны. И это совершенно нормально, что ваша семья так печальна в такой тяжелый период. Как будет абсолютно правильно родить вашего ребенка, даже если он имеет лишнюю хромосому 21. Потому что он очень важен для вашей семьи и вы сможете стать отличной семьей для него.


Мне тоже страшно при мысли, что у вашего ребенка есть проблемы со здоровьем помимо синдрома Дауна. Но жизнь продолжается, и я думаю, лучше позволить ему родиться. Вам кажется сейчас что в вашей жизни случилась трагедия, и вам страшно, но лучше родить этого малыша и иметь возможность выразить свою любовь и радость в течении его жизни, даже если у него есть проблемы. Конечно, для него будет очень важно чувствовать ваше спокойствия и терпения, видеть вашу любовь к нему, как к вашему ребенку.

Я буду очень рад, если это произойдет. Что я могу сделать еще? Я бы очень хотел помочь вам решиться родить этого ребенка и быть рядом с вами в тяжелые для вашей семьи минуты сомнений. Ты прекрасная мама, но любому человеку, даже самой лучшей маме, иногда нужна помощь. И я хотел бы быть рядом с тобой в эти нелегкие моменты. Ты не одинока, потому что и вся моя семья сделает все возможное, чтобы быть рядом с тобой и поддержать тебя.
В эти мрачные дни, я хочу бороться за жизнь этого дорогого для вас человека, вашего сына, и я могу помочь тебе, рассказав, что я очень рад моей жизни и наслаждаюсь ей, несмотря на все мои трудности.

На прошлой неделе я один ездил в Риме на Европейские олимпийские игры Special Olympics, где я выиграл две золотые медали в плавании на эстафете и на 50 метрах брассом и занял 4 место в свободном стиле, работаю помощником повара в пятизвездочном отель в моем городе, я езжу один на автобусе, у меня много друзей и самая лучшая девушка. Я живу недалеко от Милана с моей семьей. А ты, где живешь? Еще я уверен, что ты никогда не останешься одна растить вашего сына, все твои близкие будут рядом с тобой и будут любить и заботиться о ребенка.

Ты любишь свою семью, а они тебя, и они обязательно полюбят их нового сына и братика.
Я думаю, когда твой новый сын вырастет, он никогда не обвинит тебя в том, что ты его родила, но он будет рад своей возможности жить и радоваться жизни. Как и ты будешь рада, что он родился, и поможешь ему преодолеть трудности, хотя на это и потребуется много сил и мужества. Первое время все будет сложнее для него, чем для других, но ты поможешь ему своей любовью и постепенно он со всем справится.
Я считаю, что он должен родиться: это мое самое большое желание.
Спасибо, что ты пишешь, что я очень милый молодой человек и что мои родители и брат с сестрой могут гордиться таким сыном и братом, как я.
И твоя семья переживет этот нелегкий момент, и вы будете счастливой семьей с тремя сыновьями: я тебе желаю этого от всего сердца.
Я ответил тебе, как если бы был твоим сыном.
Нежно тебя обнимаю, и передевай приветы твоим детям и мужу,
Dario (19 anni SdD)
Дарио (19 лет, СД)


Последний рассказ из книги Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 47-48

Я, Илария, девушка с синдромом Дауна.
Привет всем! Меня зовут Илария, 13го декабря прошлого года мне исполнилось 18 лет, у меня синдром Дауна, но я думаю, что я милая и красивая девушка.
Я учусь на 4ом курсе колледжа Туризма "Эрнесто Гуала" (Ernesto Guala) в городе Бра(Bra).

Мой любимый вид спорта это танцы. Я занимаюсь ими уже 10 лет. Первый раз я танцевала, когда мне было 8 лет. Это было на выпускном вечере в детском саду в 1994 году и с этого дня танцы стали моим хобби и моей страстью.
Классические и современные танцы вызывают у меня очень сильные эмоции, например в классичеких танцах я получаю удовольствие от плавности и утонченность в движениях, и отдаю мою энергию, силу, даже агрессию во время резких и энергичных современных танцев.


Несколько лет назад, вечером после ужина, мои родители рассказали мне, что я не совсем здорова, а именно у меня есть синдром Дауна, это одна лишняя хромосома, по сравнению с другими, у которых их 46. Эта новость взволновала меня и расстроила, я постоянно думала о ней. Через несколько дней я решила рассказать моим одноклассникам то, что рассказали мне мои родители. Я спросила разрешения у учителя собрать всех моих товарищей по классу в спортзале, чтобы дать им эту новость.

Выслушав меня, мои одноклассники казались немного озадаченными. Для меня было очень важно рассказать им эту новость. После этого у меня как-будто камень свалился с плеч и я чувствовала себя намного лучше. С некоторыми из моих товарищами по классу у меня плохие отношения, иногда они ведут себя грубо и невоспитанно, они не показывают ко мне никакого уважения. С другими одноклассниками у нас очень хорошие отношения, они общаются со мной, как если бы у меня не было синдрома Дауна.
Совсем недавно в моей жизни произошло удивительное событие, я учавствовала в спектакле по закрытию земних Олимпийских игр в Турине 2006 года. Я учавствовала в танце и делала три хореографические фигуры.

Это было невероятно! я испытала море эмоций когда танцевала на стадионе перед тысячей зрителей и миллионами телезрителей. Я гордилась собой.
В конце этого письма я скажу, что моя жизнь иногда бывает нелегкой, часто мне хочется остаться одной и думать над своей ситуацией. Но потом ко мне снова приходят силы, что бы реагировать и идти вперед.

Ilaria (19 anni SdD)
Илария (19 лет СД)