Спасибо за ложку!!!Это я так понимаю ложка с бутылкой такая???

с бутылочкой.

Наталья (Natusya), напишите пожалуйста как получается у Наташеньки есть из новой ложки-бутылочки....

Врач говорит, что зонд сняли, из ложки кормление идет не очень.... Сейчас ведутся переговоры о дальнейшем перемещении ребенка. Пока непонятно где она будет дальше...
В связи с наступившими холодами зимний комбез очень актуален, если у кого есть, будем очень признательны. Попробую поискать на складе - обычно там много одежды на деток до года.. В крайнем случае возьму из дома теплый плед - в машине тепло и перевозим мы ее в переноске от коляски, в ней, конечно, гораздо теплее, чем просто так..

Natusya, а Вы у нас теперь вроде тоже волонтер , да еще какой! На счет памперсов, поменяем. С комбезом, конечно что-нибудь придумаем, не замерзнет наша Наташа!

Всем привет! у меня прямо как репортаж))
1. насчет комбинезона. приводите обязательно, мы правда все свое сюда везем, но такие холода, что все пригодится. Везите только на вот такую холодную погоду. Спасибо, ждем!!!

2. теперь о еще. У нас достижение!!! ТТТ

Только что сама видела, как ребенок раскрывает широко рот и следит за ложкой))
Нашли секрет - надо ВКУСНО кормить!!!

Очень понравились пюрешки Бабушкино лукошко Тыква с рисом. Я отдала все банки, протестированные моей дочкой.
У нас есть еще Кабачок со сливками, кабачок с морковкой, яблоки со сливками.
Думаю. также пойдет на УРА.

Кушаем японской маленькой ложкой (ссылку на нее я присылала).
При кормлении с лицевыми дефектами есть нюанс: надо ложечку с едой, засунуть в рот, перевернуть, и намазать еду на корень языка. Такие рекомендации дали бывалые мамы на форумах.
Такая ложечка не травмирует ротик и легко переворачивается. ПОЛУЧИЛОСЬ.

Сегодня еще добавим вкусный творожок в кашку и начнем прибавлять КГ

Модерновую ложку с бутылкой пока не оценили, но опять же все дело в содержимом.
Ложка - для питья. А пить жидкость, которую заливали в зонд невозможно. Откровенная гадость.
Завтра поговорим с врачом о переходе на обычную молочную смесь.
Надо только подобрать, чтобы ребенок и не срыгивал, и чтобы нормализовался стул. А то через трубочку давали еще и слабительные. Их бы тоже надо убирать.

пока все. Надеемся на успех )))

Ой, какие молодцы! Настроение сразу поднялось! Великое дело!
Бабушкино лукошко хорошее, мой маленький тоже кушает с удовольствием, особенно тыкву с рисом из овощного. Еще очень у нас идет говядина с тыквой и говядина с кабачком, а также индейка с овощами. Для стула очень хорошо идет чернослив. Завтра мой муж поедет в Ашан, закажу ему баночек для девчушки, только вот передать смогу через Клюкву, а она пока в командировке... Если только кто через меня проедет в ту сторону...

Отлично !!!! Спасибо!! с черносливом - это хороший вариант. Мне кажется, если девочка начнет кушать овощи и фрукты, не нужны будут и лишние лекарства. мы нашего папу тоже озадачила покупкой. Пусть ребенка кушает)
Завтра будет понятно, какую смесь ей можно давать, тогда уж точно надо будет всем покупать. Обычно банки хватает на 2 недели.

Теперь у Натальи много приданного и съестного, нам нужна будет какая-то сумка, по типу клетчатой, в которой челноки перевозят товар.
Может у кого завалялась? Она удобна тем, что это не куча пакетов и потом ее можно будет сложить и убрать.
посмотрите, пожалуйста, у кого есть может старая спортивная сумка?
А то щас как пюрешек напокупаете, а как их перевозить? )

Сегодня дам ссылку на все фотографии + новые, а большие с форума сотру, чтобы не занимать место.
Может оставлю одну, самую трогательную.

всем привет!!

Какие хорошие новости!!! Так быстро решился вопрос об одежде! Даже не успела поучаствовать!!! Носки за мной!!! Пюре и памперсы тоже. А когда Наташечку переводят в др. больницу? Могу поискать сумку.

давайте искать сумку) я бы еще хотела для нее маленький плеер с нежной детской музыкой. Она не хочет играть в игрушки.
Оказалось, что лучше гладить няне руки, рассматривать лицо. Ребенок хочет тепла.

Я Балда!! Раз такие холода наступили, то надо будет еще шарфик и шерстяную кофточку, размером на годовасика. Это все для переездов и посещений врачей.

Памперсы и пюрешки лучше передайте волонтерам, потому как за 4 дня Наталёк точно все не слопает и не уписает.
Пусть волонтеры привезут ей приданное в новую больницу.

До завтра!! спокойной ВСЕМ ночи.

Свежие фотки:


Фотка 2
Фотка 3

Всем привет!
Наверное лучше шлемик купить. Хотя шапочка у нее есть. Я думала сверху еще капюшон.
ШЛЕМИК - отличная идея. размер - на 6-9 месяцев. Головочка не большая.

Размер ноги маленький, наверное 20, если не меньше.
Но ей пока обувь не нужна, она даже не сидит. поэтому я и попросила теплые самовязанные носки из собачки.
Тоненькие шерстяные мы ей отдали.
впрок обувь не покупайте, она же подрастет

Утренняя фотка
Утренняя фотка 2

Ну вот, решилось со второй консультацией. Вероятно, мы повезем Наталью в четверг сразу в две больницы. НАдеюсь, что хоть где-то срастется..

Заказала мужу купить питание для Натули - Бабушкино лукошко чернослив и тыкву с рисом. Прекрасно понимаю, сколько у Вас сейчас забот по поиску больницы. Если будет возможность, напишите, пожалуйста, план действий - когда куда какую помощь везти. С меня - сумка спортивная (небольшая, правда, но питание-то уж точно выдержит), Бабушкино лукошко (вечером напишу, сколько всего получилось), кое-что из одежды.

Очень хочется, чтобы что-то решилось с больницами, а то никто нас брать не хочет...

у Наташи опять отит. Может оставят в этой больнице? ей бы конечно быстрее сделать операцию.
у нас пока есть еще одна проблема - совсем не хочет или не получается пить. Пытались давать ромашковый чай - не идет.
щас попробуем сок.
Я так подробно пишу, может есть какие-то советы.

Комбинезон очень красивый. ОЧЕНЬ!
СПАСИБО!
Еду пока собирайте, но не везите в эту больницу. Все надо будет везти на новое место. Здесь пока Лукошко есть.

"опять отит"
Кать, а не задавался вопрос врачам, не может отит быть связан с кормлением через рот?
Постараюсь объяснить мыслю - через зонд сразу все идет внутрь, минуя рот, а когда кормят через рот, то какие-то частицы пищи могут наверное попадать в нос->уши? Там же из носа дырка в уши и когда у меня был отит мне как-то продували это через нос и я пшикала ксимелин в нос - в уши вообще ничего не капала Может и тут та же история? Может как-то надо особенно кормить или доп гигиену или может тем же аквамарис-спреем после еды промывать нос? Ведь явно совпало с переходом на кормление через рот! Натусь, Кать - спросите плиз врачей и няню попросите понаблюдать.

Да, с консультациями попробуем успеть в ЧТ.
Проблема в том, что (правда из разговора совсем с другим хирургом) ребенок в пару-тройку месяцев в 5-8кг и ребенок в 2 года 5-8кг - разные "вещи" и конечно не каждый решится оперировать - риски. Так что, если не возьмут, то уговаривать наврядли стоит... Надо будет просто решать вопрос с организацией ей ухода и "откорма"
Проблема еще в том, что в разных больницах разная форма финансирования и далеко не все больницы даже при желании смогут ее держать долго, так что не получится ее переложить, откормить там и прооперировать. Либо нас просто сразу возьмут на операцию либо вобщем-то не важно куда перекладывать... да хоть в любую педиатрию или неврологию...

А девчонка действительно красавица! И личико совсем не свойственное ее проблемам - очень нежное и утонченное

Я купила кофточку ангоровую, шарф полушерстяной,носки - 2 шт. , памперсы на 4-9кг, салфетки, тампоны ватные, пюре фруктовое и овощное. Завтра куплю плеер. А диски я записала с детскими песнями и классической музыкой. Я смогу все передать завтра или в четверг.

Ludal, ну какая Вы замечательная) спасибо
И, конечно, всем спасибо, кто занимается устройством в больницу и операцией.

Про еду хотела написать, что через зонд уже нельзя кормить не только потому, что она не научится кушать сама, но и (как сказала ЛОР-врач) могут начаться пролежни от зонда. А носик няня ей очень тщательно промывает после еды. И доктор и зав отделение каждый день осматривают, все чистят.
Ждем решения врачей. оперировать или продолжать откармливать (и отпаивать).

Всем доброе утро)
Мясо девочка кушает. Мы добавляем во вкусное овощное Лукошко мясо. Она подвоха не замечает и отлично лопает.
Питье - пока мученье. Няня допаивает через спец.ложку компотом из сухофруктов (только водичку).
Еще попробуем заваривать кипятком ягодку чернослива и поить такой водичкой. У нас цель - убрать слабительные.

после осмотра напишу вердикт.

Да вот в том то и проблема - спор между ЛОР и хирургом - ЛОР говорит, что если нормально кормить, опять уши поплывут. Хирург говорит, что дело не в лицевом дефекте, а в чем-то другом...

Спасибо Ирине71 за отличные комбинезон и подарок для Наташеньки! Теперь нам будет тепло и весело.
Людмила, спасибо Вам тоже за отличные покупки! Как Вы можете все это передать?

Я смогу либо сегодня вечером после 8.00, либо завтра до 15.00 и после 20. 00. У меня сейчас сессия и еще ребенок маленький (5 мес.). Позвоните мне. Так проще договориться.

Купили для малышульки Бабушкино лукошко тыкву с рисом, разных мясных (говядина + тыква, говядина +кабачок) и чернослив специально для стула. Чернослив правльно завариваете, очень помогает. Я отсыплю немного чая Hipp в коробочку, попробуем, если понравится, купим уже большую банку. В четверг, наверное, все это заберет от меня муж Ани (Яйки).

Спасибо большое Людмиле и ее мужу за переданное для Натальи! А передано было целых две сумки. Там и памперсы, и кашки с пюрешками, и салфетки и много чего еще. Завтра на консультацию оденем новую теплую кофточку и носочки....

Спасибо большущее!!!
сразу по покупкам. Чай Хип не надо. Орет. не пьет. Она его принимает за лекарство. Более менее идет компот из сухофруктов, и то через шприц. Няня - упорная девушка!

По нашей просьбе отменили слабительные. Муж купил микролаксы. Наверное все своим младенцам покупают. Это такие маленькие клизмочки с маслом, не вызывающие привыкания. ПОДОШЛИ! у нас 2 упаковки по 4 шт.. Может придется заказать еще.

Приходила тетя - диетолог. Отругала всех, что сняли с зонда, но потом сжалилась и сказала, что жидкостью (которая шла через зонд) все равно надо кормить, подмешивать в пюре. Страшно удивилась, что ребенок есть из ложки. )
Сегодня вес был 6 190. (не очень корректно, так как еще не по-кк и слопали 2 банки пюре )

Но я одного не пойму, какой организм может выдержать за 1-2 месяца прибавку в весе с 4 до 8 кг.?
Для этого девочке надо лопать не переставая. А из-за физиологических особенностей каждый прием пищи длится практически 1-2 часа
У Наташки ко всем прелестям еще и порок сердца. шрам через всю грудь.

Но глаза!!...глаза у нее заблестели конкретно. она правда не очень еще поняла, что она Наташа, но с моей дочерью у них контакт.
Моя девчушку рассматривает, в глазки заглядывает, зубы ей проверяет. Интересно так смотреть. Наташка пыхтит, фыркает, но ручонки к моей тянет. Иногда даже мурчит чего-то))

Вчера смотрели телик с молоденькими девчонками лет по 16. Малышей тискали. Щекотали. Завтра выложу фотки.
Завтра утром принцессу нарядим в шикарный розовый комбез , упакуем в сумку-переноску.
И отправим по врачам.
Специально для дарителей сделаю фотосессию с переодеваниями.

Спокойной ночи!

У нас хорошая новость - нас берут на челюстно-лицевую операцию. СПАСИБО АНЕ ЯЙКА. Сейчас оперативно надо сдать все анализы, получить необходимые документы и, чтобы не сглазить, до конца года сделают Наташеньке красивое личико...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Это будет самый ЛУЧШИЙ подарок к Новому году!

Куз, пюрешки увы не заберу - у мужа машина не выдержала холодов, так что увы я буду на метро и просто не дотащу. НО ПЛЕД И ПАМПЕРСЫ для "моих" девчонок заберу - они легкие и сильно актуальны, особенно плед Даше. Спасибо!

По поводу консультаций.
Первое - огромнейшее спасибо врачам, которые решились взяться за Наташку! Просто НЕВЫРАЗИМОЕ СПАСИБО! Мы ехали туда уже без надежды на что-либо. До этого уже два лучших специалиста в данном направлении нам вежливо и деликатно, но очень четко отказали под разными предлогами
Второе - ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО лечащему врачу Наташи. Она и на эти 2 консультации тоже ездила с нами, потратила на Наташку целый день, убеждала врачей взять и очень-очень помогла нам в общении с ними, т.к. понимала о чем речь и видела такую огромнейшую кучу подводных камней и вопросов, которые нам бы в голову и не пришли.

Итого. Нас берут СРАЗУ НА ОПЕРАЦИЮ уже в конце декабря, как только у нас будут готовы все анализы и бумаги. Выписка-поступление в один день, без заезда в ДР.
Сейчас нам надо 3 вещи, нет 4!
1. Быстро собрать анализы. Поэтому часть будет платной, иначе посевы на стафилокок придется ждать 2.5 недели, а отделение, где сейчас Наташка закрывается на каникулы
2. Взять разрешающие операцию документы у кардиологов в бакулевке
3. Оформить розовый талон
4. И ГЛАВНОЕ не заболеть! Т.к. конечно день сегодня был тяжелейший, особенно для такой малышки! Мы провели в машине и больницах с 10-00 до 17-00!!! Наташка держалась молодцом. Кушала с ложки на ходу и почти не плакала, только чуточек в конце - у нее похоже в связи с уходом от слабительных газики.

Предположительно там она пробудет 3 недели, может удастся чуток на побольше уболтать, но пока ориентировки такие. И еще одна трата - есть возможность поместить ее в отдельный бокс, он стоит всего 400р/сутки, сможем оплатить по безналу. Я считаю это следует сделать, чтоб не было такой фигни как с Машей например, когда операция срывалась из-за ОРВИ, к сожалению в данной больнице это будет значить не только срыв операции, но и выписку Наташки оттуда до выздоровления и восстановления, что сами понимаете для нее смерти подобно.

И еще отвечу на вопрос - как ребенок может набрать так быстро вес. К сожалению это в первую очередь не столько вес, сколько вода - Наташа при поступлении была еще и сильно обезвожена. Конечно вес она тоже набрала, но еще и восстановила недостающую воду.

В больнице аппарат наркоза с 7 кг. Так что надо стараться в эти недельки еще чуть-чуть поднабрать, чтоб хоть быть поближе к 7, хоть не просто 6, а 6 с хвостиком! Есть ради чего стараться - ради нового ротика

Как здорово!!!! Дай Бог, чтобы все получилось!!!!! В новый год с новым личиком!!!

Как же хорошо,что Наташеньку возьмут на операцию!!!:) Но очень-очень нужны денежки,а то нехорошо,что няня уже в долг работает.. Может,кто-то уже перечислил?Отпишитесь тогда,пож-та в теме. Наташеньке надо помочь!!

всем привет!

что нового за сегодня.
Ребенок распробовал, что значит КУШАТЬ,
Теперь с интервалом в 2, 5 часа кушаем по 200 гр пюрешек. Как ни зайдем - все едят) Простите, кк уже 3-жды.
Правда, няня заваривает ей ягодку чернослива и немного допаивает таким компотом.
Отличный рецепт: в Лукошко Яблоки с черносливом добавлять мясо. Оказалось вкусно(хотя мы просто перепутали банки)
Завтра решили сделать перерыв с черносливом, а в понедельник, если все пойдет так же, Наташке уберут еще какое-то лекарство.

Просто воду или сок она отказывается пить наотрез. Стали добавлять в сок пюре. Не могу сказать. что прямо стала много пить, но пару ложек залить можно.

Подарили игрушку-книжку музыкальную, пока осваивают вместе с моей дочкой. Плюс получили в подарок плеер с обалденными дисками. Спасибо большое!!

Еще с Наташей возится 16-ти летняя красавица Настя. Не просто муси-пуси. Она с ней разные упражнения делает. ТО ножки тренирует, то ручки. Очень приятно смотреть.

Сегодня нашли Наташу в ФБД. Конечно Небо и Земля с теперешней. http://www.usynovite.ru/files/photos/1y/1yavb.jpg
Надо будет им фотку сменить после операции.

Да, сегодня приходила врач-невролог (с молотком). Покрутила, постучала, сказала, что в многом такое состояние ребенка - это педагогическое упущение. Мы все теперь переживаем, что после операции девочка вернется в ДД и все :_ ((((((
Потому, как вкладываться в малышню надо будет серьезно.


До завтра.

разрешение на пиар Наташи из Люберец есть
если есть хорошее фото, можно открыть Наташину страницу на сайте опеки, это даст возможность усыновителям беспрепятственно ехать в опеку

Привет всем! Все анализы пришли, розовый талон получен и нас хотят выписать в четверг, но еще не решен вопрос с Бакулевкой. Этим сейчас усиленно занимается Маша Nixon. Так что если все будет нормально, завтра едем...

Малыша очень трогательная, но мне кажется, чтобы она быстрее оказалась в семье, фотографии лучше публиковать после операции.Те, что есть сейчас, и те, что будут после. Это и для малыши лучше, она будет уже симпатяшкой на все сто, и для многих других таких деток, кому операций пока не сделали, и кто остаётся в ДР, на кого по этой причине не смотрят усыновители. И даже для тех, кто рождается с такой проблемой, и чьи мамы и папы в ужасе откаываются от таких деток, не понимая, что ничего ужасного в этой проблеме нет и всё поправимо. Тем более, что ждать осталось совсем не долго.

Это произошло! Мы переехали в другую больницу, ура! Нас взяли! У Кати, еще наверное не было времени, чтобы отписаться, ей еще сегодня надо поработать , надуюсь ее там не убьют! Освободились уже к вечеру! Вот только добралась до компьютера, знаю что многие переживают за Наташу и следят за ее темкой! В общем у нас все нормально. Наташа приехала со всем своем приданным, врачи в отделении были крайне удивленны при виде всего ее богатства .
Как же Наташа изменилась! Девчонки вы молодцы! Она переворачивается во всю, туда-сюда! При нас слопала, с аппетитом притом , целую банку овощей с мясом и не наелась, дали еще творожка! Я помню, как мы ее пытались накормить когда возили на консультацию до госпитализации на Ломоносовском, есть не могла, рот не открывала, все шло через носик, она орала, короче кошмар ! А сейчас: и рот сама открывает, и слюней полно и глотает и снова открывает (в общем то это все обычно, так делают все дети, просто раньше этого не было, для Наташи это достижение!) Разместились в отдельной палате, боксы пока все заняты, но как освободиться переселят.

ЗДОРОВО)))))
Няня мне еще сказала, что пока будут делать только операцию по исправлению носика и верхней губки.
А где-то через полгода возьмутся за небо и зубки.
Еще няня рассказала, что приходила доктор и сказала, что после операции девочка будет красивая и советует показать ее фотографии биологическим родителям. Типа. может передумают

Я только переживаю за то, что завтра няня Ира уезжает и у меня будет потерян прямой контакт с ребенком.
а я уже и так скучаю.

Переведем сегодня для Наташи 10 000. Ждите поступления

Людмила, спасибо большое!! И Елена тоже спасибо большое!!!!
Да, мне действительно некогда было отписаться. Огромное спасибо Наташше, что заняла очередь в больнице и дальше была с нами и, конечно, няне Ире, которая тоже помогала. Все ЛОР отделение очень переживает за Наташеньку.. Просили прислать фотографии после операции...

И, конечно, большое спасибо Маше Nixon, которая таки добыла для Натуси справку из Бакулевки...

По посещениям - там как и везде карантин, но , конечно, если что будет надо, очень здорово, кто-то может это сделать. Natusya, если что будет надо, будем подключать Вашего мужа.. А пока питания больше чем достаточно, пожалуйста, не надо пока ничего покупать, надо съесть то, что уже куплено. Врачи из ЛОР отделения дали нам спец. смесь для детей с маленьким весом, которая очень дорогая. Дали с большим запасом.. Все пока у меня дома лежит.... Уже маленький складик..

Так что всем большое спасибо, будем теперь ждать операции....

Вообщем операцию нам будут делать уже в понедельник!!!!!!! Скорее всего, если ничего не сорвется...

Дай Бог! Новый год Натуся встретит уже красавицей!

Сегодня перевела 3000р. Ловите!!!

Нас прооперировали! Пока в реанимации. Все прошло хорошо! Будем надеется что послеоперационный период пройдет легко. Терпения нашей малышке!

Ура!!!!! Здоровья малышке!!!

Ой, я сегодня "одним глазком" взглянула на Наташеньку! Такая красавица! Носик уже сейчас видно, а губка пока перевязана! Через недельку (когда внешние швы снимут), думаю можно будет сфотографировать! Сегодня ее перевели из реанимации (все прошло хорошо и наркоз, и с сердечком не было проблем). Видно что ей сейчас "не очень" . Няня говорит, что жалуется она, но все терпит! Много спит, сил набирается (врач сказала что у нее сейчас состояние, как при тяжелой простуде)! Но к Новому Году Наташе будет полегче!

Завтра будут перечислены 7000 для Наташиной няни.

Доброго вечера
и Спасибо Вам!

Goluba

Спасибо большое!!

Сфотографируем малышонка при первой возможности...

Господи,видно Господь меня сегодня и на ваш форум,и на эту тему направил!Не могу успокоиться.Точно наша Ирочка,когда мы её взяли в 8 месяцев.Сколько же ей ещё перенести надо будет этих операций,лечений,коррекций,пластинок и прочего.Мы всё это проходим уже 4 раз.Первую взяли Иру,через год Антона,ещё через год - Серёжу.А в 2007 - Наташу. Показала мужу фото.Блеск в глазах появился.Теперь надо только прикинуть наши возможности_ вытянем ли мы .Лечение очень дорогое,а соцзащита не помогает на лечение.Благодаря только нашему лечащему врачу мы и справляемся,потому что приобретаем не готовые аппараты,а нам выписывают составляющие,мы их приобретаем по рецептам по себестоимости,а наш врач бесплатно их собирает.Ира лечилась до 18 лет,а потом ей просто надоело и она перестала ездить,но у неё незначительные дефекты остались,которые почти не заметны.А Сергею 18,но ему ещё долго лечиться. Наташе - 12 лет.Её взяли в августе 2007 года,лечение проведено колосальное,в интернате всё запустили,а сейчас результаты поразительные,но ещё очень долго,очень сложно.Для непосвящённых - это китайская грамота,поэтому не буду распространяться.Надо всё это переварить.Если что,у кого можно всё более подробно о ребёнке узнать? Ничего не обещаю,надо думать,думать.Но уснуть сегодня ни мне,ни мужу,наверное,не удастся. А внешне - точно наша Ирочка,только в 8 месяцев(весила 4 кг)

Хочу пожелать Наташеньке сил и терпения в Новом Году!!! Ей еще очень много предстоит пройти, но все это (искренне в это верю) ради счастливой дальнейшей жизни в любящей семье!!!

Всех, с Новым годом!!
Перевели с мужем через Благо.ру 10 000р.
Детали платежа и назначение отправила на finans@otkazniki.ru