Ей дают всё, что надо, вплоть до бифидобактерий, с этим всё нормально, мне вообще подход довольно-таки нравится, новомодные витамины же это в основном типа "чтоб капризули ели", а такие детки и обычные таблетки едят, а это как минимум минус вся эта увкусняющая химия. Четкие рекоммендации по диете дают, пытаются диетой корректировать. Как минимум совпадает с моими внутренними представлениями о том как надо

Это очень хорошо,когда в комплексе лечение!

Девушки, у меня несколько больших упаковок памперсов 8 - 15 кг, Маше не подойдут? Или кому то еще из наших детишек?

Маше наврядли - покупаю или беру номер 5, Даше 6 или даже 7 (у хагисов есть)
Коленька 9кг (спроси Свету-Примкунувшую) и не знаю сколько Миша слепой весит (спроси ОлюКанивец)

Спасибо тем, кто откликнулся по Володе в этой и Дашиной теме, пока все сиюминутные моменты есть договоренность закрыть (спасибо всем еще раз), дальше постепенно будем более глобально разбираться, если нужно будет, потом заведем отдельную тему.

Спасибо Марине-Овечке М за красивые салфетки на стол (не знаю как правильно описать) для Маши.

СПасибо Ларисе В и прихожанам Храма за 3 упаковки памперсов № 5 для Машеньки

Фотки не получились, но одну не могу не опубликовать. Я сказала Маше "посмотри на меня" и она посмотрела - постаралась вот так:
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Смешная)))) Уже косы растут

Типа "узбечка" - с 4 косичками сегодня была. Маша БЕЗУМНО любит быть на руках!!! Просто взять на руки и "пробежаться" по корридору - море смеха и счастья!

Какие новости по Машеньке? Готовят ли ее к операции?

Такой глазастик получился) а она хорошеет растет дивчина

Принцесса, одно слово!!!)))))))))))))

Сегодня ездили туде с Dzeen. Она не видела девчонок уже давно. Каааааак же приятно мне было видеть ее реакцию!!! Ей-то изменения виднее, я-то их не замечаю - оно ж не заметно, когда постепенно.
Машу к операции готовят, анализы пересдают, но у нее постоянно какие-то простуды... сейчас будут усиленно стараться не заболеть опять

Машенька совершенно замечательная!
Скорее бы сопли прошли!

Машунька уже пару недель "держится", уже пересдали все анализы, НО была плохая моча на прошлой неделе - на этой оперировать не стали, хотя собирались В ЧТ или ПТ поеду навещать, надеюсь уже будет что-то понятно. Просто уже не дышим на эту хрустальную вазу, в игровую боимся вывозить и т.п.

А еще я обновила фин. отчет! ПРОВЕРЯЙТЕ!!! Прошу прощения, долго не обновляла...

Привет! Еще что-то надо? Памперсы или просто деньги?

А можно ли к зайцу привести фотохудожника...сделаем такое красивое портфолио, можно и видео сделать свежее. Посмотрите, как Машу сфотографировали мою.

Деньги пока есть, как минимум на месяц. Памперсы и пеленки бывают нужны, когда их нет на складе. вот собираюсь делать заказ, если не будет отпишу, хотя вобщем-то зачастую просто покупаю на свои

Портфолио нельзя - точнее можно, если минздрав даст официальное разрешение (что я думаю анреал), увы, в больнице всё очень и очень строго

Была в ПТ, про операцию пока не знаю. Но по ОРВИ пока держимся. Заполняла кучу актов, так Машунька потребовала, чтоб я ее взяла на колени и так и сидела у меня не слезая. Вообще как все-таки она отличается от Даши - характер совсем другой, активная, требовательная. Когда уже не могла заполнять с ней на руках, высадила в кровать, так она, понимая, что просто так ее не возьмут обратно, нашла 1000 причин обратить на нее внимание - дай игрушку, дай попить, я упала-подними Жучок еще тот Разговаривает пока плохо, но много няня судя по всему ее понимает, но я нет. Точнее даже не так - она четко говорит короткие фразы из разученых с ней слов, четко называет имена, четко выражет что ей надо дать, причем именно предложениями из 2-4 слов, как ее и учат, но как только ей хочется поболтать "просто так" о жизни, словами, которые не тренировали, а она как-то сама услышала и как-то запомнила - вот начинается тарабарщина но очень активная и обаятельная

Большое спасибо Ирине, директору магазина детской одежды в ТК "Аэробус" за одежду для Машеньки - кофточку, платье, и детские духи "Хелло Китти".

Спасибо! Духи Маше наверное рановато, но они точно будут к месте Даше или Саше с Лизой, которые приедут уже менее чем через месяц.

Вчера Машу смотрела Максимова (maximova.org) - она просто в восторге от ребенка, ее контактности, открытости, отклика на взрослого, отклика на какие-то занятия с ней!
Мы очень ждем операцию, этот ненавистный гипс (но его увы не избежишь), а потом работать, работать и работать... У Маши огромное желание двигаться и познавать мир! У нее совершенно четко прослеживается нотка исследователя и экпементатора.
...ну и хулигантсво, конечно: вчера няня ушла на собрание мам, я захожу в палату, вроде спят, она высовывается и показывается мне ручки и мордашку - вся в красках, всех цветов радуги доползла, дотянулась, стащила со стола краски и вся разукрасилась сама и подушку и всю постель и довольная, радостная - ужасть

"...ну и хулигантсво, конечно: вчера няня ушла на собрание мам, я захожу в палату, вроде спят, она высовывается и показывается мне ручки и мордашку - вся в красках, всех цветов радуги доползла, дотянулась, стащила со стола краски и вся разукрасилась сама и подушку и всю постель и довольная, радостная - ужасть "

Ну, Машенька, умница - так весело развлекается

Завтра должна быть заметка в газете "Вечерняя Москва".

У нас форс-мажор. Анализы опять плохие - оперировать не могут, НО и держать уже тоже не могут (и так сделали всё-всё-всё и тянули и вытягивали на операцию сколько возможно). Машу выписывают. Вообще хотели завтра, но и ДРу и нам неудобно (за один день, накануне предупредить, конечно) - уболтали вроде на ПТ. В ПТ постараемся переложить в другую больницу на доп.обследование, а потом опять надеюсь вернемся ждать операцию - эээх, а ведь в декабре почти прооперировали, накануне сорвалось ведь
Возможно нам понадобится помощь волонтера в получении розового талона. Надо будет забрать документы у меня в ЧТ вечером (Сокол или где-то на пути с Сокола на Юг), а утром в ПТ передать их представителю ДРа для получения ходатайства в МОНИКАХ (проспект мира), а потом доехать (или добежать там рядом) и получить розовый талон на Новослободской (возможно без представителя, они там в отличие от МОНИК дают) и передать мне - как договоримся уже по ходу

Маша, выложите ссылочку, пожалуйста.




Никак что-то все не утрясется

Ссылка: http://www.vmdaily.ru/article.php?aid=93063

На розовый талон очередь надо занимать и записываться до 8 утра, есть шанс получить до 12ч. Пришедшие нпр в 9 уже никаких шансов не имеют на этот день. Это на случай, если нет корочек соц.работника. Соц.работников пропускают без очереди. Пешочком там минут 30 будет Так что имеет смысл вначале записаться, а потом в МОНИКИ

Наташша вызвалась занять очередь, а я и представитель ДРа сразу рванем в МОНИКИ, потом я представителя ДРа сдаю Наташше, а сама в больницу.
Сегодня все вещи собрали, сидят там на сумках, так что приезжаю, забираю, везу в урологию, а глядишь к тому моменту у Наташши розовый талон будет.
ДР очень оперативно реагирует - спасибо им огромное! Завтра в результате выделят нам 2 человек - одного в МОНИКИ, второго забирать Машу, т.к. больница отказалась дать мне ее, даже при наличии любых доверенностей из ДРа

Маша, спасибо за статью - очень классная!

Переехали Уфф.
Огромнейшее спасибо Наташше и дому ребенка за оперативное получение всех документов. И огромнейшее спасибо врачам, которые оперативно ее взяли к себе. Какое же все-таки уютное и милое отделение, и не только и не столько мЕньшими объемами, сколько милыми людьми, ну вот ни один не цикнул, ни один не изобразил недовольную рожу - все улыбались, очень порадовались за Дашу, которую помнят, вспомнили и уже приняли как родную Иру, которая с отъездом Даши в семью перекинута на Машуньку. Приятно приходить, просто приятно

Маша всю дорогу стоически не спала (хотя ехали ровно в тихий час) и с огромнейшим любопытством разглядывала и бурно обсуждала машины (Ира утверждает, что всё было понятно и связно, хотя я мало что поняла )

Машу выписывают во ВТ. С ДРом согласовано. Сейчас согласуем, чтоб наши няни в ДР и за ней присмотрели. ДР настроен очень оптимистично - попросили меня проконтактировать с первой больницей и получить четкие рекоммендации по физио и ЛФК - обещают активно заниматься. Есть волонтер (Наташа), которая навещает сейчас и я думаю будет навещать в ДРе, я тоже буду в ДР эпизодически появляться - а на телефоне понятно, что всегда. С больницей буду обсуждать, чтоб положили не в августе, как написано в выписке, а пораньше.
По недержанию детальный разговор с лечащим будет в ПН или ВТ, но пока предварительно всё очень оптимистично.
А по большому мы в это больнице ни разу в памперс не сделали во как! Ира - золотая у нас

Отвезла в ДР. Маша будет в одной группе с Соней. Сонина няня будет заниматься и с Машей тоже. Так что всё вроде ничего ДР будет делать всякие ЛФК. Няне и персоналу велено максимально чтоб Маша ползала и сама куда-то доставала-забиралась, что будет тоже ей на пользу - на укрепление мышц. Также все инструкции по горшку - последние дни Ира уже начала ее приучать и писать в горшок... сейчас наверняка, конечно, будет шажок назад, но надеюсь, что по большому они продолжат дружить с горшком

Поездку Я еле выдержала Помните Шрек-2? Как они ехали в гости? Вот Маша была Ослом, а я Шреком, но только длилось это не несколько секунд как сюжет в мульте, а пару часов (мы еще Иру на вокзал завезли и, конечно, собрали все пробки).
"Аняя, сюда?"
"Аняя, фсё?"
"Аняя, гулять?"
я: "Болтушка"
(обиженно-возмущенно) "Я не болтушка, я Маффа!"
И под занавес она уснула за 500 м до ДРа Я приехала и сидела в машине, давая ей поспать хоть минут 10-15 А около ДРа красиво, сосны...
И еще поезка показала, что Машунька удивительно самостоятельна и аккуратна В отличие от моего 5летнего, она сама открыла сок в машине, да еще и не облилась. Я там больше пОтом облилась, переживая, что она вся обсявкается. А она открыла и трубочку, и воткнула и на все мои предложения помощи "Сама!"
Я думаю, это "Сама" в ДРе ей очень поможет Начали мы с САМАстоятельного залезания на стул... почти получилось

Хочу еще добавить: в больнице Маше провели дополнительное обследование, связанное с ее основным диагнозом, результат - в данном отдельном вопросе у нее все намного лучше, чем можно было бы ожидать. Еще одна маленькая, но победа.

А что с фин.отчетом? Какие планы сейчас на траты на нянь?

Фин отчет на днях сделаю. Долгов нет, есть небольшой хвостик, трат пока не придвидится, т.к. Сонина няня будет за ней присматривать без доплаты.

Как там Машенька?

Видела в СБ, делали то же обследование, что было летом прошлого года - прогресс огромный (там чего-то смотрели на сколько ее остальные проблемы влияют на голову - детали не знаю). Договариваемся по поводу дополнительных массажей в ДРе, ДР согласен, массажистка найдена, но уехала на несколько дней - в ПН позвонит и будем начинать.

В СБ мы ездили с ней вдвоем (по доверенности от ДРа), она уже не так переживала на тему когда-же приедем, смотрела журналы, играла куклой, только под конец обратного пути начала доставать "Фсё? Сюда? Гулять?" А после обследования и перед поездкой мы погуляли на площадке, на качелях она каталась, восприняла спокойно, но ГОРКА - полный восторг, сначала я ее туда поднимала и скатывала, а потом устав уже ее тягать - стали кататься вместе - у меня на коленях - визгу и радости! И еще восторг вызвало гоняние голубей с моих рук

Еще меня порадовала сцена приезда в ДР - Маша сразу и с удовольствием пошла к няне-Гале, которая сидит с Соней и помогает теперь и с Машей, начала с ней обсуждать что будут кушать и т.п. ну вобщем я увидела, что с няней в ДР ей хорошо и внимания хватает.
(я также попросила всех и главного врача и няню и просто врача, ее не стричь - пока слово держат - приехала с хвостиками )

Яйка, а что про ножки говорят? Когда операция?

Пока намечен август, но там посмотрим.

Начиная с 7.06 согласован массаж. Массаж специальный, очень интенсивный, по известной методике, которую уже очень успешно применяли на Полине и после этого она начала ползать на четвереньках и встал вопрос о вертикализации - прогресс был колоссальный. Массаж делается двумя массажистами, естественно они выезжают в Малаховку (не ближний свет). Цена увы совсем немаленькая, но ОНО ТОГО РЕАЛЬНО СТОИТ!
Курс 10-14 сеансов потом в режиме 3 раза в неделю хорошо бы, но это как с финансами будет... А вот курс провести НАДО, ЭТО КРИТИЧНО! Иначе, если ее прооперируют в августе и закатают в гипс на 2 мес, после него она вообще никакая будет.
Стоимость 1800р за сеанс, т.е. минимум надо 18 000р, далее будем смотреть по финансам и тому как у Маши пойдет всё это.
Очень прошу помощи!
Если захотите помочь, предже чем переводить - позвоните мне.

Ой, а нам уже пообещали 20 000 СПАСИБО!!!

Девочки, если деньги на массаж больше не нужны, поправьте подзаголовок, плиз. Сейчас все ваши дети под пиар прицелом (в смысле, как можем реализуем программу "Выздоравливай, малыш, а мы найдем тебе няню..."). Информацию распространяют зачастую новые волонтеры. Пожалуйста, следите внимательно за темами, чтобы не смущать нас Сейчас всем важно понимать, кому деньги нужны в первую очередь.

Обновила фин.отчет. Не удивляйтесь, что на массаж от нескольких людей, пообещавший всю сумму направил ее на другого ребенка.

МЫ ГОСПИТАЛИЗИРУЕМСЯ!!! Уже в след. среду!
Причем планируем подряд 2 госпитализации: сначала на курс, рекоммендованый урологами, потом на операцию в августе (надеюсь прооперируют оперативненько, а не как год назад получилось)
СОБИРАЕМ ДЕНЕЖКУ!

На прошлой неделе сорвалось - госпитализировались сегодня Машка СУПЕР! Результаты усилий, всех реабилитаций и особенной последнего массажа видны невооруженным глазом - сидим, ждем, сидит в коляске, скучно, БОЛТАЕТ НОГАМИ - ааааа Она просто болтает ногами от скуки! Сколько же значит эта мелочь для такого ребенка как Машунька! Год назад ее ножки были полностью ватненькими и безжизненными.

А еще нашей няне (и нам, конечно) ДР дал "в нагрузку" к Маше еще одного малыша - Данечку - худующего голубоглазого блондина с совершенно ангельским личиком - на обследование, пока даже не знаю сколько ему лет (около 2ух наверное + пед.задержка + просто задержка физ.развития - худышка просто ужас)

Спасибо Сергею и его другу за 12000р на Машеньку. Правда лежать она будет дольше - до ВТ (ранее планировалось до ПТ), но они обещали и дальнейшее участие, потому тут денежку не прошу пока

Потом Машу увы выпишут в ДР - мы надеялись ее перевести сразу, но буквально вчера в той больнице начался карантин, он до 5 авг, так что до 5 авг она точно в ДР. Посмотрим что мы сможем сделать в плане ее реабилитации там (может осилим массажики еще или доп. ЛФК - буду обсуждать на след. неделе все это - результаты этого массажа меня РЕАЛЬНО ВПЕЧАТЛИЛИ!)

Данилку задержат еще, так что няня там останется на подольше, с финансами будем разбираться, когда будет хоть чуточку понятнее на сколько дольше. Планирую ехать-говорить во ВТ туда (и видимо забирать Машу)

Машуньчик путешествовала обратно в ДР во "взрослом" кресле, большая девочка. В маленьком сидел Данилка (фоток Даньки не получилось, он спал в дороге, а потом раскапризничался, что разбудили).

Аня,спасибо за все,что вы делаете!
Читаешь и радуешься до слез тому,что Машенька теперь от скуки болтает ногами!

Спасибо Annabelle за денежку на массаж. В СБ уже был первый. Надеюсь успеем 5 сеансов до 12.08 - до госпитализации.

Госпитализировались. "Полет нормальный" Спасибо Наташе, всё это организовавшей и навещающей Машеньку в ДРе. На днях навещу и я. Надеюсь успеют прооперировать до отпуска хирурга... Держите кулачки.

Забегала к Маше на минуточку. Как же она похорошела! Срочно обновлять фотки на опекавеб! Кудрявая длинноволосая красавица. И говорит заметно лучше, чем в марте, когда я ее видела. Я с ней поозоровала немножко и побежала к своим мальчишкам. Маша требовала: "Еще!!!" Я: "С тобой ведь няня будет играть". Маша радостно и без тени сомнения: "Будет!"