А нельзя привести к девочке независимого психиатра (или то этим занимается?), чтобы он выразил свое профессиональное мнение, что девочка не УО и с этим мнением обратиться уже в РДКБ?

положить в РДКБ можно только переводом из МНИИ Педиатрии, где она сейчас лежит, после осмотра специалистом именно из РДКБ, на основании выписанного им (сотрудником РДКБ) направления на госпитализацию

Кристина чувствует себя чуть-чуть лучше.Доктор завтра скажет как проходит реабилитационный период.К сожалению,улучшить зрение не удалось...

a operacia delalas s cel`u uluchshenia zrenia?

А с саноторием на проспекте Вернадского удалось что-нибудь выяснить?

Ирина, напишите, пожалуйста, что нужно Кристине как только узнаете!Бедная малышка, столько на ее долю выпало, я сама пережила операцию на глаза и знаю насколько это тяжело!

нет, с целью удалить спайки и убрать боль с глаз

нет, туда с направлением из Морозовской. В Морозовскую пробуем на консультацию

Напишите мне, я уже запуталась, кто мне звонил сегодня по поводу договоренностей с РДКБ?

18 блольница за Женей, правильно?

Завтра утром туда едет мой муж говорить с врачом, все подробно узнает у няней, как дети провели ночь, спросит у врача как сейчас лучше питаться. Может быть понадобятся лекарства. Кристина тяжело пережила наркоз, может врач посоветует что-то из современных препаратов, которых у них нет, но мы можем подвезти. Врач посмотрит глазки, скажет свое мнение. Я напишу утром.

Да,доктор обещал,что глазки болеть не должны,будем надеяться...

копирую с невидимых детей:

"Сегодня сделали операции всем четверым. Легче всего перенесла Алина, ей сделали укол и она заснула. Проснулась уже совсем ближе к вечеру, после 6. Олеся тоже держалась, но так как ей сделали операцию первой, я ее видела уже сильно после операции. Миша и Кристина норовили сорвать повязку, им пришлось привязать ручки к кроваткам. Миша кричал, описать невозможно, но это именно то, от чего кровь леденеет. И просто кричал, и говорил "больно", "болит", заснул только после укола (по-видимому, второго). Не уверена, что это все стоит описывать, так что лучше перейду к тому, что просили привезти (и чего привозить не просили).
Кристина.
Все действительно очень не хорошо. Это я смягчила. Все плохо. Вся еда должна быть без муки и без хлеба. Можно только тот кукурузный с магазина на Ленинском (предупредили, что там не дешево). Более того, она НЕ жует, она только проглатывает. Поэтому все просили очень мягкое, в идеале - протертое/измельченное в блендере. Куриный бульон она пить отказалась (так что две бутылки "перешли по наследству" другим детям), так что, если кто-то думал привезти - не надо. Просили овощной супчик (НО протертый, суп-пюре, так чтобы его можно было не жевать), мягкую сильно разваренную (в идеале опять же измельченную) гречку. Рис сказали пока не нужно привозить, просили картофельного пюре (я привезла, но оно довольно густое, делайте пожиже, кашеобразное). Что в связи с этим делать с мясом - не знаю, может быть, что-то типа тушеного фарша (ну как соус в спагетти болоньез тушится, там такая общая каша). Из творога просили Активию (именно ее),

Остальным детям просили и привезти сахар, колбасу вареную (я привезла, но не очень много, плюс в идеале нарезанную, нянечкам там не до нарезания бутербродов), сыр (тоже нарезку), соки (сейчас есть, но они быстро заканчиваются) яблочный, яблочно-какой-нибудь, типа яблочно-вишневый, яблочно-виноградный.
Сейчас в холодильнике есть (не только это, но так, беглым взглядом): фрукты (очень много, детям столько не съесть, НЕ везите больше!), кефир (4 поллитровых пачки), сливочное масло (2 пачки), йогурты-творожки (кроме Кристининых) штук 12-15, дети их едят с удовольствием, молоко Агуша (пачки 4 по 200 мл и одна побольше 400-500 мл)"

Оля, насчет мяса мне приходит на ум только мясное детское пюре- оно очень однородно, и если его перемешать с супчиком и с кашей то пойдет. В выходные навещу детишек обязательно. Вам предварительно позвоню.

Девочки, может кому-нибудь понадобиться могу передать в след.выходные в Москву, спец.питание оно у нас только по рецепту. Выписывали моему ребёнку (постоянно выписывают) из-за низкой массы тела и полного равнодушия к еде- например у меня ребёнок может есть одну виноградину или ложку каши в день и так неделями. Сейчас улучшение так что пользуемся через день. Оно очень питательное, одна коробочка (200 мл) 240ккал- заменяет полностью всё нужное в день ребёнку для роста и развития. Тоесть если ребёнок выпьет в день это- то всё ок, всё что нужно получит и усвоиться. Можно с 6 мес.(до 16 лет) Нам полтора. Туда можно в принципе сок добавить или фруктового пюре- типа смуффи получиться. Или какао. На "ощупь" чуть тягучее чем молоко- типа жирных сливок. На вкус тоже похоже. Называется MiniMax Nestle Nutrition/ МиниМакс/НестлеНутритион .Нашла инфо только на шведском (его тут выпускают) http://www.nestlenutrition.se/healthcare/s...nsondnaring.pdf

Надежда, написала в личку свои координаты. В следующие выходные планирую поехать к малышам, отвезу им Ваше питание.

Христина, у Вас нет никаких контактов в подписи Как с Вами связаться? У Ирины телефон отключен Как и куда можно отвезти детишкам питание?

Бедная девочка... ((( Что же за наркоз? Отчего так плохо подействовал?!!...

Женя, скорее всего до следующих выходных детей выпишут. Наверное в пятницу- во всяком случае так планируют
.

Она не ест такое мясо,в смысле мясное пюре....Она его даже не глотает.проверено.просто держит во рту...Это вообще не распоряжение докторов,это нянечки начинают от себя ее пробовать лечить...Она в первый день все жевала и было все нормально...Она даже ела при мне печенье целый день и все с ней было нормально...Наш дефектолог-шеф предположила что это реакция на стресс на операцию....давайте не будем ТАК ее кормить всем перетертым и невкусным!!!!Так она уже ела в дд!!!лучше просто вилкой размять помельче,но не надо блендер!!! Диарея началась после перлового супа на второй день...сейчас стул нормализовался ,но есть она Очень хочет !!!с утра опять буянила...видимо психологический страх что останется голодной...
к тому же она очень редко писает возможно что то с почками...надо срочно обследовать по человечески...Пиелонефрит иногда не видно на узи...лейкоциты в крови зашкаливают вообще....

пр хлеб-магазин детское питание по адресу Ленинский проспект 78.Сегодня должны подвезти.но можно кому удобно в тойстороне еще прикупить,будут в холодильнике хранить и в микроволновке разогреют если что

Христина у нас вообще в Питере

Скажите, я не до конца поняла, а нельзя Кристину после выписки просто временно взять домой к кому-то из волонтеров? Это не положено, да? Нужно обязательно сначала оформить опеку? Но ведь это наверное ужасно долго... Очень больно за нее. Можно с кем-то вместе съездить к ней в больницу?

Кстати, Ленинский, 78 - это у меня рядом - могу хлеб купить

Оля Канивец, ответьте, пожалуйста: Крещена Кристина или нет?
Я так понимаю - никто не знает. Наша Ольга Ивановна (которая там сейчас в нянечках) уже опросила кого только можно. Так давайте окрестим ребенка. Если неизвестно - можно крестить. В больнице, говорят, есть церковь. Завтра Сретенье. Батюшку можно попросить в палату прийти.
И на счет других детей надо узнать.

Я сейчас могу съездить, кто-нибудь подскажите куда и к кому там обратиться!!Я малышкам пюрешек вкусных привезу!!

Просто так взять нельзя, но, скорее всего, можно оформить временную опеку на время лечения и брать к себе домой...

Жень, детки находятся в НИИ Педиатрии http://www.med2000.ru/pediatria/
Позвонить можно ОльгеКанивец - она выше телефон свой дала.
Девочки, а в будни у них до скольки посещние гостей допускается?

ул. Талдомская, дом 2 (http://maps.yandex.ru/map.xml?mapID=2000&a...amp;from=search
От станции метро “Петровско-Разумовская” автобусами 191, 194, 656, 672 или маршрутным такси до остановки “Талдомская улица” (посадка на остановке, расположенной на 3-ей от метро линии), время в пути около 30 мин.
Выйти на остановке “Талдомская улица”, пересечь шоссе и идти по Талдомской улице.
От станции метро “Войковская” - автобусом 191 до остановки “Талдомская улица” (посадка на остановке, расположенной около кинотеатра “Варшава”), время в пути около 1 часа.
Выйти на остановке “Талдомская улица”, пересечь шоссе и идти по Талдомской улице.
От станции метро “ВДНХ” (посадка на остановке, расположенной около торгового центра, по правую руку от главного входа ВВЦ, если стоять к нему спиной) - автобусом или маршрутным такси 154 до остановки “Детская больница”.
От станции метро “Речной вокзал” - автобусом или маршрутным такси 188 или 745 до остановки “Платформа Ховрино”. Далее перейти подземным переходом железнодорожные пути. Проехать 3 остановки на автобусах 154, 215, 748 до остановки “Детская больница”.

Поняла, к кому там обратиться? Кому передать?Сиделке?

Позвоните Ольге Канивец тел.8-901-563-03-52

Настя, я созвонилась с Ольгой. Она мне объяснила как добраться и что сейчас нужно ребятишкам. Если хотите, можете со мной поехать!!

Это великолепная вещь! В Америке называется педиа шур, выписывают по таким же показаниям. Для Кристины это лучше всего, супер питательно и жевать не надо, учитывая, что ребенок так истощен.

Кристина думаю не крещеная.про остальных не так уверенна.к ним в дд как то приезжал батюшка и крестил,это было несколько лет назад-2-3 года не меньше...и теперь трудно сказать,т.к. никто в дд из персонала не может сказать кто крещен,а кто нет,они то фамилии и имена не всех помнят...К тому же дети могут быть разных национальностей,но это наверное не так важно или совсем не важно...

Покрестить можно-почему нет?Только сейчас мне кажется важнее найти опекуна и оставить ребенка в Москве.Все силы брошены на это...

Уже написала в личку Cheetah , надеюсь что пригодится у нас рецепт пока до конца 2009 года. Так что коробок 15 смогу передать. Только не все сразу.Оно удобное вещь когда ребёнок по какой-либо причине не ест, или когда обычная еда не усваивается- плюс при истощение или очень малой массы тела. У меня ребёнок в год и 2 был 7.300 кг. За 2 месяца этого питания поправилась на 2 кг- больше чем за последние пол года, и стала есть!

По поводу крещения этих деток уже есть договоренность с батюшкой храма, который окормляет НИИ Педиатрии. Он это обязательно сделает, как только поправится сам, и это будет возможно по состоянию детей. Крестить будут,наверное, с так называемой "условной формулой", которую используют тогда, когда неуверены, не были ли они крещены раньше. Так что с этим все в порядке. Скоро можно будет подавать в храмах записочки о здравии млад. Христины и отроков...Имя Олеси и Алины в крещении надо будет уточнить. В любом случае крещение состоится до выписки из Педиатрии, т.е. на след. неделе.

А при мне она сжевала банан)))) думаю это действительно стресс- все нормализуется.Все же лучше двигаться вперед- к твердой пище))) Оль, а врач вроде говорила что и обычный хлеб можно- ведь печеньки она кушала?

от КирыБ

Отвезли сегодня Кристине кашу растворимую (детское питание) nutricia - кукурузную и гречневую она поела. перед этим съела банан, выпила чашку сока. правда просит все время "булочку", "печенье" или "шоколадку". она уже неплохо, чисто внешне. себя чувствует после вчерашнего. ночью спала хорошо. нян с ней постоянно занимается: у нее в комнате играет музыка и они ходят за две ручки, немного раскачиваясь. ей очень нравится на руках - крепко держится и ручками, и ножками. когда кладешь - ложится, но стоило ей поймать мою руку, она, держась за нее, поднималась, садилась, вставала на ноги и карабкалась на меня, как маленький медвежонок. сегодня она запела: сначала, сидя на кровати и уткнувшись носом в колени няни, очегь стройно напевала каку-то мелодию, приэтом болтая в такт ногами, шевеля стопами, вращая кистями рук и шевеля пальчиками, как букдто играет на фортепиано. дальше - больще: стою с ней на руках в коридоре, она периодически что-то говорит (в основном на тему еды, отдельными словами (банан, картошка, ягода, сок, чай, водичка, кушать, кормить; еще говорит "помыть ручки", "наждалась", "жесть", "горшок", "ложись", когда лежит на кровати, говорит "сплю"). ну так вот, говорит она себе что-то под носик, или уткнувшись мне в плечо, и вдруг чётко-чётко поет: "Ах, какая женщина. какакя женщина..."!!!!! Я думала. у меня глюки, но ее няня, Наташа, стояла рядом и всё слышала. еще она говорит "танцевать" и пританцовывает под музыку. иногда вскрикивает, но, мне кажется. это не потому что ей что-то не нравится - непроизвольно. несколько раз сказала "мама". няня говорит, что, когда плачет, тоже маму зовет...

Ира, как и договаривались я попросила поместить ссылку на страничку на паре финских сайтов. Сейчас попробую ещё на паре шведских, может стоит в общества инвалидов разослать? И имею ввиду тут? Вдруг поможет, может найдётся какая связь с людьми занимающимися усыновлением! Но пока не открывается ссылка на фр и анг, жду когда заработает! Пока отослала на сайт Итальянских мам!

Слава Богу! )))
Кристина, как часто люди в таком положении, очень чуствует музыку. У неё и слух, наверно, очень хороший! Вот бы с ней музыкой позаниматься... только бы нашелся опекун!

Не решили, куда ее дальше переводить?
Можно ведь выбить у врачей направление, например, на гастроэнтерологию... или неврологию - на обследование?
Ведь, даже если найдется опекун это минимум на полтора месяца затянется....
Еще вопрос. Если будет человек из Астрахани, он должен будет оформить опекунство и приехать в Москву? Это будет оязательно, для дальнейшего определения Кристи в приют, или санаторий? Я не очень это поняла.

Не опекун из Астрахани в Москву, а Кристина обязательно в ДД, откуда ее опека передаст в семью, оформившей опеку над ней.

Т,Е. все-таки ее надо будет в ДД привезти, ну, это логично.
Предложили в Астрахани в телевизоре осветить. но я не вижу в каком варианте это можно сделать.
У передачи День Аиста ведь, тоже нет разрешения опеки детей пиарить, как они это делают?

Как Бог на душу положит...так и делают...в принципе можно дождаться когда их программа выйдет и тогда в Астрахани освещать...прошу Веру чтобы серьезно со Зверевой поговорила...надеюсь та теперь назад пятками не пойдет...

А это не пиар детей, это рассказ о том, как их привезли в Москву и как все были шокированы их запущенностью - с лучае с Кристиной медицинской, в случае с другими девочками - педагогической. И как теперь все встали на уши этих девочек как то вытаскивать а в финале всей этой работы их ждет возвращение все в тот же Детский дом, откуда они приехали в таком состоянии. Очень уместный будет и абсолютно правдивый репортаж. И еще бы рассказали про то, сколько в Астрахани волонтеров, чем они занимаются и на что у них времени / рук / сил не хватает.

А разве есть какая-то привязка места жительства ребенка и того, откуда будет опекун? Просто по опыту в чуть другой области знаю, что в регионах народ гораздо менее активный и хуже откликается на подобные вещи,чем в Москве, Питере. Так что можно ли искать опекуна везде?

А разве есть какая-то привязка места жительства ребенка и того, откуда будет опекун? Просто по опыту в чуть другой области заню, что в регионах народ гораздо менее активный и хуже откликается на подобные вещи, чем в Москве, Питере. Так что можно ли искать опекуна везде?

Как я поняла из разговора с ИринойГ опекун может быть откуда угодно, но ему придётся поехать в Астрахань- в местную опеку для оформёления документов. Лучше если у этого человека уже будут готовы все документы/разрешения, а в Астрахани нужно будет сделать только бумаги конкретно на Кристину. Тоесть нужен кто-то кто физически мог бы поехать в Астрахань и дождаться пока все бумаги будут готовы.

А нельзя как-то с директором Разночиновского интерната договориться? Туда, благодаря работе волонтеров, очень много помощи поступает (отменно налажена шефская работа с посылками детям, поздравлением персонала). Может директор пойти навсречу, взять опеку над Кристиной? Или, может, какой другой сотрудник согласился бы? Такие ситуации часто вчтречаются, когда опекуном проблемного ребёнка становится кто-то из работников учреждения, те, кто душой болеет за дитя. Все же можно решить, объяснить, договориться?.. Если им рассказать всё, что происходит с Кристиной, помочь вникнуть в её чувства - отказаться ей помочь - это запредельно!!!

Да, ведь, Зверева может дать разрешение на пиар ребенка... она вообще, как настроена? она ищет ребенку опекуна - ведь. у нее все карты!

Разрешение на пиар ребенка уполномоченна давать только опека. ДД здесь ни при чем.

Опекун может быть откуда угодно, хоть из Африки, просто удобнее и быстрее, если он проживает в Астрахани. Сомневаюсь по поводу кого-то из персонала ДД.

Но, в любом случае, все Ваши варианты имеют право на существование и все требуют проработки.
Помогайте! Если возникли мысли на этот счет, попробуйте сделать. Мы все не успеваем.
Помогите, пожалуйста.

Мне кажется, также хороший вариант просить (уже говорили, но может кто ее знает лично) Вероу Дробинскую искать опекуна, по крайней мере, она там всех волонтеров знает.

КРИСТИНЕ ВЕЗТИ:ВЛАЖНЫЕ САЛФЕТКИ,АКТИВИА КЕФИР.ТВОРОГ И ЙОГУРТ-МОЖНО ТОЛЬКО ЭТОЙ ФИРМЫ,Т.К. ОНА СПЕЦ.ПРОВЕРЯЛАСЬ НА ЧУВСТВ.К ЭТОМУ ЗАБОЛЕВАНИЮ,КОТЛЕТКИ БЕЗ ХЛЕБА,НЕ ОБВАЛИВАЯ В МУКЕ И СУХАРЯХ.МОЖНО ФАРШ ОБЖАРИТЬ И ПОТУШИТЬ С ОВОЩАМИ.МОЖНО ЗАПЕЧЬ КАБАЧОК С ФАРШЕМ.Я СЕГОДНЯ ПРИВОЗИЛА МЕЛКО РЕЗАНОЕ КУРИНОЕ МЯСО С БЕДРЫШЕК СРЕЗАЛА(БЕЛОЕ МЯСО С ГРУДОК ОЧЕНЬ ЖЕСТКОЕ!) -ТУШИЛА С ОВОЩАМИ(МОРКОВЬ НА МЕЛКУЮ ТЕРКУ)+ЛУК+МЕЛКО РЕЗАНАЯ СТРУЧКОВАЯ ФАСОЛЬ.ЕЙ ПОНРАВИЛОСЬ!ОНА СЕЙЧАС РАЗМИНАЕТ ЯЗЫКОМ НА НЕБЕ,НЕ ЖУЕТ...

СОСТОЯНИЕ ЕЕ ПЛАКСИВО-СОННОЕ,ДРЕМЕТ ВТОРЫЕ СУТКИ.НОЧЬЮ СПИТ ПЛОХО,ПЛАЧЕТ...
ВИДНО У НЕЕ СТРЕСС И НА ИЗМЕНЕНИЕ СОСТОЯНИЯ.ОНА СТАЛА ВИДЕТЬ ЯРКИЙ СВЕТ!ГЛАЗА ДЕРЖИТ ЗАКРЫТЫМИ И ЕЩЕ ЗАКРЫВАЕТ ИХ РУКАМИ.В ПАЛАТЕ ПОКА ЗАНАВЕСИЛИ ШТОРКИ,СОЗДАЮТ ПОЛУМРАК.ЧТОБЫ ГЛАЗА ПРИВЫКАЛИ...ВСЕ ЭТО ТОЖЕ НА КИШЕЧНИКЕ И НЕРВАХ ОТРАЖАЕТСЯ...


ДРУГИМ ДЕТЯМ ПОКА НИЧЕГО ВЕЗТИ НЕ НАДО,ВЕСЬ ХОЛОДИЛЬНИК ЗАБИТ.И ЕСЛИ ВЫ ВЕЗЕТЕ ПЛАСТИЛИН-ОТДАВАТЬ ЛИЧНО В РУКИ НЯНЯМ!!!!ЕЩЕ НЯНЯ ОЛЯ ПРОСИЛА ФЛОМАСТЕРЫ И КАРАНДАШИ ПРИВЕЗТИ И ТОЖЕ ЕЙ ОТДАТЬ,ИНАЧЕ НЕ ДОПРОСИШЬСЯ У ДЕТЕЙ.СВОИ ОНИ БЕРЕГУТ И РИСОВАТЬ ИМИ НЕ ХОТЯТ

ТАМ ВОЛОНТЕРОВ НЕТ ПРАКТИЧЕСКИ.Я РАЗГОВАРИВАЛА С ВЕРОЙ.ПОКА ТИШИНА...ХОРОШАЯ НОВОСТЬ ЧТО ЗВЕРЕВА В КУРСЕ ВСЕХ ПРИНИМАЕМЫХ МЕР ПО УСТРОЙСТВУ В СЕМЬЮ И НЕ ВОЗРАЖАЕТ...ПРОСИЛВА ВЕРУ ПО ПОВОДУ ОФИЦИАЛЬНОГО ПИСЬМА-РАЗРЕШЕНИЯ,НО ВЕРЕ ТОЖЕ СЕЙЧАС НЕКОГДА-У НЕЕ СУД НА НОСУ

ДОГОВОРЕННОСТЬ С ПРИЮТОМ УЖЕ ЕСТЬ-НУЖЕН ОПЕКУН!!!!!!