Татьяна, черепно-лицевая патология - В СЕМЬЕ!

К нам обратились девочки с просьбой опубликовать вот эту ссылку на сайте с темой про Таню. http://www.sosenfants.ch/Tanechka/pomoch_tan.htm У девочки тяжелая лицевая патология, ВИЧ. На данный момент девочке необходимо: няня на период лечения, питание, одежда и памперсы на тот же период. Люди с транспортом, встретить/перевезти ребенка и волонтер в Москве, который сможет заниматься документами(забрать или отвезти) также необходимы. Связываться по поводу этой темы с Еленой (Фенечка). Слабонервным фотографии все же наверно не стоит смотреть.

Финансовый отчет:
Поступления 2009 г.:
06.02.09 Катя - 940.00
Итого 2009 г.: 940.00

Остаток: 940.00

Хорошо бы координаты человека ,кому передавать памперсы и одежду,питание. Соберу,что смогу.
Бедная девчушка...

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showuser=9167 Ирин, вот ее профиль. В подписи нет телефона, у меня его тоже нет .

Спасибо за открытие темы!


Ириш, это я, спейсеры, помните? Только не помню уже, досталось ли вам...
Так что контактное лисо буду я. Единственно, у меня пока номера тел. нет, т.к. я куплю карточку в Москве, по приезду. Я лечу ложиться с Танечкой недели на 2. Но на весь срок госпитализации не получится - у меня дома трое своих останутся. Поэтому ищем еще человека.
Сколько всего человечек пролежит - будет известно только после консилиума. Ложимся в первых числах февраля, после среды будет известна точная дата. Сейчас сдают анализы для госпитализации.
Что конкретно нужно будет из одежки - тоже пока не знаю точно, т.к. что-то возьму с собой отсюда, что-то уже один человек вызвался подвезти. Чего будет не хватать - сообщу.
Адрес клиники ул. Авиаторов, д. 38 (в Солнцево).
Памперсы точно будут нужны.
Про питание - выснилось, что девочка ест почти все, но это все должно быть протерто до состояния жидковатого пюре. В НПЦ кормят, конечно, то есть еда будет, но ее надо будет чем-то измельчать. У меня есть детский комбайн, но он тяжелый, тащить его в самолете не хочется. Так что вот первое что нарисовалось определенно - надо какой-то маленький блендер.

Помню,Вы,спейсеры Досталось ! И не только мне,а через меня и кое-кому еще))
Может так получится,что в середине февраля меня не будет в городе, и я хотела бы собрать вам посылочку заранее- так что мне нужны размеры памперсов или вес Тани,ее рост(чтобы что-то подобрать из одежки), адрес и тел человека,кому все это можно передать?
Сколько примерно нужно памперсов?
Может нужны пеленки впитывающие одноразовые? Бутылочки? Игрушки,книжки?
Блендера нет, к сожалению
Смесь она кушает или уже нет?
Какая вы молодец- летите,чтобы лечь с Таней в больницу! Просто подвиг!

Ксеня,спасибо

Вес 7 кг, ростик узнАю завтра.
А сколько в российских упаковках штук? Разные, наверное, бывают? Я на свою красавицу в сутки использую штук 5 в среднем. Но мы редко уже писаемся. А как с этим делом у Танюхи пока не знаю.
Пеленки не надо, наверное. Все-таки она уже подросший малыш, не думаю, что будет писаться в момент переодевания. Ей 2 годика уже, правда психическое развитие месяцев на 5
Вот салфетки влажные надо точно!
Бутылочки ей сосать нечем Книжки.. она ж слепенькая. Игрушки можно звучащие, светящиеся (светоощущение на одном глазике осталось). Мягких не надо.
Во! Обычные счеты детские хорошо бы.
Смесь не ест, вообще с жидкой пищей проблемы, давится, все обратно выливается.
Нужны будут баночки мясные. Сегодня узнала, что овощные пюрешки там выдают, а вот мясных нет.
Телефон Ксении, которой можно передать посылочку: 8-9169034176

Если вдруг не будет возможности найти няню/волонтёра в Москве, есть ли возможность найти нянечку/сиделку за не очень дорого? Мы могли бы постораться помочь с оплатой этой няни.

Нет-нет! Нянечку ищем за деньги, конечно. На оплату есть некоторый резерв. Правда, пока не знаем, насколько удасться девочку задержать в Москве (хотелось бы по-максимуму), но на первое время деньги на няню есть.

Ок, будем следить за темой тогда!

"Поехали!" (с)
Билеты купили! Танюшка будет в Москве 9-го в 10 утра. С вокзала сразу оформляться в клинику.

*сижу сама себе не верю....*


И упс... Про смесь я глупость сморозила. Вернее, передала слова одного из врачей, а там сколько врачей, столько и версий. Одним словом - Танюшка смесь пьет из чашечки. Смесь НАН. Тоже будет нужна.
Еще хорошо бы кашки (кроме гречки). Овсянку можно, рис. Которые заваривать.
И про вес наврала я. Сначала говорили, что она около 7-ми кг, а сегодня в карточке посмотрели - 6400. Но может все-таки действительно побольше чуть-чуть, когда они ее последний раз меряли - не известно. В общем, между 6500 и 7000.
Ростик 68.

Блендер нашли!

С БОГОМ!!!
Купила сегодня несколько баночек мясного пюре. Кашки посмотрю, куплю. Только вопрос: с молоком можно Танюше или нужны без молока и сахара (аллергии есть)? НАН какой?

Ок, позвоню Ксене Спасибо!
Что значит детские счеты- у меня не детские есть.нужно?

Передам памперсы от 7 кг,салфетки,кашки. А про Нан - какой именно? - они же разные!

Не покупайте кашки- я передам несколько пачек Лучше эти средства на пюрешки потратьте
Фенечка, напишите,ну хоть примерно,сколько штук памперсов надо и сколько пачек кашки?

Хорошо, куплю еще пюре (масо, мясо+овощи). Сколько примерно нужно? НАН покупать, какой и сколько?

Кашки молочные, аллергии нет ни на что. Каш на пробу можно пачки 3. Потом докупим если что. Только не гречку врач говорит.

НАН даже не знаю, какой он бывает-то... Он под цифрами? 1; 2; 3? Если так, то 3, для самых старших деток. Можно любой, хоть гипоаллергенный, хоть простой.

Памперсов для начала можно упаковки 3 может?
Подумала, что вообще-то одноразовых пеленок можно одну пачку, потому что после операций детишек бывает рвет.

Счеты игрушечные я просто увидела вчера тут в магазине, но они тяжелые заразы и объемные довольно, отсюда их тащить не хочется. Показалось, что интересно Танюшке будет их перебирать. Они гремят. ну это я так, к слову пришлось.

Пюрешек можно тоже на пробу, как пойдет, разных баночек, даже не знаю.. штучек 10-20 может?
Вообще, много еды не надо, кормить-то детей будут. Но вот пишут мамочки, кто там лежал, что мясных пюре не дают. А овощи и фрукты вроде есть там. Смесь точно свою надо иметь. Выдают только кефир и молоко. Я пока не знаю, пьет ли Танюха это все. Как встретим их на вокзале, они мне ликбез проведут - что ест, как, режим дня и прочие привычки.

Некоторые поправки к списку необходимого в части питания:
Фруктовые баночки. Овощные тоже можно, хотя бы на первое время, пока разберемся со столовой. Кто говорит, что овощное будет, кто-то говорит - берите свое.
Творожков на первое время (после операции только выдавать начинают) их буквально несколько коробочек, они ведь не хранятся долго.
НАН какой-то могут выдавать, так что тоже на первое время, на всякий пожарный пару коробочек (или в чем там он, в банках?)

Я собрала памперсы 2 бол. пачки,7-8 кашек разных(кроме гречневой), детский чай, несколько погремушек, пачку одноразовых пеленок, три пачки влажных салфеток, присыпку,жидкое мыло(его и как шампунь можно испол-ть),детский крем... что-то еще вроде,не помню...
Друзья,может у кого-нибудь есть возможность перевезти эту посылку из Измайлово на Маяковскую или на Тульскую?? Нужна помощь.

Спасибо, Ирочка!
Тогда обновление списка:
Памперсов больше не надо! (Уже пачки 3 набирается, пока хватит, дальше будет видно)
Салфеток тоже хватит пока.
Осталась необходимость только в баночках-пюрешках. Фрукты, овощи, мясо. Штучек по 5-7 каждого вида. Ну да это я и сама на бегу там где-нибудь зацеплю, между Питером и Москвой

Няню так и не нашли пока.

Из-за пюрешек не переживайте.
Уже купила 8 баночек мясного пюре, 2 - мясо+овощи. В пн-вт куплю еще овощные и фруктовые пюре. Передам на след нед-и (ср-пт, как получиться). Есть 1 упаковка одноразовых пеленок (60х60см). Кому и куда можно будет передать?

А вон, на первой страничке. Ксении передать можно. Или даже прямо в больницу подвезти после 9-го. Как вам удобнее!

Девочки, спасибо всем! Нужды пока закрыты.
Осталась только такая.... "мелочь" как сиделка, с 20-го числа, предположительно пока на месяц.

Елена, кому можно передать посылочку (пюрешки) для Тани? Ксения не сможет встретится. Мой маршрут ст.м. Щелковская - Каширская. Завтра буду еще на Лениском проспекте.

Я могу забрать у Вас на Каширской,а мой муж отвезет Ксении,он там рядом работает

Девочки, милые! Вам надо пообщаться в личке с Еленой(Фенечкой), узнать когда все это необходимо и подвезти нужды по приезду малышки в больницу. Телефон Ксении, которой можно передать посылочку: 8-9169034176. Это не я, дорогие мои!

Все поняли! Тогда надо определить место сбора и все свозить туда.
Зы: Забрать на Каширской все равно могу...и к Ирине Irsen частенько ездим,от нее тоже заберем,что надо.

Ой, девочки, да. Если можно, свезите к кому-нибудь, а этот кто-нибудь закинет, как у него будет возможность. Я-то не выездная буду. В НПЦ даже из палат не приветствуется выходить.
Я сегодня еще одной девочки телефон дам, которая будет меня навещать.

Ладно,буду пока собирать все у себя. Так что если кто-то что-то захочет передать,звоните,будем встречаться!

Лена, получилось у Вас что-нибудь с сиделкой?

Забрала у Ирины Irsen и Марии Marusa все обещанное. Складирую у себя. В понедельник (09.02) смогу подвезти все в клинику.

Вика,вот ты молодец Вы с Павлом незаменимыми становитесь Спасибо!

здравтствуйте все!

я и есть та самая Ксения, которой можно все передавать. мой тел еще раз 8 916 903 41 76, пожалуйста - звоните, будем встречаться. Пока Лена будет в больнице с Танюшкой, буду обновлять темку и сообщать последние новости.

спасибо всем большое за помощь Танечке, Лена (Фенечка) уже больше года малышкой занимается, столько инстанций прошла, чтобы добиться бесплатной операции - просто невероятно. можно написать книгу в несколько томов о том, как получить квоту на ребенка-инвалида из ДР, хотя такое лечение по закону может получить любой малыш-гражданин РФ.

короче, я встречаю Танечку и мед.персонал ДР в понедельник, 9 февраля, на Павелецком вокзале. можем встретиться там ДО этого (например, в 9.30-9.40) или в выходные или в течение следующей недели.

я живу между Павелецкой и Тульской, работаю на Варшавской. мой муж работает на Маяковской.

большое спасибо Татьяне, которая передала вчера 1000 рублей на сиделку для Танечки!

Могу подвезти Вам все на работу. Позвоню Вам и договоримся

хорошо! буду ждать!
я на работе обычно с 10 до 1900

Здравствуйте, Ксения! Няню нашли? Если еще нет, то скажите какой график работы. Разговаривала с Юлей (Юля&77), она может позвонить няни, поговорить с ней, но надо знать какой график и с какого числа приступать к работе.

Marusa, пока нашли, но мы на всякий случай будем помнить про этот вариант тоже.
спасибо!

Танюшка в НПЦ! Встретила их сегодня утром на Павелецком вокзале – ее привезли Алла и Ольга Алексеевна. Алла – как раз воспитатель из Танечкиной группы, О.А. – медсестра группы инвалидов. Говорят, в поезде ехала хорошо, даже ни разу не плакала! Зато, когда ехали на машине до НПЦ, немного поревели – ну надо же было хоть где-то поплакать. Доехали без пробок – минут за 40. Пока я вела машину, Алла развлекала Танюшку и мне понравилось, что она это делала очень заботливо. Она потом рассказывала, как ухаживать за ней и я прямо порадовалась за девчонку – может, Алла и не очень много времени с ней проводила, но все-таки хорошо о ней заботилась.
В НПЦ нас встретила Лена. Она уже встали в очередь и начали оформляться, Танюшку раздели и попоили – оказывается, хотела пить .
Ее посмотрел Гончаков, и сразу пошли устраиваться в палаты. Если кто не знает, НПЦ построили совсем недавно, новое здание из стекла и бетона, народу очень мало, мы немного постояли в очереди на прием к Гончакову, а так – почти нигде не ждали (я думала, это все будет происходить гораздо дольше и с гораздо бОльшей бюрократией и недовольством персонала ). Там очень хороший ремонт, у девочек наших палата одноместная, с кроваткой для Танечки, кроватью для Лены, столом и душем (больше ничего рассмотреть не успела ).
Танюшке привезли запас еды и одежды из ДР – на первое время им точно хватит и подгузников, и еды. По поводу одежды и всего остального – буду спрашивать у Лены.
Пока никаких новостей по поводу лечения нет, но Алла (воспитатель Танюшкиной группы) сказала, что в коридоре видела несколько деток с прооперированными расщелинами – говорит, почти не заметно! У нее глаз наметанный на это дело – у них были детки с расщелинами – но, говорит, очень заметно их делали в Волгограде. Так что, будем надеяться, все у нас будет хорошо! Теперь остается держать кулачки за Танюшку и надеяться, что врачи смогут ей помочь.
Кстати, кушает Танюшка общий стол – диабетический. Ест и пюрешки, и мясо (только не любит его), очень любит кефирчик с печеньицем. Только по поводу любой еды и вещей будем спрашивать у Лены Мам Фень –что можно, а что нельзя. Например, там почему-то запрещают есть гречку, хотя Танюшка ее любит.
Такие вот новости хорошие у нас. Даже не верится, что все получилось и «срослось» - и Лена сама приехала, и документы все оформили, и Танечку привезли.
А Танюшка уже стоит в кроватке, ползает по ней, агукает нараспев. Когда ходили на осмотр к врачу, Лена сказала, что они летали, как «самолетик» и наша девица так хохотала!

Добрый день!
Я живу недалеко от мед. центра, куда положили Танечку, могу какие-то нужды по поводу питания или средств гигиены закрывать достаточно оперативно. Если понадобится, звоните!

Как хорошо, что вы рядом…
Оперативность очень! нужна… я сегодня ездила, у меня занимает больше 2 часов… теперь планирую поездку на среду, вещички повезу….

Жанна, спасибо за помощь!
я спрошу у Лены, какие есть нужды, и напишу. сегодня вроде бы к ней собиралась Надежда (она тоже где-то недалеко живет), а я сама смогу только в субботу - может, до этого момента что-то понадобится.

вообще, подгузников и еды для Танюшки должно хватить на неделю-две (особенно подгузников). в основном, проблемы с обустройством быта Лены. Самое сложное - то, что ей не положено питание (она не мама). там вроде есть столовка, но не ясно было вчера, будет ли у нее возможность туда ходить. мы ей купили "сухой паек", но долго на нем нельзя находиться. я сегодня ей позвоню - напишу тогда.

Бастинда, если завтра ехать собираетесь - позвоните Лене заранее. вот только что пришла новость о том, что их завтра в срочном порядке везут в СПИД-центр (кажется, на Соколиной горе - знает кто?). Сегодня смотрела толпа врачей, кардиолог сказал - никакого овального окна нет, а инфекционист сказала, что анализы по ВИЧ только от октября, а на дворе - февраль - если антител много, оперировать нельзя...

Ксюша (это я Басёк) на этом форуме я Бастинда.....
от Лены сегодня жду звонка, она узнает точный адрес.... скорее всего завтра поеду уже в центр СПИД.....

я даже не знала, что ты сюда тоже ходишь смешно получилось...

Наших девочек перевезли в СПИД-центр для более детального анализа ВИЧ. Будем надеяться, что там не будет противопоказаний к операциям. Сколько они там пробудут - неизвестно, вроде как на несколько дней.

БОльшое спасибо за вещи, подгузники и одежду! только что встречалась с Викой - спасибо за доставку "на дом" Лена говорит всем огромное спасибо за помощь и поддержку! пока еды, подгузников и одежды не надо - того, что передали хватит на ближайшее время.

Я сегодня была не СПИД - центре, а все же успела в НПЦ приехать, а отвезли их в ЦС уже после моего визита…
Видела Танюшку ну скажем минуточку…. И что меня удивило, поразило до глубины души!!! Ребенок провел с Леной ну буквально 3 дня и просто изменился весь … Свеженькая такая, хохочет. Одета в желтенький костюмчик – как цыпленочек! Счастливая ……… ну просто я (извините) офигела…. Такая колоссальная разница! Вот что значит, когда рядом человек, который ее любит, ухаживает, играет и отдает себя ей полностью…

в ДР они тоже стараются, но дело то в том что деток много а воспитатель- мама одна…


Возможно…завтра я поеду в Центр СПИД

И я напишу еще про Танюшку. Лена говорит, что Танюшка все исследует, ей все интересно. по кроватке очень активно двигается - ходит вдоль бортиков, практически бегает. Очень любит все трогать - игрушки, предметы, посуду. Обязательно трогает ручками, потом нюхает и облизывает. Запоминает, куда кладет игрушки - потом их оттуда подбирает.

Знакомые игрушки любит,а новые по началу выбрасывает - Лена ей пыталась "подсунуть" какого-то медвежонка, она его два дня выбрасывала и злилась при этом (выражала недовольство голосом и даже, говорит, пыталась ножкой топать), а на третий день уже привыкла к этому мишке и стала его изучать .

а еще, Лена говорит, что, может быть, Танюшка все-таки видит одним глазиком. на свет она точно реагирует, а игрушки тоже подносит к одному глазику и как будто рассматривает. а еще, однажды на белой простыне лежала красная погремушка, и Танюшка потянулась и взяла ее очень точным движением. может, конечно, она запомнила, куда ее кинула до этого, а, может, все-таки чуть видит? и Лена еще говорит, что пару раз вставала и подходила к кроватке без звуков, и Танюшка поворачивалась прямо на нее как будто смотрела! может, конечно, это у нее слух обостренный, но все же.

Прислушивается к разговорам (затихает), очень любит слушать музыку! Лена дает ей слушать детские песенки, Танюшка прямо "балдеет" надо нам найти МР3- плеер с наушниками и давать его слушать Танюшке. У меня есть наушники, может, у кого есть старенький МРЗ-плеер, который не жалко? Оставим его в больнице - пусть и с сиделкой слушают музыку.

И очень хорошо кушает наша девица! Поесть - любимое занятие. жалко, что худенькая такая - видимо, в ДР особо не было времени кормить Танюшку чаще. Глядишь, Лена хоть перед операцией за эту неделю подкормит

Так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!

Очень приятно читать такие строки!!! Дай БОГ, что бы Танюша видела!!!! А Танюшу крестили?

Да Танюшка крещенная и крестик привезли вместе с ней