Молодец, Танюшка!!! Так держать!!!

Как дела обстоят с выздоровлением?
Надо что-нибудь (питание, одежка)?

Ну болячка скорее всего была вызвана ростом зубов, пока ждем полного заключения врачей что Танюшка здорова.
Еды вдоволь, вещи тоже пока есть…. Единственное сейчас мы наладим линию передачи помощи в ДР где живет Танюшка, есть уже человечек который ездит 1 раз в неделю в Волгоград…. Там очень нужна помощь в вещах в группу инвалидов.

В любом случае еще ждем, т.к. понизился немного гемоглобин. Надо поднять, с таким нельзя оперировать.

Новости про Танюшку – сегодня взвесили 7 800 – гамоглобиньчик чуть снижен, но я думаю, все к операции наладится, врачи держат нашу девчоночку под чутким наблюдением – СПАСИБО ИМ ОГРОМАДНОЕ!!!!!!!!!!!
Ревизия по мясным баночкам проведена, но есть одно но… Танюшка не в каком виде не ест эти пюрешки…. Лена говорит даже пол чайной ложечки в супчик – всё! Таня отказывается его есть…. Она просто обожает кухню в НПЦ!
вот еще… кажется там уже нужна ревизия по вещичкам… Лена говорит что уже есть что маловато ))))))))Танюха - давай! Так что б все мало стало!))))))))))

Oi, kak xochetsya chto bi vse y Tanushki bilo xorosho!!! Liliya, skazhite, a kakie konkretno nyzhni vechichki, mozhet bit' ya smogla bi tozhe chto to kypit' i vislat'....tak xochetsya chto to dlya malishki sdelat'....

Ну наверное как мы с вами и раньше обсуждали комбезик весна-осень…. И может сандалики? Я уточню размер ….
а так сами смотрите что из одежки может кофточку нарядную.... или еще что-то вам приглянется

Xorosho, Liliya, vi napishite mne Tanuxini tochnie razmeri vsego, i ya mogy posmotret' yzhe na vixodnix i esli vozmozhno kyda to vislat' (mozhet bit' vam?)) to ya smogla bi vse eto yzhe otoslat' kak raz na vesny.))

Новая няня приехала, Надя с Лилей ее успешно встретили. Уже разместилась в палате, проходит курс экспресс-обучения по уходу за Танюшкой. Курс ведет опытный наставник-танюшковед Лена.

Про вещички. Танюхиными вещами завалена половина кладовки, расчитанной на целое отделение Боюсь, что скоро мы получим по шапке от старшей сестры. Она очень строгая там.
Вот единственное что - действительно комбезика на весну нет, но стоит ли слать так издалека... не знаю. Мы пока клич про комбезик не давали, т.к. выписываться еще очень не скоро. Ну если хочется, то можно прислать, и пусть полежит пока хоть у Лили, если она согласна.
Обувь пока не нужна тоже. Я купила тапочки на твердой подошве, пыталась ей надевать их, но смысла в них нет, т.к. Танюшка категорически отказывается пытаться ходить. Ее ставишь на пол, а она ножки поджимает, садится и кричит. Что бы ее расходить, нужны два человека - один чтоб держал под ручки, а другой ножки насильно переставлял. Нянечка с ней одна и пока, если честно, не до этого... Еще вычитала, что слепышей лучше начинать учить ходить босичком или в тонких носочках. Так им не так страшно, они подошвами чувствуют поверхность. Но опять-таки, если очень хочется, то размер тапочек я брала 11,5 (это по-российским меркам). Рост последний раз, когда измеряли, был 70 см.

Танюшка и ее любимая миска ))))
Я думаю им еще пеленок привезти, а то эта уж больно застиранная….
http://s52.radikal.ru/i138/0903/74/84d613bfb48b.jpg

Играет в прятки, Танюшка – водит)))))
http://s44.radikal.ru/i105/0903/c7/106819985a7d.jpg

С Танюшей гуляют на улице, или сейчас нельзя?

Нет нельзя… у нее сейчас строгий палатный режим…
Ну может после операции… через какое то время можно будет в хорошую погоду прогуляться… у нас и колясочка есть….. Вокруг НПЦ можно походить…. Ну это сложно загадывать, - тут только рекомендации врачей…

Танечка не гуляла никогда в жизни

Надеюсь, после операции врачи разрешать Танюшки гулять!

Сегодня Илья был в НПЦ отвез CD магнитофон, виферон!
Недавно мне позвонила Неля – радостнаааааяяяя….. Говорит, включила Танюшке песенки – Танюшка аж замерла….. слушает, слушает - улыбается … Неля короче поразилась такому эффекту! В общем девица наша в полном восторге!

наши успехи!

Танюшка пытается общаться… Неля говорит: Я ей закапываю в глазки и говорю – Кап! А Танюшка тут же говорит – Ах! И так каждый раз начала говорить Аххх…
когда плачет говорит "Ай-я-я-яйййй!!!"
Начала понимать слова: пить, кушать, иди на ручки…. В ладушки ее сейчас учат играть…. Вес уже перевалил за 8 кг!!!! А привезли около 7 весила….
Что интересно, ее водят за ручки и она сама останавливается около любой преграды, опускается на коленки и разворачивается.

Молодец Танюша! Читаю про нее новости и радуюсь. Маленький человечек отвечает на доброту тех, кто о ней заботится. У меня дочка младшая ее ровестница. Так хочется, чтоб Таня не болела, чтоб все у нее было было замечательно. Молодцы все, кто помогает малышке. Успехов Танечке!!!

Devochki, chto govoryat vrachi naznachenna li data operacii? xochetsya chto bi yzhe chto to sdelali dlya Tanushki.....

Devochki, chto govoryat vrachi naznachenna li data operacii? xochetsya chto bi yzhe chto to sdelali dlya Tanushki.....

Дата не назначена. Ждем.

Какие Вы молодцы! Спасибо за такую заботу о девочке!!!
Пишите или звоните,если что-то нужно- памперсы,кашки ,косметика и т.д.- буду рада помочь

спасибо!!!

Как у Танюши дела?

Пока никаких особых новостей. У Танюши новая сиделка, очень нам всем понравилась! Танюшка наела без нескольких грамм 9 кило! Пытается топать у кроватки снаружи.

Была сегодня в НПЦ, попросила сиделку сделать фотки нашей умнички

это мы так топаем, держать ее уже не нужно, да и сама Танюшка надо сказать против всяких там поддержек, всё сама – всё сама… даже уже свои маршруты есть, от тумбочки вдоль кроватки, потом около стульчика в угол палаты… Конечно она сама подстраховывается держась ручками.
http://s54.radikal.ru/i144/0904/f0/f93924203ed0.jpg
http://i001.radikal.ru/0904/d4/ea96d27e8e39.jpg
http://s49.radikal.ru/i123/0904/da/b36e35842a31.jpg
http://i072.radikal.ru/0904/3e/0bcae855ddd8.jpg
http://s53.radikal.ru/i141/0904/7e/a6efe7f666f9.jpg
вот дошла в уголок
http://s56.radikal.ru/i154/0904/8e/7f0624e4c81c.jpg
и обратно ))) до тумбочки
http://s44.radikal.ru/i106/0904/1d/149578e6474f.jpg
http://i011.radikal.ru/0904/68/3cffdd20e964.jpg

а еще Людмила Владимировна ее всячески развлекает… начала сама играть в ладушки!
И стихи она Танюшке рассказывает и песни ей поет, и летают и прыгают…. Замечательная няня у нас!
А Танюшка чудо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

решение по поводу операции пока ждем.....

Танечка просто расцвела за эти два месяца, вот что значит внимание, забота и любовь.
А что имеется в виду под "решением по поводу операции", - дата, когда ее собираются делать? Или у врачей есть какие-то поводы сомнениваться в том, смогут ли они сейчас за такую операцию взяться?

Умница, Танюша!!!

Да неее, врачи не отказывают
Дело в том что у нас то понос то золотуха…. То вот болели, потом зубы выскочили, потом диатез, вот сейчас анализы ждем, вот – вот должны определиться с датой….. мы уже замучили врачей, когда, когда…. То одно у нас, то другое…. (((((((( вот 9 апреля будет два месяца
Одно радует, Татьяна наша пока вес набирает! Силы у нее появились! Активничать начала….. )))

И хорошо набирает, что самое замечательное!

У меня такой вопрос: Операцию по расщелине делают бесплатно, а косметические сколько будут стоить, сколько операций потребуется для минимального востановления, что вообще говорят врачи?

Катя Это сложный вопрос…………
Мы пытались понять на примере деток, у которых расщелина мягкого неба…. Ну как говорят в народе «заячья губка» - им делают примерно 3 операции, но опять таки все зависит от сложности…. В случае с Танюшкой даже врачи не могут предсказать кол-во операций. Она уникальный ребенок с такой патологией… ну по нашим предположения – они конечно могут быть ошибочными! – еще лет 10 и возможно Танюшка станет обычной девочкой. Это если не будет всяких факторов откладывающих лечение. У нее же еще и глазки….. а это уже работа других врачей……
Я не знаю, сколько в будущем будет стоить пластика… по возможности, мы будем добиваться бесплатных операций…. в каких то случаях придется и класть девочку на платной основе, а может и везти за границу……Без консультации врачей я не могу сказать вам цену за пластику.)))))) но думаю что не мало!)))))
На данном этапе у нас расходы: средства гигиены (крема, памперсы, и т.д.), лекарства – не все но нам приходится докупать, работа сиделки (+ питание и телефон), анализы – но тоже не все, а специфические, + дополнительное питание для ребенка. + дорога Волгоград-Москва с 2-ми сопровождающими....

На данном этапе у нас расходы: средства гигиены (крема, памперсы, и т.д.), лекарства – не все но нам приходится докупать, работа сиделки (+ питание и телефон), анализы – но тоже не все, а специфические, + дополнительное питание для ребенка. + дорога Волгоград-Москва с 2-ми сопровождающими....
[/quote]


Попробую организовать в Сургуте сбор средств для Танечки, самое главное, что она действительно может стать нормальной девочкой. Смотрела передачу, женщине с такой расщелиной пришлось перенести помоему около 12 операций.

Может письма какие-то для спонсоров придумать, крупные предприятия всегда занимаются благотворительностью, конечно помогают выборочно, но думаю это как раз такой случай.

Девочки, хотела Вам сказать, что ВЫ УМНИЦЫ, огромное спасибо за то что вы сделали для нее (Танюши). Первый раз увидела фото - просто разревелась, а сегодня увидела как она ножками топает - снова расплакалась (теперь наверное от радости)))

спасибо рассчитываем на вашу помощь, см. личку

Devochki, vi molodci, smotru i radostno na dyshe chto est' ludi kotorim ne vse ravno, kotorie zabotyatsya i delaut vse chto bi pomoch'!!!! Liliya, ya ichy knizhky dlya Tanushki, kak naidy, postaraus' ochen' pobistree, glavnoe naiti kyda vislat'. A eche y nas tyt prodaetsya takaya igryshka, eto golova kykli-Barbi, ona razmerom v chelovecheskyu golovy, s volosami, s lichekom, i k nei idet mnogo vsyakix shtyk, kak rascheski, zakolki, kak vi dymaete mozhet bit' dlya Tanechki bilo bi eto interesno i razvivalo bi ee? Ili eto eche rano?

Девушки, огласите необходимые нужды для ребенка, пожалуйста.
А, также сообщите необходимые затраты, которые Вы планируете закрывать с помощью форума.
Спасибо.

Ксюша смотри личку

Наши нужды:
Средства гигиены и памперсы еще на недели полторы есть в запасе… потом нужны будут.
Так же потребуются пюре фруктовые и мяско с овощами.
нужны средства на оплату сиделки – 1300 рублей в сутки + 1000 рублей ей на питание на неделю и + 500 р. оплата телефона в неделю.
Сиделка нужна круглосуточно, без нее нам не как не обойтись…

Ждем операцию, какие еще возникнут потребности в период реабилитации сказать сложно…..

У ТАНЕЧКИ ТОЛЬКО ЧТО НАЧАЛАСЬ ОПЕРАЦИЯ!!!

Милые наши помощники, друзья и все, кто переживает за девочку, давайте помолимся, чтобы все прошло хорошо!
Девочка наша сильная, с огромной волей и интересом к жизни, она справится! А мы ей поможем.

Я молюсь за Танечку, и держу кулачки, что бы все прошло удачно. Господь нас обязательно услышит!

Gospodi, pomogi malishke spravitsya!!!!!!! Molus' za Tanushky!!!!! Vse bydet xorosho!!!!!@@@@@@@@@@@

КАК ПРОШЛА ОПЕРАЦИЯ????!!!!!!! МЫ ВСЕ ЖДЕМ РЕЗУЛЬТАТА?! Напишите кто что знает!!!!!!

Простите, только, что скопировала с другого форума (не смогла сдержаться, хотела порадовать остальных)))))))))))))))))))))))))))):


Операция закончена!
Длилась 7 (!!!!!) часов!
Танюшка в реанимации, чувствует себя нормально. Сделали очень много, закрыли губку, сделали носик, даже не много около глазок поработали.
Нижайший поклон врачам, они устали, вымотаны, ГЕРОИ!!!


Господь нас услышал, Танюшенька поправляйся (я счастлива )))))))))))))))))))))))))))))))) Девочки вы самые замечательные, и вам низкий поклон за Танечку и врачам до самой земли))))))))))))))))))))))))))

Chitala, dazhe slezi potekli, ot radosti. Nizkii poklon vracham i vsem kto zabotitsya o Tanechke!!!!!!

слава богу....... !!!!!!!!!!!!!!!!

Танюшке - побыстрее отойти от операции, и скорее вернуться в отделение к зяботливой няне! Какие-нибудь нужды по лекарствам есть?

Здоровья. Поправляйся, Танюшка!!!

Ой, девоньки по лекарствам пока не знаем….. врачи еще не чего не говорили – они бедненькие очень устали! И мы их не тормошим, пусть люди отдохнут….
Но вот новость:
Танюшка уже в палате. Спит. Начался непростой послеоперационный период. Пока Танюха только пьет. Завтра попробует покушать.

Побольше сил Танюшке после таких испытаний.!

Информация о Танюше:

"Лиля пишет, Танюшка не спала ночью, плачет, не хочет есть... давайте подержим кулачки и помолимся за Танюшку, чтобы поскорее прошел этот тяжелый период. и нашей самоотверженной сиделке Людмиле - тепрения и мудрости...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@"

У волка боли, у зайки боли, а у Танюши ЗАЖИВИ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
)))))))))))))))

пишу со слов Лены (Фенечки)
Плачет уже намного меньше, вообще, сегодня уже гораздо спокойнее, чем вчера. Даже потопали по палате немножко. Правда кушать пока отказывается. Но очень много пьет. Когда ее переодевали и сняли на минуточку нарукавники, что не дают до лица дотрагиваться, то Танюшка очень осторожно стала все ощупывать, легонько касаясь и недоумевая, ЧТО ЭТО??... Вроде она, а вроде и не она. Хлопает ротиком, проверяя, как теперь это все работает.
Няня говорит, что очень красивая девица у нас получается

То ли еще будет.
Так держать, Танюшка (тезка)

Sil vashei krasavice!!!! i zdorov'ya!!!!!