Девочки! А в Сингапур не пробовали обращаться? Есть в Сингапуре волшебная клиника, у нас на форуме материнство двое детишек там лечатся и одна взрослая девушка, ещё одна малышка собирается туда поехать. Так вот, у Дарины рак и метостазы в лёгих были, девочка умирала но в Сингапуре ей дали шанс, сейчас её шансы на поное исцеление врачи в СИнгапуре оценивают как 50 процентов, когда она только поступила ей давали только 20. Если нужно, то скину вам имя девушки, которая в СИнгапуре в клинике этой работает, а вы ей напишите письмо, может там смогут чем то помочь. Но точно не знаю занимаются ли они пересадкой лёгких.

Ксения, давайте. На войне, как говорится, все средства хороши. Жду Ваше сообщение в личку.

Катя на подоконнике.
http://loadup.ru/video/view/?id=v382233def3
Спасибо Лиде за видео


У Кати и ее бабушки есть загранпаспорта. Они полетят в Германию. Хочу сказать огромное спасибо Наташе (Тантал) за такую помощь! Это не просто помощь, это надежда на спасение.

Помолитесь за Катю. Я вас очень прошу...

Обязательно, Наташ, обязательно! Это единственное, что нам сейчас остается ...

Ой, Катюша едет в Германию? Здорово!!!! Но всё равно шлю вам инфу о Сингапуре в Личку, может пригодится.

Хочу уточнить. Я так хочу, чтобы все было хорошо, что уже отправила Катю в Германию. Пока никто никуда не летит. Это если снимки катины понравятся профессору, то полетит. А Наташа — молодец, потому что лично встретилась, переговорила, организовала перевод выписок и все отправила в клинику.

Вот ссылка про клинику в Сингапуре http://www.parkwayhealth.com/ru/index.asp там всё на русском, у них даже оффис есть в Москве.

УРААААААА! Катя с бабушкой едут в Германию! Сегодня разговаривала с немецким посольством в Москве. Обещали ускорить процесс получения визы для Кати и бабушки. В клинике ждут Катю с нетерьпением. Держите кулачки!!!

Держим! Удачи! Болеем за вас!

Вот уж новость так новость, Спасибо Вам. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ребята!!!! Пока Катя не уехала, ей нужна помощь!!! Их же выписали из больницы, а лекарства ребенку нужны по-прежнему. Препарат — нексавар. Он заканчивается. В понедельник нужно купить новый, он стоит 240 тыс.рублей!!! Помогите собрать!! Пожалуйста!!!

Господи, как хорошо. Дай Бог, всё сложится. Перед Пасхой такая новость. Спасибо большое!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Форумчане! Нашли препарат за 205 тыс.рублей. Был бы еще в наличии, конечно..

Наташа, я вот тут про Катюшу написала: http://forum.cosmo.ru/index.php?showforum=36
Может, люди посмотрят и кто-то тоже сможет помочь.

Девочки, подскажите, кто "в вопросе" - разве такие дорогостоящие препараты для онкобольных не финансируются из буджета, другими словами не выдаются по спец.рецептам? Может быть нужно попробовать обратиться в соотв.инстанции. Поймите меня правильно, я не призываю отказать в помощи, просто такую большую сумму долго придется собирать - а времени, я так поняла, очень мало.

Юля, спасибо!


Финансировалась Катя, пока в РДКБ лечилась. А как выписалась, так и все на этом. Я прочитала на одном из сайтов, что лекарство продается без рецепта. Оно помогает при любых онкозаболеваниях, кроме того используется для профилактики. Пытаюсь дозвониться до "Счастливого мира" — никто не берет трубку.

21.04.08 Катю выписали с рекомендацией "поехать на море" и обезболивать наркотическими анальгетиками без ограничения (например морфин). С таким диагнозом трудно обращаться в какие либо инстанции. Кате покупали лекарства через фонд, но в данный момент этот фонд не имеет таких средств.


ЛЮДИ ДОБРЫЕ, ГДЕ ВЫ? Ребёнку очень нужна наша помощь!

Помоги ей Господи!
Девочки, здесь http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?patte...E0%F0&allds=yes препарат за 203 тысячи, в понедельник муж узнает на фармфирме где есть дешевле. Завтра положу 3 тыс на счет. Главное продолжать бороться...

Девочки, тогда давайте "поднатужимся" - если это шанс для Катюши в настоящий момент,
надо очень постараться!!!!
Я подъеду в Банк в понедельник для перевода денег, но может быть имеет смысл встретиться в выходные и передать лично, если так срочно?
Жалко, конечно, что так поздно это выяснилось - совсем нет времени!!!

Наташа почему "Счастливый мир", "Подари жизнь" уже отказали??

Наташа ты недоступна поэтому пишу здесь, модераторы прошу заранее меня извинить. НАТАША ПОЗВОНИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!




Возможен вариант с банком, жду звонка

Жень, Кате помогал именно фонд "Подари жизнь". Ссылку твою получила, сейчас займусь письмом.

Девочки, мы ездили в Углич и зашли в Алексеевский монастырь. Там есть чудотворная икона, помолились за Катюню, записали ее на молебен и купили эту иконку. Очень хочется передать ее Катюньке и еще денежку. Можно с кем-нибудь завтра встретиться передать, пожалуйста, отзовитесь. 89031988993 Алла

Созвонились

Сегодня перечислила на счет в Сбербанке (Москва) 14 000 руб.
Подскажите, есть ли время, и сколько - можно попробовать поискать это лекарство в Европе, но при положительно решении - не менее 2х недель на доставку. Допускаю, что это может оказаться дешевле. Если можно, отпишите в личку.

Спасибо Вам огромное! Я сообщу Ире, чтобы проверила счет. С лекарством обещал помочь фонд "АИФ. Доброе сердце" — они сотрудничают с аптеками

Сегодня утром встретилась с Ирой Шуевой, она везла дочку на сдачу крови. Ира передала мне документы, которые необходимо предоставить в фонд "АИФ", а я ей передала кроссворды от Катюшиной бабушки (после поездки в Ульяновск никак не могла с Ирой встретиться) и пакетик от Аллы hope Алла, спасибо! Я не знаю, что в пакетике, но все равно спасибо!

Спасибо Наташе Вавиловой (colibri) за такую помощь — это она вышла на фонд "АИФ. Доброе сердце"!

Девочки, на всякий пожарный, свяжитесь кто может с этим фондом http://www.life-line.ru/curators/ они многим детям помогли

Сегодня с утра ездила в представительство компании Byer. Благодаря мужу Аллы hope препарат нексавар Катюше дали бесплатно!!! Это так здорово!! Не знаю, как он их уговорил
Я только что из посольства Германии в России, отдала нексавар Андрею, папе Кати. Они около посольства ждали маму. Ире дадут визу! Катя полетит (тьфу-тьфу-тьфу) в воскресенье в Германию!!! ))

Ребята, спасибо Вам всем за то, что Вы помогли и помогаете Деньги, которые Вы передали на нексавар, позвольте семье Шуевых использовать в других целях: им предстоит поездка в Ульяновск и обратно (обоим родителям) за загранпаспортами, они почти каждый день возят ребенка на анализы и прочее (на электричке больного ребенка не повозишь). Папа девочки работает, но этих средств не хватает на обеспечение всех нужд. У Шуевых ведь еще в Ульяновске старшая дочка живет, у бабушки. Предстоит перелет в Германию, там еще неизвестно, сколько времени проведут.
Родители Кати остаются на квартире в Дмитрове до тех пор, пока не получат загранпаспорта, им надо будет снять квартиру на май. Если сможете помочь в этом, будет здорово.

СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ!

СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ ВИДЕООПЕРАТОРОВ! Хотим снять Катюшу до ее отъезда в Германию, чтобы в дальнейшем показать ролик про нее по телевидению. Ведь Кате нужна будет финансовая помощь! Если Вы знаете людей, которые могут нам в этом помочь, знаете студии или агенства, которые за приличную цену снимет ролик, позвоните/напишите, пожалуйста!

Наташ, вот телефон Филатовой Нины Николаевны.
Она руководитель програмы на телевидении (какой не могу сказать, это моя давняя знакомая, когда я в Москве ещё жила) (извените, по некоторым мотивам я телефон сообщу в личку). Это её домашний телефон.
Она очень и очень влиятельный человек. И богатый между прочим. Скажи что от Виктории Морозовой. И что я с ней обязательно свяжусь когда приеду в Москву в июне.
Я думаю что через неё и ролик запустите и средства на лечение Кати найдёте. Её мужа зовут Юрий Николаевич, если он подойдёт к телефону.

Ой, Вика, спасибо огромное!! Буду звонить

К сожалению, до Нины Николаевны я не дозвонилась Вика говорит, они на даче. Форумчане! У кого есть видеокамера? Кто сможет снять ролик про девочку? Профессионалы необязательны Просто видеоматериал.

Лида Мониава — волонтер, она ходит в РДКБ к детям,а еще она дружит с Катей.
Вот такой ролик получился у Лиды и Мити. Лида, размещаю без твоего разрешения, но уж больно он хороший!
http://loadup.ru/video/view/?id=v395036f831

[quote name='talvi' date='30.4.2008, 12:54' post='69029']
Сегодня с утра ездила в представительство компании Byer. Благодаря мужу Аллы hope препарат нексавар Катюше дали бесплатно!!! Это так здорово!! Не знаю, как он их уговорил
Я только что из посольства Германии в России, отдала нексавар Андрею, папе Кати. Они около посольства ждали маму. Ире дадут визу! Катя полетит (тьфу-тьфу-тьфу) в воскресенье в Германию!!! ))

Девочки, как там Катюша? Она уже улетела, уже же понедельник?

З.Ы. Наташа ты помнишь, что мы ждем от нашей девочки рисунка

Девочки, простите что оставили вас без информации так долго! Катюша с мамой Ирой прилетели в воскресенье. Сегодня с 8.00 в клинике. Сделали МРТ и сдали кровь. Завтра у нас УЗИ и КТ. Катя дружит с Эмили (моя дочь). Вообщем у нас всё хорошо!

Пытались прикрепить фотографию из игровой - не получилось

Наташа, отпавили тебе на e-mail, помоги прикрепить, уж больно славная она!

Очень рада, что получилось попасть в клинку в Германии.

Удачи нашей девочке!

Держите нас в курсе, а мы будем держать кулачки.

Вот наша красавица:



это фото прислала Наташа...

Хочу написать про маму Иру. Она замечательный человек и лучше маму представить сложно. Она не падает духом и не впадает в отчание, а неутолимо - ночами на пролёт - ищет информацию про Катину болезнь и всевозможные методы лечения. При этом не забывая быть заботливой и любящей мамой. Кате с мамой повезло!

Наташа! Спасибо большое за весточки про Иру с Катюшкой. Если вам не будет очень сложно, пишите, пожалуйста, все ваши ежедневные события. Очень хочется быть в курсе всего, что происходит с ними на данный момент. Самое главное, хотелось бы узнать хоть какие-то прогнозы врачей для дальнейшего осуществления финансовой помощи.
Ждём с нетерпением!!!

Наташа вчера прислала смс, что врачи на консилиуме приняли решение лечить Катю. А разве это не знак, что в этой поездке есть смысл? сейчас Катя с Ирой в клинике.

Будем молиться и держать кулачки за Катюшу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай БОГ лечение будет успешным!!!

Кто-нибудь может помочь: отвезти в фонд "АИФ" документы Кати и ее мамы? в июне у Кати кончается нексавар. Я уезжаю и ничего не успею.

Разговаривала сегодня с Людой Шаровой, мамой Викуси (темка есть на форуме) спрасила я её про Катюшу. Она говорит, что Ира очень хорошая женщина, что Катюше повезло с такой мамой. Я ей спрасила про лечение Катюши, Люда сказала, что вроде как лечение назначили очень длительное, чуть ли не год.

Девочки, простите за долгое молчание! Была с детьми на море а по приезду слегла с простудой.

У нас замечательные новости! Катюшу берут на лечение! Мы полностью прошли все обследования от головы до ног: мрт, кт, ултразвук, рентген и что-то типа мрт для скелета. Нигде кроме легких метастаз нет! Если бы нашли метастазы, нас бы отправили домой следующим самолётом! Но слава Богу этой гадости больше нигде не обнаружили! После консилиума врачей нам предложили следующее лечение: В теории и по опыту метастазные клетки не дают новых метастаз. Так как трансплантацией мы устранили главный очаг, осталось устранить существующие метастазы. Операционный путь исключен, так как их очень много (около 50) и удалить их всех значит оставить ребёнка без легких вообще. Химия, которой лечили Катю в РДКБ и в Ульяновске полностью соответсвует здешним стандартам и вообщем на метастазы положительно не повлияла. Тем самым методы классической медицины даже здесь считаются исчерпаными! Но в эксперементальной медицине применяют еще несколько методов для устранения раковых клеток. Первая это антиангиогенная терапия (я даже научилась выговаривать это слово без запинаний) которая препятствует развитию кровеносных сосудов, которые образуются при росте опухоли и, в свою очередь, стимулируют ее увеличение. В результате такого лечения тормозится рост опухоли вплоть до её "смерти". Второй принцип базирует на теории, что метастаза это одна из стадий развития клетки и при определённых обстоятельств метастазная клетка может перерасти в здоровую. Катю будут лечить и тем и другим способом. Проф. Швейгерер участвовал в иследованиях и того и другого метода. У него есть доступ к лекарствам, которых еще нет на рынке, так как иследования по их действию и применению ещё не закончены. Но на сегодняшный день это шанс для Кати.

Завтра Катя с Мамой Ирой переезжают в общежитие для родителей онко-больных детей. У Кати нет необходимости находиться в амбуланте постоянно. Лечение будет длиться около года и каждый день в клинике считают по 830 евро! Мы будем ложится только если нужно будет внутривенное вливание по несколько дней. А так будем лечится амбулаторно.

Первоначально нам объявили предварительную сумму за (только) обседование на 10.000 евро. Из них мы пока оплатили 7.000 и ждем оканчательный счёт за обследование. Но сумма на это у нас есть.

Само лечение по словам Проф. Швейгерера приблизительно будет стоить около 50.000 евро, если не будет никаких осложнений. Я жду официальное письмо от клиники. Хочу выложить его здесь. Очень нужна будет ваша помощь! Но увы, к сожалению осложнения у нас уже начались: после мрт у Кати началась аллергия на контрастное средство после которой началось восполение желудочно-кишечного тракта. Но слава Богу, восполение вылечили. Но на днях у Кати вылетел катетр установленный еще в РДКБ. В понедельник под общим наркозом будут устанавливать новый. Так что скорее всего окончательный счёт будет несколько выше.

Пожалуйтста помогите создать темы на других сайтах! Может быть не Еве? Кто может помочь? Я знаю это не так просто.

Но вообщем у нас всё хорошо! У Катюши и Иры очень хороший настрой. А это самое главное!

Наташа, можно в Коммерсантъ обратиться. У них очень хороший сайт и сборы, похоже, неплохие.

http://www.kommersant.ru/doc.aspx?DocsID=778859

http://www.rusfond.ru/

есть контакт с представителем фонда. Но я думаю, они рассматривают все письма.

Наташа, как Катя? Напишите пожалуйста, ждем от вас весточки!

Катя и Мама Ира опять в клинике. Катюша не важно себя чувтсвует. Последние три дня температура поднималась. У Катюши совершенно не работает иммунитет. Но врачи слава Богу не прерывают лечение! Хотя нагрузка на организм не маленькая и препаратов очень много. Например Катя принимает препарат, который изначально применяли в лечение эпилепсии а недавно открыли его благодействие в борьбе против метастазных клеток.

Но у Кати вдруг проснулся аппетит (который отсутсвовал напроч последние недели!) чему мы с Ирой безгранично рады. Ведь силы нам нужны сейчас! Но самое главное - это то что у Кати отличное настроение. Лично я верю что всё будет хорошо!

Сегодня еду в клинику, позже напишу новости.

Наташечка, ты умница. Терпения Вам и удачи. Все будет хорошо

+1 Держу кулачки.