Илья И., июнь 2003 г.р., тяжелая патология мочевого пузыря - В БИОСЕМЬЕ!



Нажмите для просмотра прикрепленного файла Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Илюше 4 года. Он отказник. Всю жизнь провел в больницах и доме ребенка.
Илья родился в тяжелой патологией мочевого пузыря, собственно поэтому мать и отказалась от него. Более двух лет волонтеры пытались найти возможность сделать Илюше операцию и хотя бы частично компенсировать его состояние. Наконец это сделано. Хотя впереди еще долгий путь лечения, еще одна операция и инвалидность на всю жизнь.

Об Илье можно прочитать в "Московском комсомольце"
или на сайте детского дома №19 .

В первую очередь мы хотим найти для Илюши семью!!!
Он очень, просто необыкновенно, трогательный и ласковый мальчик! Он еще очень маленький, ему очень нужна поддержка, он научится доверять людям, он научится любить людей... Просто раньше он не знал, что кто-то может им интересоваться и переживаться за него.

Но пока Илья находится в патронатной семье, ему нужна помощь в реабилитации. Детский дом при всем желании не сможет обеспечить Илюшу всем небходимым.
Список нужд постоянно обновляется, мы размещает только то, что нужно в данный момент.

На сегодняшний день нужно:

- деньги для оплаты няни: 30тыс руб в месяц. - переведено на счет фонда 34 700 руб.
- одноразовые пеленки самого большого размера. - [/color].
- уретеропиелоскоп.

Поэтому обращается к форуму и всем его посетителям:
Вы можете помочь в приобретении лекарств и средств ухода, если переведете деньги на рассчетный фонд благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" с ОБЯЗАТЕЛЬНОЙ пометкой для Ильи И.

Возможно кому-то будет удобнее распечатать квитанцию и оплатить ее в Сбербанке.

Или передать то, что Вы сами купите для Илюше в детский дом №19. Для этого надо позвонить по телефону 267 7419 (детский дом№19) и договориться с Аллой Петровной о том, как передать эти лекарства. Схема проезда в Детский дом №19

По всем вопросам об Илюше можно связываться с Майей Трошиной из ДД№19 - тел.267 7419

Как можно ознакомиться со списком необходимых лекарств?

Очень сожалею, но обещанный список лекарст, врачи пока не передали.
Как только будет хоть какая-то конкретика, обязательно напишу.

Наокнец-то появился список необходимого для Илюши.
Вот что написали:

"Я вчера была в клинике, поговорила с докторами, они считают, что из медикаментов Илюше сейчас нужен "Вобензим" на 3 курса по 3 месяца и поливитамины детская формула тоже курса на 3-4 по месяцу с перерывом.
А вообще они говорят, что лучше всего купить прибор, ну если насобираются деньги в таком количестве. Прибор называется "Детский уротеропиелоскоп", это эндоском с манипуляторами. Т.е. он дает возможность диагносического и терапевтического использования через естественные отверстия без разрезов. Сейчас они вынуждены использовать взрослый, детского у них нет. Все регулярныые осмотры Илюше будут делать с использованием этого прибора.

А прокладки называются MOLIMED ULTRA micro, нужны самые маленькие артикул 168131. Их производит фирма Paul Hartmann
http://www.lindeza.ru/catalog/4/item/1503_1800.html
Вот на этой страничке есть фотография упаковки.
На коробочке должен быть символ половина закрашенной капли. Могут быть по 14 и 28 штук в упаковке."

ИТАК,
*Вобэнзим: 810табл на 3курса
*Прокладки: MOLIMED ULTRA micro - 7бол пачек в месяц. Нужно на многие месяцы вперед.
*Витамины: поскольку неизвестно, будет аллергия или нет, то мне кажется, надо купить по одной упаковке и опытным путем пробовать, что подходит именно Илье. Посему - нужно по одной уп 2-3 вида. Но помнить, что ребенку 4 года.
* Уротеропиелоскоп: самая загадочная вещь, т.к. "яндекс" ничего об этом аппарате не знает. Завтра постараемся точнее узнать в больнице.

Пока все.

ПОЖАЛУЙСТА, если Вы что-то покупаете, отмечайте в этой теме, чтобы мы знали, на уже можем рассчитывать, а что еще требуется.

Все, что Вы приобрете, можно сразу принести в 19 детский дом, с пометкой "Для Иванова Ильи".
Схема проезда в детский дом №19

Еще раз огромное спасибо всем!!!

попробую достать прокладки. и вобензим по себестоимости -цена 3030 руб. 800штук. кто сможет помочь с деньгами на вобензим. сама вкладываю 1000 руб. на счет прокладок напишу позже.

а еще может нужно к нему приходить общаться. помогать . на какое-то время. раз или два в неделю

По общению: это будет решать уже детский дом. на этой неделе его переводят из больницы.
За вклад в вобэнзим - спасибо! записано

вобензим могу достать на этой неделе . как наберется сумма сообщите.

ищите Уретеропиелоскоп - я что-то нашла в google.ru, кажется похоже на то, что нужно

Готовы добавить оставшиеся 2030 руб на вобэнзим. Скажите, пожалуйста, куда и кому их передать?

мне. зовут ольга. работаю в районе тепл. стан. живу рядом с кунцевским районом. куда вам будет удобнее подвезти.
ЗАКАЗАЛА.

Созвонились. Завтра-послезавтра будут лекарства. Скажите, пожалуйста, кому в детском доме передавать лекарства для Илюши?

Перечислила на счет Фонда 500 рублей для Илюши 2 июня.

Заказала для Илюши 15 упаковок MOLIMED ULTRA micro. Отвезем в ДД в субботу.
Нигде не могу найти этот аппарат Уретеропиелоскоп - в интернете есть названия, но ни одной ссылки о продаже.

я заказала 50упак. спец. ценой. получ. где-то около 3000 рую. тысяча с меня кто еще сможет помочь.спасибо

Давайте тогда я аннулирую свой заказ и отдам Вам деньги - 1500 руб.

давайте. и я остальные

Написала Вам в личку.

Я куплю витамины. Как советовали, 2-3 вида на пробу.

Отлично! Спасибо!
Прямо на охране оставляете. На пакете напишите для Ильи Иванова. И Позвоните мне, когда оставите.
Спасибо еще раз


Спасибо!

Очень хочу передать 1000 рублей для Илюши. Девочки, к сожалению эта неделя очень тяжелая во времени, довезти сама не могу . Если бы кто-нибудь смог бы встретиться со мной в районе Серпуховской (или по серой ветке), Павелецкой или на кольце. Днем(отпросилась бы) или после 18.00.

Спасибо большое всем!
За витамины! За прокладки!

Только не забывайте писать на пакетах, что это для Иванова Ильи.

******************************************

Обновляем нужды.


Витамины, Вобэнзим и прокладки на полгода (!) куплены.

Теперь дело за этим загадочным аппаратом.
В больнице сказали, что его можно заменить на цистоскоп с биопсийным набором. Это будет дешевле.
Правильное название урЕтеропиелоскоп, яндекс действительно выдает ссылки. но пока я не нашла, где и за сколько его можно купить.
(Если вы мне поможите в поиске, буду очень благодарна, т.к. сейчас у меня оооочень медленный интернет и что-либо найти нервов не хватает )

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

Если не зависнут. То сейчас распечатаю. Да до Сберкассы дойду. Спасибо.

Насколько я понимаю, состояние вполне нормальное. Операция ведь была сделана почти 2 месяца назад. На этой неделе его переводят в ДД, стало быть в постоянном медицинском наблюдении он не нуждается.

Говорят, "моральное состояние" у негоо не очень: он очень подавлен, аппатичен, ничего не хочет, ничего не просит, мало на что реагирует... ((
В этом плане очень хорошо, что он в 19ДД попадет, там очень хорошие психологи с детьми работают.
Юля Богданова (волонтер, которая плотно занимается им) говорит, что он ооочень удивлен, что есть такое огромное число людей, которые готовы ему помочь, что про него в газете напечатали, что ему подарки передают, лекарства покупают... Для него это как инопланетянство какое-то
А еще она говорит, что он очень трогательный и ласковый мальчик, очень нежный...

Я сама Илюшу не видела. Просто так получилось, что звонки после выхода МК стали ко мне поступать. Вот я и взялась за эту тему.

Надеюсь, когда Илюшу переведут в ДД, будут новые фотографии, и вообще больше информации о нем.

спасибо, марина! если будет возможность навещать... я в первых рядах!

А можно подробнее о приборе: уточните, какой именно диаметр нужен, кроме того они бывают ригидные (жесткие), полужесткие, гибкие - для разных целей и прохождения в разные отделы. Здесь некоторые ссылки, но анализ где дешевле еще не проводила, т.к. надо точно знать что надо:
http://www.elite-med.ru/cat/acmi/u_uretro.htm
http://www.oxy-magic.kz/asmi4.htm

а можно еще у врачей уточнить марки или производителей уретеропиелоскопов с которыми они работают или работали

Здравствуйте, Марина. Искала в инете информацию о данном аппарате и нашла совсем не радостную
На одном из сайтов Департамента МинЗдрава объявлен тендер для одной из московских больниц на поставщиков мед оборудования:"нефроскопа, уретеропиелофиброскопа и ригидный уретеропиелоскопов. - 2 536 000,00 pуб " Это общая сумма трех аппаратов. Нашла несколько фирм поставщиков и разослала запросы, надеюсь уретеропиелофиброскоп будет стоить лишь некоторую часть от общей суммы. Как только получу ответ, напишу.

К стати, да, это оборудование однозначно дорогое. Но, оно может использоваться в диагностике и лечении и других больных, может больница или центр, где лечится Илюша, частично это профинансирует. А Илюша будет проходить дальнейшее лечение в этой же больнице? В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

Да, смогу. Давайте созвонимся. Мне удобно вечером, около семи.

Абсолютно согласна. Мне тоже не очень это понятно. Поэтому я не очень и настаиваю на срочном поиске этого приборчика. В конце концов на бследование Илюшу можно отвезти в другую больницу, где этот прибор есть...

Пока что я нашла эту штуку аж за 9 935$

Но лично мое мнение: я готова помогать этому конкретному ребенку, и освершенно не готова помогать больнице в целом. просто не готова, а не потому что считаю это неправильным.

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.



Но сдается мне, что цена у них тоже будет немаленькой

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

ничего себе цена............. че делать.... будем???

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

ск еще операц. надо?

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

А может попробывать обратиться в какую-нибудь благотворительную организацию, типа "Меценаты России" и т.д. Они, конечно, меценаты только на бумаге , но сейчас у них самая горячая пора с наградами и вручениями всяких премий (знаю по своим работодателям) Может и нам попробовать какое-нибудь письмо официальное написать.

По идее,не проще ли вместо закупки аппарата за 12 штук,перевести за эти же деньги мальчика в другую клинику,где все имеется.Даже если б-ца выиграет тендер,не показатель,что купят именно это оборудование А есть еще нужды на сегодня,акромя уретеропиелоскопа,а сколько будет стоить вторая операция,примерно хоть?

Отвезла все вышеперечисленное в 19-й ДД.
Илюши там еще нет - пока в больнице, поэтому вся передача отдана на хранение Алле Петровне
(я так поняла, завхозу, потому что сложено все было именно в кабинет завхоза).
Обещали все в целости и сохранности сберечь до приезда Илюши - сказали, будут рады, если мы
сами приедем и все Илюше вручим и подбодрим его
Так что, желающие навестить Илюшеньку, выстраивайтесь в очередь

Алла Петровна очень благодарила за внимание и заботу об их будущем подопечном
и ПРОСИЛА, в случае будущих передач,
ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ЗВОНИТЬ ЕЙ по телефону 267 7419
(единый телефон 19-го ДД), чтобы она ждала и была на месте!
(Я не знала, предварительно не звонила, и сегодня, когда я приехала
буквально весь персонал оказался на тренинге, а просто так меня отпускать
не хотели - захотели лично пообщаться
Так что, пожалуйста, звоните, если вдруг соберется еще передача и кто-то поедет!

Просто не могу не сказать, что ДД произвел
очень приятное впечатление, персонал очень доброжелательный
(по крайней мере, та его часть, с кем я успела пообщаться)

Спасибо всем большое за передачу и доброе сердце!
Вместе мы победим!;)

На первой страницы этой темы есть ссылка на инфу о мальчике в ДД 19. Там его диагноз, но какую именно операцию делали и какую будут делать не написано (может не имеют право давать такую инфу?). Я проверила: в разделе урологии его диагноз есть, и НИИ, в котором он был, в списке учреждений по этой программе есть, так что видимо сами операции могут быть бесплатны, но вот реабилитация и качество жизни (те же прокладочки)- этим никто не обеспечит. Да и эта программа - это всего лишь госзадание на проведение этих операций, т.е. устанавливают сколько прооперировать бесплатно в такой-то период, проблему наличия в НИИ детского аппарата это не решает. А может решает? если НИИ дают госзадание, то должны и оснастить.

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

Здравствуйте все! Очень тронула судьба малыша. Чем-то похож на сына, да еще и даты рождения совпадают, с разницей в год. Деньги переведу в июле, вернувшись из отпуска. А вопрос такой. Я не москвичка, поэтому лично принимать участие в судьбе ребенка не смогу. А вот можно ли время от времени посылать посылки с игрушками, книжками и т.п.? Если да - то на адрес детдома? И как вообще относятся в детдомах к подобной адресной помощи от неизвестных лиц? Кто является куратором ребенка, у кого можно будет узнавать сведения о его состоянии и текущих потребностях? Спасибо.

девочки, а никто не знает или знает... если усыновлять, а у нас в будущем однокомн. квартира. разрешают наши чиновники или нет?

Вам и всем спасибо)))
Оля, только, пожалуйста, позвоните предварительно Алле Петровне, ок?))

Про однокомнатную квартиру: посмотрите http://www.usynovite.ru/adoption/adoption/who_can_be/
Санитарные и технические нормы, конечно, звучит загадочно, но, думаю, если в однокомнатной квартире не прописано 150 китайцев, а только вы и ваш малыш - вряд ли размер жилплощади станет ограничением...

Света, обяз. позвоню! ссылку почитаю. а в кварт. буду прописана ток я, а муж будет с регистрацией.
своих детишек пока нет....оч.ждем!!!