Здравствуйте. меня зовут Процевская Людмила. 19.06. перевела в ваш фонд для Ильи 1500р. квитанцию выслала на адрес info@otkazniki.ru. надеюсь, что деньги были получены)

Перевел 500 руб в июле. Точной даты не помню, квитанция не сохранилась. Кондрашов Андрей

Rakusha,

Пожалуйста, напишите мне jbogdanova@kpmg.ru или вечером звоните на домашний 399 61 66, можно очень поздно. Я не могу с Вами связаться по e-mail.

юля, Rakusha уехала на пару недель. если вам нужна книга я могу вам выслать. она мне ее переслала.

16.07.07 по просьбе Ани(Ani) отправила через Сбербанк по указанному в теме образцу квитка 4000 рублей с пометкой "Благотворительное пожертвование для Ильи И.".

марина, юля ,не подскажите какой рост у Илюши? спасибо

Был 108 см. пару недель назад. Оля, если можете позвоните мне вечером по тел.3996166.

Юля.

юля,позвоню сегодня. т.к. дома интернет не раб. не видела вашего сообщения.. спасибо. мой дом. тел.446-53-14. дома буду в 21.00. звонить можно до 23. спасибо.

Девочки нужен ваш совет! Есть у нас отказничок - мальчик, перенесший ряд операций на прямой кишке и мочевом пузыре. Ни один детский дом его брать к себе не хочет (не знаю насколько это правомерно, но якобы в больницу приежают представители ДД и выбирают детей, кого брать, а кого нет). Больница списала его в инвалиды и никакой помощи не оказывает. Как помочь этому малышу? К кому обратиться? С чего начать? У вас опыт работы с Илюшей есть, может, что подскажите. Мой e-mail: magalita@mail.ru

нужно ли - ветровка на флисовой подкладке, куртка на осень (синтепон), белая рубашка, толстовки, водолазки и тп? на рост до 122.

Я даже не знаю, подержите пока у себя, просто сейчас это очень-очень велико будет. Деть только 110 см. сейчас. Но все равно спасибо!

Всем доброго времени дня. Я в эти выходные много времени провела с Илюшей, гуляли, играли.
Сначала о хорошем. Мальчуган очень вырос и изменился. Он сильно повзрослел, начал догонять свой биологический возраст, меньше стало истерик и агрессивных реакций. Он так трогательно научился обижаться. Раньше при любой сложной ситуации лез в драку. Сейчас активно пользуется речью для вербализации своих чувств и переживаний. Учится искать поддержку у взрослого. На мой взгляд это возрождение доверия к миру. Иногда вспоминает что-то из своего прошлого, но делает это очень неохотно, видно как неприятны ему эти воспоминания. У Илюшки мощный эстетитческий потенциал, любит петь и вообще, слова " очень красиво" это полная похвала чему-либо. Как он нюхает цветы! Плюхается на коленки рядом с клумбой и носом просто зарывается в них!
А теперь о плохом.
К сожалению подтекание не только не уменьшается, как обещали хирурги, а только усиливается. Няня перевела его на постоянное ношение памперсов. Потому что прокладок хватает меньше чем на 1 час. Процесс катетеризации занимает очень продолжительное время, невозможно укладывать очень активного ребенка через каждый час на 40 мин. Хирурги все же настаивают, что в долгосрочной перспективе ситуация должна улучшится, но пока это не так. В сентябре будем консультироваться дальше. Также пока не понятно будет ли менятся к лучшему ситуация с хр.пиелонефритом.

Нам прислали счет на прибор уротероскоп, который будет нужен Илюше для диагностических и терапевтических целей, в НИИ Урологии, где лечится Илюша этого прибора нет. Сейчас идет поиск средств на его приобретение. Если у кого-то есть возможность полностью или частично оплатить это чудо техники, пишите сюда. Ниже сам счет.


ООО "ОЛИМПАС МОСКВА"
119071 г.Москва, ул.Малая Калужская, д.19, стр. 1
Тел.: (495) 958-22-78, 958-22-79 Факс: (495) 958-22-77

Дата: 13.08.07
Покупатель: НИИ УРОЛОГИИ МЗ РФ
Тел.:(095) 164-76-60; Факс:(095) 164-76-60




Коммерческое предложение № OR073011

Благодарим Вас за запрос на медицинскую технику OLYMPUS
и направляем Вам коммерческое предложение на следующих условиях:

Наименование: Эндоскопическая техника и принадлежности
Срок действия предложения: Один месяц
Условия оплаты: 100% предоплата
Срок поставки: В течение 12 недель с даты поступления полной суммы по
Договору на счет Продавца
Условие поставки: Москва, склад Продавца

СПЕЦИФИКАЦИЯ к коммерческому предложению № OR073011

(в рублях)
№ Наименование позиции К-во Цена Стоимость НДС
1 WA29042A Уретероскоп, 8.6/9.8 Fr. x 430 мм 1 214 320,00 214 320,00 0,00
2 A2421 Щипцы захватыв., зубчат., 5Фр.х660мм 1 15 510,00 15 510,00 0,00
Итого: 2 229 830,00 0,00

Всего, включая НДС: 229 830,00 рублей.

девочки, как дела у Илюши?

Илюша совсем недавно вернулся в Москву. Юля обещала подробнее написать, когда сможет.
Разговаривала с Юлей о нуждах: уретеропиелоскоп (я уже без запинки могу произносить это слово) по прежнему нужен. Сумма чудовищная. Но надеемся по-немногу она наберется.

Mi s zhenoy zhivem v Germanii.nas ocheni potryasla sudiba Iliushen'ki!!!! Zhena rabotaet v reanimacionnom otdelenii urologii.Ocheni hotim pomoch Iliushenke!!!Gotovi usinovit' mal'chika a esli eto po kakim libo prichinam ne vozmozhno to hotyabi oplatit' polnostiu ego lecheni,vosstanovlenie i reabilitaciyu v Germany.Sdesi eto lechitsa!!! Skazhite chto mi mozhem sdelat' dlya Iliushen'ki chtob emu realno pomoch??? i eshe,vesi paradoks zakliuchaetsa v tom,chto sam ya ne mogu imet' svoih detey i ne mog.a Iliushen'ka ocheni pohozh na menya osobenno v seychas(v detstve ne tak silno))S udovolstviem bi usinovili mal'chika ili vzyali bi opeku nad nim!!!
S uvazheniem ko vsem vam Rostislav.

Ростислав а Вы в детский дом №19 обращались? Его координаты на первой странице темы. А то девочки долго молчат, сами хотим новости узнать.

Da. I novosti o Iliushe esti i dazhe ne plohie)) on vrode v semye o4en' podvizhniy i aktivniy pervaya operaciya proshla blestyashe i ozhidaetsa vtoraya no tak nado...Bolee podrobno napishut pozhe sami devushki tak kak ya ne znaiu imeiu li ya pravo rasprostranyat' informaciyu

Новый форум об экстрофии мочевого пузыря http://exstrophy.webtalk.ru
Данный форум посвящен всем, кто так или иначе связан с экстрофией! Целью его создания является проблема нехватки информации о болезни, особенно остро встающая у "новичков", а также желание найти единомышленников; для обмена опытом, информацией и просто общения! Очень надеюсь, что данный форум будет полезен для Вас! Давайте объединяться!

Ура-ура!!! Нашлись замечательные люди, которые смогли оплатить столь необходимый для Илюши прибор уротеропиелоскоп. Спасибо им огромное. Прибор уже на таможне, надеюсь через недельку другую он будет на месте.
Илюша уже 3 месяца живет в новой семье. Родители и ребеныш по-тихоньку привыкают друг к другу.
Как мне кажется, все у них будет хорошо, хотя проблем предостаточно. Очень тяжело видеть, что делает сиротская система с ребенком. У Илюши, т.к. он никогда не жил в семье, последствия нарушения привязанности очень сильные. С мальчиком сейчас занимаются разные специалисты - логопед, психолог и другие. Пытаются скомпенсировать сильное отставание в развитии.
Из хорошего, Илюшка стал говорить еще лучше, шипящие у него стали просто УХ! Он этим очень гордится. Еще его водят на 3 часа в день в детский сад. Я правда так и не поняла, нравится ли ему там.
Видимо скоро его положат на обследование, нужно оценить функцию почек после сложнейшей операции.
Так что пока все совсем не плохо.
И хочется еще раз сказать всем, люди, если вы хотите и можете, берите детей из этого ада, который называется детским домом, интернатом или домом ребенка. Невозможно передать словами, как уничтожается там детская личность.

------------
Спустя некоторое время нашлась родная мама Илюши и он вернулся в семью.