Они тут ни при чем, это проблема здравоохранения в нашей стране. "Подари жизнь" частично своих больных тоже размещает на квартирах. Но им проще, так как дети с родителями.

то есть если у Лизы будет опекун, все будет намного проще?

Что имеется в виду под этим вопросом?

Если Вы хотите взять Лизу в семью - серьезно подумайте. У нас уже были случаи, когда детей-инвалидов! семьи возвращали, потому что не рассчитывали свои силы.

Если Лизу брать в семью:
1. опекун должен будет с ней лежать в больнице для прохождения химиотерапии в течении длительного срока.
2. развитие болезни - прогноз никто не даст - мы очень надеемся, что Лизонька справится.
3. опекун должен иметь возможность поехать с ней на лечение за границу, если будет необходимо.

ответила вличку

Сегодня разговаривала с няней Лизы. За время праздников произошло много всего чудесного. Лизу поздравляли с Новым годом. Теперь у нее есть и корона и красивое платье и даже автомобиль.
Терапия почти заканчивается дальше будет следующий этап лечения.

За два месяца, что малышка провела на лечении в Москве было много и хорошего и не очень. Лизонька переносит лечение стойко, но был момент, когда она похудела за неделю почти на 2 кг, так как совсем отказывалась кушать.

Сейчас все хорошо, вес вернулся обратно, а с ним и розовые щечки.
Лиза очень повзрослела за это время. Начала потихоньку учить слова. Говорит: дай, амам и мама, ну и конечно лопочет по-своему. А иногда сядет на стуле, ручки на коленки сложит и сидит вся серьезная такая взрослая барышня.

Музыка по прежнему в почете, разучила новые движения и как ни странно Лиза очень уважает рэп.

Прогнозы врачей хорошие (ттт) и мы конечно надеемся, что наша Лиза будет совсем здоровенькой и скоро найдет любящих родителей, ведь с ними с болезнью справится гораздо легче!

Лечение проходит по плану, Лиза чувствует себя с переменным успехом. Все таки, терапия это очень сложно для такого маленького детского организма. Няня не унывает, хотя день на день не приходится. В Целом самочувствие удовлетворительное. Лиза гулькает по своему, что то рассказывая. Очень повзраслела за проведенное время с няней.

Очень хочется чтобы все закончилось хорошо и наша маленькая принцесса, все же обрела любящих родителей!

Читаю про Лизоньку и не могу представить,сколько силенок у такого малышонка, что бы в одиночку бороться за свою жизнь и надееться,что мама придет.
Что бы ни произошло,я не очень верующая,но моя интуиция меня не подводила,поэтому уверена,что родители Лизоньки уже где-то в пути и в этом году она поправиться и найдет семью.

Наша Лизонька растет! Прогнозы не плохие (т т т), но раньше времени радоваться не будем.

Лиза как королевишна с уже любимой няней, с которой она постоянно вместе. Ближе пока человека не найти. Няня к Лизе тоже привязалась.

Самочувствие в целом хорошее, конечно от лечения иммунитет ослаблен, но наш маленький ангелок держится.

И самая главная новость! Лиза самостоятельно делает 3-4 шага без поддержки! Это так здорово видеть как она подрастает.
Раньше Лиза очень быстро передвигалась на ножках, придерживаясь по стеночке, а теперь может и сама!

Умничка какая! Ничего Лизуне не нужно? Я уже прям соскучилась

Наташа спасибо! только сегодня узнавала все есть

Лиза начала ходить! Ура!!!

Спасибо за радостные новости!
Как малышка себя чувствует? как переносит химиотерапию?

Ураааа!!! :
Зарема, Полина, если что-нибудь нужно - мы с Валерой рядом...

Новогодние фото

Лиза у елки





Лиза-хозяюшка

какой хороший день ))) и новости хорошие и фото новые !!!!!
Спасибо вам!!!!!
А Лизонька грустная такая (((

Мы боремся! Вернее, Лизочка борется, а мы надеемся на лучшее!

Пока ничего не нужно, потому что мамы в отделении и медработники (СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!) задарили Лизу одеждой, игрушками, книжками. Когда Лизу выпишут и она поедет домой, за машиной ДР будет ехать "Газель" , и наверное даже не одна со всеми подарками!

Закажем если что контенер для вещей. Как можно не любить такую крошку!

Надеюсь, что когда Лизу выпишут, она поедет домой, а не в ДР Очень хочется, чтобы для малышки нашлись родители, уж слишком много ей пришлось пережить

Какие замечательные фото! Грустная такая Лизонька...Но ведь трудно малышонку всё переносить, так что понятно...
Спасибо Вам девочки за Вашу труды. В ФБД такие некачественные фото, а благодаря Ваши темам можно увидеть ребенка таким как он есть.

Да, грусть в глазах огромная:-(!
Так хочется, чтобы этот прелестный ангелок переносил все тяжести болезни не в одиночестве, а рядом с заботливой и любящей мамой!!! Держу за Лизоньку кулачки, пусть мама скорей найдется!

Лиза скоро начнет проходить последний этап лечения, далее будут смотреть на результаты и принимать решение о дальнейших процедурах.
Как же мы переживаем за нашу крошку, а няня еще больше. Динамика лечения хорошая, Лиза как истинная героиня переносит все стойко. Тяжело такому маленькому человечку все преодолеть самостоятельно, но с няней все легче.
Очень хочется чтобы мамочка скорее нашлась!

Сейчас лечение проходит усиленно, Лиза похудела, но это процесс у нее постоянный то наберет вес, то сбросит, такие вот результаты препаратов.
Лопочет, играет, ходит сама, ей это очень нравится, теперь ни один уголок в игровой не останется не замеченным!


Лизоньке скорейшего выздоровления. Все держим кулачки!

Друзья , я, конечно же рада, что семьи собирают документы на Лизу и планируют брать на нее направление, но из общения с семьями, я поняла, что многие не очень представляют, что ожидает семью и Лизу в ближайшем будущем.
Поэтому пишу несколько моментов, над которыми родителям необходимо задуматься:

1. Семья, которая возьмет Лизу,не просто должна, а должна, проживать в Москве, Санкт-Петербурге или в Московской области. В идеале вообще только Москва или Санкт-Петербург. Почему только эти два города? Потому что будет абсолютно нереально уезжать от семьи, работы на довольно продолжительное время в Москву и проходить лечение.

2. Если ребенок будет зарегистрирован в г. Москве - будет намного! легче получить квоту на бесплатное лечение.

3. Семья должна продумать вариант, что будет если лечение у Лизы продолжится и после 3-х лет, а в садик ее не будут брать, кто из членов семьи будет с ней находиться дома? мама, бабушка, няня? Если няня - семья будет оплачивать ее сама, благотворительные фонды не смогут помочь в оплате няни для Лизы дома.

4. У семьи должен быть автомобиль. Это не прихоть и не роскошь, это необходимое требование. Потому что возить ребенка в метро на химиотерапию - это невозможно!

5. Семья должна зарегистрироваться на форуме родителей, у которых дети с онкологией, и пообщаться с ними. Задать все вопросы, которые только возможно: нужна ли стерильная отдельная комната, можно ли держать дома домашних животных, покупают ли они лекарства или все бесплатно выделяет государство, в какие края можно ехать в отпуск, нужно ли спецпитание...

6. Семья должна иметь возможность выехать на лечение за границу, если в Германии заболевание Лизы лечится более успешно и лучшими препаратами, и если фонд "Подари жизнь" предложит такую возможность и оплатит ее лечение.

7. Семья должна собрать пакет документов для фонда "Подари жизнь" и проекта нашего фонда "Близкие люди", чтобы фонды могли оказывать в дальнейшем помощь Лизе по лечению.

8. Мама Лизы должна быть готова находиться с ней в больнице на химиотерапии несколько месяцев или ездить с ней на химиотерапию на автомобиле.

9. Семья должна быть готова что-то оплачивать сама, пока не смогут подключиться фонды (например, оплатить замену протеза или лекарства для глаз).

Это только "верхушка айсберга" из тех вопросов, над которыми семья должна очень серьезно задуматься!

Не нужно брать ребенка на эмоциях! Я не хочу, чтобы потом Лизу возвращали в детское учреждение со словами: "У нас нет отдельной комнаты", "Мы не готовы находиться с ребенком в больнице круглый год" и так далее.

Мы постараемся перевести Лизу после 4-х лет в специализированный детский дом для незрячих детей, который является одним из самых лучших в стране федеральным заведением, при условии, если она не будет в семье.

Лиза не будет очередным ребенком-сиротой, у которого нет "персонального взрослого". Лиза, это тот ребенок, у которого есть взрослые ответственные волонтеры, которые ее любят, заботятся о ней и будут помогать ей все время.

Зарема, дайте пожалуйста ссылку на форум родителей таких детей.

Форум "Подари жизнь".

Это форум волонтеров. а не родителей

Посмотрите здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?show...er=all&st=0

Т.к. ребенок попадает под категорию "особых", то ищите форум именно с трактовкой "особые дети" или "особое детство", в нете таких форумов достаточно, выше указанная ссылка для ознакомления.

http://rodnulka.com/viewforum.php?f=23&...df2fd0fe072cea7

http://oncoforum.ru/

Почитала форумы по ссылкам. Многие уже читала раньше. По Лизиной болезни вообще ничего нет, просто почитала темы про разных особых детей.
Резюме: от такого чтения ни то что брать кого-нибудь, даже рожать желание пропадает. Не мы выбираем - Бог выбирает кому из нас и чего полезно дать. Он же дает силы донести тот крест, который посылает.
Предусмотреть все ситуации невозможно, научиться заранее жить с ребенком-инвалидом невозможно. Люди ездят на обследования даже в Германию, а это не сравнить с расстоянием от МО до Москвы + стоимость жилья и проезда. Машина купить стоит дороже, чем заказать такси до больницы.
Лизоньке сейчас нужнее всего эффективное лечение, желательно в Эссене или в других заграничных клиниках. Прекрасно, если найдется семья, способная оплатить его. Удачи девочке и помощи Божьей!

Лиза и дальше проходит лечение. Сейчас состояние гораздо лучше (тьфу тьфу тьфу) температуры нет, кушает хорошо. Бегает по коридорам (как же радостно об этом писать).

Лиза имеет абсолютный слух и возможно и голос, в этом нет сомнения. Как только она слышит музыку начинает ей в такт танцевать, а теперь уже и подпевать. Она очень подросла, вытянулась и ждет когда родители за ней придут .

Сейчас в скоре заканчивается последний курс лечения и далее будет обследование, чтобы понять каких результататов удалось добиться.

Лиза наш ангелок, мы ее очень любим и переживаем.

Лечение за границей можно провести через фонд "Подари жизнь" или "Русфонд".

Это отличная возможность. Лечение за границей намного эффективнее и менее калечащее для ребенка. Что нужно, чтоб Лиза скорее попала на лечение в эти клиники? Ведь болезнь не ждет... Если не хватает средств, подскажите, пожалуйста, как перечислить деньги в фонды на Лизин счет, возможно все вместе мы доберем недостающую сумму на лечение. Я еще раньше удивлялась, что в теме не объявлен никакой сбор средств для Лизы, может я просто что-то пропустила....не оставьте в неведении, плиз

Нужна семья. Детей-сирот наше государство не любит выпускать на лечение за границу, мотивируя тем, что наше здравоохранение самое лучшее (как в советские времена ). Сбор денег не объявляли, потому что няню оплачивает "Подари жизнь". Лечение - бесплатное.
Оплачивали гостиницу, когда не было места в больнице. После того, как я написала 3 письма на имя главврача с просьбой предоставить официальный отказ в госпитализации Лизы для подачи мною заявления в Генпрокуратуру, Лизу госпитализировали. А вы говорите сбор денег на лечение за границу... Они в Москве то ничего не боятся...
Недавно в СПБ арестовали даму из Онкоцентра за взятку...

Это Вы зря так , не нужно отчаиваться, мы не имеем права терять надежду. Потому что если ее потеряем мы, то что же тогда остается детям-сиротам в бессмысленной государственной машине? У нас были такие дети, что казалось они не смогут выжить. Время показывает, что ребенок, когда он понимает и чувствует, что кому-то нужен (даже если это только волонтеры и врачи), начинает выздоравливать. Почитайте старые темы нашего форума: Елена К., Василиса Л., Валентин К., Наталья С., Дарья Ф., Тигран М.... У детей сложнейшие, я повторяю, сложнейшие заболевания. Дети в семье, родители не побоялись трудностей. Конечно не все сразу получается, но получается. Главное верить в себя и в ребенка.

Опуская подробности, Лиза может поехать только с опекуном, поэтому ей так срочно нужна семья - теперь понятно.

Зарема, я не имела в виду отчаяние от чтения этих форумов про онкобольных. Я имела ввиду неполезность на мой взгляд этого чтения применительно к принятию Лизы в семью. На этих форумах описаны действительно страшные вещи и я как человек верующий, православный не могу взять и сказать: "я всё это страшное возьму на себя и потяну". У нас так не принято, это дерзко по отношению к Богу, это упование на свои силы, которых у каждого человека ничтожно мало, это гордыня, которая грех. У нас принято в любых обстоятельствах возложить надежду на Господа и тянуть до конца то, что Он посылает, полностью доверяя Его промыслу и тому, что Бог даст силы и средства все пережить. Поэтому лично для меня это чтение мало полезно, я и 1/10 этих трудностей не потянула бы, но с помощью Божьей возможны и большие чудеса.
Я вместе с Вами очень верю в то, что Лизонька будет выздоравливать, найдет маму и папу и возможно даже Бог вернет ей зрение на уцелевший глазик. Надежды на это я не теряю ни минуты.
Почитала про детишек, которых Вы упоминали - очень радостные истории. Спасибо. Для любящих сердец нет ничего невозможного!

Еще очень советую почитать старую тему про Коленьку - Зарема и Света Примкнувшая хорошо его помнят. Там тоже была онкология, но как только ребенок попал в семью, ситуация коренным образом изменилась.
Лизе, безусловно, нужна семья. И, конечно же, семья должна быть сильная и дружная, и с таким диагнозом надо быть готовыми ко всему, в том числе и к худшему. И лечение больного ребенка, на мой взгляд, вовсе не гордыня, а как раз наоборот.
Я была куратором девочки, про которую не один раз слышала из уст врачей "Дайте ей спокойно умереть", причем говорили это и врачи из Германии. Что-то мне не кажется, что мы сделали ошибку и не поверили. По-моему, Божий промысел в том и был, чтобы бороться за Лену, что делали и мы, и Нина, теперь мама Лены.

Ну конечно нет. Неужели кто-то может так думать? Любой здравомыслящий человек помогает больному в меру сил, а часто и больше того. Я думаю, что не стоит обсуждать тут слово "гордыня", а то мы зафлудим тему. Я употребила это слово, чтоб высказать свое мнение о неполезности чтения удручающих тем онкологических форумов, потому как здесь посоветовали там зарегистрироваться. Но это просто мое мнение, не обязательно для всех. А к лечению больных детей это никак не относится.



Вокруг девочки объединились все те, кому она была нужна и Бог даровал ей жизнь против всех законов науки и медицины. Если бы все опустили руки, Лена наверное погибла бы...Верить в чудо Божие и стать инструментом для творения этого чуда - большая добродетель.

Про лечение детей-сирот за границей: http://www.novayagazeta.ru/society/56944.h...action_ref_map=

сами не вылечим, но и другим не дадим...

Зарем не надо,будем активно искать семью! Надежда есть!! Прорвемся!

Наша красотка скоро заканчивает курс лечения.
Вот вот должны опеределить поеделит ли она в другую клинику на недолгий период чтобы еще раз проверить результаты и обследовать.
Собирают все анализы и ждут решения. Пока так и не ясно.

Лиза чувствует себя гораздо лучше, кушает лучше и не теряет вес. Глазик красненький, но это от постоянного воздействия, главное чтобы были сдвиги в лучшую сторону, а это наш стойкий ангел перенесет.

Лиза истинная хозяюшка, любит все протирать влажной салфеткой, ставить игрушки наместо. Может помыть пол ну и про лицо не забыть с каждым днем уверенность в ходьбе возрастает, и Лизоньке это очень нравится.

Лизоньку выписали?

Пока еще проходит лечение.

Добрый день! Прошу девочек, которые знают ситуацию, прояснить некоторые моменты. Через неделю будет 5 месяцев как Лизонька находиться в больнице. Я не разбираюсь в специфике лечения сирот и мне трудно однозначно оценить - что означает такое длительное пребывание в медучреждении. Если ребенка не выписывают из больницы в ДР, значит ли это, что ее не выпишут и домой к родителям? Здесь писали, что москвичи могут возить Лизу в больницу на машине. Но ведь имеет значение частота поездок и район города. Каждый день и на другой конец Москвы таскать больного ребенка по пробкам не будешь. Напишите хотя бы далеко ли больница от моего района проживания. Район укажу в личку тому, кто готов ответить. Спасибо.

http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...mp;#entry279297

Ира, спасибо, только Ваша ссылка не имеет отношения к моему вопросу, зачем же засорять тему? Я жду ответа от тех, кто в курсе выпишут ли ребенка из больницы, если не в ДР...

Обследование показало, что у Лизоньки все хорошо!

А мы в ближайшее время ждем очень хороших новостей!

Заремочка, пиши обязательно все новости!!! Мы с Валерой ооочень переживаем! Запала она нам в душу...
Может быть какая-то помощь нужна?

Пока помощь не нужна, ну разве что мысленно поддерживать одну замечательную женщину

Ох молюсь каждый день, чтобы все сложилось!