Спасибо!
(диагнозы детей озвучивать нельзя, но врачи Али занимаются по полной программе)

Пусть Али поскорей выздоравливает!

Вчера с Али учили новое слово - вертолет. Правда, пока получился "алёт" , но получился, оостальное - впереди! А когда маленький игрушечный вертолет "поехал" по его кроватке, сверкая разноцветными огоньками, Али звонко и радостно закричал "мяу!!!"

Али все-таки сегодня выписали. Долечили инфекцию и сказали, что после нее все равно ничего пока проводить нельзя и выписали Мы пытались его задержать силами аж двух зам.глав.врачей, но больница заполнена под завязку и держать просто так просто нереально увы.
Сейчас до 24.06 Али в ДРе. Активно стараемся наладить с ДР дОлжный уход, чтоб в эти 2 недели Али не выдал никаких сюрпризов и не сорвал поездку в пансионат. Путевка в пансионат уже оформлена. Он поедет туда с няней с 24.06 по 15.07, собираем денежку на няню.
Что дальше - будем решать, проблем у него много, будем потихонечку распутывать этот клубочек. Хорошо бы его положить куда-то типа соматики или такого общего плана - чтоб обследовать вцелом, выявить потенциальные инфекции, которые, увы, часто бывают у таких деток в латентной форме и имеют свойство обостряться, если у кого-то есть идеи - делитесь. (ребенок московский)
А осенью обратно на реабилитацию, надеюсь, окрепнув и пролечив все потенциальные сюрпризы
Невролог и зам.глав.врача по поликлинической работе от Али просто в восторге (я специально ее просила посмотреть его в начале и в конце), говорит, идет семимильными шагами

НА ДАННЫЙ МОМЕНТ СРОЧНО НУЖНЫ ОДНОРАЗОВЫЕ КАТЕТЕРЫ №6 ИЛИ №8. Их тяжело купить сразу, обычно надо заказывать, но иногда они бывают в аптеках - надо обзванивать.
Я болею, я даже обзвонить не могу - голоса нет.
Кто-нибудь сможет обзвонить-найти и сразу отвезти в ДР (между Кутузовским и Мичуринским)? В любое время - можно оставить на охране. Али надо 5-6 катетеров в день, т.е. надо примерно 100 до пансионата и в пансионате, но это уже можно потом докупить.

ЯЙКА ,Я ВОТ НАШЛА ИХ В ИНТЕРНЕТЕ.МОЖНО ОПЛАТИТЬ ДОСТАВКУ ИХ ДО ДВЕРЕЙ?ЕСЛИ ЧТО Я СДЕЛАЮ

Завтра смогут привезти?
Обычно проблема в том, что привозят через 3-4 дня, а на праздники и того дольше

Катетеры купили, спасибо всем откликнувшимся и пытавшимся их вызвонить Завтра их отвезут в ДР
Отвезли бы и сегодня, но сегодняшняя дежурная врач отказалась, сказав, что все равно ставить не будет Завтра буду дозваниваться опять и отвезем в любом случае, декларативно. Во ВТ будет и.о. глав.врача, с которой и была договоренность, но до ВТ не хотелось бы затягивать

PS: ДР успехами Али впечатлен

С ДР общаемся, стараются все предписания врачей выполнять, отпаивать, за мочой следить, анализы брать... держим кулачки, чтоб до пасионата ничего не случилось...

Али в больнице, сегодня Аня отвезла всяких припасов (памперсы, салфетки, и т.п.), я немного творожков и соков передала.
Ещё надо полотенце большое для мытья (мочалка и гель, он же шампунь детский есть), зуб. щётку, одёжек, чтобы переодеться, и пелёнок одноразовых.

Купила "пианинку" - нажималку, отнесу завтра, пусть развлекается.

Ирина, машина со склада должна привезти вещи Али с прошлой госпитализации. А пианино это вещь

Поясню
Поездка Али в санаторий сорвалась все-таки из-за проблем с почками.
А сейчас Али загремел в травму, т.к. у него произошел спонтанный перелом ножки (это нормально для его заболевания, никакого жестокого обращения, просто косточки у них такие из-за отсутствия нагрузки и движения, переломы при малейшей нагрузке совсем не редкость), няня вышла с ПТ.

Я не знаю, что было отправлено на склад тогда, но нужны футболочки и штанишки с широкими штанинками, не колготки. Игрушки-книжки на 1.5года приветсвуются. Памперсы Goon или Merries я ему купила, но если кто-то сможет через недельку купить еще пачку - было бы супер - памперсы со склада (Либеров и т.п.) ему не подходят, слишком жаркие, срау дают опрелости и риск пролежней, т.к. сейчас его даже на животик нельзя. Однор.пеленки должны привезти со склада.
СОБИРАЕМ НА НЯНЮ!

Спасибо Ире за оперативную помощь с детками в этой больнице

Уточняю: няня сказала, что штаны НЕ НУЖНЫ, никак не наденешь из-за повязок, лангеток и пр.

Отнесла маечку (у внука экспроприировала) - няня сказала, подойдёт. Ещё отнесла фрукт. пюрешек, ват. палочки, игруху музыкальную, зуб. щётку и мыло для стирки детских вещей.

Завтра Лена (Никахелп) намеревается подвезти полотенце, мясных пюре и присыпку (по просьбе няни).

сегодня собирались вставлять пластинку... очень переживаю за наркоз и его почки, хотя, конечно, они там это наверняка согласовали, но все равно страшно
поеду завтра тогда и завтра планируется доставка со склада
держим кулачки

операция прошла хорошо, сегодня вернули в отделение, приехал на каталке, меня сразу узнал, попытался сказать привет
гипса не будет - вставили стержень, так что просто уход за швами - оч.хорошо минус, правда, в том, что через 3 мес. снимать ...А может и не минус там же, на этаже отделение нейрохирургии (где сейчас Катюшка) и очень отзывчивые врачи - буду очень рада, если они его посмотрят но об этом говорить пока рано - МРТ сейчас все равно уже делать нельзя - стержень

Увы почти уже не нашла одежды у себя, а на складе проблемы с доступом из-за ремонта труб - КТО-НИБУДЬ МОЖЕТ КУПИТЬ ФУТБОЛОЧЕК И ОТВЕЗТИ?

На какой рост футболочки?

А он не там же, где Тигран? Я бы их двоих смогла навестить.
Жду ответа в личку.

Поражаюсь стойкости и терпеливости этого малыша -нм писка,ни слезинки, хотя ему, видимо, больно - не слышно его задорных "вау" и "МЯУ" (а как хочется их поскорее услышать),тихо лежит в кроватке и очень нежно обнимает няню, когда она наклоняется к нему. Радует его хороший аппетит - баночка мясного пюре АГУША явно пришлась по вкусу!!!

Отнесла влаж. салфеток, печенья растворимого, бумажных салфеток (надо бы полотенце бумажное - но не получилось купить).

Нужны творожки АГУША классические БЕЗ ДОБАВОК, а в округе таких нет уже 3 дня. Если кто поедет - захватите несколько.

Спасибо Даше (Дарья Яковлева) за транспортную помощь и доставку нужностей со склада в больницу для Али
Ларисе В Спасибо за сборы
Ирине (babuska) и Лене (Nikahelp) Спасибо за постоянную поддержку наших малышей

Вчера навещала Али. Опять слышен его звонкий голосок!!! Малыш веселый, радует хорошим настроением и явно идет на поправку! В этом огромная заслуга его няни, вызывающей большое уважение таким трепетным отношением к ребенку. Низкий ей поклон!

Сегодня наконец удалось творожков без добавок купить. Али перевели в другое отделение; чувствует себя неплохо; носочки принесу завтра, будут гулять на улице.
Няня действительно оч. заботливая

Носочки не получилось пока купить, в округе нет маленьких хлопковых (размер примерно 14-16 надо), а далеко не получилось отъехать из-за работы. Вдруг у кого есть под рукой?

Ещё няня просила в запас влаж. салфет. (пока есть, но расходуются быстро, она всё время малышика обтирает, т.к. жарко, а мыть часто сложновато).

футболки и майки закуплены. Думаю, как передать. Возможно, приеду в пн, но если кто-то раньше сможет у меня забрать - велкам!

Влаж. салф. и немного мясного питания (по просьбе няни) купила, сегодня отнесу.

Отнесла, что упомянуто выше. Маечки купила Анна, в среду постараюсь забрать и передать. Носочки, наверное, завтра будут.

Малыш наш ходит в забавной косыночке, пользуется словом "иди!" на неприятных процедурах, гулит не переставая и ждет, когда снимут швы.

Анна передала для Али футболочки, я тут же в больницу отнесла.

Неоценимая и незаменимая Баба Галя взялась пошить для Али нужные шароварчики, длинные, лёгкие и с широкими штанинками, чтобы легко было надевать на повязки, а также просто стирать и сушить. Спасибо рукодельнице! Куда б мы без неё?

Носочки наконец есть, больше не надо.

Штаны великолепные подтверждаю
У Али всё вроде с урологией наладилось (после операции на ножке перевели в урологию) - анализы хорошие - так что в эту ПТ готовят к выписке, увы, подержать не удается - отделение уникальное на всю страну и туда очередь на год вперед...
Будем думать на тему реабилитации... В любом случае через 2-2.5 мес ждем Али обратно - вынимать штифт из сломанной ножки.

Спасибо всем, кто переживал и передавал гостинцы

Спасибо Марине (mmarinex) за транспортную помощь и доставку необходимого со склада в больницу
Ларисе В Спасибо за сборы

Али выписали в прошлую ПТ.

Ему надо купить катетеры. Больница сказала на выбор либо "фолея №8 или №10" (длительного ношения) либо "нелатон №6 или №8". Нелатон у ДР оставался с прошлого раза чуть-чуть, но как я поняла фолея было бы предпочтительнее, т.к. именно с ним больница его и отправила и он ставится примерно на неделю (это не 4 раза в день туда лазить, а это микротравмы и т.п.)
КТО-НИБУДЬ МОЖЕТ КУПИТЬ И ОТВЕЗТИ КАТЕТЕРЫ ФОЛЕЯ №8-10 В ДР НА ЭТОЙ НЕДЕЛЕ? (желательно завтра-послезавтра - ДР заказал катетеры, но время подходит менять, а их пока нет) - штуки 2-4 (можно больше - из расчета 1 на 5-7 дней).
ДР в районе Мичуринского пр. (юго-запад - вернадского-кунцевская), кто поедет - позвоните мне и я предупрежу охрану и дам точный адрес

Али снова в больнице, няня вышла с сегодняшнего дня.

Спасибо Наталье (NataKurtova) за транспортную помощь и доставку самого необходимого со склада в больницу для Али.
Отдельное Спасибо Ларисе за сборы)

Огромнейшее спасибо замечательной Ольге (o.averina) за доставку нужностей со склада для Димы. ОТдельное спасибо Татьяне (Тайка) за сборы

Али лежит в урологии. Малыш чувствует себя не плохо, аппетит просто замечательный и настроение хорошее! Врач для Али попросила принести немного меда, для общего укрепления организма. По оплате няни уже очень большая задолженнось!

Али выписали в прошлую ПТ 23.09, но вскоре ждут обратно - вынимать спицу, да и по урологии он "их постоянный клиент"
Врачи отметили значительный прогресс в плане неврологии и интеллектуально развития - очень приятненько, т.к. конечно в основном это заслуга няни
Вообще врачи переживают за Али, спрашивали какой у него ДР, куда он попадет в 4 года - а на это увы мы не можем никак повлиять, мы не знаем куда его переведут

Али опять в больнице. Кроме лечения по урологии ему еще загипсовали ножки, чтоб чуть исправить контрактуры - ходить он не будет, но чтоб хоть в коляске мог ездить. Кстати, на удивление, он почти научился управляться с коляской молодчинка. В плане развития появились соооовсем другие звуки, какие-то шипяще-цокающие - галчонок маленький
А вообще он окреп и подрос, стал значительно более активен физически - радует

Али разрешили гулять, но ноги-то в гипсе... так что если у кого есть теплый конверт на ноги (типа таких меховых, в коляску) было бы замечательно

Аня, у меня есть конверт от Максовой коляски (Thomashilfen)... но коляска на 8-11 лет... так что размер конверта соответствующий... Я прикинула, что его можно приспособить для маленького ребенка (то что у большого будет под попой, у маленького за спиной, а передняя часть регулируется насколько нужно открыть, спинка тогда отдельная не нужна)... он не меховой, но вроде теплый (внутри толстый флис)... я могу во временное пользование дать (сейчас вроде Максу не надобится, а там вдруг тоже будут гипсы)...

Может, ещё носки какие потеплее-попушистее, и было бы как раз? Пока морозов нет?

-10 не мороз?
Носки да, но это проще найти
Ларис, боюсь флиса маловато будет - там же реально голое тело - там все ноги от середины берда до середины голени в гипсе с распоркой (не широко - наоборо сужают), а потом Али не Макс Али нежный махонький, на него дышать-то страшно, уж лучше не гулять, чем рисковать

Даа, без штанов просто в конверте, наверное, действительно заморозить можно масика, тем более, с урологией проблемы, лучше не рисковать!

В БОЛЬНИЦЕ КОРЬ!!!
Пока в отделении офиц.карантина нет, но карантин в соседнем отделении! Няня наша завтра уедет (они отсылают всех неболевших или непривитых - либо переносят госпиализацию, либо, например, только сопровождающее лицо выписывают - в зависимости от ситуации), Юльсен ищет на замену няню, ранее болевшую корью.
Ира, Лена, прежде, чем идти - звоните мне!

Пока не ходила, т.к. ножнички купить в окрестных магазинах не удалось. Придётся в Ашан тащиться. Позвоню.

Няню меняем на Полину, которая в прошлый раз очень понравилась отделению (и мне тоже ), увы она должна приехать только завтра - денек Али на медсестрах С ПН его переведут в боксовое отделение, чтоб уберечь от кори, но и чтоб не выписывать - так что будет вообще как король в отдельной палате

Няня Полинка - молодец девочка!

У Али есть влаж. салфетки, ножницы ногти стричь, пюре фруктовое, помада гигиенич. для губ. Завтра молочку отнести постараюсь (сегодня без добавок творожков не оказалось под рукой).

Ир, спасибо
Полину все хвалят она первый свой раз вышла как раз к Али в прошлую госпитализацию, очень переживала как справится - справилась на Ура и очень привязалась к Али, даже в ДР его провожала Очень-очень-очень милая девочка, очень ответственная "Любимая няня" отделения нейроурологии

Дорогие волонтеры, если кто собирается к Али в ближайшее время, захватите по возможности влажные салфетки детские и печенье) Чтоб точно хватило до того, как привезут со склада. Спасисибо!

Я схожу завтра, отнесу. Няне позвоню - она точно скажет, что нужно. Отпишусь здесь.

Отнесла Али бутылку воды 1,5 л, пачку влж. салфеток 64 шт. и пачку печеньица детского ХАЙНЦ 180 г.

Няня Полина просила ещё пелёнок впитыв. однораз., но я не смогла купить - тут в округе нет поблизости. Так что кто будет ехать - имейте в виду.

Большое спасибо НаталиС и Ларисе_В за сборы и доставку самого необходимого в больницу Али со склада!