Лизу госпитализовали, ура! Больница для нас новая, я боялась, что пойдет что-то не так, но все прошло хорошо. Сирот в нашем отделении до вчерашнего дня не было, особое внимание нам обеспечено. Лиза мила и красива, в желтой кофточке с цветочками, вещей, как всегда, небольшой пакетик.
- Не помогайте мне, я в этих ботинках сама ходить могу!
- Хорошо в Москве ходить, асфальт, ровно...
Госпитализация ориентировочно на 3 недели. Памперсы на первое время от Саши с Петей есть. Банно-мыльное обещала купить Настя. Настя?

Нужды: большое полотенце и одноразовые пеленки.

Через 3 недели привозим Сашку.

Update:
Банно-мыльное привозит Настя.
Стиральный порошок не нужен, Лиза без няни, детям нельзя порошок.
Игрушки-книжки-влажные салфетки просим на складе. Еще про "как хорошо уметь читать". Сидим в приемном отделении, долго ждем осмотров, Лиза от нечего делать изучает список необходимых анализов. "А что такое глист?" - Так у нас получилась целая лекция о червячках и пользе чистых рук, которую обязан прослушать каждый ребенок
Эвелина, книжки с удовольствием возьму и детям передам, но, кажется, до выходных меня очень сложно поймать...

СПАСИБО ГАЛИНЕ за помощь с проездом Лизы и сопровождающих в Москву!

Спасибо Екатерине (Ekaterinal) за транспортную помощь и доставку питания, гигиены для детей со склада в больницу

Ларисе В Спасибо за сборы

И Насте Queen, которая так нам помогает

Сегодня была у Лизы. Говорила с лечащей, очень контактная дама, договорились, что перед выпиской обязательно согласуем все медикаменты и катетеры, чтоб отправить это вместе с Лизой в ДДИ, если там чего-то нет. Увы, по ее мнению Лиза пока еще не готова ухаживать в этом плане за собой сама и очень многое будет зависеть от ДДИ. Пока обследуют, еще недообследовали, это длительный процесс. Из результатов - с почками, похоже, еще пока всё нормально (т.е. недостаточность вроде пока не развивается, но это еще тоже дообследуют, но первично - оптимистично). Как только дообследуют мочевой, можно будет говорить вообще о том, что же можно сделать. В принципе возможна ситуация, когда ребенок вообще отказывается от памперсов, но при этом будет катетеризироваться 4 раза в день, что по опыту семейных детей вроде как все-таки предпочтительнее памперсов и главное не создает риски для почек.
Вещей у Лизы достаточно, разобрала, прибрала (ой, кто б ее к порядку приучил! это ужастик - всё единым ворохом на кровати и на полу, а на полу под кучей вещей еще и грязная ложка - я отпала, сделала втык). Носится в туфлях, которые сделал ДДИ, которые совсем не держут ее ножки НАДО ЕЙ ЗАКАЗАТЬ БОСОНОЖКИ ПОКА ОНА В МОСКВЕ - будем вентилировать как это сделать - надо чтоб отпустили же из больницы...

Паша и Вика, уже привычные, уже слушаются, уже знают все порядки.
Вике отдала один из привезнных свитеров, очень адекватный ребенок, на первый взгляд показалось, что там большая задержка, но на самом деле нет - просто она тихая и скромная. Лизка унеслась играть, а Вика сидела около меня, пока я убирала вещи, и очень ненавязчиво беседовала: а кто я такая, а кто я Лизе и т.д.
А Паша ждет маму. Причем не так, как часто это бывает - просто называет мамой всех подряд, а знает, что я чужая тетя, но спрашивает вдруг я раньше была его мамой, т.е. он уже осознает, что от него мама когда-то отказалась, но хочет ее найти и не держит на нее обиды за это Вообще замечательный мальчуган, практически без проблем - он тоже спинальник, но у него с ортопедией на первый взгляд все идеально, ходит, бегает - только урология и это решаемо же - ВОТ ПОЧЕМУ В НАШИХ РОДДОМАХ ТАК ЗАПУГИВАЮТ МАМ! Ведь не факт, что от него бы вообще отказались, ведь не факт, что сейчас где-то не живет абсолютно благополучная семья, которая до сих пор корит себя, что "не решились на колясочника", а он и не колясочник же, а вообще практически нормальный ребенок! Жалко Пашу. Такой позитивчик! Такой молодчинка!

Была сегодня у Лизы вечером. Все корила себя, что не смогла пораньше приехать,чтобы попробовать ее вывести погулять. Но на самом деле не зря - Лиза слегка подкашливает, хотя бодра, весела, носится, как торпеда. Мы с ней не виделись с лета и очень друг другу обрадовались первое, что она сказала:"Ты покрасилась!":) В общем, все помнит, деловая и шустрая. Я отдала медсестре яблоки, бананы и йогурты для Лизы, Вики и Паши. С собой еще было 3 бутылки воды. Лиза сразу взяла 2 и сказала, что тут еще лежат два детдомовских ребенка, "им нужно, я быстренько сбегаю Паше и Вике отнесу". Вот такая добрая душа. Сразу меня с ними познакомила. Вика милая девочка, тихая, все время рядом крутится, тихонечко задает вопросы. Паша смотрел телевизор, Лиза его позвала, но он как-то смутился и не подошел. Симпатичный мальчик.
Лиза меня попросила помочь ей помыться. Вы бы видели ее счастье, когда я согласилась. Быстренько собрала все вещички для душа и пошли, а там современная душевая кабина. Вот чудо техники Ребенок наш хихикал от радости, мылился, плескался, смывался,опять мылился. Переоделись во все чистенькое-тепленькое.По коридору Лиза шла с гордым и радостным видом.
Одежды у Лизы достаточно, есть всё. Единственное, что удивило - это платье из ДДИ размером на 1.5 годовалого ребенка. Но остальное все, что привезли волонтеры, нужное и хорошее.
Не знаю, как там с вещами у Вики и Паши, но одеты были прилично.
Из канцтоваров 2 пачки карандашей, тетрадь, раскраски, краски. Кстати, встретила она меня в халатике, слегка заляпанным оранжевой краской и таким же носом Явно что-то рисовала. Может быть, ей что-то почитать привезти.
Так в целом, впечатление неплохое. Лиза повзрослела, бегло читает, считает, все знает и обо всем рассуждает. Ходит намного увереннее.

Сегодня навещала Лизу. Из-за специфических процедур (и упаковки черри, скормленных Лизе добрыми мамами ) памперсы сегодня окончательно закончились. К счастью, у меня с собой "случайно" оказалась упаковка на 30 штук, а потом, надеюсь, нас снова спасет склад.
Наслушаешься всяких специалистов и начинаешь относиться к ребенку чуть-чуть свысока, а Лиза поразила:
- Землетрясение в Японии закончилось?
- Ты долго не приходила! Была 15, а сегодня 24 и уже вечер!!!
У Лизы очень хорошие соседи по палате, ей помогают. Лиза читает, складывает, вычитает, за 5 секунд поняла четные и нечетные числа (четное - это то количество яблок, которое можно с Сашкой поделить поровну ), таблицу умножения осталось доучить.
С ботинками надо что-то делать. Ань, эту мозоль забинтовать не поможет?

Были вчера у Лизы. Ох, и красивая она вчера была!:) в белых колготках, джинсовой юбочке, белой кофте с блестками. Такая прям принцесска. А когда надела привезенную корону,превратилась просто в королеву Все там хорошо, читать есть что, таблицу умножения учит. Лиза так защищает внимание к ней, все время пыталась отогнать Пашу и Вику.
Друзья, если кто-то еще поедет - мальчику Паше КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕЛЬЗЯ ничего сладкого. Он очень ловко выуживает все из сумок, просто следите. Иначе может случиться беда. А у Лизы на те помидоры от родителей из соседней палаты высыпала аллергия на шее и щечках. В общем максимум, что можно с собой привозить - это воду.
Вика все время крутится рядом, ей очень не хватает внимания. С удовольствием вчера научилась фотографировать моим телефоном.
Я привезла влажные салфетки, крем под подгузник, 2 катушки специального пластыря для катетеров. Пластырей просили по возможности еще привезти. Телесного цвета гипоаллергенные.

Спасибо Татьяне за транспортную помощь и доставку гигиены и прочих нужностей детям со склада в больницу

Ларисе В Спасибо за сборы

Пока все штатно. Лизу выписывают на следующей неделе и привозят Сашку. Какая у нас Сашка мы наконец-то можем вам показать http://mordoviya.opekaweb.ru/children.php?...iew&id=3384

Красотулька !!!!!!!!! Удачи и кулачков обеим красавицам !!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!!!!!!!!!!!!!

неужели в Мордовии так тепло ??

Нет. Это ГОДЫ нужны, чтобы получить разрешение на публикацию фото детей.

Навещала Лизу. Опять нарядная - и джинсы и водолазка с цветочками, девочка-девочка Переживает только, что волос на прическу не хватает( Лиза оочень довольная, потому что лечение идет хорошо, памперсов стало нужно гораздо меньше, а еще в больнице ее все любят Уезжать не хочет. Ходит опять в нормальных голубых ботинках, неустойчиво, но самостоятельно, нааааамного лучше, чем два года назад, когда мы познакомились.
Пластырь отвезла.

Паша да, Аня, ты права, в таких мальчиков я влюбляюсь сразу. Даже отдала ему принесенный Настей светофор, потому что у Олега подарков сейчас много, а у Паши две машинки были и им как раз светофора не хватало;) Жалко, что выписывают уже в пятницу, пиар организовать не успеем(

Лизу перевели в другую палату, Вику и Пашу выписали. Какая же Лиза интересная "А ты в Москва-реке плавала?" - "Плавала, давно.Эту реку сильно загрязняют, плохая в ней вода" -"Ой,ты что, не купайся там больше никогда!". Лиза мечтает научиться плавать. Только переживает, что у нее сразу не получится и она утонет. Рассказала ей про нарукавники и жилет. В общем, это мечта номер один. Купаться любит, русалка наша. Сегодня из пены делала мне пирожки и мороженое Читали сказку про Белоснежку. Лиза - внимательный слушатель. А вообще, такая уютная девочка, которая любит, чтобы ей читали перед сном. Я была вечером, как раз после ванны это чтение было... так по-домашнему. У нее явные сдвиги в лучшую сторону по урологии. Лизуня немного капризничает из-за процедур,но тут бы не всякий взрослый выдержал без капризов. Еще ей нужны длинные шнурки, если найдутся розовые или голубые. Мозоль на ножке поджил. Дала ей задание выучить умножение на "4", чтобы не отстала совсем по учебе...

Спасибо владельцу бутика детской одежды в ТЦ Аэробус Надтачеевой Ирине за одежду для наших детей и Ирине-Dunya за подбор по размерам.

Пальто Лизе отвезу во вторник - у нее как раз совсем вышла из строя молния на куртке. И Саше к приезду будет хорошая куртка, в которой можно гулять и не болеть.

Сашу сегодня положили. Надеюсь вдвоем они с Лизой там не разнесут всё - и так нам на встречу там здорово идут, нехорошо будет...
Вчера отвезла чуток творожков, 2 футболки, маечку и пальто Сашке - Лизке оно велико, но т.к. куртка сломана, а гулять очень хочется - она пошла в нем Ир, пусть тогда Саша выберет куртку или пальто и забери лишнее, а то у них там с местом тяжко - ругать будут.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ROMANISSA ЗА SONY PLAYSTATION 3!!! Вчера это был просто аншлаг!!! Все-таки я решила отдать ее туда, а не куда планировала ранее, и не ошиблась - дети и персонал, привыкшие расчитывать только на себя и совершенно не избалованые подарками, были просто в восторге Лизка, как единственная на тот момент там сирота, а подарок от фонда для сирот, раздулась от гордости и села играть первая
Увы, шнурок для второго джойстика не нашли так что пока играют по-одному.
Отдала только детские игры (4шт), стрелялки 16+ куда деть не знаю - не надо это в больницу, да еще мелким.
Корридор, по которму вечно бегают туда-сюда дети сразу опустел Все скучковались у игры Игры, конечно, не всегда хорошо, но для персонала в условиях больницы это обычно огромнейшее облегчение.
Так что если у кого еще есть игры для PS 2 или 3 на 3-7 лет, желательно на 2 игроков - это будет принято на ура (PS 2 у нас в нейрохирургии другой больницы)

А еще Лизу все-таки не отправляем в Мордовию, а переводим в другую больницу на реабилитацию по ортопедии Ура!

у меня еще колготки и футболка Саше. И шнурки длинные для Лизиных ботинок. Еще одна пара есть,возможно, Саше пригодится.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО персоналу больницу за то, что нас все-таки туда сегодня взяли, несмотря на все неблагоприятные факторы!!!
На посту:
- Это волонтеры, наверное, к нам сирот из регионов привезли. Это первые сироты не из Москвы у нас.
Да, лечат там здорово, очередь на госпитализацию на год.

Сашка в ортопедических ботинках, терпимые. Ань, будешь, взгляни. Корсет тоже привезли, но в плохом состоянии, наверное, придется менять.

СПАСИБО Галине за помощь с приездом Саши в больницу (и уезд Вовы-Олега-Мансура)! Без этого госпитализация детей могла оказаться под вопросом.

Сашка пообещала вести себя хорошо, чтобы ее не отправили в интернат до дня рождения (еще три недели, могут и отправить за плохое поведение. Пока солнышко хвасталось тем, как разбила в интернате нос какому-то Федьке, который на меня обзывался. Я даже забыла применить воспитательные меры )

Саша ведет себя на удивление хорошо. Гуляла со мной за ручку по площадке, рассказывала про малышей, которые лежат с ней в палате (Саша ОООчень любит малышей), комментировала марки машин (я в этом ноль). Из ущерба окружающим - залитый водой телефон одной из пациенток (вышел из строя). Ботинки от Ани подошли, корсет надели, памперсы имеются.

Лиза капризничает, в ортопедических ботинках ходить сегодня отказалась, ходит в модных узких джинсах, хотя натягивать их на памперс нелегко, и в новой куртке. Обе очень ждут гостей.

Кто поедет навещать детей в ближайшие дни, то можно захватить с собой:

зубную щетку Сашке (то ли потеряли, то ли забыли)
сапоги для прогулок Сашке (р. где-то 29), сейчас гуляет в кроссовках, не гуд
длинный кабель USB-USB для игры в отделение, я сегодня длинный не нашла, метра нам мало - всё отделение у экрана тогда встанет
вкусняшки (полезные детям) в небольшом количестве. На просьбу о чипсах и семечках прошу не реагировать.
мультфильм про бандитос-озорнитос

USB-miniUSB

СПАСИБО большое Галине Н. за транспортную помощь и доставку всяких нужностей девчушкам со склада в больницу.
Отдельное СПАСИБО за покупку для Карины заколок, расчески и воды.
Галина, Вы так оперативно все сделали, сама удивляюсь когда только успели

Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Лизу перевели в другую больницу, лечим теперь ноги, очень здорово, что между госпитализациями не было многомесячного перерыва

А я сегодня привезла ботинки Лизе, Саше, Паше и Гоше! Девушка с 4 коробками была)) Не, ну конечно, государство выделяет детям обувь, но с нами дети обычно встречаются уже в разодранной или слишком мягкой обуви, которая не выполняет ортопедические функции, а вот эти хороши, согласна с тобой, Аня)

За ботинки спасибо Юле Juliett!

Сашка чуть-чуть подкашливает Спасибо Елене, Тамаре и Светлане, которые ее навещают!

Лиза бодра и весела Получила с помощью Насти Queen посылку памперсов с нашего склада, потанцевала на дискотеке, устроенной в больнице, проходит лечение, все по плану.

Навещала Сашку. Получила благодарности от медсестер за памперсы-трусики, которые были в последней посылке со склада К сожалению, эта упаковка уже закончилась, а такие трусики очень бы пригодились, потому что Саша большая молодец: хорошо себя ведет, полностью себя обслуживает, пытается отучиться от памперсов и даже научилась сама ставить себе катетер!!! Только бы вот научилась всегда ходить в корсете и правильных ботинках, вообще бы идеальным ребенком стала)

На следующей неделе у Сашки ДР. Вот ведь какие у нас дети: "А ты ко мне на ДР придешь? Приходи! В прошлом году не приходила, я помню". Про подарок я сказала, что уже купила. Саша, прекрасно понимая, что от меня можно ждать: "Новый корсет? "

Лиза вчера получила в школе "пятерку" и вдобавок шоколадку от учительницы: поощряется тяга к знаниям Ходит в ботинках, физиопроцедуры и т.п. Все в норме.

Ирина, привет получен Если есть нужный размер на складе, Лариса В отложит памперсы-трусики для Сашеньки. При случае передадим


Спасибо Яне (demoka) за транспортную помощь и доставку нужностей со склада в больницу для Лизы

Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Сашу переводят в другую больницу, переходим к лечению по ортопедии...
Вообще Сашка большая молодец, все ее любят, но у нее ужасно кривая спина. Видимо, будем заказывать жесткий корсет.

А в Сашиной больнице лежит невозможно красивый и одинокий мальчик, в полупустой палате в кроватке с решетками, как на эмблеме фонда, черноглазый, черноволосый, неходячий. Зовут Али. Кажется, наш новый друг)

Была у Саши с утра, собрала вещи для перевода в другую больницу. Мнооого вещей Подарила Саше набор для изготовления смальты и самокат. Саша - пропеллер, носится везде. Как ей хочется двигаться, все везде знать. Эта рыжая голова очень любопытная и шустрая. Но... как же грустно, когда дети-сироты лежат без нянь.Вещи все вперемешку были - грязные (очень грязные) с чистыми.Сашу переодела, все отсортировала. Но все равно как-то хотелось ее в порядок привести, вещи все перестирать. Забрала у нее лишнюю обувь. Сланцев несколько пар. Кроссовки оставила, т.к. обе пары ортопедических ботинок открытые. В плохую погоду не оденешь. Пожалуйста, кто будет у нее в ближайшее время, проверьте вещи, отдельный пакет с грязными вещами надо отправить в стирку, там очень нужные вещички (носки и колготки).
Настроение у нее было очень взбудораженно-радостное. Поименно перечисляла всех знакомых врачей из больницы, куда ее перевели.

Сашка, новые ботинки, "газовый!" шарик под цвет ботинок, и мультфильм про капитана Врунгеля, где песня бандитос-озорнитос, то есть, про Сашку

Зарема, спасибо!

Спасибо Кате-motia за фрукты и вкусняшки для Саши и Лизы! Девчонкам очень хотелось чего-нибудь вкусненького

Сашке посмотрели спину, ухудшений нет. Активна, как всегда, даже в (ужасном детдомовском) платье выглядит мальчишкой) Лиза да, Лиза у нас дама Обе ходят на процедуры и в школу. Спасибо всем, кто их навещает!

Навещала девчонок, чуть-чуть пообщалась с врачами.

Сашка была вся в делах, готовится к выступлению (одета жуть, штаны короткие, футболка растянутая), сразу убежала.

Лиза, как всегда, королевишна, волосы наконец-то у нее чуть-чуть отросли, очень хорошо получилось. Почитали с Лизой книжку про крокодила Гену, пообсуждали грязелечение, помучились с ботинками. Ножки у Лизы сложные, вся обувь то в одном, то в другом месте натирает. Врач сказал, что нужно заказать индивидуальные стельки, которые будут корректировать положение стопы. На следующей неделе поедем. Взяла еще рецепт на очки для Лизы - небольшой минус, а с доски видеть мешает. Вчера успела уже очки заказать и забрать в чудесной оптике в Варсанофьевском переулке - сделали буквально за 15 минут (спасибо Галине за помощь с очками), завтра очки передадим.

Нужды: памперсы размер S взрослый обеим, детская косметика, простые детские книжки (Natasin передавала, но я все раздала разным детям, и нам нужны новые) и что-нибудь типа плаката на запоминание таблицы умножения.
А еще у Лизы скоро день рождения, я думаю, она будет очень рада красивому платью

"Ир, а ты видела в интернете есть сайт, где моя фотография есть и так и написано: "Лиза М. поет песню "Кораблики"?" - и такая надежда в голосе...

Покажу принцессу нашу. Прошу прощения, ну не делаются у меня маленькие фото

Спасибо Ирине (airin) за транспортную помощь и доставку гигиены для девчушек со склада в больницу.

Ларисе В и Маше (шиншила) Спасибо за сборы

Вчера у нас был отличный день (хотя пикник мы пропустили ). Но зато мы нарядились в самое нарядное и чистое (ох, как сложно было это найти ) мы дождались у клумбы с цветами наших друзей Сашу и Мишу



и поехали за стельками (как здорово, что у Миши двое детей и два детских кресла в машине соответственно).
Ехали мы мимо огромных "городов"-небоскребов, лимузинов и Парка Победы над фашистами, из окна машины посмотрели на фонтаны, но подойти не смогли, потому что у нас были строгие рамки режима. В ортопедическом салоне Лизе измерили ножку со всех сторон и обещали сделать индивидуальные стельки, которые будут корректировать ее сложные ножки, а Сашке мы купили стельки попроще, быстро-быстро вернулись в больницу мимо всех "дворцов" и побежали рассказывать соседям по палате про чудесную поездку... Редко девчонкам удается вырваться за стены учреждений. Лизины стельки будут готовы недели через две. В этот раз девчонки у нас уже ходячие, во многом самостоятельные, няню мы им не брали, так что качественные ортопедические изделия - это практически единственное, чем мы можем помочь им и врачам.

На прошлой неделе у Лизы был День рождения. К этому дню Анна75 купила девчонкам такие нарядные платья, что после примерки они отказались их снимать, даже Сашка. А еще в подарках было много всякой красоты: носочки с пчелками, яркая книжка про бабочек, в общем, праздник удался

В пятницу девчонок выписывают, но скоро ждем для продолжения лечения.

Девчонок выписывают в пятницу утром и с собой было бы хорошо положить им катетеров, потому что найти катетеры нужного размера в небольшом городке в Мордовии может стать большой проблемой. Катетеров нужно 2-3 в день, соответственно 60-90 в месяц. Нам нужно обеспечить катетерами хотя бы Сашку на 3 месяца - через 3 месяца повторная госпитализация и операция.

Кто-нибудь может найти и купить катетеры НЕЛАТОНА, размер - 10, желательно женские, но не принципиально, другие катетеры не рекомендовали?

Передать мне или в больницу.

В нашей любимой больнице был концерт

А здесь актер Гоша Куценко и Сашенька

http://afisha.mail.ru/article.html?id=31602

Ух ты Сашка звезда

Девчонок вчера выписали. Сашка схватила пакет с книжками и убежала от меня в своей модной кепке с автографом Гоши Куценко, Лиза очень нервничала и капризничала. Я еще по мальчишкам заметила, что составлять уменьшительно-ласкательные имена в интернате не учат. Вот как-то плохо они соображали, что Станислав в медкарте и наш Стасик это один человек. Едем в машине с Алексеем, с заднего сидения доносится голос: "Дядь Саш, дядь Саш!" - это девочки пытались к Алексею вежливо обратиться Табели со школы увезли без троек, а вообще, конечно, они читать на наших глазах научились - два года на всех госпитализациях мы с ними.

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!

Спасибо врачам обеих больниц за помощь нашим детям!
Спасибо Кате и Галине за помощь со стельками для Лизы и Саши!
Спасибо Марине за адрес магазина, Кате за помощь со 150 катетерами и Алексею за то, что он их привез в больницу и довез потом до нужного места!
Спасибо Светлане и Ларисе за контакты сайтов, где мы купим следующую большую партию катетеров!
Спасибо Насте Queen за организацию доставок со склада!
Спасибо Anna75, Nikahep, Даше и другим, кто просто всегда помогал!

Ждем Сашку через 3 месяца на операцию.

Спасибо Светлане, которая нашла самую выгодную цену на катетеры и заказала целую коробку, и спасибо Владимиру за помощь с 500 катетерами, которых девчонкам должно хватить до осени!

Из неопубликованного

Лиза



Саша

Ирина, девочки - красавицы! Выросли как

Фотография Лизы в ФБД:

Ну что же друзья , ждем с вами отличных новостей в ближайшее время!!!

Еще как ждем!!! Начало года - отличное начало, судя по обещаниям:-)))

На Лизу подписано согласие и Лиза в семье!!!!

А по Саше продолжаем ждать новостей

Прекрасные новости!!!!!И еще грядут прекрасные новости!! Всем легкой адаптации, здоровья и большого счастья!

Ура!