Виктория П., 2007 г.р., эпилепсия.



Эта семья у нас появилась в декабре.После получения и расмотрения всех документов,семья принята в раздел"помощь посылкой".
Мама,воспитывает 2х малышек одна.Живут они в Оренбургской обл,в 4 часах езды от Оренбурга.Вике 2 года,у нее ДЦП и эпилепсия.Но самое сложное,что малышка не может жевать,ей подходит только жидкая пища.Младшей Лизочке 6 месяцев,всё Слава Богу.
Маме нужна постоянная помощь в питании для Вики,это кашки,пюре.Да и Лизу пора прикармливать.Нужна помощь в покупке лекарства топамакс,его должны выдавать бесплатно,но есть оно не всегда в наличии.

Сейчас Вике стало хуже,мама везет ее в Москву,в НИИ Педиатрии.
Приезжают они 27 го утром,Татьяна встретит их и отвезет в НИИ Педиатрии.После посещения врачей и сдачи анализов мама с Викой поедет ночевать к кому- то в районе Юго-Западной.
На сл.день,28 января нужно отвезти их с Юго-западной на Казанский вокзал к поезду.Время отправления я напишу позже.Кто-нибудь готов?

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны, когда собирались в июне 2008года на 1 курс лечения в Москву(меня напугали что лечение вызывает судороги, я и купила(срок годности до 2010года), но у нас ничего не было ) Мы уже на 3 курс собираеся 8 февраля. Могу выслать если напишите адрес.

Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылочку,я с радостью... Они же смогут что-то захватить с собой домой,наверное..

спасибо,напишу адрес мамы.

Ириш,спасибо,маму дождемся и всё уточним по нуждам.

Собрала пакет- комбез,одежка,чай,кашки,сок ,салфетки и т.д -всякие нужности, а также гомеопатию( там для ваших подопечных в отдельном пакете ) - все передала Оле Муром Дело за Танюшкой

Я отвезу. Мне Лена через Одноклассники дала телефон мамы Лены - буду звонить, договариваться

Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и кого вы отвезете? С Юго- запада на казанский ?

Скажите, как ещё можно связаться с мамой? Её мобильный "временно не доступен"
мой моб 8903 5887766 Саша

Всё решено,спасибо.
Татьяна встречает Лену с Викой,везет в НИИ Педиатрии,там ждет и отвозит на Юго-западную(если ждать нужно совсем долго,то Таня вызовет и оплатит такси.
На сл.день Саша отвозит Лену на вокзал.
Лена просила стульчик для кормления,случайно ни у кого нет?

Ириш,у нас есть - правда не очень-то он ,ну ,если ничего нет- пойдет

Ирина, твою посылочку для Вики забрала сегодня у Ольги. СПАСИБО! С мамой созвонились, сегодня они выезжают. Ждем.

Да, с Юго-Запада на Казанский. С мамой созвонилась

Нужно перевезти стульчик для кормления из Измайлово на Мсофильмовскую ,к Саше Строгановой. Кто может помочь?
Или может прямо маме Вики его отвезти? В любом случае нужна помощь человека с машиной. Временные рамки довольно свободные

Я только в сомнении- стульчик не тяжелый ,но как его тащить маме- не удобно же...

А какого размера стульчик (в высоту)? Он может не влезть в машину, учитывая, что и в салон я не смогу его положить при сидящих сзади людях.
А мама сама как его потащит? у неё на руках лежачий ребенок. реально только второй человек дотащит его до поезда.
я попробую поискать складывающийся стульчик

Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не опоздал, и даже Московские пробки сегодня были к нам благосклонны!!! Долетели до НИИ Педиатрии и попали на прием к д. Дорофеевой.Это один из лучших специалистов по эпилепсии. Доктор осмотрела Вику, почитала выписки, посмотрела МРТ.
Немного предистории:
Судороги начались у Вики в 3 мес. Лечили по разному- был период когда судороги прекратились совсем- но к сожелению все вернулось. Для маленьких детей, которые страдают эпилепсией время, когда нет судорог самое ценное- в это время они развваются, как положено деткам. Всего месяц назад Лена с Викой лежали в Солнцево- там больница по профилю...но после лечения не стало лучше, после назначенного лечения стало даже немного хуже, судороги до 140 приступов в день.(((((Лена кинулась в Орске по врачам- они разводят руками- не знаем что с вами делать- поезжайте в Оренбург к местному светиле- светило взял деньги за консультацию, осмотрел, поторопил - очередь ждет и выписал лекарство- Вику от него рвало постоянно- Лена лекарство сняла. Девочка из сообщества из Однокласников- которое занимается помощью сиротам, записала ее на прием к д. Дорофеевой- очень хорошо что это сделали перативно- т.к. к ней запись уже на май. И вот Лена с дочкой приехали в Москву. Дома осталась дочка Лиза- 6 мес. с бабушкой- мамой Лены. Лена очень переживает- ведь Лизочка на грудном вскармливании.
После осмотра врачом Вики сделали энцефалограмму- результат очень неблагоприятный. Девочке, начиная с декабря стало гораздо хуже((((.Отчасти от лекарст, которые ей не подошли. Но и в целом состояние вызывает тревогу. Лена по образованию медсестра- все очень толково объяснила врачу, даже показала съемку- как у Вики происходит приступ. Вика- очень симпатичная девочка, несмотря на тяжелое заболевание- пухленькая, крупненькая))).
Учитывая тяжелое течение заболевания, врач решила назначить Вигабатрин (Сабрил) Это очень большой шанс облегчить Викино состояние- самое главное чтобы он Вике подошел. Лена слышала про этот препарат НО на территории РФ он не продается- его привозят из Германии или Израиля и стоит ОЧЕНЬ дорого. Мы нашли возможность приобрести упаковку препарата сегодня- Вика начнет его принимать- если он подойет ей-нужно будет решить вопрос о возможности покупки лекарства за рубежом и отправки его Лене- сама она не потянет его покупку однозначно. она и так покупает самостоятельно лекарсто, которое стоит очень немало денег. Лена очень надеется, что препарат поможет..я очень разделяю ее надежды- первый раз я видела и общалась с ребетенком в таком состоянии- это очень тяжело- до слез жалко девочку и маму((.
Мама- большая молодец. Такая деятельная, самостоятельная, не боится трудностей. Оптимистка. Мы пердали ей материальную помощь- она без сомнений потратила деньги на покупку лекарства. Плюс ко всему посылочка от Ирсен очень порадовала)))) все разобрали, посмотрели)). Еще передали пюрешки и соки для обоих Лениных дочурок.
После врача я отвезла маму и дочку на Юго-Запад, в семью, у которой Лена уже второй раз останавливается во время своих визитов в Москву. Она тоже познакомилась с ними через интернет, замечательный муж и жена, родители троих замечательных мальчишек- погодок. Младшего Сережу 9 мес. я сегодня видела))))))так что Вике скучать не придется. СПАСИБО им огромное!.
Завтра Лена уезжает дневным поездом обратно. Саша, девушка, которая будет их провожать договорилась о еще одной консультации в РДКБ, так что перед поездом они туда заедут. Может еще чего порекомендуют полезного.
Вот такая мама- путешественница!!! Мы обменялись телефонами и будем постоянно поддерживать связь, в скором времени Лена обещала присоедениться к форому.
Да, самое главное- что меня так порадовало и одновременно поразило - Лена, имея на руках больную дочку, и еще совсем маленькую дочку- активно помогает сиротам в Орске. Передает в больницу разные нужности, иногда покупает питание- выкраивая из бюджета на это средства,навещает их. она показывала мне фотографии детишек- отказников, больницы- ищет в Орске единомышленников -потому как одной такое дело не под силу. В орске много отказничков- последний раз она была в больнице- 8 малышей до месяца((((.
Из нужд: Нужна одежда Вике- рост 92, девочка растет быстро. Хорошо бы комбезик на весну, и вообще красивую одежку, платица- словом все. что украсит девочку. И еще фруктовые пюре, соки мясные пюре для обоих девчушек. Неплохо бы было им коляску для погодок- но вопрос как переправить. У кого какие мысли? И очень актуален стульчик для кормления.
Лена всех очень благодарила от всего сердца за оказанную помощь!
ПРилагаю расписку, чек на оплату консультации врача, и сегодняшнюю выписку.
Если что забыла- допишу завтра- впечатлений очень много.

Могу передать для Лены стульчик для кормления, очень красивый, салатовый с розовыми кружочками.
Соберу детскую одежду на рост 92 (у меня как раз много осталось того, из чего дети уже почти выросли), но платьев там нет - в основном штанишки и кофточки, б/у, но в очень даже приличном состоянии. Также могу отдать для маленькой девочки обувь (босоножки, ботиночки), единственное может спросить у Лены - ничего что обувь уже поношена (на ботиночках немного оббита краска на мысах), но зато вся обувь качественная, ортопедическая, как раз для правильного формирования стопы малышки. Куплю баночек 30 пюрешек и соков.
Насчет доставки надо либо договориться с проводником, либо может кто-то из знакомых Лены и Москвы поедет с ними поездом и передадим.

А топомакс нужен или нет?

Катя, спасибо! У Лены в Москве нет никого, поэтому вариант с родственниками отпадает сразу. Насчет проводников узнаем,я с Леной переговорю насчет этого, как раз она сегодня поедет домой и может договорится. Так можно стульчик передать. С одеждой проще- это можно оптравить посылкой. Если согласны- я Вам в личку скину адрес и телефон Лены. Кстати, пюрешки лучше покупать "Спеленок" и "Сады придонья"-Ленины дети с удовольствием их кушают- и по весу это легче. Тоже самое с соками. Ботиночки подойдут б/у, учитывая что обувь дорогая, а дети растут очень быстро. Если есть вопросы- позвоните мне , пожалуйста.Тел. в подписи.

Точно не знаю, но в выписке по- моему его нет в перечне рекомендуемых лекарств.

Танюша,спасибо за столь подробный отчет!!
Какая молодец мама!!

Катя,если договоритесь с проводником или найдете ,как еще передать посылку,то позвоните мне,пожалуйста,- я тоже готова собрать посылочку!

Лена сегодня уезжает, я попросила чтобы она на обратном пути "обработала" проводницу на предмет передачи посылок)) , взяла телефон ит.д. Может получится. Сегодня они с Сашей (девушка которая вызвалась отвезти Лену на вокзал) были на консультации у еще одного светила в области эпилепсии, я к сожелению не запомнила фамилию доктора. О том как консультация прошла попрошу написать Сашу. СПАСИБО ей большое за организацию приема у этого врача. Лена говорит что он по эпилепсиям самый-самый.
Лена по приезде обещала позвонить и рассказать удалось ли договориться с проводником.

Дорогие все!

Только что проводила Лену с Викой на поезд. Как мы на него успели, принимая во внимание сегодняшнюю ситуацию на дорогах - просто неизвестно. Но, слава Богу, все посылки и мат.средства влезли в плацкарт, и Лена с Викусей нормально разместились.

СПАСИБО огромное Але (Малышка) с Одноклассников, она собрала для Вики 7600р. и два огромных пакета с одеждой.

Мы были на консультации у профессора, доктора мед. наук В.П. Зыкова. К слову, этот человек вылечил моего ребенка, которому други местные "светила" ставили диагноз эпилепсия. Он заведует кафедрой неврологии детского возраста при педиатрическом факультете Российской Мед. Академии с 1999 года (на их основе был создан НПЦ Солнцево), у него действительно огромный опыт работы с тяжелыми детьми. К сожалению, после осмотра ничего воодушевляющего он не сказал. Во-первых, он убежден, что увеличение судорог само по себе за последний месяц не могло настолько сильно отбросить ребенка в развитии; отсутствуют не только некоторые нейро-связи (типа выраженная реакция на резкий звук, свет), поражение гораздо глубже - иначе говоря, лечить только мозг здесь не достаточно. Порекомендовал ввести дома дексаметазон, но отказаться от введения третьего противосудорожного препарата, рекомендованного в НИИ Педиатрии (Сабрил), т.к. последствия этого просто не предсказуемы. Это целесообразно сделать во время госпитализации, о которой вчера Лена договорилась в НИИ Педиатрии. Хотя сам Зыков настаивает на РДКБ - у них бОльший опыт работы с очень тяжелыми детьми. Вся проблема в том, что Лене не дают туда направление в Орске(((. ОН также направил Вику проверить зрение на специальном аппарате (каюсь, не помню название исследования) - и оно тоже нас огорчило - плохо видит правый глаз, левый практически не видит ничего(((
Зыков подтвердил диагноз, поставленный в НИИ, но связывает его с генетическими нарушениями. К сожалению, Лена не взяла результаты генетических исследований, сделанных более года назад, но мы договорились, что она пришлет его профессору по электронной почте. Существует ещё один нюанс: у нас в стране очень плохо развито это направление - т.е. существует определенное кол-во генетических тестов, разработанных, например, в Голландии, для их же страны, но особенности генетических изменений в России пока плохо изучены. Тем не менее, он посмотрит, что уже сделала Лена и порекомендует что-то ещё.

Но главное что сейчас необходимо решить - это госпитализация Вики. Очевидно, что подобраная ранее терапия не дает положительных результатов, её нужно менять. Но делать это амбулаторно очень опасно.

Повторюсь, наверное - Вике 2г 4мес, она плохо держит голову, не сидит, не фиксирует взгяд, значительно снижены зрение и слух, она очень слабо реагирует на свет и голос. Госпитализация нужна срочно, а в НИИ их поставили в очередь на ноябрь. Поскольку Лена мед.работник, обещали этот процесс ускорить, но... тем не менее пока всё остается, как есть.

Сказать, что у меня разрывается от боли сердце - не сказать ничего...

Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации.
По тому, чем ещё можно помочь Вике, Лена обещала написать, вернувшись в Орск.

P.S. О стульчике - Вике, конечно же, нужен стульчик ТОЛЬКО с откидывающейся спинкой, она не может сидеть сама.

Ну вот пока всё

Саша,огромное спасибо!

Присоеденяюсь)) Честно говоря переживала сегодня за вас- как вы по пробкам успеете) СПАСИБО Вам большое!
Саша, скажите, пожалуйста, нам пытаться ускорить госпитализацию в НИИ Педиатрии или попытаться узнать как можно попасть на лечение в РДКБ? или этот вариант возможен только платно? А разве только на ноябрь поставили в очередь? Заведующий сказал в феврале можно звонить узнавать- потому как по его словам лечение такого ребенка нужно начинать как можно скорее. Но в любом случае попробуем как можно быстрее все сделать.
Очень растроила новость про глазки(((( и вообще про возможность генетического поражения((( т.к. растет вторая малышка.

"Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лена - чья безграничная любовь и нежность не переставая согревают этого ребенка и чья вера в положительный исход дает нам силы и энергии помочь бедному ребенку в сложившейся ситуации."

Какие замечательные слова))))))) Как же важен в такой ситуации настрой мамы- видя ее любовь, желание и упорство и помогать хочется вдвойне, втройне и т.д.

Для многих наших подопечных мамочек- это прекрасный пример

Слова замечательные!
Саша,спасибо Вам!

Доброго времени суток! Приехали мы домой. К сожалению Вика заболела.Сейчас лечу.
СПАСИБО всем огромное что помогли нам в этой поездке!

Лена! Рады слышать! Как добрались? что с Викой? Простыла?

Приехала и заглянула в темку.Доехали мы не очень- соседи попались цыгане, только и смотрела за сумками.В вагоне было холодно, батареи были чуть тёплые, но терпела, когда зуб на зуб не стал попадать я пошла к проводнику, сказала что буду жаловаться в высшие инстанции и через какое-то время потеплело. Вику рвало , только я не поняла из-за чего? Сейчас лучше , но температура. Лечу.
Всё разобрала, питания теперь больше чем на месяц есть.За носочки спасибо- пришлось прямо в поезде одеть.
Позже допишу, Лиза проснулась.
Самое главное- Лиза не отказалась от груди!

Девочки! Очень приятно с вами познакомится! 7600 Мы собрали вместе с Натальей Лозинской!
И продолжаем сбор для Вики и ее мамы на Одноклассниках!

Большое спасибо Вам за помощь.

И нам приятно))) будем на связи!

Благодаря Наташе Лозинской, сегодня встретились с Андреем Маргулисом , он передал на лечение Вики 15000руб. Теперь Вике будет на что проходить лечение. Спасибо, Андрей!
Лена, деньги у меня. Мне их перевести вам или передать в руки, когда приедите?

СПАСИБО!!!

Саша! Пусть будут у Вас , на дорогу у меня отложено, из тех которые Вы мне передали.Сегодня начала давать сабрил, Вика выздоровела.

Девочки! и ещё, я купила на переданные деньги большую упаковку памперсов, у Викушки они кончились ещё в начале января. Была огромная куча стирки, очень тяжело , времени катастрофически не хватало.

Лен! У меня для тебя отложено 3 больших пачки памперсов больших размеров. Может посылкой отправить? Рада что с Викой все в порядке. Напиши обязательно, как она реагирует на Сабрил.

Для ВИКИ мы на одклссниках собрали еще 21 000 руб.[font="Arial Black"][/font]

Девочки, СПАСИБО большое. Деньги очень пригодятся на лекарства- Вика начала принимать Сабрил- стоимость 1 упаковки 150 евро. Если реакция на лекарство не будет отрицательной- то нужно будет ежемесячно по упаковке. Тем более они скоро собираются в Москву.
Еще раз СПАСИБО!

Памперсы ОЧЕНЬ нужны, может пусть подождут нас в Москве, они ведь тяжёлые.
Пока вроде побочных реакций нет))), но о результате пока говорить рано.
Девочки! Можно спросить на счёт стульчика? Посылку я так и не получила, где-то потерялась

Татьяна зайдет на почту,узнает куда посылку дели?

Надеюсь, не съели)))) зайду узнаю.
Девушки, кто предлагал стульчик?
Лен, ты как думаешь? вариант с проводником можно провернуть? или может ты купишь стульчик на месте а мы тебе денежку перешлем?
Если памперсы срочно нужны- давай отправлю- насчет веса не переживай.

Если что - у меня лежит тот стульчик,который я предлагала раньше. Звоните

На счёт стульчика- ходила в магазин, который бы подошёл нам их просто нет. С проводником можно передать.Стоить это будет 200-300рублей. Но с которой мы ехали обратно-не хочу, есть тип людей, которые в глаза одно а за глаза другое. в общем она мне не понравилась.
Можно просто подойти к поезду и пройтись , кто то обязательно согласится. И я со своей стороны сейчас постараюсь поискать кого-нибудь.
Таня, если будете передавать стульчик, то и памперсы передайте пожалуйста.

Коллеги! Нужно отправить Вике стульчик. Я так поняла- что стульчик нужен с откидывающейся спинкой- в смысле с регулируемым углом наклона- но и одновременно не маленкий. Вика- девочка крупная.
Я поподробнее узнаю у Лены ее пожелания и напишу!
Кто сможет отправить стульчик поездом? Лена постарается договориться с проводником и если что, даст нам телефон. Кто готов помочь???????

Разговаривали с Леной. Стульчик именно такой, как я написала нужен. Лена попытается договориться с проводниками и позвонит. Еще очень нужны пюрешки "Спеленок" в Орске они пропали из магазинов а продают тока импортное и дорогое(((((( И еще девочкам очень поравилась каша Нестле- помогайка. У кого есть желание- напишите, я скину в личку Ленин адрес- можно отправить посылку.

Мы записаны с Викой на приём к Дорофеевой в НИИ педиатрии на 16 марта. Прошу у Вас помочь в транспортировке. 16 марта с Казанского вокзала до НИИ педиатрии , после на Юго-Западную. 17 марта с Юго-Западной на вокзал.Саша ( которая отвозила на вокзал в прошлый раз не сможет, т.к. машина будет на плановом ремонте.
Ещё нам предложили стульчик, но он в районе Домодедовской, его нужно как-то забрать и превести к поезду или не знаю как можно по другому. Там стульчик именно такой как нам нужен.
Получили мы 2 посылки с памперсами и продуктами.Спасибо!!!!
Принимаем сабрил уже более 2-х недель, и всё равно приступы бывают ,значительно реже, но есть.Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Лена,не переживайте,что-нибудь придумаем.

посылка получена.