Ой, какое разбирание посылочки

Лена, не переживай, мы тебя встретим и отвезем по всем нужным адресам)))). Скорее всего 16 я смогу тебя встретить. И с обратной дорогой решим. Ждем вас с Викой. Лизавета - очаровашка).

Такая красулька, вся в баночках и подарочках. Такие молодцы!!!!!!!!!!!

Очень нужна помощь! У меня есть телефон девушки, которая живет на Домодедовской и готова отдать стульчик для Викуши. Нужно привезти стульчик ко мне, м. Петровско-Разумовская. Сделать это нужно до 16 марта. Кто готов помочь?
Если что, могу пересечься на пол- пути.

Танюш, напиши в транспортный раздел. Там люди довольно оперативно откликаются.

Лена, здрavствуите. Я посмотрела коляцки-та что вы мне послали оказалась самои оптимальнои-все остальные начинаются от $1000. Я разошлу сегодня емаил с просьбои помочь нам собрать деньги на кольаску и с предачеи в Москву что нибуд; придумаем

Спасибо Друг!

Я на этой неделе собираюсь в Орехово-Борисово. Напишите координаты владельца стульчика для кормления в личку.

Оля, Спасибо большое. я узнаю точно и тебе перезвоню.

Итак, на сегодняшний день информация такая.
Ленино семейство разболелось гриппом. Все малыши и мама с бабушкой. В ближайшие 2 дня Лена решит насчет поезки в Москву- билеты пока не сдает.
Если все будет ОК то поступаем так.
Я встречаю Лену на Казанском вокзале 16 марта и везу в НИИ Педиатрии на Талдомскую, там все необхоимое делаем и едем на Юго-Западную а Лениным друзьям.
Стульчик из Домодедово забирать не будем (далековато)-СПАСИБО предложившим- нашелся хороший стульчик поблизости. Ольга, с Домодедово отбой, СПАСИБО.
НАША САМАЯ ГЛАВНАЯ ПРОБЛЕМА- нужно 17 марта отвезти Лену с Юго-Западной на Казанский вокзал к поезду (поезд дневной , в 15 с чем-то ( номер и время уточню). Есть вариант с такси- НО, Лена с Викой в коляске, с сумками и еще плюс ко всему будет упакованный сложенный стульчик для кормления (в багажник помещается отлично)- до поезда нести все это добро сложновато. Поэтому нужно привезти и проводить до поезда.
У КОГО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ И ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ ЛЕНЕ И ВИКЕ ОТЗОВИТЕСЬ! ОЧЕНЬ ЖДЕМ. Для Лены с дочкой каждый приезд в Москву настоящее испытние- и моральное и физическое и материальное. Детское кресло не нужно- Вика не сидит , Лена возит ее в лежачем положении. Викуша девочка спокойная, хлопот с ней не будет))))
Кто может- ,пожалуйста, позвоните мне (тел. в подписи) я все расскажу подробно, точный адрес, все контакты. ОЧЕНЬ ЖДУ.

Так же Лениным дочкам- Вике и Лизе всегда нужны фруктовые пюре (спеленок, сады придонья), соки (эти же марки), мяные пюрешки. Одежда на девочку 6-7 мес, и на 2 годика- рост 92. Все это можно отправить послылкой- очень удобно. Последняя отправленная мной посылка дошла быстрее чем за неделю.Желающим адрес напишу. Девочки будут очень рады.

Вопрос с Сабрилом Лена вроде решила- есть возможность привозить его автобусом из Германии. Получается дешевле чем мы покупали в Москве. Но кроме него, Лена покупает еще много лекарств, поэтому материальная помощь тоже очень приветствуется))). Сегодня Лена рассказывала, что один из препаратов- по- моему Кепра, ей можно было бы получать бесплатно- но отовсюду футболят- "приходите завтра".... без коментариев.
Так что ждем приезда девочек, у кого есть желание помочь -звоните.

Pozaluista napishite adres v lichky--otpravly odezdy dla devochek

Аоександра, СПАСИБО, адрес пишу в личку.

Собрала Лене вещи/обувь для Вики, отправила ей сообщение в личку - но она что-то не ответила. Направьте мне пож. адрес, попробую отправить посылку.

Катя! Прстите пжл, что сразу не ответила.Написала в личку.
СПАСИБО БОЛЬШОЕ Татьяне за посылку-ВСЁ очень нужное! СПАСИБО ещё раз!
Сейчас все болеем гриппом, но вроде становится лучше, 13 марта уже точно решится-едем или не едем. Надеюсь на выздоровление

Лена, выздоравливайте! Ждем Вас с Викой. Как решишь, прожалуйста, позвони сразу. И еще уточни, пожалуйста время отправления поезда из Москвы? И не, волнуйся, на вокзал с Юго-Западной тебя отвезут, в поезд посадят)))))).

Мы не едем, сдаю билеты. Сегодня пришёл вызов на госпитализацию в НИИ педиатрии на 7 апреля. Ехать после через 3 недели накладно. И самое главное- госпитализация бесплатная. Хочу спросить , если кто знает, какие там условия? Напишите пожалуйста в личку.

Лен, хорошая новость про госпитализацию. Значит будем встречать тебя 7 апреля. )) Насчет условий я постараюсь все узнать подробно и тебе напишу. Надеюсь в Орске не будет проблем с получением необходимых документов на госпитализацию.
Раз уж не встретимся в ближайшее время, отправлю тебе пюре и соки посылочкой.
Самое главное-поправляйтесь.

Пока вопрос с проводами Лены на поезд откладывается до апреля. СПАСИБО всем отозвазшимся.
Про посылочки тема актуальна всегда))))))))).

Отправила посылочку: 27 банок мясного пюре и 12 пачек кашек, музыкальное развивающее пианинко и мягкую игрушку. маме отписалась, что б встречала.

Лена, Вы просто молодец! СПАСИБО!

Ну что Вы, я ничего вообще не сделала, по сравнению с тем что делаете ВСЕ ВЫ

Сегодня получила посылку от Лены - очень тяжёлая, с пюрешками кашами. Пианино просто супер- дети весь вечер с ним играли, пока я не отключила его, а то песни до утра слушали бы...СПАСИБО ВАМ!!!!!! ( к сожалению , пока без Вашей помощи нам не выжить, надеюсь что это временно)
По-тихоньку собираю документы для поездки в Москву , их там так много надо....

Очень рада что смогла хоть чем то помочь А то что трудности это явление временное в этом можете даже не сомневаться

Сегодня Вика с мамой должны были приехать, приехали?

да,Татьяна сейчас пишет отчет.

Всем здравствуйте!
Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Спасибо Александре и Анатолию ( супруг Александры) Анатолий встретил Лену , привез в НИИ Педиатрии, помог разместиться, мужская помощь, а особенно надежные и сильные мужские руки- бесценны)).
Всем необходимым для пребывания в Москве Лену и Вику обеспечили. (Акулка, Спасибо большое), во всяком случае на несколько дней точно- все остальное по мере надобности. Правда срочно пришлось покупать лекарство, необходимое для Вики- по телефону сказали что в отделении есть все лекарства- а на деле- увы((((((( Купили, отвезли. С завтрашнего дня начинается обследование- сказали что сделают все по максимуму.
Теперь из вновь возникших нужд:
Если у кого есть электрический чайник- можете поделится. С этим там проблема.
И еще- из несрочного. Поговорила с Леной по поводу ее трат на лекарства- она конечно девушка скромная- но дело обстоит так.
В месяц на лекарства для Вики уходит очень большая сумма- Сегодня покупала Кеппру- она стоит 1500 руб. 30 таблеток- это на пол месяца, значит на месяц 3000 руб. Сабрил- 100-150 евро (цена в зависимости от того, где и как Лена его покупает) Сейчас вроде нашли возможность покупать в польше- это около 100 евро. Плюс еще Конвулекс- стоимость точно не помню- уточню у Лены. В Орске, Лена получает или Кеппру или Конвулекс иногда бесплатно- как на ребенка-инвалида- но это если их соц. органы выдадут- так что бывает нерегулярно- а лекарства нужны всегда. А если еще заболеют дети (у Вики есть еще сестренка младшая) тогда вообще караул- все мы знаем сколько сейчас лекарства стоят(((. Так что материальная помощь очень актуальна. Сейчас ждем результатов обследований- возможно что-то снимут и может назначат что-то новое-там будет видно, поэтому покупать пока ничего не нужно, но если есть желание и возможность помочь небольшой материальный задел будет очень кстати.
Кто хочет помочь Лене и Вике- звоните. мой телефон в подписи.

И еще- Лена давно просила нас помочь найти стульчик для кормления Вики. Было несколько предложений отдать б/у стульчик, но кто-то не смог, а у кого-то стульчики после каждодневной эксплуатации нашими детишками уже не такие надежные)))). А стульчик нужен надолго.
Вика девочка крупная и очень подвижная стала- я подумала- может есть желающие купить для Вики новый стульчик?
Нужен стульчик со спинкой, у которой регулируется угол наклона, есть фиксирующие ремешки, и стульчик должен регулироваться по высоте. Вика весит около 13 кг. Вот такие исходные данные. В принципе- это обычные среднестатистический стульчик из всех продающихся.
Очень надеемся на помощь в покупке. Звоните.
Если сможем купить- стульчик вместе м Леной и Викой уедет в Орск

Сегодня Вике делали обследование. Все очень плохо((( Обследование показало, что спзмы постояно- даже если это никак не проявляется внешне (нет приступов). Поэтому развитие Вики при такой картине не происходит. Назначенный в предыдущий визит Сабрил Вике сейчас жизненно необходим- более тго, дозу будут увеличивать.
Как я уже писала выше, есть возможность покупать Сабрил в Польше. В Польше он стоит 286 злотых, 1 злотый 10 р.40 к (или что то около этого). Это очень выгодно, потому что последний раз мы покупали Сабрил в Москве по 120 евро. У кого есть желание помочь в оплате лекарства просим отозваться. Помощь очень нужна- Лена не потянет одна такие траты. Мы хотим постараться заказать как можно больше колличество Сабрила, чтобы хватило на год. Потом будет обследование и воможно, при благоприятном течении болезни лекарство снимут и заменят на что-то более легкое. Аналога Сабрила в России , к сожелению нет!!!

Татьяна, у меня уже давно лежат детские вещи для Вики, все никак не доберусь до почты отправить. Еще могу отдать детский стульчик для кормления, практически в идеальном состоянии, на мой взгляд очень красивый - салатовый с розовыми, серыми и голубыми кружочками. Как и кому это можно передать?

Стульчик мне можно передать. Позвоните мне, пожалуйста. Вещи , навере вы сможете посылкой отправить когда Лена уже Домой уедет. Адрес я Вам в личку напишу. Спасибо.

Лена очень сильная женщина и замечательная мама,так хочется,что бы у Вики всё было хорошо!
Если у кого есть возможность помочь ребенку лекарствами,будем очень и очень благодарны!!!!

Помощь лекарствами очень актуальна!
Лена с Викой по - прежнему в Москве, в НИИ Педиатрии. Обследование по полной программе. Куча анализов, осмотры врачей. Навещаем ее часто. Вика и Лена и продуктами и всем остальным обеспечены)))) Особое СПАСИБО девочкам с "Одноклассников", которые навещают Лену с Викой, привозят им полезненького и вкусненького. На собранные на "Однокласниках" средства получилось купить в Польше и передать в Москву Сабрил, который Вике сейчас жизненно необходим. На фоне приема Сабрила у Вики прекращаются судороги и ребенок развивается.
Очень необходимы средства на покупку Сабрила, потому что купленных 5 упаковок хватит на 4,5 месяца. а принимать Сабрил Вика должна минимум 1 год. Давайте поможем продержаться Вике и ее маме в этот трудный для них период. Кто захочет передать деньги- звоните, подумаем как пересечься, так же деньги можно передать Лене (они до 1 мая в Москве).
Без нашей помощи Лене не обойтись сейчас. Львиную долю ее доходов "съедают" расходы на лекарства- и это при условии что небольшую часть лекарств оплачивает собес. Нужно помочь Лене хотя бы до того момента когда она выйдет на работу- младшая Лизонька дорастет до яселек, Викуша будет дома с бабушкой а Лена выйдет на работу- она медсестра в педиатрическом отделении Орской больницы.
Из актуальных нужд
Гастроэнтеролог прописал лекарства:
Хофитол (капли) пить по 7 капель 3 раза в день
Лимфомиозот (раствор для инъекций) 60 инъекций (по 2 в неделю)
Кто сможет купить эти лекарства звоните- расскажу все подробно. Лекарства можно посмотреть вот по этой ссылке http://www.medlux.ru/
1 мая Лена с Викой уезжают домой. Вчера билеты взяли)))))

Могу передать на лекарства 3000.

Спасибо,Татьяна обязательно с Вами созвонится.

Lena, posilky otpravila-zavtra soobshy nomer posilki

Александра, Лена с Викой сейчас в Москве на обследовании и без интернета. 1 мая уезжает домой. 3 будет дома в Орске. Я скажу ей про посылку. СПАСИБО Вам!

Таня,может собрать им что-то с собой-кашки,косметику,памперсы...- я бы собрала и нашла того,кто им отвезет...Если нужно,то звони(а то не часто в и инете бываю )

Ириша, СПАСИБО, я тебе перезвоню)).

Большое СПАСИБО Светлане Zweet за 3 000 руб. на лекарства для Вики.
Большое СПАСИБО Екатерине за отличный стульчик для кормления, красивую одежду и обувь для Вики и ее сестренки Лизы.

Вот мы и добрались до дома. Хочется сказать огромное СПАСИБО Татьяне , которая так много сделала для нас , Кате за очень - очень красивый стульчик самое главное удобный ( мы его уже опробовали), за вещи, Zwet за финансовую помощь и всем кто помогал нам.
Вике стало лучше, приступы купировались, по-тихоньку начала развиваться.....
Сейчас у нас есть Сабрила на 5 месяцев. Его купила девушка с Польши, у них он стоит 268 злотых. Ещё нам надо 9 пачек точно, а может быть и больше ( если придётся принимать 1.5 года) Эта девушка передавала нам с поездом в Москву с Украины. Теперь она приедет на Украину в июле, а значит сможет опять передать, НО нужно ей перевести деньги, которых к сожалению у меня нет . На одноклассниках собрали около 14 тысяч а надо 27.
Нам на Сабриле реально стало лучше... Поэтому прошу помочь набрать оставшуюся сумму.
А на счёт "мужественности", к сожалению бывают и грустные моменты, но очень стараюсь ВСЁ возможное сделать для Вики.

Сегодня получила посылку от Александры, Спасибо Вам большое Александра
Единственное-посылка была вскрыта, когда её получала был мешок а в нём коробка и отдельно в этом же мешке вещи, на почте сказали -что это таможня так досматривает. Раньше тоже получать международные посылки , но такого не было.

Лена,я могла бы отправить для ваших малышек мясное пюре "Фруто Няня" и кашу "Малышка" гречневую на молоке,если ваши детки это кушают напишите мне в личку адрес. А еще у меня есть Дамилмамам (молочная смесь для кормящих матерей) если надо то и его вышлю.

V pervii raz takoe slishy-i posilay mnogo posilok-ne razy ne vskrivali. Nadeys' chto vse veshi polozili nazat

Спасибо всем кто помогает Лене и Вике. Самое главное сейчас- собрать деньги на покупку Сабрила. Как только врачи пдобрали нужную дозу Сабрила Вике стало ЗНАЧИТЕЛЬНЕЕ легче)) Все, кто видел Вику до и после лечения девочки в Москве в НИИ Педиатрии в один голос говорят о больших сдвигах)). Вика стала хорошо переворачиваться, уверенее держать голову, с поддержкой пытается стоять !!!! на ножках, когда ее присаживают- сидит уже более крепенько. Сабрил купирует приступы эпилепсии, и Вика развивается как и положено малышке.
ВИКЕ ОЧЕНЬ НУЖЕН САБРИЛ!! ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НЕДОСТАЮЩУЮ СУММУ!!! ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОМОЩЬ, ДОРОГИЕ ВОЛОНТЕРЫ!

Через 5 месяцев относительного спокойствия снова начались приступы. Лена срочно собралась и приехала в Москву. К сожалению, в отделение эпилептологии НИИ Педиатрии не госпитализировали несмотря на наличие у Лены всех необходимых документов - МИНЗДРАВ ИЗМЕНИЛ КАКИЕ-ТО НОРМАТИВЫ, ТЕПЕРЬ ЛЕЧЕНИЕ ЭПИЛЕПСИИ НЕ КВОТИРУЕТСЯ, ЧТО ДЕЛАТЬ НЕМОСКВИЧАМ С ЭПИЛЕПСИЕЙ - ВООБЩЕ НЕПОНЯТНО!

Однако благодаря потрясающим дипломатическим способностям Татьяны Бурурун, отзывчивости и энергии Маши-Nixon, которая встретила Лену на вокзале, провела с ней пол-дня в больнице и помогла решить все необходимые административные вопросы, а потом еще вечером довезла продуктов, и исключительно необходимой помощи от Dzeen вопрос с пребыванием Лены и Вики в Москве решен. СПАСИБО!!!

В течение двух недель Вику будут обследовать и подбирать новые лекарства (и/или новые дозы лекарств). Ее консультирует замечательный врач Дорофеева, также запланированы обследования у ряда других специалистов.
Лена - просто молодец, настоящий боец. Но любому бойцу нужна помощь тыла.
Вот какие нужды на сегодняшний день:
1. Прежде всего - теплая (зимняя) одежда для Вики, главное - комбинезон/куртка со штанами для прогулок зимой-осенью. Рост 110, худая. (Вика уже выросла из всех тех вещей, который Бурурун передала ей в мае - девочка принимает Элькар, он стимулирует рост.) Так что за любую одежду на девочку на рост 110 очень будем благодарны
2. Еда (пюрешки, кашки и т.п) для Вики и предметы гигиены (немного - памперсы, салфетки - на 10 дней) - может, на складах можно взять?
3. Когда врачи окончательно определятся с лекарствами, нужны будут деньги на них. Но об этом по результатам лечения в течение этих двух недель.

Заранее всем спасибо.
Если есть вопросы, пишите в личку.

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

Одёжку и Лене и девочкам вышлю, все размеры у меня есть.

Спасибо большое! Самое главное - теплая одежда для Вики (сейчас рост 110)

Может быть пригодится. В этом центре Институте кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии имени А. Пете (Венгрия) просто замечательные результаты лечения.

Вот еще статья о ДЦП http://www.dislife.ru/flow/theme/5030/