Даниил С., март 2003 г.р., острый лимфобластный лейкоз - Умер 1 декабря 2008 г.

По просьбе Олеси - координатора по больным детям, временно оставшейся без интернета, помещаю просьбу о помощи:

Дорогие форумчане!

В онкоцентре им. Блохина (м. Каширская) наблюдается Сидоров Даниил (4 года). Данилка - сирота, в роддоме от него отказалась его биологическая мать, но к счастью бездетная пара усыновила малыша. Данечка рос в селе Яльчики под г. Чебоксары, но летом 2007 г. в семью пришла беда - врачи ставят диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Слава Богу, они не махнули рукой, а направили мальчика в Москву. Данилке 4 года и мы с его папой Владимиром боремся за него из последних сил. Многое уже сделоано, но сейчас без вашей помощи не обойтись.

Малышу провели курс химиотерапии (уже 4 ый) и кровь ребенка сейчас - как вода. Для воостановления необходимы донорские тромбоциты. Помощь необходима срочно - до пятницы!!!

Возможно, от Вашей помощи зависит жизнь этого малыша.

По всем вопросам обращайтесь, пожалуйста, к папе малыша Владимиру 8 906 718 97 85 или к координатору этой семьи Анне 8 926 108 09 88 или 8-499-746-76-10.

Тема по помощи Даниилу С. на сайте БФ "Адвита" - http://advita.ru/DSid1.php

На всякий случай:

Противопоказания к донорству крови

И к сожалению, я в этом списке с руками и ногами ...

я, к сожалению, уже сдаюсь в РДКБ, но повешу объявление на 7е.ру в конференции "Социальная помощь" http://www.7ya.ru/conf/conf-Help.aspx может будут добровольцы

Продублировала тут

Девочки, я координирую эту семью.Данилка в состоянии-средней тяжести,температура скачет круглосуточно,ничего не кушает,лежит постоянно.Сегодня ездила сдавать анализы,со мной еще 4 человека.У одной девочки оказалось низкое давление.Ей даже кровь не разрешили сдавать на анализ.А мы в четвером ждем результатов.Обещали вечером. Срок врач дал до завтра.тоесть один день у нас только!А на вопрос, а что если не найдем,ответил, что возможна КОМА.Завтра я еду опять на Каширку чтобы снять копии с документов о болезни и надеюсь, сдать кровь на тромбоциты,если пройду сегодня. Только что уговорила коллегу поехать со мной завтра.Жду желающих с нетерпением и надеждой!

Я прошлааааааааааааааааааа
Но,к сожалению, четверо остальных нет

Слава Богу!!!

Но на этом все не заканчивается? Доноры все еще нужны?

Девочки, может на донорах.ру разместить объявление? насколько я понимаю, отец мальчика уже однажды писал там после третьей химии.... хотя, я была в РДКБ, там тоже доноров мало, очень мало.... со мной обследование проходило всего три человека..... может студентов поискать за денюжку?

Можно еще вот тут разместить.

оно бы да, но там, наверное, надо документы представить, чтобы разместили....

Сдала вчера кровь.Там такой здоровский агригат.Сераатор называется.Он кровь забирает,выделяет тромбоциты и вливает обратно мне. Процедура абсолютно не болезненная. Но я когда вошла,врачи говорят: Ой какая маленькая! Нашли вену(хорошая только у меня на одной руке,так можноб было и из двух взять.Вставили иголку,ну и пошла моя кровушка по трубочке.И тут,мы накопили 40 процентов из того, что нужно было и аппарат стал выключаться.До 60 дошли и больше,короче из меня не выдавили.Сказали, если не поправишься можешь не приходить второй раз А я даж если очень захочу,не попровляюсь. Потом спросили, а сколько малышу лет то?Я говорю:4.А они ответили, что на 2 раза ему точно хватит А-то я прям уж сильно расстроилась.
Когда вышла, Владимир вынес мне документы,которые я отксерила.Только вот бумажку, что нужен костный мозг врач сделает только завтра! Я поеду и отксерю тоже.Буду звонить в фонды,нужно собирать деньги на платную операцию.Выхода нет другого.Но кроме 15тысяч евро(которые надеюсь какой-нить фонд нам оплатит,нужны еще 125тыс.руб. на проведение этой операции.Поговорю с врачем,возможно смогу снизить цену. Но вот эта сумма на нас.
И еще,когда я сдавала кровь врачи спросили: А вы бесплатно сдаете? я:Да? А они:давайте мы вам сделаем как платно и эти деньги пойдут в вашу копилку на операцию...и я согласилась,конечно: 1700руб получила
А потом еще в холле встретила Антона.Он тоже привел друга кровь сдавать(сам уже сдавал недавно.Ему еще нельзя) Добавил еще 2.000

Поэтому у нас в копилке: 3700руб
Моя сдача крови 1700
Антошка 2000

У меня нет сканера,поэтому документы вывешу в понедельник,результаты сборов печатаю по поступлениям
Может открыть счет, для удобства? Яндекс кошелек потому что-ерунда,его вскрыть как нечего делать.
Думаю, нужно счет открыть на имя отца.Так честнее будет и без всяких сомнений, что я их себе в карман клад, как вы считаете?

Девочки, с врачами сегодня ездила пообщалась. Напишу подробный рассказ завтра, сегодня уж глаза слепаются,да все Алиску не могу уложить. Впервые видела Данечку.Ну мальчишка такой сладенький.Собирали с ним лего.
Лежат они в отдельной комнатке,правда очень маленькой.Владимиру там очень скучно,но он же стесняется сказать, что ему нужно.Я вот в этот раз догадалась привезти ему книги, чтоб как-то скоротать время.Хотелось бы ему сделать подарок-маленький телевизор.Все веселее! Может у кого есть старый? Нам главное чтоб работал, а? Буду крайне благодарна, с самовывозом, конечно!

Про мой поход к врачам: Люди понимающие,хорошие.Не буду в подробностях сильно,но выработали мы с ними 3 варианта,которые нужно пробить.
Первый: я узнала, что в РДКБ делают пересадку неродственного мозга(то, что нам нужно) Врач Дани сегодня должен был отправить выписку из карты на мейл в РДКБ.Там уже будут решать возьмут нас или нет,будут места или нет. Врачи со своей стороны пообещали безпроблемный перевод малыша туда.Операция и донор оплачивается,так как имеется спонсор.Там работает фонд " Подари жизнь"
Второй вариант: в Санкт-Петербурге если мы подходим под квоту(под наличие определеных льгот, по всем параметрам, мы по-моему подходим)то там проведут операцию и найдут донора бесплатно.
Третий: Если нет мест в РДКБ и С-П не хочет нас брать под квоту,то нужно ехать все равно в Питер,искать фонды, деньжищ кучу, чтоб Данька выкарабкался.Это самый сложный вариант,но нет ничего невозможного... Я этого спонсора из под земли достану...
И Данюша будет жить!!!

Какая кровь нужна - раз!!! Этого я не увидела!!! И сколько необходимо найти денег?!?

При сдаче крови на тромбоциты подходит любая группа крови (у меня и моего мужа при сдаче не спрашивали ни группы ни резуса).

Да, Мы сдаем по сути дела не кровь, а тромбоциты,поэтому группа не имеет никакого значения.
А сбор денег пока не начинаю,потому что как я уже писала возможна оплата донора и операции.Читайте выше.Первые 2 варианта. Но имейте нас ввиду,потому что эти варианты могут не пройти и понадобятся средства на проведение самой операции(как сказал врач 125 тысяч рублей)
15 тысяч евро на донора собираюсь просить в фондах.Но всетки теплится во мне надежда, что нам повезет и нас переведут в РДКБ или мы попадем под квоту в Питере

Если буду собирать деньги,то буду открывать счет на имя папы(так будет правильнее) В его порядочности и честности абсолютно не сомневаюсь, так как за последние месяцы мы с ним ближе даже некоторых родственников.

Девочки, мальчишка стабилизируется. Получилась не очень приятная ситуация с поиском возможности бесплатного предоставления донора костного мозга и проведения операции собственно по пересадке.Врачи Дани папе говорят про то, что нужно ехать в Питер,но никакой точной инфы по этому поводу не дают.Когда я начала пробивать перевод в РДКБ понадобились документы Дани по факсу переслать.Тут пришел зав. отделением, размахался руками, сказал, что это чушь, что в РДКБ такой операции не делают!!! Хотя я связывалась с представителем фонда Подари жизнь, с врачем и все они там делают!!! Вообщем имеют они какую-то свою выгоду из этого переезда в Питер.Владимир испугался и говорит мне, что мол нужно заднюю с РДКБ включать.И мне стало жутко обидно.Мне как-будто сказали: Спасибо, досвиданья. Неофициальным и официальным путем не одна я пытались положить Даньку туда,но я не могу человека заставить насильно.Я ему сказала, что выбор за ним,но в Питере я , к сожалению, ничем им не смогу помочь...Короче недели через 2 они едут в Чебоксары.Там побудут 2-3 дня и в Питер.Но на мой вопрос:А в какую клинику вас переводят? Ответил, что врачи пока не говорят. Странная ситуация.Но вроде там тоже бесплатно все сделают.Ну, наша цель -это чтоб ребенку сделали операцию бесплатно, к.м. прижился и мальчик поправился

И еще один донор был бы очень кстати.

Анют, позвоните мне пожалуйста.

Женя, я поздно увидела твое сообщение. Донор нашелся! Простите, что так поздно сообщаю,у меня 5 курс, сессия и диплом висит мертвым грузом
Данечку с папой выписали.Они вчера уехали домой. В Чебоксары.В субботу Владимир едет сюда, что потом направиться в Питер подписать документы о том, что он согласен на трансплантацию. Только после этого будут искать донора.В РДКБ очередь в трансплантацию,но в Питере нас обещали положить.
С деньгами проблем быть не должно,потому что у Владимира полный пакет льгот на то, чтоб делать это все бесплатно. Но на всякий случай, я всетки попросила помощи у фонда Подари жизнь (РДКБ) и у фонда, работаюего с Питером. Они сказали не волноваться, если чего не так пойдет,они обязательно помогут.
Держу за моего Данечку кулачки.Хть бы все получилось!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@(это кулачки мои

Пишу отчет о нашем здоровье. Данечка сейчас болеет ОРЗ ( лежит с мамой в больнице) Боятся, что вдруг осложнения какие...чтоб быстро среагировать. Но это не беда, он выздоровеет и поедет в Питер, надеюсь. Нами (мной и Наташей(Натали)) была проведена огромная работа. Мы связывались с фондом АДВИТА, который работает с Питером.Они согласились помочь в оплате донора костного мозга и проведении самой операции. Фонд РДКБ также не отказал в помощи. Сказали, если вдруг что, мы готовы финансировать донора. Мало того, вчера Надежда и Владимир (опекуны) получили квоту на бесплатное нахождение в больнице и проведение операции.То есть фонд оплатит донора, а все остальное гос-во. Все документы и анализы отправлены в Питер и сейчас мы ждем материал для пересадки. Как только донора найдут, Даня отправляется в больницу на пересадку.
Наташеньке отдельное спасибо за оперативную находку средств на дорогое лекарство Весаноид, которое необходимо принимать как основную терапию перед пересадкой костного мозга.

У нас все нормально. Данька поехал в Питер. Но донора пока еще не нашли. Его там понаблюдают, все лучше под присмотром врачей. В больнице нельзя готовить и стирать. Спасибо Лене Грачевой, которая работает в фонде Адвита за то, что она помогла найти квартиру, где все это можно сделать. Пока ждем! И надеемся на лучшее...

Вчера звонила Лене( из фонда Адвита) Они, кстати, разместили нашего Даньку у себя на сайте
http://advita.ru/DSid1.php
Надежда должна написать номер сберкнижки, чтоб денюжку переводить. Вроде донора обещают оплатить, все анализы Адвита оплачивает, слава Богу. Но Лена сказала, что денег все равно им не хватает, даже на бытовые нужды. Вот нужно на телефон денюжку кинуть, ну я уж это осилю, конечно
В общем у нас все нормально! Не критично, точнее.

11 сентября Дане сделали трансплантацию костного мозга. Но положение сейчас тяжелое.Поднялись какие-то нехорошие клетки, а в это время необходимо было делать пересадку,вообщем врачи ждут реакции организма.Желательно положительной...
С малышом и Надежда и Владимир.Для 3х семей сняли 3х комнатную квартиру, в том числе и для них.Недалеко от больницы. Родители пока конечно в стрессе,потому что очень переживают. Единственное, что остается -это надеяться.

Дай бог Данечке и его родителям сил и терпения! Будем держать верить и надеяться,что все у Данечки будет отлично!
Спасибо вам ,что держите всех нас в курсе!

Данюше нужны памперсы(от18кг), влажные салфетки, пеленки одноразовые(большие).
У меня там живет двоюродная бабушка.Я ей деньги блицем перешлю,а она купит. Состояние тяжелое держится,но оно по крайней мере стабильное.

Есть ли новости? Темка давно без информации.

Новости есть,но боюсь плохие. Вот вырезки с сайта адвиты:

Дополнение от 22.10.2008. К сожалению, у Данечки снова выявлены бласты в костном мозге. Поднялась высокая температура, сейчас подбирается антибиотик. Данечка подключен к кислороду.

Дополнение от 26.10.2008. Состояние Данечки тяжелое. Прогрессирует основное заболевание, осложненное грибковым поражением легких, Данечке проводят интенсивную терапию против инфекции кансидасом и пентаглобином.

Лена, от которой я , собственно говоря лично получаю новости, говорит, что нужно ждать...надеется на все еще положительную реакцию,хотя это звучит уже больше с надеждой чем с уверенностью. Мальчик очень много всего перенес и не знаем справиться ли он еще с множеством процедур. Мы -то надеялись пересадка пройдет, все наладится и Данька домой в Чебоксары поедет. Но, об этом сейчас и речь не идет.

Расскажите,как дела у Дани.Я его помню по онколог.Блохина,я туда иногда заезжаю.Мне сказали,что его выписали,а что и как не говорили.

Новости, боюсь, печальные. Позвонила Лене из адвиты, она говорит, что трансплантация не помогла, опять появляются эти бласты, черт бы их побрал. Врачи проработали все возможные варианты,но организм отказывается и в костном мозге опять появляются бласты и с каждой попыткой все быстрее и быстрее размножаются Сказала, что Даня пробудет в больнице до конца, проводят поддерживающую терапию, обезболивающую ведь это жутко больно, когда бласты заполняют весь костный мозг. Он играет в компьютерные игры, в игрушки,но осталось не долго...работает психолог как с ним, так и с родителями. На мой вопрос, можно ли хоть что-то сделать, Лена ответила, что уже нет, к сожалению. Все что можно было уже испробовали. Слава Богу он в Питере, в Москве его уже бы вышвырнули домой и ребенок бы умирал в мучениях.

Даня сегодня умер...
Светлая память и пусть земля будет пухом...

светлая память малышу и сил родителям и близким!!! скорблю вместе с ними!

Каждый раз убеждаюсь, что жизнь не справедлива.

Упокой Господи новопреставленного младенца Даниила!
Помощи Божией родителям!

Светлая память Дане, душевных сил родителям

Светлая память Данечке,сил родителям!!!

Светлая память Данюше......

И за что это одному маленькому ребенку

он полюбому на небе!! Ему так хорошо.....Светлая память ему и сил и смирения родителям.