Хотим познакомить вас с чудесной малышкой Миланой.
Этой маленькой, мужественной девчушке всего три с половиной года, из которых почти два она провела в ДР.



Милана появилась на свет немного раньше положенного срока с целым букетом болезней. Читая её медицинские документы, удивляешься, как же она выжила. Начиная от иммуноконфликтной беременности матери, хронической гипоксии и инфекционного поражения плода, задержки внутриутробного развития, заканчивая менингоэнцефалитом и страшным диагнозом «Врожденная форма спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана», который является отсроченным смертным приговором.

Вскоре после рождения Милану поместили в детское хосписное отделение местной больницы. Молодая мать Миланы, являющаяся матерью-одиночкой, поняла, что не справится с навалившимися на ней серьёзными проблемами со здоровьем дочери, после чего по её заявлению малышку поместили в дом малютки. Спустя время, мать забрала годовалую дочь домой, но это было ненадолго, т.к. уже в 1.5 года малышка поступила в специализированный детский дом под круглосуточное наблюдение высококвалифицированных специалистов, которые очень старались помочь маленькой безнадёжно больной девочке, которая даже не могла сама стоять и с трудом держала голову.

К счастью, девочка с неизлечимым заболеванием получила шанс на лучшую жизнь, когда Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» взял её в проект «Дети в беде». Именно через этот проект Милану, чьё имя означает «Помилованная», нашли её будущие мама и папа. До этого многие потенциальные родители рассматривали симпатичную девочку с недетским грустным взглядом, но всех их пугала неизвестность – Миланин диагноз с неясным прогнозом, с тяжёлыми двигательными нарушениями и серьёзными «неполадками» в работе центральной нервной системы.

Однако случилось чудо и совсем недавно девочка обрела семью! Теперь у неё есть не только любящие мама и папа, но и сёстры.

В 2018 и 2019 гг. по направлению из детского дома Милану дважды тщательно обследовали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, где сняли первоначальный диагноз, заменив его на не менее серьёзный. У Миланы неуточненная врождённая миопатия, что приводит к быстрой утомляемости и слабости. К сожалению, лекарства от её болезни не существует. Самостоятельно Милана, которая ещё год назад не ходила, благодаря проекту «Дети в беде» и круглосуточной заботе нянь, которые ухаживали за ней до приёма в семью, теперь может пройти небольшую дистанцию. Преимущественно передвигается в коляске. Милана очень худенькая, ручки и ножки тоненькие; у неё плохо развита общая и мелкая моторика она неуклюжа; походка неуверенная, есть серьёзные проблемы с осанкой: так, чтобы стоять поустойчивее, девочка сильно выгибается. Если Милана так не сделает, то она не удержит равновесие и упадёт, после чего зальётся горькими слезами. Из-за нарушений осанки ей понадобится не просто ЛФК, массаж, плавание с инструктором, но и остеопат. К сожалению, у неё сильное плоскостопие, что затрудняет ходьбу и способствует стремительной утомляемости даже при небольших пеших прогулках. Поэтому девочке показана ортопедическая обувь.



Ещё у девочки задержка психо-речевого развития и дизартрия - она очень плохо говорит, её словарный запас крайне бедный, а речь неразборчива. По речевому развитию она не дотягивает даже до своей младшей сестрёнки, которой нет ещё двух лет. Практически всегда рот у Миланы приоткрыт – даёт о себе знать основное заболевание – ввиду мышечной слабости круговая мышца рта тоже слабая.

В ходе обследования у Миланы была выявлена гиперметропия (дальнозоркость) и частичная атрофия зрительного нерва, вследствие чего она плохо видит вблизи.

Перед передачей в семью девочка с будущими родителями была на консилиуме в клинике GMS в Центре врождённой патологии, где её осмотрели более 10 специалистов и дали заключение и важные рекомендации для последующей жизни Миланы в семье. Также в GMS Милане начали делать прививки высококачественными импортными вакцинами, т.к. при её заболевании высок риск возникновения побочных эффектов. Тем более, что у девочки выявлена железодефицитная анемия и сейчас она принимает железосодержащие препараты.

Приятным для всех, кто знает Милану, стал тот факт, что как только она поняла, что скоро окажется в семье, её организм начал расти! По росту девочка уже перегнала свою старшую сестрёнку-одногодку, однако по развитию она не дотягивает до младшей. Слишком многого она была лишена за 3,5 года своей жизни вне полноценной семьи и без родительской любви и ласки. Слишком много сил и средств необходимо для поддержания слабого здоровья Милы. В настоящее время Милана проходит диспансеризацию в поликлинике по месту жительства.



В мае 2019 года Миланины родители обратились в проект «Близкие люди» с просьбой оказать следующую помощь:
1. организовать консультацию педиатра в клинике GMS;
2. организовать консультацию офтальмолога в клинике GMS с выпиской очков;
3. оказать помощь с покупкой детских очков после консультации офтальмолога и в соответствии с его рекомендаций;
4. сделать необходимые прививки в клинике GMS в соответствии с рекомендацией педиатра и консилиума по плану-графику вакцинации;
5. оплатить логопедический массаж и занятия с логопедом-дефектологом;
6. организовать консультацию врача-ортодонта в клинике GMS и оплатить курс коррекции прикуса и стереотипа дыхания через рот (Майобрейс);
7. помочь в приобретении ортопедической обуви;
8. помочь с оплатой курса лечения у остеопата.

Милана нуждается в Вашей помощи!

Куратором семьи является Юля, связаться с ней можно по почте tuly76@mail.ru

Деньги для Миланы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Милане М., 2015!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Как только Мила попала в семью, родители всерьез занялись ее здоровьем. Их задача - разобраться с Миниными диагнозами. Понять, что есть на самом деле, а что, вероятно, можно исключить. Понять причины, чтобы знать, с чем и как работать.
Нужно сдать кучу анализов, пройти многих врачей, диспансеризацию, комиссии, расставить приоритеты, определиться с занятиями.
На это нужно много времени и сил. Многое ново, услышано впервые, в голове возникает огромное количество вопросов, на которые нужно искать ответ.

За это время сделано очень многое. Во-первых, сделан генетический анализ, цель которого - прояснить природу Мининых проблем с мышцами (у Милы врожденное нервно-мышечное заболевание, из-за которого мышцы слабы и не дают полноценно и правильно двигаться, а из-за слабость челюстных мышц постоянно приоткрыт рот.)

Кроме того, Мила была на приеме у эрготерапевта в клинике GMS. Пока папа набирался знаний, Мила прекрасно провела время, разбирая чемодан с игрушками.))
Миле показано больше двигаться и хорошо кушать, так как полноценное питание - залог активного движения! )))

Мила была на приеме у окулиста в клинике GMS, где Миле выписаны очки. Как только очки будут получены, выложим Миланину фотографию! ))

У Милы есть замечательные сестрички. А проводить время вместе с ними молча совсем не интересно. Поэтому Мила по-тихонечку начала разговаривать. Иногда тихо, как ветерок ))), а иногда вполне уверенно и даже настойчиво. ))

Мила - необыкновенно трогательная и трепетная девчушка. Нежная и ласковая особенная девочка.

Прошел ещё один Милин месяц в семье. Марафону с врачами и комиссиями решено дать перерыв. А то ведь одно из сообщений папы Милы выглядело примерно так: "У нас сегодня с ней пять дел: в семь были анализы по назначению инфекциониста. В 11-остеопат. В 12-30-получения заключения ЦПМПК <...>, а потом оптика 3z. Сейчас вот пятое - плавание."

Многое сделано, во многих вопросах появилась определенность, вырисовывается "дорожная карта", начата часть занятий: Милана ходит к остеопату, планируются занятия с логопедом. Регулярно проходят индивидуальные занятия в бассейне. Там Мила чувствуется себя прекрасно, ведь в воде можно свободно двигаться. Научилась нырять, плавать.

С апреля Мила очень поменялась. Стала спокойней, расслабленней, "домашней". Даже взгляд, мне кажется, стал другим - мягким.

А тем временем папа с Милой посетили офтальмологическую клинику 3Z и выбрали Миле очки. Мила оказалась необыкновенной модницей, меряя и те, и эти )). Никак не могла определиться. Но, наконец, выбор был сделан. Победила оправа под цвет брюк. ))
На днях семья забрала готовые очки, и Мила носит их с удовольствием - ведь теперь ей всё видно )).

Пожелаем этой замечательной девочке хорошего лета. И будем ждать новостей. ))

Сложный выбор:






Занятия в бассейне:


Очки готовы!

Вот уже почти год, как Милана в семье. Мила очень подросла и повзрослела за это время.

Родители активно занимаются Милиным здоровьем: проходят различные обследования и консультации, занимаются исправлением прикуса, посещают занятия в бассейне. В конце года Мила была записана к логопеду в Территорию Речи. Планировалось, что там ей помогут справится с проблемой слабых мышц, поддерживающих рот закрытым, и помогут продвинуться в усовершенствовании разговорной речи.

Но, к сожалению, время внесло свои коррективы. Пару месяцев назад Мила начала слабеть. Резко и неожиданно для всех она стала очень быстро утомляться, терять вес и силы.

Стала отказываться ходить даже на небольшие дистанции. Милане и раньше-то было сложно, а сейчас, видимо, сил совсем мало. Родители говорят, что очень бы нужна прогулочная коляска для детей с ДЦП, а то Милана подросла, а прежняя стала ей совсем мала.

Планы пришлось отложить. Милу начали подробно обследовать: есть ли дыхательная недостаточность и потребность в респираторной поддержке, есть ли проблемы со стороны сердца, головного мозга. Часть предположений удалось исключить. Но обследование не закончено. А пока периоды слабости сменяют один другой, давая временные передышки.

Так что, похвастаться пока нечем. Будем очень ждать добрых новостей.

Наконец, Милана получила новую коляску! Это фотографии из путешествия Милы, еще до карантина.
С учетом того, что старая коляска Милы пришла в негодность, да и выросла Мила из нее - эта была как нельзя кстати.

Семья уже успела попутешествовать с новой коляской по непроходимым снегам )) (еще до карантина).
Папа Иван говорит, что коляска очень надежная и всепролазная и передает слова благодарности.

Коляска куплена на деньги от сбора на Добромэйл.
Правда, изначально деньги планировалось потратить на занятия с логопедом, но в связи с Милиной неожиданно накатившей слабостью, сделать это оказалось невозможным.
Мы передаем Огромное СПАСИБО всем, кто участвовал в сборе!!

В августе мне, как куратору Милы, вдруг написала представитель одной крупной компании и предложила помощь Милане. Это было очень неожиданно для меня и очень приятно. Девушка объяснила, что время от времени они вместе с руководством и коллегами организуют благотворительные сборы. И на этот раз они хотели бы помочь Милане.

Огромное СПАСИБО всем участникам за такую акцию! Как же хорошо, когда люди все чаще и чаще стараются помочь и не пройти мимо, и благотворительные акции становятся частью обычной жизни.
СПАСИБО!

Я рассказала им историю Милы - о том, как она попала в семью, как много сил и внимания ее замечательные папа и мама уделяют ее здоровью. Сказала, что были проблемы в адаптации, но кризис пройден; что Миле необходимы различные занятия - например, в бассейне. А туда Мила ходит на занятия к реабилитологу регулярно. Потому что для нее - это один из немногих способов поддержания физической формы.

И через неделю деньги оказались собраны. Нам перевели 50 000 руб! Это огромная сумма, и мы очень благодарны всем, кто участвовал в ее сборе!
С помощью собранной суммы фонд оплатил занятия Милы с реабилитологом в бассейне на несколько месяцев вперед! Эти занятия ей необходимы.

СПАСИБО!

После консультации в GMS и помощи фонда в оплате консультации - 15 тыс 532 руб делимся какие изменения в жизни Миланы.
Благодарность от приёмной семьи:

У Миланы стоит подтвержденный диагноз - врожденная мышечная миопатия. К нам она попала очень слабенькой физически, но с твердым характером. Девочке с одной стороны очень повезло - из ДДИ далекого сибирского городка она попала в Москву в приемную семью, которая не испугалась ее диагноза, с другой - очередной виток несправедливости - рождение третьего кровного ребенка в этой семье оказалось решающим фактором для того, чтобы родители поняли, что не справляются с воспитанием приемного... Однако девочка родилась под счастливой звездой - ее перехватили новые родители и теперь уже она получила надежный тыл. Для того, чтобы понять, как именно можно помочь девочке научиться двигаться, главным был прием у опытного ортопеда. Для этого семья обратилась в клинику GMS, где получила не только необходимое обследование, но и такую нужную им консультацию с определением дальнейшего маршрута работы. Это очень помогло на начальном этапе физической реабилитации ребенка и дало уже первые плоды - девочка научилась ходить без поддержки. Пока на короткие дистанции и не долго, но это огромный прогресс по сравнению с ее предыдущим полулежачим состоянием.

Миланочке фонд в 2024 году помогал с оплатой нейропсихолога.
От родителей большая благодарность за поддержку.

Милана очень выросла за этот год, не физически, тут пока еще много проблем, но в плане понимания себя и всех, кто ее окружает, на стала в несколько раз грамотнее. Занятия с психологом и нейропсихологом, индивидуальный подход в школе, спокойные и доброжелательные отношения в семье - все вместе помогает Милане расти и развиваться. Конечно, много еще сил и времени нужно, чтобы она выросла и смогла жить самостоятельно, но благодаря своим стараниям и помощи многих неравнодушных людей это перестает быть несбыточной мечтой.