Милана М., 2015 г.р., Куратор - Юля tuly76@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Хотим познакомить вас с чудесной малышкой Миланой.
Этой маленькой, мужественной девчушке всего три с половиной года, из которых почти два она провела в ДР.



Милана появилась на свет немного раньше положенного срока с целым букетом болезней. Читая её медицинские документы, удивляешься, как же она выжила. Начиная от иммуноконфликтной беременности матери, хронической гипоксии и инфекционного поражения плода, задержки внутриутробного развития, заканчивая менингоэнцефалитом и страшным диагнозом «Врожденная форма спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана», который является отсроченным смертным приговором.

Вскоре после рождения Милану поместили в детское хосписное отделение местной больницы. Молодая мать Миланы, являющаяся матерью-одиночкой, поняла, что не справится с навалившимися на ней серьёзными проблемами со здоровьем дочери, после чего по её заявлению малышку поместили в дом малютки. Спустя время, мать забрала годовалую дочь домой, но это было ненадолго, т.к. уже в 1.5 года малышка поступила в специализированный детский дом под круглосуточное наблюдение высококвалифицированных специалистов, которые очень старались помочь маленькой безнадёжно больной девочке, которая даже не могла сама стоять и с трудом держала голову.

К счастью, девочка с неизлечимым заболеванием получила шанс на лучшую жизнь, когда Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» взял её в проект «Дети в беде». Именно через этот проект Милану, чьё имя означает «Помилованная», нашли её будущие мама и папа. До этого многие потенциальные родители рассматривали симпатичную девочку с недетским грустным взглядом, но всех их пугала неизвестность – Миланин диагноз с неясным прогнозом, с тяжёлыми двигательными нарушениями и серьёзными «неполадками» в работе центральной нервной системы.

Однако случилось чудо и совсем недавно девочка обрела семью! Теперь у неё есть не только любящие мама и папа, но и сёстры.

В 2018 и 2019 гг. по направлению из детского дома Милану дважды тщательно обследовали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, где сняли первоначальный диагноз, заменив его на не менее серьёзный. У Миланы неуточненная врождённая миопатия, что приводит к быстрой утомляемости и слабости. К сожалению, лекарства от её болезни не существует. Самостоятельно Милана, которая ещё год назад не ходила, благодаря проекту «Дети в беде» и круглосуточной заботе нянь, которые ухаживали за ней до приёма в семью, теперь может пройти небольшую дистанцию. Преимущественно передвигается в коляске. Милана очень худенькая, ручки и ножки тоненькие; у неё плохо развита общая и мелкая моторика она неуклюжа; походка неуверенная, есть серьёзные проблемы с осанкой: так, чтобы стоять поустойчивее, девочка сильно выгибается. Если Милана так не сделает, то она не удержит равновесие и упадёт, после чего зальётся горькими слезами. Из-за нарушений осанки ей понадобится не просто ЛФК, массаж, плавание с инструктором, но и остеопат. К сожалению, у неё сильное плоскостопие, что затрудняет ходьбу и способствует стремительной утомляемости даже при небольших пеших прогулках. Поэтому девочке показана ортопедическая обувь.



Ещё у девочки задержка психо-речевого развития и дизартрия - она очень плохо говорит, её словарный запас крайне бедный, а речь неразборчива. По речевому развитию она не дотягивает даже до своей младшей сестрёнки, которой нет ещё двух лет. Практически всегда рот у Миланы приоткрыт – даёт о себе знать основное заболевание – ввиду мышечной слабости круговая мышца рта тоже слабая.

В ходе обследования у Миланы была выявлена гиперметропия (дальнозоркость) и частичная атрофия зрительного нерва, вследствие чего она плохо видит вблизи.

Перед передачей в семью девочка с будущими родителями была на консилиуме в клинике GMS в Центре врождённой патологии, где её осмотрели более 10 специалистов и дали заключение и важные рекомендации для последующей жизни Миланы в семье. Также в GMS Милане начали делать прививки высококачественными импортными вакцинами, т.к. при её заболевании высок риск возникновения побочных эффектов. Тем более, что у девочки выявлена железодефицитная анемия и сейчас она принимает железосодержащие препараты.

Приятным для всех, кто знает Милану, стал тот факт, что как только она поняла, что скоро окажется в семье, её организм начал расти! По росту девочка уже перегнала свою старшую сестрёнку-одногодку, однако по развитию она не дотягивает до младшей. Слишком многого она была лишена за 3,5 года своей жизни вне полноценной семьи и без родительской любви и ласки. Слишком много сил и средств необходимо для поддержания слабого здоровья Милы. В настоящее время Милана проходит диспансеризацию в поликлинике по месту жительства.



В мае 2019 года Миланины родители обратились в проект «Близкие люди» с просьбой оказать следующую помощь:
1. организовать консультацию педиатра в клинике GMS;
2. организовать консультацию офтальмолога в клинике GMS с выпиской очков;
3. оказать помощь с покупкой детских очков после консультации офтальмолога и в соответствии с его рекомендаций;
4. сделать необходимые прививки в клинике GMS в соответствии с рекомендацией педиатра и консилиума по плану-графику вакцинации;
5. оплатить логопедический массаж и занятия с логопедом-дефектологом;
6. организовать консультацию врача-ортодонта в клинике GMS и оплатить курс коррекции прикуса и стереотипа дыхания через рот (Майобрейс);
7. помочь в приобретении ортопедической обуви;
8. помочь с оплатой курса лечения у остеопата.

Милана нуждается в Вашей помощи!

Куратором семьи является Юля, связаться с ней можно по почте tuly76@mail.ru

Деньги для Миланы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Милане М., 2015!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[NataT]

Как только Мила попала в семью, родители всерьез занялись ее здоровьем. Их задача - разобраться с Миниными диагнозами. Понять, что есть на самом деле, а что, вероятно, можно исключить. Понять причины, чтобы знать, с чем и как работать.
Нужно сдать кучу анализов, пройти многих врачей, диспансеризацию, комиссии, расставить приоритеты, определиться с занятиями.
На это нужно много времени и сил. Многое ново, услышано впервые, в голове возникает огромное количество вопросов, на которые нужно искать ответ.

За это время сделано очень многое. Во-первых, сделан генетический анализ, цель которого - прояснить природу Мининых проблем с мышцами (у Милы врожденное нервно-мышечное заболевание, из-за которого мышцы слабы и не дают полноценно и правильно двигаться, а из-за слабость челюстных мышц постоянно приоткрыт рот.)

Кроме того, Мила была на приеме у эрготерапевта в клинике GMS. Пока папа набирался знаний, Мила прекрасно провела время, разбирая чемодан с игрушками.))
Миле показано больше двигаться и хорошо кушать, так как полноценное питание - залог активного движения! )))

Мила была на приеме у окулиста в клинике GMS, где Миле выписаны очки. Как только очки будут получены, выложим Миланину фотографию! ))

У Милы есть замечательные сестрички. А проводить время вместе с ними молча совсем не интересно. Поэтому Мила по-тихонечку начала разговаривать. Иногда тихо, как ветерок ))), а иногда вполне уверенно и даже настойчиво. ))

Мила - необыкновенно трогательная и трепетная девчушка. Нежная и ласковая особенная девочка.

[NataT]

Прошел ещё один Милин месяц в семье. Марафону с врачами и комиссиями решено дать перерыв. А то ведь одно из сообщений папы Милы выглядело примерно так: "У нас сегодня с ней пять дел: в семь были анализы по назначению инфекциониста. В 11-остеопат. В 12-30-получения заключения ЦПМПК <...>, а потом оптика 3z. Сейчас вот пятое - плавание."

Многое сделано, во многих вопросах появилась определенность, вырисовывается "дорожная карта", начата часть занятий: Милана ходит к остеопату, планируются занятия с логопедом. Регулярно проходят индивидуальные занятия в бассейне. Там Мила чувствуется себя прекрасно, ведь в воде можно свободно двигаться. Научилась нырять, плавать.

С апреля Мила очень поменялась. Стала спокойней, расслабленней, "домашней". Даже взгляд, мне кажется, стал другим - мягким.

А тем временем папа с Милой посетили офтальмологическую клинику 3Z и выбрали Миле очки. Мила оказалась необыкновенной модницей, меряя и те, и эти )). Никак не могла определиться. Но, наконец, выбор был сделан. Победила оправа под цвет брюк. ))
На днях семья забрала готовые очки, и Мила носит их с удовольствием - ведь теперь ей всё видно )).

Пожелаем этой замечательной девочке хорошего лета. И будем ждать новостей. ))

[NataT]

Сложный выбор:






Занятия в бассейне:


Очки готовы!

[NataT]

[NataT]

Вот уже почти год, как Милана в семье. Мила очень подросла и повзрослела за это время.

Родители активно занимаются Милиным здоровьем: проходят различные обследования и консультации, занимаются исправлением прикуса, посещают занятия в бассейне. В конце года Мила была записана к логопеду в Территорию Речи. Планировалось, что там ей помогут справится с проблемой слабых мышц, поддерживающих рот закрытым, и помогут продвинуться в усовершенствовании разговорной речи.

Но, к сожалению, время внесло свои коррективы. Пару месяцев назад Мила начала слабеть. Резко и неожиданно для всех она стала очень быстро утомляться, терять вес и силы.

Стала отказываться ходить даже на небольшие дистанции. Милане и раньше-то было сложно, а сейчас, видимо, сил совсем мало. Родители говорят, что очень бы нужна прогулочная коляска для детей с ДЦП, а то Милана подросла, а прежняя стала ей совсем мала.

Планы пришлось отложить. Милу начали подробно обследовать: есть ли дыхательная недостаточность и потребность в респираторной поддержке, есть ли проблемы со стороны сердца, головного мозга. Часть предположений удалось исключить. Но обследование не закончено. А пока периоды слабости сменяют один другой, давая временные передышки.

Так что, похвастаться пока нечем. Будем очень ждать добрых новостей.

[NataT]

Наконец, Милана получила новую коляску! Это фотографии из путешествия Милы, еще до карантина.
С учетом того, что старая коляска Милы пришла в негодность, да и выросла Мила из нее - эта была как нельзя кстати.

Семья уже успела попутешествовать с новой коляской по непроходимым снегам )) (еще до карантина).
Папа Иван говорит, что коляска очень надежная и всепролазная и передает слова благодарности.

Коляска куплена на деньги от сбора на Добромэйл.
Правда, изначально деньги планировалось потратить на занятия с логопедом, но в связи с Милиной неожиданно накатившей слабостью, сделать это оказалось невозможным.
Мы передаем Огромное СПАСИБО всем, кто участвовал в сборе!!

[NataT]

В августе мне, как куратору Милы, вдруг написала представитель одной крупной компании и предложила помощь Милане. Это было очень неожиданно для меня и очень приятно. Девушка объяснила, что время от времени они вместе с руководством и коллегами организуют благотворительные сборы. И на этот раз они хотели бы помочь Милане.

Огромное СПАСИБО всем участникам за такую акцию! Как же хорошо, когда люди все чаще и чаще стараются помочь и не пройти мимо, и благотворительные акции становятся частью обычной жизни.
СПАСИБО!

Я рассказала им историю Милы - о том, как она попала в семью, как много сил и внимания ее замечательные папа и мама уделяют ее здоровью. Сказала, что были проблемы в адаптации, но кризис пройден; что Миле необходимы различные занятия - например, в бассейне. А туда Мила ходит на занятия к реабилитологу регулярно. Потому что для нее - это один из немногих способов поддержания физической формы.

И через неделю деньги оказались собраны. Нам перевели 50 000 руб! Это огромная сумма, и мы очень благодарны всем, кто участвовал в ее сборе!
С помощью собранной суммы фонд оплатил занятия Милы с реабилитологом в бассейне на несколько месяцев вперед! Эти занятия ей необходимы.

СПАСИБО!

[NataT]

[tuly]

После консультации в GMS и помощи фонда в оплате консультации - 15 тыс 532 руб делимся какие изменения в жизни Миланы.
Благодарность от приёмной семьи:

У Миланы стоит подтвержденный диагноз - врожденная мышечная миопатия. К нам она попала очень слабенькой физически, но с твердым характером. Девочке с одной стороны очень повезло - из ДДИ далекого сибирского городка она попала в Москву в приемную семью, которая не испугалась ее диагноза, с другой - очередной виток несправедливости - рождение третьего кровного ребенка в этой семье оказалось решающим фактором для того, чтобы родители поняли, что не справляются с воспитанием приемного... Однако девочка родилась под счастливой звездой - ее перехватили новые родители и теперь уже она получила надежный тыл. Для того, чтобы понять, как именно можно помочь девочке научиться двигаться, главным был прием у опытного ортопеда. Для этого семья обратилась в клинику GMS, где получила не только необходимое обследование, но и такую нужную им консультацию с определением дальнейшего маршрута работы. Это очень помогло на начальном этапе физической реабилитации ребенка и дало уже первые плоды - девочка научилась ходить без поддержки. Пока на короткие дистанции и не долго, но это огромный прогресс по сравнению с ее предыдущим полулежачим состоянием.

[tuly]

Миланочке фонд в 2024 году помогал с оплатой нейропсихолога.
От родителей большая благодарность за поддержку.

Милана очень выросла за этот год, не физически, тут пока еще много проблем, но в плане понимания себя и всех, кто ее окружает, на стала в несколько раз грамотнее. Занятия с психологом и нейропсихологом, индивидуальный подход в школе, спокойные и доброжелательные отношения в семье - все вместе помогает Милане расти и развиваться. Конечно, много еще сил и времени нужно, чтобы она выросла и смогла жить самостоятельно, но благодаря своим стараниям и помощи многих неравнодушных людей это перестает быть несбыточной мечтой.