Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!
Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" > Профилактика социального сиротства > Архив раздела > Архив раздела "Дети в беде" - Темы 2007 - 2010 г.г.
Страницы: 1, 2
Vera
Мария





Напоминаю историю:
у нас в подопечной больничке в Дубне была распрекрасная Машуня. Слава Богу - она сейчас в семье, со своими новыми мамой, папой и сестрой. У Манечки диагноз - кифосколиоз, врожденный порок. Ребятенок распрекраснейший! Чудесный. А какая семья! Мама и папа, да и маленькая сестренка, старше Машуни всего на три месяца - очень любят и заботятся о ней! Всего месяц дома, а сколько всяких радостей уже удалось им всместе прежить!

Нам НЕОБХОДИМО помочь этой семье - Машуня нуждается в постоянной медецинской помоши! Массажы, консультации специалистов, через пол года дорогой корсет. Может, еще вопрос открыт, - понадобиться операция, такая операция платная и не дешевая. Мама Нина сейчас не работает, у нее двое теперь деток, кормит грудью. Папа работает, но сейчас у них в семье не все получается в финансовом плане, случилась беда со здоровьем папы.... Не буду вдаваться в подробности, если Нина захочет, то все расскажет сама.

Чуть позже я здесь размещу более конкретную информацию по заболеваниям, разместим сканы выписок и пр, а так же счет в сбербанке для этой семьи.
По всем вопосам звоните мне, 8-909-6621151. Вера. Координирую этот вопос я.

Вот ссылка на фотки http://www.eva.ru/albumpage/124107/5.htm
химичка
Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?
Vera
Цитата(химичка @ 30.4.2007, 17:25) *
Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?

Нина настоящий герой! Справляется сама, иногда помогает мама наездами, но в основном она с ними одна. Массаж сказали пока не нужен. Нина пошла на спец курсы, для того чтобы научиться специальным упражнениям для детей с кифосколиозом. Вообщем крутятся.... Хочу сказать, что уже за этот месяц они так много успели сделать! Вот так прекрасный старт! Так держать! Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!
marinaaaaa
Цитата(Vera @ 4.5.2007, 22:05) *
Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!

А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?
Vera
Цитата(marinaaaaa @ 4.5.2007, 22:24) *
А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?

Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!
irsen
Цитата(Vera @ 4.5.2007, 22:35) *
Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!

дА,ТАКИХ ГЕРОЕВ НАДО НЕ ТО ЧТО ПОДДЕРЖИВАТЬ,А НА РУКАХ НОСИТЬ smile.gif НАДО, НАВЕРНОЕ,СЧЕТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ОТКРЫТЬ?
Vera
ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm
Вероника
Цитата(Vera @ 10.6.2007, 1:56) *
ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;


попробую узнать про жилье в Питере(бесплатное конечно, по знакомым), но нужно знать хотябы приблизительные даты?
olesya
Цитата(Vera @ 10.6.2007, 1:56) *
ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm

Здравствуйте! Есть реальная возможность помочь Машуне! Только нужно знать точные даты, и хотя бы ориентировочную сумму, о которой идёт речь. Напишите , пожалуйста в личку. Или позвоните по тел. 8-9166509381 Олеся. Жду Вашего звонка или весточки. Спасибо.
химичка
Вера! Как дела у Машуньки? Напиши.
Taty
У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.
irsen
[Надо попытаться получить квоту,это абсолютно реально,я сама два раза получала,моя операция тоже шла как "высокотехнологичная".Главное собрать нужные документы.
Удачи вам!
Taty
Для получения квоты надо как минимум получить очную консультацию у вертебролога (хирурга) в Питере. Могу дать телефоны, контакты, т.к. этот путь у нас уже пройден. Он даст заключение "показано оперативное лечение". Потом его институт пришлет вызов на гоститализацию, договор, счета. С этими документами, снимками, всеми бумагами, что есть в наличие по здоровью ребенка идти в Облздрав. Если они в Дубне, не знаю какой области. Московской?
Тогда на м. Белорусская департамент.
Так что руки опускать нельзя, надо ДЕЙСТВОВАТЬ!
Квоту получить реально, только муторно, но надо.
Olia
Здравствуйте, 19 июля вечером перечислила переводом через СБ РФ 1000 рублей на счет Иваненковой Нины Владимировны для Машуни. Хотелось бы узнать пришли деньги или нет. Напишити пожалуйста, когда получат. Насколько я знаю, обычно деньги поступают на счет в течении трех банковских дней, но эти ушли переводом, поэтому могут "идти" дольше.
Taty
Если решатся родители на операцию, то институту, где оперируют деток в Питере, оказывают помощь несколько благотворительных фондов (на случай неполучения квоты).
Контакты с ними даст сам хирург.
Vera
Спасибо всем огромное за поддержк!
Мы пытались, но пока пришлось отложить до сентября, т.к. время отпусков, нам нужно попасть к профессору Ульриху в Питере, это вроде как лучший вертебролог страны и на мировом уровне.... Ждем его возвращения и тогда все проясниться с всякими направлениями и т.д.
Сейчас Маша лежит в спец корсете и Нина делает с ней спец гимнастику. Массаж ей пока нельзя. Внешне МАня очень распрямилась.... посмотрим. ПОка рано подводить итоги.

СЕгодня, т.е. сейчас еду к ним. Они живут в Химках. Потом все напишу и вывешу новые фотки.
Taty
Я Вас разочарую... Ульрих с весны не оперирует, о чем объявил. Это мне подтвердила и мама проопирированной им девочки из Питера, которая наблюдается у него. Он может дать консультацию, прояснить прогнозы, но.... ценны руки.
Отправит он вероятнее всего к тому же Мушкину А.Ю - своему ученику. Он ему доверяет одному, о чем тоже объявил.
Мушкин А.Ю. в отпуске до 13 августа.
Я много перелопатила информации, со многими познакомилась пациентами и остановила свой выбор именно на Мушкине А.Ю - ученике Ульриха.
В Москве делать нечего с такой проблемой, не теряете время на Москву.
В Москве есть несколько вертебрологов, которые занимаются подростками (Ветриле, Колесов и др.), но не оперируют маленьких деток.
Ветриле сделал одну операцию в этом году ребенку 3,5 лет, но это несравнимо с тем, что делают в Питере и на мировом уровне.
Рекомендую все-таки обратиться к Мушкину А.Ю. У него не было за всю практику ни одного случая параллизации после операции, в отличие от Педиатрической академии. И до последнего времени проводил совместные операции с Ульрихом. С Ульрихом ведет научную работу и издано много книг и пособий для вертебрологов.
Мушкин А.Ю.
Taty
А меня можете поздравить!
Сегодня получила квоту на операцию в Питере! Правда стоимость конструкции в нее не входит, но это ПОЛОВИНА!
Осенью делаем!
Если родители Машеньки захотят увидеться/созвониться по вопросам Питера/сколиоза, с радостью дам свои координаты и отвечу на все их вопросы.
А у кого наблюдается Машенька? У какого ортопеда? Стоят ли на учете в ДГБ им. Зацепина? Это профильная больница для деток. 2-3 раза в год можно ложиться на реабилитацию, где проводят курсы массажа, электростимуляций, бассейн, вообщем весь спектр консервативного лечения по пороку.
Но еще раз повторю, это не поможет, лишь укрепит мышечный корсет.
Ношение корсета не остановит прогрессирование, усугубит атрофию мышц. Это замкнутый круг....
Все эти процедуры очень хороши... но лишь как реабилитация после операции, ИМХО.
Vera, какой сейчас возраст Машеньки?
У нас очень много разных качественных игрушек и одежды. Если родители не побрезгуют, с радостью отдам.
химичка
Как дела у Машеньки?????
Taty
Цитата
Как дела у Машеньки?????

Присоединяюсь к вопросу.
Звезда по имени Vera
Я прошу прощения, что так долго не отвечала. Переехала, нет интеренета, сгорел комп, отпуска и всякие неприятности.
Сейчас Машенька мс мамой собирает чемоданы в Питер. Мы записались на прием к Ульриху. А вот слова, что он сейчас не оперирует не подтвердились, сказали, что продолжает и еще как! Едем 5 октября. Там все и проясниться.
Маня вроде бы ничего. Вот только вес почти не набирает, миниатюрная наша девочка. Но хулиганка и стала настоящей домашней девочкой. Попрежнему очень много улыбается! Вообщем чудо!
К сожалению в семье Машеньки пока не удалось преодолеть проблемы и финансовые затруднения все еще имеют место быть. Наполмню, что вскором времени после принятия Маши в семью, у отца семейства случилась беда. И в семье не стало основного финансового источника( по состоянию здоровья)....
На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Удалось наконец-то получить в опеке все документы и оформить Маше инвалидность.
Теперь ждем поездки в Питер, там все должно решиться.
химичка
На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.
Звезда по имени Vera
Цитата(химичка @ 26.9.2007, 9:08) *
На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.
Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.

К зиме на удивление они влезли в свои старые зимние комбезы. Но хорошей зимней обувки нет. Сайка начала ходить, ей уже год но она крупная, значит размер как минимум на 18 месяцев. Нужна повседневка и можно чтонибудь торжественное. МАнечка малявка.... в свои 10 месяцев она выглядит на 6. Я уточню у Нины какие именно пожелания. Но в семье рады всему. Правда.
marinaaaaa
Вера,
ну напиши конкретные размеры! рост, длину ножки...
Если им 5 комбезов и 20 колготок принесут - здорово конечно, но странно будет....
Звезда по имени Vera
Цитата(Taty @ 15.7.2007, 18:54) *
У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.

Пожалуйста, позвоните мне или оставте свои координаты!!!!
Звезда по имени Vera
Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.
химичка
Цитата(Звезда по имени Vera @ 5.10.2007, 20:49) *
Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.


Звоню, звоню...
У меня как раз две пары одинакового размера, зимние.
Звезда по имени Vera
Скоро Маруне годик! 14 ноября!
Есть идеи к поздравлениям?
А вот смотрите какая красавицаНажмите для просмотра прикрепленного файла

а вот ещеНажмите для просмотра прикрепленного файла


А вот что получилось с консуьтацией.... к сожалению, все не так радостно, чем мы ожидали. Нужно делать опреацию. И уникальную. Врачи беруться, сейчас совместными усилиями разрабатывается конструкция и просчитываетсяю Ее изготовить могут только в Америке, на сегодня стоимость кострукции колеблется 40-65 тыс. долларов, не считая операции. Да и операцию, ни одну Маше государство не оплатит. Ожидается череда опреаций: потановка конструкции, удаление одного позвонка, каждые 8- мес подкручивание конструкции, и каждые 2-3 года еее замена. Маня будет рости и без этого она совсем может стать инвалидом... sad.gif
Врачи были приятно удивленны, что таким сложным ребенком занимаются и хотят пойти на сложный путь операций. Даже поблагодарили НИНУ за подвиг.
А нашей стране не нужны ни такие дети, ни такие мамы..... mad.gif
Сейчас по прежнему поддерживаем семью кто чем может, счет в банке действителен и все перечисления доходят до адресата. smile.gif Спасибо ВАМ огромное от Нины и Маши за поддержку!
kateshu
Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.
Звезда по имени Vera
Цитата(kateshu @ 9.11.2007, 13:49) *
Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.

Спасибо вам огромное, в начале поста есть сбербанковсикй счет, на него можно перечислять пожертвования.... А в фонды мы обязательно обратимся, т.к. такие суммы нам не сорать, ждем только счета из Америки за конструкци, без него нас не возьмут.
Anna
Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!
russu.m.
Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?
frog
Цитата(Anna @ 9.11.2007, 16:23) *
Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!


"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.
Anna
Цитата(frog @ 17.12.2007, 15:28) *
"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.


Аня, я написала письмо директору этого благотворительного фонда. Но ответа не последовало. К сожалению, кроме майла, никаких контактов я не нашла их. sad.gif

PS: если есть номер карточки сбербанка, могу перечислить через банкомат 1000 руб.
nina11
Цитата(russu.m. @ 16.12.2007, 23:28) *
Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?


У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.
russu.m.
Цитата(nina11 @ 17.12.2007, 19:23) *
У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.


по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?
Maria
В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.
nina11
Цитата(russu.m. @ 17.12.2007, 22:09) *
по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?


Операция платная.
Anna
Нина, свыжитесь всё же с Машей Руссу. Она слов на ветер не бросает.
И еще напишите пожалуйста, поподробнее, как можно Вам помочь.. Мы же тут стараемся, правда.
И такой ответ как "операция платная"... мало говорит о том, что Вами уже предпринято, и чем именно мы можем помочь.
Томик
Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?
Taty
Цитата(Томик @ 27.5.2008, 21:47) *
Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД! ph34r.gif
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....
Anna
Цитата(Maria @ 26.12.2007, 11:54) *
В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.



Присоединяюсь.
Имела контакт с этим фондом, читала их сайт. Помогают реально и собирают большие суммы.
Нина, если Вы читаете форум, пожалуйста, не оставляйте эту возможность!!!

Здесь мы конечно поможем, но НАС МАЛО чтобы собрать такую сумму ($60 тыс.)

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.
Лена Альшанская
Цитата(Taty @ 30.5.2008, 19:54) *
операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД! ph34r.gif
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....



С волонтером Верой свяжемся.
Однако кажется там все было не так уж просто.

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.
Томик
Taty, а с Ниной можно как то связаться ?

И давайте не будем рубить с плеча, горизонт большой и людей на нём не мало.
Vera
Цитата(Taty @ 30.5.2008, 19:54) *
операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД! ph34r.gif
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....


Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................
Taty
Цитата(Vera @ 1.6.2008, 18:11) *
Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................


Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.







Цитата(Anna @ 30.5.2008, 21:35) *
Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.


не знаю, кто что и как в этой жизни, но по-мне, так если прекращаешь помощь, то надо сообщить об этом человеку, который ее ждет, не не игнорировать телефонные звонки по полгода....
как-то неправильно это....
человек надеется и ждет


Цитата(Лена Альшанская @ 30.5.2008, 21:40) *
Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.


по квоте будет непросто, т.к. операцию планируется делать на базе ДГБ№1 г. С-Петербурга, которая Не федерального подчинения.

Девушки!
МАШУ БЕРЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ХИРУРГ
и я и Нина не надеялись ДАЖЕ, что операцию возьмутся делать, случай сложный...

и если и делать операцию, то как можно скорее
быстро прогрессирует искривление грудного отдела позвоночника
и если затянуть с операцией, то искривление грудного отдела просто не даст позможности ввести интубационную трубку для наркоза *такие случаи есть*


Я - всего лишь мать ребенка с таким же диагнозом
полгода назад мы сделали операцию и у нас все по-тихонькуналаживается
полгода сидела дома, не работала, т.к. дочке был необходим строгий уход и режим

ВСЕ ВЫПОЛНИМО!!!!
БЫЛО БЫ ЖЕЛАНИЕ!!!

Нина с одним желанием без помощи не справится....
Лена Альшанская
Цитата(Taty @ 12.6.2008, 20:57) *
Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.


Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.
Акулк@
Цитата(Vera @ 1.6.2008, 18:11) *
Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

"Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. "...и они где? на счету? у мамы? у тебя?
Taty
Цитата(Лена Альшанская @ 12.6.2008, 22:48) *
Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.


не сужу и не оцениваю
сама не люблю держать людей в неведении и к себе такого отношения не приемлю
не можешь/не хочешь - позвони, дело 2-х минут

Кстати, моя дочь стоит на учете в ДГБ№19 им. Зацепина
Клиника обеспечивает надлежащей консультационной и терапевтической помощью детей с машиными проблемами (2 раза в год стац лечение, корсетирование, проф ортопеды).
Маше до сих пор отказываются дать напраление в эту клинику, чтобы встать на учет и получать профессиональную профильную ортопедическую помощь.
Нина посетовала, что их ортопед ОТКАЗАЛАСЬ дать направление в эту клинику.
Ортопед ТАК УВЕРЕНА в себе?
Корсет можно сделать по инвалидности бесплатно, однако, я как мать ребенка с похожей патологией отчетливо вижу:
- Маше необходим корсет
- Маше необходимы ортопедические стельки, т.к перекос таза очень значительный
- необходимо делать набойки на обувь, чтобы выравнить положение таза
Все это подобрать сегодняшний ортопед НЕ В СИЛАХ, в силу своей непрофильности, но и направление не дает к профессионалам.

ЗЫ: да, все со слов Нины и после двух визитов в эту семью.
Я, к сожалению, имею глаза и голову, в которую не только ем

Необходимы детские вещи и ... для Нины...
Не надо забывать, что Маша - не единственный ребенок в семье.
Anna
Еще раз повторю. Я готова помочь этой семье. Координировать не могу.Могу материально только и вещами.
Давайте прекратим эмоции и сконцентрируем наши усилия на том, чтобы операцию девочке сделали.
Из всех этих постов я не увидела:
- какие нужны средства для обеспечения операции? (или дело только за тем, чтобы ПОЛУЧИТЬ СЧЕТ на корсет?)
- ответ на вопрос Ирины акулки
- размеры детские и мамы Нины.

Пожалуйста, прошу ответить конкретно и без эмоций.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Invision Power Board © 2001-2025 Invision Power Services, Inc.