Отвечу всем и сразу.

Про квоту - я договорилась с Очень главными людьми в минздраве, ои готовы были лично заняться и помочь. Надо было собрать доки и подъехать. Я делать это не могу - в минздраве ждут маму, а я волонтер, который уже не раз слышал фразу "А Вы вообще кто?". У меня нет права заниматься такими важными вопросами.
Про деньги. Часть суммы на мамином личном счету, часть суммы у Олеси.
Счет на конструкцию был.... Все контакты переданны Олесе, в том числе и по конструкциям. Алексею я объяснила, что все переданно другому человеку. Но телефонные вопросы некоторые , помойму, может и мама порешать.....
У меня тоже двое детей и работа и муж и другие заботы, в том числе подопечные. Это к тому, что времени нет.....

А в Зацепинской больничке Нина с Машей была. И корсет Машуня носила.
Про одежду: привозиле ей пачками, потом звонили узнать как мол, а ей не понравилось, прдложила сиротам отдать. Хотя просили спасибо сказать человеку, что передал.

А какие у меня причины - мое личное дело.
Помощь дело добровольное.
Вообщем. Говорить об этом не хочется, ссориться не хочется. Понимаю, что не в милости. Обратно не прошусь.
Простите, если кого обидела.

Лена, спасибо тебе за очнь правильные слова!!!!

Здравствуйте! Очень жаль, что не увидела этого раньше, т.к. была в отъезде. Постараюсь всем объяснить ситуацию.
Некоторое время назад, когда я приступила к обязанностям координатора по больным деткам, я созванивалась со всеми кураторами, которые вели детишек с различными проблемами. Так мы познакомились с Верой и поддерживали связь довольно долгое время, пока Вера вела Машуню. Она помогала этой семье от всей души и настолько насколько хватало сил и возможности. Я предлагала ей свою помощь, и в один прекрасный момент, когда у Веры сложилась очень непростая ситуация в семье, она спросила меня могу ли я полностью взять всё в свои руки! Я с радостью согласилась! Вера оставила мне все возможные координаты и контакты, по которым мы могли бы спокойно довести это дело до конца! А в том сейчас не появляется никакой информации про Машуню, надо винить меня.... За что искренне прошу прощения!
Так что давайте оставим все свои эмоции и высказывания при себе. Я лично благодарна Вере за то, что она пыталась сделать и сделала для этой семьи, а не смогла довести это до конца лишь по воле случая!

Ну теперь про нашу девочку! Насчёт КВОТы действительно всё очень непросто. Получить так как предполагалось (Вера знает как) её невозможно. Так как Машуню будут оперировать в 1-ой градской больнице, вызов с другого своего места работы Ульрих сделать не может, хотя бы потому что там нет подходящего оборудования. Так что операция всё равно будет платной. Счёт на операцию уже выставлен, а вот с конструкцией по-прежнему загвоздки. Перед операцией они должны ещё раз получить консультацию у Мушкина (ученика Ульриха), который должен убедится в том, что конструкция нужна именно такая. Консультация состоится буквально завтра в Питере в 16.30. Нина после этого сразу поедет в фирму, где заказывается конструкция всё выяснит и постарается сразу получить счёт на неё. Операция назначена на сентябрь. Были давно найдены спонсоры готовые оплатить Машуне конструкцию. Как только получим счёт, сразу будем поднимать все контакты.
Насчёт помощи одеждой девочкам и Нине, я обязательно узнаю в ближайший день.
У меня есть новые Машунькины фотки, а я от вас их скрываю.... Вот такая я нехорошая! Постараюсь вывесить вместе со счётом.


Будем ждать новостей!!!! Как только узнаю новости, сразу вам всем дам знать!!!!
Спасибо!!!!!

Спасибо!
Надеюсь, что все пройдет нормально и без сучка и задоринки!
Все время молюсь за Машеньку! Помоги Господи!

И все же, если человек берется координировать семью, больницу и т.д., нужно это делать постоянно или вовремя передавать бразды координирования другим людям. Мне не очень понятна ситуация, при которой мама даже билет не могла купить на поезд, и покупали его мы с Акулкой. Особенно учитывая то, что это стало известно 15 июня, а день отъезда 17 июня, сделать это было очень нелегко.
Надеюсь, что теперь у Нины и Маши все будет в порядке.

Бразды были переданны еще в феврале...
А как в теме появилась возможность кого нить осудить, так сразу и активность и рейтинг поднялись.....
Жаль что она висела долго не нужная, когда в ней только помощи просили......

Марина! Знаете, так не случилось бы, если бы у меня был под рукой интернет и я вовремя смогла бы увидеть сообщение.... А Нина, как всегда помощи просить не захотела и даже мне не позвонила....
Спасибо, что Вам удалось ей помочь!

СТРАННО!!! Сложившаяся ситуация по-прежнему обсуждается, но при этом никто даже не написал какой стала наша красавица .....
Может никто просто фотку не открывал????

Открывал конечно! Спасибо, Олеся, за инфу! я УДИВИЛАСЬ ЧТО КРАСАВИЦА УЖЕ ХОДИТ! .. т.к видела её фотку еще малышкой, когда её только предлагали забрать в семью. Конечно же, надо сделать всё для того, чтобы ребёнок развивался и рос нормально. И слава Богу, что находятся люди, готовые материально помогать.

Девочки, никого не хотела обидеть... извините
Надо взять себя в руки и довести до конца вопрос с операцией.
Очень надеюсь, что операция пройдет гладко

Меня задело то, что с зимы этот вопрос постепенно угас
но это не стало острой необходимостью для Маши

Звонила сегодня Нине, она очень рада результатам поездки.
Спасибо всем, кто в этом участвовал!
Хирург не видит пока препятствий к выполнению операции и считает, что откладывать ее нельзя

Зажмем кулаки и будем молиться

Машюня - чудесный ребенок!

Анна, наверное правильным было бы это узнать у самой Нины
Ее координаты в личке

Наша Машюня

из телефонного разговора с Ниной после консультации в Питере
хирург:
"Прогноз по машиному пороку очень неблагоприятный",
Нина:
"окончательно уверились в необходимости операции."

Какая красавица !!!
а по поводу операции были сомнения ?

по словам Нины, т.к. ребенок удочерен, то на ней лежит ответственность бОльшая, чем за своего ребенка
и она хочет принять взвешенное решение
общаюсь с ней, муки выбора - очень большие
к мукам выбора с операцией, накладывается неуверенность в помощи
дело в том, что патология позвоночника, не единственная врожденная патология у Машеньки:-(
у нее нет одной почки, смещены внутренние органы
существуют большие опасения по тому, выдержит ли она саму операцию...
на длительных операциях, которые предстоит, огромная нагрузка ляжет на почки, коих у Маши - одна
на этой консультации Мушкина было сказано: можно делать
будет еще перед операцией тщательное обследование и профильные врачи дадут "добро"

нет сомнений, чтобы Маша выросла приблизительно полноценным человеком, который сможет ХОДИТЬ, операцию надо делать и срочно
выше указывала и причины - быстрое прогрессирование искривления позвоночника в грудном отделе

После операции будет ДЛИТЕЛЬНЫЙ восстановительный период и период реабилитации, который длится годами
каждые 8-10 месяцев надо делать повторные операции, чтобы переставлять крюки конструкции, чтобы не мешать росту скелета
каждые 4 года - ПОЛНОСТЬЮ менять конструкцию, стоимость ее озвучена
и все эти процедуры КАЖДЫЙ раз в общим длительным наркозом

как вы понимаете, случай у Машеньки очень сложный
и нет морального права у тех, кто в "теме" быть равнодушными к этому
МАШЕ МОЖНО ПОМОЧЬ!

призываю вас быть психологически культурными людьми, ЛЮДИ!

МЫ В ОТВЕТЕ ЗА ТЕХ, КОГО ПРИРУЧИЛИ!

кроме всех неблагоприятных прогнозов по пороку, если не сделать операцию, существует и очень страшный:
скоро начнет смешаться сердце, разовьется сердечная недостаточность....
будущее без операции страшное....
... но ведь это будет видеть каждый день только Нина....?

Девочки, хотела бы обратить Ваше внимание на то, что Ульрих также оперирует в Питере в больнице Св.Владимира. Это больница федерального значения и на операции в ней дают квоты. Там намного худшее содержание, чем в больнице №1, но тем не менее там можно сделать почти тоже самое бесплатно или намного дешевле.

Что касается грядущей операции, посоветовала бы обратить внимание на то, что в период операции и последующего нахождения в больнице так же потребуются финансы:
1. отдельная палата, т.к. в общей палате кроватей для мам нет, а с ребенком после такой сложной операции на одной кровате очень сложно спать
2. доп. расходы на анализы и реанимацию (анализы все которые будете сдавать перед приемом+КТ и МРТ - несмотря на то, что Вы уже делали это перед приездом; реанимация - 1-2 дня)
3. Корсет (возможно заказать и взять с собой из Москвы, потому как в Питере только в одной фирме такие корсеты продаются, фирма находится на другом конце города от больницы и неизвестно будет ли возможность туда доехать маме)
4. Питание (без денег на буфет или съестных припасов из магазина - будет довольно сложно. детское меню не предусмотрено, за пару недель можно сильно похудеть...
5. После операции - массаж

Готова помогать машеньке и ее маме советом и реальной помощью. Если таковая потребуется, пожалуйста вывесите на сайт эту информацию.

Для операции была выбрана больница №1 не потому, что хотят провести операцию именно платно, а потому, что там есть все необходимосе оборудования для такой сложной операции.
Если бы этого не требовалось, то ее можно было сделать и на базе отделения Мушкина (федерального значения), который будет тоже оперировать.
Операцию планируют делать бригадой из: Ульрих, Мушкин, Рябых.

а это верно.
У нас ушло финансов на нахождение - почти столько же, на сколько был выставлен счет.
Счет при выписке корректируется и от первоначального (предварительного сильно отличается , т.к. расчитывается по минимуму. А в ходе лечения, препараты меняются на более эффективные по необходимости и состоянию ребенка или назначения дополняются по реальному положению дел у ребенка.

отдельная палата нужна даже для того, чтобы не заболеть в тесном детском коллективе соплями (внутренняя детская инфекция), т.к. перед операцией нельзя болеть мин 3 недели респираторными заболеваниями.

при том, что у нас случай легче, реанимация у нас была 4 дня.
У более сложных деток реанимация была 3-7 дней в зависимости от состояния, но не менее 5 дней.

корсет из дома брать нельзя. Не потому, что запрещают, а потому, что после операции его надо сделать НОВЫЙ.
Т.к. использование корсета, изнотовленного ДО операции, приведет к тому, что фиксироваться в нем будет положение позвоночника ДО операции, когда уже будет произведена коррекция.

Мы корсет делали в Питере на 10-й день после операции, когда разрешил сделать слепки для него хирург.
Оплачивала такси специалисту-протезисту. Туда и обратно. 2 раза. 1 раз: слепки + 2 раз: коррекция корсета на месте по ребенку готового.

Массаж после операции разрешат делать не менее, чем через полгода. Но не разово, а постоянными курсами.

Говорила уже о необходимости поставить Машу на учет к клинике им. Зацепина. Клиника предлагает замечательные процедуры по реабилитации бесплатно.

Да, Taty - все совершенно правильно написала, единственное насчет массажа - нам делали на 7-ой день после операции до выписки+в Москве еще курс сразу по приезду 15 сеансов - делают только ножки, не трогая спину, как нам Сергей Олегович - это делается для того что бы быстрее ребенок на ножки встал, ведь после операции - 10 дней (минимум лежать) потом сложно начать ходить.
Мы делали две операции, и вот после первой у меня ребенок полгода жаловался что коленочка болит, а после второй прошли в Москве курс массажа и через 1 месяц после операции доча уже бегала вполне активно...

Так операцию уже сделали??
Что ж вы не написали раньше, очень же волнуемся, ждём новостей.

Слава Богу!

операцию не сделали....

операция назначена на сентябрь-октябрь
но на сегодня Ниной так и не получен счет на конструкцию для его оплаты
конструкцию поставят из США только после ее оплаты....
Нина звонит в фирму-поставщик, но там все телефоны либо молчат, либо отключены...

Олеся!
Вы же в Питере?
можно ли прояснить этот вопрос на месте?
т.к. фирма-поставщик - питерская....
счет они обещали выставить еще в конце июня.

у вас была подобная операция в Питере?

Можно я еще раз объясню про квоты и больницы...
Квоты, федеральные в данном случае, т.к. проживаем в Химках, а оперируемся в Питере, выделяются только на федеральные больницы. Направление пишется от фед. болницы на операцию и все такое - это передается в минздрав - и все проплачивают....
НО! В каждой городской больнице, предусмотренны "федеральные койки", на котрые можно получит направление и в резельтате получить квоту, но оприроваться в где и планировалось. Это некоторый "геморой". НО!!!
Как здесь уже говорилось - Маше не раз предстоит оперироваться, а значит не раз искать деньги.... Сколько и как легко это будет даваться.... как знать.
Мое личное мнение. Стоило более настойчиво пробить федеральную койку в городской больнице - получить квоту - автоматом получать квоты на все последующие корректирующие операции на многие годы вперед.
Повторюсь - это мое мнение. Уже поняла, что оно не совпадает с другими. Настаивать не стала.

А конструкцию делают не в америке, а в швейцарии.

Вера, тут я с Вами соглашусь...
И это уже надо бы сделать...

То, что в Швейцарии, убыстрит ее доставку... но счет еще не получен, а следовательно, не оплачен...

да...две..

Девушки, так что там с операцией?
Машу уже положили?
Пришел ли корсет?

давайте как-то информировать нас... уверена, что про эту тему помнят не только я.

если б всё было так просто..я тоже столкнулась с получением квот на Питер,проблема еще та...

Аня,меня тоже очень волнует.Пыталась связаться с Олесей-безуспешно.

Машуле спонсоры оплатили конструкцию.Будем ждать операцию.Спасибо Олесе за поиск спонсоров.
http://keep4u.ru/full/080923/a463d77ffba83a3e76/jpg
http://keep4u.ru/full/080923/ea70ace2409301ace3/jpg

Ух.... слава Богу!
зажимаем кулаки.... и молимся....

Олеся, низкий Вам поклон

спонсоры оплатили конструкцию.30-го Нина с Машей ложаться в больницу.Будем держать за них кулачки.

В ПОНЕДЕЛЬНИК ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ,палат отдельных нет и маме придется спать рядом на стульчике.
Нина скинула сегодняшнюю фотку Маши(дата не верна),Машулька здорово выросла и по словам Нины,в обиду себя никому не даёт!!!

Совершенно очаровательный ребенок. Так хочется пожелать ей здоровья и маме терпения и сил

Какая красавица ! Дай бог ей здоровья,а мамочке терпения и душевных сил!

Чем старше, тем краше становится! Дай Бог сил и терпения, и что бы у Машеньки все было хорошо!

такая малышка красивая!=)

Маша заболела гриппом и госпитализацию отложили до 12 января

какая Машенька красавица становится! ТТТ
зажмем кулаки за них и помолимся...
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

Машу сегодня прооперировали!Операция прошла удачно.На снимке позвоночник прямой и Машулька вытянулась на 5 см.
Нина,терпения Вам,удачи и здоровья!

Я так рада!!! После такого долгого процесса - это не может не радовать. Нина, спасибо Вам за Машу!!!