В.Д. Озеров. Беседы с родителями незрячих детей.http://fate-yahoo.narod.ru/articles/ozerov.htmlИдея написания книги возникла в 2002 году, как попытка ответа на вопрос, заданный мне мамой, слепого трехлетнего ребенка: «Как Вам удалось сделать так, что Ваш сын, будучи слепым, не чувствует себя больным и несчастным человеком?».
Этому вопросу предшествовали два события:
первое – моя инспекционная поездка летом 2001 года в одно из детских оздоровительных учреждений под Санкт-Петербургом, в котором находилась большая группа родителей с детьми - инвалидами, отдыхающими по путевкам, полученным в нашей организации. Погода в этот день обещала быть дождливой. Встретившись с администрацией, я поспешил пройтись по жилым корпусам – надо было поговорить с «нашими» родителями, и узнать как им «отдыхается». Дождь хлынул, как только я вошел в первый жилой корпус. Дежурная предложила зайти в холл, где собрались чаёвничать отдыхающие. Было человек 10 -12 родителей. Дети, разбившись на группки, занимались чем-то в номерах. Мое появление внесло оживление - на двенадцатый день отдыха, приятно увидеть «свежее» лицо. Усадили за стол, налили чаю. Стали расспрашивать о Питере, рассказали о «превратностях» отдыха, кто-то пожаловался на питание, на персонал, кто-то наоборот, высказал благодарность. Дождь усилился, налили ещё чаю, не заметили, как заговорил о детях, заспорили о их будущем. Кто-то попросил рассказать известные мне случаи «успешной жизни» инвалидов. Привел несколько примеров, коснулся жизни слепых. Одна молодая женщина, сидевшая в сторонке, вдруг резко встав, вмешалась в рассказ – «Неужели Вы не понимаете, что слепой с детства не может быть счастлив - он больной. Жизнь моего слепого сына постоянно будет зависеть от других людей, а у него никого нет кроме меня!» Сказав это, она вышла из холла.
второе – случайная встреча, спустя несколько месяцев, этой же мамы с моим сыном и его незрячими товарищами, произошедшая на одном из мероприятий, проводимых в нашей организации.
Через день или два у меня зазвонил телефон, и я услышал вопрос, приведенный в начале. В ответ предложил встретиться и поговорить.
Она приехала к нам в организацию, и я стал рассказывать:
про нашего земляка, депутата Законодательного собрания Санкт-Петербурга Павла Солтана, который по воле случая потерял обе руки и ноги, но не сдался, нашел силы освоить протезы, да так, что стал спокойно водить автомобиль, закончил институт, стал народным избранником, воспитывает двух дочерей;
про мальчика Сережу Антошкина, научившегося обслуживать себя и рисовать картины только с помощью ног. Освоившего плавание без рук. После трех лет занятий тхеквондо Сережа удостоился «синего пояса», символизирующего в этом восточном единоборстве «необъятность и глубину пространства»;
про Ольгу Скороходову, Александра Суворова и других слепоглухих выпускников Загорского специального детского дома (Московская область), которые окончили университет, защитили диссертации, написали книги, сценарии фильмов;
про покойного Владимира Зубова (Санкт-Петербург) - математика, который, будучи слепым с детства, не испугался вступить в спор с маститыми учеными об ошибках в расчете режима взлета ракетоносителя с космонавтом на борту, чем способствовал успешному полету Юрия Гагарина. В последствии В. И. Зубов стал член - корреспондентом Академии наук СССР, директором института, вырастил троих сыновей;
про Дэвида Бланкетта – слепого общественного деятеля Великобритании;
про Олега Смолина (Москва) – доктора философских наук, член – корреспондента Российской Академии образования, незрячего депутата Государственной думы России и про многих, многих других.
После каждой беседы мама или пропадала на две-три недели, или начинала названивать каждый день, рассказывая об успехах сына. На пятой или шестой встрече моя собеседница вдруг спросила: «Значит, Вы считаете, что инвалидность это не болезнь, а образ жизни?». «Да!» – ответил я. «Причем, этот образ жизни обуславливается не самим заболеванием, приведшим к инвалидности, не национальностью или социальным положением человека, не наличием или отсутствием у него богатств. Образ жизни инвалида, в первую очередь, определяется специфическими действиями, процедурами, приемами, которые он вынужден постоянно применять в обыденной жизни, для компенсации имеющегося у него функционального нарушения и, во вторую очередь, тем как сам инвалид, видит себя в окружающем мире».
Так, для инвалида по диабету – это жесткое соблюдение диета, постоянный контроль (самоконтроль) концентрации сахара в крови, умение в нужный момент в любых условиях самостоятельно сделать инъекцию. (Лозунг Санкт-Петербургского диабетического общества - «Диабет не болезнь, а образ жизни».) Для инвалида из-за почечной недостаточности – необходимость каждые 2-3 дня ложиться в стационар для проведения процедуры гемодиализа. Для инвалида без рук – необходимость в использовании ног для самообслуживания, а лишившегося ног – использования рук для передвижения. Для инвалидов спинальников – постоянная борьба с пролежнями, необходимость контроля над испражнениями. Свой образ жизни у тех, кто потерял сразу и руки, и ноги, или слух и зрение», перенес инсульт, инфаркт, страдает астмой. А необходимость для данного человека постоянной и специфической медицинской поддержки, также не говорит о том, что он «больной». Просто требуемая медицинская поддержка является одним из элементов его образа жизни.
На одной из последних наших встреч она мне сказала: «Я никогда не задумывалась над проблемами других инвалидов и думала, что нет ничего страшнее, чем слепота. Полностью согласна с Вами, что ни кому не дано определить, какая из причин инвалидности тяжелее или легче, чей образ жизни лучше или хуже. Ни кто не знает, кем станет человек в будущем, но то, как сумеет ребенок с инвалидностью освоить свой особый образ жизни, как научится жить в ладу с обществом, как освоит науку самостоятельной жизни, зависит от его близких».
Случилось так, что мы больше двух лет не общались. Недавно получил весточку: сын готовится к школе, сама она вышла замуж. Надеюсь, что всё в её семье будет хорошо.
Встречи и разговоры с этой мамой, с другими родителями незрячих детей натолкнули меня на мысль о необходимости изложить на бумаге собственный опыт воспитания незрячего ребенка. В своей книге я не буду касаться медицинских аспектов реабилитации (хотя и упомяну о своём взаимодействии с системой здравоохранения), а сделаю акцент на вопросах социальной реабилитации, стержнем которой для ребенка должна быть его познавательная и учебная деятельность. Сумеет незрячий ребенок, став взрослым, почувствовать в себе силы к преодолению жизненных препятствий, следовательно, сумеет найти свое счастье и удачу в жизни…