05.11.2013 г. - "Лия ждет нашей помощи" - http://www.vestnik58.ru/news-3-1592.html

"Глядя на этого белокурого и голубоглазого ангела, сложно поверить, что девочка из детдома... Нет, ее родители живы-здоровы, они не алкоголики или наркоманы, просто вышло так, что Лия появилась на свет с редким и практически неизлечимым заболеванием – фенилкетонурией, и это стало причиной того, что она оказалась в детском доме.
Дело в том, что при этом заболевании основа лечения - диета с резким ограничением содержания фенилаланина, который в больших количествах содержится в продуктах животного происхождения, в том числе и кисломолочных, а в малых - и в растительных. Следовательно, ребенок может употреблять только специализированную пищу, которая стоит весьма и весьма недешево. В среднем на дневной рацион требуется порядка двух тысяч рублей. Сосчитать, сколько выходит в месяц, думаем, несложно. Родители были вынуждены передать ребенка на попечение государства, чтобы помочь ей выжить, так как сами оказались не в состоянии обеспечить девочке должное питание.
- Ранее Лия проживала в детском доме в Кировской области. К нам поступила в октябре 2013 года, пошла в 1 класс. Это общительный, жизнерадостный ребенок, - рассказывает заместитель директора детского дома В.В. Синдяева. - Но Лия имеет ряд заболеваний, основное из них: тяжелая наследственная болезнь фенилкетонурия. В связи с этим мы столкнулись с проблемой выполнения рекомендаций врачей-генетиков, педиатров по лечению этой болезни: специфическая строгая диета с использованием смеси тетрафена -70, низкобелковых и безбелковых препаратов. Самое ужасное, что несоблюдение диеты и отсутствие систематического лечения может привести к летальному исходу. В Пензенской области два ребенка с таким редким заболеванием, поэтому в магазинах нет продуктов, которые необходимы девочке…
Скажем прямо – ситуация сложна настолько, что администрация детского дома обращается ко всем нам с просьбой о помощи воспитаннице Лие Б. Девочке всего 9 лет и у нее есть шансы на полноценную жизнь.
Администрация детдома уже обратилась в Московский благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» с целью совместного проведения акции для сбора средств на лечение Лии. А через «Вестник» - ко всем неравнодушным спассцам с просьбой по возможности перечислить денежные средства в фонд с пометкой «Для Лии Б.». Фонд в свою очередь закупит продукты питания для девочки и перешлет их в детский дом".

Ждем счет по оплате обследования Лии в больнице в июле. Также оплатили счет на спецпитание на 3 месяца. Ждем подтверждающие документы (потому что часть спецпитания пришла в Россию, а часть нет).

Лие необходима помощь в спецпитании каждые 3 месяца! Любое Ваше пожертвование поможет Фонду с оплатой спецпитания!

А остаток средств всего 2774 р. 82 к. Помогите с оплатой спецпитания для Лии. Каждый месяц необходимая примерная сумма 30 тысяч рублей....

Лия Б., октябрь 2004 г.р.



Глядя на этого белокурого и голубоглазого ангела, сложно поверить, что девочка из детдома... Нет, ее родители живы-здоровы, они не алкоголики или наркоманы, просто вышло так, что Лия появилась на свет с редким и практически неизлечимым заболеванием, и это стало причиной того, что она оказалась в детском доме. Дело в том, что при этом заболевании основа лечения - диета с резким ограничением содержания фенилаланина, который в больших количествах содержится в продуктах животного происхождения, в том числе и кисломолочных, а в малых - и в растительных. Следовательно, ребенок может употреблять только специализированную пищу, которая стоит весьма и весьма недешево. В среднем на дневной рацион требуется порядка двух тысяч рублей. Сосчитать, сколько выходит в месяц, думаем, несложно. Родители были вынуждены передать ребенка на попечение государства, чтобы помочь ей выжить, так как сами оказались не в состоянии обеспечить девочке должное питание.

Программа "Дети в беде" помогает Лии в обследовании и лечении в больнице г. Москвы, а также помогает с покупкой специализированного питания. На каждый месяц необходимо примерно 30 тысяч рублей.

Сейчас для Лии необходимо оплатить продукты до ноября 2014 г. Необходимая сумма 90 тысяч рублей.

Статья про Лию: http://www.vestnik58.ru/news-3-1592.html

Если Вы можете помочь Лии, переведите пожалуйста Ваше пожертвование на счет Фонда: http://www.otkazniki.ru/index.php?id=10 с пометкой "Благотворительное пожертвование. Дети в беде. Для Лии Б." и напишите на почту: finans@otkazniki.ru и deti.otkazniki@gmail.com

Спасибо!

сегодня через СБ для Лии перевел 15 000 руб

Станислав, спасибо за постоянную поддержку наших детей!

Заменитель яйца из-за санкций не разрешили ввезти в Россию... А что же дальше будут есть дети, которым эти спец. продукты жизненно необходимы.

Можно здесь разместить ?
вчера нашла ссылки, много информации. Правда, один сайт украинский, но проблемы-то у семей с такими детками общие.
Например, родители хотят инициировать гособеспечение спецпитанием таких больных пожизненно. Ведь диета нужна и после 18 лет.

www.pku.org.ua

www.vmeste-so-vsemi.ru


(измучила ваш ,,редактор,, , но так и не поняла ,как сделать ссылкой)

Вот так:
http://pku.org.ua/
http://www.vmeste-so-vsemi.ru/

Валенсия, спасибо !
Буду учиться)

"Абызов просит исключить лечебное питание из санкционного списка продовольствия" - http://news.mail.ru/politics/19527652/

Счет № 1143/14-1 от 23.07.14 за обследование Лии составил 10000 р.

Счет № 1225/14 от 13.08.14 за обследование Лии составил 41130 р.

Оплачен счет № 2342 от 05.11.14 г. на питание (примерно на 3 месяца) для Лии на сумму 48 160р.

Оплатили для Лии питание по счету № 2580 от 04.12.14 г. на сумму 14069 р.

Оплатили для Лии счет № 091214/02 от 09.12.14 г. на сумму 2040 р. - безглютеновые багеты.

Для Лии необходимо отправить посылку со спецпитанием. В посылке 4 кг. Кто может помочь с отправкой посылки?

никогда не отправляла...но могу попробовать)

Наташа, спасибо!

Меня спрашивают, а если Лию взять в семью, а спецпитание из-за санкций и падения рубля не будет приходить в Россию, что делать? Ну что же, у нас есть волонтеры в Германии, США и Израиле, если нужно, будем просить их заказывать спецпитание и через знакомых передавать в Россию. Есть страны, которые к нам близки по территории: Финляндия, Прибалтика, Венгрия, Польша... В Польше в основном это питание и производят. Как оплачивать - придумаем.

Мы недавно делали новый заказ продуктов для Лии. Печенье, которые просил ДД, не было. Вернее на фирмах оно есть и даже уже оплачено, но машины из-за введенных санкций стоят на границе и их то ли не выпускают из Польши, то ли не впускают в Россию. Заменили др. печеньем, которое было. Теперь ждем машины с Польши. Не будут же они там вечно? стоять.