Дорогие друзья!!!
7 октября в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники» состоится замечательное мероприятие «Редкий, но Равный»!
Один из пунктов программы - Эстафета «Я редкий, но Равный». Организаторы просят нас помочь с проведением эстафеты, нам нужно 5-6 добровольцев на несколько часов (примерно с 14:30 до 17:00).
Ниже более подробная информация о мероприятии.
Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы.
Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями, призван обратить внимание общественности на проблемы людей живущих с редкой болезнью. Дети и взрослые – пациенты с редкими заболеваниями, врачи, администраторы здравоохранения и все желающие примут участие в серии мероприятий.
В рамках проекта пройдет:
1. Марафон спортивных мероприятий:
а) Эстафета - «Я редкий, но Равный», в которой дети и взрослые с редкими заболеваниями покажут свои спортивные достижения, а все желающие смогут не только поддержать участников процесса, но и поучаствовать сами.
б) «Благотворительный забег», где главные виновники торжества и все неравнодушные люди, к вопросам пациентов с редкими заболеваниями, облачившись в спортивную майку с именным номером и эмблемой праздника, смогут продемонстрировать свою поддержку и солидарность к данному проекту.
Для проведения спортивных эстафет были приглашены именитые гости: Светлана Мастеркова, Дмитрий Губерниев и ведущие фитнесс-инструкторы известной сети спортивных клубов.
Задор и веселье, спорт и отдых будут неотъемлемой частью данного мероприятия, которое надолго запомнится всем участникам.
2. Арт-проект – «Уникальное творчество». Где для «редких» пациентов и всех участников праздника проведут свои оригинальные и незабываемые мастер классы: Ольга Туманова, Наталия Бойченко, Роман Кадария, Ирина Балашова, Ольга Русан, Дмитрий Соколов. Совместное дело объединяет людей, дает возможность познакомиться ближе, почувствовать себя востребованными обществом.
3. Финалом мероприятия станет благотворительный концерт «Редкий МИР – Равные возможности» с участием звезд эстрады, кино и искусства.
Masha Pressa
Oct 1 2012, 22:47
Лена, большое спасибо за тему!
Друзья, от себя хотела бы добавить небольшую предысторию.
В нашей деятельности мы постоянно сталкиваемся с детьми, у которых редкие заболевания. Кому-то помогает команда дети в беде, кому-то близкие люди, кому-то - команда содействия семейному устройства. Т.е. этот праздник очень прямо всех нас касается

Маме хрупкой
девочки Дженнеты, с которой многие из нас познакомились
на Празднике Юного фотографа в Пушкинском музее , поручили на этом празднике организовать эстафету.
Светлана никогда ничем подобным не занималась и обратилась в наш фонд с просьбой по возможности помочь организовать эту часть.
Еще не совсем понятно, что именно нужно делать, но вероятнее всего:
- распределять деток (мы понимаем, что это дети с ограниченными возможностями, им нужно внимание как при регистрации, так и на протяжении всей трассы и забега);
- помочь с некими оргвопросами в начале и конце - расставить конусы на трассе, оформить старт-финиш, ну и в целом смотреть, чтобы все было хорошо и все дети себя уютно чувствовали и т.п.
- что-то еще

Т.е. ничего сложного не требуется, нужно просто быть и просто помогать.
Вполне вероятно, что помощь нужна не только на этом участке, но нам нужно сейчас взвесить силы - кто готов помогать в этот день. Мы не являемся организаторами, просто было бы здорово поддержать эту инициативу.
Друзья, у кого есть желание поучаствовать в этой акции, пожалуйста, откликайтесь в теме! Это очень хорошая идея и отличный праздник для редких деток!
Мероприятие очень скоро...
Цитата(Masha Pressa @ Oct 1 2012, 23:47)

Маме хрупкой
девочки Дженнеты, с которой многие из нас познакомились
на Празднике Юного фотографа в Пушкинском музее , поручили на этом празднике организовать эстафету.
Я готова с большим удовольствием. Моя подруга еще рвется помочь если будет свободна, но я на 100%. У девчонки этой глаза такие добрые и мудрые...поразительно.
Masha Pressa
Oct 2 2012, 06:11
Цитата(Gremya @ Oct 2 2012, 00:52)

Я готова с большим удовольствием. Моя подруга еще рвется помочь если будет свободна, но я на 100%. У девчонки этой глаза такие добрые и мудрые...поразительно.
Кать, здорово, спасибо

Если еще и подруга!!! Так вообще отлично
Еще немного информации про марафон от Вероники:
Это условный или символический марафон, там каждой организации, входящей в объединение СПИПОРЗ, будет дан участок (300м.), чтобы его пробежать (пройти,проехать на коляске) - как кому доступно, а наши волонтеры будут помогать, сопровождать, встречать на этапах.
Мне сложно понять формат мероприятия, но уже по привычке думаю о аквагриме и косах. Мне кажется это было здорово на дне юного фотографа:-))) Или будем только бегать?
Masha Pressa
Oct 2 2012, 14:03
Цитата(Gremya @ Oct 2 2012, 14:49)

Мне сложно понять формат мероприятия, но уже по привычке думаю о аквагриме и косах. Мне кажется это было здорово на дне юного фотографа:-))) Или будем только бегать?
Кать, пока откликов ты да я да мы с Леной Валеевой

Даже предлагать аквагрим страшновато... Закрыть бы эстафету.
Список волонтеров нужен завтра к вечеру. Организаторы очень просили!
Если получится, то я прийду помочь на мероприятие
Цитата(Лен_а @ Oct 2 2012, 17:22)

Список волонтеров нужен завтра к вечеру. Организаторы очень просили!
смогу ответить точно только в пятницу

но если получиться, ведь можно и "не по списку"?
Sofya_Puzarina
Oct 2 2012, 17:52
Друзья, давайте поддержим проект!
Очень нужны добровольцы, которые смогут помочь с проведением эстафеты!
Masha Pressa
Oct 2 2012, 18:30
Друзья, списки нужны, главным образом для бейджей, будем со списками решать ближе к делу
Katinka
Oct 2 2012, 20:30
Добрый вечер,
запишите меня в помощники. Только не забудьте объяснить, где и во сколько встречаемся, есть ли какие-то требования к одежде?..
Masha Pressa
Oct 2 2012, 20:49
Цитата(Katinka @ Oct 2 2012, 21:30)

Добрый вечер,
запишите меня в помощники. Только не забудьте объяснить, где и во сколько встречаемся, есть ли какие-то требования к одежде?..

Одежда удобная и по погоде

Чтобы не замерзнуть-не промокнуть, если что.
Людмила)
Oct 3 2012, 01:43
Только что увидела тему. Я тоже очень-очень хочу помочь. надеюсь ещё не поздно записаться. Жду подробностей
Цитата(Людмила) @ Oct 3 2012, 02:43)

Только что увидела тему. Я тоже очень-очень хочу помочь. надеюсь ещё не поздно записаться. Жду подробностей

Людмила, спасибо!!! Очень даже вовремя
Masha Pressa
Oct 3 2012, 09:05
Выкладываю план мероприятия, что касается нашей эстафеты, выделено жирным. Остальное - для справки.
1) c 12:30 до 13:00 - сбор гостей
2) с 13:00 до 14:00 – Экскурсии по Парку, посещение Детского центра научных открытий «ИнноПарк»
3) ) с 14:00 до 14:45– обед, кофе брейк (запланирован обед для детей в ресторане).
4) – с 15:00 до 16:45 Детская спортивная эстафета с участием детей с редкими болезнями, благотворительный забег для всех желающих, арт-марафон
5) с 17:00 до 19:00 – Праздничный благотворительный концерт для всех на эстраде «Центральная».
Эстрада «Центральная» - основной объект всего праздника, от нее начинается старт спортивного арт-блока, во время всего праздника возле нее можно будет посмотреть поделки и благотворительные сувениры, внести пожертвование.
Masha Pressa
Oct 3 2012, 09:13
Исходя из предыдущего поста
Цитата
4) – с 15:00 до 16:45 Детская спортивная эстафета с участием детей с редкими болезнями, благотворительный забег для всех желающих, арт-марафон
Как примерно это будет выглядеть.
После обеда дети начнут подтягиваться на эстафету.
Старт - от сцены.
Насколько я поняла, будет несколько этапов.
Я не вполне поняла пока, как дети будут передавать эстафетную палочку

Но она будет.
Что делать 
Волонтерам нужно будет находиться на точках на трассе, направлять деток, поднимать палочку, подсказывать растерявшимся, следить за порядком и т.п. В свободное время - болеть за участников.
Бегать с детьми не нужно

На начальном этапе нужно будет неким образом делить детей на команды, т.о., чтобы примерно были равные силы по возможностям. Команды получатся смешанные. И силы будут т.о. сопоставимы

Вероятно, понадобится помощь с распределением-вручением подарков.
Как-то так. Подробности уточняются.
Чем больше людей, тем лучше. Вот.
НУЖНЫ ФОТОГРАФЫ!Если бы кто-то сделал видео, было бы идеально.
Juliaap
Oct 3 2012, 09:27
Маша, если помощники еще нужны, то запиши меня. Могу быть до 17.00.
Цитата(Juliaap @ Oct 3 2012, 10:27)

Маша, если помощники еще нужны, то запиши меня. Могу быть до 17.00.
Юля, спасибо! Записала
Katinka
Oct 3 2012, 10:31
С планом всё понятно

.
А мы-то во сколько встречаемся и где?
Masha Pressa
Oct 3 2012, 10:59
Цитата(Katinka @ Oct 3 2012, 11:31)

С планом всё понятно

.
А мы-то во сколько встречаемся и где?

Имеющаяся на данный момент информация в первом посте темы
Цитата
Организаторы просят нас помочь с проведением эстафеты примерно с 14:30 до 17:00).
Где встречаться - в парке Культуры Сокольники

А где там - еще решим.
Обновляем тему по мере поступления информации.
Маша, мы (волонтеры от фонда) соберемся в 14 ч?
Или нужно прям с самого начала чем-то помочь?
Друзья, отправляйте в личку Ф.И.О. Спасибо
Masha Pressa
Oct 3 2012, 17:53
Цитата(TERRA @ Oct 3 2012, 18:12)

Маша, мы (волонтеры от фонда) соберемся в 14 ч?
Или нужно прям с самого начала чем-то помочь?
В 14-14-30
отправил
Цитата(Лен_а @ Oct 3 2012, 18:14)

Друзья, отправляйте в личку Ф.И.О. Спасибо

Katinka
Oct 4 2012, 09:12
Цитата(Лен_а @ Oct 3 2012, 18:14)

Друзья, отправляйте в личку Ф.И.О. Спасибо

Отправила.
Друзья, всем спасибо!
Цитата(Masha Pressa @ Oct 3 2012, 11:59)

Имеющаяся на данный момент информация в первом посте темы

Где встречаться - в парке Культуры Сокольники

А где там - еще решим.
Обновляем тему по мере поступления информации.
Маша, мероприятие уже завтра. Есть какая-нибудь информация о том, где там конкретно встречаемся, и кто из нас что делает?
Masha Pressa
Oct 6 2012, 09:26
ми
Masha Pressa
Oct 6 2012, 09:43
Встречаемся
в вс. 07 октября
в 14 часов БЕЗ ОПОЗДАНИЙ.
парк СокольникиЦентральная Эстрада (1-й лучевой просек - это рядом с эстрадой и место начало эстафеты).
Будут баннеры проекта "Редкий ,но равный", так,что не потеряемся.
Координируемся с Наташей RoNa (Natalia) тел. +7-916-3 пятьдесят-60-ноль пять
На всякий случай, телефон мамы Дженнеты
Светлана 8 9два5 154-35-44
Она будет в парке с 12 часов, ей тоже можно звонить, говорить, что от отказников

Она очень ждет и надеется на нашу помощь
Juliaap
Oct 7 2012, 08:49
Не смогу приехать, извините.
Masha Pressa
Oct 7 2012, 09:16
Цитата(Juliaap @ Oct 7 2012, 08:49)

Не смогу приехать, извините.
Эх, жалко как!
А я с утра пораньше строчу тебе зайцев

Чтобы ты не скучала

И кто теперь заценит мое пальто?..
Было замечательно. Мы Дженнетой пришли, точнее приехали на веломобиле, к финишу первыми

Ура! Она сидела рядом и задавала темп: "Давай, быстрее, давай! Раз-два! Раз-два!". Причем, чем дальше, тем чаще она говорила

я еле успевал в темп крутить педали. Такой живой ребенок. В нее невозможно не влюбиться. Мне хватило 5 секунд
Masha Pressa
Oct 7 2012, 20:01
Так хорошо, что мы поехали

Эта часть программы была отлично отработана

Всем огромное спасибо.
Отдельное спасибище от Светы, мамы Дженнеты
Цитата(Masha Pressa @ Oct 7 2012, 21:01)

Так хорошо, что мы поехали

Эта часть программы была отлично отработана

Всем огромное спасибо.
Отдельное спасибище от Светы, мамы Дженнеты

Маша, как здорово

)) спасибо всем, кто откликнулся

Katinka
Oct 7 2012, 21:00
Цитата(Masha Pressa @ Oct 7 2012, 21:01)

Эта часть программы была отлично отработана

С нашей стороны всё, действительно, было хорошо, а вот со стороны организаторов... Честно - не поняла, для чего было приходить к 14.00 и обязательно не опаздывать

А соревнования вместо 15.00 начались почти в четыре. Зачем нужно было расставлять детей по этапам, если (что логично) большинство детей хотели пробежать (пройти) ВСЕ этапы.
А в целом понравилось. Всех рада была видеть. Спасибо за возможность сделать хорошее дело!
Masha Pressa
Oct 7 2012, 21:14
Цитата(Katinka @ Oct 7 2012, 21:00)

С нашей стороны всё, действительно, было хорошо, а вот со стороны организаторов... Честно - не поняла, для чего было приходить к 14.00 и обязательно не опаздывать

А соревнования вместо 15.00 начались почти в четыре. Зачем нужно было расставлять детей по этапам, если (что логично) большинство детей хотели пробежать (пройти) ВСЕ этапы.
А в целом понравилось. Всех рада была видеть. Спасибо за возможность сделать хорошее дело!
С другой стороны, когда с организацией все хорошо, в последний момент за помощью к другим организациям не обращаются

Организовать подобное мероприятие очень и очень не просто. Организаторы старались, как могли. Но ряд накладок наложила в том числе и погода.
Про время

Мне кажется, не рассчитали. Если бы мы начали, когда было запланировано, пришлось бы гостям либо лишний час сидеть на лавочке перед концертом, либо все разбрелись бы. пока подтягивались звезды. Основная причина временных просчетов - мало детей. Их должно было быть гораздо больше, тогда и каждое мероприятие заняло бы больше времени. Но многие участники просто не доехали из-за плохой погоды. На что закладывали час, укладывалось в 15 мин.
Давайте не будем осуждать организаторов. Если бы еще и мы опоздали/не приехали, вряд ли было бы хорошо. На опен эйр всегда есть вероятность смещений. Хорошо, не было ливня!
Про этапы

Просто некоторые дети не могли пройти все этапы. Хрупкие, например, колясочники... Интеллект тоже у всех разный. Как-то надо было решить эту задачу. В итоге все само собой расставилось по местам - дети сколько хотели столько раз и проходили те этапы, которые нравились

И эстафетой нашу часть программы назвать было сложно, но было весело
Спасибо большое всем, кто сегодня, несмотря на дикий ветер, пришел и помог!
Я как всегда довольна событием:-) Кроме целого дня на воздухе, игры в дартс, теннис было еще море плюсов!!! Про Дженнету и говорить не буду-солнце нереальное!!! Незабываемое зрелище было на скалодроме - Люда с Димой-экстрималы. Еще мы здорово пообщались после мероприятия! Всем огромное спасибо, ребята, вы лучшие.
Людмила)
Oct 7 2012, 23:38
Цитата(Gremya @ Oct 7 2012, 22:51)

Я как всегда довольна событием:-) Кроме целого дня на воздухе, игры в дартс, теннис было еще море плюсов!!! Про Дженнету и говорить не буду-солнце нереальное!!! Незабываемое зрелище было на скалодроме - Люда с Димой-экстрималы. Еще мы здорово пообщались после мероприятия! Всем огромное спасибо, ребята, вы лучшие.
День действительно был потрясающий. Ждём от вас с Наташей на почту фото. Организация это отдельный разговор, главное детям понравилось. Спасибо вам. Отдельное спасибо Диме и Кате за поддержку на скаладроме. Мы это сделали. И спасибо бабушке на кассе за чай. Не дала погибнуть в скалах от холода
Sofya_Puzarina
Oct 8 2012, 00:00
Так интересно читать! Жаль, что не получилось присоединиться

Спасибо всем, кто принял участие!
Всем большое спасибо!
Мне на таких мероприятиях (помимо пользы) больше всего нравится общение внутри команды.
Очень легко и приятно.
Рад был всех Вас увидеть Маша, Давид, Катя, Наташа, Люда и все-все-все!

И бабушке на скалодроме правда огромное спасибо за чай!

p.s.
Я больше времени провел не с Джаннетой, а с мальчиком Максимом.
Очень позитивный и энергичный мальчик.
Несмотря на огромное количество пережитых переломов и внутренний страх, он все равно стремится вперед.
Учится, гоняет на коляске по парку (и как он поделился и по дому)

А команда нашего Фонда самая лучшая
Masha Pressa
Oct 8 2012, 06:23
Отдельное спасибо бойцу невидимого фронта Лен_а

Которая все разрулила на подготовительном этапе, а также Наташе RoNa, которая координировала нас на месте.
Masha Pressa
Oct 8 2012, 14:28
Первый репортаж выловила!
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=17744Запечатлен исторический момент: Давид и Дженнета первые на каре заканчивают эстафету
Цитата(Masha Pressa @ Oct 8 2012, 15:28)

Первый репортаж выловила!
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=17744Запечатлен исторический момент: Давид и Дженнета первые на каре заканчивают эстафету

отличная фотография!
Цитата(Diman @ Oct 8 2012, 01:20)

Всем большое спасибо!
Мне на таких мероприятиях (помимо пользы) больше всего нравится общение внутри команды.
Очень легко и приятно.
... А команда нашего Фонда самая лучшая

Спасибо Всем огромное!
за поддержку, за теплое общение после мероприятия, и вообще за то, что вы есть!
Фотографии обещаю скинуть ... до конца недели
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста,
пройдите по ссылке.