Прошу прощения, я долго не писала здесь. Спасибо огромное кто нам помогал и помогает!
В прошлом году мы вернулись в Евпаторию в начале года, поскольку хотели подготовиться к сложной операции, которая предстояла летом на ноги, поскольку стопы деформировались в процессе роста и стоять стало тяжелее в ортезах. Нас предупреждали, когда мы делали первые операции на стопах, что в подростковом возрасте это скорее всего произойдет. Максим занимался с учительницей, продолжал тренироваться ходить в одном ортезе, получал массаж, прошел курс грязелечения и Томатис терапии. В апреле, мы съездили в Ялту на экскурсию. Максу очень понравилось, там необыкновенно красиво весной.
Тогда же прошлой весной случилось большое для нас событие, Макс начал заниматься плаванием. Плавание архиполезно для детей с артрогрипозом, но, к сожалению, хорошего тренера, который мог бы заниматься с особым ребенком найти сложно. Максу повезло и нас взял лучший тренер, который занимается с особыми детьми в Евпатории. Это какая-то магия, но Макс проплыл пару метров уже на первом занятии, без каких-то вспомогательных плавстредств, на четвертом занятии он уже плавал один в небольшом бассейне, на седьмом проплыл бассейн 25 метров туда и обратно.
https://goo.gl/photos/cumi7CTvczmww8d26В мае мы вернулись домой и уже в июне были в Турнера. Максу сделали подряд две большие операции на ноги исправили деформацию стоп, разогнули левую ногу с помощью остеотомии и укоротили правую ногу на 4 см (из-за разной нагрузки и состояния правая росла немного быстрее), одновременно сняли пластины с колен и плеча. Обе операции очень объемные и с долгим послеоперационным периодом иммобилизации, поэтому морально и физически Максу было очень сложно после активного образа жизни оказаться в коляске в двух гипсах.
После выписки мы съездили в Петергоф.
https://goo.gl/photos/ci8HuXyMTBSykQzB8Вернулись домой двух высоких гипсах на ногах. Снять их нам разрешили только в октябре. Все это время с нами была наша замечательная няня, без нее я бы никак не справилась, поскольку Макс уже взрослый и очень тяжелый по весу парень.
В августе нам в опеке предложили билеты на открытие параолимпийских игр и мы с удовольствием поехали, тем более очень хотелось увидеть ребят с артрогрипозом, членов нашей параолимпийской сборной, тем более с одним из молодых участников команды мы оказались знакомы по Турнера. Перед церемонией встретили прекрасную Варвару Сысоеву с папой, которые тоже приехали на открытие игр. Сама церемония была очень красивая, но Макс захотел посмотреть сами соревнования и мы на следующий день поехали на сами соревнования по плаванию. Надо сказать впечатлений было море. Слово инвалид к участникам соревнования точно не применимо.
Это Максим с чемпионкой мира по плаванию Александрой Агафоновой, девушкой с таким же заболеванием как у Максима.
В сентябре мы посетили замечательный фестиваль Галафест, где Макс сфоторграфировался со своим кумиром Александром Пушным. Макс был под таким впечатлением от свалившегося счастья встречи, что стал в красках пересказывать Александру его же шутки из Галлилео))).
В конце сентября мы съездили в Санкт-Петербург, сняли наконец гипс и заказали новые ортезы.
В октябре мы получили бесплатную путевку в ЕКДС и поехали в Евпаторию на реабилитацию. После курса массажа, физиотерапии, Максу предстояло заново учиться ходить. В санатории у Макса был День рождения, в который наши друзья артисты подарили ему и деткам, которые лечились с нами прекрасное шоу мыльных пузырей.
По окончании реабилитации мы вернулись домой и Макс получил паспорт, поскольку ему исполнилось 14 лет. Поскольку Макс расписывался, держа ручку во рту, то мы немного шокировали сотрудников МФЦ).
После получения паспорта, мы уехали с Максом в Евпаторию и с небольшими перерывами находились там до начала июня этого года. Для нас это единственная возможность одновременно учиться и получать необходимую физическую реабилитацию. Макс учится на семейном обучении, поэтому с ним постоянно занимается учитель. Учеба дается Максиму тяжело и, поскольку он все время находится в состоянии догоняющего, то задача для учителя непростая. Но нам очень повезло найти в Евпатории учителя с большой буквы, у которого знания, опыт и вагон терпения))). В Евапатории, Максим каждый день получал массаж или ЛФК, занимался с учителей и три-четыре раза в неделю мы ездили на тренировки в бассейн. Несмотря на то, что тренировки в бассейне очень интенсивные, дисциплина строгая, Макс устает, но, несмотря на Максим все равно рвется в бассейн, и когда у тренера освобождается дополнительное время, всегда соглашается на дополнительную тренировку, поэтому я очень рада, что у нас есть такая возможность.
Макс с тренером:
Видео в бассейнеЖ
https://photos.app.goo.gl/tMeMNrGJnukTqllp1Максим весной посетил Сафари-парк Тайган и настоящее ралли по бездорожью, которое проходило недалеко от Евпатории Баха 2017. Это Максим с одним из пилотов команды Камаз мастер.
Еще мы посетили несколько концертов крымской филармонии. Максим очень музыкальный человечек ходит на концерты с огромным удовольствием.
https://photos.app.goo.gl/k7wXIgfk2wJAYpFT2В этом году мы планировали уехать в середине июня и застать хоть немного пляжный сезон, но, к сожалению, покупаться так и не удалось, Макс сломал руку перемещаясь по пляжу. Она попала под туловище и, поскольку зафиксирована в локте, получился рычаг, рука она сломалась в месте, где раньше стояли пластины. К сожалению, руки это наше слабое звено, поскольку он их практически не использует, поэтому кровоснабжение там нарушено и плотность костей далека от нормы. Это было очень неожиданно, поскольку мы много пассивно занимаемся руками, но видимо этого не достаточно для нормального кровоснабжения. С ногами была похожая ситуация до того момента как он начал активно ходить в ортезах. Нам пришлось срочно поехать в Турнера, чтобы врачи посмотрели и определились с тактикой лечения перелома. Доктора пришли к выводу, что оперативного лечения не требуется, нужно ждать, когда произойдет консолидация, поэтому мы вернулись домой.
Сейчас Макс проходит обследования и курс лечения по неврологии. До конца лета мы должны определиться со школой. Поскольку школа, которая Макса аттестовала за 4 класса – начальная и дальше нам нужно искать другую школу для надомного или дистанционного обучения.
Наша няня сейчас с нами и очень мне с Максом помогает. Спасибо огромное за помощь в оплате няни!!!
В прошлую субботу участвовала в Ночном забеге на 10 км (около 2000 человек бежали с фонариками на лбу, некоторые приделали иллюминацию к одежде, была захватывающая и в то же время очень дружественная атмосфера). Мы набрали команду из 10 человек и решили, что мы будем бежать с целью: в поддержку людей, взявших в семью детей, одной из которых была Лариса 
