Добрый день всем!

Новости из семьи.

Недавно на пожертвования наших благотворителей семьей был приобретен большой новый холодильник.Большое спасибо!

Сейчас главная забота Веры-здоровье детей.Особое внимание вызывает Коля-Камиль.

У него большие сложности с ногой, которые тянутся не один год и которые пока не удается решить. С Вериными детьми никогда не бывает легко ни в чем-карма у них такая, наверное.Тем не менее, у них есть защитники, благодаря которым все -таки удается многое.И наш фонд в том числе)

Вот такой теперь Коля

вот что пишет сама Вера об этой ситуации

"с чем мне пришлось столкнуться, как опекуну.

drobinskaja
4 марта, 18:13
с полным несоответствием диагнозов из детдома с реальными. Причем чем тяжелее болен ребенок, тем хуже бывает медицинская помощь ему.
Сейчас я пытаюсь разобраться с тем, как лечили моего Колю. У него врожденная липома поясничного отдела спинного мозга, про которую просто никто не знал. Диагноз варьировал от артрогриппоза-правая нога не разгибается, до ДЦП, что вообще было взято "с потолка". У меня он с пяти лет.
Но знаю я его почти с рождения - и почти с рождения просила его мне передать. Но опека была уверена, что ему найдет иностранцев, которые его возьмут. В результате запущенный донельзя, прооперированный неизвестно как неизвестно кем, он попал ко мне.
Ортопед, снимая ему гипс после очередной операции, бодро написал план ведения - шины, и т.д.
Увы. Про шины пришлось забыть - везде, где я дотрагивалась чуть сильнее до ноги, ползла трофическая язва. Ногу он вообще не чувствовал, он мог стирать ее до кости, и не чувствовать. Проблема в ноге проявляется температурой и головной болью - не путать с банальным ОРВИ!
В больнице Коля раскручивал и вытаскивал спицы из ноги - из аппарата Илизарова, то есть - прямо у себя из кости. И никому, кто его там ругал за это, не пришло в голову проверить, почему он это делает, почему он не чувствует ногу!
Диагноз нам поставили в Турнера - и...отправили домой. "Сперва с этим разберитесь".
Как мы должны дома разбираться с опухолью спинного мозга, никто не объяснил.
На операции по поводу липомы уже в Астрахани, уже когда Коле было восемь лет, выяснилось, что кто-то уже ему спину оперировал! Это при том, что в Астрахани не было нейрохирургии, что ни одной записи об этом нету!
Недавно, отчаявшись и устав от проверок прокуратуры по поводу Колиных незаживающиюх болячек и язв на ноге - а как вы думаете, это ж, конечно, опекун виноват, больница радостно писала об этом в прокуратуру, меня вызывали в КДН, ИДН, опеку, я написала заявление в Следственный Комитет с просьбой проверить, как его оперировали в Астрахани на спинном мозге при том, что в больнице не было детской нейрохирургии, почему нет записей, почему больница не ищет, как помочь ребенку, ну и т.д.
Передо мной 11 историй болезни, из них только 4 про то время, когда Коля был у меня. ? историй болезни с бредовыми записями, типа - обнаружена опухоль поясницы 8х10 см, взята биопсия, результатов биопсии нет, ребенок с расхождением швов и температурой 38...выписан в детдом.
Биопсию нашла я в архиве лаборатории, там стоит - зрелая тератома спины. Вопрос - куда она исчезла, если ее никто не оперировал?
В историях болезни подшиты результаты внутренних проверок больницы, где стоит - обнаружены недостатки в ведении больного, вплоть до "отсутствие наблюдения в послеоперационный период" и... никаких попыток исправить проведенное лечение.
Чтобы институт Турнера - единственный, кто занимается такими вещами, взял нас опять, пришлось подключать шефов из Следственного Комитета - похоже, только так все в стране и работает!
Чтобы хоть как-то помочь Коле - я сижу ночами в интернете, рассылая во все найденные по миру больницы его снимки. И - тишина!
А он хочет жить.
Это я к тому, что мы еще никуда не уехали, но поедем. У меня еще Мишка и Максим с аналогичными проблемами, их тоже надо показывать и искать способ помочь.
На поезде с ними тяжело, на самолете дорого, на машине - я люблю на машине. Но в маленькую мы не влазим, УАЗ старый, сейчас на ремонте, подготовка машины в такую дорогу, ночевки по дороге, няни, лекарства, это все деньги, деньги...
Недавно Вера Шенгелия написала: знаете, сколько может накакать 11-летний мальчик?
О, я это очень знаю. Мои мальчики, нуждающиеся в памперсах, при этом носятся по крышам и заборам, танцуют брейк-данс, и не хотят знать, что они больны. Мир, где их мнят инвалидами, - не их мир. А этот не их мир вешал в газетах фото нашего забитого унитаза, показывая: посмотрите, что у них творится, а я мечтала, как их Бог накажет, потому что мальчик стесняется своей проблемы, и пытается снова и снова спрятать грязный памперс, спуская его в унитаз...и что тут сделаешь? Он не виноват, его с его проблемами в детдоме держали в памперсе, вместо того, что учить ходить в туалет. Теперь ему вдвойне,втройне трудно. Адски трудно.
Я мечтаю о доме в деревне с большим участком, лошадьми, коровами, велосипедами.... Мои дети все смогут, если им не мешать.
Но я понимаю, что мы ничего не сможем - сейчас едва хватит денег,сил, времени, связей, чтобы
организовать поездку, и она может оказаться запросто опять впустую.
Да, могла бы много набрать помощи, если бы я этим занималась. Но - нет времени, одна проблема, нельзя детям привыкать к левым деньгам - другая.
Я опять в тупике, я знаю, что мы опять поедем, и нам опять окажут везде...Но другого пути нет."

Из позитивного)
Надя выросла в мамину помощницу) Учится на повара, учится хорошо, на 4 и 5.И конечно же балует семью своими кулинарными шедеврами)Красавица дочка)


вукснятина
Надина весна
Ко дню рождения Тавифы

Ну, Надины шедевры можно постить бесконечно))

Рома тоже окончил школу и теперь учится на автомеханика.
Рома

Маша и Тавифа

Вера сама шьет и перешивает детям вещи, это один вариантов.Тавифа очень любит все восточное и блестящее.

Семья много путешествует,для детей это хорошо.Были и в Волгограде, и в Анапе, и на Кавказе.Ну и конечно близлежащие районы давно освоены) Вот только стальной конь уже постарел, требует замены.Продать его будет сложно,Миша над ним поиздевался, да и другие приложили руку.Миша, как известно, часто все грызет и ломает, когда внутри ему не очень хорошо.
Раны коня
с другой стороны

Вот думаем, каким бы образом коня обновить.Если будут идеи, будем благодарны.

В семье Дробинских никогда спокойно не бывает.Трое мальчиков серьезно больны.И как всегда в нашем государстве положенное лечение приходится просто выгрызать зубами, никто не хочет браться за серьезные случаи.
Так и случилось с Колей-Камилем.
Только благодаря шефам семьи в лице СК РФ мальчика удалось госпитализировать в институт Турнера, где его наконец-то по человечески обследовали, а вчера провели первую операцию.

Операция прошла очень успешно!!!Просто невозможно представить как все мы рады этому, т.к. была она очень сложная, на позвоночнике, как осложнение грозила парализация нижних конечностей.
Коля чувствует себя хорошо, относительно того, как можно чувствовать себя после операции.Но у него все очень болит, хотя и получает анестезию.Все это время в больнице с ним находиться "нянь"-Алексей.

Алексей-бывший воспитанник Разночиновки, добившийся признания дееспособности.Алесея все очень хвалят в больнице, он добрый и старательный "нянь"))
Вера с детьми сейчас приехала к Коле на несколько дней, затем они вернутся домой.Через некоторое время Коле предстоит следующая операция, уже на ноге.Но врачи говорят, что уже сейчас с ногой должно быть получше.Напомню, что из-за опухоли в позвоночнике,Коля потерял чувствительность в ноге и ему грозила ампутация.
Вера проехала с детьми на своем стареньком УАЗ-Патриоте более 2,5 тыс. км в одну сторону и уже не раз.А сколько еще таких поездок предстоит? Вот бы нашелся благотворитель, который бы помог семье со стальным конем!Везти всех детей с собой на общественном транспорте не позволяют финансы, а оставлять их дома тоже нет возможности-Мише вобще нужна постоянная опека, у него очень сложные диагнозы.
Несколько фото семейства.

Алексей с Мишей, Тавифой и Колей-справа в больнице в Питере

Вот что пишет Вера о Коле и его перспективах :

"После операции Коля два дня в реанимации, но посещать можно. Что я и делаю.
Даже няню пускают к нему.
Еще все болит, лежать надо на спине, поворачиваться нельзя. глаза больные и усталые.
Врач сказала, что операция прошла хорошо, как и запланировалось. Опухоль можно оказалось удалить почти всю, осталось только то, что слишком тесно связано с нервами. Но эти оставшиеся кусочки не мешают. Дефект пришлось закрывать искусственной пластиной. Сейчас смотрят - как циркулирует ликвор - это самое важное. Плюс - чтобы аккуратно все зажило. Старые рубцы после тупых астраханских операций очень мешали и будут мешать - заживает по рубцам намного хуже.
План лежать на спине около двух недель, потом осторожно поворачиться, потом осторожно вставать...потом решать вопрос с корсетом...
Вопрос реабилитации в плане энуреза и лечения больной ноги получил дополнительные шансы на позитивное решение. Но дело долгое.
Короче - боюсь, нам здесь зимовать. Хотя я сказала врачу, что останусь, пока деньги не кончаться, а там видно будет. Жить пока есть где - спасибо шефам нашим.
Коля рыдает каждый раз. как я или няня выходим из комнаты - но это у него в характере.
я ему сказала - не будешь хорошо кушать и врачей слушаться - лежать тебе тут и лежать.
Завтра ведем Максима на консультацию - еще тоже одна история."

Вот еще новости:

"Ну вот - в среду 20 мая Колю проперировали. Мы ехали в Питер, проезжая Москву по кольцу, а мне звонили из клиники, что нет моего согласия на наркоз - а завтра операция. Все остальные согласия я заранее подписала - чтобы не связывать Колину судьбу с "глупой звездою", а про наркоз вылетело из головы.
И вот я рулю УАЗ с четырьмя детьми по малому бетонному кольцу, одновременно мне из клиники присылают на телефон скан формы согласия. Я его пересылаю Оле Канивец. Она своему мужу, он распечатывает, потом мне, потом я подписываю, потом опять им....полчаса - врач звонит: спасибо, все пришло, молодцы!
О, как! Фантастика.
На другой день мы на М10, а Колька в предоперационной, мы на М11, а он уже в наркоз вошел....
Ну и дальше по ходу, мы ближе к Питеру, он в операционной...В половине пятого мне Леша - няня позвонил, что Коля в реанимации, и к нему пустили Лешу.
В восемь вечера мы притормозили около института Турнера, и меня пустили до 9 с Колей посидеть.
Колька полупьяными от наркоза и обезболивающих глазами смотрит на меня - "Видишь, Коля, мы же сказали, что приедем! Три дня дороги, 2 200 км - и мы тут! Потому что мы тебя любим!"
Сейчас уже шестые сутки, рана уже почти не болит. Но лежать на животе еще долго.
Пока мы тут, и пока есть где жить.
Максима тоже смотрят, уже сказали, что операция нужна и возможна. Ох, боюсь, будет еще тяжелее!!!
Но у Коли больная нога, та, что висела, как тряпка и была холодная - уже теплая, и сосуды на ней видны. Хотя костную контрактуру еще придется оперировать.
Большое спасибо всем, кто переживал! Это здорово - чувствовать такую поддержку!
Мы не закончили, но все идет пока хорошо."

Про Максима :

"Вчера показали Максима в Турнера. МРТ показало фиксированный спинной мозг. значит - спинной мозг зажат в искривленном позвоночнике, и множественные пороки развития позвонков. Что позвоночник с врожденным дефектом, серьезным дефектом - это мы знали. Что фиксированный спинной мозг - это мы не знали. Раньше этого никогда не говорили. Наоборот - говорили, что ничего не ущемлено. или это появилось в связи с ростом, или раньше не видели в связи с худшим качеством
МРТ, которое делали, в основном, в Астрахани и в Москве.
Операция высокого риска. Один из самых вероятных рисков - парализация. Качество операции и степень развития рисков не зависят от того, делать операцию за границей или здесь. Если не делать - изменения медленно, но верно нарастают, все время, пока организм растет. А организм расти хочет.
Рекомендацию на квоту они нам дают для Максима, но надо возвращаться в Астрахань, чтобы все документы опять делать. И это только одна операция, потом еще будут по поводу искривления позвоночника, и это тоже очень долгое дело. Вариант другой - ничего не делать.
Все думаю, почему такое поганое настроение....наверно, потому что один врач очень некрасиво разговаривал, типа - да кто вам сказал, что не надо пока делать операцию, да почему столько времени упустили, и в таком роде...Конечно. я привыкла, что это обычная практика - все на других валить. Он и с Колькой пытался меня обвинить, хотя мы в Турнера и раньше дважды приезжали, и нас отправляли обратно. Но все равно - когда врачи так разговаривают, я всегда сомневаюсь, можно ли им доверить ребенка.
У Коли нормально все идет. Примерный план - через две недели поднимать.
Озадачили меня теперь с Максимом.
Еще и Тавифка после операции с пороком сердца, которую делали в Австрии, и документов теперь у меня нет...непонятно, где ее показать. А переходный возраст - надо показать.
В идеале надо бы там же в Австрии, но как туда попасть?"

Проблемы со здоровьем у детей серьезные. Каждый случай требует очень глубокого и высокопрофессионального подхода, а где их взять столько профессилналов высшего класса?!

Вере приходится одновременно решать кучу проблем, оформлять кучу документов, посещать с детьми множество врачей, порой в разных городах. и, конечно, если бы не помощь няни, которая может побыть с детьми, когда Веры нет дома, было бы невозможно справляться со всеми этими проблемами и растить детей в семье.

Сейчас у нас образовался долг по оплате няни (28, 384 руб + примерно 20 000 за май, июнь), которая работает с детьми дома, а еще надо оплатить работу няни, которая лежала с Камилем в больнице. Госпитализация в Спб, в ФГБУ "Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера" длилась 56 дней. Нам надо оплатить почти 60 тыс рублей.

Итого нам сейчас надо собрать около 100 тыс рублей, чтобы оплатить работу нянь.

Помогите, пожалуйста, этой мужественной семье.

Новости из семьи.
Надя закончила училище, теперь она дипломированный специалист-судовой повар!
И мамина помощница)) Сейчас Надя устроилась в Макдоналдс, проходит стажировку, получила первый в своей жизни аванс!
Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла

Рома продолжает учиться на автомеханика.Напомню, что Рома раннее детство провел в Разночиновском интернате для умственно-отсталых детей, в отделении Милосердие, сам научился ходить и говорить.А теперь закончил школу и учится, получает профессию.

Максим очень любит собак, мечтает стать собаководом, едет на сборы специальные.

Миша, пожалуй один из самых сложных детей, наконец-то тоже начал учиться!Он ходит в школу и реабилитационный центр, занятия у него индивидуальные.По словам Веры, резко стал спокойнее и солиднее.Сейчас ему не хвататет хорошего логопеда.И дело даже не в самом специалисте, а в человеке, который бы взялся заниматься с ребенком с подобными нарушениями.Это всегда проблема.Напомню, что в Разночиновке Миш находился в связанном состоянии, т.к. наносил себе травмы.

Маша-веселая и открытая, тоже учится.Пока не очень хорошо, но как пишет Вера, ей прощают))

У Коли пока по-прежнему не очень оптимистично. Все таки рбщее заболевание дает о себе знать, постоянно нужно контролировать состояние мягких тканей.Т.к. Коля мальчик и мальчик неспокойный, дело только осложняется.Любая царапина превращается в серьезную проблему.Сейчас Вера пробует устроить его в санаторий для поддержания иммунитета.

У Тавифы выявилась тугоухость, предположительно лечиться шунтированием. Ищем пути решения.

Сегодня Максим с двоюродным братом уехал в лагерь Юный кинолог.Целую неделю они будут на природе с собаками.

Недавно семье Дробинских был подарен автомобиль.Благодаря этому семья смогла выехать к морю и навестить своих друзей-многодетную семью с приемными детьми.Дети были в восторге от встречи.Вот рассказ самой Веры:
"Вы когда-нибудь переживали, как после долгого голода попадаешь туда, где много еды. И ешь-ешь-ешь....отходишь зачем-то....вспоминаешь, что там еще жаренные сардельки....и назад, опять есть.
Или как итальянец в другой стране, где никто не знает итальянского, и вдруг бац! Еще итальянец. - И они говорят, говорят, говорят....
Вот так общались дети мои и Наталья Клименко. Как изголодавшиеся по общению, говорящие говорили, говорили до 2 ночи, а в 7 утра уже были на ногах и говорили, говорили...
Не говорящие тоже говорили - всем телом. Им было хорошо. Они изжаждались. Они были вместе. Иностранцы среди нас. Мы их не понимаем. А они, понимая и тех и этих, одиноки.
О, это была радость!"

Здравствуйте!

Вера попросила нас помочь с приобретение техники для сыновей - Николая и Максима.

Коля - или как его назвали при рождении Камиль - живет в семье у Веры с 2008 года. Он родился в обычной семье, но родители отказались от него по причине его инвалидности. У мальчика порок развития позвоночника, затронут спинной мозг, искривлена и недоразвита правая нога, обе ноги с нарушением чувствительности и трофики. Колю много раз оперировали, но результата нет. Вера понимает, что сейчас перед ними стоит задача подготовить Колю к взрослой жизни впереди, опираясь на те ресурсы, которые есть. Сейчас Коля передвигается практически на одной ноге и костылях, по дому - просто на четвереньках. Вера пишет, что Коля очень активен, делает массу дел по дому. Коля заканчивает девятый класс, а также недавно он закончил компьютерные курсы. Он бы хотел и дальше развиваться в этом направлении, но ограничения в движении мешают ему развиваться по своим талантам. К сожалению, Коля не может ходить далеко один, из-за того, что противопоказана нагрузка на ноги и спину.
Мама Вера пишет нам "Я очень прошу помочь ему реализовать свои многочисленные таланты, для этого ему необходима возможность свободно передвигаться
инвалидная коляска не наш вариант, так как в Астрахани ничего не приспособлено для колясок, и ездить ему на ней очень опасно, плюс поза в инвалидной коляске может вызвать усиление сколиоза". Решением в данном случае является электротрицикл. Это такой устойчивый скутер на 3 колесах, который позволяет ездить на большие расстояния.

Коля


Коля слева, Максим справа



Максим живет в семье Веры с пяти лет - с декабря 2006 года. Ему сейчас 17 лет. Максим тоже оказался в детском доме из-за проблем со здоровьем - у него порок развития позвоночника - сросшиеся позвонки, один добавочный позвонок, фиксированный спинной мозг. Максим очень много занимался и сам развил мышцы спины многими упражнениями. Но Максиму все равно трудно долго стоять - он стоит на что-нибудь опираясь, и трудно долго ходить - мышцы ног почти не развиты, ноги укорочены.
По прогнозу врачей, Максим вообще не должен был ходить, им говорили, что к десяти годам мальчик уже будет полностью парализован, но Максим разрушил все прогнозы!
Макс закончил школу собаководства, мечтает иметь питомник для разведения и дрессировки собак. Он разбирается в технике - собирает и чинит компьютеры, а так же любит работать руками, что-то строить например. Собирается сам построить себе дом, когда станет старше.
Максим очень деятельный, и ему скучно когда работы совсем нет.
Мама Вера волнуется, что будет дальше - из-за того, что Максиму нельзя сильно нагружать ноги, не ясно как ему дальше учиться, посещать колледж. В Астрахани дистанционных колледжей, к сожалению, нет.
Мама Вера и Максим очень бы хотели приобрести Максиму тоже электротрицикл, на котором он мог бы ездить на учебу, а в дальнейшем и на работу.

Максим


Стоимость электротрициклов 109 900 руб. и 94 900 руб.
Мы очень надеемся, что вместе с помощью неравнодушных людей у нас получится собрать такую сумму и помочь мальчикам обрести средства передвижения для полноценной и активной жизни.