Уважаемые форумчане!
Размещаю здесь сообщение об одной знакомой маме, может быть, кто-то сможет помочь, хотя бы советом.

"Обращаемся к вам, с надеждой быть услышанными!!!
Вот уже несколько месяцев подряд бьётся в двери мама Миши. Сражается один на один с нашей медицинской системой, доказывая всем, что материнская Любовь и Поддержка может творить чудеса со «списанными» больными. Тем более, что вся история развития маленького Миши - доказательство этому.
Пащенко Миша родился в январе 2011 года. Ему предрекали гибель еще в утробе, но мама не пошла на прерывание беременности (это третий ее ребенок), и прогнозы врачей в отношении рождения Миши не оправдались. Ему поставили диагноз «синдром Арнольда-Киари, рахишизис пояснично-крестцового отдела позвоночника, нарушение функции тазовых органов», но мама не сдалась и делала очень и очень многое, чтобы вопреки диагнозам Миша развивался. Врачи даже сказали, что ноги парализованы, но в стопах есть движение, а значит, есть надежда!
В 7 месяцев Мише сделали сложную операцию в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко (оперировал нейрохирург Юрий Кушель), и через месяц, поставив трахеостому, их отпустили домой. В итоге ребенок, который до больницы глотал, сосал грудь, держал голову, стоял на локтях, гулил (самое длинное слово, которое он сказал — гагаму), весил 9500, после операции кормится через зонд, потому что не может сосать и глотать, дышит через трахеостому — по этой же причине. Не держит голову, не берет игрушки. Но зато узнает маму и улыбается ей. И мама продолжает восстановление по новому кругу.
Две недели назад Мишу госпитализировали с пневмонией в инфекционное отделение Тушинской детской городской больницы. Но пневмония излечена, но ребенок нуждается в ИВЛ, поэтому он продолжает находиться в реанимационном отделении. Врачи уверяют маму, что ему больше оттуда не выбраться. Маму не пускают к нему и даже придумали название для этого – «некурабельный» ребенок. Но все предыдущие месяцы жизни этого ребенка свидетельствуют о том, что они ошибаются! Сила материнской Любви настолько мощна, что Миша жив и по-своему развивается. Матери необходимо дать возможности видеть сына, чтобы она могла поддерживать его Любовью и Надеждой!
Сейчас малыш, дополнительно к тем страданиям, которые доставляет ему сама болезнь, страдает и от отсутствия мамы. Даже если врачи правы, зачем настолько утяжелять его и без того нелегкую долю и пытаться лишить мать надежды если даже не на исцеление, то на гуманное отношение к ее сыну? Тем более, что и мама страдает без ребенка, в отличие от многих других матерей, добровольно отказывающихся от детей-инвалидов. Быть может, врачи думают, что их слова помогут ей отказаться от мыслей о сыне? Нет, она готова разделить с сыном его боль и страдания и сделать все, чтобы ему было хоть немного легче. Она никогда не оставит надежды быть с ним рядом. Намного тяжелее, чем душевную боль, обычную для матери ребенка - инвалида, она переносит боль от вынужденной разлуки с ним тогда, когда он зовет маму. Поэтому мы, те, кто знает ее лично, решились на это письмо Вам.
Столько было научных исследований о целительном действии нахождения матери рядом с больным ребенком, столько громких заявлений учёных! Казалось бы, давным-давно официально доказаны истины, в которых матери никогда не сомневались, следуя непреодолимому велению своего сердца. Но почему-то остаются врачи, которые продолжают убеждать матерей, что их присутствие рядом с ребенком бесполезно...
С этим невозможно согласиться! Такой подход бесчеловечен и несправедлив!
Просим Вас, помогите нам, пожалуйста! Помогите организовать доступ этой мамы к своему ребенку, чтобы иметь возможность поддерживать его и ухаживать за ним, возможно, проводить в последний путь… Но эти последние дни своей жизни человечек проведет не привязанным к кровати, бесконечно наблюдая белый потолок, а на руках у любящей матери.
Если это невозможно в Тушинской реанимации, имеется паллиативная служба из Московского научно-практического центра медицинской помощи детям «Солнцево». Мама Миши делает всё возможное, чтобы договориться о переводе в это учреждение, но Ваша поддержка может быть очень ценной для скорейшего решения вопроса."

Мама пишет: "Я просто хочу, чтобы ребенок не умирал в одиночестве. Когда в реанимации дети после операций сутки-двое - это один разговор, а вот когда ребенок "завис" там - это уже другой. Миша может прожить еще по мнению врачей несколько месяцев. Т.е до конца своих дней он будут смотреть в белый потолок со связанными руками, пока сердце не остановиться. вот это называется кошмар. Выхаживать инвалидов наша медицина научилась, а вот обеспечить им достойную жизнь, а главное, смерть!! не могут. я считаю, что не курабельные дети должны умирать на руках у своей мамы, потому что только близкий человек может проводить в такой далекий путь."

И самое последнее сообщение от мамы: В Тушинской больнице ребенком занимаются сейчас по остаточному принципу. Единственное, что могло бы помочь Мишеньке задышать - процедура бронхоскопии (очистки лёгких от гноя). В Тушинской больнице ее не проводят. Что просит Надя: Помочь найти возможность нахождения ребёнка рядом с ней. В условиях реанимации это недопустимо - возможно, перевести его в другое отделение. Пусть малыш хотя бы умирает на руках у мамы. Получается, что у маленького человечка нет права сделать последний свой вдох на руках у любящего человека.

Спасибо всем откликнувшимся!!!

п.с. Уважаемые модераторы, поправьте, пожалуйста, если я разместила тему не там.

У мамы и ребенка есть право на отказ от медицинской помощи, право на общение с ребенком / матерью. Маме надо обратиться с письменным заявлением в адрес главврача тушинской больницы с требованием дать ей возможность находится с ребенком, путем превода ребенка из реанимационного отделения в другую палату. Всю ответственность за последствия она берет на себя. (оно и так по-любому будет).

Привожу выжимки из дейтсвующего законодательсва:

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН


Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации


Статья 19. Право на медицинскую помощь

5. Пациент имеет право на:
1) выбор врача и выбор медицинской организации в соответствии с настоящим Федеральным законом;
2) профилактику, диагностику, лечение, медицинскую реабилитацию в медицинских организациях в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
3) получение консультаций врачей-специалистов;
4) облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами;
5) получение информации о своих правах и обязанностях, состоянии своего здоровья, выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;
6) получение лечебного питания в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях;
7) защиту сведений, составляющих врачебную тайну;
8) отказ от медицинского вмешательства;
9) возмещение вреда, причиненного здоровью при оказании ему медицинской помощи;
10) допуск к нему адвоката или законного представителя для защиты своих прав;
11) допуск к нему священнослужителя, а в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях - на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, проведение которых возможно в стационарных условиях, в том числе на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок медицинской организации.

Статья 20. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства

3. Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части 2 настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения, за исключением случаев, предусмотренных частью 9 настоящей статьи. Законный представитель лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, осуществляет указанное право в случае, если такое лицо по своему состоянию не способно отказаться от медицинского вмешательства.
9. Медицинское вмешательство без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя допускается:
1) если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители (в отношении лиц, указанных в части 2 настоящей статьи);
2) в отношении лиц, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих;
3) в отношении лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами;
4) в отношении лиц, совершивших общественно опасные деяния (преступления);
5) при проведении судебно-медицинской экспертизы и (или) судебно-психиатрической экспертизы.
10. Решение о медицинском вмешательстве без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя принимается:
1) в случаях, указанных в пунктах 1 и 2 части 9 настоящей статьи, - консилиумом врачей, а в случае, если собрать консилиум невозможно, - непосредственно лечащим (дежурным) врачом с внесением такого решения в медицинскую документацию пациента и последующим уведомлением должностных лиц медицинской организации (руководителя медицинской организации или руководителя отделения медицинской организации), гражданина, в отношении которого проведено медицинское вмешательство, одного из родителей или иного законного представителя лица, которое указано в части 2 настоящей статьи и в отношении которого проведено медицинское вмешательство;
2) в отношении лиц, указанных в пунктах 3 и 4 части 9 настоящей статьи, - судом в случаях и в порядке, которые установлены законодательством Российской Федерации.
11. К лицам, совершившим преступления, могут быть применены принудительные меры медицинского характера по основаниям и в порядке, которые установлены федеральным законом.


Статья 22. Информация о состоянии здоровья

4. Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов.
5. Пациент либо его законный представитель имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов. Основания, порядок и сроки предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них устанавливаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

Статья 80. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи

3. При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:
4) создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний;

Тушинская больница славится своим подходом к детям Там уже не одного Мишу угробили(( Все детские врачи в Москве боятся этой больницы как огня. Мама может забрать ребенка из больницы, написав отказ от реанимации. Но есть шанс, что против нее в таком случае могут возбудить уголовное дело. Единственный выход, на мой взгляд, добиться перевода в Морозовскую больницу.

Здесь обсуждалась тема, что нужно делать, если маму не пускают. Вообще говоря есть право находится с ребенком даже в реанимации
http://www.privivkam.net/iv/viewtopic.php?f=29&t=8236

Если у мамы самостоятельно никак не получится добиться, то можно обратиться за помощью к правозащитнику Арине Покровской, которая специализируется на таких делах http://a-pokrovskaya.ru/ или к юристам организации МАМА http://domrebenok.ru/mama/

Удачи!

Девочки, спасибо Вам большое!
Я передаю всю информацию ссылкой на тот форум, где мама пишет.

И еще на Демократоре разместили, проголосуйте пожалуйста:
http://democrator.ru/problem/5972

Написано, что работа по проблеме приостановлена

Пока мама не подтвердила, но сделает это в ближайшее время.
Нам надо набрать 50 голосов, чтобы письмо отправили.
Голосовать вот так:

Проголосовала.Сижу,плачу.Пережила все это.Столько лет прошло.И не отпускает.Как ад на земле

Подписала.
Средневековье какое-то

Ваш голос в поддержку проблемы №5972 учтен

Вмете с моим уже 185 голосов.

Проголосовала. Через Тушино тоже прошли(20лет назад. но система видимо не меняется). Понимаю. Сочувствую.
Хотя, как и в любой наверное больнице, там тоже есть достойные врачи хорошие люди.

Со мной 201

Со мной 205-й

215
храни Бог малыша!

Я 212-я

225,да уж знаю эту жуткую больницу

260

Вообще это очень странно, т.к. я сама хоть и не сталкивалась с Тушинской больницей именно в таком ракурсе (максимум травмопункт и домой), но у моей приятельницы ребенок лежал там в реанимации на ИВЛ больше 6 месяцев и ее пускали каждый день. Я правда думаю, что это было не бесплатно, но все же. Если необходимо я могу выяснить у нее подробности.

Проголосовала..

266! Бог в помощь!

311

330

342

365

402
Дай Бог здоровья Мишеньке и его МАМЕ!

419
Держу кулачки за малыша и его маму, нет слов:-(((((

Подписала.

Подписала.
№ 5972

Мама и Малыш должны быть вместе сейчас.

476. Надеюсь, что нас услышат....

Не дай Бог с этими врачами такое случится.


Мама и Малыш должны быть вместе сейчас.
[/quote]

Мама пишет, что ее пускают на 10 минут посмотреть, но это не решение проблемы, потому что суть остается - ребенок один, все равно его нельзя отвязать, сделать ему массаж.
"Это просто еще большее издевательство - мама пришла посмотрела и ушла. весь смысл есть, если ребенка переведут в место где с ним мама может находиться круглосуточно или другой родственник ее заменить на какое то время".
Спасибо всем большое, пошел резонанс, так много голосов!!!
Верим, что скоро ситуация измениться к лучшему!!!

572
Выздоравливай, малыш!!!

582. skajite, kak je tak, chto polojenie v bolnice godami ne menyaetsya? neujto net nikakix richagov, ya ne znau, kak-to chto-to sdelat, chtobi izmenilos polojenie v bolnice?

Вы знаете, действительно, пускать родных к больным в реанимацию сложно, очень сложно.
У остальных лежащих рядом слабенький иммунитет. Нет систем очистки воздуха от бактерий, например, как на западе. Много нюансов.
Поэтому надо искать как-то компромисс, перевод в другую больницу и возможность мамы быть рядом.

В московских больницах есть платные боксы, в том числе и для интенсивной терапии. Тут важно понимать, ребенок нуждается в реанимации или в интенсивной терапии. Часто эти понятия смешивают, хотя врачи прекрасно понимают, о чем идет речь. Насколько я знаю о тушинской больнице, это клоака страшная, там 60 инфекционных боксов, где тараканы ходят пешком. Реанимация, подозреваю, того же уровня. Когда Леночку К., девочку, которую я курирую, надо было временно перевести в бокс и была возможность поехать только в эту больницу, врачи сами были в ужасе и искали все возможности, чтобы только не туда, там все предыдущее лечение будет насмарку.
Поэтому надо добиваться либо перевода в Морозовскую (там и боксы есть, и реанимация нормальная), либо в любую другую больницу, где есть интенсивная терапия в маломестных палатах.

Сегодня Всероссийское общество защиты прав пациентов рекомендовало решать эту проблему локально - на уровне Департамента здравоохранения г. Москвы и г-на Печатникова.
Согласно правил: пребывание родственников запрещено в реанимационных отделениях, поэтому целесообразно настаивать на исключении из существующих правил в целях полноценного ухода за пациентом.
Не загружаю маму подробностями, но возможная схема действия: 1) звонок на горячую линию Департамента «Горячая линия» Департамента здравоохранения города Москвы: тел.: (495) 251-14-55, часы работы: пн. – пт. c 08.00 до 20.00, сб. и вс. – выходные дни. Дежурный (круглосуточно): (495) 251-83-00
факс: (495) 251-44-27.
2) запись на прием к начальнику отдела медицинской помощи детям Камилова Татай Джафаровна (по согласованию с Вороновой Тамарой Васильевной 8-499-251-76-16)
Информация по текущей ситуации направлена в Минздрав.

Ничего себе Это правило - прямо противоречит ФЗ РФ от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104, а именно п. 3 Статьи 51:

3. Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. При совместном нахождении в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше данного возраста - при наличии медицинских показаний плата за создание условий пребывания в стационарных условиях, в том числе за предоставление спального места и питания, с указанных лиц не взимается.

Никаких ограничений на это право - реанимация ли, не реанимация - закон не предусматривает. А значит любые такие ограничения - элементарно незаконны. Я понимаю, что в реанимации может не быть должных условий, но все-таки закон - есть закон. Мать имеет полное право находится с ребенком в реанимации по закону. Когда наконец наши чиновники научатся законы уважать и выполнять.

У моей знакомой ребенок там лежал, то-же с пневманией и то-же был гной в легких. Врачи сказали не жилец. Она всех знакомых на ноги поставила, ребенка на скорой под ее ответственность перевезли в другую больницу. Сейчас уже год прошел. Все хорошо. Нужно срочно искать больницу, которая ребенка примет и перевозить.

Проголосовала, просто ужас...

879.

914

Разместила ссылку на своих группах ВК. Надеюсь это поможет.

Передайте мамочке, пусть держится. Малышу - выздоровления! Пусть мама поскорее будет рядом!

1014

1024

1244
НЕТ СЛОВ.
пока мой ребенок 5 дней лежал в реанимации, я дома с ума сходила. Просто невыносимо.
Надеюсь все получится...

Сегодня на эл. почту пришло письмо следующего содержания:
По проблеме № 5972 Почтой России было отправлено коллективное обращение граждан Куликовой О.Е. (Тушинская детская городская больница).

Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа.

Голосование за проблему продолжается – новые голоса будут дополнительной поддержкой при переадресации проблемы в вышестоящие организации.

И еще вот это письмо:
По проблеме № 5972 Почтой России было отправлено коллективное обращение граждан Печатникову Л.М. (Департамент здравоохранения г. Москвы).

Дальнейшие шаги по работе с проблемой будут предприниматься в зависимости от ответа.

Голосование за проблему продолжается – новые голоса будут дополнительной поддержкой при переадресации проблемы в вышестоящие организации.

СМИ http://newsmsk.ru/article/30Nov2011/ne_puskali.html

1376.
нет слов...

Проголосовала. 1386

Проголосовала 1391