Танечка - В СЕМЬЕ!, Тема 2009 г. Тяжёлая лицевая патология Опции

[Бастинда]

Добрый день!
Я живу недалеко от мед. центра, куда положили Танечку, могу какие-то нужды по поводу питания или средств гигиены закрывать достаточно оперативно. Если понадобится, звоните!

Как хорошо, что вы рядом…
Оперативность очень! нужна… я сегодня ездила, у меня занимает больше 2 часов… теперь планирую поездку на среду, вещички повезу….

[Ksu Ksu]

Добрый день!
Я живу недалеко от мед. центра, куда положили Танечку, могу какие-то нужды по поводу питания или средств гигиены закрывать достаточно оперативно. Если понадобится, звоните!

Жанна, спасибо за помощь!
я спрошу у Лены, какие есть нужды, и напишу. сегодня вроде бы к ней собиралась Надежда (она тоже где-то недалеко живет), а я сама смогу только в субботу - может, до этого момента что-то понадобится.

вообще, подгузников и еды для Танюшки должно хватить на неделю-две (особенно подгузников). в основном, проблемы с обустройством быта Лены. Самое сложное - то, что ей не положено питание (она не мама). там вроде есть столовка, но не ясно было вчера, будет ли у нее возможность туда ходить. мы ей купили "сухой паек", но долго на нем нельзя находиться. я сегодня ей позвоню - напишу тогда.

[Ksu Ksu]

Бастинда, если завтра ехать собираетесь - позвоните Лене заранее. вот только что пришла новость о том, что их завтра в срочном порядке везут в СПИД-центр (кажется, на Соколиной горе - знает кто?). Сегодня смотрела толпа врачей, кардиолог сказал - никакого овального окна нет, а инфекционист сказала, что анализы по ВИЧ только от октября, а на дворе - февраль - если антител много, оперировать нельзя...

[Бастинда]

Ксюша (это я Басёк) на этом форуме я Бастинда.....
от Лены сегодня жду звонка, она узнает точный адрес.... скорее всего завтра поеду уже в центр СПИД.....

[Ksu Ksu]

я даже не знала, что ты сюда тоже ходишь смешно получилось...

[Ksu Ksu]

Наших девочек перевезли в СПИД-центр для более детального анализа ВИЧ. Будем надеяться, что там не будет противопоказаний к операциям. Сколько они там пробудут - неизвестно, вроде как на несколько дней.

БОльшое спасибо за вещи, подгузники и одежду! только что встречалась с Викой - спасибо за доставку "на дом" Лена говорит всем огромное спасибо за помощь и поддержку! пока еды, подгузников и одежды не надо - того, что передали хватит на ближайшее время.

[Бастинда]

Я сегодня была не СПИД - центре, а все же успела в НПЦ приехать, а отвезли их в ЦС уже после моего визита…
Видела Танюшку ну скажем минуточку…. И что меня удивило, поразило до глубины души!!! Ребенок провел с Леной ну буквально 3 дня и просто изменился весь … Свеженькая такая, хохочет. Одета в желтенький костюмчик – как цыпленочек! Счастливая ……… ну просто я (извините) офигела…. Такая колоссальная разница! Вот что значит, когда рядом человек, который ее любит, ухаживает, играет и отдает себя ей полностью…

в ДР они тоже стараются, но дело то в том что деток много а воспитатель- мама одна…


Возможно…завтра я поеду в Центр СПИД

[Ksu Ksu]

И я напишу еще про Танюшку. Лена говорит, что Танюшка все исследует, ей все интересно. по кроватке очень активно двигается - ходит вдоль бортиков, практически бегает. Очень любит все трогать - игрушки, предметы, посуду. Обязательно трогает ручками, потом нюхает и облизывает. Запоминает, куда кладет игрушки - потом их оттуда подбирает.

Знакомые игрушки любит,а новые по началу выбрасывает - Лена ей пыталась "подсунуть" какого-то медвежонка, она его два дня выбрасывала и злилась при этом (выражала недовольство голосом и даже, говорит, пыталась ножкой топать), а на третий день уже привыкла к этому мишке и стала его изучать .

а еще, Лена говорит, что, может быть, Танюшка все-таки видит одним глазиком. на свет она точно реагирует, а игрушки тоже подносит к одному глазику и как будто рассматривает. а еще, однажды на белой простыне лежала красная погремушка, и Танюшка потянулась и взяла ее очень точным движением. может, конечно, она запомнила, куда ее кинула до этого, а, может, все-таки чуть видит? и Лена еще говорит, что пару раз вставала и подходила к кроватке без звуков, и Танюшка поворачивалась прямо на нее как будто смотрела! может, конечно, это у нее слух обостренный, но все же.

Прислушивается к разговорам (затихает), очень любит слушать музыку! Лена дает ей слушать детские песенки, Танюшка прямо "балдеет" надо нам найти МР3- плеер с наушниками и давать его слушать Танюшке. У меня есть наушники, может, у кого есть старенький МРЗ-плеер, который не жалко? Оставим его в больнице - пусть и с сиделкой слушают музыку.

И очень хорошо кушает наша девица! Поесть - любимое занятие. жалко, что худенькая такая - видимо, в ДР особо не было времени кормить Танюшку чаще. Глядишь, Лена хоть перед операцией за эту неделю подкормит

Так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!

[Marusa]

И я напишу еще про Танюшку. ...........
Так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!

Очень приятно читать такие строки!!! Дай БОГ, что бы Танюша видела!!!! А Танюшу крестили?

[Бастинда]

Да Танюшка крещенная и крестик привезли вместе с ней

[irsen]

Как приятно читать такие отчеты! Какое счастье,что Танюшка в таких любящих руках! Дай бог Лене всего самого доброго! Спасибо ей за то,что она делает,это просто подвиг!

[Бастинда]

Доброй всем ночи!
Для Танюшки
Лиза и Илья, передали - кофточки, баночки с пюре, пачку плантекса и 1000 рублей
Ребята спасибо ВАМ!!!!!!!!

[Ksu Ksu]

да, Лене просто памятник надо ставить...
новостей особо нет - анализы на Вич будут сегодня или в пн, девочек везут в НПЦ в понедельник. там уже останется МРТ и невролог. и, если эти исследования (и Вич, собственно) будут в норме, будем готовиться к операции! лишь бы все получилось...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Бастинда]

сообщение от Лены:

"Девочки, удалось на минуточку выскочить в эфир. Мы все еще в МГЦ. Анализы готовы. Не нра что-то очень, что копии еще подросли :-((( 30 000. То есть картина такая 3.9 мил. -- 6 000 -- 14 000 -- 30 000. Но СД хороший. 78%
Ждем заключение и в понед. обратно в НПЦ."

С этими копиями надо разобраться и понять…. Сегодня вечером попробую почитать разную литературу… и пообщаюсь со знающими людьми, надеюсь, рост этих копий не станет преградой для операции. Очень надеюсь!

[Бастинда]

сообщение от Лены:

У меня получилось на очень короткое время выскакивать в инет.
Так что коротко. У нас все нормально.
Анализы пришли, не нравится мне, что подросли немного копии вируса... Но врачи говорят, что это не страшно, главное, что имунный статус очень хороший.
Танюха оживает потихоньку. Начинает даже проситься на ручки. В первые дни отбивалась до последнего, если я ее брала. Стала меньше пугаться новых предметов и игрушек.
Вернее - сократилось время приучения к новому предмету. За день вот приручили говорящего Бегемотика, который просит погладить его животик :-)
До поглаживания животиков нам еще как до Луны, но уже не орет и не отпихивает его, а даже трогает его тихонько и коротко ручкой. Я подозреваю, что она так дико
боится протягивать ручку к предметам и так кричит, если игрушку продолжать ей совать, потому что в манеже в ДР детки ползают сами по себе, и я думаю, что ей дети
постарше нечаянно делали больно, может пальчики прищимляли... Ну это моя версия такая, может я ошибаюсь. Маленькие слепыши вообще неохотно ощупывают предметы, их надо этому настойчиво учить.

Танюха начала тянуть ручку в моем направлении, когда я подхожу. Улыбается и говорит ГЫЫЫЫЫ, когда я перед ней топаю и хлопаю, изображая козу рогатую.
Хохочет до икоты, когда летаем самолетиком и скачем "как лягушка по дорожке". Короче, я весь вечер на манеже :-))) Спина уже отваливается.
Музыку слушает с удовольствием, правда короткими подходами. Песенки 2 послушает и снимает наушники.

Глазик не видит :-( Только светоощущение. Но светоощущуение хорошее. Пугается вспышки фотика, аж подпрыгивает. Видит, как я мотаюсь перед ней, изображая очередного мишку косолапого. Думаю, что я для нее такая большая толстая, вечно что-то распевающая как радио, тень :-)))))
Тут лежат малюсенькие совсем отказнички... ТАК плачут! Почти целый день одни... :-((((( Но мне не разрешили заходить к ним в палату - приучите к рукам, а что мы потом будем делать? В понедельник мы едем в НПЦ. Уже записала нас наша врач на последующие обследования на понед. и вторник. Ох, скорее бы!...

Что-то там в головешке есть, безусловно, но девочка крайне тяжелая. Она почти ничего не понимает, даже не понимает связи надели нагрудничек -- сейчас будем кушать. Ну, или понимает как-то странно, на свой манер. Потому что сразу начинает плакать,хотя покушать ох как любит. И только полсе ложки во рту успокаивается.
Вообще, кричит по непонятным причинам довольно много, раскачивается и мычит.. Зрелище не для слабонервных :-(
И мир она изучает только из-под моего конкретного пинка :-))) Если ее не трогать, она так и будет весь день напролет качаться.

[Бастинда]

Звонила только что Лене… Танюшка уже спит.
Она сегодня стояла у кроватки на полу – очень была удивлена… похоже было, что девочка стоит на полу сама первый раз…
С обеда Танюшка решила устроить разгрузочный день! )))
А еще был прорыв – да, это в ее случае запущенном действительно прорыв… она нащупала Лену – которая сидела перед ней постучала ей по голове…потом постояла – подумала… и постучала себе по голове….. типа: вот и у меня голова есть!

[Бастинда]

у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички

встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра

[zhanchik]

у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички

встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра

Нужно ли что-то передать в НПЦ для Танюши или Елены? Боюсь лишний раз звонить беспокоить, поэтому если какие-то нужды возникают, звоните. Очень хочется хоть как-то помочь, душа болит за Танюшку ...

[Бастинда]

я еду завтра к 11 часам в НПЦ....

пока вроде не чего не нужно.....
спасибо вам - думаю, что после отъезда Лены мы вас бум просить.........

[Бастинда]

zhanchik а у вас случайно нет клавиатуры – лишней или б-у для компа?
Уж больно Танюшке нравится щелкать по Лениному ноуту... и мы тут подумали....
А если ей дать клавиатуру.... вот бы ей удовольствие было… и пальчикам хорошо