Полиночка из Кашинского дома ребенка - В СЕМЬЕ!, Тема 2008 г. МЫ ВЕРИМ В СЧАСТЛИВЫЙ КОНЕЦ ЭТОЙ ИСТОРИИ! Опции

[Клевитова Марина]

я против однозначно, мне как то не нравится эта идея,а для заказа полиграфии нужны деньги, котоорые могут пойти на лечение детки или других деток, по инету информация и так хорошо поступает, только Викуся, ты же понимаешь, что бы Полинку взяли в семью, это должно быть желание от сердца... Люди уже готовы помочь Поле, посмотри на нашем форуме например, но ей нужна любящая мама.... а это уже свыше помощь нужна...
Прости Господи!

[victoriadima]

Ну да Марин, ты права. Ей нужна любящие мама и папа, которые будут её любить...

[Alexandra]

Марина,здравствуите.На 20 май все еще остается в силе? Я положу еще в коробку коробок 20 красок, фломастеров, мелков и еще хочу положить ингалатор детскии, новыи в коробке. Я покупала такие для Тульского дома ребенка и они очень довольны-единственное, надо в москве будет купить обычный переходник напрежения

[Клевитова Марина]

Марина,здравствуите.На 20 май все еще остается в силе? Я положу еще в коробку коробок 20 красок, фломастеров, мелков и еще хочу положить ингалатор детскии, новыи в коробке. Я покупала такие для Тульского дома ребенка и они очень довольны-единственное, надо в москве будет купить обычный переходник напрежения

ДОбрый день, Саша!
Я только сегодня вернулась из леса уся загорелая, прямо с поезда на работу приехала, про 20-е, надеюсь , что в силе... пока новых данных не было, Наташа в турне по США, думаю поближе к этому числу свяжется с тобой, телефоны я все передала.. если будут у меня новости от нее напишу..
Сегодня звонила заведующая домом ребенка, сказала, что полинка очень хорошо научилась говорить за это время, с хорошим словарным запасом, а так же кушает сама, даже суп.... с ней продолжают заниматься логопед и психолог...
Думала 18 мая съездить к ним, но не успела все собрать необходимое по Москве, скорее всего поеду в субботу 24 мая...может и твоя коляска к этому времени поспеет!
Большое тебе и всем девочкам спасибо за заботу!

[Luchik-Lawyer**]

Видела в это воскресенье Полинку, ползает уже не на животе, а как лягушечка, на вытянутых ручках,

подросла, только в группе очень жарко топят батареи, и душно, она много двигается и потеет сильно,

а платице опять то же , что и на фото было,
едем 29 матра в Кашинский дои ребенка и в приют, и нам надо:
[Для нашей любимицы Полинки - тонкие ажурные колготочки только хлопковые, размер 14
а так же платья хлопковые , лучше батистовые на рост 84 - 86 см, можно с короткими и длинными рукавами, [/color]

Есть малышка Валечка посто дюймовочка 67 см ей скоро годик , а она такая крошечная, подходит в ходунках и так нежно за руку трогает... в общем даже комбенизончики на ней великовато смотрятся...
очень хочется для девочки найти крошечные колготочки и малюсенькие платица...

для других девочек нужны легкия платица размеры 80 - 116

у меня дочка тоже дюймовочка, но чуть побольше , поэтому есть хорошая одежка на р. 68 и чуть больше, а также найдем и на р.86, если еще актуально?

[Клевитова Марина]

у меня дочка тоже дюймовочка, но чуть побольше , поэтому есть хорошая одежка на р. 68 и чуть больше, а также найдем и на р.86, если еще актуально?

Очень нужно! Написала в личку, большое спасибо!

[Alexandra]

Спасибо, Марина.Буду жатьзвонка. Я также передам платица для Полиночки и малюсенькои дюймовоцки. Так же естьбоди-все новое, надо?

[Aleksandra]

Очень нужно! Написала в личку, большое спасибо!

Всем привет. Искала в интернете что-нибудь о спиномозговой грыже и нашла этот сайт. Читала и плакала. Так жалко Поличку малютку. Я сама воспитываю сыночка точно с таким диагназом как у Поли. Только его еще не оперировали. Девочке обязательно нужны постоянные занятия. Если у нее есть хоть чуть-чуть чувствствительность в ногах, то есть шанс поставить ее на ножки. Но это достигаеться большим трудом. Как бы хотелось ей найти мамочку, которая бы смогла помочь девочке. С ней надо много заниматься и полностью отдаться этому, тогда будут результаты. Какие вы все молодцы, что так учавствуете в жизни этой девочки. Надо молить Бога , чтобы нашлась семья , которая бы взяла бы себе Полиночку и смогла бы сделать все,чтобы она смогла ходить. Жаль , но у меня нет такой возможности .У меня самой из 3 сыновей 2 сына инвалида ( как не страшно звучит это слово, но это так).

[Клевитова Марина]

Саша, а может и не надо оперировать? Если нет угрозы разрыва ткани.... что говорят Вам врачи и какого возраста ребенок?

[Aleksandra]

Саша, а может и не надо оперировать? Если нет угрозы разрыва ткани.... что говорят Вам врачи и какого возраста ребенок?

Это грыжа у нас очень большая ( почти на половину спины). Из за нее ребенок не может сидеть и лежать на спине. Ножки у нас парализованы. Предлагают делать пластику, просто ее зашить чтобы не выперала, но только тогда, когда она покроется нормально кожей. Правда другой врач берется оперировать , только в феврале. Вот теперь только надо узнать он ее будет вправлять или как у Полины.
А насчет Полиночки. Мне пришла одна идея. Я думаю надо походить по церквям и поговорить с Батюшками. Может развесить в церквях какую- нибудь статью о Полине. Многие церкви печатают газеты, может написать туда. Я думаю, что только глубоко верующий человек может удочерить девочку и помочь ей. Я сама из Литвы и думаю если ей искать родителей здесь, то будут большие бюрократические проблемы. Может я ошибаюсь... Сердце разрываеться, как подумаю о детках- отказниках. Как бы хотелось, чтобы для Полиночки нашлись достойные родители И ГОСПОДЬ обязательно отблагодарит их.

[victoriadima]

В этом и заключается проблема; за границу можно ТОЛЬКО удочерение (у Полинки статус есть). Малышке необходимо постоянное физиотерапевтическое лечение. И то гарантий что не будет рецидива нет. На это необходимы средства и не малые. По мимо того и время чтобы заниматься только девочкой. У российских усыновителей мало у кого есть и то и другое.
Я тут пробила заручение самой Королевы Испании. И беруться за неё здесь, в Испании, в Барселоне лечить. Но опять таки загвоздка- у меня нет возможности заниматься Полинкой (своих четверо + работаю) и под опеку не дадут девочку вывезти. Тут хоть стреляйся...

[Aleksandra]

[quote name='victoriadima' date='19.5.2008, 11:22' post='71512']

victoriadima, Вы разговаривали с нейрохирургом, не могли бы Вы написать, что он сказал насчет таких деток. Как они оперируют эту грыжу? Стоит ли оперировать? А то нам обещают сделать операцию, а я теперь боюсь, чтобы не сделали хуже.

[victoriadima]

Эта очень тонкая операция. Что не дай бог лишнего не отрезать... Каждый случай индивидуальный. Нужно чтобы врач посмотрел вашего ребёнка а потом давать заключения.
По поводу Полинки он сначала был очень удивлён что её так рано прооперировали. И кстати отрезали больше чем надо (мясники!).
Потом чтобы девочка могла сама передвигаться ёй необходимо ПРАКТИЧЕСКИ ЖИТЬ В ГОСПИТАЛЕ! т.к. такого рода врождённые патологии требуют постоянной физиотерапии. Дальше, нет гарантии что после того как девочка начнёт ходить не будет ухудшения- в связи с ростом позвоночник вытягивается, спинной мозг "припаянный" к позвонкам не имеет елластичности...грубо говоря порвётся.
В общем перспектива зависит от степени поражения, от самой операции (по назначению врача), от постоперационной физтерапии, от других многих факторов.
В вашем случае я не имею факультативного права говорить что было бы лучше- оперировать или нет.
Я же по поводу Полины консультировалась в вопросе регенеративной генной инженерии. Иследования ведутся серьёзные (см. мои коментарии в теме) НО! пока что это фантастика! И на практике будет возможно через енное кол-тво лет!
Чем могу-помогу, обращайтесь.

[Клевитова Марина]

Марина,здравствуите.На 20 май все еще остается в силе? Я положу еще в коробку коробок 20 красок, фломастеров, мелков и еще хочу положить ингалатор детскии, новыи в коробке. Я покупала такие для Тульского дома ребенка и они очень довольны-единственное, надо в москве будет купить обычный переходник напрежения

Большое спасибо Саше (Alexandra) из Нью-Йорка за инвалидную коляску для Полечки, и многие нужности для деток,
Большое спасибо Наташе Крестовской из Новогорска за доставку этой коляски в Москву.
Большое спасибо Лине Лопатиной, которая вызвалась доставить ее в Кашинский дом ребенка.

[natali1]

Есть возможность коррекции в Научно-Терапевтическом Центре Профилактики и Лечения Психоневрологической Инвалидности www.ntc-pni.ru

Статью прикрепляю. Может пригодиться?

Прикрепленные файлы

 Doct.PDF ( 269.98 килобайт ) Кол-во скачиваний: 25

 

[Тюбик]

я пыталась организовать лечение сироты с таким диагнозом.Реабилитация в 18 псиневр.б-це в Москве 2 раза в год, бесплатно, Вроде без особых проблем д.б.,пишите, поделюсь информацией+у меня там есть знакомые
+интеллектуально сохранного ребенка м.устроить в спец.дд для таких детей, пишите, отвечу

[Клевитова Марина]

я пыталась организовать лечение сироты с таким диагнозом.Реабилитация в 18 псиневр.б-це в Москве 2 раза в год, бесплатно, Вроде без особых проблем д.б.,пишите, поделюсь информацией+у меня там есть знакомые
+интеллектуально сохранного ребенка м.устроить в спец.дд для таких детей, пишите, отвечу

спасибо, напишите мне в личку Ваш телефон пожалуйста, я Вам перезвоню.

[Тюбик]

Эта больница санаторного типа, хотя находится в Москве, у нее как раз реабилитационная напавленность, такие дети имеют право там лечится 2 раза в год до 18 лет(или до 16?), там помогают побороть проблему энуреза-энкопреза, наладить возможную ходьбу, помочь протезами и т.д.Вообще та девочка, которой я занималась, плоховато, но ходит, но в ней ничего не держится, а если у Поли ессть некоторая чувствительность в конечностях, она может как-то контролировать свои отправления - это улучшает прогноз

[Alexandra]

Marina, koljaska podoidet?

[Клевитова Марина]

Marina, koljaska podoidet?

Сашенька, честно говоря я ее еще не видела, завтра ее Лина отвезет в Дом ребенка, а я увижу ее в субботу, надеюсь примерим Полечке, жаль у меня мой фотик сломался, но если у кого то еще будет обязательно вывесим....
еще раб большущее спасибо....