Илья И., июнь 2003 г.р. - В БИОСЕМЬЕ!, Тема 2007 г. Тяжелая патология мочевого пузыря Опции

[ирина]

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

[CHIP]

А может попробывать обратиться в какую-нибудь благотворительную организацию, типа "Меценаты России" и т.д. Они, конечно, меценаты только на бумаге , но сейчас у них самая горячая пора с наградами и вручениями всяких премий (знаю по своим работодателям) Может и нам попробовать какое-нибудь письмо официальное написать.

[ksenya_ogai]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

По идее,не проще ли вместо закупки аппарата за 12 штук,перевести за эти же деньги мальчика в другую клинику,где все имеется.Даже если б-ца выиграет тендер,не показатель,что купят именно это оборудование А есть еще нужды на сегодня,акромя уретеропиелоскопа,а сколько будет стоить вторая операция,примерно хоть?

[Alice]

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо

Отвезла все вышеперечисленное в 19-й ДД.
Илюши там еще нет - пока в больнице, поэтому вся передача отдана на хранение Алле Петровне
(я так поняла, завхозу, потому что сложено все было именно в кабинет завхоза).
Обещали все в целости и сохранности сберечь до приезда Илюши - сказали, будут рады, если мы
сами приедем и все Илюше вручим и подбодрим его
Так что, желающие навестить Илюшеньку, выстраивайтесь в очередь

Алла Петровна очень благодарила за внимание и заботу об их будущем подопечном
и ПРОСИЛА, в случае будущих передач,
ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ЗВОНИТЬ ЕЙ по телефону 267 7419
(единый телефон 19-го ДД), чтобы она ждала и была на месте!
(Я не знала, предварительно не звонила, и сегодня, когда я приехала
буквально весь персонал оказался на тренинге, а просто так меня отпускать
не хотели - захотели лично пообщаться
Так что, пожалуйста, звоните, если вдруг соберется еще передача и кто-то поедет!

Просто не могу не сказать, что ДД произвел
очень приятное впечатление, персонал очень доброжелательный
(по крайней мере, та его часть, с кем я успела пообщаться)

Спасибо всем большое за передачу и доброе сердце!
Вместе мы победим!;)

[iraaleip]

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

На первой страницы этой темы есть ссылка на инфу о мальчике в ДД 19. Там его диагноз, но какую именно операцию делали и какую будут делать не написано (может не имеют право давать такую инфу?). Я проверила: в разделе урологии его диагноз есть, и НИИ, в котором он был, в списке учреждений по этой программе есть, так что видимо сами операции могут быть бесплатны, но вот реабилитация и качество жизни (те же прокладочки)- этим никто не обеспечит. Да и эта программа - это всего лишь госзадание на проведение этих операций, т.е. устанавливают сколько прооперировать бесплатно в такой-то период, проблему наличия в НИИ детского аппарата это не решает. А может решает? если НИИ дают госзадание, то должны и оснастить.

[helgaa]

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

[rita]

Здравствуйте все! Очень тронула судьба малыша. Чем-то похож на сына, да еще и даты рождения совпадают, с разницей в год. Деньги переведу в июле, вернувшись из отпуска. А вопрос такой. Я не москвичка, поэтому лично принимать участие в судьбе ребенка не смогу. А вот можно ли время от времени посылать посылки с игрушками, книжками и т.п.? Если да - то на адрес детдома? И как вообще относятся в детдомах к подобной адресной помощи от неизвестных лиц? Кто является куратором ребенка, у кого можно будет узнавать сведения о его состоянии и текущих потребностях? Спасибо.

[helgaa]

девочки, а никто не знает или знает... если усыновлять, а у нас в будущем однокомн. квартира. разрешают наши чиновники или нет?

[Alice]

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

Вам и всем спасибо)))
Оля, только, пожалуйста, позвоните предварительно Алле Петровне, ок?))

Про однокомнатную квартиру: посмотрите http://www.usynovite.ru/adoption/adoption/who_can_be/
Санитарные и технические нормы, конечно, звучит загадочно, но, думаю, если в однокомнатной квартире не прописано 150 китайцев, а только вы и ваш малыш - вряд ли размер жилплощади станет ограничением...

[helgaa]

Света, обяз. позвоню! ссылку почитаю. а в кварт. буду прописана ток я, а муж будет с регистрацией.
своих детишек пока нет....оч.ждем!!!

[ирина]

а еще здесь посмотрите: http://www.adoptlaw.ru

цитата:

"На сегодняшний день в Жилищном кодексе РФ не установлено никаких минимальных норм жилплощади на человека либо запрета на заселение одной комнаты лицами разного пола старше определенного возраста. Федеральный стандарт существует лишь в отношении социальной нормы площади жилого помещения при предоставлении жилья по договору социального найма, но в данном случае он неприменим. Дополнительные гарантии могут быть установлены региональным законодательством, но, например, в г. Москве их нет. При отсутствии таких региональных норм суд, с учетом рекомендаций органов опеки, вправе самостоятельно решать вопрос о соответствии состояния жилья санитарным и техническим требованиям для усыновления. В случаях, когда жилье кандидатов не соответствует региональным нормам (если такие действуют), Семейный кодекс в ст. 127 разрешает суду тем не менее, исходя из интересов ребёнка, разрешить усыновление".

[marinaaaaa]

Да, подарки можно отправлять на адрес ДД. С пометкой "для Иванова Ильи".
Тему мы будем здесь поддерживать, если у Илюши будут какие-то измененния в жизни, обязательно напишем.

спасибо за участие!

[helgaa]

а есть какая новая информ о Илюше, как он? когда в д.д?

[marinaaaaa]

а есть какая новая информ о Илюше, как он? когда в д.д?

говорят нормально.
я очень просила Юлю Богданову написать на нашем оруме хоть что-то про Илюшу. Но она пока ооочень занята.
Направление в ДД есть. На руках. Осталось только перевезти его физически.
Думаю, это после праздников сделают, т.к. все сотрудники будут на месте и рабочая неделя впереди... перед праздниками вряд ли станут...

[Zaich]

Можно ли какие-то усилия предпринять по поводу устройства Илюши в семью? Как можно узнать про особенности его будущего воспитания? Например, сможет ли он ходить в школу со сверстниками или ему потребуется домашенн образование? Мне кажется, что родителя и опекуны для такого славного малыша вполне могли бы найтись, а тем кто задумался над этим нужно точно оценить свои силы. Ведь Илье предстоит долгая реабилитация и какие-то ограничения в будущем.

[rmz_rmz]

Уточните пожалуйста реквизиты в квитанции Сбербанка. Вчера не смог перевести деньги. Говорят - ИНН не соответствует расчетному счету.

[helgaa]

да мне тож хотелось бы все знать об илюше!мечта :усыновить бы...с Божьей помощью!

[marinaaaaa]

Раасказываю новости:
1. Илюшу перевозят в ДД в среду, сразу после праздников.
2. Из нужд: кроме прокладок, нужен пластырь OMNIFIX Hartmann Его тоже нужно много, т.к. он используется вместе с прокладками, иначе они с него сваливаются.
3. Илюше обязательно нужны будут катетеры, но название мы сможем узнать не раньше след недели.
4. Неожиданная и не очень приятная новость: все дети ДД и воспитатели уехали на лето. Илюша там один. Соответственно есть необходимость найма няни, круглосуточной, на 5 дней в неделю. Только на лето (ну или до тех пор, пока не найдется семья). Вот на это точно нужны будут деньги, думаю, что около 30 тысяч в месяц.
5. Радостная новость касательно уретеропиелоскопа: во-первых, есть 2 потенциальных спонсора; во-вторых, есть "юридическая" возможность приобрести его только для Ильи и передать больнице во временное пользование. т.е. все наши размышления выше о том, для ребенка покупается этот аппарат или для больницы - решены. Надеюсь, больница пойдет на такой вариант...

Таким образм, сейчас собираем пластырь Omnifix и деньги на няню.

Огромнейшая спасибо всем, кто так активно принимает участие в этой теме !

********************************************************************************

Относительно квитанции:
ИНН и р/с указаны правильно. очень странно. сейчас буду проверять все еще раз.

********************************************************************************

Вопросы альнейшей жизни Илюши, усыновления, его бытовой адаптированности, школы и проч можно будет обсудить на следующей неделе, когда Илюшу переведут в ДД.
Могу однозначно сказать, что в школу обыкновенную он ходить сможет. Другой вопрос, что у детей всегда будет повод насмехаться над ним, и надо будет суметь поддержать Илюшу, помочь ему выстоять. Инвалидность за ним сохранится. Но, как говорит Юля, это вполне нормальный ребенок, если не зацикливаться на этой его особенности...

******************************************************************************

[helgaa]

пластыри посмотрю. и нянечкой могу пока быть ток на воскресенье, или субботу.если. нужно.

[marinaaaaa]

пластыри посмотрю. и нянечкой могу пока быть ток на воскресенье, или субботу.если. нужно.

Спасибо! но как раз с выходными проблема решена. Няню ищем именно на рабочие дни.
Однако если возникнет сложность в выходные дни, обязательно будем иметь ввиду.