Кристина и Вовка из Барнаула, Тема 2007 г. Тяжелейший ребенок и мать одиночка Опции

[Катана]

Копирую эту грандиозную новость. Ирина Викторовна разработала и воплотила в жизнь практически невозможное И у нее это получилось!!!

"Дорогие девочки и мальчики!
Последние новости о Володе и Кристине Вы знаете от Кати.
Я должна написать ещё об одной новости.
Это касается жилья для Смирновых.
Мы купили комнату в Барнауле.
Комната очень маленькая 10 кв.м, в трёхкомнатной квартире на первом этаже. Ещё двое собственников.
Это самое приличное из того, что мы могли купить.
Сразу скажу – Жильё для Смирновых это только «мой проект». Катя не имеет к нему никакого отношения. Конечно, имеет в плане технического осуществления. Но финансы – это целиком моя работа.
Деньги дали люди, которые знают меня лично и не один год. К eva.ru и к благотворительности в Интернете они не имеют никакого отношения. Это мои личные знакомые.
Все, кто давал деньги, были поставлены в известность, что деньги – на жильё. И только на жильё. Возражений не было.
Деньги я переводила через Сбербанк, чеки у меня на руках.
На то, чтобы собрать всю сумму у меня ушёл год.

Я скажу, почему я это сделала.
Жильё – больной вопрос.
В 2001 году, после смерти матери, Кристину выписали из деревни Гордеево и НИКУДА не прописали. Все попытки организовать хоть какое-то муниципальное жильё для Смирновых (общежитие, комнату и пр.) наталкивались на отсутствие постоянной регистрации.
Единственное, чего удалось добиться – поставили в очередь на общежитие, 483-й номер, очередь не двигается с 1998 года.
Каждые полгода, а то и 3 месяца, необходимо было договариваться с хозяином съемной квартиры, чтобы продлил регистрацию, иначе нет ОМС. Хозяин квартиры не платит коммунальные, и ЖЭК регулярно грозится отключить свет и воду. Я уже молчу о том, что опека первые пол года носилась с мыслью отобрать Володю у Кристины и поместить в дом ребенка. Отобрать, потому что у Кристины нет жилья.

Среди тех, кому помогают на eva.ru Смирновы единственные, у кого нет никакого жилья. Поправьте, если я ошибаюсь. И даже прописаться у кого-то постоянно - нет никакой возможности.
Отец Володи умер год назад. Отец Кристины сам не имеет прописки. Мама Кристины умерла. Помощи ждать не от кого.
Что я должна была делать?

Сейчас у меня была возможность хоть как-то помочь, а дальше?
Мне осенью 55 лет. Надо объяснять, что в 55 лет могут выгнать на пенсию? У меня на руках мама, которой 79 лет, и муж у меня – инвалид.
Я не плачусь. Я объясняю, почему я настаивала на покупке жилья. Даже, если завтра со мной что-то случится, и я не смогу помогать Смирновым, они, я надеюсь, уже не пропадут.

Если есть вопросы, я отвечу.
Только я очень прошу не писать анонимно, я стараюсь не отвечать анонимам.

Документы о собственности на комнату получили 7 мая, вчера отдали паспорт на прописку. Я не писала раньше, чисто из суеверия – боялась, а вдруг сорвётся."

[kolibri]

Ирина Викторовна, низкий Вам поклон! Разве кто-то может усомниться, что своё жильё - это основа нормальной жизни каждой семьи?!

[stasya]

ОГРОМНОЕ СПАСИБО Ирине Викторовне!!
Как здорово, что у такой любящей и сильной мамы теперь будет дом!

[Катана]

Кстати! Про статью-то я забыла сказать Вот память дырявая...

http://www.rg.ru/2008/05/14/rebenok.html

[Катана]

Всем здравствуйте! Кристя сдала сегодня второй госэкзамен Алгебру Готовится выписка на запрос в РДКБ, готовится медленно, но от нас особо ничего не зависит. Завтра Кристя забирает пописку свою и Вовки!!!! ПРОПИСКУ!!! УУУУРРРРААА!!!! Офицаиально легализованы будут! Наверное улыбнетесь моим воплям радости, но это действительно офигительная новость! Благодаря Ирине Викторовне и ее друзьям 2-мя бомжами стало меньше! Мы сейчас ремонтируем комнату, как "прилижем", сделаю фотографии, чтобы, откровенно говоря, похвастаться Прописка... это постоянный полис!

Своих подопечных девочек я включаю в разные благотворительные програмы. Такие, чтобы не отрывать от ребенка, но и чтобы девочка в гуще событий была. Кристя и Юля (вторая моя подопечная)переодически "работают" друг у друга нянями, что позволяет девочкам хоть ненадолго развеяться и поучавствовать в волонтерстве. Кристик ездила к одной бабульке, ветерану войны и с другими волонтерами помогала убирать квартиру, очень много эмоций было после этого 1 июня я ее привлекла к детскому празднику в парке, который делал наш фонд. Кристя стояла "главной по призам" и даже придумала конкурс (по программе они закончились, а игрушки еще остались ) Конечно, такая работа не остается без впечатлений. Она пообщалась с ребятами, с артистами города, побывала "на людях", да и просто - поработала

Пришла посылка (Кристя пока ее не забрала - паспорта нет), и сегодня мне пришло извещение на посылку от Машеньки из Франции Отчитаюсь.

Счет в сбере проверю завтра и выложу отчет по тратам. Спасибо, что не забываете Кристю и Вовчика! Это самая богатая "невольными родственниками" семья, за это всем низкий поклон

[Катана]

http://www.eva.ru/albumpage/91723/8.htm

Работа проделана больная и достаточно тяжелая.

1) Смирновы получили вызов в Москву, в РДКБ, отделение психоневрологии.
Звонили из крайздрава.
Вызов на 21 июля.
2) 19 июня у Кристины был День рождения. 21 год.
3)возникла небольшая временная заминка - не могут в архиве найти свидетельство о браке родителей Кристины и свидетельство о смерти дедушки. Если не найдут - дадут о сем факте справку. Это для оформления наследства. Сейчас адвокат готовит документы о праве на землю. Это даже важнее, чем дома.
4) у Вовчика все неплохо. по возможности обновлю фотки, мы подросли
5) Инна из "Катрена" купила Смирновым билеты на 20 июля. Инна - СПАСИБО! Огромный камень сняли с плеч!
6) ремонт в квартире затягивается. Есть пословица "скупой платит дважды". это про меня. бесплатные работнички работают крайне медленно
7) накрылся медным тазом колледж медсестер. По новым правилам с 11 классов только.
8) Кристя закончила 9 классов (три за год, так что оценкам не удивляйтесь). Получила аттестат
10) Мальчик хорошо выглядит. Я по Вовке так соскучилась за время отдыха. Он такая мася С рук еле спустила "Техническое состояние" будем знать после обследований. Но визуально - очень неплохо

Спасибо, что не забываете! Спасибо за помощь!!! Низкий поклон!

[ladys5]

Катя, здравствуйте!
Как дела у Кристины с Вовчиком? Они в Москве?

[Катана]

Катя, здравствуйте!
Как дела у Кристины с Вовчиком? Они в Москве?

Да, Смирновы в РДКБ.

Новости:
сделали МРТ, сегодня должен быть консилиум по поводу дальнейших действий. Спасибо, что не забываете. /Завтра буду знать результаты консилиума. пока врачи ничего конкретного не говорят.

[Катана]

Отчет за период апрель2008-июль2008

Приход:
- Сберкнижка
Поступления:
1000
2000
10000
62.29 (%)
1000
3000
5000
7770
1000
5000
1000

Итого приход: 35832,29

Расход:
1) Квартира (съемная) апрель, май по 4 тысячи (кварплата 3 тысячи и 1000 (по 500) – регистрация Кристи и Вовки) = 8 000 и июнь 3 000=3000.
Итого квартира = 11 000
2) Питание мальчику. В месяц уходит 4500 на питание. Это сок, пюре мясное, фруктовое и овощное, смесь. Плюс гигиена: памперсы и салфетки обходятся в 500 рэ. Итого 5000 (зачастую больше, но беру среднее). Итого Вовчику 20 000
3) Кристина. В месяц на еду и гигиену выделено 4 тысячи. Проезд по городу 1600 (400 в месяц), Итого Кристя 17 600
4) Выпускной Кристины Владимировны обошелся в 3 000 (подарок учителю и сам выпускной, включая стол).
5) Была куплена обувь на лето (босоножки) – 500
6) Обследования перед РДКБ (СПИД, гепатиты, RW) – 500
7) Связь Кристины (телефон) 600 в месяц = 2400
Итого потрачено: 55 600


По состоянию на 20 июля 2008
Сберкнижка 43249.80
Яндекс-кошелек 5889,03

[Катана]

От Ирины Викторовны новости:

Консилиум был сегодня.
Оперативное вмешательство не требуется.
Операцию по шунтированию делать не будут.
Володя справляется с гидрроцефалией сам. Медленно, но справляется. Смотрел нейрохирург Пальм В.В. Он видел Володю в декабре 2006-го ещё в Бакулевке, после инсульта.
Зав.отделением Ильина Е.С. тоже считает, что шунтирование сейчас не показано. Елена Степановна склоняется к мнению, что у Володи, возможно, были пороки внутриутробного развития ЦНС, не говоря уже об ошибках родовспоможения. Но все были заняты пороком сердца, и на ЦНС внимания не обратили. А операция на открытом сердце только дала толчок.

Выписывают в пятницу, 8 августа.

Наши проблемы:
1. Вчера вызывали для консультации фармаколога. Не могут понять, почему концентрация депакина в крови "скачет". Будут разбираться. Чтобы разобраться, надо брать кровь из вены. У Володи вены слабые, последний раз не могли взять кровь 40 минут.

2. В отделении ОРЗ. Дети болеют. Погода и общая скученность. Володя, тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить, пока держится. Вчера смотрел педиатор. Покрасневшее горло и насморк. Лечат. Лекарства я привезла. Температура нормальная, в лёгких чисто. Тьфу-тьфу-тьфу.
Врачи говорят: "Забирайте в пятницу, пока не подхватили воспаление лёгких!"
Горячей воды в РДКБ по-прежнему нет.

3. Делают массаж по Войту. Будут делать до пятницы.
Рекомендуют обратиться в центр "Радимичи". Новозыбков, Брянская область.
http://radimichi.ru/index.php?option=com_c...1&Itemid=34
Договориваться надо самим.
Стоимость ~ 20 тыс.руб
Детям делают массаж по Войту и обучают мам.
Стационара нет, жить надо в частном секторе.
Пожалуйста, может быть у кого-то есть опыт лечения в "Радимичах", или лечения по Войту в Москве? Не могли бы Вы поделиться контактами? Будем очень благодарны. Массажистка, которая делает массаж по Войту, говорит, что Володя хорошо реагирует. Мышцы начинают работать.

Кристина передает всем привет и СПАСИБО!

И если можно, два слова обо мне.
Честно говоря, мне тяжело и финансово, и физически, и по времени. Мы справимся, должны справиться, но тяжело.

Здоровья Вам и Вашим детям!

[irsen]

Вы проделываете такую коллосальную работу,что я просто преклоняюсь перед вами! Дай бог вам терпения и сил!
Теперь у мамы с сыном есть СВОЯ комната - и все это благодаря вам !

Если есть какие-то нужды-памперсы,салфетки,косметика,то я бы с радостью собрала и передала,пока Кристина здесь. Я в Измайлово,телефон в подписи -звоните и спасибо вам за то,что вы делаете!

[happy]

[quote name='Катана' date='5.8.2008, 18:15' post='78887']
От Ирины Викторовны новости:

3. Делают массаж по Войту. Будут делать до пятницы.
Рекомендуют обратиться в центр "Радимичи". Новозыбков, Брянская область.
http://radimichi.ru/index.php?option=com_c...1&Itemid=34

Пожалуйста, может быть у кого-то есть опыт лечения в "Радимичах", или лечения по Войту в Москве? Не могли бы Вы поделиться контактами? Будем очень благодарны.

_________________

Добрый вечер!

Опыта лечения по Войту нет, но в интернете нашла сайт http://www.heals.ru/index.php?id=60, может пригодится.


Ирина Викторовна! Катя!
Спасибо Вам за все, что Вы делаете, за то, что хватает сил и ДУШИ !!!

[ve4naya]

Zdravstvyite, Katya.

Ya slezhy za temoi Kristini, no yzhe davno ne vixodila suda. Kak to davno vi pisali chto vrode Vovchik ploxo videt' stal, ili ya chto to pytau...napishite pozhalyista, xorosho li on vidit i kakie prognozi vrachei i vashi tozhe chto Vovchik bydet vesti normal'nii, obichnii obraz zhizni kak vse ludi. Sposibo vam za otvet.

[Катана]

Zdravstvyite, Katya.

Ya slezhy za temoi Kristini, no yzhe davno ne vixodila suda. Kak to davno vi pisali chto vrode Vovchik ploxo videt' stal, ili ya chto to pytau...napishite pozhalyista, xorosho li on vidit i kakie prognozi vrachei i vashi tozhe chto Vovchik bydet vesti normal'nii, obichnii obraz zhizni kak vse ludi. Sposibo vam za otvet.

Здравствуйте! Вовка сейчас очень даже неплохо сидит Из РДКБ Вовку выписали с "минимальной положительной динамикой" - это, в нашей ситуации, очень хорошо. Прогнозы никто не решится делать. Как все люди жить - нет. Даже взрослый человек, переживший инсульт, уже не сможет жить как все люди. Будут определенные ограничения.
Видит он плохо. Даже я бы сказала - различает "темно-светло", "ярко-тускло". Как будет дальше... Мы надеемся, что он будет видеть. Атрофия зрительного нерва не полная и это не слепота. Пока так

Мальчик - боец! Он борется изо всех сил И это уже настойчивый путь в выздоровлению. Вовчик изначально был сложнейшим, в плане здоровья, ребенком. И медленно - не значит плохо

[ve4naya]

Здравствуйте! Вовка сейчас очень даже неплохо сидит Из РДКБ Вовку выписали с "минимальной положительной динамикой" - это, в нашей ситуации, очень хорошо. Прогнозы никто не решится делать. Как все люди жить - нет. Даже взрослый человек, переживший инсульт, уже не сможет жить как все люди. Будут определенные ограничения.
Видит он плохо. Даже я бы сказала - различает "темно-светло", "ярко-тускло". Как будет дальше... Мы надеемся, что он будет видеть. Атрофия зрительного нерва не полная и это не слепота. Пока так

Мальчик - боец! Он борется изо всех сил И это уже настойчивый путь в выздоровлению. Вовчик изначально был сложнейшим, в плане здоровья, ребенком. И медленно - не значит плохо

Dai Bog Vovchiky zdorov'ya i vse eto perezhit'!!! A vam i mame sil i terpeniya, vi-Molodci.

[Елена К.]

3. Делают массаж по Войту. Будут делать до пятницы.
Рекомендуют обратиться в центр "Радимичи". Новозыбков, Брянская область.
http://radimichi.ru/index.php?option=com_c...1&Itemid=34
Договориваться надо самим.
Стоимость ~ 20 тыс.руб
Детям делают массаж по Войту и обучают мам.
Стационара нет, жить надо в частном секторе.
Пожалуйста, может быть у кого-то есть опыт лечения в "Радимичах", или лечения по Войту в Москве? Не могли бы Вы поделиться контактами? Будем очень благодарны. Массажистка, которая делает массаж по Войту, говорит, что Володя хорошо реагирует. Мышцы начинают работать.

Я хорошо знаю организацию "Радимичи" и их врачей, которые лечат по Войту. Отзывы самые положительные - как с медицинской стороны, так и с человеческой. Результаты есть, даже в гораздо более тяжелых случаях.
Знаю также, что массаж по Войту делают еще в Казани (координат навскидку не вспомню, но в и-нете можно найти).

Если все же решитесь отправлять их в Новозыбков, пишите мне, постараюсь позвонить "Радимичам" и состыковать всех.
anonyme@mail.ru

[Катана]

Я хорошо знаю организацию "Радимичи" и их врачей, которые лечат по Войту. Отзывы самые положительные - как с медицинской стороны, так и с человеческой. Результаты есть, даже в гораздо более тяжелых случаях.
Знаю также, что массаж по Войту делают еще в Казани (координат навскидку не вспомню, но в и-нете можно найти).

Если все же решитесь отправлять их в Новозыбков, пишите мне, постараюсь позвонить "Радимичам" и состыковать всех.
anonyme@mail.ru

Спасибо большущее! Думаю, что к весне только отправлять их получится.

[Катана]

Кристина в 10 классе. Обучение встало в 5 тысяч.

Вовка радует - активно разговаривает, хорошо кушает и спит. Тянет его меньше, так что левая ножка перестала причинять ему неудобства. У нас возникла проблема с массажистом. Увидев ребенка и прочитав выписки они.... они просто отказываются. Я в некоторой растерянности. Вышли на профи, он согласился. Посчмотрел ребенка и ... пропал. Через некоторое время нами был получен очередной отказ от работы. Сейчас опять в поиске.

Кристина Владимировна вышла на работу техничкой. Вечером ходит убирать в училище.

Передает всем Огромный привет и СПАСИБО!

[Катана]

Здравствуйте всем!
Когда я слышу от врачей нашего города протянутое "он еще жив, и как он?" я уже не расстраиваюсь, а улыбаюсь и говорю: "Мы прогрессируем". Кристина и Вовка были в августе в РДКБ. Вернулись с "минимальной положительной динамикой".
В назначениях врачей было много чего. Лекарства, спец.питание, массаж. Если с питанием и лекарствами мы разобрались, то массаж заставил меня не просто побегать, а немного переосмыслить ситуацию с лечением мальчика. Его никто не брался массажировать. Пишу, а волосы опять дыбом встают. Все доступные бесплатные врачи сказали хором "Не возьму на себя такую ответственность, не та специализация". Начали искать по объявлениям. Такой же ответ, только еще прибавляли "Он у меня под руками помрет, а я виноват(а) буду". Пробралась правдами-неправдами к светилу Чудимову. Его рекомендовали как специалиста звездной величины. Не отказал сначала. Посмотрел мальчика и документы. Оставил витеевато-написанное заключение и рекомендации и "свою правую руку для массажа". А "правая рука пропал". Мы терялись в догадках куда, пока он не позвонил и "вежливо нас не послал". Прислали "вторую руку". Пришла очень милая врач, которая пришла в искренний ужас от диагнозов и внешнего вида мальчика. Если с первым я не удивилась, то второе привело в искренее замешательство - Вовка отлично выглядит! В общем, тетенька пропала, даже не позвонив. Отказались все платные центры города (у нас их несколько всего ). На реабилетацию взял только Константин Викторович (фото договора и стоимости услуг в паспорте в папке "траты"). Он работает по методике, сходной с методикой Блюма. Почти месяц (2 ноября будет) он занимается Вовкой. Есть изменения. Положительные. Мальчик стал более спокойным, у него перестало "выворачивать и тянуть" конечности, он расправил плечи. Стал лучше спать и кушать. На занятия Смирновы ездят 5 дней в неделю. Стоимость одного занятия 2000 рублей. В месяц 22 занятия. 44 тысячи рублей.
Первый месяц занятий (44 тысячи) подарили "Еварушники". По состоянию на 20 сентября 2008 Сберкнижка 49249.80.

Просим поддержку на дальнейший курс лечения. Пока на 2 месяца. Вовкин реабилетолог считает, что именно первые 3 месяца позволят "разработать" и оценить рентабельность дальнейших занятий.

Мы все очень устали, но не хочется "склеивать ласты" на этом этапе. Не рационально. Спасибо, что Вы помните Смирновых, что переживаете за Вовку и поддерживаете семью! Большое Спасибо!

Траты-приходы на август-октябрь и "как у нас дела в целом" вынесу отдельным постом. Готова ответить на все вопросы.

[Natalia Tantal]

Пришлите мне но. счёта Кристины пожалуйста. Хочу перевести на массаж.