Максим Л., 2009 г.р., куратор - Елена koslowa@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

В проект пришел мальчик - жизнерадостный, активный, готовый сам всегда прийти всем на помощь, Максим Л.

Максимка родился в начале декабря 2009 года с рядом врожденных заболеваний: челюстно-лицевой дизостоз (синдром Тричера Коллинза), тугоухость 3-й степени, связанная с аплазией наружного и среднего уха.



В связи с наличием этих заболеваний малышу была назначена инвалидность, а кровная мама сразу написала заявление-согласие на усыновление своего ребенка. Так Максимка оказался в Доме Ребенка. Но жизнь вносит свои коррективы в судьбы людей. И этот замечательный светлый, улыбчивый мальчик не оставил равнодушными семью с большим сердцем Анны и Евгения, уже имеющую своих двоих детей.
И вот с мая 2016 года Максим приобрел настоящую, большую и дружную семью.

Теперь Максим - помощник мамы и папы. Он всегда рядом и готов включиться в любую помощь по дому и по хозяйству.


Максим легко вошел в семью мамы Анны и папы Евгения. Он очень любит своих братьев и у довольствием играет в их компании


Максим любит заниматься с конструктором, а также с удовольствием купается в бассейне.


Ребенок хочет жить полноценной жизнью. Для этого ему очень нужна помощь в оплате консультаций сурдолога и занятий с сурдопедагогом. А также занятий с логопедом, дефектологом, осмотр и лечение у стоматолога и ортодонта.

Куратором семьи является Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Максима Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Максиму Л., 2009!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Apr 14 2020, 15:24

[Анна Русанова]

Добрый день всем ! Меня зовут Анна , я мама Максима. 2 месяца назад Макс стал членом нашей семьи. Он хорошо адаптируется и настало время решения его проблем по здоровью. У Максима связанная с генетическим синдромом микротия . Деткам с его заболеванием необходим для развития слуховой аппарат. А так же восстановительные операции по реконструкции ушных раковин и слуховых проходов.
Хоть для синдрома и характерны определённые изменения , но каждая патология по своему уникальна. И тут важно не ошибиться с методом и средствами лечения. Для этого нужны обследования у специальстов лора , сурдолога , аудиалогическое обследование и компьютерная томография внутреннего уха.
Максим очень умный мальчик. Ему нравится учится. Еще он любит путешевствовать. Он постоянно задаёт нам вопросы и очень растраивается , когда не может нас понять. Конечно все родители хвалят своих детей , но мне кажется , что Максим очень способный , а может даже и талантливый мальчик во многих областях науки , искуства , конструирования.
Раскрытие этих талантов у нас впереди , но сейчас как воздух Максу необходим слух. Мы еще успеваем и наверстать отставание и научиться говорить. Для этого нам нужна помощь в оплате обследований и покупке слухового аппарата.
Мы благодарны всем откликнувшимся на нашу просьбу о помощи!

[Klukva Severnai]

Максим очень умный мальчик. Ему нравится учится. Еще он любит путешевствовать. Он постоянно задаёт нам вопросы и очень растраивается , когда не может нас понять. Конечно все родители хвалят своих детей , но мне кажется , что Максим очень способный , а может даже и талантливый мальчик во многих областях науки , искусства , конструирования.

Как приятно читать такие слова про Максима от мамы !

[Анна Русанова]

Как приятно читать такие слова про Максима от мамы !

Спасибо Зарема! Вы и ваша команда так много сделали для развития и реабилитации Макса , что теперь хочется продолжить уже на следующем уровне.
А с другой стороны так здорово , что медицина так развивается и позволяет даже такие сложные случаи аплазии компенсировать до нормы. И возможность у деток получить нормальную профессию а не торговать сувенирами распихивая записочки о том что он глухой с детства инвалид.

[А. Светлана]

Уже не в первый раз читаю про "глухие продают сувениры" и складывается впечатление, что это и есть "удел" глухих. Напишу немного про это.

На счет сувениров - очень спорно, кто их продает...
Мы ходим в спец. сад, где основная масса родителей глухие или слабослышащие, прилично говорящих среди них единицы. Все они (по крайней мере в нашей группе) вполне себе состоявшиеся, ездят на машинах.
На работе моей работают трое глухих (вообще не говорящих) монтажниками радиоэлектронной аппаратуры и приборов.

Я уверена, что Вы дадите нужное направление и толчок и Максим найдет своё среди огромного разнообразия профессий.

СПАСИБО ВАМ ЗА МАКСИМА!!!

[Анна Русанова]

Уже не в первый раз читаю про "глухие продают сувениры" и складывается впечатление, что это и есть "удел" глухих. Напишу немного про это.

На счет сувениров - очень спорно, кто их продает...
Мы ходим в спец. сад, где основная масса родителей глухие или слабослышащие, прилично говорящих среди них единицы. Все они (по крайней мере в нашей группе) вполне себе состоявшиеся, ездят на машинах.
На работе моей работают трое глухих (вообще не говорящих) монтажниками радиоэлектронной аппаратуры и приборов.

Я уверена, что Вы дадите нужное направление и толчок и Максим найдет своё среди огромного разнообразия профессий.

СПАСИБО ВАМ ЗА МАКСИМА!!!

Ну это образное выражение. У нас жизнь деревенская и хорошие мужские руки всегда найдут достойную работу. Но глухота это прозрачная звуконепроницаемая стена между Максом и остальными людьми. А Макс болтун)))). Он знает слова и хочет общаться , но его не понимают.
Когда он общается с братьями они говорят с ним сильно приблизив голову к его височной кости. И понимают его лучше меня. А слуховой аппарат позволит Максу слышаьь и понимать речь абсолютно как все окружающие люди с нормальным слухом. Для меня это маленькое чудо.

[Анна Русанова]

Максим очень хозяйственный парень. Ему нравится все , что связано с домом. Он любит переспрашивать - это мой дом? Обязательно нужно подтвердить - твой Максим.
Любит любую работу от мытья посуды и окон , до кормления животных. А когда папа ему дает забить гвозди или закрутить шуруп , то это просто тихий восторг.
Еще до того как Максим оказался в семье его няня рассказывала -Максим медлительный сядет на кровати , долго снимает пижаму , отнесёт , положит , потом идет за колготками , долго натягивает , и так по одной вещи . Оказывается это совсем не в его характере , а это начиналась уже какая то безнадёжность .
Дома он сам быстро одевается. Любит выбрать себе одежду сам. Сам идет умываться , кушает и бегом на улицу.
Сам находит себе занятие. Он со всего участка стащил камни , кирпичи , досочки , палочки , куски утеплителя и кучу всего. Периодически это уносит в сарай , оставляя на своё усмотрение часть материала и строит то гараж для мотоцикла , то дом , то выложит горку , натыкает в неё веток -получается альпийская горка.
Если я вынимаю сумки с продуктами из машины он обязательно возьмёт у меня сумку и поможет донести.Не уйдет гулять , пока не разложим все покупки в положенные места.
Когда они гуляют с няней Максим обязательно приносит букет цветов и следит что бы его поставили в воду.
Он очень смелый мальчик . Конечно ему бывает страшно , что семья это не навсегда , но он не впадает в истерику , как это бывает у детей в первые месяцы жизни в семье .Когда я с ним в первый раз приехала в больницу на плановую консультацию к хирургу мы пришли в регистратуру , я держу его за руку , поворачиваюсь а он улыбается своей улыбкой а у него потком текут слёзы . Молча .
Я только говорю Максим тебя доктор посмотрит и мы уедем , и он сразу перестал плакать. А потом мы ждали 5 часов , а он просидел прижавшись не шевелясь.
Какое счастье , что хирург сказал , что операции пока ему больше не нужны.

[Анна Русанова]

В принципе Максим сейчас вполне себе здоровый мальчик . Его основные проблемы это микротия из за синдрома тричера -коллинза и челюстно-лицевой дизостоз . С этими анатомическими особенностями связаны и нарушения слуха и проблемы с прикусом и ростом постоянных зубов. Максиму нужен слуховой аппарат и длительное лечение у ортодонта.
Сейчас время отпусков . Реальность такова , что все бесплатные консультации специалистов не раньше сентября - октября. Столько времени у Максима нет. Ему 6,5 лет и скоро в школу . Если у Максима будет слуховой аппарат и он хотя бы частично дотянет до номы 7 летнего мальчика , то он сможет учиться в обычной школе.
И вот благодаря проекту близкие люди мы смогли в кратчайшие сроки записаться к необходимым специалистам платно.
Первым делом мы посетили ЛОРа в замечательной клинике GMS . Оказывается ЛОР кроме обычного отоскопа ( самая маленькая воронка которого не влезла бы в слуховой проход Макса ) может иметь в арсенале кучу оборудования . Максу замерили слуовой проход , измерили подвижносьь барабанной перепонки . В принципе левое наружное ухо у Макса вполне правильно сформировано , но в 6 раз меньше нормы. Осмотрели аденоиды - они тоже , как известно могут влиять на слух. Получили консультацию по особенностям течения и лечения орз . И много другой информации связанной уже с дальнейшими обследованиями слуха.
Вторым специалистом был сурдолог НИИ Педиатрии . Его заключение - Максиму необходимо слухопротезирование имплантируемым слуховым аппаратом костной проводимости Baha или альфа. Обсудили много нюансов и самих аппаратов и операции. Но вариантов нет . Максу поможет слышать только аппарат костной проводимости.
Нашей семье очень нужна Ваша помощь в оплате этих консультаций 5490 руб за консультацию ЛОРа и 3500 руб за консультацию сурдолога. Если мы закроем долг , то в августе у нас запланированы консультация ортодонта в клинике челюстно лицевой хирургии в начале августа и консультация у заведующей лор отделения кдц нии педиатрии .

[Анна Русанова]

Кроме проблем по здоровью у Макса есть масса достижений. Например он окончательно научился гонять на двухколёсном велосипеде.

Весьма горд собой

[Анна Русанова]

Максимка довольно развитый мальчик , но все равно довольно много белых пятен в развитии. Например он не умел ходить по ступенькам ставя одну ногу на каждую ступеньку. Или не умел прыгать на месте и со ступеньки вниз даже на двух ногах одновременно. Тут его реабилитацией занимается четырёхлетний брат . )))) Правда не без шишек и царапин ,но жизнь она такая и это нужно знать.

[Анна Русанова]

Максим очень любит музыку . Когда у него хорошее настроение он напевает какую ни будь мелодию. В машине он первый кричит : мама! Включи музыку .
А еще он любит играть на детском синтезаторе. Правда прослушивает свои импровизации прижавшись ухом к динамику.

Может быть , когда у него будет слуховой аппарат он захочет заниматься на каком ни будь музыкальном инструменте?

[Анна Русанова]

Наш Максим довольно популярная личность , и у него много друзей готовых помочь. Спасибо Юлии организовавшей консультацию для Максима у психолога и дефектолога. Они очень позитивно оценили и интелект Максима и способность к обучению. Сказали , что заметно , что с мальчиком много занимались. Но и отметили , что очень заметна задержка ребенка из детского дома и маленький словарный запас . Будем искать дефектолога в нашем районе . Школу рекомендовали пока коррекционную для слабослышащих.

[Klukva Severnai]

Сказали , что заметно , что с мальчиком много занимались.

Когда ребенок живет в детском центре в Рузском районе с няней, с ним практически каждый день занимается наш дефектолог и сама няня.

Приятно услышать мнение специалистов, которые положительно отметили проведенную нами работу с ребенком.

[Анна Русанова]

Сегодня мы ездили в ЦНИИС на приём к ортодонту. У Максима сняли слепки и сделали рентген. Его врач с заведующей решали как именно будут лечить Макса.
Нам пришлось даже подождать. Но хорошо что за нами увязался брат - вместе не скучно. И даже с мамой вдвоём справиться легче.
В 9 максим был такой

В 10 такой

В 11 такой

В 12 такой

В 13 камера уже не фиксировала объект.

[Анна Русанова]

Унас большая радость. Пока мы добиваемся получения слухового аппарата через фсс ну или отказа как повезет.
Нам дали во временное пользование аппарат костной проводимости Баха на манжете . Максим в нем слышит!
Спасибо большое Зареме , за то что помогла нам в этом !

[Анна Русанова]

Мы начали учиться в подготовительной группе в первый класс. Школа для детей с инвалидностью. Программа обучения подбирается индивидуально для каждого ребенка. Но и детей в классе не больше 6 человек . Программа может быть и 8 и 7 видов и обычная . Определяется пмпк . В школе учатся и опорники и слабослышащие и слабовидящие детки , и детки с аутизмом и с синдромом Дауна . Приняли Максима хорошо , учителя очень заботливые .
Максиму на уроке и вообще в школе понравилось . Учитель его похвалила . Она пока смотрит на деток , на их подготовку . Но даже если это и будет повтор вещей уже известных Максиму , все равно это будет ему полезно . И дырки закроются и опыт обучения в группе будет полезен
.

[Анна Русанова]

Добрый день! Немного расскажу про нашу жизнь. Весь прошлый учебный год прошел у Максима в подготовке к школе. Он занимался с логопедом - дефектологом. Восстанавливал пробелы в знаниях об окружающем мире , увеличивал словарный запас. Учился правильному произношению и слов в целом и звуков в частности. И как результат нас взяли в школу по общеобразовательной програме , с прохождением первого класса за 2 года. Это необходимо Максиму , так как ему потребуется много времени для выработки правильного произношения. В том числе через чтение , которое он почти уже освоил - читает простые слова до 6 букв. Пишет прописными буквами небольшие предложения.

Лето провели дома , ездили в деревню к одной бабушке и на дачу к другой , отпуск провели на море в Крыму.













Максим здорово подрос и окреп. Свободно говорит сложными предложениями. Но пока что его речь очень отличается от речи ребенка его возраста. Первого сентября мы пошли в школу.


Он легко адаптировался и очень любит учиться. Учительница его хвалит и говорит что Максим хорошо работает в классе , понимает речь и можно понять , что он говорит в ответ. Еще Максим начал ходить на дополнительные занятия - рисование и музыку. Пока это подготовительные занятия , но в следующем году возможен переход на бюджет с полной нагрузкой.

[Анна Русанова]

Теперь немного о медицине. Максим проходит ортодонтическое лечение в ЦНИИСе , финансируется лечение через собственный фонд института. Максиму с помощью пластин вытягивают верхнюю и нижнюю челюсти , и исправляют прикус. Это было не возможно , пока Максим жил в детском доме. Он приезжал на лечение , ему делали пластины и пока он находился в реабилитационном центре под присмотром няни , он носил пластину , ему помогали делать ее санитарную обработку , снимать и одевать. Отвозили на обязательный осмотр лечащего врача в клинику . Как только Максим попадал в детское учереждение пластина лежала без дела в стеклянной баночке. В результате лечения челюсти уменьшенные в размере из за челюстно-лицевого дизостоза могут вытянуться , что позволит избежать операций по вытяжению челюстей в подростковом возрасте.

[Елена Папшуова]

Здравствуйте! Я новый куратор Максима, меня зовут Елена

Хочу сообщить последние новости об обследовании и лечении Макса.

В октябре Максим с мамой были на консультации у врача-генетика, который обозначил комплекс челюстно-лицевых проблем, требующих лечения или корректировки. Как заметила мама Максима Анна, консультация была очень конструктивная, они получили много новой и полезной инфориации. За исключением обозначенных генетиком проблем, других отклонений по здоровью, к счастью, не обнаружили.

План лечения и дальнейшего обследования Макса, составленный генетиком, включает в себя следующие шаги:

1. Онлайн - консультация с хирургами из Англии по возможности, срокам и этапам пластических операций. На сегодняшний день английские хирурги имеют наибольший опыт работы с подобными проблемами.

2. Веки и глаза - также требуется онлайн-консилиум с английскими хирургами, как наиболее опытными в этой области. Возможно потребуется свежее КТ лицевого черепа. По состоянию на 4 декабря 2017 года пока не удалось согласовать дату проведения консилиума, но работа ведется.

3. Верхнее нёбо. В 5 лет Максиму была проведена упрощенная операция - было закрыто отверстие, чтобы пища и вода не попадали в нос. А мягкое нёбо, участвующее в формировании речи не было восстановлено. Из-за этого возникает сложность в произношении ряда звуков, а также носовое звучание.

Основной проблемой на данный момент, обозначенной врачом, является нарушение речи. Даны рекомендации для занятий в “Территории речи”. Так как семья Максима живет достаточно далеко от Москвы и не имеет возможности посещать центр регулярно, было решено посетить его несколько раз для диагностики, а потом пользоваться дистанционными консультациями. Также сотрудники центра дадут рекомендации по работе логопеду-дефектологу, постоянно работающему с Максом по месту жительства. Максим записан на консультацию в “Территорию речи” на 26 декабря.

Рекомендованные генетиком обследование щитовидной железы, а также вакцинацию по возрасту семья будет проводить в поликлинике по месту жительства.

15.11.2017 семья посетила клинку GMS на Смоленке с визитом к офтальмологу. Врач проверила зрение на аппарате , провела исследование глазного дна , определила, какие необходимы очки, осмотрела веки, конъюнктиву, связанные с синдромом особенности и деформации. Рассказала, как ухаживать за такими глазами, прописала глазные капли и очки.

[Елена Папшуова]

В декабре у Максима было много событий!

После обследования у офтальмолога ему заказали очки, и теперь он вот такой красавчик:





Как видите, очки ему очень идут, а главное - нравятся Долго носить пока не получается, но всё впереди!

26 декабря Макс был на консультации в "Территории речи". Мама отметила подход Татьяны Грузиновой, которая за довольно короткий промежуток времени в игре полностью протестировала ребенка - его речь , восприятие речи. Макс полностью раскрылся и показал то, что умеет .
По итогам встречи были выделены три основные проблемы:
Максим пока знает маловато слов, путается в родах, падежах, множественном и единственном числе, но теперь, со слуховым аппаратом, когда он слышит и говорит, он будет это нагонять - из игры и общения с братом и семьей, в школе.
Его анатомические особенности можно скомпенсировать навыками. Носовое произношение не исправить, но можно сделать речь максимально понятной для всех. Это как раз основная проблема, на которую должна быть направлена работа логопеда.
И третье - это слуховое восприятие звуков. В чистом виде он звук воспринимает правильно, а в словах пока очень плохо. Например, Макс писал под диктовку банан - пана, Валера - калеа и т.д. Но это не страшно, Макс учится чтению и будет запоминать слова зрительно, запомнит их написание.
Договорились о том, что специалисты "Территории речи" пообщаются с логопедом Макса на тему его коррекции и обучения. И дальше решат, чем "Территория речи" может быть полезна в дальнейшем. Скорее всего, Максим продолжит заниматься со своим логопедом, так как на поездки в Москву тратится очень много времени, 6-7 часов в сумме, а его и так не хватает на все важные и необходимые занятия.

Пожелаем Максиму счастливого Нового года, успехов в учебе и наслаждения простым детским счастьем быть в семье, чувствовать любовь и заботу близких людей!