В проект пришел мальчик - жизнерадостный, активный, готовый сам всегда прийти всем на помощь, Максим Л.

Максимка родился в начале декабря 2009 года с рядом врожденных заболеваний: челюстно-лицевой дизостоз (синдром Тричера Коллинза), тугоухость 3-й степени, связанная с аплазией наружного и среднего уха.



В связи с наличием этих заболеваний малышу была назначена инвалидность, а кровная мама сразу написала заявление-согласие на усыновление своего ребенка. Так Максимка оказался в Доме Ребенка. Но жизнь вносит свои коррективы в судьбы людей. И этот замечательный светлый, улыбчивый мальчик не оставил равнодушными семью с большим сердцем Анны и Евгения, уже имеющую своих двоих детей.
И вот с мая 2016 года Максим приобрел настоящую, большую и дружную семью.

Теперь Максим - помощник мамы и папы. Он всегда рядом и готов включиться в любую помощь по дому и по хозяйству.


Максим легко вошел в семью мамы Анны и папы Евгения. Он очень любит своих братьев и у довольствием играет в их компании


Максим любит заниматься с конструктором, а также с удовольствием купается в бассейне.


Ребенок хочет жить полноценной жизнью. Для этого ему очень нужна помощь в оплате консультаций сурдолога и занятий с сурдопедагогом. А также занятий с логопедом, дефектологом, осмотр и лечение у стоматолога и ортодонта.

Куратором семьи является Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Максима Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Максиму Л., 2009!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Добрый день всем ! Меня зовут Анна , я мама Максима. 2 месяца назад Макс стал членом нашей семьи. Он хорошо адаптируется и настало время решения его проблем по здоровью. У Максима связанная с генетическим синдромом микротия . Деткам с его заболеванием необходим для развития слуховой аппарат. А так же восстановительные операции по реконструкции ушных раковин и слуховых проходов.
Хоть для синдрома и характерны определённые изменения , но каждая патология по своему уникальна. И тут важно не ошибиться с методом и средствами лечения. Для этого нужны обследования у специальстов лора , сурдолога , аудиалогическое обследование и компьютерная томография внутреннего уха.
Максим очень умный мальчик. Ему нравится учится. Еще он любит путешевствовать. Он постоянно задаёт нам вопросы и очень растраивается , когда не может нас понять. Конечно все родители хвалят своих детей , но мне кажется , что Максим очень способный , а может даже и талантливый мальчик во многих областях науки , искуства , конструирования.
Раскрытие этих талантов у нас впереди , но сейчас как воздух Максу необходим слух. Мы еще успеваем и наверстать отставание и научиться говорить. Для этого нам нужна помощь в оплате обследований и покупке слухового аппарата.
Мы благодарны всем откликнувшимся на нашу просьбу о помощи!

Как приятно читать такие слова про Максима от мамы !

Спасибо Зарема! Вы и ваша команда так много сделали для развития и реабилитации Макса , что теперь хочется продолжить уже на следующем уровне.
А с другой стороны так здорово , что медицина так развивается и позволяет даже такие сложные случаи аплазии компенсировать до нормы. И возможность у деток получить нормальную профессию а не торговать сувенирами распихивая записочки о том что он глухой с детства инвалид.

Уже не в первый раз читаю про "глухие продают сувениры" и складывается впечатление, что это и есть "удел" глухих. Напишу немного про это.

На счет сувениров - очень спорно, кто их продает...
Мы ходим в спец. сад, где основная масса родителей глухие или слабослышащие, прилично говорящих среди них единицы. Все они (по крайней мере в нашей группе) вполне себе состоявшиеся, ездят на машинах.
На работе моей работают трое глухих (вообще не говорящих) монтажниками радиоэлектронной аппаратуры и приборов.

Я уверена, что Вы дадите нужное направление и толчок и Максим найдет своё среди огромного разнообразия профессий.

СПАСИБО ВАМ ЗА МАКСИМА!!!

Ну это образное выражение. У нас жизнь деревенская и хорошие мужские руки всегда найдут достойную работу. Но глухота это прозрачная звуконепроницаемая стена между Максом и остальными людьми. А Макс болтун)))). Он знает слова и хочет общаться , но его не понимают.
Когда он общается с братьями они говорят с ним сильно приблизив голову к его височной кости. И понимают его лучше меня. А слуховой аппарат позволит Максу слышаьь и понимать речь абсолютно как все окружающие люди с нормальным слухом. Для меня это маленькое чудо.

Максим очень хозяйственный парень. Ему нравится все , что связано с домом. Он любит переспрашивать - это мой дом? Обязательно нужно подтвердить - твой Максим.
Любит любую работу от мытья посуды и окон , до кормления животных. А когда папа ему дает забить гвозди или закрутить шуруп , то это просто тихий восторг.
Еще до того как Максим оказался в семье его няня рассказывала -Максим медлительный сядет на кровати , долго снимает пижаму , отнесёт , положит , потом идет за колготками , долго натягивает , и так по одной вещи . Оказывается это совсем не в его характере , а это начиналась уже какая то безнадёжность .
Дома он сам быстро одевается. Любит выбрать себе одежду сам. Сам идет умываться , кушает и бегом на улицу.
Сам находит себе занятие. Он со всего участка стащил камни , кирпичи , досочки , палочки , куски утеплителя и кучу всего. Периодически это уносит в сарай , оставляя на своё усмотрение часть материала и строит то гараж для мотоцикла , то дом , то выложит горку , натыкает в неё веток -получается альпийская горка.
Если я вынимаю сумки с продуктами из машины он обязательно возьмёт у меня сумку и поможет донести.Не уйдет гулять , пока не разложим все покупки в положенные места.
Когда они гуляют с няней Максим обязательно приносит букет цветов и следит что бы его поставили в воду.
Он очень смелый мальчик . Конечно ему бывает страшно , что семья это не навсегда , но он не впадает в истерику , как это бывает у детей в первые месяцы жизни в семье .Когда я с ним в первый раз приехала в больницу на плановую консультацию к хирургу мы пришли в регистратуру , я держу его за руку , поворачиваюсь а он улыбается своей улыбкой а у него потком текут слёзы . Молча .
Я только говорю Максим тебя доктор посмотрит и мы уедем , и он сразу перестал плакать. А потом мы ждали 5 часов , а он просидел прижавшись не шевелясь.
Какое счастье , что хирург сказал , что операции пока ему больше не нужны.

В принципе Максим сейчас вполне себе здоровый мальчик . Его основные проблемы это микротия из за синдрома тричера -коллинза и челюстно-лицевой дизостоз . С этими анатомическими особенностями связаны и нарушения слуха и проблемы с прикусом и ростом постоянных зубов. Максиму нужен слуховой аппарат и длительное лечение у ортодонта.
Сейчас время отпусков . Реальность такова , что все бесплатные консультации специалистов не раньше сентября - октября. Столько времени у Максима нет. Ему 6,5 лет и скоро в школу . Если у Максима будет слуховой аппарат и он хотя бы частично дотянет до номы 7 летнего мальчика , то он сможет учиться в обычной школе.
И вот благодаря проекту близкие люди мы смогли в кратчайшие сроки записаться к необходимым специалистам платно.
Первым делом мы посетили ЛОРа в замечательной клинике GMS . Оказывается ЛОР кроме обычного отоскопа ( самая маленькая воронка которого не влезла бы в слуховой проход Макса ) может иметь в арсенале кучу оборудования . Максу замерили слуовой проход , измерили подвижносьь барабанной перепонки . В принципе левое наружное ухо у Макса вполне правильно сформировано , но в 6 раз меньше нормы. Осмотрели аденоиды - они тоже , как известно могут влиять на слух. Получили консультацию по особенностям течения и лечения орз . И много другой информации связанной уже с дальнейшими обследованиями слуха.
Вторым специалистом был сурдолог НИИ Педиатрии . Его заключение - Максиму необходимо слухопротезирование имплантируемым слуховым аппаратом костной проводимости Baha или альфа. Обсудили много нюансов и самих аппаратов и операции. Но вариантов нет . Максу поможет слышать только аппарат костной проводимости.
Нашей семье очень нужна Ваша помощь в оплате этих консультаций 5490 руб за консультацию ЛОРа и 3500 руб за консультацию сурдолога. Если мы закроем долг , то в августе у нас запланированы консультация ортодонта в клинике челюстно лицевой хирургии в начале августа и консультация у заведующей лор отделения кдц нии педиатрии .

Кроме проблем по здоровью у Макса есть масса достижений. Например он окончательно научился гонять на двухколёсном велосипеде.

Весьма горд собой

Максимка довольно развитый мальчик , но все равно довольно много белых пятен в развитии. Например он не умел ходить по ступенькам ставя одну ногу на каждую ступеньку. Или не умел прыгать на месте и со ступеньки вниз даже на двух ногах одновременно. Тут его реабилитацией занимается четырёхлетний брат . )))) Правда не без шишек и царапин ,но жизнь она такая и это нужно знать.

Максим очень любит музыку . Когда у него хорошее настроение он напевает какую ни будь мелодию. В машине он первый кричит : мама! Включи музыку .
А еще он любит играть на детском синтезаторе. Правда прослушивает свои импровизации прижавшись ухом к динамику.

Может быть , когда у него будет слуховой аппарат он захочет заниматься на каком ни будь музыкальном инструменте?

Наш Максим довольно популярная личность , и у него много друзей готовых помочь. Спасибо Юлии организовавшей консультацию для Максима у психолога и дефектолога. Они очень позитивно оценили и интелект Максима и способность к обучению. Сказали , что заметно , что с мальчиком много занимались. Но и отметили , что очень заметна задержка ребенка из детского дома и маленький словарный запас . Будем искать дефектолога в нашем районе . Школу рекомендовали пока коррекционную для слабослышащих.

Когда ребенок живет в детском центре в Рузском районе с няней, с ним практически каждый день занимается наш дефектолог и сама няня.

Приятно услышать мнение специалистов, которые положительно отметили проведенную нами работу с ребенком.

Сегодня мы ездили в ЦНИИС на приём к ортодонту. У Максима сняли слепки и сделали рентген. Его врач с заведующей решали как именно будут лечить Макса.
Нам пришлось даже подождать. Но хорошо что за нами увязался брат - вместе не скучно. И даже с мамой вдвоём справиться легче.
В 9 максим был такой

В 10 такой

В 11 такой

В 12 такой

В 13 камера уже не фиксировала объект.

Унас большая радость. Пока мы добиваемся получения слухового аппарата через фсс ну или отказа как повезет.
Нам дали во временное пользование аппарат костной проводимости Баха на манжете . Максим в нем слышит!
Спасибо большое Зареме , за то что помогла нам в этом !

Мы начали учиться в подготовительной группе в первый класс. Школа для детей с инвалидностью. Программа обучения подбирается индивидуально для каждого ребенка. Но и детей в классе не больше 6 человек . Программа может быть и 8 и 7 видов и обычная . Определяется пмпк . В школе учатся и опорники и слабослышащие и слабовидящие детки , и детки с аутизмом и с синдромом Дауна . Приняли Максима хорошо , учителя очень заботливые .
Максиму на уроке и вообще в школе понравилось . Учитель его похвалила . Она пока смотрит на деток , на их подготовку . Но даже если это и будет повтор вещей уже известных Максиму , все равно это будет ему полезно . И дырки закроются и опыт обучения в группе будет полезен
.

Добрый день! Немного расскажу про нашу жизнь. Весь прошлый учебный год прошел у Максима в подготовке к школе. Он занимался с логопедом - дефектологом. Восстанавливал пробелы в знаниях об окружающем мире , увеличивал словарный запас. Учился правильному произношению и слов в целом и звуков в частности. И как результат нас взяли в школу по общеобразовательной програме , с прохождением первого класса за 2 года. Это необходимо Максиму , так как ему потребуется много времени для выработки правильного произношения. В том числе через чтение , которое он почти уже освоил - читает простые слова до 6 букв. Пишет прописными буквами небольшие предложения.

Лето провели дома , ездили в деревню к одной бабушке и на дачу к другой , отпуск провели на море в Крыму.













Максим здорово подрос и окреп. Свободно говорит сложными предложениями. Но пока что его речь очень отличается от речи ребенка его возраста. Первого сентября мы пошли в школу.


Он легко адаптировался и очень любит учиться. Учительница его хвалит и говорит что Максим хорошо работает в классе , понимает речь и можно понять , что он говорит в ответ. Еще Максим начал ходить на дополнительные занятия - рисование и музыку. Пока это подготовительные занятия , но в следующем году возможен переход на бюджет с полной нагрузкой.

Теперь немного о медицине. Максим проходит ортодонтическое лечение в ЦНИИСе , финансируется лечение через собственный фонд института. Максиму с помощью пластин вытягивают верхнюю и нижнюю челюсти , и исправляют прикус. Это было не возможно , пока Максим жил в детском доме. Он приезжал на лечение , ему делали пластины и пока он находился в реабилитационном центре под присмотром няни , он носил пластину , ему помогали делать ее санитарную обработку , снимать и одевать. Отвозили на обязательный осмотр лечащего врача в клинику . Как только Максим попадал в детское учереждение пластина лежала без дела в стеклянной баночке. В результате лечения челюсти уменьшенные в размере из за челюстно-лицевого дизостоза могут вытянуться , что позволит избежать операций по вытяжению челюстей в подростковом возрасте.

Здравствуйте! Я новый куратор Максима, меня зовут Елена

Хочу сообщить последние новости об обследовании и лечении Макса.

В октябре Максим с мамой были на консультации у врача-генетика, который обозначил комплекс челюстно-лицевых проблем, требующих лечения или корректировки. Как заметила мама Максима Анна, консультация была очень конструктивная, они получили много новой и полезной инфориации. За исключением обозначенных генетиком проблем, других отклонений по здоровью, к счастью, не обнаружили.

План лечения и дальнейшего обследования Макса, составленный генетиком, включает в себя следующие шаги:

1. Онлайн - консультация с хирургами из Англии по возможности, срокам и этапам пластических операций. На сегодняшний день английские хирурги имеют наибольший опыт работы с подобными проблемами.

2. Веки и глаза - также требуется онлайн-консилиум с английскими хирургами, как наиболее опытными в этой области. Возможно потребуется свежее КТ лицевого черепа. По состоянию на 4 декабря 2017 года пока не удалось согласовать дату проведения консилиума, но работа ведется.

3. Верхнее нёбо. В 5 лет Максиму была проведена упрощенная операция - было закрыто отверстие, чтобы пища и вода не попадали в нос. А мягкое нёбо, участвующее в формировании речи не было восстановлено. Из-за этого возникает сложность в произношении ряда звуков, а также носовое звучание.

Основной проблемой на данный момент, обозначенной врачом, является нарушение речи. Даны рекомендации для занятий в “Территории речи”. Так как семья Максима живет достаточно далеко от Москвы и не имеет возможности посещать центр регулярно, было решено посетить его несколько раз для диагностики, а потом пользоваться дистанционными консультациями. Также сотрудники центра дадут рекомендации по работе логопеду-дефектологу, постоянно работающему с Максом по месту жительства. Максим записан на консультацию в “Территорию речи” на 26 декабря.

Рекомендованные генетиком обследование щитовидной железы, а также вакцинацию по возрасту семья будет проводить в поликлинике по месту жительства.

15.11.2017 семья посетила клинку GMS на Смоленке с визитом к офтальмологу. Врач проверила зрение на аппарате , провела исследование глазного дна , определила, какие необходимы очки, осмотрела веки, конъюнктиву, связанные с синдромом особенности и деформации. Рассказала, как ухаживать за такими глазами, прописала глазные капли и очки.

В декабре у Максима было много событий!

После обследования у офтальмолога ему заказали очки, и теперь он вот такой красавчик:





Как видите, очки ему очень идут, а главное - нравятся Долго носить пока не получается, но всё впереди!

26 декабря Макс был на консультации в "Территории речи". Мама отметила подход Татьяны Грузиновой, которая за довольно короткий промежуток времени в игре полностью протестировала ребенка - его речь , восприятие речи. Макс полностью раскрылся и показал то, что умеет .
По итогам встречи были выделены три основные проблемы:
Максим пока знает маловато слов, путается в родах, падежах, множественном и единственном числе, но теперь, со слуховым аппаратом, когда он слышит и говорит, он будет это нагонять - из игры и общения с братом и семьей, в школе.
Его анатомические особенности можно скомпенсировать навыками. Носовое произношение не исправить, но можно сделать речь максимально понятной для всех. Это как раз основная проблема, на которую должна быть направлена работа логопеда.
И третье - это слуховое восприятие звуков. В чистом виде он звук воспринимает правильно, а в словах пока очень плохо. Например, Макс писал под диктовку банан - пана, Валера - калеа и т.д. Но это не страшно, Макс учится чтению и будет запоминать слова зрительно, запомнит их написание.
Договорились о том, что специалисты "Территории речи" пообщаются с логопедом Макса на тему его коррекции и обучения. И дальше решат, чем "Территория речи" может быть полезна в дальнейшем. Скорее всего, Максим продолжит заниматься со своим логопедом, так как на поездки в Москву тратится очень много времени, 6-7 часов в сумме, а его и так не хватает на все важные и необходимые занятия.

Пожелаем Максиму счастливого Нового года, успехов в учебе и наслаждения простым детским счастьем быть в семье, чувствовать любовь и заботу близких людей!

Посмотрела фильм "Чудо" (2017 г.) - местами даже поплакала, особенно в конце . И ведь книгу читала, а все равно расчувствовалась! Хорошо, что Макс в семье!

Еще в начале года мама Анна была с Максимом на консультации в логопедическом центре "Территория речи".
Вот что она нам после этого написала:
"Вчера были в территории речи на консультации у Татьяны Грузиновой. Очень интересный подход. Она сразу начала играть с Максимом и он охотно включился. И за довольно короткий промежуток времени в игре она его почти полностью протестировала - его речь , восприятие речи . Макс полностью раскрылся и показал то что умеет .
В заключении - у Макса 3 основные проблемы .
То что он не знает много слов , путается в роде , падежах , множественном и единственном числе. Это он может скомпенсировать так как сейчас со слуховым аппаратом слышит говорит. Из школы , из игры и общения с братом , семьей , в школе.
Его анатомические особенности можно скомпенсировать навыками. Произношение никогда не перестанет быть носовым , но можно сделать речь максимально понятной для всех . Это как раз основная проблема на которую должна быть направлена работа логопеда.
И третье это слуховое восприятие звуков . В чистом виде он звук воспринимает правильно , а в словах пока очень плохо. Например Макс писал под диктовку банан - пана , валера -калеа и т.д. Но это не страшно , Макс учится чтению и будет запоминать слова зрительно , запомнит их написание .
Договорились на том что они пообщаются с логопедом Макса на тему его коррекции и обучения. И дальше решат чем территория речи нам может быть полезна.
Как вариант предложила записаться в отделение на юго-западной к логопеду ."

Сейчас у нам надо собрать 6 000 руб, чтобы оплатить консультации Максима у врачей и речевого терапевта. Помогите, пожалуйста, собрать 6000, чтобы помочь Максиму. хорошо разговаривать.

Вот и заканчивается учебный год. Максим полностью адаптировался к школе , научился читать , писать . Делает небольшие успехи в изучении математики и окружающего мира.
Мы запустили процесс получения нового слухового аппарата через ФСС . Пока ждем ответа.
Самая большая наша проблема на данный момент это речь.
Но Макс очень целеустремленный парень. Он занимается. Делает уроки , выполняет задания логопеда , а потом придумывает себе задания сам и выполняет их.
Очень любит все что связанно со строительством. Лучшее занятие для него взять шурупы , шуруповерт , доски и строить и мастерить часами.
Он очень ласковый и послушный ребенок. Мотивированный на учебу и развитие. Все что мы делаем для него , он очень ценит и принимает с благодарностью. Спасибо всем за помощь в лечении и реабилитации Максима.

Сегодня Максим сдавал экзамен в музыкальной школе , где он учится играть на пианино . Ему поставили 5!
Очень надеемся в следующем гтду попасть на бюджет в 1 класс.

Добрый день! Максим растет и радует нас своими успехами. Его взяли на бюджет в музыкальную школу нс пианино. А это требует уже серьезных занятий дома и в музыкальной школе.
Максим закончил 1 класс корекционной школы по программе 7.2.2 , а значит должен повторить 1 класс . Мне не очень понравилось обучение в его школе и я приняла решение перевести его в обычную среднюю школу. Для этого я прошла комиссию в опеке - требовалось их согласие.
Опека долго отговаривала меня , но дала согласие с условием что все предписанное ПМПК будет осуществлено мной самой и за мой счет. Что бы никакой иналюзии от школы я не требовала.
Я согласилась , так как по факту и логопед и дефектолог и так занимаются с Максимом постоянно , а школьные слишком мало и со всем классом.
Лето мы провели отлично . Были на море - Максим научился нырять. На поверхности пока плохо держится. Но учится с удовольствием. Ждем 1 сентября и надеемся на удачную адаптацию и на то , что дети в школе примут его.
Все лето мы занимались чтением , письмом и математикой.

Добрый день! Вот и начался учебный год. У Максима он будет очень сложным и очень интересным. Он начал посещать общеобразовательную школу . Учится в 1 классе вместе с братом Витей. Максима взяли на бюджет в музыкальную школу класс фортепиано. И в спортивную секцию самбо. Еще он раз в неделю ходит на рисование и несколько раз занимается с логопедом.
В сентябре мы идем на консультацию к индийскому доктору по. вопросу о возможности операции по формированию слуховых проходов ( с восстановлением слуха).

Вы все БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ! Успехов Максиму в школе и во всех дополнительных секциях!

Добрый день, друзья!

Я - Елена Козлова, новый куратор семьи Максима и Никиты, он тоже в нашем проекте.

Давно не было на форуме информации о Максиме и хотелось бы напомнить вам об этом удивительном мальчике и немного рассказать о том, что с ним происходило в это время и поделиться последними новостями.

В ноябре прошлого года Максиму была сделана операция в клинике челюстно-лицевых патологий Гончакова. Предварительно на консультации подтвердилось, что все беды у мальчика с речью из за недошитого дефекта мягкого нёба.
Сначала операция была назначена на первые числа октября, но Максим заболел ОРЗ. А у этой операции очень строгие требования - нельзя болеть месяц до операции, иначе ткани становятся рыхлыми и после операции швы могут разойтись.
Операцию перенесли на ноябрь, но как раз в это время папа со вторым приемным мальчиком в семье, Никитой, уехали в Испанию на операцию.

И вот эта долгожданная операция оказалась под угрозой. Максима в 9 лет могли госпитализировать только вместе со взрослым. Папа в Испании, мама с остальными 2 детьми должна оставаться дома.

Решение пришло с неожиданной стороны - с Максимом согласилась лечь няня Люба из проекта "Дети в беде", где ребенок долго был до попадания в семью.

А проект "Близкие люди" с помощью благотворителей и неравнодушных людей оплатил её работу.
Всем огромное спасибо!!!

Слова мамы Анны:
"...Операция прошла замечательно. У Максима улучшилась речь, голос стал громче. Конечно предстоит длительная реабилитация, а возможно и второй этап операции в более старшем возрасте. Мы очень благодарны проекту близкие люди, что операция не сорвалась."

И еще немного последних новостей о Максиме.

Вот что рассказывает мама Аня:

"В 18 году мы перешли из коррекционной школы в обычную среднюю школу. Максим справился. Учится на 4 и 5. Максим занимается музыкой, ходит на самбо, на рисование. В январе Максим занял 3 место в районном конкурсе по фортепиано среди обычных детей , а в прошлом апреле его рисунок победил на районном конкурсе среди детей с инвалидностью.."

"Максим наша радость, помощник, гордость. Он очень помогает нам по дому, старается в учёбе. Как ни странно, лучше всего у него получается заниматься иностранными языками. Он круглый отличник по английскому и сам по интернету учит испанский и китайский языки.
У Максима словарный запас восстановился почти до нормы. Речь ещё не понятная, но на порядок лучше, чем была."


В дальнейшем Максиму будет нужна логопедическая реабилитация. Семья ждет окончания эпидемии, чтобы начать занятия.

Добрый день, друзья!

Как я уже писала, Максиму с его проблемами с речью очень нужна логопедическая реабилитация, такую реабилитацию проводят в центре Гончакова, где мальчику уже ранее делали ряд челюстно-лицевых операций.
В центре работают специалисты как раз по детям с челюстно-лицевыми патологиями и готовы им помочь.

Двухнедельная реабилитация достаточно дорогое удовольствие - 90 000 рублей, такая сумма не подъемна для семьи с еще одним приемным ребенком с серьезными проблемами, Никитой, и своими кровными детьми, и только благодаря нашему спонсору - ИП Коробейникова, нам удалось оплатить эту такую нужную для Максима реабилитацию.
Огромная благодарность спонсору от семьи Максима и всех сопереживающих и неравнодушных людей!


С понедельника на этой неделе начались занятия.

Несколько слов от мамы Максима, Анны:

"У Максима очень большие проблемы с речью. Это связано с его заболеванием - у него тугоухость и дисплазия лицевого черепа. Из за синдрома у него расщелина твёрдого и мягкого нёба и недоразвитие нижней челюсти.
Но если бы он рос с рождения в семье, таких проблем бы не было. А ведь речь - это основное почему его не хотели брать в обычную школу.
В 6 лет, когда мы его забрали, он почти не говорил. Он ходил без слухового аппарата и просто не слышал речи. С 2 лет он приезжал в Москву и проходил лечение и реабилитацию в проекте "Дети в беде". Благодаря этому речь у него есть!
Сейчас закончился цикл челюстно-лицевых операций, расщелина закрыта окончательно. Но привычка говорить невнятно через нос осталась. И для того, чтобы речь стала максимально понятная, работы просто логопеда не достаточно. Максиму необходимо пройти интенсив - реабилитацию в центре Гончакова. Там работают специалисты как раз с детьми с врожденными челюстно-лицевыми патологиями.
Максим в течении 10 рабочих дней занимается по 5 часов. По 2 часа с логопедом, специалистом по ринолалии и нёбно-глоточной недостаточности. А так же час логоритмики и час вокала с фонопедом. И час работы с детским психологом, работа которого направлена на проблемы с речью и произношением.
Конечно, все проблемы с речью за 2 недели не решатся, но мы надеемся на дальнейшее сотрудничество с центром и регулярные он лайн занятия в дальнейшем."

Дорогие друзья!

Как я писала уже на форуме, в июле Максим проходил курс логопедической реабилитации в центре Гончакова, где мальчику уже ранее делали ряд челюстно-лицевых операций. Этот курс очень помогает Максу и врачи рекомендуют проходить такую реабилитацию регулярно.
Благодаря спонсорским средствам это стало возможным и в ближайшее время Максим начнет новый курс.


Также хочу поделиться последними новостями о Максиме и его семье. В начале октября вся семья летала на несколько дней в Сочи. Посмотрите на фотографии счастливого Максима!

Максим начал очередной курс реабилитации в клинике Гончакова. К сожалению, в наше непростое время не все занятия могут проходить очно, да и график занятий в центре расписан был до конца года. Но наконец удалось найти время и составить подходящий график .
Занятия с логопедом, например, проводятся дистанционно, по скайпу. Их планируется чередовать с очными занятиями и занятиями с фонопедом и психологом.

Эта речевая терапия для Максима очень и очень важна и мы рады возможности, благодаря нашим спонсорам, помочь мальчику.

Добрый день, друзья!


Максим с мамой были вчера на приеме у офтальмолога в клинике "Доктор Визус". У Максима серьезные проблемы со зрением и необходимо было провериться и подобрать очки.

Вот что мама пишет о приеме:


"Вчера были на приёме в офтальмологической клинике Доктор Визус. У Максима из за особенностей строения черепа есть проблемы со зрением. 4 года назад ему подобрали очки и год он их носил, но потом отказался - сказал, что без очков видит лучше . У Максима астигматизм, и ему нужна коррекция зрения. Но из за не плотного прилегания очков, и отсутствия ушной раковины справа ему трудно подобрать оправу.
На приёме Максиму полностью обследовали глаза, прописали капли, чтобы уберечь роговицу от микротравм от пересыхания. Исследовали глазное дно.
Будем подбирать оправу, возможно обратимся для индивидуального изготовления..."

Мама записала Макса на очередную реабилитацию в центр развития речи Гончакова.
Макс уже проходил с нашей с вами помощью такую реабилитацию в прошлом году, но это непростая, очень кропотливая и долгая работа, и такой курс необходимо периодически повторять.

Благодаря нашим спонсорам мы смогли оплатить неделю реабилитации стоимостью 50 тысяч рублей и очень надеемся на то, что с ее помощью будет сделан еще один маленький шажок в развитии речи Максима.


Слова мамы о необходимости реабилитации:

«У Макса из за позднего закрытия реасщелины очень непонятная речь. Обычный логопед не давал уже эффекта. В центре Гончакова работают именно с детьми после расщелин. С ринолалией. Интенсив 5 занятий в день - логопед , психолог , фонопед , вокал индивид и вокал групповое . Они учатся не в нос говорить, а правильно. К сожалению это очень долгая работа и курсы такие нам постоянно нужны»

Закончилась неделя реабилитации Максима в центре речи Гончакова.

Результаты очень хорошие, вот слова мамы Анны:

"У Максима очень непонятная речь из за поздней операции на нёбе и из за того , что первые 7 лет жизни Максим ходил без слухового аппарата.
Занятия в центре помогают Максиму улучшить произношение . Это все помогает ему и в жизни при общении с малознакомыми людьми , и в учебе в школе.
Еще Максима учат петь - это помогает избавиться от ринолалии и дает новое умение . Мы очень благодарны за возможность реабилитации..."


Огромное спасибо всем, кто помогает Максиму!!

Хотя зима в этом году в Московском регионе не очень снежная, организаторы горнолыжного отдыха стараются обеспечить возможность занятия любимым видом спорта всех желающих.
Вот и в этом зимнем сезоне, как и в прошлом, фонд помог с оплатой занятий горными лыжами мальчикам Никите, Ване и Максиму - каждому из них оплачен сезонный абонемент, с 20% скидкой сумма абонемента - 27 840 руб.
Теперь бы только снега побольше и сезон подлиннее!!