Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Taty]

Наша Машюня

Прикрепленные файлы

 x_7b17f187.jpg ( 38.67 килобайт ) Кол-во скачиваний: 367
 x_daa36c9a.jpg ( 73.69 килобайт ) Кол-во скачиваний: 306

 

[Taty]

из телефонного разговора с Ниной после консультации в Питере
хирург:
"Прогноз по машиному пороку очень неблагоприятный",
Нина:
"окончательно уверились в необходимости операции."

[Томик]

Наша Машюня

Какая красавица !!!
а по поводу операции были сомнения ?

[Taty]

а по поводу операции были сомнения ?

по словам Нины, т.к. ребенок удочерен, то на ней лежит ответственность бОльшая, чем за своего ребенка
и она хочет принять взвешенное решение
общаюсь с ней, муки выбора - очень большие
к мукам выбора с операцией, накладывается неуверенность в помощи
дело в том, что патология позвоночника, не единственная врожденная патология у Машеньки:-(
у нее нет одной почки, смещены внутренние органы
существуют большие опасения по тому, выдержит ли она саму операцию...
на длительных операциях, которые предстоит, огромная нагрузка ляжет на почки, коих у Маши - одна
на этой консультации Мушкина было сказано: можно делать
будет еще перед операцией тщательное обследование и профильные врачи дадут "добро"

нет сомнений, чтобы Маша выросла приблизительно полноценным человеком, который сможет ХОДИТЬ, операцию надо делать и срочно
выше указывала и причины - быстрое прогрессирование искривления позвоночника в грудном отделе

После операции будет ДЛИТЕЛЬНЫЙ восстановительный период и период реабилитации, который длится годами
каждые 8-10 месяцев надо делать повторные операции, чтобы переставлять крюки конструкции, чтобы не мешать росту скелета
каждые 4 года - ПОЛНОСТЬЮ менять конструкцию, стоимость ее озвучена
и все эти процедуры КАЖДЫЙ раз в общим длительным наркозом

как вы понимаете, случай у Машеньки очень сложный
и нет морального права у тех, кто в "теме" быть равнодушными к этому
МАШЕ МОЖНО ПОМОЧЬ!

призываю вас быть психологически культурными людьми, ЛЮДИ!

МЫ В ОТВЕТЕ ЗА ТЕХ, КОГО ПРИРУЧИЛИ!

[Taty]

кроме всех неблагоприятных прогнозов по пороку, если не сделать операцию, существует и очень страшный:
скоро начнет смешаться сердце, разовьется сердечная недостаточность....
будущее без операции страшное....
... но ведь это будет видеть каждый день только Нина....?

[m_rus]

Девочки, хотела бы обратить Ваше внимание на то, что Ульрих также оперирует в Питере в больнице Св.Владимира. Это больница федерального значения и на операции в ней дают квоты. Там намного худшее содержание, чем в больнице №1, но тем не менее там можно сделать почти тоже самое бесплатно или намного дешевле.

Что касается грядущей операции, посоветовала бы обратить внимание на то, что в период операции и последующего нахождения в больнице так же потребуются финансы:
1. отдельная палата, т.к. в общей палате кроватей для мам нет, а с ребенком после такой сложной операции на одной кровате очень сложно спать
2. доп. расходы на анализы и реанимацию (анализы все которые будете сдавать перед приемом+КТ и МРТ - несмотря на то, что Вы уже делали это перед приездом; реанимация - 1-2 дня)
3. Корсет (возможно заказать и взять с собой из Москвы, потому как в Питере только в одной фирме такие корсеты продаются, фирма находится на другом конце города от больницы и неизвестно будет ли возможность туда доехать маме)
4. Питание (без денег на буфет или съестных припасов из магазина - будет довольно сложно. детское меню не предусмотрено, за пару недель можно сильно похудеть...
5. После операции - массаж

Готова помогать машеньке и ее маме советом и реальной помощью. Если таковая потребуется, пожалуйста вывесите на сайт эту информацию.

[Taty]

Девочки, хотела бы обратить Ваше внимание на то, что Ульрих также оперирует в Питере в больнице Св.Владимира. Это больница федерального значения и на операции в ней дают квоты. Там намного худшее содержание, чем в больнице №1, но тем не менее там можно сделать почти тоже самое бесплатно или намного дешевле

Для операции была выбрана больница №1 не потому, что хотят провести операцию именно платно, а потому, что там есть все необходимосе оборудования для такой сложной операции.
Если бы этого не требовалось, то ее можно было сделать и на базе отделения Мушкина (федерального значения), который будет тоже оперировать.
Операцию планируют делать бригадой из: Ульрих, Мушкин, Рябых.

Что касается грядущей операции, посоветовала бы обратить внимание на то, что в период операции и последующего нахождения в больнице так же потребуются финансы

а это верно.
У нас ушло финансов на нахождение - почти столько же, на сколько был выставлен счет.
Счет при выписке корректируется и от первоначального (предварительного сильно отличается , т.к. расчитывается по минимуму. А в ходе лечения, препараты меняются на более эффективные по необходимости и состоянию ребенка или назначения дополняются по реальному положению дел у ребенка.

1. отдельная палата, т.к. в общей палате кроватей для мам нет, а с ребенком после такой сложной операции на одной кровате очень сложно спать

отдельная палата нужна даже для того, чтобы не заболеть в тесном детском коллективе соплями (внутренняя детская инфекция), т.к. перед операцией нельзя болеть мин 3 недели респираторными заболеваниями.

2. доп. расходы на анализы и реанимацию (анализы все которые будете сдавать перед приемом+КТ и МРТ - несмотря на то, что Вы уже делали это перед приездом; реанимация - 1-2 дня)

при том, что у нас случай легче, реанимация у нас была 4 дня.
У более сложных деток реанимация была 3-7 дней в зависимости от состояния, но не менее 5 дней.

3. Корсет (возможно заказать и взять с собой из Москвы, потому как в Питере только в одной фирме такие корсеты продаются, фирма находится на другом конце города от больницы и неизвестно будет ли возможность туда доехать маме)

корсет из дома брать нельзя. Не потому, что запрещают, а потому, что после операции его надо сделать НОВЫЙ.
Т.к. использование корсета, изнотовленного ДО операции, приведет к тому, что фиксироваться в нем будет положение позвоночника ДО операции, когда уже будет произведена коррекция.

Мы корсет делали в Питере на 10-й день после операции, когда разрешил сделать слепки для него хирург.
Оплачивала такси специалисту-протезисту. Туда и обратно. 2 раза. 1 раз: слепки + 2 раз: коррекция корсета на месте по ребенку готового.

5. После операции - массаж

Массаж после операции разрешат делать не менее, чем через полгода. Но не разово, а постоянными курсами.

Говорила уже о необходимости поставить Машу на учет к клинике им. Зацепина. Клиника предлагает замечательные процедуры по реабилитации бесплатно.

[russu.m.]

Да, Taty - все совершенно правильно написала, единственное насчет массажа - нам делали на 7-ой день после операции до выписки+в Москве еще курс сразу по приезду 15 сеансов - делают только ножки, не трогая спину, как нам Сергей Олегович - это делается для того что бы быстрее ребенок на ножки встал, ведь после операции - 10 дней (минимум лежать) потом сложно начать ходить.
Мы делали две операции, и вот после первой у меня ребенок полгода жаловался что коленочка болит, а после второй прошли в Москве курс массажа и через 1 месяц после операции доча уже бегала вполне активно...

[Anna]

Так операцию уже сделали??
Что ж вы не написали раньше, очень же волнуемся, ждём новостей.

Слава Богу!

[Taty]

Так операцию уже сделали??
Что ж вы не написали раньше, очень же волнуемся, ждём новостей.

Слава Богу!

операцию не сделали....

операция назначена на сентябрь-октябрь
но на сегодня Ниной так и не получен счет на конструкцию для его оплаты
конструкцию поставят из США только после ее оплаты....
Нина звонит в фирму-поставщик, но там все телефоны либо молчат, либо отключены...

Олеся!
Вы же в Питере?
можно ли прояснить этот вопрос на месте?
т.к. фирма-поставщик - питерская....
счет они обещали выставить еще в конце июня.

[Taty]

Да, Taty - все совершенно правильно написала, единственное насчет массажа - нам делали на 7-ой день после операции до выписки+в Москве еще курс сразу по приезду 15 сеансов - делают только ножки, не трогая спину, как нам Сергей Олегович - это делается для того что бы быстрее ребенок на ножки встал, ведь после операции - 10 дней (минимум лежать) потом сложно начать ходить.
Мы делали две операции, и вот после первой у меня ребенок полгода жаловался что коленочка болит, а после второй прошли в Москве курс массажа и через 1 месяц после операции доча уже бегала вполне активно...

у вас была подобная операция в Питере?

[Vera]

Можно я еще раз объясню про квоты и больницы...
Квоты, федеральные в данном случае, т.к. проживаем в Химках, а оперируемся в Питере, выделяются только на федеральные больницы. Направление пишется от фед. болницы на операцию и все такое - это передается в минздрав - и все проплачивают....
НО! В каждой городской больнице, предусмотренны "федеральные койки", на котрые можно получит направление и в резельтате получить квоту, но оприроваться в где и планировалось. Это некоторый "геморой". НО!!!
Как здесь уже говорилось - Маше не раз предстоит оперироваться, а значит не раз искать деньги.... Сколько и как легко это будет даваться.... как знать.
Мое личное мнение. Стоило более настойчиво пробить федеральную койку в городской больнице - получить квоту - автоматом получать квоты на все последующие корректирующие операции на многие годы вперед.
Повторюсь - это мое мнение. Уже поняла, что оно не совпадает с другими. Настаивать не стала.

А конструкцию делают не в америке, а в швейцарии.

[Taty]

Мое личное мнение. Стоило более настойчиво пробить федеральную койку в городской больнице - получить квоту - автоматом получать квоты на все последующие корректирующие операции на многие годы вперед.
Повторюсь - это мое мнение. Уже поняла, что оно не совпадает с другими. Настаивать не стала.

А конструкцию делают не в америке, а в швейцарии.

Вера, тут я с Вами соглашусь...
И это уже надо бы сделать...

То, что в Швейцарии, убыстрит ее доставку... но счет еще не получен, а следовательно, не оплачен...

[russu.m.]

у вас была подобная операция в Питере?

да...две..

[Anna]

Девушки, так что там с операцией?
Машу уже положили?
Пришел ли корсет?

давайте как-то информировать нас... уверена, что про эту тему помнят не только я.

[Акулк@]

Вера, тут я с Вами соглашусь...
И это уже надо бы сделать...

То, что в Швейцарии, убыстрит ее доставку... но счет еще не получен, а следовательно, не оплачен...

если б всё было так просто..я тоже столкнулась с получением квот на Питер,проблема еще та...

[Акулк@]

Девушки, так что там с операцией?
Машу уже положили?
Пришел ли корсет?

давайте как-то информировать нас... уверена, что про эту тему помнят не только я.

Аня,меня тоже очень волнует.Пыталась связаться с Олесей-безуспешно.

[Акулк@]

Машуле спонсоры оплатили конструкцию.Будем ждать операцию.Спасибо Олесе за поиск спонсоров.
http://keep4u.ru/full/080923/a463d77ffba83a3e76/jpg
http://keep4u.ru/full/080923/ea70ace2409301ace3/jpg

[Taty]

Машуле спонсоры оплатили конструкцию.Будем ждать операцию.Спасибо Олесе за поиск спонсоров.

Ух.... слава Богу!
зажимаем кулаки.... и молимся....

Олеся, низкий Вам поклон

[Акулк@]

спонсоры оплатили конструкцию.30-го Нина с Машей ложаться в больницу.Будем держать за них кулачки.