Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Taty]

Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

[Anna]

В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.

Присоединяюсь.
Имела контакт с этим фондом, читала их сайт. Помогают реально и собирают большие суммы.
Нина, если Вы читаете форум, пожалуйста, не оставляйте эту возможность!!!

Здесь мы конечно поможем, но НАС МАЛО чтобы собрать такую сумму ($60 тыс.)

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.

[Лена Альшанская]

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

С волонтером Верой свяжемся.
Однако кажется там все было не так уж просто.

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.

[Томик]

Taty, а с Ниной можно как то связаться ?

И давайте не будем рубить с плеча, горизонт большой и людей на нём не мало.

[Vera]

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

[Taty]

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.

не знаю, кто что и как в этой жизни, но по-мне, так если прекращаешь помощь, то надо сообщить об этом человеку, который ее ждет, не не игнорировать телефонные звонки по полгода....
как-то неправильно это....
человек надеется и ждет

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.

по квоте будет непросто, т.к. операцию планируется делать на базе ДГБ№1 г. С-Петербурга, которая Не федерального подчинения.

Девушки!
МАШУ БЕРЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ХИРУРГ
и я и Нина не надеялись ДАЖЕ, что операцию возьмутся делать, случай сложный...

и если и делать операцию, то как можно скорее
быстро прогрессирует искривление грудного отдела позвоночника
и если затянуть с операцией, то искривление грудного отдела просто не даст позможности ввести интубационную трубку для наркоза *такие случаи есть*


Я - всего лишь мать ребенка с таким же диагнозом
полгода назад мы сделали операцию и у нас все по-тихонькуналаживается
полгода сидела дома, не работала, т.к. дочке был необходим строгий уход и режим

ВСЕ ВЫПОЛНИМО!!!!
БЫЛО БЫ ЖЕЛАНИЕ!!!

Нина с одним желанием без помощи не справится....

[Лена Альшанская]

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

[Акулк@]

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

"Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. "...и они где? на счету? у мамы? у тебя?

[Taty]

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

не сужу и не оцениваю
сама не люблю держать людей в неведении и к себе такого отношения не приемлю
не можешь/не хочешь - позвони, дело 2-х минут

Кстати, моя дочь стоит на учете в ДГБ№19 им. Зацепина
Клиника обеспечивает надлежащей консультационной и терапевтической помощью детей с машиными проблемами (2 раза в год стац лечение, корсетирование, проф ортопеды).
Маше до сих пор отказываются дать напраление в эту клинику, чтобы встать на учет и получать профессиональную профильную ортопедическую помощь.
Нина посетовала, что их ортопед ОТКАЗАЛАСЬ дать направление в эту клинику.
Ортопед ТАК УВЕРЕНА в себе?
Корсет можно сделать по инвалидности бесплатно, однако, я как мать ребенка с похожей патологией отчетливо вижу:
- Маше необходим корсет
- Маше необходимы ортопедические стельки, т.к перекос таза очень значительный
- необходимо делать набойки на обувь, чтобы выравнить положение таза
Все это подобрать сегодняшний ортопед НЕ В СИЛАХ, в силу своей непрофильности, но и направление не дает к профессионалам.

ЗЫ: да, все со слов Нины и после двух визитов в эту семью.
Я, к сожалению, имею глаза и голову, в которую не только ем

Необходимы детские вещи и ... для Нины...
Не надо забывать, что Маша - не единственный ребенок в семье.

[Anna]

Еще раз повторю. Я готова помочь этой семье. Координировать не могу.Могу материально только и вещами.
Давайте прекратим эмоции и сконцентрируем наши усилия на том, чтобы операцию девочке сделали.
Из всех этих постов я не увидела:
- какие нужны средства для обеспечения операции? (или дело только за тем, чтобы ПОЛУЧИТЬ СЧЕТ на корсет?)
- ответ на вопрос Ирины акулки
- размеры детские и мамы Нины.

Пожалуйста, прошу ответить конкретно и без эмоций.

[Vera]

Отвечу всем и сразу.

Про квоту - я договорилась с Очень главными людьми в минздраве, ои готовы были лично заняться и помочь. Надо было собрать доки и подъехать. Я делать это не могу - в минздраве ждут маму, а я волонтер, который уже не раз слышал фразу "А Вы вообще кто?". У меня нет права заниматься такими важными вопросами.
Про деньги. Часть суммы на мамином личном счету, часть суммы у Олеси.
Счет на конструкцию был.... Все контакты переданны Олесе, в том числе и по конструкциям. Алексею я объяснила, что все переданно другому человеку. Но телефонные вопросы некоторые , помойму, может и мама порешать.....
У меня тоже двое детей и работа и муж и другие заботы, в том числе подопечные. Это к тому, что времени нет.....

А в Зацепинской больничке Нина с Машей была. И корсет Машуня носила.
Про одежду: привозиле ей пачками, потом звонили узнать как мол, а ей не понравилось, прдложила сиротам отдать. Хотя просили спасибо сказать человеку, что передал.

А какие у меня причины - мое личное дело.
Помощь дело добровольное.
Вообщем. Говорить об этом не хочется, ссориться не хочется. Понимаю, что не в милости. Обратно не прошусь.
Простите, если кого обидела.

Лена, спасибо тебе за очнь правильные слова!!!!

[olesya]

Здравствуйте! Очень жаль, что не увидела этого раньше, т.к. была в отъезде. Постараюсь всем объяснить ситуацию.
Некоторое время назад, когда я приступила к обязанностям координатора по больным деткам, я созванивалась со всеми кураторами, которые вели детишек с различными проблемами. Так мы познакомились с Верой и поддерживали связь довольно долгое время, пока Вера вела Машуню. Она помогала этой семье от всей души и настолько насколько хватало сил и возможности. Я предлагала ей свою помощь, и в один прекрасный момент, когда у Веры сложилась очень непростая ситуация в семье, она спросила меня могу ли я полностью взять всё в свои руки! Я с радостью согласилась! Вера оставила мне все возможные координаты и контакты, по которым мы могли бы спокойно довести это дело до конца! А в том сейчас не появляется никакой информации про Машуню, надо винить меня.... За что искренне прошу прощения!
Так что давайте оставим все свои эмоции и высказывания при себе. Я лично благодарна Вере за то, что она пыталась сделать и сделала для этой семьи, а не смогла довести это до конца лишь по воле случая!

Ну теперь про нашу девочку! Насчёт КВОТы действительно всё очень непросто. Получить так как предполагалось (Вера знает как) её невозможно. Так как Машуню будут оперировать в 1-ой градской больнице, вызов с другого своего места работы Ульрих сделать не может, хотя бы потому что там нет подходящего оборудования. Так что операция всё равно будет платной. Счёт на операцию уже выставлен, а вот с конструкцией по-прежнему загвоздки. Перед операцией они должны ещё раз получить консультацию у Мушкина (ученика Ульриха), который должен убедится в том, что конструкция нужна именно такая. Консультация состоится буквально завтра в Питере в 16.30. Нина после этого сразу поедет в фирму, где заказывается конструкция всё выяснит и постарается сразу получить счёт на неё. Операция назначена на сентябрь. Были давно найдены спонсоры готовые оплатить Машуне конструкцию. Как только получим счёт, сразу будем поднимать все контакты.
Насчёт помощи одеждой девочкам и Нине, я обязательно узнаю в ближайший день.
У меня есть новые Машунькины фотки, а я от вас их скрываю.... Вот такая я нехорошая! Постараюсь вывесить вместе со счётом.


Будем ждать новостей!!!! Как только узнаю новости, сразу вам всем дам знать!!!!
Спасибо!!!!!

Прикрепленные файлы

 Машуня.bmp ( 399.67 килобайт ) Кол-во скачиваний: 236

 

[Vera]

Здравствуйте! Очень жаль, что не увидела этого раньше, т.к. была в отъезде. Постараюсь всем объяснить ситуацию.
Некоторое время назад, когда я приступила к обязанностям координатора по больным деткам, я созванивалась со всеми кураторами, которые вели детишек с различными проблемами. Так мы познакомились с Верой и поддерживали связь довольно долгое время, пока Вера вела Машуню. Она помогала этой семье от всей души и настолько насколько хватало сил и возможности. Я предлагала ей свою помощь, и в один прекрасный момент, когда у Веры сложилась очень непростая ситуация в семье, она спросила меня могу ли я полностью взять всё в свои руки! Я с радостью согласилась! Вера оставила мне все возможные координаты и контакты, по которым мы могли бы спокойно довести это дело до конца! А в том сейчас не появляется никакой информации про Машуню, надо винить меня.... За что искренне прошу прощения!
Так что давайте оставим все свои эмоции и высказывания при себе. Я лично благодарна Вере за то, что она пыталась сделать и сделала для этой семьи, а не смогла довести это до конца лишь по воле случая!

Ну теперь про нашу девочку! Насчёт КВОТы действительно всё очень непросто. Получить так как предполагалось (Вера знает как) её невозможно. Так как Машуню будут оперировать в 1-ой градской больнице, вызов с другого своего места работы Ульрих сделать не может, хотя бы потому что там нет подходящего оборудования. Так что операция всё равно будет платной. Счёт на операцию уже выставлен, а вот с конструкцией по-прежнему загвоздки. Перед операцией они должны ещё раз получить консультацию у Мушкина (ученика Ульриха), который должен убедится в том, что конструкция нужна именно такая. Консультация состоится буквально завтра в Питере в 16.30. Нина после этого сразу поедет в фирму, где заказывается конструкция всё выяснит и постарается сразу получить счёт на неё. Операция назначена на сентябрь. Были давно найдены спонсоры готовые оплатить Машуне конструкцию. Как только получим счёт, сразу будем поднимать все контакты.
Насчёт помощи одеждой девочкам и Нине, я обязательно узнаю в ближайший день.
У меня есть новые Машунькины фотки, а я от вас их скрываю.... Вот такая я нехорошая! Постараюсь вывесить вместе со счётом.


Будем ждать новостей!!!! Как только узнаю новости, сразу вам всем дам знать!!!!
Спасибо!!!!!

Спасибо!
Надеюсь, что все пройдет нормально и без сучка и задоринки!
Все время молюсь за Машеньку! Помоги Господи!

[Pronyakina]

Спасибо!
Надеюсь, что все пройдет нормально и без сучка и задоринки!
Все время молюсь за Машеньку! Помоги Господи!

И все же, если человек берется координировать семью, больницу и т.д., нужно это делать постоянно или вовремя передавать бразды координирования другим людям. Мне не очень понятна ситуация, при которой мама даже билет не могла купить на поезд, и покупали его мы с Акулкой. Особенно учитывая то, что это стало известно 15 июня, а день отъезда 17 июня, сделать это было очень нелегко.
Надеюсь, что теперь у Нины и Маши все будет в порядке.

[Vera]

И все же, если человек берется координировать семью, больницу и т.д., нужно это делать постоянно или вовремя передавать бразды координирования другим людям. Мне не очень понятна ситуация, при которой мама даже билет не могла купить на поезд, и покупали его мы с Акулкой. Особенно учитывая то, что это стало известно 15 июня, а день отъезда 17 июня, сделать это было очень нелегко.
Надеюсь, что теперь у Нины и Маши все будет в порядке.

Бразды были переданны еще в феврале...
А как в теме появилась возможность кого нить осудить, так сразу и активность и рейтинг поднялись.....
Жаль что она висела долго не нужная, когда в ней только помощи просили......

[olesya]

Марина! Знаете, так не случилось бы, если бы у меня был под рукой интернет и я вовремя смогла бы увидеть сообщение.... А Нина, как всегда помощи просить не захотела и даже мне не позвонила....
Спасибо, что Вам удалось ей помочь!

[olesya]

СТРАННО!!! Сложившаяся ситуация по-прежнему обсуждается, но при этом никто даже не написал какой стала наша красавица .....
Может никто просто фотку не открывал????

[Anna]

СТРАННО!!! Сложившаяся ситуация по-прежнему обсуждается, но при этом никто даже не написал какой стала наша красавица .....
Может никто просто фотку не открывал????

Открывал конечно! Спасибо, Олеся, за инфу! я УДИВИЛАСЬ ЧТО КРАСАВИЦА УЖЕ ХОДИТ! .. т.к видела её фотку еще малышкой, когда её только предлагали забрать в семью. Конечно же, надо сделать всё для того, чтобы ребёнок развивался и рос нормально. И слава Богу, что находятся люди, готовые материально помогать.

[Taty]

Девочки, никого не хотела обидеть... извините
Надо взять себя в руки и довести до конца вопрос с операцией.
Очень надеюсь, что операция пройдет гладко

Меня задело то, что с зимы этот вопрос постепенно угас
но это не стало острой необходимостью для Маши

Звонила сегодня Нине, она очень рада результатам поездки.
Спасибо всем, кто в этом участвовал!
Хирург не видит пока препятствий к выполнению операции и считает, что откладывать ее нельзя

Зажмем кулаки и будем молиться

Машюня - чудесный ребенок!

[Taty]

- размеры детские и мамы Нины.

Анна, наверное правильным было бы это узнать у самой Нины
Ее координаты в личке