Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Я прошу прощения, что так долго не отвечала. Переехала, нет интеренета, сгорел комп, отпуска и всякие неприятности.
Сейчас Машенька мс мамой собирает чемоданы в Питер. Мы записались на прием к Ульриху. А вот слова, что он сейчас не оперирует не подтвердились, сказали, что продолжает и еще как! Едем 5 октября. Там все и проясниться.
Маня вроде бы ничего. Вот только вес почти не набирает, миниатюрная наша девочка. Но хулиганка и стала настоящей домашней девочкой. Попрежнему очень много улыбается! Вообщем чудо!
К сожалению в семье Машеньки пока не удалось преодолеть проблемы и финансовые затруднения все еще имеют место быть. Наполмню, что вскором времени после принятия Маши в семью, у отца семейства случилась беда. И в семье не стало основного финансового источника( по состоянию здоровья)....
На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Удалось наконец-то получить в опеке все документы и оформить Маше инвалидность.
Теперь ждем поездки в Питер, там все должно решиться.

[химичка]

На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.
Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.

К зиме на удивление они влезли в свои старые зимние комбезы. Но хорошей зимней обувки нет. Сайка начала ходить, ей уже год но она крупная, значит размер как минимум на 18 месяцев. Нужна повседневка и можно чтонибудь торжественное. МАнечка малявка.... в свои 10 месяцев она выглядит на 6. Я уточню у Нины какие именно пожелания. Но в семье рады всему. Правда.

[marinaaaaa]

Вера,
ну напиши конкретные размеры! рост, длину ножки...
Если им 5 комбезов и 20 колготок принесут - здорово конечно, но странно будет....

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.

Пожалуйста, позвоните мне или оставте свои координаты!!!!

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.

[химичка]

Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.

Звоню, звоню...
У меня как раз две пары одинакового размера, зимние.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Скоро Маруне годик! 14 ноября!
Есть идеи к поздравлениям?
А вот смотрите какая красавица  masha2.jpg ( 54.54 килобайт ) Кол-во скачиваний: 288


а вот еще  IMG_8394.jpg ( 45.17 килобайт ) Кол-во скачиваний: 337



А вот что получилось с консуьтацией.... к сожалению, все не так радостно, чем мы ожидали. Нужно делать опреацию. И уникальную. Врачи беруться, сейчас совместными усилиями разрабатывается конструкция и просчитываетсяю Ее изготовить могут только в Америке, на сегодня стоимость кострукции колеблется 40-65 тыс. долларов, не считая операции. Да и операцию, ни одну Маше государство не оплатит. Ожидается череда опреаций: потановка конструкции, удаление одного позвонка, каждые 8- мес подкручивание конструкции, и каждые 2-3 года еее замена. Маня будет рости и без этого она совсем может стать инвалидом...
Врачи были приятно удивленны, что таким сложным ребенком занимаются и хотят пойти на сложный путь операций. Даже поблагодарили НИНУ за подвиг.
А нашей стране не нужны ни такие дети, ни такие мамы.....
Сейчас по прежнему поддерживаем семью кто чем может, счет в банке действителен и все перечисления доходят до адресата. Спасибо ВАМ огромное от Нины и Маши за поддержку!

[kateshu]

Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.

Спасибо вам огромное, в начале поста есть сбербанковсикй счет, на него можно перечислять пожертвования.... А в фонды мы обязательно обратимся, т.к. такие суммы нам не сорать, ждем только счета из Америки за конструкци, без него нас не возьмут.

[Anna]

Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!

[russu.m.]

Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?

[frog]

Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!

"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.

[Anna]

"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.

Аня, я написала письмо директору этого благотворительного фонда. Но ответа не последовало. К сожалению, кроме майла, никаких контактов я не нашла их.

PS: если есть номер карточки сбербанка, могу перечислить через банкомат 1000 руб.

[nina11]

Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?

У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.

[russu.m.]

У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.

по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?

[Maria]

В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.

[nina11]

по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?

Операция платная.

[Anna]

Нина, свыжитесь всё же с Машей Руссу. Она слов на ветер не бросает.
И еще напишите пожалуйста, поподробнее, как можно Вам помочь.. Мы же тут стараемся, правда.
И такой ответ как "операция платная"... мало говорит о том, что Вами уже предпринято, и чем именно мы можем помочь.

[Томик]

Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?