Марат З., 2007 г.р., куратор - Юлия tuly76@mail.ru Опции

[horoshaja]

Разрешите представить всем маленькое приведение)))
Особенно хочется похвалиться ножками. Ходить пока так не научились, но стоим самостоятельно и без усилий. Не заваливается назад, не ловит руками равновесие, а уверенно и спокойно стоит на обеих ножках на полной стопочке. Для нас это очень большое достижение. Очень надеюсь, что и ходить будем в ближайшем будущем не хуже, чем стоим)))

Последнее "говорят дети":
Марат: "Мам, а пауку правда комар голову отрубил?"
Я: "Да."
Марат"А ГЛАЗА???":

[horoshaja]

И еще одно "говорят дети", не могу не поделиться)))
Марат только проснулся, я прикладываюсь к нему в ноги.
- Мам, встань!
-Не встану!
- Мам, ну встань пожалуйста!
- Ну что, тебе жалко что-ли, полежу немножко и встану!
- Да нет! Я тебе хотел подушку положить! (я приподнимаю голову, он подсовывает подушку). Ну вот, теперь лежи!

[horoshaja]

Завтра в первый класс!!! К школе готовы)))

[Garoldovna]

Юля, симпатичный какой Маратик! А стоит как ровненько!

Полагаю, что и в ходьбе преуспели, да?

[horoshaja]

Юля, симпатичный какой Маратик! А стоит как ровненько!

Полагаю, что и в ходьбе преуспели, да?

Ну, конечно, мне бы хотелось лучшего, косолапим очень заметно, неподготовленных мамочек и деток пугаем, но бегаем почти на уровне других детей и ботинки сбиваем уже намного меньше, на пару недель, думаю, хватит))) Физически стал намного выносливее, это очень радует. Класс будет на третьем этаже, так он без проблем по лестнице и вверх и вниз топает.

[tuly]

Ну, конечно, мне бы хотелось лучшего, косолапим очень заметно, неподготовленных мамочек и деток пугаем, но бегаем почти на уровне других детей и ботинки сбиваем уже намного меньше, на пару недель, думаю, хватит))) Физически стал намного выносливее, это очень радует. Класс будет на третьем этаже, так он без проблем по лестнице и вверх и вниз топает.

Очень позитивное фото!!!
Страшно представить что было бы если бы ...... не было семьи.

Огромная благодарность благотворителям и волонтерам, которые работали на акции в Глобусе. Для Марата, Наташи других деток переданы школьные рюкзачки.

[horoshaja]

Очень позитивное фото!!!
Страшно представить что было бы если бы ...... не было семьи.

Огромная благодарность благотворителям и волонтерам, которые работали на акции в Глобусе. Для Марата, Наташи других деток переданы школьные рюкзачки.

Да, за рюкзачки особое спасибо))) Легкие, удобные, как раз для Марата, а то его даже пустой ортопедический рюкзак перевешивает)))

[Katia S]

Какой Марат красавец! Юля, Ваши дети просто расцветают! Какая Вы молодец, не устаю Вами восхищаться! Как Наташа?

[horoshaja]

Какой Марат красавец! Юля, Ваши дети просто расцветают! Какая Вы молодец, не устаю Вами восхищаться! Как Наташа?

Наташа пока на юге с бабушкой))) в воскресенье возвращается. Продлила себе лето))) читать научились, считать до ста тоже, осталось научиться писать. Не списывать, а именно писать сознательно. Не знаю пока, как будем учиться. До четвертого класса были под крылышком у бабушки, а сейчас в пятый перешли, все новое. Посмотрим))) будем верить в хорошее)))

[horoshaja]

Немного с опозданием, но все-таки, надеюсь, не совсем поздно, от всей души благодарю тех, кто устроил нам поздравление с Новым годом - купил подарки, передал их. Отдельно очень хотелось бы сказать спасибо бессменному деду Морозу Федору, который не только поздравляет ребят, но и играет с ними, показывает им фокусы (каждый год разные) и находит теплые слова для каждого отдельно!
Выкладываю небольшой фоторепортаж с места событий )))
Все детки в предвкушении:

Процесс раздачи подарков в самом разгаре:

Групповое фото на память

Дед Мороз уже отправился дальше, а детки смакуют удовольствие

Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Духи используются по назначению, колонки начали работать в первые пять минут после ухода деда Мороза и работают без передышки до сих пор, Лего собрано, поделки из бумаги склеены, коньки опробованы в первый же вечер и продолжают радовать хозяйку. Гномик уверенно обосновался в уголке кровати и, наверное, рассказывает ночью сказки своему хозяину.

[Queen]

Юля, какие теплые слова и фотографии ) за подарки и поздравления спасибо Лее, ее друзьям и участникам аж целого общественного движения "Счастливый Харитон") Федор да, Настоящий добрый волшебник )))

[horoshaja]

У нас в школе прошло мероприятие "Строим мосты. Фотоаппараты в руках у детей." https://perspektiva-inva.ru/inclusive-edu/events/vw-2924/
Прекрасное мероприятие, великолепные ведущие. Дети в восторге!
По итогам трех дней всех участников награждали, каждого в своей номинации. Эмоциями Марата нельзя не поделиться)))

[Куз]

Не устаю поражаться, как же дети расцветают в семье! Проходит какое-то время, и ребенок становится теплым, домашним, совершенно обычным с виду. Как же калечит система детей! И как много сил и терпения надо приемным мамам, чтобы ребенок вернулся в нормальную жизнь...

[Garoldovna]

Юля, классный какой Маратик!

А стоит-то как ровненько!

Но это мероприятие в Вашей школе проходило, Маратик просто участвовал, а учиться он в другой, так?

[horoshaja]

Юля, классный какой Маратик!

А стоит-то как ровненько!

Но это мероприятие в Вашей школе проходило, Маратик просто участвовал, а учиться он в другой, так?

И мероприятие в нашей школе, и Маратик в нашей школе)) Я всех своих детей к себе под бочок перетащила
Стоит он давно хорошо, еще после реабилитации в Галилео встал ровненько. Еще бы и ходил так, вообще бы можно было считать программу максимум выполненной. Но зато ботинки уже при ходьбе не сбивает, последнюю пару вообще два месяца проносили, для нас это безусловный рекорд. Раньше максимум две недели до первой дырки на подошве были...

[Алена Синкевич]

Марат и Наташа весь июнь ходят на развивающие занятия в реабилитационный центр. Можно было бы наслаждаться летом, но у мамы с папой пока нет отпуска. А кроме того в семье готовятся к приему Владика, которого в семье уже давно любят и знают, но надо оформлять документы для того, чтобы мальчик мог был быть передан официально. http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...mp;#entry431203

Отправлять детей одних в лагерь Юля с Олегом не хотят и, на мой взгляд, правильно делают. Слишком много негативных впечатлений от одинокой жизни живет в их детских сердцах. Вот мы и нашли такой развивающий центр, который и работает, как городской лагерь и, к тому же, проводит развивающие занятия для Наташи и Марата. Удобно еще и то, что смогли принять двух детей в одно место.

Мы помогаем семье оплачивать этот реабилитационный центр. Месяц занятий (21 день) для двух детей стоит 50850 руб.

Помогите, пожалуйста, оплатить занятия в этом центре для Марата и Наташи.

[tuly]

Прекрасными новостями Юля поделилась с нами. Я знаю, что у этой Семьи (именно с большой буквы) много фанатов 😊
Сначала о Наташе:
"С Наташей у нас сейчас идёт стабильно положительная динамика социализации. Она свободно общается со сверстниками, заводит новые знакомства и умеет адекватно реагировать на провокации со стороны хулиганов. Кроме того, она наконец-то начала получать удовольствие от процесса обучения. Она научилась сознательно читать (до 13 лет она только складывала буквы в слова - "озвучивала" написанное не понимая смысла). В этом году она сама читает, особенно ей нравится читать Марату на ночь сказки. Кроме того, этим летом она по собственному желанию стала учить таблицу умножения. В школе для неё составлена индивидуальная программа и учителя не требуют с неё того, что она должна знать по возрасту, разрешают пользоваться калькулятором и устно пересказывать вместо сочинений, либо списывать, вместо диктантов. Но ей очень хочется быть такой, как все, поэтому она сама составляет себе индивидуальный план и его реализовывает))) у нас остаётся репетитор по основным предметам. Я очень надеюсь, что в этом году процесс обучения пойдёт ещё быстрее, чем в прошлом. За то время, пока она была на попечении фонда мы обошли огромное количество частных специалистов, проходили несколько курсов реабилитации: в Марфо-Мариинской обители, в развивающих центрах Москвы, в Одессе с дельфинами... Каждый курс нас хоть немного продвигал вперёд иногда в плане физического развития, иногда умственно. Я надеюсь, что количество наконец-то перешло в качество и сейчас она уже может самостоятельно развиваться дальше, не нужно её заставлять и мотивировать. Я думаю, что помощь фонда на данный момент не нужна, все, что необходимо мы можем ей обеспечить сами."

[tuly]

О Марате:

" С Маратом пока намного сложнее. Мы в этом году второй раз закончили первый класс. Начали в частной школе, потом ещё раз пошли уже в общеобразовательную. Положительные сдвиги есть несомненно - он стал более самостоятельный, очень укрепился физически, научился взаимодействовать со сверстниками и чужими взрослыми. Однако у нас осталось две огромнейшие проблемы - несмотря на множественные реабилитации, массажи, курсы в Галилео, лечение в ЕЦДКС, нам так и не удалось автоматизировать прямохождение. Все специалисты говорят, что это дело времени и при продолжении грамотной реабилитации Марат будет ходить не хуже, чем обычные детки. Однако на данный момент до совершенства нам далеко и останавливаться на достигнутом нельзя. Мы продолжаем курсы массажа с перерывом в три месяца, записались в Галилео и ждём очереди на реабилитацию, очень надеемся повторить курс дельфинотерапии. Однако главной проблемой все-таки у нас остаётся школьное обучение. Если в физическом развитии мы знаем, куда двигаться и настроены на далекие, но положительные результаты, то с обучением пока все очень неоднозначно. В частной школе Марат вообще не понял, куда попал. Несмотря на индивидуальный подход и грамотных педагогов, за год обучения он не смог даже выучить буквы и цифры, не научился выполнять задания по требованию учителя. Мы решили считать это подготовкой к школе и пошли ещё раз в первый в общеобразовательную школу. Там Марат уже чувствовал себя учеником, старался работать на уровне с классом и даже первые несколько месяцев справлялся со школьной программой, но потом начал все больше и больше отставать и к концу года уже совсем не мог выполнять то, что делают дети. Конечно, ему очень мешает то, что из-за ДЦП он не может писать, ведь большинство уроков подразумевают работу в тетрадях, но и на устных уроках он потерялся. К концу года он научился складывать буквы в слоги, научился не мешать остальным на уроке. На этом его школьные успехи закончились. Единственный предмет, который он посещал с удовольствием - это музыка. Песни он учил наизусть прямо на уроке и потом распевал их везде, где это было возможно. Если честно, то у меня опускались руки и я была готова согласиться с врачами, которые утверждают, что у него не только ДЦП, но и УО. Хотя в обычной жизни он очень сообразительный мальчишка, только вот не девятилетний, как в свидетельстве о рождении, а пятилетка. В июне месяце благодаря помощи фонда все мои детки (в том числе и Марат) занимались в развивающем центре Буракова, где по авторским технологиям Буракова сотрудники центра пытались восстановить пробелы в знаниях у ребят. И если у остальных прогресс был не так заметен, то Марат в клубе расцвёл. У него даже осанка поменялась, он начал интересоваться учебой, сам приносил букварь и просил с ним позаниматься... За этот месяц он научился читать двусложные слова и складывать в пределах десяти. Я вижу, что эта технология ему очень подходит. В клубе согласны и в течение учебного года индивидуально заниматься с ним именно по этой методике, но стоит это 800р в день. Я бы хотела обратиться за помощью в фонд, так как репетиторы старших детей и массаж Марата съедают все наши средства. Нам нужно 16 тысяч в месяц для того, чтобы Марат смог нагнать школьных товарищей."

Смотрим с оптимизмом вперёд и просим помощи благотворителей в сборе средств для Марата!!!!

[Garoldovna]

Юля, добрый вечер,

Я видела детей с ДЦП с очень высоким уровнем интеллекта. Наверное ДЦП сам по себе может быть причиной УО при каких-то особых разновидностях поражений. Вы думаете, что они есть у Марата или все-таки такое отставание связано с пребыванием первые годы в детском учреждении, где умственному развитию не уделялось достаточно внимания?

Марат скорее производит впечатление хитрого, но уж никак не умственно отсталого ребенка...

[horoshaja]

Юля, добрый вечер,

Я видела детей с ДЦП с очень высоким уровнем интеллекта. Наверное ДЦП сам по себе может быть причиной УО при каких-то особых разновидностях поражений. Вы думаете, что они есть у Марата или все-таки такое отставание связано с пребыванием первые годы в детском учреждении, где умственному развитию не уделялось достаточно внимания?

Марат скорее производит впечатление хитрого, но уж никак не умственно отсталого ребенка...

Я тоже видела детей и взрослых с ДЦП с очень высоким уровнем интеллекта... В нашей школе на два класса старше учится девочка с теми же физическими проблемами, что и у Марата, но учится на "четыре" и "пять"... У Марата в карте написано "очаговое поражение ЦНС"... Может как раз участок мозга, который отвечает за обучение и поражён... Но это только мои предположения...хитрости у него нет... Лень и упрямство, неумение сконцентрироваться на том, что ему не интересно, страх сделать не правильно, но точно не хитрость... Я не могу сказать, что влияет на обучение Марата... Я хочется думать, что он просто не дорос до обучения, т.к. ведёт себя как пятилетний, а в пять лет мало кто умеет читать и писать сознательно. Центр, в который мы хотим продолжать ходить специализируется на обучении чтению детей с садовского возраста. Может быть поэтому их технологии нам подошли. Но даже там мы сменили трёх преподавателей перед тем как нашли того, кто нашёл ниточку, за которую можно дергать.