Роман К., январь 2010 г.р. - В СЕМЬЕ! (!), Тема 2013 г. Ортопедия - операции и долгое лечение Опции

[Тата2012]

Рома все больше и больше говорит, играет в машинки, его любимые, а самое главное чтобы была машинка на радиоуправлении. Так он с ней управляется. Рома действительно привстает на ножки, придерживаясь на кровати. Честно говоря увидев первый раз, я аж закричала то ли от страха то ли от радости и побежала поддерживать, хотя он все сам.

С Андреем они очень дружны, ведут себя как братья. Старший опекает младшего, делятся игрушками и оба беспокоятся друг за друга.

Захожу в комнату
Рома: Поля, кричит... впрошлый раз я говорила как меня зовут, помнит.
Я: подхожу и здороваюсь, передаю подарки.
Рома: Дай бибику.
Я ищу машину и все время не ту которая нужна, в итоге нахожу нужную.
Рома: ставь а пол
и начинает управляться с радиоуправлением.

На некоторые вопросы может ответить коротким предложением, и все все разумеет, и запоминает.
В общем от того мальчика, который к нам приехал следа и не осталось ...


Спасибо Алине за вещи и игрушки для Ромки

[Елена Елена]

Я не так часто езжу в Рузу и Рому вижу реже чем Полина, поэтому могу сказать что ребенок очень изменился. В первый раз когда я его видела, он постоянно хныкал, был очень не общительный. Сейчас это абсолютно другой ребенок, улыбается, играет, очень хорошо повторяет слова. Меня то он совсем не знал, но при этом когда ушла Полина, сразу же согласился со мной поиграть....хотя я для него абсолютно чужая . Конечно спасибо хочется сказать няне, благодаря которой Рома так меняется...ну и конечно всем тем кто уделяет ему внимание.

[tatoo]

Девочки, на другом форуме прочитала, что в октябре Рому уже отправят назад, нет возможности больше оставлять в реабилитационном центре. Его выписывают, или просто деньги закончились? Может можно помочь деньгами, чтобы его еще оставили хоть на какое-то время здесь, пока семья для него наконец не найдется? Он действительно ведь так изменился. Как ему теперь возвращаться назад? ((

[Klukva Severnai]

Государственный ребенок не может находиться вне детского учреждения или больницы. Пока ребенок проходит лечение в больнице или реабилитационном центре - по юридическим основаниям он может находиться вне детского учреждения. Как только лечение или реабилитация заканчивается - он должен вернуться в детское учреждение.

P.S. А если семья не найдется до 18-ти лет? На каком основании ребенок будет находится вне детского учреждения?

[tatoo]

Пока ребенок проходит лечение в больнице или реабилитационном центре - по юридическим основаниям он может находиться вне детского учреждения. Как только лечение или реабилитация заканчивается - он должен вернуться в детское учреждение.

Просто может можно еще его пару месяцев "пореабилитировать", сейчас все из отпусков вернулись, про него ведь многие спрашивали, может кто-то за это время и заберет его к себе.
Я спрашиваю потому, что думала оплатить ему дополнительное пребывание, если бы это было возможно. Да и для здоровья наверняка полезнее будет.

[Klukva Severnai]

Просто может можно еще его пару месяцев "пореабилитировать", сейчас все из отпусков вернулись, про него ведь многие спрашивали, может кто-то за это время и заберет его к себе.
Я спрашиваю потому, что думала оплатить ему дополнительное пребывание, если бы это было возможно. Да и для здоровья наверняка полезнее будет.

Это неправильно. Если бы хотели ребенка, никакой отпуск или слова волонтеров не помешали взять направление и подписать согласие.

[tatoo]

Это неправильно. Если бы хотели ребенка, никакой отпуск или слова волонтеров не помешали взять направление и подписать согласие.

Эх... я не разбираюсь в этом, к сожалению... Не понятно, как такой красавец до сих пор не нашел родителей.

[Garoldovna]

Ромку не за красоту надо брать. Что в ней?

Он необычайно Светлый ребенок. Он умеет, как Надя, посылать сигналы : "Ты же знаешь, что я не могу быть один..."

Надя, к счастью, в семье уже.

[tatoo]

Ромку не за красоту надо брать. Что в ней?

Он необычайно Светлый ребенок.

Так светлость - неотъемлимая часть красоты, для меня, по крайней мере. Глаза, как известно, - зеркало души
В любом случае, симпатичным детям объективно легче найти семью.

[Klukva Severnai]

Чего интересно все ждут? Те, кто звонят и пишут? Мы то понятно, чего ждем. Мы ждем окончания лечения и радости, что Рома пойдет. А если не пойдет? Молча отойдете в сторону? И не стыдно вам? Ребенка надо брать при любых перспективах, если он вам нравится, рассчитывая, конечно, свои силы. А если свои силы не рассчитываете, ну так и не возводите "воздушных замков" и нас не путайте.

Так хочется для Ромочки сильную семью, которая будет готова ко всему! Как семья у Нади из Мордовии, Максима из Чувашии, Василисы из Москвы, Харитона из Москвы, Марии из Московской области...

Были у нас такие семьи. Были и есть! И очень ждем именно такую семью! И только такую!

[Klukva Severnai]

В эту среду - 25 сентября в Комсомольской правде выходит статья про нашего Ромочку - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22424

Пожалуйста купите газету, отсканируйте статью и пришлите нам! (я тоже постараюсь купить, но вдруг не успею или быстро закончатся тираж).

Ждем среды!

http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=23774

[zen]

Я звонила Вам насчет Ромы. Наша опека взяла таймаут - разбираются с новым постановлением. Нужна ли медицина на всех совместнопроживающих и входят ли приемные дети в их число. Мы проходим медицину. Все остальные справки заказаны или уже собраны. Ждем...

[Rainbow_]

Очень хотелось бы узнать, как себя чувствует Рома? Какие новости. Мы переживаем, увидели фото, промолчать не смогли, наблюдали за форумом,теперь учавствуем, чем помочь? Хотелось бы конт. моб. кого-то из курирующих Солнечного ребенка.. Есть ряд вопросов. Спасибо.

[Klukva Severnai]

У Романа все хорошо. Лечение идет по плану. Надеемся, что в октябре-ноябре поедем в реабилитационный центр. Потом лечение наверное закончится.

Все вопросы по Роману только при наличии направления на знакомство с ребенком от регионального или федерального оператора.

Уже столько звонило человек, что если бы кто-то серьезно хотел, взяли бы направление. Так что на вопросы мы больше не отвечаем. И до конца ноября мы берем тайм-аут в пиаре ребенка.

[Klukva Severnai]

Отвечаю всем, кто спрашивает:

Ситуация несколько вышла из-под контроля. Насколько я знаю, например, на Одноклассники.ру без разрешения органов опеки и попечительства, регионального оператора распространяют информацию о Роме. Информацию и фотографию берут с нашего сайта. Более того, там создана не одна страница, а несколько страниц о Роме. Также там создали какой-то Марафон и просят 200 тысяч лайков или что-то вроде этого. Зачем? Для чего? Считаю, что это неправильно. Пиар Романа ведется силами наших волонтеров и организаций, имеющий разрешение на пиар на нескольких разрешенных сайтах и ЭТОГО достаточно. Сайты: Радио России "Поезд надежды", Отказники.ру, Семья.ру, Литван.ру, Комсомольская правда. Я понимаю, что люди хотят помочь, но давайте согласовывать свои действия с официальными представителями ребенка!!!

Мы уже проходили ситуацию с Тушинской больницей, когда эмоциональные люди распространили ЗАВЕДОМО ложную информацию о том, что там плохо детям-сиротам. И что вышло? Ситуация не подтвердилась, множество благотворительных организаций были вынуждены оправдываться перед Тушинской больницей и Департаментом здравоохранения г. Москвы и РФ о том, что это не они распространили эту информацию и что люди, которые это сделали, не имеют отношения ни к одной из благотворительных организаций. В итоге испорченные отношения и так с трудом завоеванное доверие было потеряно за 5 секунд "лайков" на Фэйсбуке и в социальных сетях. Кстати, люди, которые распространили информацию о Тушинской больнице, не понесли наказания! А следовало бы! С юридической точки зрения это было полное нарушение федеральных законов и клевета.

С Ромой сейчас происходит точно такая же ситуация. Информация распространяется бесконтрольно. И это неправильно!!! Поэтому было принято решение приостановить пиар ребенка до конца ноября, пока ситуация с дальнейшим лечением и реабилитацией не прояснится.

[Klukva Severnai]

Что касается родителей, которые мне звонят. Почему-то из 100% звонивших, только 1% процент задает вопрос о дальнейшем лечении или реабилитации Ромы! Понимаете, всего 1%! А ведь ситуация серьезна. Да, мы надеемся, да врачи дают благоприятные прогнозы, но давайте задумаемся, к чему должна быть готова семья и о чем она должна серьезно подумать!!!

Семье, которая собирает документы на Рому, необходимо сделать следующее:
1. сходить в детскую поликлинику по месту своей регистрации/жительства и поговорить с педиатром/ортопедом (если он есть) какую помощь детская поликлиника сможет оказать в лечении/реабилитации Ромы (есть ли детский массажист, ЛФК, иглоукалывание?, бассейн и др.... реабилитационные процедуры);.
2. выяснить, есть ли в городе/регионе, в котором они проживают хороший реабилитационный центр или санаторий для детей с ортопедическими проблемами, так как Роману в первые несколько лет необходимо будет проходить реабилитационное ортопедическое лечение;
3. понять, кто из членов семьи сможет ездить с Ромой на реабилитацию в Москву или в СПБ (или в Самару, или в др. центральный город, где есть хороший реабилитационный центр/санаторий, если в городе/регионе проживания нет хорошего реабилитационного центра/санатория);
4. понять, кто будет находиться с Ромой дома в течение полугода-года, так как в первое время Роман в силу своего состояния не сможет сразу пойти в детский сад;
5. просчитать бюджет на покупку ортопедической обуви - нога у детей растет быстро и каждые 3-4 месяца необходимо покупать ортопедическую обувь с высоким жестким берцем. Цены от 2.5 до 5 тысяч рублей. Мы покупаем в "Ортомоде" - http://www.ort.orthomoda.ru/;
6. просчитать бюджет на покупку ортопедических реабилитационных изделий (если Роме они понадобятся).

И это только то, что я могу написать. А вполне вероятно понадобится что-то еще и врачи, скорее всего, тоже что-то добавят.

А самое главное, готова ли семья к тому, что Рома может пойти не сразу или вообще не пойти! Может сначала он будет в инвалидной коляске или с костылями? Или врачи не разрешат ему ходить, как сейчас разрешают только вставать всего на несколько минут в течение дня? Что будет тогда?

Когда я задаю людям этот вопрос, они теряются и признаются, что не думали об этом. Давайте действовать не эмоциями, а разумом. Взвешенно. И думая прежде всего о Роме, его лечении и будущем.

[Klukva Severnai]

Из последних новостей про Рому: "Рома стоит у опоры немного, ползает на попе и на коленках, забирается на стульчик". По прежнему всех нас мучает вопрос: будет ли ходить самостоятельно???, потому что от этого зависит вся его жизнь. Еще чуть-чуть и будем знать ответ.

[Klukva Severnai]

Ну и мы начнем отсчет...

[zen]

[Klukva Severnai]

Сегодня говорила с врачами. Планируем мерить Роме ортезы. Ориентировочная стоимость от 100 тысяч рублей. Сбор объявим, когда будет счет.

В общем, семьям надо серьезно думать, потому что... ортезы...