Куда обратиться с приемным ребенком, Тема 2013 г. За высокотехнологической помощью? Опции

[Lara35]

Да, спасибо, я и написала "проект". Я посмотрела по вашей ссылочке и поняла систему, как он работает. Я подумаю.

[Lara35]

Я вот еще получила ответы, Зарема, может, вам когда-то будет полезно или тому, кто тоже будет искать по нашим диагнозам:

Пластики спинного мозга не существует. При операции ФСМ (фиксированного спинного мозга) там просто освобождают спинной мозг, спаянный с позвоночником, иначе в нем начинаются дегенеративные изменения. Операция показана не всегда, а только при тяжелых спайках или нарастающей неврологической симптоматике.

По тазобедренным - при недоразвитиии головок тазобедренных костей операции делаются только в очень тяжелых случаях, и в основном колясочникам. Ходячим детям лечат консервативно. Большим делают эндопротезирование.

При недержании мочи и кала делают петлевую пластику, как искуственной петлей, так и мышцей бедра. НИКАКОЙ ГИМНАСТИКОЙ И СПЕЦТАБЛЕТКАМИ ЭТОГО НЕ УБРАТЬ НИКОГДА. За работу тазовых органов отвечают корешки спинного мозга, которые просто могут быть повреждены. Но можно скоректировать - таже пластика не вернет чувствительность, но подтекание мочи и недержане кала при напряжении вполне убирает. Таблетки позволяют увеличить объем мочевого пузыря, увеличить сухие промежутки, и получить эквивалент позыва.

По врачам - Кушель лучше, чем Землянский. И они оперируют только грыжи, по ФСМ практики очень мало.

Лившиц нами не занимается.

По ортопедам - ни один из перечисленных не занмается и никогда не занимался нашими детьми.

В Филатовской наши - Крестьяшины старший и младший, Выборнов.

Урология - там же Николаев (он же нйрохирург).

Центр патологии мочеиспускания в ДГКБ им. Зацепина (диагностика хорошая, лечение - никакое. Финансирование отсутствует уже 13 лет. Соответственно - ни условий, ни оборудования, хотя врачи энтузиасты).

Огонек -дело хорошее, сейчас мы там открыли программу для детей-спинальников.

Не надо на Дети-ангелы! Это специализированный сайт для ДЦП, и лечение такое же. А им можно так навредить, что потом никогда не расхлебаете! Нужно найти грамотного массажиста и реабилитолога, обязательно с опытом работы с нашими детьми, и желательно без опыта работы (или хотя бы с минимальным) с детьми с ДЦП.

Иначе накосячит, они не видят разницы. И поголоно считают, что ДЦПи спинальники - одно и тоже.

Итого получается, что Кушель нас уже видел, и он самый лучший.

У меня получилась сказка про белого бычка. Кушель готов нас оперировать в ЦИТО, а я там оперироваться не хочу, это не наш профиль. Про реабилитацию в России у нас пока вопрос не стоит. Нам бы понять, куда стучаться сейчас. Кроме назначенных встреч, у нас еще Тушино посмотрит. И все.

Значит, мне еще надо узнать, сколько стоит операция в РДКБ и как попасть на платную операцию в Бурденко. Это я узнаю у Кушеля же. пока так.

[stasya]

Лара, здравствуйте! Вам Наташа из нашей команды подробно напишет, какая схема оплаты лечения и расходников через фонд. Какие данные будут нужны от вас и т.д. Я ее уже попросила.

[Lara35]

Лара, здравствуйте! Вам Наташа из нашей команды подробно напишет, какая схема оплаты лечения и расходников через фонд. Какие данные будут нужны от вас и т.д. Я ее уже попросила.

Спасибо большое, у нас сейчас стоит задача прорваться сквозь "не тех" врачей ( которые не занимбтся множественными пороками позвоночника и имплантами) к своим, в смысле, найти тех, кто этим занимается.

Мне обещали помочь с квотой в рдкб, но вообще даже сами врачи советуют организовывать в нескольких местах, например, мы нацелимся на врача, а он уйдет из клиники.

Некоторые средства у нас есть, ситуация не трагичная. Самое сложное, кому доверить ребенка. Ждем также ответы из некоторых мест.