У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг. Подобной помощи в Филатовской оказать не могут. Где ее нам могут оказать? Как нам это сделать бесплатно, или за вменяемые деньги?

Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.

Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.

Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ при московской прописке?

Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что сердце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это не менее 9 часов операция.

Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.

Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Нам надо иметь несколько вариантов перед операцией, мне посоветовали найти тут пользователя Зарему. Говорят, она может подсказать нам какое-то решение.

Напишите ей
Klukva Severnai
Зарема, 89169904034 с 9-00 до 18-00
deti.otkazniki@gmail.com

Спасибо!

В Бурденко есть хорошие врачи-нейрохирурги. Наших детей со спинно-мозговой грыжей мы оперируем только там. Ищите врачей-нейрохирургов: Кушель и Землянский.

ЦИТО, РДКБ - сказать ничего не могу, мы там еще не оперировались.

Есть хороший врач-нейрохирург в Морозовской больнице в отделении нейрохирургии - Лившиц Матвей Игоревич.

В НЦЗД РАМН: профессор Малахов (ортопедия), профессор Киргизов (хирургия - недержание).

В нашей стране мне кажется не очень понимают как лечить детей со спинно-мозговыми грыжами.

У нас уехала девочка в Италию со спинно-мозговой грыжей, недержанием, вывихами тазобедренных суставов и пр....
За полгода из ребенка-инвалида, который сидел в коляске, сделали здорового! ребенка, который теперь плавает в бассейне, ходит на танцы, учится в школе и бегает на свидания.

Если есть деньги - езжайте за границу: Германия, Италия, США.

Хороший реабилитационный центр: "Огонек" в Электростали, Чехословакии, Украине.

Зайдите на форум "Дети ангелов": там есть все адреса и ссылки.

Что касается операций: мнения врачей даже в России расходятся.

Девочка, которая сейчас в Италии (диагноз как у Вашего сына): в России врачи ей хотели делать несколько операций, включая пластику спинного мозга (если я правильно написала? эта операция делается детям со спинно-мозговыми грыжами и синдромом Арнольда Киари, чтобы со временем не было натяжения спинного мозга). В Италии врачи ее посмотрев, операцию отменили, назначили много реабилитационных процедур. Итог: здоровый ребенок. У нее осталось только недержание. И то, недержание мочи сняли спецтаблетками и катетерами, недержание кала решили клизмой и спецгимнастикой.

В США мальчик с такими же проблемами: сделали операцию (подсоединили др. мышцы) - и теперь недержания кала нет!

У нас в России тоже делают такие операции (убрать недержание кала) в НЦЗД РАМН - хирургическое отделение.

Документы на квоту по ВМП: если хирург, посмотрев ребенка, принимает решение об операции, он же и оформляет/подает спецдокументы на оформление квоты по ВМП в Минздрав. Например, Вас посмотрел врач в НЦЗД РАМН и говорит, что ребенку необходимо делать операцию и НЦЗД РАМН готово взять ребенка на операцию. Значит, врач оформляет специальные документы и подает их на комиссию в НЦЗД РАМН. Комиссия их рассматривает и выносит решение о том, что ребенку положена операция по ВМП в такое-то время в таком-то отделении. И выдают Вам на руки два документа: приглашение-вызов и протокол на ВМП. Берете эти документы + документы ребенка и идете в местный Минздрав подавать их на квоту. Чиновник должен принять документы и внести данные ребенка в спец.базу! (доступ в нее есть в Интернете). Как только ребенок внесен в базу появляется длинный номер из 20-ти цифр: № листа ожидания или № квоты.

Если это начало года - больница возьмет ребенка по листу ожидания, если это конец года, больница будет ждать подтверждения квоты.

Как только ребенок появился в спец.базе с номером, можно договариваться с больницей о госпитализации.

В РДКБ комиссия оформляет приглашение-вызов на квоту по ВМП, с которым родители и идут в местный Минздрав. Когда получен № - необходимо звонить в РДКБ и узнавать получен ли номер больницей. Если есть - значит договариваемся о госпитализации и едем лечиться/оперироваться.

В ЦИТО квоту надо ждать больше года! Мы с нашим подопечным ждали почти 1.5 года. Я уже отчаялась и собиралась писать в Минздрав жалобу. Когда госпитализируетесь - Вам могут сказать, что необходимо оплатить пластины. Они стоят 300 - 400 тысяч рублей. Насколько я знаю, там есть фонды, которые помогают оплачивать эти пластины. Или родители их оплачивают сами. В ЦИТО на оформление квоты на ВМП дают один документ.

В Бурденко операции платные!!!

Но операцию в Бурденко и пластины в ЦИТО можно провести через проект нашего фонда "Близкие люди" или через Русфонд.



P.S. Зарема - это я

НЦЗД РАМН берет всех детей, вне зависимости от региона. Т.е. для них не имеет значения, москвич Вы или житель Рязанской области. Если Вы подходите по профилю для лечения и операции в НЦЗД РАМН, они возьмут.

Если клиника федерального значения, для нее не должно иметь значения из какого региона ребенок, потому что деньги им выделяются из федерального! бюджета.

Не торопитесь с операциями, подумайте серьезно. Оперировать спинной мозг - это не шутка.

Спасибо, Зарема, я перечитаю еще несколько раз, много информации. Очень полезно для нас.


Значит, я должна обойти с ребенком тех врачей, которых смогу ( мы не живем в мск, мы прилетаем с 4 по 10 всего-то), и кто-то из них, может, даст мне документы на Квоту.

Я правильно понимаю, что в мск только в Филатовской больнице особые условия для усыновленных детей, а если надо более высокотехнологическую помощь, то мы идем на общих основаниях, так?

Я просила доки на квоту у Кушеля, тот сказал "скоро квоты отменят" и ничего не дал. Как мне быть в таким случае?

Про РДКБ я не поняла: мне заведующий говорил, что мы (с моск пропиской) не можем получить туда квоту. А мне там заведующий очень нравится.

Ассоциации родителей детей спинальников http://ardsp.ru/ не советует мне соглашаться на ЦИТО с приглашенный нейрохирургом.

Заграница, это миф о счастливой жизни. С этим диагнозом ребенку необходимы импланты, которые корректируются с возрастом и быть привязанным к великолепным имплантам заграницей я не могу. У меня это не единственный ребенок-инвалид.

Мы уже не можем не торопиться, нам уже припекает ((

Как мне узнать, какая клиника федерального значения? Мне в тех клиниках, которые мы посетим, надо спрашивать, так? Или есть сайты, где я могу поискать?

Может, кто знает, примерно какие деньги надо в Бурденко и в РДКБ? Какого уровня цены?

Вам надо заранее обзвонить всех, примут ли они Вас?

К Малахову если не будет записи, приезжайте и просите его принять платно. Он обычно не отказывает. Но скорее всего он Вас не возьмет? Все-таки такими сложными случаями занимаются только в Бурденко.


Про Филатовскую не могу ничего сказать, но насколько я знаю, нейрохирургией они не занимаются?


Прочитайте пожалуйста мой ответ. Я написала, что Бурденко квоты не дает! там все операции платные, и мы тоже платили за операции для детей-сирот около 200 тысяч рублей.
Оплату операции Вы можете провести через проект "Близкие люди" нашего фонда.


Пусть дадут официальный отказ! Вы писали официальный запрос, зарегистриванный с входящим номером?


Федеральные - это где в названии слово федеральный, как: РДКБ, НЦЗД РАМН, Бурденко, Бакулевка и пр. Например, Морозовская, Филатовская, больница Сперанского, больница им. св. Владимира (русаковка) - это больницы городские.


Я написала цены в ответе выше. Про РДКБ сказать не могу.

Если Вы прописаны в Москве, почему не можете приехать на большее время? За несколько дней Вы не сможете всех обойти. У врачей операции, не каждый день они принимают, у Вас есть МРТ, КТ? Как правило в Бурденко просят пройти МРТ, КТ у них, а это стоит от 15 тысяч и выше.

Я бы задумалась над тем, чтобы подать документы в "Близкие люди", когда Вас включат в проект, спокойно пройти все обследования (консультации тоже будут платные, так как срочные), провести оплату КТ, МРТ, рентгена, консультаций через "Близкие люди" и потом уже принять решение.

Если будете делать операцию в Бурденко - говорите врачу, что оплачивать операцию будет Фонд или Вы и он оформляет вызов на платную операцию. Потом существует определенная процедура в Бурденко по оформлению всех документов на оплату (бухгалтерия, экономисты...), как документы оформлены и есть оплата - госпитализируетесь.

Как правило в Бурденко операцию назначают через месяц после консультации, к дню операции оплата должна уже быть произведена.

Кушель хороший нейрохирург, как и Землянский. Они оперировали наших детей.

Почитайте отзывы в интернете про них.

Попробуйте попасть еще в Морозовскую к Лившицу. Он наверное не принимает в поликлиннике. Идете в отделение нейрохирургии с КТ, МРТ, рентгенами и просите его посмотреть (он вообще врач "от Бога" и добрый человек), не думаю, что он откажется оказать помощь.

А в Турнера и в Альбрехта в СПБ не ездили?

Два месяца назад оперировала свою приемную дочку в ЦДКБ ФМБА России - http://cdkbfmba.ru/o13.html квоту оформляла сама больница по моему заявлению, оформили все за две недели, операция была бесплатной, за установленную конструкцию тоже ничего не платили.

Спасибо, начинаю получше разбираться. Мы наблюдаемся 3.5 года в РДКБ, конечно, у нас все есть на руках, все МРТ и снимки и все осмотры всех впециалистов из Филатовской.

У меня уже назначены некоторые встречи и вот, я пытаюсь еще назначить. Понять хотя бы, к кому еще мы могли бы попасть на консультацию. Даты прилета - мы вдоем летим, а в сентябре будем всей семьей 2 месяца в мск, там уже надо будет и оплачивать и назначать и вообще, резатьсо.


Ужасно не хочется. Хочется, чтобы я прилетела в РДКБ , а мне там сказали "поживите еще годик спокойно".

СПБ не рассматриваем, только мск, у нас тут есть где остановиться. Я москвичка, я верю, что все лучшее в моем городе

Я просто не знаю, как работает фонд Близкие люди, я посмотрю, спасибо.

Вы с нашими диагнозаи оперировались? Это нейрохирургическая клиника? Я что-то даже не слышала о такой..Ссылка не открывается у меня, почему-то

http://cdkbfmba.ru/o13.html

нет, мош, проблемы у них какие. Ну, я попозже еще попробую открыть или там завтра посмотрю.

у меня все открывается, попробуйте просто в любой поисковой системе набрать ЦБКБ ФМБА России, найдете раздел стационар и отделение травматологии и ортопедии.

нет, и Мозилла не открывает, это у вас кукисы, сохрененные страницы с прошлого раза загружаются. Сайт висит их.

А я нашла проект "Близкие Люди", там почему-то не висит ни одной семьи. А я, например, слышала от одной мамы, усыновившей трудного ребенка, что кто-то ей отсюда помогает. Мне не все понятно, как они рабатают.

ТОгда, скажите, если не сложно, Близкие Люди работают как и Русфонд - вывешивают мордочку и под просят на конкретную нужду, так?

тогда перенесу Вам информацию с сайта сюда



Отделение детской травматологии и ортопедии

Отделение детской травматологии и ортопедии открыто с 01.01.2011 года, имеет двухместные, четырехместные и одноместные палаты улучшенной комфортности и рассчитано на пребывание в них родителя с ребенком/двумя детьми. Отделение предназначено для оказания специализированной диагностической и лечебно-профилактической помощи больным с травмами и заболеваниями опорно-двигательного аппарата.

Пациенты госпитализируются:

· по направлению Федерального медико-биологического агентства, лечебно-профилактических учреждений по месту жительства в рамках, установленных территориальными фондами ОМС лимитов,

· по договорам добровольного медицинского страхования,

· в рамках оказания специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи,

· на платной основе.



Главная задача отделения:

· оказание высококвалифицированной специализированной помощи пациентам с ортопедической патологией и последствиями травм опорно-двигательного аппарата;

· улучшение результатов лечения, благодаря внедрению новых технологий и новых методик лечения;

· координация работы лечебных учреждений по проведению профилактических осмотров детей и выявлению среди них нуждающихся в стационарном лечении.



Отделение в составе ФГБУЗ ЦДКБ ФМБА России организовано с учетом современных требований, предъявляемых к объему диагностических и лечебных мероприятий при ортопедической патологии и последствиях острой травмы у детей. Методики, применяемые в работе, позволяют начать раннюю реабилитацию и восстановительное лечение после операций.



Возможности отделения в условиях многопрофильного стационара позволяют осуществлять лечение детей с такой патологией, как:

· врожденный вывих и подвывих бедра, остаточный подвывих;

· диспластический коксартроз;

· врожденная косолапость и другие врожденные деформации стопы;

· врожденная мышечная кривошея;

· врожденные аномалии развития верхних и нижних конечностей;

· артрогрипоз;

· врожденные и приобретенные вывихи надколенника;

· плоскостопие и плосковальгусная деформация стоп;

· сколиозы и кифозы, остеохондропатии позвоночника (болезнь Шейерман-Мау);

· болезнь Пертеса и асептический некроз головок бедренных костей;

· остеохондропатии костей скелета другой локализации (болезнь Осгуда-Шлаттера, Шинца, Излена и пр.);

· юношеский эпифизеолиз головки бедренной кости;

· системные заболевания скелета (множественная эпифизарная дисплазия, спондилоэпифизарная дисплазия, фиброзная дисплазия, дисхондроплазия (болезнь Олье);

· доброкачественные опухоли (остеоид-остеома, хондробластома и т.п.) и опухолеподобные (аневризмальная и солитарная киста кости и пр.) заболевания.



Существующий на базе отделения, центр коррекции сколиоза ФМБА России (руководитель – д.м.н. профессор М.Т.Сампиев) в течение ряда лет успешно проводит оперативное лечение деформаций и заболеваний позвоночника с использованием различного вида эндокорректоров.



Отделение травматологии и ортопедии позволяет осуществлять следующие

оперативные вмешательства:



· миопластическое удлинение ножек грудинно-ключично-сосцевидной мышцы;

· удаление добавочных пальцев кистей и стоп;

· коррекция переднее-медиального и средне-медиального отдела стопы, hallux valgus;

· корригирующие остеотомии костей конечностей с фиксацией спицами и гипсовыми повязками;

· краевая резекция кости;

· устранение синдактилии кистей и стоп;

· тенолигаментокапсулотомия стопы при врожденной косолапости;

· оперативное лечение плосковальгусной деформации стоп;

· иссечение кисты Беккера;

· эпифизеодез головки бедра при юношеском эпифизеолизе головки бедра;

· удаление костно-хрящевых экзостозов;

· открытое вправление надколенника;

· удлинение длинных трубчатых костей по методике Г.А.Илизарова;

· лечебно-диагностическая артроскопия коленного сустава;

· артродезирование суставов;

· остеотомия таза по Солтеру в сочетании с деторсионно-варизирующей остеотомией проксимального отдела бедренной кости при лечении остаточного подвывиха бедра;

· резекция кости с пластикой дефекта трансплантатами;

· различные виды остеосинтеза и удаление металлоконструкций;

· прочие оперативные вмешательства.



Отделение участвует в реализации Национальной программы «Здоровье», оказывая высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП) по травматологии и ортопедии. Оно оснащено всеми необходимыми современными ортопедическими средствами для лечения и ухода за пациентами: функциональные кровати, костыли, ходунки, ортопедические валики и пр.

На базе отделения проводится научная работа, внедряются новые методы диагностики и лечения. Отделение является также одной из клинических баз кафедры травматологии и ортопедии Российского университета дружбы народов.

Врачи отделения осуществляют, в том числе дистанционные консультации (по электронной почте) коллег и пациентов по вопросам детской травматологии и ортопедии. Успех лечения обеспечивают профессионализм докторов, применение современных методик и доброжелательность к маленьким пациентам.



Контактный телефон отделения: 8(499) 324-74-20.

Девочку из подшефной семьи оперировали в клинике Рошаля, могу дать телефон мамы, она вас проконсультирует (в тот год у них квоты были).

Спасибо большое за цитату с сайта, они молодые, вот я их и не знаю совсем. Но там ничего нет по нашему профилю. Нашему мальчику надо заново собирать позвоночник и ставить под каждый позвонок имплант. И корректировать эти импланты по мере роста.


Я уже прошла этап, когда собирала всю информацию и старательно фильтровала, что наше и что нет. Мне бы сейчас очень помогло именно НАШЕ:

-Спина Бифида
-Фиксированный спинной мозг
-Позвоночные импланты.

Вот, кто это знает, а?



если с похожим диагнозом, то дайте, пожалуйста. Сочетанный множественный порок развития позвоночника это страшно тяжелая вещь.

"Близкие люди"-это не фонд, это наш проект http://otkazniki.ru/special_choice.php.
Внизу есть контакты Аси-напишите ей и она расскажет какие нужно предоставить документы.
У семье есть куратор и тема на форуме, вот тут http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520

Да, спасибо, я и написала "проект". Я посмотрела по вашей ссылочке и поняла систему, как он работает. Я подумаю.

Я вот еще получила ответы, Зарема, может, вам когда-то будет полезно или тому, кто тоже будет искать по нашим диагнозам:


Итого получается, что Кушель нас уже видел, и он самый лучший.

У меня получилась сказка про белого бычка. Кушель готов нас оперировать в ЦИТО, а я там оперироваться не хочу, это не наш профиль. Про реабилитацию в России у нас пока вопрос не стоит. Нам бы понять, куда стучаться сейчас. Кроме назначенных встреч, у нас еще Тушино посмотрит. И все.

Значит, мне еще надо узнать, сколько стоит операция в РДКБ и как попасть на платную операцию в Бурденко. Это я узнаю у Кушеля же. пока так.

Лара, здравствуйте! Вам Наташа из нашей команды подробно напишет, какая схема оплаты лечения и расходников через фонд. Какие данные будут нужны от вас и т.д. Я ее уже попросила.

Спасибо большое, у нас сейчас стоит задача прорваться сквозь "не тех" врачей ( которые не занимбтся множественными пороками позвоночника и имплантами) к своим, в смысле, найти тех, кто этим занимается.

Мне обещали помочь с квотой в рдкб, но вообще даже сами врачи советуют организовывать в нескольких местах, например, мы нацелимся на врача, а он уйдет из клиники.

Некоторые средства у нас есть, ситуация не трагичная. Самое сложное, кому доверить ребенка. Ждем также ответы из некоторых мест.