Манечка, 2007 года - В СЕМЬЕ!, Тема 2010 г. Почти без шанса на семью Опции

[Дополнительная и...]

Есть ли новости о Марии?

Могу ли я послать ей подарок?

[чупа-чупс]

Неужели никак нельзя выйти на этот ДДИ и получит хоть какую то информацию о ребёнке?

[Klukva Severnai]

Неужели никак нельзя выйти на этот ДДИ и получит хоть какую то информацию о ребёнке?

ДДИ отказался сотрудничать по лечению Марии. Поэтому Маняша там просто погибает, день за днем, час за часом. Так никто и не отважился взять девочку, несмотря на всю поддержку, которую мы обещали и обещаем.

[Klukva Severnai]

Мария по прежнему в ДДИ. И нет шансов ее оттуда вытащить! Хоть бы просто кто-нибудь взял направление на знакомство с ней, чтобы ее провести по врачам по вопросу операций и лечения

[1sveta79]

Вот беда:-(! Держу за Маняшу кулачки! Жалко девулю:-(!!!!!!!!!

[Наташа П.]

Какие еще нужны подробности:эти дети не ходят,у них недержание,смутный прогноз на будущее,отставание в развитии,они требуют колоссальных ресурсов всей семьи:временных,эмоциональных,материальных.

К Маше это все относится или нет?
Можно узнать от Вас хотя бы - ребенок ходит или он в коляске? Видит? говорит? Можно вкраце ответить к чему готовиться родителям этой девочки? Необязательно диагнозы, просто чисто внешне опишите проблемы ребенка на сегодня. И еще сможет ли мама Маши работать?

[Примкнувшая]

К Маше это все относится или нет?
Можно узнать от Вас хотя бы - ребенок ходит или он в коляске? Видит? говорит? Можно вкраце ответить к чему готовиться родителям этой девочки? Необязательно диагнозы, просто чисто внешне опишите проблемы ребенка на сегодня. И еще сможет ли мама Маши работать?

К Маше это все относится и ей уже не три годика, как в названии темы.Она видит и говорит. Ходит или нет , не знаю, два года назад делала несколько шагов с поддержкой. У нее двойное недержание. Мама сможет работать, если будут помощники.

[Ольга-юрист]

А нельзя написать письмо в Прокуратуру с требованием обязать ДДИ провести лечение малышки? Ведь прокуратура должна быть на страже интересов каждого человека. Или может быть действовать через уполномоченного по правам человека?

[Примкнувшая]

А нельзя написать письмо в Прокуратуру с требованием обязать ДДИ провести лечение малышки? Ведь прокуратура должна быть на страже интересов каждого человека. Или может быть действовать через уполномоченного по правам человека?

Ее наверняка лечат, она живет в самом образцово-показательном ДДИ г. Москвы, на что жаловаться то?

[Куз]

Я хочу немного прокомментировать слова Примкнувшей: да, ДДИ образцово-показательный, поэтому, скорее всего, все процедуры, положенные ей по официальному заболеванию, ей проводят, и в прокуратуру жаловаться бессмысленно - они лишь подтвердят, что все делается.
И в то же время мы все знаем, что официальная медицина, особенно педиатрия, всегда дает очень неутешительные прогнозы практически по любому тяжелому заболеванию. Мы сталкивались с этим со всеми детьми, которых мы курировали. Той же Леночке К., с проблемами ЖКТ, врачи вообще не давали шанса выжить, а девочка сейчас растет и развивается вопреки всем прогнозам (тьфу-тьфу-тьфу). Причина этого такого положения дел - официальная медицина до сих пор не признает потребности ребенка в любви. И сейчас считается, что главное - это хороший уход и материальная обеспеченность, а при таком раскладе лучше всего может быть где? - правильно, в ДР или ДДИ. Странно, что они все еще туда сами не переехали и детей и внуков своих не сдали

Поэтому (и это касается всех наших детей) - семья необходима как воздух. Все прогнозы, которые можно услышать от опеки или сотрудников учреждений, касаются только тех детей, которые в семью не попадают. Если Маша попадет в семью, ее перспективы могут измениться кардинально, и главное - у нее появится будущее.
Если вдруг эту тему читают люди, задумывающиеся о том, не взять ли Машу, то хочу сказать, что направление взять стоит. Хотя бы для того, чтобы помочь нам узнать о нашей подопечной. Ну и слова о готовности поддерживать такую семью со стороны Фонда и волонтеров - не пустой треп.

[Klukva Severnai]

Когда они остаются за стеной...

Я на прошлой неделе ездила в детские учреждения одной из областей России. Посетила два дома инвалидов. Первый дом инвалидов рассчитан на 40 детей-инвалидов и большая часть жителей деревни, в которой он расположен, работают в этом доме инвалидов. Дети ухоженные, насколько это возможно, контактные, общительные, не зажатые. Два ребенка с синдромом Дауна. Я даже не сразу поняла, кто они. Настолько они не отличались от др. детей (имею ввиду, что обычно дети с синдромом Дауна находятся в ужасных условиях в домах инвалидах, практически не развиваются и жизнь их ужасна), также общались, позировали фотографу как и др. дети. Видно, что ими занимаются. Более того, ближайшие родственники детей (не родители) посещают их и берут на каникулы домой.

А на следующий день мы поехали во второй дом инвалидов. Невозможно описать то, что я увидела. Ужасающая нищета (как и в первом доме инвалидов), отсутствие необходимого количества персонала, врачей, специалистов, оборванные, грязные дети, покусанные комарами, вонь (даже не запах), вонь мочи и двойного недержания. В доме инвалидов - больше 150 детей. Из них половина лежачих. В каждом боксе 8 - 12 детей. Они лежат на железных кроватях, в комнате нет абсолютно ничего, кроме кроватей и одного-двух столиков, на котором наливают жидкую еду в бутылочки, голые стены с малярной облупившейся краской, две нянечки, отсутствие шкафов, отсутствие вообще чего-либо. В ряд кровати, стол и стул. ВСЕ. Больше ничего. И посреди этого "великолепия" дети, разные дети, которые бьются головой о прутья кроватей, бьются головой о подушку, раскачиваются и МОЛЧАТ. Ни одного крика, ни одного лепета, ни одного слова, ничего. И так в каждом боксе.

В общие комнаты, где живут дети, которые могут ходить, нас не пустили. Да и в комнаты к лежачим детям мы попали случайно.

Тем количеством памперсов, которые привозят благотворители в этот дом инвалидов, можно проложить дорогу до Москвы, теми игрушками, средствами гигиены и всем, что массово привозят в этот Дом инвалидов, можно было бы сделать колоссально много. Но что мы видим? Железные кровати, грязную и рваную одежду, отсутствие ремонта и больных детей в ужасном состоянии.

Та одежда, которую привозят благотворителя, мы видели ее. Нет, ее не забирает себе кто-либо, ее кладут в кладовку и достают прямо с ярлыками только в случае проверки или как получилось для нас, чтобы сфотографировать в "парадном виде" детей. А потом ее также уносят обратно. Те игрушки, которые передают благотворители, мы их не увидели, наверное, тоже где-нибудь в кладовке.

Зато прекрасные двери в кабинет логопеда, психолога, бухгалтерии и кто там еще?... Да, это есть. Но нет элементарного ремонта (обычного!) даже в комнатах для лежачих больных. Как вы думаете, легко ли лежать и смотреть на унылый грязный потолок, когда ты еще в силу разных причин и двигаться не можешь. И когда отсутствует кислород и нечем просто дышать?

Когда я увидела лежачих детей, первой мыслью у меня было срочно к хирургу, у них водянка или грыжа внизу. Это потом я поняла, что на детях находятся раздувшиеся до огромных! размеров памперсы, которые еще и протекают на пеленки (помните, такие были в советское время, я даже не знала, что они еще остались). Спрашивается, где все то огромное количество памперсов и гигиенических пеленок, которое массово привозится благотворителями. В какой кладовке? И почему все экономится? Даже имея запас в несколько лет, работники домов инвалидов не стремятся их использовать во благо детей. Дети по-прежнему находятся практически в гниении. Сколько раз они меняют памперс в день? Наши няни при недержании меняют как минимум 7-8 раз в день. А этим детям меняют может 3-4 (и то не уверена). Когда мы сказали нянечке, что памперс протек и колготки у ребенка мокрые и уже любому видно, что лужа на пеленке, она сказал: "Да, так бывает". И спокойно продолжила свои дела. Мысль, что ребенку надо поменять памперс, видимо ей не пришла.

Дети делятся по степени тяжести, но не по степени ухода или развития. Я увидела даунят, которые даже не качались, они просто сидели не двигаясь, они даже уже не реагировали, маленькие даунята, которые из благополучных домов ребенка после 4-х лет попадают в дома инвалидов. Они «умирают» попадая туда. Это даже страшнее, чем взрослые дома инвалидов или дома престарелых. Там они могут хотя бы двигаться. А в 4 года дауненок от бессилия может только сидеть. И тоже никаких звуков. Да и зачем что-то произносить, когда от отчаяния не осталось сил ЖИТЬ. И кому произносить? Рядом лежачему ребенку, который только дышит через трубки?

Когда я увидела нашу Вику, которую мы лечили год, Вику, с которой в ДР "сдували пылинки", когда я ее увидела, в тот момент я сломалась. Она качалась и билась головой, она сидела спиной как сгорбленный маленький ребенок в огромном памперсе, который напоминал воздушный шар, отвернувшись к стене. Она даже не хотела смотреть на эту комнату, в которой она находилась. Я ней подошла и спросила: "Это она?" (я ее не узнала). Мне ответили, что да, это она. В тот момент я начала плакать и все оставшееся время, что мы были в этом доме инвалидов я не могла успокоиться, потому что я поняла, что чтобы мы не делали и как бы мы не помогали домам ребенка в лечении детей, дальше пути нет, дети попадают в эту безжалостную машину - дома инвалидов, где они становятся даже не тенями, они становятся той унылой серой стеной, которая безжалостно уничтожает их. И ничего не остается от ребенка. Даже имени.

А Вика, когда я погладила ее по голове, обернулась за секунду, она даже развернулась телом и стала пытаться двигаться в мою сторону и улыбаться. И эта ищущая улыбка и радость на лице, что кто-то подошел к ней и стал с ней разговаривать и просто проявил ласку, погладив по голове, как же она была важна для нее. Тяжело видеть, как ребенок с ДЦП преодолевая свою болезнь стремиться к тебе, чтобы снова получить нежность. Когда я уходила, улыбка на ее лице уходила вместе с моими шагами, она снова повернулась к стене и начала качаться и биться головой.

А Катя, про которую мне столько времени рассказывали волонтеры. "Ты обязательно должна ей помочь". Я ведь и поехала в эту поездку только ради Кати. Чтобы увидеть ее и понять, что можно сделать. Увидела. В боксе для лежачих больных с умственной отсталостью. Катя, которая закрывалась одеялом, чтобы не видеть мир вокруг. Катя, которая сидела со старой дырявой резиновой игрушкой. Катя, которая еще не разучилась улыбаться. Катя, которая также не произносит никаких звуков. Ни лепета, ни криков, ни звуков, ни слогов, ни слов. Не произносила ничего. Как, объясните мне, как 5-летний ребенок может не говорить и молчать? Даже не плакать?

Я увидела там много детей с птозом, всех, кому в детстве вовремя не сделали операцию. Они так и остались не прооперированные, лишенные зрения, ходящие с опущенными или вверх поднятыми головами. А я смотрела на них и понимала, что уже не смогу им помочь. У меня просто не хватит сил, чтобы всех их оттуда забрать на лечение.

А дети, которым нужно обследование психоневролога? Наши же дети, которых мы лечили. Я их там тоже увидела. Данила, Андрей. Что с ними стало???? Вовремя не проведенное обследование у психоневролога и отсутствие назначенного им лечения разрушающим образом действует на ребенка. Остается только оболочка и имя. А больше ничего не остается.

Дело даже не в персонале. Там работают обычные не злые деревенские женщины.

Дело в самой системе. Разместить дом инвалидов на отшибе разваливающегося города, где уехали все кто мог на работу в Москву, где раздолбанные дороги (как шахматная доска), где один логопед на 150 детей, где нет различий по лечению и развитию детей. Зачем их как-то разделять, они же все одинаковые.

И даже волонтеры туда не пойдут, потому что это далеко от Москвы, а в том разваливающемся маленьком городе уже никого не осталось. Из тех, кто мог бы ходить несколько раз в неделю и помогать ухаживающему персоналу.

Наша Маняша в таком же доме инвалидов в группе "Милосердие" (название группы как издевка! там дети только лежат и качаются, бьются головами, молчат и ДЕГРАДИРУЮТ). И каждый день, прожитый в этом заведении, отнимает у нее шанс на ЖИЗНЬ.

Все приемные родители, которые писали в ее теме и все приемные родители, которых мы умоляли взять на нее направление и дать ей шанс с НАШЕЙ ПОДДЕРЖКОЙ, не делали этого.

Посмотрите в ее глаза и запомните ее взгляд.



Вы думаете, ей там хорошо? Ей там ужасно и плохо. Как и всем остальным детям, которые заперты в своих железных кроватях. Как и Вике, которая от бессилия бьется головой. Как и Кате, которая молча закрывается одеялом, чтобы не видеть, что вокруг. Как и Даниле и Андрею, которые теперь тоже трясут головами и не понимают, что от них хотят. Как и всем тем детям, которые попали в безжалостную машину государственного учреждения.

И только Павлу Астахову кажется все нормальным, он был в этом доме инвалидов. С проверкой.

[Klukva Severnai]

[Фисташка]

Ох, Зарема, а сколько таких ДДИ по всей России. И большинство детей, находящихся там, обречены навсегда. 20,30,40 лет колонии строгого режима... Зеки на зоне и те имеют более комфортные условия, их бесплатно обучают, даже ВО могут получить. А эти дети обречены... За что? И ведь правда, не разбирают совсем, сохранный интеллект, ходить не может и недержание- дди, синдром дауна-дди... Развивать, лечить, учить? Не, не слышали, а зачем? Но мы их никому не отдадим, "своих " детей...пусть лучше сгниют у нас в психоневрологическом интернате, в доме престарелых, чем в семью..

[elena123]

Ох, Зарем.
Ну что тут сказать....
Есть ощущение, что дом горит, в нем - десятки тысяч детей, а ты можешь вынести только двух-трех. И все тянут, тянут к тебе руки....

Можно то, что ты написала, перепостить в ЖЖ?

[Klukva Severnai]

Ох, Зарем.
Ну что тут сказать....
Есть ощущение, что дом горит, в нем - десятки тысяч детей, а ты можешь вынести только двух-трех. И все тянут, тянут к тебе руки....

Можно то, что ты написала, перепостить в ЖЖ?

Нет, не надо постить в ЖЖ. Я написала это для того, чтобы найти родителей Маняше.

[1sveta79]

Нет, не надо постить в ЖЖ. Я написала это для того, чтобы найти родителей Маняше.

Зарема, читала и плакала!!! Ужас !
Если бы я побывала в таком месте, то, наверное, после прямиком меня отправили в кащенко:-(((! Когда же наши слуги народа набьют свои карманны и подумают хоть немного пусть не о народе в целом, а об одиноких брошенных детках. Ну хоть чуть чуть?????????

[Perla]

А мне кажется, что зря Вы против того, чтобы Ваш крик души был опубликован. Вы не представляете, какое огромное количество людей просто не в курсе проблемы. Чтобы поменять отношение общества и вывести его из спячки, таких текстов, как этот, нужно как можно больше!

[natalya68]

А мне кажется, что зря Вы против того, чтобы Ваш крик души был опубликован. Вы не представляете, какое огромное количество людей просто не в курсе проблемы. Чтобы поменять отношение общества и вывести его из спячки, таких текстов, как этот, нужно как можно больше!

Мне тоже кажется что об этом нельзя молчать !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[mariprav]

Просто нет слов.... Несчастные дети...

[Куз]

Мне кажется, надо разбираться с конкретным учреждением. Мы боремся с системой по мере сил. Предлагаем инициативы, нас слушают, и даже что-то потом находит применение. Но это слишком долго. И всегда имеет место человеческий фактор - в одном месте лучше, в другом хуже именно поэтому. Если заняться именно этим домом инвалидов, то ситуация сдвинется с мертвой точки. И сразу отвечу тем, кто скажет, что это бесполезно: нет, не бесполезно, таких учреждений конечное количество, и если один за другим они будут подвергаться вмешательству неравнодушных, то у них не будет шанса не поменяться.
Предлагаю обратиться к депутату ГД, если не поможет - в прессу.