Итальянские СМИ о сиротстве, Переводы статей. Синдром Дауна Опции

[babuska]

Наше движение - это росток гражданского общества, которого в оформившемся развитом виде в России пока нет. Важно, что теперь об этом говорят, вначале всего ведь было Слово. А "ноги" проблем растут из тоталитарного прошлого, где много было говорильни, очень шумно обставлялись и подавались крохи, выделявшиеся для слабых и немощных - а реально процветал подход "бабы ещё нарожают...". Это нельзя преодолеть одним махом.
Вчера собирали пожертвования в АШАНЕ: мужики зрелого возраста в большинстве своём, многие с лишним весом, шарахались от наших листовок и бормотали: "Самим есть нечего...". Ну, не поели бы день-два - никто бы и не заметил. Но нет в обществе привычки просто так незнакомому, далёкому кому-то помочь бескорыстно и безвозмездно. Она вырастет, но не быстро. Будем работать.

[michele]

да, я именно за слово! дело тоже, но слово мне кажется очень важным. поэтому я за демонстрации (пиар по-русски?) в реальной жизни, не только в виртуальной, и работу параллельно.

я боюсь, что теперь, когда в россии больше хлеба и зрелищ, в эти нулевые, по сравнению с девяностыми, люди скажу, как те мужчины в ашане, мол, «каждый сам за себя. если смогли мы, смогут и они. а не смогут, так и нечего им выживать». или подавляющее большинство так скажет.

как было с БАМом и с другими ударными стройками. строили - жили в теплушках. построили - остались жить с теплушках на годы и десятилетия. а если бы паралельно с дорогой строили города, дома, садики, школы, магазины, то построили бы на год позже, но жили бы не в теплушках.
так и сейчас, капитализм построили, богатые и люди с достатком есть, а незащишенные слои населения, как теплушки, остались как были до капитализма. или примерно.

но это, наверно, надо в пиар обратиться.
да и нереально это все, не дадут никому в россии ничего демонстрировать и митинговать. разгонят и побьют
и закроют для волонтеров все дд, др, дди и другие д-организации.

но я верю, что когда-то все изменится. вон мартин лютер кинг тоже имел мечту.

[michele]

спасибо что отвечаете на мои рассуждения. я просто ищу ответы на вопросы, и пока не нахожу. но с вашей помощью и с моим чудесным аналитическим умом я пойму, почему в россии многое по-другому, чем в европе.

возвращаясь к теме итальянских переводов, есть какие-то темы, группы, которые интересны больше других? если да, то пишите, если нет, то подумаю, что может быть интересно.

[michele]

следующая теме вич+ в италии, дети, взрослые, отношение к ним.
ок?

[Куз]

следующая теме вич+ в италии, дети, взрослые, отношение к ним.
ок?

Прекрасно, будем ждать! А мне еще очень понравился материал - памятка людям, окружающим семьи с особыми детьми. Надо чуть подредактировать и на сайте вывесить, очень ценная информация, Оля молодец

[Masha Pressa]

да, я именно за слово! дело тоже, но слово мне кажется очень важным. поэтому я за демонстрации (пиар по-русски?) в реальной жизни, не только в виртуальной, и работу параллельно.

Вообще-то, пиар это по-английски. От Public Relations (публичные связи, связи с общественностью) - PR (собственно, пиар). Из русских слов наиболее подходящее, пожалуй, продвижение.

[michele]

написала Мирелле, спросила, есть ли у них желание сотрудничать с волонтерами астрахани в помощи детям.
пока ответа нет. прошло, правда, 2 дня. посмотрим..

ура! мирелла ответила. она в Астрахани и как раз готовятся снова ехать с Разночиновку. и готова к общению. сообщим Ольге Канивец. хоть бы что получилось полезного..

[michele]

пока 2 удивительных открытия по вич для меня.

хорошее открытие и плохое.

хорошее: у мамы с вич рождается совершенно здоровый ребенок в 75% случев, если ее не лечат, как надо, во время беременности и роды проходят без кесарева сечения. если ее лечат и делают кесарево и она не кормит своим молоком, то всего 1-2% что ребенку передастся вирус.

плохое: визу в россию на срок > 3 месяцев выдают со справкой, что нет вич. а если у иностранца находят вирус, его выгоняют из страны. какое варварство и дискриминация по состоянию здоровья, на мой взгляд!
в список входят сша. но, кажется, с января 2010 они пускают к себе..надо бы уточнить..
оч.интересно почитать, как какие страны относятся к людям с вич и спид. я думаю, это шкала их цивилизованности, кто никак к ним не относится и кто их не пускает даже на порог. http://www.plwha.com/ по-русски

[Masha Pressa]

Привет!
Открой про проблему вич в Италии отдельную тему, плз. А эту тему продолжим по СД. Ок? А то получится куча-мала. А вопросы интересные и раскрываешь ты их очень хорошо, всесторонне.

[Куз]

Оля, есть еще одна важная тема - см. тему про "хрустальную" девочку Риту. Zetta написала, что она знает про случай, когда ребенка вылечили лекарствами из-за границы. Может быть, есть какая-нибудь информация по такому диагнозу в Италии? Как они вообще справляются с такими случаями?

[michele]

Оля, есть еще одна важная тема - см. тему про "хрустальную" девочку Риту. Zetta написала, что она знает про случай, когда ребенка вылечили лекарствами из-за границы. Может быть, есть какая-нибудь информация по такому диагнозу в Италии? Как они вообще справляются с такими случаями?

про риту, слежу за темой.
если найду что-то по болезни на итальянском, напишу в ее теме.

но, кажется, люди уже посмотрели инфу по теме. ИринаАГ пишет, что в америке ее болезнь лечат, и что «Рита будет лечится в Америкаском центре, но за ее четыре года жизни, это - первый курс лечения. Он самый тяжелый и говорить о результатах (все-таки ее никто до этого не лечил) можно будет только после завершения первого курса. Будем ждать.»

но если случайно найду что-то интересное, напишу.
кстати, для скрупулезности, америка, то есть сша, не единственная страна, где людям обеспечивают пожизненное бесплатное лечение. старушка европа тоже на коне.
и остеогенезис имперфекта лечат и в италии, не знаю по какой технологии, очень возможно по американской.
интересный факт, что у Henri de Toulouse Lautrec тоже была эта болезнь, а вон какие картины писал.
может, и Рита станет знаменита несмотря на свои проблемы со здоровьем.

[michele]

Привет!
Открой про проблему вич в Италии отдельную тему, плз. А эту тему продолжим по СД. Ок? А то получится куча-мала. А вопросы интересные и раскрываешь ты их очень хорошо, всесторонне.

спасибо маша очень приятно слышать.
тему про вич и спид в италии открою отдельно, пока ищу инфу.

[michele]

тема меня заинтересовала, нашла кое-что. но решила не писать в теме Риты, как бы не принято озвучивать диагноз, хотя там уже называли болезнь. вот что я нашла:

в италии с 2001 остеогенези имперфекта (Osteogenesis Imperfecta) причислена к редким болезням и ее носители получают полное мед.облуживание бесплатно: обледования, операции, лекарства.
http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml

это не просто закон на бумаге, он выполняется. знаю на личном опыте про редкие болезни и гарантирую правдивость

про лекарства и препараты по лечению:
http://www.asitoi.it/nuovo/?q=node/49

проводятся многочисленые исследования и поиск терапии для снижения мягкости костной массы. за последние годы самые популярные препараты по лечению ОИ: гормон роста GH и бисфосфонаты (Bisphosphonate): оральный olpadronato или в кровь pamidronato

не знаю, насколько эти сведения помогут в лечении Риты..

[Куз]

не знаю, насколько эти сведения помогут в лечении Риты..

Думаю, что помогут)) Важно, что постепенно накапливая опыт в других странах, мы со временем можем во-первых, использовать эту информацию для профилактики отказов, а во-вторых, для помощи нашим подопечным.

Немного не в тему, но хотела рассказать, как я на прошлой неделе участвовала в благотворительной акции во Франции.
Фонд называется "Маленькие принцы", аналогичен российскому "Подари жизнь", то есть помогает детям, больным раком крови. Проводилась акция на горнолыжном курорте и состояла из 1) благотворительного слалома (3 евро с участника) - каждому лыжнику за эти 3 евро разрешалось съехать с профессиональной трассы и узнать свое время, результаты вывешивались в отелях 2) благотворительного базара - продавались футболки (вернее, рубашки-поло) с символикой фонда за внушительные 35 евро и пуловеры за 70 евро, а также мягкие игрушки (мышки) по 8 евро. Плюс еще много чего, типа конкурс "Угадай, из какого фильма музыка" с призами, предоставленными фондом, но за участие надо было внести 8 евро. В нашем клубе собрали больше полутора тысяч евро. На мой взгляд, мы тоже можем что-то подобное устроить. Помните, Стар Гэлэкси, кажется, приглашал наших подопечных к себе бесплатно, можно с ними скооперироваться. И еще мне кажется, нам нужно так же как и Подари жизнь дарить жертвователям сувениры, которые бы постоянно об Отказниках напоминали. Завтра буду сдавать кровь для них, скорее всего, подарят настольный календарь с рисунками детей. Очень приятно с одной стороны и не дает забыть о проблеме, с другой - на столе стоит весь год. Да и в офисе легко идентифицировать "своих", а то сами знаете, многие плохо к помощи детям относятся. Меня в первый раз когда кровь сдавали чуть не сожрали живьем на работе...

[michele]

новости по теме СД:

http://ricerca.repubblica.it/repubblica/ar...n-in-scena.html

Подростки с Синдромом Дауна на сцене.

Репубблика - 24 марта 2010 стр. 21 раздел: Палермо

Самое головокружительное безумие сегодняшенго дня это свобода, только она позволяет выйти за пределы равнодушия. Именно это хотят донести до публики актеры спектакля "Fufull" горький рассказ о силе и храбрости, который двое авторов тридцати лет, Луиджи Ди Ганджи и Уго Джакомацци (Luigi Di Gangi e Ugo Giacomazzi)покажут на сцене театра Crystal на улице Mater Dolorosa 64 по акции провинции Палермо «жить театром».
Произведения, действующие лица которого имеют синдром Дауна.


Пьеса представляет собой сказку, основанную на притче из Ветхого Завета, с вымышленными персонажам, которые живут в утопически счастливом городе, в который приходит Зло и угрожает разрушить мирное существование жителей городка. Вход на спектакль стоит 5 евро.

[michele]

привожу отрывок перевода из статьи 2008г об этом спектакле:

http://www.ateneonline-aol.it/081219elle2.php

"Когда мы начали работать с ребятами с СД - говорит Луиджи мы не думали, что наша инициатива приведет к постановке профессионального спектакля." На сцене семь подростков с СД и пять профессиональных актеров играют Fufull, пьесу настолько креативную что в процессе игры нельзя отличить актеров с СД от других актеров. В 2007 году спектакль получил первую премию на театральном фестивале «Театр будущего» в Палермо, в 2008 году он вернулся на сцену благодаря объединению FDAD - For Diversity Against Discrimination (за различия против дескриминации) и благодаря Европейской Комиссии, которая выбрала эту пьесу по критерию ее "социальной и художественной важности спектакля с участием людей с отклонениями и профессиональных актеров, в которой подчеркивается ценность разнообразия и отличия от нормы".

"После таких результатов мы хотели бы открыть постоянную лабораторию - объявляет Уго - и продолжать работать с ними как профессиональный театр, но объединению «семей людей с СД» было отказано в финансировании". Несмотря на успех спектакля, никто не поддерживал их инициативу, не предлагожил представления в школах или в других социальных сферах. "Мы ставим спектакль снова и снова благодаря Альфио Скудери художественныму руководителю тетра Montevergini, - объясняют создатели спектакля, - который пригласил нас и дал в наше распоряжение это прекрасное помещение".

Два тридцатилетних автора из Палермо очень прогрессивны, они изобрели театр, где актеру дано право думать, расставаясь таким образом с традициональным театром "режиссеры которого принуждали актеров к своим ролям, делая их марионетками - говорят авторы пьесы - требовали у них не думать. мы никогда в нашей карьере актеров не сталкивался с режиссером, который дал бы нам возможность по-настоящему свободного самовыражения и наконец мы решили: хватит!" Их революционный подход к театру породил спектакль "Desideranza" (желание), получивший очень положительные отклики от критики по всей Италии. в нем тоже идет речь о отличиях и неравенстве. эта работа молдых авторов была настолько интересной, что издательский дом из Мачераты «Ухо Ван Гога» издал тексты пьесы.
надо сказать, что Луиджи, проработав годы с заключенными, наркоманами, эмигрантами, инвалидами, может рассказать многое на тему неравенства и отличия через свои спектакли.

"В нашем случае ребята с СД, болезнь делает их очень конкретными , - говорит Луиджи - для них язык 'Full' имеет смысл. Так подросток, который играет на главного героя по имени Full - добавил Уго - действительно убежден, что он тот элемент, который порождает хаос и беспорядки. Герои родились из их личностей, способствуют раскрытию их талантов и особенностей. так, например, девушки, играющие "танцующих кур", не слишком любят танцевать." все эти элемнты авторы связывают в нечто органическое.

Двенадцать актеров среди психоделической музыки и потрясающих воображение декораций воплощают в жизнь взрывную фантазию, притчу о власти и безумии. "Удивительно насколько значима личность актера для успеха его героя на сцене - объясняют авторы - это сила нашего спектакля, личные качества актеров".

[michele]

Нашла на сайте www.pianetadown.org (Планета Даун) файл книжки с историями про детей с СД и их родителей, рассказанные самими родителями. Ничего научного или ультрасовременного, обыкновенные эмоции на рождение, жизнь, успехи и сложности ребенка с СД.
но, возможно, именно потому что все так обыкновенно до примитивности, что истории понятны каждому. так реагировала бы я на рождение ребенка дауна.

решила, постепенно, перевести все. потому что они очень человечные, без излишнего позитива, но рассказанные с любовью к собственным детям.

книжка называется: Как пингвины в пустыне.

Вступление:

В 2005 году, собрав наиболее интересные истории форума, и при поддержке ARDA, издательством Del Cerro была опубликована брошюра "Как" Пингвины в пустыне". Книга состоит из историй, рассказанных родителями. Эти истории собраны и организованы в тематические группы, от повседневной жизни до медицинских аспектов и реабилитация, от интеграции в школе до эмоций, пережитых "особыми" родителями.
Обмен опытом - основа этой книги, наша цель. мы пытаемся информировать «новых» родителей и сопроводить их на их личном и бесконечном пути понимания и принятия, помочь им преодолеть чувство одиночества и оторванности, которые могут заставит их чувствовать себя "как пингвины в пустыне".

[michele]

стр. 4-5

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна родители познают боль и отчаяние: неприятие, недоумение, страх, недоверие и гнев добавляются к нормальной "радость" в связи с рождением собственного сына и часто "душат" ее. Аналогичный путь, хотя и растянутый во времени, проходят и родители, которые узнают через проведения анализов и контролей, что их новорожденный ребенок - это ребенок с синдромом Дауна. Эта брошюра, в которой собраны личные истории некоторых родителей детей с синдромом Дауна, их родственников и некоторых молодых людей с СД, хочет помочь «новым» родителям отнестись к этому событию, трагическому и болезненному ... но всегда радостному ... по своей сути, пройти с ними рука об руку в этом новом мире, который они не планировали и, еще меньше, о котором мечтали: в этом другом мир, где есть зеленые луга и миллионы звезды в небе! Мир, к которому нелегко привыкнуть, но каждый может это сделать ...

Дорогие родители, ваш ребенок родился с лишней хромосомой и я могу представить, что в этот момент все представляется вам мрачным и черным, может быть, вы спрашиваете себя, почему это случилось именно со мной?.. моя мама говорит, что это совершенно нормально. Я не могу дать вам ответа, но я могу заверить вас, что я счастлива, что родилась и никогда не перестану благодарить моих папу и маму за то, чтоони вырастили меня, как обыкновенного ребенка, не преувеличивая с обереганием.
Мне стоило большого труда достичь некоторых вещей, но так как я упряма, я никогда не отчаивалась и сейчас я взрослый зрелый человек.
Дорогие родители, наберитесь силы и мужества, вы не одиноки, многие родители и подрости с СД готовы протянуть вам руку помощи... рассчитывайте на меня в том, что я знаю и не отчаивайтесь.
Ваш малыш вырастет, и даст вам столько радости, что сейчас вы даже не можете себе этого представить, просто пытайтесь сохранять спокойствие, даже если дорога, которая вас ждет, идет немного в гору, вы с ней справитесь, поверьте.. В этом весь секрет..
обнимаю Вас крепко
Cristina Acquistapace (33 anni SdD)
Кристина Акуистапаче, 33 года, СД

[michele]

Следующий рассказ длинноват, но советую почитать.
первая реакция на рождения ребенка с синдромом дауна, после радости зачатия, планов на будущее во время беременности и эмоций родов, как оно, увидеть, что такой долгожданный малыш родился с сд..рассказ очевидца:
особенно мне понравилось, что рассказ честный и человеческий, надо еще решиться так честно описать свои эмоции, не каждый сможет. молодец его автор.

стр.6-10

Не знаю, почему я не погладил его.

Мы часто говорили об этом, и вот это случилось, в 2002, я, 33ех лет и моя 29-летняя жена. Мы очень хотели подарить братика нашему старшему сыну Маттео, который родился 11.09.2000. Мы всегда хотели иметь как минимум двоих детей, мы обсуждали это сразу после свадьбы, и старший был зачат уже после 8 месяцев брака. И вот, в июне 2002, природа позволила нам испытать счастье зачатия во второй раз. Подсчитав, оказалось что у детей будет два с половиной года разницы.
Радость, планы на будущее и т.д.. Идеальная беременность, с положительными результатми всех обследований. Моя жена работает медсестрой и поэтому, как и для первого ребенка, мы решили наблюдаться у гинекологом известен своей квалификации в УЗИ (небольшой ”блат” - к нему обращаются все работники больницы за консультацией, особенно при беременности и родах), короче говоря, надежный врач с самым современным оборудованием.
В отличие от первой беременности, в этот раз доктор дал моей жене разрешние на ранний уход в отпуск по беременности. Отличный подарок. Тройной тест (tri-test) дал отрицательный результат безо всяких сомнений, как и узи затылка ребенка, и врач посоветовал нам не делать амниоцентеза, который не имел смысла при наших данных (возраст, предыдущие роды, наследственность и т.д.) .. Как раз в это время моя жена были переведена из отдела обработки результатов тройных тестов (tri-test).
Само собой разумеется, она при первой возможности еще раз поговорила с главврачом из ее отдела, распросив подробности своего отрицательного результата и спросив, бывали ли случаи ошибки при отрицательном результате. Врач ответила, что только положительный результат может быть ошибочным, потому что порог у зоны риска преднамеренно очень низкий (что бы отсеять все сомнительные случаи, даже если риск минимален). Кроме того, она работает в этом отделе уже много лет и никогда не видела ложноотрицательных результатов.
После этого мы расслабились, и продолжали строить планы и мечтать о будущем нашей семьи (и особенно радоваться тому, как же нам повезло). В начале марта, это был понедельник и оставался примерно месяц до предполагаемой даты рождения, нам сделали еще одно узи: мы увидели носик, волосы, губы, точная копия братика. Я был на седьмом небе от счастья, два мальчика - моя мечта.
Сильвия была немного разочарована, она уже в первую беременность мечтала о дочке, а тут и второй малыш - парнишка. Но, в любом случае, мы были безгранично счастливы. Наступает суббота этой же недели, в 5.30 утра, отходят воды. ("как, на 3 недели раньше?! И потом сегодня 8 марта, если он родится сегодня, его день рождения совпадет с Женским днем... ") схватки начинаются, и продолжаются до вечера, а Даниэле все никак не родится.

Я весь день с женой, только один раз отошел позавтракать с братом в ближайшее кафе. это был прекрасный солнечный день, все шло отлично. Я был совершенно спокоен, я знал, мы в хороших руках. В 7 вечера выходит другая смена и мы знакомимся с акушеркой, которая, скорее всего, поможет нам родить сына (в прошлую смену с нами была очень молодая девушка, которая оставляла желать лучшего). и снова удача улыбнулась нам, новая акушерка - из одного с нами района, хорошая знакомая Сильвии, и с большим профессиональным опытом за плечами. Меняется и врач-гинеколог.

И снова счастливая случайность: это гинеколог, который наблюдал нашу беременность с самого начала и, к тому же, большой умница. Я вышел в коридор, подбодрить мать Сильвии, которая была очень взолонована. я разговаривал с ней и думал, и почему она так нервничает, ведь Сильвия очень хорошо справляется со своей задачей, ситуация под контролем врачей, и все идет отлично, о чем же беспокоиться?
Как же я был счастлив, когда, наконец, в 20.30 рождается Даниэле. Нам его показывают в спешке, он немного синюшный, ведь он родился 20 дней раньше срока, и ему дают подышать кислородом. (Маттео тоже родился на 10 дней раньше). Когда родился Маттео, через минуту после его рождения мне разрешили помыть его, даже если я был не очень способным папой в тот момент, потом его положили на живот к маме и оставили нас одних в комнате. Мы трое, забыв обо всем на свете, 10 минут наслаждались нашим счастьем. Какие воспоминания.. Я с трепетом снова ждал этого момента, такого нежного и полный любви к жизни.

А пока я продолжал хвалить за мужество и целовать Сильвию, и в то же время сгорал от нетерпения увидеть его, нового малыша, поприветствовать его как надо. Я оставил ее одну и побежал в комнату, где педиатра осматривал его. Дверь была закрыта, но медсестры слишком часто входили и выходили оттуда, и это показалось мне подозрительным. я остановил одну из них, и спросил, все ли в порядке у малыша. Она колебалась какую-то долю секунду, и я почувствовал неладное. "Я хочу знать ..." сказал я, "скажи мне, что с ним, я хочу увидеть его, я должен знать...."

Дверь снова открылась, вышла другая медсестра, я переступил порог ... одна из медсестер сказала врачу: “Доктор, вот муж нашей коллеги, он спрашивает про ребенка“ Врач склонялся над моим сыном. не меняя положения, он повернул голову и посмотрел на меня. "Я хочу знать ..." сказал я. меня впустили в комнату. Я смотрел на Даниэле, который лежал на белой простыне под светом 500вольтовых ламп, и слушал врача. “у ребенка есть некоторые признаки ... признаки, которые могут означать трисомию 21".
"Трисомия? Какая трисомия” сказал я. ”Синдром Дауна”. Я смотрел на сына, на его уши странной формы, приплюснутый нос, миндалевидные глаза. Он был ребенком-дауном. У меня не было сомнений. Между тем, Сильвию отвезли в отдельную комнату, когда я вошла к ней с педиатром, с ней уже были акушерства и гинеколог (тот самый, который никогда не ошибается). Я присел на край кровати, на которой лежала Сильвия. Она уже чувствовала, что-то неладное, и хотела спросить меня, но педиатр уже начал объяснение.

“Новость“ сама по себе была преподнесена очень тактично, не представляю, как можно было бы рассказать такое еще лучше. сотрудники больницы с этого момента вели себя очень профессионально и очень человечно. Нам дали отдельную команту, где я мог остаться наедине с Сильвией всю ночь. Там мы начали делиться друг с другом нашим отчаянием страхами. Потом нам в голову пришли нехорошие мысли, нам обоим, мы оба признались в них друг другу.

Я вернулся домой в 2 утра, в больнице я не смог сомкнуть глаз или просто усидеть на месте. Сильвия, к счастью, заснула, очень устав после всех усилий и переживаний дня. Приехав домой я начал уборку (в 2 часа ночи, я с ума сошел?). В пять утра, не поспав ни минуты, я вернулся в больницу. Я хотел увидеть Даниэле, я знал, что его переведен в отделение педиатрии. Я пришел туда когда еще не было и 6 утра, мне дали одеть халат, шапочку для волос и резиновые калоши.
Корридор с окошками на боксы с другими малышами, в конце которого комнатка, где лежит Даниэле в своего рода инкубаторе, и дышит кислородом. Я смотрю на него, медсестра говорит мне, что я могу погладить его, если хочу; я отказался ... возможно, в этот момент я думал о возможности не признавать его как сына, отказаться от него, бросить его в больнице? Я не знаю, почему я не захотел погладить его, но я долго раскаивался в этом поступке, и, может быть, жалею о нем до сих пор. Я ушел оттуда и пошел к Сильвии.

Там ситуация не улучшилась, она была одна в комнате и слышала плач новорожденных в соседних комнатах. Мы были в отчаянии.
Потом - никакого празднования рождения, грустные звонки в перерывах между слезами. А Маттео ...? Маттео в ту субботу 8 марта остался с моими родителями, которые уже заранее начали отмечать с ним рождение нового внука и братика (помните, как все бабушки и дедушки сходят с ума по внукам?). Сначала они ходили с ним в аэропорт, смотреть на самолеты (ему тогда было 2 с половиной года), а потом пошли обедать в ресторан, предпраздничный обед с рыбой.
Потом, после дневного сна, играли с ним в ожидании момента для официального празднования. Но в тот вечер никакого празднования не состоялось.

О себе могу сказать, что я достаточно быстро оправился от удара, Сильвия же (все таки она - мама) приходила в себя медленее. Скажем, чтобы дать представление о времени, после 3 месяцев мы все еще были оглушены случившимся, уже после 6 мы чувствовали себя лучше.


Сейчас, Даниэле почти три года, мы достигли относительного спокойствия; конечно, нам еще не по себе, что у него трисомия 21, когда мы думем, что он умствено отсталый, у нас очень горько на душе. но уже давным-давно, когда мы берем его на руки и нежно целуем, когда он отвечает на наши ласки или хочет, что бы мы с ним поиграли, мы поняли, как же все таки мы счастливы, что стали родителями. А когда оба братика играют вместе, наши сердца наполняются невыразимой нежностью, и мы не можем оставаться в стороне, и часто включаемся в игру и всегда участвуем в этих самых прекрасных семейных мгновениях.

Сильвия и я укрепили наши отношения, но мы укрепили бы их, даже если бы Даниэле родился без синдрома Дауна. Мы часто подбадриваем сами себя: ничего страшного, могло быть и хуже...но потом, каждый день, мы видим, что могло быть и лучше.
Как бы то ни было, я понял, что его отличие, его отклонение от нормы, может быть совершенно нормальным в нашей семье. Положа руку на сердце, я могу сказать, что я живу полноценной жизнью в любом случае, что я люблю моих детей и жену, что у нас есть много счастливых и насыщеных моментов, и что они дают мне возможность получать удовольствие от жизни.
Даниэле наш сын, наш малыш, мы преодолели многие наши страхи (другие остались). Если бы я вернулся назад в прошлое, я бы не сделал аборт. я многое понял, я вырос, я стал менее поверхностным. Прежде всего я понял, что сделать аборт во время беременности нашим вторым сыном, значило бы только запереть призрак в шкафу, обречь себя на вечное преследование этим решением. Оно стало бы психологической катастрофой, возможно, намного более страшной, чем то отчаяние, в котором мы находились в первые месяцы после его рождения.

Сейчас, по крайней мере, мы не чувствуем себя виноватыми перед жизнью и, в любом случае, этот милый ребенок дарит нам радость, позволяет нам выразить нашу любовь к нему, дать ему нашу ласку, и это приносит нам удовольствие. Я люблю свою семью, я принял Даниэле, но я не решусь сказать, что «нам повезло», потому что он помог нам осознать важность жизни и глубину истинного чувства, я бы с удовольствием остался более поверхностными или невежественными.
Maurizio, papà di Daniele
Маурицио, папа Даниэле

[michele]

Пока есть вынужденная свобода от личных дел, вернусь к брошенной, социально осиротевшей без меня теме людей с СД в Италии. Я ее люблю, она лучше чем другие показывает, что люди, в независимости ок количества хромосом, могут быть людьми, полноценными, полноправными, любимыми и любящими. Они часть нашей жизни, и мой следующий ребенок может иметь СД и ваш. Поэтому и не только, мне интересна эта тема. Надеюсь, и другим тоже. Итак,

Италия, Милан, Вечерний курьер, 12 ноября 2010

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabc.shtml

Репортаж Вероника Пиветти
Coordown, лучшая социальная реклама
Видео на тему интеграции в школе учеников с синромом Дауна выиграло премию Onp Award фестиваля «Реклама и прогресс»


Милан - CoorDown (Национальный координационный Фонд Ассоциаций людей с синдромом Дауна) стал победителем третьего фестиваля Реклама и Прогресс. На этом фестивале ежегодно вручается премия за лучшую социальную рекламу (смотреть видео http://video.corriere.it/?vxSiteId=404a0ad...;vxBitrate=300).
Фильм режиссера Марцио Мирабелла (Marzio Mirabella) при участии Массимо Сантимоне (Massimo Santimone)снят Фондом CoorDown. Этот ролик был признан лучшим из пяти финалистов, которые выбрала публика на веб-странице Фестиваля по двум номинациям: как «самый популярный среди телезрителей» и как «самый достойный среди экспертов». Эксперты оценили ролик в Большом зале (Aula Magna) университета IULM, месте проведения церемонии номинаций шестой Международной конференции социальной коммуникации.


ШКОЛА - тема ролика - интеграция детей с синдромом Дауна в школьной среде. Герои ролика - группа детей, одетых в разноцветные буквы алфавита, они вместе должны составить слово "школа" ("scuola") под руководством учителя, суетливого и беспокойного, актер Алессандро Барбини (Alessandro Barbini). После долгих попыток и перестановок выходит удручающий результат "школы" ("scuoli"), которая, наконец, становится "школой" только тогда, когда ребенок с синдромом Дауна добавляется в группу, пожимая руку другого ребенка, их протянутые руки создают перекладину на букве «а». "Я думаю, мы достигли цели нашего Фестиваля, смогли донести до молодежи, учеников и студентов, современным языком, оригинальным и ироничным, ценность разнообразия и обмена опытом, - заявил национальный секретарь Coordown Франка Бруццо Торти (Franca Bruzzo Torti) -. Настоящая социализация, не только в школе, достигается тогда, когда есть на самом деле равные возможностей для всех".
В прошлом году лауреатами Фестиваля стали изготовители пиццы с СД, ролик производства Ассоциации Aipd (Итальянская Ассоциация людей с СД), на тему профессионального устройства и интеграции на рабочем месте людей с СД.

12 ноября 2010