Юсупова Яночка, 1год 4мес. ДЦП, Тема 2008 г. Продолжение темы Опции

[Luchik-Lawyer**]

Яна просто УМНИЦА!!!!!

целуй ее от нас!!!!!

[galinka12]

Обязательно расцелую Леночка и вашим тоже от нас привет
Купила стульчик пластиковый(серенький) 178руб. хотела цветной(желтый, зелёный), но были только белые и серые Теперь его надо обшить(ещё не купила ткань и поролон). Денюжек нету Жду вот, да ещё дети в школу вообще не собраны

[Luchik-Lawyer**]

Леночка и вашим тоже от нас привет

передам! спасибо!

Денюжек нету Жду вот, да ещё дети в школу вообще не собраны

тебе есть куда перевести? кинь мне в личку (немного пока, но буду стараться)

[galinka12]

Спасибо Леночка, пока не нужно, денюжки пришли сейчас, завтра буду думать какие дыры ими заткнуть Самое главное заплачу за все коммунальные услуги(а то сегодня уже телефон отключили) и соберу старших в школу.

В садике сегодня Яну чуть не оставили после обеда, она так всем понравилась, и завтраком накормили и обедом, заведующая сказала девочка замечательная и уже завтра разрешает попробовать оставить её после обеда. А я тем временем бегом в сад и копать если картошка ещё там(надеюсь).

Всем болеющим за нас огромное спасибочки

[galinka12]

Вчера у нас был праздник-День Города, был грандиозный(для нашего городка) фейерверк, Яна раньше пугалась сильно , а вчера во все глаза смотрела , показывала пальчиком и говорила бууу. У нас балкон глядит на площадь поэтому даже выходить никуда не надо. Мы всё происходящее смотрели с балкона, площадь маленькая и не могла вместить весь город, поэтому на другой большой площади тоже было представление и виден был фейерверк. Музыка так гремела, что дом трясло. Если бы мы были на площади Яна быстро устала, т.к. ей видно ничего не было бы кроме людей. А так Яна смотрела на всех с ВЫСОТЫ(3 этажа) Особенно интересно детям было, когда все стали расходиться- как муравьи в муравейнике, да ещё некоторые светятся разноцветным светом. А мне с Сашей сразу вспомнилась Москва, там всё время муравейник.

Сегодня мы с Яной впервые отстояли всю службу почти до конца в храме Святой Троицы с 9 до 11 часов и причастились
Свечки поставить неуспели, т.к. Яна на весь храм кричала что устала и хочет спать. Пришли домой так Яна голодная сразу уснула и проспала аж до 15-30.

[татьяна колосова]

Вы с Яной молодцы! Когда в Москве будете , не известно пока???

[galinka12]

Вы с Яной молодцы! Когда в Москве будете , не известно пока???

Записаны на 20 октября, но приедем 19 для устройства.


В садике Яна уже остаётся до полдника, наверное с понедельника на полный день, а ещё садик оказывается и ночной тоже, т.е если какие-то проблемы, то при согласовании с заведующей можно на ночь оставить, типо санаторного садика(в понедельник отводить, а в пятницу забирать, я сама в такой ходила). Только вот не дай Бог воспользоваться этим. Я и сейчас хоть и бегаю, а всё время ловлю себя на мысли, что чего-то мне нехватает , сказала об этом подружке, а она говорит РЕБЕНКА тебе не хватает , подумала и точно-ведь я неотходила от Яны никогда так, она всегда была в поле моего зрения, даже в магазин не могла сходить

А ещё наконец-то я нашла(вернее мне нашли из старых запасов) и купила логопедический материал , правда он оказался ооочень дорогой -15 тематических коплектов, почти 2000 руб. Я и в Москве за ним гонялась, но мне везде говорили что такое трудно найти, да и вообще давно ни где не продают.

Сразу показала Яне, она оочень обрадовалась новым картинкам, с интересом разглядывала тыкала пальчиком в знакомые картинки и с удовольствием слушала что я говорю. Я вижу что она всё время хочет что-то сказать, до слёз, до криков, до истерик доходит. Мне кажется что она понимает что не может произнести то что она хочет, но неполучается и ей обидно, но не как маленькому ребёнку(ведь ребенок обиду через какое-то время забывает), а как человеку понимающему и знающему всё что у него неполучается, совершенно не похожему на ребенка. Подружке сказала, так она мне тоже сказала что Яна периодически пытается с одной и той же интонацией чего-то сказать, а когда получается опять абракадабра-сильно психует. У меня из-за этого временами такое безысходное чувство возникает, я прячусь от детей и реву, либо включаю компьютер и.... там вы моё спасение.

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ огромную за поддержку. ВЫ НАМ ОООЧЕНЬ НУЖНЫ.

[татьяна колосова]

Я вижу что она всё время хочет что-то сказать, до слёз, до криков, до истерик доходит. Мне кажется что она понимает что не может произнести то что она хочет, но неполучается и ей обидно

У моего такая же проблема была года в два: в глаза смотрит пронзительно, на все лады повторяет какую-то, с моей точки зрения абракадабру, то заискивающе, то угрожающе, интонации меняет, повторяет раздельно, по слогам, как иностранке, не знающей русский язык, - я ему в ответ перебираю все, что хоть отдаленно напоминает мне произносимый им набор звуков, но все оказывается не то, - и он начинает плакать от обиды, что никак бестолковой маме нельзя простую вещь объяснить.

[galinka12]

- и он начинает плакать от обиды, что никак бестолковой маме нельзя простую вещь объяснить.

Правильно для него это мама бестолковая, а Яна как будто понимает что это у неё неполучается правильно сказать и именно от этого ей обидно. Губами она повторяет правильно, но когда со звуком пытается, то получается абракадабра и она начинает психовать, даже бьёт себя по губам. От этого немного страшно становится В такие моменты стараюсь чем-то другим занять, но через какое-то время она вроде как вспоминает и опять всё повторяется в точности.
С другой стороны это самая сильная мотивация для развития мозга, конечно при постоянном нашем лечении. И показатель того что лечение помогает и мозг развивается.

В садике все безума от Яны, особенно её любит нянечка и она помоему тоже, Яна с радостью тянется к ней. Как не прихожу они болтают чего-то друг с другом(если Яна не спит) Я очень рада что так получилось хорошо с садиком. Ещё с понедельника начнутся много всяких занятий, будет здорово

[Sheba]

Отправила сегодня две посылки по 9 кило - ОГРОМНОЕ СПАСИБО АРИНОЧКЕ (склад Перово) за собранные и привезённые ко мне вещи для старших мальчиков. Это всё, что им понадобится в школе: рюкзаки, мешки для сменки, тетради, альбомы, ручки, карандаши простые и цветные, фломастеры, краски, кисточки, ластики, клей, пластилин, обложки, линейки, дневники, мелки, цветная бумага, ножницы.... в общем - полный комплект плюс две рубашки и лично от Арины мальчишкам - очень увлекательная настольная игра. А также влажные салфетки, шампунь, крем, присыпка и другие ср-ва гигиены для Яночки.
Галина, вы молодцы, держитесь там!!!! Всё будет хорошо, если у деток такая сильная и любящая мама!!!

[galinka12]

Большое Спасибочки Вам девочки, ждёёёмс

Завтра в школу мальчишки заждались уже-Скорее бы учиться-говорят

[galinka12]

Ну вот опять увеличились расходы на дорогу
Как у нас государство любит отбирать у тех кто и так не может зарабатывать
Теперь Яна у меня может бесплатно с сентября ездить, а мне (как сопровождающему) не положено
В августе я покупала льготный проездной за 200 руб.
А в сентябре, по какому-то закону, сопровождающему инвалида льготный проездной не положен, так что в месяц выходит 800 руб. или 500 руб. если купить обычный проездной.
Завтра будем звонить в министерство Башкирии в Уфу
Если дело затянется, то придется купить обычный проездной

[galinka12]

УУУРРРРААААА дозвонились, оказывается недочёт произошёл, проездной купила льготный

А ещё с Яной в садике занимаются, вчера пришла за ней, а она пирамидку собирала-разбирала, сегодня её в ходунки поставили специальные-для разнообразия

И ещё нас ооочень выручили Уфимские БФ "Наши дети", позвонили на днях, вчера отправили, я не ожидала и сегодня к нам доехал "пакетик", а в нём-мечта мальчишек-ролики(б/у, но они чуть не подрались(одна пара ведь), теперь нужно снаряжение для безопасности-наколенники, шлем и т.д), каждому-спорт.костюм, кроссовки, футболка цветная, футболка белая, водолазка, рубашка, ручки, простые карандаши, клей, портфель, сумка для сменки, дневник, пенал, 2 линейки, игрушка сборная, немного тетрадей(ооочень понравились рисунки), старший без ума от книги про тяжелую технику(танки), одни ножницы, штрих, альбомы, картон

Большое СПАСИБОЧКИ всем от всех нас

[galinka12]

Билеты куплены, будем в Москве на лечении с 19 по 30 октября
Обратной дороги нет

[galinka12]

Сегодня ходили на почту, получили 2 посылки, дети прыгали от восторга, я так устала что прыгать сил уже не было, но радости нету края

Спасибо Леночка, ведь вырасти на том, что бесплатный сыр только в мышеловке, не позволяло целый год не то, что обратиться за помощью, а даже подумать что такое возможно. А обратившись и реально получив не осталось сомнений что мир не без добрых людей.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ, за такую огромную помощь, за надежду, поднять "на ноги" мою доченьку, крепнущую с каждым словом, делом, я никак неожидала такого, просто слов нет

Вы ВСЕ просто МОЛОДЦЫ, всем вам ОГРОМНЫЙ ПОКЛОН, за то что вы делаете

[Sheba]

Галюш, мне-то не за что. Главное спасибо - Арине со склада Перово, которая с любовью и заботой собрала всё, и даже привезла ко мне. А я только упаковала и отправила :-)
А у Яночки обязательно всё будет хорошо! У неё заботливый и любящий ангел-хранитель, которому мы просто немножко поможем, в меру наших возможностей :-)))

[galinka12]

Галюш, мне-то не за что. Главное спасибо - Арине со склада Перово, которая с любовью и заботой собрала всё, и даже привезла ко мне. А я только упаковала и отправила :-)
А у Яночки обязательно всё будет хорошо! У неё заботливый и любящий ангел-хранитель, которому мы просто немножко поможем, в меру наших возможностей :-)))

И Арине БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБОЧКИ

У нас сегодня праздник горячей воды(наконец-то подключили колонку), правда только в ванной, т.к. на кухне разгром полный, стираем, убираемся из-за этого Яну забрали позднее и соскучились ужасно

[galinka12]

Вчера начали обкалывание кортексином. До 12 часов Яна в садике, потом сразу едем в детскую, колемся и домой спать.
Яна начала показывать всё что я рассказывала, чему учила, вообще за месяц в садике она стала похожа на обычного ребенка, у которого просто болят ножки и она не может ходить. А ещё мы(т.е. нам) нашли массажистку из г.Салавата и она согласилась к нам ездить на своей машине. У нее у самой дочка(сейчас 16лет) старшая тяжелая была, также у неё есть ещё 2 младших(сын 14 и доча 2года 4месяца). Видела девочку, даже зная её диагноз, особых видимых и слышимых проблем я не увидела, она как нормальный ребенок двигается, разговаривает. Лечили её прямо с рождения, т.к. родилась мертвая и в реанимации она была неделю, выжила и живет как нормальный человек. Эта встреча и общение с мамой, которая смогла не просто поставить на ноги, но восстановить все движения до нормы, просто окрыляют надежду и веру в то, что у меня тоже получится.

Ремонт сдвинулся с мертвой точки, горячая вода есть, а вот с едой тяжело, хорошо хоть в школе питаются.
Я так устала от бесконечной суеты, спасибо вам за помощь, за то что вы с нами, вы мне очень помогаете вашими молитвами живём и развиваемся.

[galinka12]

УРРААА , на наконец поставили батарею и ремонт теперь на финишной прямой , теперь сгорел обогреватель , но мне обещали принести , а то мы замерзнем этой ночью

[galinka12]

Сегодня уже месяц остался до поездки на лечение в Москву, боюсь жутко, с каждым днём трясет всё больше, т.к. Яна всё понимает и будет сразу кричать как поймёт куда её несут и что будут делать, она очень сильная становится и держать её будет сложнее. Но большая надежда на улучшение, большое желание поставить на ноги мою доченьку, ваша поддержка и молитвы непозволяют страху и боли взять вверх. Я верю что мы победим вместе с вами, СПАСИБО ВАМ ЗА ЭТО

Вот данные наших билетов:
вылет 19 октября 06-35 рейс 892 в Шереметьево. Обратно из Шереметьево 30 октября 14-15. Дневные рейсы в Москву отменены.

Помогите пожалуйста с транспортом