Юсупова Яночка, 1год 4мес. ДЦП, Тема 2008 г. Продолжение темы Опции

[galinka12]

Начало темы: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=7338&st=0.

Мы приехали с лечения 26 июня.

Начну с того что в клинике приняли просто с распростертыми обьятьями, отношение всего медперсонала ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЕ, здесь действительно ЛЕЧАТ детей. Стараются помочь во всём, и физически, и информативно, и морально...

Теперь про лечение, сказать что оно очень жесткое, это значит ничего не сказать....
Я думала что была готова ко всему, наслушавшись о том как там страшно больно, оказывается и я не была к этому готова.
Страшно смотреть на то как обкалывают, ребенка во всех местах где есть спастика, а он орет и вырывается так как будто его режут, а колют ещё в мышцы возле глаз, челюстные мыщцы, шею. В этот момент вспоминаешь все молитвы какие знаешь, а в голове все путается. А после 5-10 минутного обкалывания массаж 40 минут, настолько жесткий, что Яна буквально старалась убежать, уползти от боли, но так как уставала сильно то реагировала только на очень сильную боль, меньшую она терпела с таким достоинством, что массажистка наша сделала нам комплемент-такая терпеливая девочка, молодец.
Она действительно молодец, я бы сама наверное не выдержала такой боли. От постоянного стресса у меня поднялось внутренне-черепное давление и в пятницу произошел приступ, голова чуть не лопнула от боли. Напилась таблеток и кое-как перетерпела. Также очень интенсивное лечение токами, самыми разными, в общем стимуляция токами и раздражение всеми возможными способами нервных окончаний, которые тоже стимулируют к движению и снимают спастику. Ну и конечно занятия с логопедом и психологом. Да и каждый день профилактика простудных заболеваний в обязательном порядке и взрослого сопровождающего ребенка тоже.
24 июня перед выпиской произошел так называемый "разбор", это значит собирается весь медперсонал и предоставляет профессору Скворцову Игорю Арнольдовичу все данные обследования по занятиям с конкретным ребенком, обсуждают вместе, что и как можно и нужно делать и выносят "приговор". Наш "приговор" - нас ждут 20 октября, так как случай очень интересный. Операцию профессор на отрез отмел, не лезть лишний раз в голову и это не киста, а просто мозговая жидкость, которая не давит не на что, а раз перспективы у ребенка есть то будут работать с нами и постараются помочь чем могут, т.е. задействовать все работоспособные клетки мозга. Потом лечащий врач отвечает на все мои вопросы. Теперь есть хоть какая-то определенность и точность выполнения назначенного лечения. А вообще нам нужно будет приезжать на очередной курс через 3 месяца, до тех пор пока профессор не увеличит меж курсовое время.

Теперь о том почему интересный: по снимку МРТ мозг у Яны должен быть без интелекта, вообще она должна быть как трава не шевелиться даже(поэтому не обследовав полностью в Уфе сказали что все очень тяжело и нет интелекта и ходить не будет, тогда конечно проще отказаться, но я там видела таких детей что Яна по сравнению с ними просто нормальный ребенок, и родители этих деток очень любят их и стараются изо всех сил, а сил надо просто жуть и иногда даже незнаешь откуда их брать, но у меня каждый раз получается так что в трудную минуту находятся хорошие люди, помогающие морально, потому что тяжело выдержать чувство беспомощности, не возможности помочь ребенку, не успевшему ничего в жизни увидеть и понять, а получить очень много боли не успев родиться). А ОНА ДЕЛАЕТ ТАКИЕ ВЕЩИ, чем всех очень удивляет.
Наши результаты такие: частично снята спастика во всем теле, движения поэтому стали легче и плавнее; правую ручку распрямила совсем вместе с пальчиками, пытается немного контролировать их движение, т.е. что-то взять пальчиками, даётся очень тяжело, но всё-таки; появилось движение ногами ползающее, но мы его выполняем в вертикальном положении, т.е. ходим на коленях держась за руки, на ногах мы ходим хорошо, но началась деформация стоп, а обуви ортопедической у нас пока нету, поэтому стараемся если наступать то с чей-нибудь помощью, чтобы правильно наступать, а помощь у нас оочень редко бывает, т.к. нет хороших специалистов; интелект у нас есть и хороший, она понимает предложенную игру, довольно быстро понимает что надо с данной игрушкой делать(собирали и разбирали пирамидку, стаканчики, пересыпать мелкие детальки из одного стаканчика в другой, игры с прищепками), если только не захочет сделать что-то по своему; научилась сжимать пищащие игрушки - в правую руку я вкладываю, а левой она сжимает и смеется...

БОЛЬШУЩЕЕ ВСЕМ СПАСИБО, первый шаг такой большой и далекий, произошел и оправдал надежды.

Огромное спасибо Олесе(принявшей документы и поднявшей вопрос на сайте о моей просьбе), Галиуллиной Сарие Фазыльяновне(за предоставленный ночлег в г. Уфе и за то что проводила в Уфимский аэропорт), Насте(за то что встретила нас в аэропорту Внуково в Москве, отвезла по нужному адресу и не только), Наде(за продукты), Кате Лычневой(за помощь в переезде), Лене и Саше(предоставившим каляску и приютившим нас на ночь т.к. лечение закончилось 25 июня, а самолет утром 26 июня), и многим людям неоставшимся в стороне в тяжелый для нас с дочей момент.

Теперь зная что и как легче будет собираться 20 октября, дело осталось за "малым" - сбром денег на очередной курс, опять хождение, прошение и выбивание денег и паралельно покупка лекарств и лечение все эти 3 месяца до поездки в Москву.

РОДНЫЕ МОИ СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ за вашу неоценимую поддержку, прямо не знаю чтобы я без ВАС делала .

[kolibri]

Держитесь! Дай Вам и дочурке Бог здоровья, сил и терпения!

[Anna]

Галина, я Вами восхищаюсь!
Сил вам и терпения, здоровья Яночке и всем детям.
Я постараюсь отложить для вас денежку к октябрю. Если вам удобнее перечислить куда-нибудь, скиньте мне реквизиты в личку.
Поклон всем, кто вам помогал.
( а я почему-то не видела раньше эту тему...)

[galinka12]

Спасибо, к октябрю теперь у меня другая проблема может не решиться, мне не с кем теперь оставлять сыновей. Теперь чтобы лечить дочу мне нужно забирать сыновей из школы и ехать(всмысле лететь) с ними, а это дополнительные расходы и проблемы. Да и вообще меня ничто и никто здесь не держит(родителей нету), я вообще везде одна. И мысли у меня теперь только о Москве, хотя я больше своего города не люблю, а Москва вообще для меня целая страна, но выбора у меня нет, работа тут такая что дети целыми днями будут предоставлены сами себе. В садик Яну неотдашь, да и расписали мне назначенное аж на весь день, даже будучи дома, старшие будут сильно обделены. Нанять кого-нибудь, у нас такой маленький городок, что все на следющий день будут говорить о болезни Яны, а значит посыпятся вопросы на улице, звонки домой, доставать детей распросами(и на улицу их не выпустишь).

Серьёзно задумалась о Москве.
Теперь мне нужно искать жилье в кредит, работу, няню, массажиста, помощь в оформлении разных документов. И мне психолога, а то я с ума скоро сойду.

А вообще хочется услышать ваше мнение, может просто у меня нервный срыв, но мне кажется что я понимаю что говорю, или нет? Я совсем запуталась.

Но очень прошу всех кто прочитает, напишут своё мнение правильно ли я думаю.

[Luchik-Lawyer**]

Мое мнение: надо успокоится и все решать на "трезвую" голову. В Москве одной с детьми будет очень тяжело (даже нереально это, мне кажется).

Ну, а остальное я тебе уже писала.

[galinka12]

Вчера мы начали курс лечения назначенный в Москве: на первый месяц уколы актовегин №15(615р.), глиатилин № 15(659,70руб.-3 ампулы в упаковке(купила 1, еще надо 4 упаковки купить)). И все что смогла найти у нас: электрофорез курс 10 сеансов и обертывания озокерит(парафин) 10 сеансов (2000р.), массаж курс 10 сеансов (3000руб.) надо каждый день, значит в месяц 3 курса(9000), а в этом месяце(июле) получится 2 курса(6000р.), еще нужен магнит(его пока не нашла). Учимся ползать, уже начинаем понимать как это делается, но все время норовим прыгнуть вперед... Так ведь легче. Звуки становятся четче и чаще, новых пока нет.

[татьяна колосова]

Галя, написала Вам в личку.

[galinka12]

Галя, написала Вам в личку.

Спасибо
ответила


Помогите пожалуйста
Нам ооочень нужны тутора 14 размера и обувь ортопедическая с супинаторами, может остались у кого-нибудь от детей с такими же проблемами как у дочи.

[Luchik-Lawyer**]

Спасибо
Помогите пожалуйста
Нам ооочень нужны тутора 14 размера и обувь ортопедическая с супинаторами, может остались у кого-нибудь от детей с такими же проблемами как у дочи.

Галя, посмотри тут.. это не тутору предлагают?

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...amp;#entry77730

[galinka12]

Галя, посмотри тут.. это не тутору предлагают?
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...amp;#entry77730

Спасибо Лена, спрошу

[Anna]

Галя, напиши как у вас дела?...

[galinka12]

Галя, напиши как у вас дела?...

Пишу, пишу: массажистка наша уехала, другие все заняты и в отпусках, поэтому делаю массаж сейчас сама 3 раза в день, пьём таблетки, капаем семакс, делаем уколы глиатилин и актовегин, через день, глиатилин ампула 4 мл, а колоть Яне надо 2мл, поэтому пришлось докупить актовегин ещё 15 ампул и колоть младшему сыну.

Позавчера принесли с сада вишню и варили варенье, залетела оса, пересидела где-то и утром в 6 часу укусила Яну в щеку, сегодня отек спал, кроме отека ничего небыло.

А новость такая сегодня была в садике специализированном(единственное что есть у нас в городе) нас берут, хоть мы и маленькие. Завтра нам надо на приём к неврологу, а после него поедем в садик познакомимся, им стало интересно по моим рассказам, какая Яна, поговорив, послушав меня заверили что всё будет хорошо, теперь медосмотр пройти и они нас ждут. А нам теперь беготни-анализы сдавать, бумажки все собирать. Я так рада, а то вдруг на работу придется выйти, денег-то много нужно к октябрю собрать. Пока будем до обеда ходить, а привыкнет весь день в садике будет. Там и массаж будет, и логопед, и психолог работают.
А я хоть сад в порядок приведу: поливать, полоть, а то всё заросло да и караулить теперь урожай надо от воров, с соседями по очереди. А также варенья, соленья делать.
Вот такие у нас дела

[galinka12]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

[татьяна колосова]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

Рада за Вас! Главное, чтобы в садике были грамотные и любящие детей воспитатели, - а остальное приложится. Когда Яна будет в детском обществе, она наверняка быстрее начнет догонять ровесников в физическом развитии.

[galinka12]

Я на 100% уверена, что садик это очень хорошо для всякого развития. Тем более детей там 7, ну с Яной 8 будет. Дома ещё также будем заниматься, будет здорово

В понедельник пойдем анализы сдавать и медосмотр проходить

Только вот погода у нас холодная стала и дождь второй день льёт

Но настроение- "нос к верху", по скорее бы уж, так хочется посмотреть на Яну там, обязательно сфотографирую её там

[galinka12]

Ну вот и собраны документы
Погода замечательная
В понедельник в садик пойдем, волнуюсь ужасно, свою крошечку отпускать от себя не хочу

[Anna]

Ну вот и собраны документы
Погода замечательная
В понедельник в садик пойдем, волнуюсь ужасно, свою крошечку отпускать от себя не хочу

Сегодня как раз понедельник...
Как там Яночка первый день в садике? Всё-таки это здорово, что педагоги её взяли, и что отношение хорошее. Рада за вас.

[Luchik-Lawyer**]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

отлтичная новость!!!!! Ура!!!!!

[Luchik-Lawyer**]

Галя, ну как первый день в садике прошел?

[galinka12]

В понедельник Яна была в садике, а я бегала опять с бумажками(участковая медсестра потеряла справку, а потом написала её не правильно). Пока я бегала Яне пришлось знакомиться ближе одной, но она замечательно с этим справилась
Проблема только в том что её не кормили, потому что на завтрак были макароны
Садик для нас по инвалидности бесплатный, единственное что нужно, это купить стульчик пластиковый, к нему сшить типо подушки с креплением такое как в каляске, а ещё матрасик моющийся, чтобы Яна на полу могла ползать, а она пока на ковре.
Вчера я посмотрела как воспитатели управляются с такими тяжелыми детками, мне очень понравилось. Яна прямо сияла глядя на детей, совсем не думала плакать, показала всё что она умеет, а ещё вчера был молочный суп с пшенкой и (спросив меня можно ли ей) покормили её очень хорошо, а на питьё было какао, которое Яне ооочень понравилось. Немного позже были яблоки и меня опять спросили сможет ли она есть натертое ложкой. Яна поморщилась(она любую пищу так принимает), но распробовав съела. А потом пошли на улицу гулять. Чуток поговорила с воспитателями и мы поехали домой. Пришли и сразу упали в свою кроватку спать.
В общем было замечательно. Сегодня отведу уже до обеда